Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …
Сообщение было удалено
хотите вылечиться-позвоните, вылечу за 2-3 недели и помните что под лежачий камень вода не течет. 8-9287753762.
Девушки, добрый день!
Подскажите кто рожал с СКВ, что у вас с грудным вскармливанием было? В интернете много не проверенной информации, кто пишет что можно ГВ, кто пишет что нет. Кто вскармливал ребёнка грудным молоком? Есть такие? Отзовитесь, пожалуйста. Вся извелась, хочу второго ребёнка и очень хочу кормить его грудью.
Сообщение было удалено
не забывайте что СКВ болезнь в основном наследственная и зачем детей обрекать на это. Вылечитесь и рожайте здоровых детей.
Добрый вечер! Я болею СКВ уже 9 лет. Мне 27 лет и хочеться очень ребеночка, но мой лечащий врач говорит, что мне вообще нельзя иметь детей и он за это браться не будет. У меня долгое время все стабильно по анализам, а в интернете столько разной информации по поводу беременности, что можно рожать принимая при этом метипред и азатиоприн. Мой доктор как врач хороший, он вытащил меня с тяжелого обострения заболевания, но я не могу понять почему он не хочет помочь. Я не знаю к кому еще можно обратиться. Подскажите!
Сообщение было удалено
Я болею с 2012г. Долго пришлось бороться с обострение,у меня люпус- нефрит,сейчас на селлсепте,рожать тоже боюсь,да и нельзя на селлсепте,а вот знакомая родила,хотя врачи запрещали. У неё это первый малыш был,очень боялась,но все обошлось. За родами следует обострение,это неизбежно,врачи бояться,вы действует на свой страх и риск. Сейчас у знакомой комиссия,но рожать ещё раз она опасается,второй раз может не повезёт. А вы где лечитесь? Реально мне помогли в Институте ревматологии РАМН,очень хорошие специалисты,знающие,современные и адекватные.
Сообщение было удалено
Алена, я вылечу тебя за три недели полностью будешь здорова. Позвони, звонк тебя не к чему не обязывает. Если живешь в России траву вышлю почтой и вылечу бесплатно. Сколько можно болеть. Из этого форума я вылечил женщину из Владивостока, позвони ей 8-9020769305 думаю она не обидится. Рожать с СКВ действительно рискованно, ваш доктор прав.Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.
Сообщение было удалено
Отвечу вам на все вопросы.Мне 34 года,диагноз поставили в 12 лет,абсолютно
конфедициально делались анализы..17 лет живу,на здоровье не жалуюсь..Муж и 2 лапочки дочки..Лечили меня преднизалоном,по 6 шт.три раза в день.Плазмафарез как только клетки в крови появлялись.Кальций тогда мне в мед.препаратах не давали,кушала я тогда печеный картофель в мундире,кусок хлебушка с маслом и красной икрой.(икру не могу есть до сих пор).Свежевыжатые овощные соки,морковный,капустный,картофельный,свекольный.Я не помню что мне капали,глюкозу хорошо помню,капалась маленькая баночка сутки...Хотела бы вам сказать,живите,желайте жить и все будет хорошо!!!
Болею СКВ с 1987 года, сейчас мне 56, диагноз поставили. когда мне было 28. За это время чего только не было: самая большая доза 12 т.преднизолона, куча дополнительных диагнозов. самый страшный из которых был поставлен 5 лет назад: рак шейки матки. Прошла лучевую, резать не стали. побоялись наверное, что не выживу совсем. Лучевая - это страшно, но пришлось победить. Сейчас дай бог..... Боюсь даже писать.... Рожать в свое время врачи не разрешила, стали отказывать почки, мы с мужем взяли ребеночка из роддома, ему уже 23. Бог помог и вера в себя, надежда. Поддержка близких и мысли о хорошем будущем. Это самое главное: думай всегда о хорошем. хотя так противно иногда бывает, борешься сам с собой, депрессняк полный. Смогла выйти по возрасту на пенсию. доработала честно до 55, группа с 2000 - 3я. И сейчас на дому подрабатываю ( английский, репетитроство). Слава богу. голова еще работает, и память не подводит. сейчас постоянно 2 и 1 четв. предниолон, плаквенил, нольпаза, нипертен. трава всякая постоянно. сок нони. новомин.... Всяко бывает, и хорошо, и плохо. то температура скакнет, то суставы заломит. Но стараюсь держаться, меньше плакаться, бороться. К врачам своим хожу 1-2 раза в год, сдаю анализы регулярно. Вообщем. люди дорогие! Надо жить!
Сообщение было удалено
Нет,не правда,при Волчанке может и не быть бабочки, она только при кожной красной Волчанке проявляеться,а при Системной может и не быть ничего..болят только суставы,мышцы,могут покалывать сосуды при начальной стадии
Сообщение было удалено
А что значит квалифицированая помощь,я вот живу в Нью Йорке и у нас Волчанку лечат только гормонами..как в любой деревне России...а чем и где еще ее лечат???
