Гость
Статьи
Системная красная …

Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …

Милая
1 212 ответов
Последний — Перейти
Страница 8
губский николай григорьевич
#373
нина

Сообщение было удалено

хотите вылечиться-позвоните, вылечу за 2-3 недели и помните что под лежачий камень вода не течет. 8-9287753762.

Гость
#374

Девушки, добрый день!
Подскажите кто рожал с СКВ, что у вас с грудным вскармливанием было? В интернете много не проверенной информации, кто пишет что можно ГВ, кто пишет что нет. Кто вскармливал ребёнка грудным молоком? Есть такие? Отзовитесь, пожалуйста. Вся извелась, хочу второго ребёнка и очень хочу кормить его грудью.

Гость
#375
Гость

Сообщение было удалено

не забывайте что СКВ болезнь в основном наследственная и зачем детей обрекать на это. Вылечитесь и рожайте здоровых детей.

Алена
#376

Добрый вечер! Я болею СКВ уже 9 лет. Мне 27 лет и хочеться очень ребеночка, но мой лечащий врач говорит, что мне вообще нельзя иметь детей и он за это браться не будет. У меня долгое время все стабильно по анализам, а в интернете столько разной информации по поводу беременности, что можно рожать принимая при этом метипред и азатиоприн. Мой доктор как врач хороший, он вытащил меня с тяжелого обострения заболевания, но я не могу понять почему он не хочет помочь. Я не знаю к кому еще можно обратиться. Подскажите!

Людмила
#377
Алена

Сообщение было удалено

Людмила
#378

Я болею с 2012г. Долго пришлось бороться с обострение,у меня люпус- нефрит,сейчас на селлсепте,рожать тоже боюсь,да и нельзя на селлсепте,а вот знакомая родила,хотя врачи запрещали. У неё это первый малыш был,очень боялась,но все обошлось. За родами следует обострение,это неизбежно,врачи бояться,вы действует на свой страх и риск. Сейчас у знакомой комиссия,но рожать ещё раз она опасается,второй раз может не повезёт. А вы где лечитесь? Реально мне помогли в Институте ревматологии РАМН,очень хорошие специалисты,знающие,современные и адекватные.

губский николай григорьевич
#379
Алена

Сообщение было удалено

Алена, я вылечу тебя за три недели полностью будешь здорова. Позвони, звонк тебя не к чему не обязывает. Если живешь в России траву вышлю почтой и вылечу бесплатно. Сколько можно болеть. Из этого форума я вылечил женщину из Владивостока, позвони ей 8-9020769305 думаю она не обидится. Рожать с СКВ действительно рискованно, ваш доктор прав.Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.

Александра
#380
Милая

Сообщение было удалено

Александра
#381

Отвечу вам на все вопросы.Мне 34 года,диагноз поставили в 12 лет,абсолютно
конфедициально делались анализы..17 лет живу,на здоровье не жалуюсь..Муж и 2 лапочки дочки..Лечили меня преднизалоном,по 6 шт.три раза в день.Плазмафарез как только клетки в крови появлялись.Кальций тогда мне в мед.препаратах не давали,кушала я тогда печеный картофель в мундире,кусок хлебушка с маслом и красной икрой.(икру не могу есть до сих пор).Свежевыжатые овощные соки,морковный,капустный,картофельный,свекольный.Я не помню что мне капали,глюкозу хорошо помню,капалась маленькая баночка сутки...Хотела бы вам сказать,живите,желайте жить и все будет хорошо!!!

Елена
#382

Болею СКВ с 1987 года, сейчас мне 56, диагноз поставили. когда мне было 28. За это время чего только не было: самая большая доза 12 т.преднизолона, куча дополнительных диагнозов. самый страшный из которых был поставлен 5 лет назад: рак шейки матки. Прошла лучевую, резать не стали. побоялись наверное, что не выживу совсем. Лучевая - это страшно, но пришлось победить. Сейчас дай бог..... Боюсь даже писать.... Рожать в свое время врачи не разрешила, стали отказывать почки, мы с мужем взяли ребеночка из роддома, ему уже 23. Бог помог и вера в себя, надежда. Поддержка близких и мысли о хорошем будущем. Это самое главное: думай всегда о хорошем. хотя так противно иногда бывает, борешься сам с собой, депрессняк полный. Смогла выйти по возрасту на пенсию. доработала честно до 55, группа с 2000 - 3я. И сейчас на дому подрабатываю ( английский, репетитроство). Слава богу. голова еще работает, и память не подводит. сейчас постоянно 2 и 1 четв. предниолон, плаквенил, нольпаза, нипертен. трава всякая постоянно. сок нони. новомин.... Всяко бывает, и хорошо, и плохо. то температура скакнет, то суставы заломит. Но стараюсь держаться, меньше плакаться, бороться. К врачам своим хожу 1-2 раза в год, сдаю анализы регулярно. Вообщем. люди дорогие! Надо жить!

