Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

У моей жены диагноз СКВ анализ потвердил le клетки в крови.незнаем что далше делать

У кого-нибудь было среди симптомов онемение? У меня немеют руки, лицо...есть такое у кого?

Скажите пожалуйста вам кто назначил эти препараты, они вам помогают и на какой период.

]У кого-нибудь было среди симптомов онемение? У меня немеют руки, лицо...есть такое у кого?
Ответ:да

Болею с 10 лет. Сейчас мне 34. Так что опыт есть. Родила - сыну 5 лет. Преднизолон, азатиоприн. Жить собираюсь долго..)) Если есть вопросы у кого-то, пишите, отвечу.

Принимаетесь ли вы плаквенил, как чувствуете себя? Как вас лечат?

Раньше принимала, очень давно. Сейчас нет. Что в вашем понятии как я себя чувствую?..)) Обострения сейчас нет. Лечение? Я же написала - преднизолон, азатиоприн. Всё. Наблюдение раз в полгода у ревматолога.

Ландыш, дайте, пожалуйста, свой эмейл..)

Добрый день. 1,5 месяца назад поставили диагноз СКВ. Сначала в больнице ставили капельницы преднизолона, затем посадили на таблетки. Принимала месяц 8 таблеток. Сейчас снизили до 6,5 мг. Жор просто невероятный!!! Фигура всегда была отличная, сейчас смотрю на себя в зеркало и страшно становится.. Набрала пока кг 5 кг. Но эти щёки!!!!! Это просто ужас!!! Хожу постоянно в маске и не только для того, чтобы не подхватить инфекцию..Все полгода, пока не перейду на 2 таблетки, буду носить маску. Чтоб никто не видел моего лица...И щёки сильно раздались только за последнюю неделю..Боюсь подумать, что будет дальше. Давление под 150 и сердцебиение 100. Сейчас мне 30 и у меня есть дочь. Живу и борюсь за жизнь только ради неё. Понимаю конечно, что лучше живой и с щеками, чем в гробу и без щёк!))) Этим и утешаюсь))) просто для красивой и молодой девушки сложно всё это принять)))Но! Главное добиться стабильной ремиссии! И всё будет хорошо))) Всем крепкого здоровья!!! - товарищи особенные, редкие экземпляры так сказать))) Давайте общаться, это очень важно каждому, я считаю)) Мой мэйл mariko85-85@mail.ru. Пишите, буду очень рада! Мария
P.S. Мы СКВ-шники

Мне 24 и у меня СКВ. Сижу на медроле. Вначале было 20мг, сейчас 16. И раз в неделю метотрексат 10 мг. Обследуюсь каждые 3 месяца. У меня как и у всех щечки. Но лучше щечки, чем скелет))))))

дите позвони я тебя вылечу. К 8марта будешь здорова полностью. Не обрекай себя с такого возраста на всю оставшуюся жизнь.

Губский Николай Григорьевич.

Добрый день всем)мне 22 года) у меня диагноз СКВ поставили летом 2015 года. В 2014 году начались симптомы, просыпалась утром и не могла сжать руки в кулак. Думала, что неудобно поспала или может где нерв защимило. Не обращала на это внимание, потому что боль то уйдет, то придет. В декабре 14 года пошла в местную поликлиннику к терапевту попросила анализы на кровь и мочу. После анализов она мне сказала, что ты здорова как конь и че пришла вообще сюда. Ну я на это дело и забила, начала лечиться по геникологии, восполительный. А в феврале-марте 15 года с каждым днем становилось хуже. По мимо того что я не могла согнуть пальцы рук, все начало переходить на суставы. На логти, колени. Но опять же я не обращала на это внимание и пила обезбаливающие таблетки (найз, немесил и тд) боль проходила, но хватало всего на 1,5 дня, потом опять по новой. А ближе к лету в мае-июне 15 года. У меня начали отекать ноги и руки, я не могла залезть не в одну обувь. По местным врачам ходила разводили руками и говорили, что они не знают что со мной. Сделай узи почек и тд и *****. В анализах крови СОЭ была 59 при норме от 2 до 10. Никто ничего не говорил и не знал. Только и пинали по всем врачам местным. Былое тяжело уже передвигаться, ходить, боль с каждым днем сильнее, руки ноги не сгибаются все отекшее, челюсть не открывается вообще, как будто в аду побывала. Кое как взяв направление к ревматологу в Иркутск, а это уже конец июля было 15 года, я поехала со своим парнем в ревмо-центр. Врачи от удивления разводили руками, что при такой боли и таких анализах я еще живу и двигаюсь.