Сообщение было удалено
Настя ну ка вы??Диагноз уточнен,пьете Плаквенил??Просто у меня тоже начиналось с таких непоняток,симптомов нет,а анализы на СКВ,села на плаквенио,начитавшись перед этим кучу отзывов о нем.Вот начали болеть рчень суставы,мышцы,уже пол года пью Плаквенил,а он не помогает,как у вас?
Сообщение было удалено
Здравствуйте,а куда звонить,оставьте телефон,люди же ищут спасения везде,.....помогите людям,если вы и вправду уверены что можете..спасибо большое
Сообщение было удалено
8-9287753762 Губский Николай Григорьевич
Сообщение было удалено
нельзя вылечить скв никакой целитель не поможет...я болею с 6 лет скв и куда только не возили меня..только гормоны мне сейчас 39 лет
Сообщение было удалено
если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.
Здравствуйте, у меня обнаружили скв год назад, самая высокая доза метипреда 40 мг была потом уменьшение и так сейчас 10 мг, за это время я прокапала Бенлисту. А еще летом прошла курс лечением апи терапией, надоело сидеть на таблетках, но дозу еще не ученьшала, надо таких еще два лечения. Чувчтвую себя хорошо, апи терапия лечит волчанку. Депресия прошла, настроение улучшилось, простудные заболевания прошли и еще ни разу не было, так что надо искать лечение, а не надеятся только на стандартное лечение
Сообщение было удалено
olgabolmosowa@mail.ru Наталья Здравствуйте я из Владимира.Давайте общаться.Я болею СКВ уже 10 лет.Пишите мне на электронку.
Добрый вечер. Я болею СКВ уже год. На фоне этого переболела менингоэнцефалитом, был отек мозга, 2 месяца в реанимации,еле спасли.У кого эта болезнь, давайте общаться, поддерживать друг друга. И кто знает способ , как остановить выпадение волос, помогите, пожалуйста. Пишите мне на электронный адрес: irbic2@yandex.ru. А можно на номер телефона,только, пожалуйста, вначале пришлите смс. +79520662525
К сожалению, выпадение волос не остановить, одно время у меня плешь была с 5рублевую монету, волосы с коркой отходили, да еще на видном месте, приходилось челку назад и на бок зачесывать, сами выросли заново через некоторое время. теперь только хной укрепляю, от всех шампуней через применения три перхоть начинается((
Сообщение было удалено
Посылку отправил 14. 11. Как получите обязательно позвоните.
Сообщение было удалено
olgabolmosowa@mail.ru Наталья Здравствуйте я из Владимира.Давайте общаться.Я болею СКВ уже 10 лет.Пишите мне на электронку.
Наталья куда Вам писать ВЫ же элекронку не оставили напишите мне .Очень хочу с Вами пообщаться.
Девочки,хочу Вас спросить кто болел панкреатитом с нашей болезнью.Целый год мучаюсь ничего не помогает,постоянно на диете.Боли постоянные в поджелудочной.
Сообщение было удалено
у Вас поражена поджелудочная и пока не вылечите СКВ ничего не поможет.
Всем добрый день.диагноз ставят год уже, а болею видимо 3.судя по анализам.симптомов нет,только анализы. Сейчас заболела,горло,насморк чуть.температура 37,3. И не знаю чем можно лечится)) как начиналась что любое лекарство,противовирусное поднимает иммунитет,который трогать при нашей болезни опасно...
Кто чем спасается? Пытаюсь тёплое питье,смородину( сильно тоже нельзя,чтоб на почки нагрузки не было из-за кислоты) в общем себя запуталась кошмарно.терапевты задумчиво весь год за мной наблюдают со стороны,побаиваясь моих вопросов)) хотя весной пока диагностировали,прокололи циклоферон.имуностимулятор.и ни чего ,ни хорошего ни плохого ,слава богу...а сейчас приболела и расстерялась,чем себя на ноги поставить.маленький ребёнок,подлежать неделю не удастся...
Сообщение было удалено
Скажитеимя доктора, пожалуйста
Сообщение было удалено
я болею этим заболеванием уже 4 года...все началось с того,что начали болеть суставы и подниматься температура.