Наталья
#383
Лилия

Сообщение было удалено

Наталья
#384

Нет,не правда,при Волчанке может и не быть бабочки, она только при кожной красной Волчанке проявляеться,а при Системной может и не быть ничего..болят только суставы,мышцы,могут покалывать сосуды при начальной стадии

Наталья
#385
Александр

Сообщение было удалено

Наталья
#386

А что значит квалифицированая помощь,я вот живу в Нью Йорке и у нас Волчанку лечат только гормонами..как в любой деревне России...а чем и где еще ее лечат???

Наталья
#387
Настя

Сообщение было удалено

Наталья
#388

Настя ну ка вы??Диагноз уточнен,пьете Плаквенил??Просто у меня тоже начиналось с таких непоняток,симптомов нет,а анализы на СКВ,села на плаквенио,начитавшись перед этим кучу отзывов о нем.Вот начали болеть рчень суставы,мышцы,уже пол года пью Плаквенил,а он не помогает,как у вас?

Гость
#389
губский николай григорьевич

Сообщение было удалено

Наталья
#390

Здравствуйте,а куда звонить,оставьте телефон,люди же ищут спасения везде,.....помогите людям,если вы и вправду уверены что можете..спасибо большое

губский николай григорьевич
#391
Наталья

Сообщение было удалено

8-9287753762 Губский Николай Григорьевич

ирина
#392
Наталья

Сообщение было удалено

нельзя вылечить скв никакой целитель не поможет...я болею с 6 лет скв и куда только не возили меня..только гормоны мне сейчас 39 лет

губский николай григорьевич
#393
ирина

Сообщение было удалено

если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.

Динара
#394

Здравствуйте, у меня обнаружили скв год назад, самая высокая доза метипреда 40 мг была потом уменьшение и так сейчас 10 мг, за это время я прокапала Бенлисту. А еще летом прошла курс лечением апи терапией, надоело сидеть на таблетках, но дозу еще не ученьшала, надо таких еще два лечения. Чувчтвую себя хорошо, апи терапия лечит волчанку. Депресия прошла, настроение улучшилось, простудные заболевания прошли и еще ни разу не было, так что надо искать лечение, а не надеятся только на стандартное лечение

Ольга
#395
Наталья

Сообщение было удалено

Гость
#396

olgabolmosowa@mail.ru Наталья Здравствуйте я из Владимира.Давайте общаться.Я болею СКВ уже 10 лет.Пишите мне на электронку.

Юлия Ш
#397

Добрый вечер. Я болею СКВ уже год. На фоне этого переболела менингоэнцефалитом, был отек мозга, 2 месяца в реанимации,еле спасли.У кого эта болезнь, давайте общаться, поддерживать друг друга. И кто знает способ , как остановить выпадение волос, помогите, пожалуйста. Пишите мне на электронный адрес: irbic2@yandex.ru. А можно на номер телефона,только, пожалуйста, вначале пришлите смс. +79520662525

Darya
#398

К сожалению, выпадение волос не остановить, одно время у меня плешь была с 5рублевую монету, волосы с коркой отходили, да еще на видном месте, приходилось челку назад и на бок зачесывать, сами выросли заново через некоторое время. теперь только хной укрепляю, от всех шампуней через применения три перхоть начинается((

губский николай григорьевич
#399
Юлия Ш

Сообщение было удалено

Посылку отправил 14. 11. Как получите обязательно позвоните.

Ольга
#400
Гость

Сообщение было удалено

Гость

olgabolmosowa@mail.ru Наталья Здравствуйте я из Владимира.Давайте общаться.Я болею СКВ уже 10 лет.Пишите мне на электронку.

Наталья куда Вам писать ВЫ же элекронку не оставили напишите мне .Очень хочу с Вами пообщаться.

Ольга
#401

Девочки,хочу Вас спросить кто болел панкреатитом с нашей болезнью.Целый год мучаюсь ничего не помогает,постоянно на диете.Боли постоянные в поджелудочной.