Сказали срочно госпитализироваться, поехала домой собрала вещи и взяла направление чтоб положили в больницу. Неделю я сдавала ЛЕ-клетки на волчанку их обнаружили 40% по мимо этого всякие днк антитела и тд их было очень много. Неделю пила просто обезбаливающие и плаквенил. От плаквенила стало легче на много. После всех анализов посадили на преднизолон 30мг (6табл). После первого приема таблеток на след.день отеки и боль прошла как будто ничего и не было. Это было счастье проснуться утром, встать на ноги и понять, что у тебя ничего не болит. Ты можешь двигаться нормально. И все замечательно и прекрасно. С хорошим настроением я выписываюсь с больницы и еду домой к маме и любимому, ведь они поддерживали все это время меня. Но я начала очень рвно радоваться. Конечно меня предупредили, что я наберу вес и щеки станут раздутыми. Но мне было все равно, главное ничего не болит. В августе 15 года я начала пить гормоны. До середины сентября на такой дозе все былр шикарно, вес стоит на месте щеки в нормео думала ну все отлично меня это не коснется. Организмы разные же у всех. В конце сентября началось, вес начал прибавляться, щеки расти. В октябре я уже вешала 56 кг(а норма веса моего 49-50) щеки это было что то. У меня и так с рождения форма лица щекастая, а с этими побочками так вообще. Глаз не видно все отекшее как будто с жесткой пьянки. Тяжело было марально. Плакала каждый день, на улицу не хотела выходить. В конце октября поехала к ревматологу на снижение дозы. Снизили до 20мг (4 табл) по четвертинки убирать раз в неделю. Была очень рада. Сказали со временем вес нормализуется и щеки вернут свое исходное положение. Конечно на 6табл ела как сумашедшая, живот как у беременной стал.

Пока снижала прибавила еще пару кило. И щеки тоже не много прибавили. Анализы кровь моча сдаю каждый мес. Все в норме, белок в моче не большой только. Чувствую себя хорошо. К ревматологу езжу раз в два.мес. В конце ноября 15 года прожив с парнем год, мы расстались. Он ушел от меня именно из за того что я начала набирать вес, щеки стали огромными. Болезнь тяжелая. Сказал мне, что он устал и ему все надоело. Но так и не смог признаться, что основная причина болезнь. Очень тяжело я это пережила. Руки опускать это не вариант, а было желание бросить таблетки и просто лечь и помирать и еще как то думать о том что любимый предал и ушел. Когда звал замуж и планировал детей. Но как заболела и его семья узнала про мой диагноз сразу отношение изменилось, хоть и виду не подавали, но все равно было заметно. В середине декабря 15 года я снизила дозу до 4табл. После расставания я за неделю скинула 3 кг. И была уже не 58, а 55....потом еще через пару недель я стала уже 53. В конце декабря поехала к ревматологу, дозу не снизили потому что моча показала огромный белок, и все это из за нервов и переживаний. Выписали таблетки от нефрита. Гормоны не стали снижать. Тяжело и грустно, но здоровье важнее. По сей день пью 4табл преднизолона, 2табл азатиопринин и 1,2 таб лизиноприл (это от почек) состояние хорошее. Не поверете вес 49,9)))) за каких то 2 мес я скинула 8кг) щеки уже не такие пышные как были, но все же есть не много) еще пью верошпирон 25мг дозировка, отек на лице спадает по тихоньку) я очень рада этому)