губский николай григорьевич
#402
Ольга

Сообщение было удалено

у Вас поражена поджелудочная и пока не вылечите СКВ ничего не поможет.

Наталья
#403

Всем добрый день.диагноз ставят год уже, а болею видимо 3.судя по анализам.симптомов нет,только анализы. Сейчас заболела,горло,насморк чуть.температура 37,3. И не знаю чем можно лечится)) как начиналась что любое лекарство,противовирусное поднимает иммунитет,который трогать при нашей болезни опасно...
Кто чем спасается? Пытаюсь тёплое питье,смородину( сильно тоже нельзя,чтоб на почки нагрузки не было из-за кислоты) в общем себя запуталась кошмарно.терапевты задумчиво весь год за мной наблюдают со стороны,побаиваясь моих вопросов)) хотя весной пока диагностировали,прокололи циклоферон.имуностимулятор.и ни чего ,ни хорошего ни плохого ,слава богу...а сейчас приболела и расстерялась,чем себя на ноги поставить.маленький ребёнок,подлежать неделю не удастся...

Евгения
#404
Елена

Сообщение было удалено

Скажитеимя доктора, пожалуйста

Ирина
#405
Милая

Сообщение было удалено

Ирина
#406

я болею этим заболеванием уже 4 года...все началось с того,что начали болеть суставы и подниматься температура.
трудно было определить это заболевание,потому что у меня не было бабочки на лице.сначала ставили ревматоидный артрит,но после того что сдала анализы ,оказалось что СКВ.Трудно пережить этот момент когда узнаешь,что больна,но это замкнутый круг и никуда не деться от этого,потому что вылечить это невозможно.Держитесь..крепитесь..Еще 4 года назад я смогла бесплатно лечь в институт Ревматологии,меня взяли на исследование,сейчас другое дело,сейчас по моему 5 тыс.день.Там подтвердили диагноз,обследовали все что можно,все органы,сделали пульс терапию и выписали.Ходила какое то время луноликой,потому что щеки спускались на плечи.Сейчас принимаю 1 таблетку мектипреда и все,больше ничего..у меня после института ремиссия уже 4 года.Бывает после простуды побаливают суставы,но это бывает только 1 день.Это надо принять и не волноваться,если вы забудете,что вы больны болезнь отпускает..Не надо зацикливаться.И конечно если у вас боли и что то беспокоит..институт ревматологии,только туда..
если нужна какая то информация пишите мне электронку отвечу Ledyi700.borisova@yandex.ru

Ирина
#407

И я считаю также,я просидела год в интернета с целью найти что нибудь неординарное кроме таблеток,но к сожалению это невожможно..Так что никакая трава этого сделать не может,если он такой и ему материальные блага не важны..пусть напишет какая трава и как заваривать..мы сами проконсультируемся с врачами и т.д.
это слишком серьезное заболевание чтобы слушать кого то

александр
#408
Автор

Сообщение было удалено

александр
#409

У меня диагноз СКВ уже 11 лет. Инвалидность поставили сразу в первый год, 3группа.

Кристина
#410
губский николай григорьевич

Сообщение было удалено

Светлана Чабан
#411
Елена

Сообщение было удалено

Елена, как вы себя чувствуете сейчас? Напишите, пожалуйста, адрес врача melana5@yandex.ua

гость
#412

Лечусь от волчанки только нетрадиционными средствами и биодобавками. Никаких преднизалонов и прочей химии. Стоит дорого и эффект временный. Решила попробовать бюджетный вариант- капли Зубицкого. Если будет эффект, протрублю на весь мир.

губский николай григорьевич
#413

поздравляю всех с Новым годом.

ирина
#414

николай григорьевич,а дискоидную волчанку лечите?у меня на лице на щеках не проходят красные пятна,все анализы и узи в норме,только в крови были ле-клетки.и все.но уже год не проходят щеки.что делать не знаю.может вы поможете?

губский николай григорьевич
#415
ирина

Сообщение было удалено

лечу любую Волчанку, но дискоидная лечится дольше чем СКВ (месяц). Нужно созвониться. Если живете в России проблем не будет, могу траву выслать почтой.

ирина
#416
губский николай григорьевич

Сообщение было удалено

я из баларуси,но в ярцеве у меня родственники.я вам позвоню.номер не изменился ваш?вы думаете поможет?

губский николай григорьевич
#417
ирина

Сообщение было удалено

вылечу 100 процентов,чтобы не вылечил ни разу не было (если больной выполняет мои рекомендации).

Alinsss
#418
губский николай григорьевич

Сообщение было удалено

О чем Вы? Не заморачивайте людям головы!!! Очнитесь,какая трава???

Люди,если вы столкнулись с скв,знайте,это не приговор!!!! Найдите граммотного врача чтобы схему лечения построить и выйти на ремиссию!!! Не слушайте никого,кто предлагает траву!ни к бабкам,ни к гадалкам,ни к травникам!!!
Вы что,хотите через пару лет стать пациентами гемодиализа??? Страшно,что некоторые отказываются от лечения и доверяют свою судьбу непонятно кому! В Церковь на исповедь,почаще причащаться Святых Тайн и все!! Врачи,Церковь и адекватное отношение к Жизни!!! Не лечится скв! Но в ремиссию только врачи войти помогут!! И жить припеваючи на поддерживающей дозе метипреда ...и детей рожать и радоваться жизни!)
Ну прямо крик души у меня)) Скв это же не простуда!))))
Я заболела 3 мес назад. На этом форуме познакомилась с замечательной девушкой,общаемся,сдружились) Сначала паника была...по непониманию и незнанию..по неимению правдивой информации)
Теперь же спокойствие,ведь врачи выберут правильную тактику лечения. Я отлежала в госпитале Бурденко..после праздников в Клинику имени Тареева на консультацию к ревматологам и на госпитализацию,если потребуется...Там лучшие спецы в области скв!
А вы про какие то травы!
Хотите травки-пейте сабельник...ромашечку...
А если хотите жить с скв-идите за профессиональной схемой по метипреду,обезболиванию.Все решаемо!! Будьте бдительны! Жизнь у вас одна! Любите себя! Могу так же,как замечательная девушка Мариана,благодаря которой я не поникла в массе интернетной информации,предложить свое общение тем,кто столкнулся с скв и не понимает в каком направлении двигаться. Алина.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Alinsss
#419

[quote="губский николай григорьевич Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.[/quote]

Ну Вы батенька ляпнули)
Девоньки,не передается скв по наследству!!!)
Только предрасположенность и сочетание множества факторов!!! Генетическая предрасположенность к букету болезней в КАЖДОМ из нас заложена!!! Когда и куда ударит-лишь Богу известно!)

Люди,как он уговаривает вас ему позвонить...детский сад)))
Спокойствия вам душевного!
И Вам,товарищ "травник"!
Пусть вся ваша трава НЕ ТРАВИТ тех,кто надеясь на излечение,все таки сделал у вас заказ!

Alinsss
#420
Сергей Константинович Соловьев

Сообщение было удалено

Спасибо огромное за такой содержательный отзыв!!!
Очень важно понимать,что МОЖНО взять болезнь под контроль именно с помощью врачей!!!
Девочки!! Слушайте только специалистов!!!!

Елена
#421

Да уж, тяжелейшее заболевание, аутоиммунное, организм начинает бороться с собственными клетками, как это можно вылечить? Осложнения тяжелые-кости. Конечно никаких травников, у нас в России медицина не эффективна по этому заболеванию. Слыхала, что хорошее эффективное лечение в Германии и Корее, в Корее дешевле. Попробуйте собрать информацию, сходите в Департамент, поговорите там, я знаю, наше страхование дает квоту на лечение, сколько-не знаю, У нас один парень с онкологией нашел медцентр в Москве Чулпан Хаматовой по экспериментальному бесплатному лечению онкобольных. Ищите инфу, может чтото подобное найдете по своему заболеванию. Попробуйте найти центры в Корее, напишите на сайт, свяжитесь, узнайте сколько будет стоить самое основное лечение и прибывание краткосрочное. Здоровья вам и удачи!!!

губский николай григорьевич
#422
Alinsss

Сообщение было удалено

Ну Вы батенька ляпнули) Девоньки,не передается скв по наследству!!!)Только предрасположенность и сочетание множества факторов!!! Генетическая предрасположенность к букету болезней в КАЖДОМ из нас заложена!!! Когда и куда ударит-лишь Богу известно!) Люди,как он уговаривает вас ему позвонить...детский сад))) Спокойствия вам душевного! И Вам,товарищ "травник"! Пусть вся ваша трава НЕ ТРАВИТ тех,кто надеясь на излечение,все таки сделал у вас заказ!
действительно зачем я вас уговариваю, я ведь не болею.