25 февраля опять поеду в ревмо-центр. Анализы все в норме, белок в моче уменьшился. Счастью нет предела. С этим живут, тяжело конечно очень. Особенно когда близкий человек уходит именно из за этого. Но руки не стоит опускать надо бороться) я опустила руки когда расстались ни к чему хорошему не привело, анализы хуже стали и боль возвращалась, а оно надо?) сейчас работаю, все хорошо. Много целей и желаний. Охота сделать тату, хоть и нельзя. Но я все равно сделаю) потому что если всего бояться, жить не интересно) вот такая вот моя история) все прекрасно) не отчаиваюсь, бывает грустно, не спорю. Думаешь за что и почему? Почему именно я и со мной, а смысл об этом думать ведь назад ничего не вернуть) не отчаивайтесь люди, жизнь прекрасна)

Anett100
ответье пожалуйста через электронную почту alra@ukr.net
нужен очень адрес женщины которая излечила вам СКВ

442. Анастасия |

Подскажите пожалуйста а волосы у вас выпадали ?
А сейчас при лечении не выпадают волосы ?

скажите,неужели так никто не позвонил губскому н.г?может отзовется кто лечился у него?

Не морочьте людям голову. Вы не думали о ошибке врача в своём случае. Вылечить можно только лекарственную системную красную волчанка! Вылечить истинную скв с невозможно . это аутоимунное заболевание. Можно при грамотном лечении добиться стойкой ремиссии, но и это не даст вам никакой гарантии , что скв не вернётся вновь. Я живу с скв вот уже 10 лет. И за это время было два обострения. Жить с скв можно полноценно. Но СКВ не вылечивается, это не бронзит, а аутоимуннвй процесс, который будет с вами всю жизнь!

Это я той, девушке, которая рассказывает о чудесном исцелении от скв. И ещё, не вздумайте лечиться травами, это может только усугубить течение болезни. Лечение
Назначает ревматолог!

Мне 36 лет, диагноз поставили 3 года назад. А заболела, судя по симптомам, лет 8 назад, после выкидыша. Раз в год наблюдаюсь в ревмоцентре в Архангельске. Лечусь гормонами и плаквенилом. Только стабильности пока особой нет((

Моя мама болела этим коварным заболеванием, 18 лет! Сегодня ей пол года....

Здравствуйте! Болею волчанкой с 2001 года, диагноз поставили в 2007, с тех пор на преднизолоне-10 мг., пробовала "соскочить", не вышло, пошло обострение. Сегодня не смогла найти преднизолон ни в одной аптеке города, осталось 2 таблетки, терапевт назначила дексаметазон, боюсь переходить, а придется, оказывается преднизолон больше не выпускают в нашей стране, а импортный привозят по чуть-чуть "собакам на драку". Люди. что с нами делает наше правительство? Просто так, взять и перестать выпускать жизненно важный препарат, и министерство здравоохранения ничего не делает уже целый год - это просто преступление против своего народа. Напишите, если кого еще волнует эта проблема.

Здравствуйте!!! Aikona_1988@bk.ru кто может мне рассказать все о Скв ...свяжитесь пожалуйста!!!у меня много вопросов! (((((

Марина, привет.Вы в каком городе живете? У нас есть преднизолон, и бесплатно выдают как жизненно необходимый

Вы с какого города?

пожалуйста напишите мне на aikona_1988@bk.ru хочу поговорить о беременности ....прошу Вас....у меня мало информации про СКВ...врачи только пугают. ..хотелось бы поговорить с человеком который все может рассказать!!!

вам могут рассказать о беременности и родах женщина с СКВ которой повезло, ведь эта болезнь протекает у каждого по своему.Ко мне обращались с такими случаями что я не буду это описывать. Советую Вам прислушаться к советам врачей а еще лучше вылечиться и спокойно рожать здоровых детей. Но вообще это решать Вам.

единственное, чего Вы ,наверное, можете рассказать после стольких лет сидения на гормонах - это то ,что есть альтернативное лечение волчанки. что это заболевание возникает в ответ на нелеченные ВЭб и герпес 6 или 7 типа. и излечивается она как и иные аутоимунные заболевания противовирусной терапией, длительной и комплексной. Хотя многие врачи конечно же буду орать ,что наоборот, от интерферонов она обостряется. и конечно же никогда врачи не свяжут возникновение СКВ с инфекциями и никога не скажут ,что гормоны - это просто дальнейшее убийство и без того слабого и исковерканного вирусами иммунитета. легче всего назвать это заболевание "неустановленно этиологии", следовательно и лечить его не знают как ,а просто глушат ,добивая человека. Есть примеры полного избавленя аутоиммунщиков от болезни на той же интерферонотерапии и противовирусном лечении.

Сама имею герпес 7 -это жуткая штука. сейчас продолжаю лечение. однажды выскакивали антитела SS-a. но я никогда в жизни не сяду на гормоны. буду и далее подолжать лечение ,которое мне уже однажды давало ремиссию. кому интересно , напишите kww18@rambler.ru

совершенно верно насчет инфекции. в особености нужно сдать ПЦР слюны и крови на ДНК герпесов ВЭБ, герпеса 6 и 7 типа. И Вы сразу поймете причину. еще могут быть замешаны внутриклеточные паразиты микоплазма, хламидия и токсоплазма. Но все же больше всего гадят герпесы. я проверялась вся, и выявила ,что именно эта гадость портит мне жизнь уже 4 года и периодически угрожает аутоиммунками. но гнить и умирать на преднизолонах не собираюсь никогда. умирают люди от СКВ не от самого по себе СКВ ,а от того ,что при супрессивной гормональной терапии просто получают полный иммунодефицит и присоединенные вторичные бактериальные инфекции ,которые в результате и губят человека. ну и плюс сама по себе причина остается не только не пролеченной ,а гормонами ей дается такая ыорм ,о которой эта зараза вирусная могла только мечтать . врачами я считаю ,совершенно не правильно СКВ воспринимается как реакция агрессивного имунитета - аутоиммунка - это поломка иммунитета - следствие иммунодефицита ,а не гиперактивности. а делает это все вирус, избегая имунного ответа ( для этого у него есть масса механизмов - почитайте заруюежные статьи) и заставляя ослабленную иммунку путать "свой-чужой" и нападать на собственный организм.

В ТОЧКУ!! абсолютно!!

Николай Григорьевич! Можно я попробую!!?

позвони, нужно.

нужно позвонить.

расскажите мне пожалуйста!

Помогите, пожалуйста.
Мне 33 года. Диагноз СКВ поставили в 2013 году. Постоянно пью Медрол (сейчас 12 мг). Приписывали Плаквенил, но после него по всему телу начали появляться фурункулы, которые не проходили 1,5 года.
В декабре 2014 началось обострение, которое не проходит до сих пор. Болят суставы, скованность по утрам, температура повышается до 38,7. Пью обезбаливающие: Ортофен, Нимесил, Диклофенак.... На фоне пониженного иммунитета появился полип на шейке матки (удалили) + дисплазия шейки матки. Анализ на ВПЧ дал положительный результат. Гинекологи настаивают на эксцизии ш/матки и лечении препаратом Аллокин, а ревматолог запретил любые препараты для поднятия иммунитета. Как быть в таком случае? Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой?

Заранее спасибо за ответ. Всем здоровья и веры в хорошее.

Уважаемые коллеги по болезни!
Всем кто принимает плаквенил знайте что он вызывает отслойку сетчатки. Строгий контроль у очень квалифицированного окулиста не реже чем раз в 4 месяца. Не зная этого прошел через это. Да есть сайт аптеки из Германии на русском языке. www.apteka.de Не верьте ни каким знахарям. Если кто нибудь из них вылечивал то он был бы миллиардером. Квалифицированное лечение очень дорогое. Запад бы такому доктору отвалил бы мешки золота. У меня первые симптомы проявились в1981году. Живу в Израиле. Если что интересует скайп mark 5263. Можете купить лекарства. Здоровья и счастья.

прекрасная позиция-если я в это не верю значит этого и не может быть.

Всем привет! Мне этот диагноз поставили 2 года назад,посадили на преднизолон,но несмотря на это я родила прекрасного ребенка,которому сейчас годик! Никогда нельзя отчаиваться!

Добрый день! Девочки помогите , СКВ болею с 18 лет мне уже 30лет. Последние 3 года лечилась имунобиологической терапией, состояние было отличное. Белок в почках есть. Сегодня узнала что беременна, подскажите у кого то была такая проблема ? Что делали?