трудно было определить это заболевание,потому что у меня не было бабочки на лице.сначала ставили ревматоидный артрит,но после того что сдала анализы ,оказалось что СКВ.Трудно пережить этот момент когда узнаешь,что больна,но это замкнутый круг и никуда не деться от этого,потому что вылечить это невозможно.Держитесь..крепитесь..Еще 4 года назад я смогла бесплатно лечь в институт Ревматологии,меня взяли на исследование,сейчас другое дело,сейчас по моему 5 тыс.день.Там подтвердили диагноз,обследовали все что можно,все органы,сделали пульс терапию и выписали.Ходила какое то время луноликой,потому что щеки спускались на плечи.Сейчас принимаю 1 таблетку мектипреда и все,больше ничего..у меня после института ремиссия уже 4 года.Бывает после простуды побаливают суставы,но это бывает только 1 день.Это надо принять и не волноваться,если вы забудете,что вы больны болезнь отпускает..Не надо зацикливаться.И конечно если у вас боли и что то беспокоит..институт ревматологии,только туда..
если нужна какая то информация пишите мне электронку отвечу Ledyi700.borisova@yandex.ru
И я считаю также,я просидела год в интернета с целью найти что нибудь неординарное кроме таблеток,но к сожалению это невожможно..Так что никакая трава этого сделать не может,если он такой и ему материальные блага не важны..пусть напишет какая трава и как заваривать..мы сами проконсультируемся с врачами и т.д.
это слишком серьезное заболевание чтобы слушать кого то
Сообщение было удалено
У меня диагноз СКВ уже 11 лет. Инвалидность поставили сразу в первый год, 3группа.
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
Елена, как вы себя чувствуете сейчас? Напишите, пожалуйста, адрес врача melana5@yandex.ua
Лечусь от волчанки только нетрадиционными средствами и биодобавками. Никаких преднизалонов и прочей химии. Стоит дорого и эффект временный. Решила попробовать бюджетный вариант- капли Зубицкого. Если будет эффект, протрублю на весь мир.
поздравляю всех с Новым годом.
николай григорьевич,а дискоидную волчанку лечите?у меня на лице на щеках не проходят красные пятна,все анализы и узи в норме,только в крови были ле-клетки.и все.но уже год не проходят щеки.что делать не знаю.может вы поможете?
Сообщение было удалено
лечу любую Волчанку, но дискоидная лечится дольше чем СКВ (месяц). Нужно созвониться. Если живете в России проблем не будет, могу траву выслать почтой.
Сообщение было удалено
я из баларуси,но в ярцеве у меня родственники.я вам позвоню.номер не изменился ваш?вы думаете поможет?
Сообщение было удалено
вылечу 100 процентов,чтобы не вылечил ни разу не было (если больной выполняет мои рекомендации).
Сообщение было удалено
О чем Вы? Не заморачивайте людям головы!!! Очнитесь,какая трава???
Люди,если вы столкнулись с скв,знайте,это не приговор!!!! Найдите граммотного врача чтобы схему лечения построить и выйти на ремиссию!!! Не слушайте никого,кто предлагает траву!ни к бабкам,ни к гадалкам,ни к травникам!!!
Вы что,хотите через пару лет стать пациентами гемодиализа??? Страшно,что некоторые отказываются от лечения и доверяют свою судьбу непонятно кому! В Церковь на исповедь,почаще причащаться Святых Тайн и все!! Врачи,Церковь и адекватное отношение к Жизни!!! Не лечится скв! Но в ремиссию только врачи войти помогут!! И жить припеваючи на поддерживающей дозе метипреда ...и детей рожать и радоваться жизни!)
Ну прямо крик души у меня)) Скв это же не простуда!))))
Я заболела 3 мес назад. На этом форуме познакомилась с замечательной девушкой,общаемся,сдружились) Сначала паника была...по непониманию и незнанию..по неимению правдивой информации)
Теперь же спокойствие,ведь врачи выберут правильную тактику лечения. Я отлежала в госпитале Бурденко..после праздников в Клинику имени Тареева на консультацию к ревматологам и на госпитализацию,если потребуется...Там лучшие спецы в области скв!
А вы про какие то травы!
Хотите травки-пейте сабельник...ромашечку...
А если хотите жить с скв-идите за профессиональной схемой по метипреду,обезболиванию.Все решаемо!! Будьте бдительны! Жизнь у вас одна! Любите себя! Могу так же,как замечательная девушка Мариана,благодаря которой я не поникла в массе интернетной информации,предложить свое общение тем,кто столкнулся с скв и не понимает в каком направлении двигаться. Алина.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
[quote="губский николай григорьевич Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.[/quote]
Ну Вы батенька ляпнули)
Девоньки,не передается скв по наследству!!!)
Только предрасположенность и сочетание множества факторов!!! Генетическая предрасположенность к букету болезней в КАЖДОМ из нас заложена!!! Когда и куда ударит-лишь Богу известно!)
Люди,как он уговаривает вас ему позвонить...детский сад)))
Спокойствия вам душевного!
И Вам,товарищ "травник"!
Пусть вся ваша трава НЕ ТРАВИТ тех,кто надеясь на излечение,все таки сделал у вас заказ!
Сообщение было удалено
Спасибо огромное за такой содержательный отзыв!!!
Очень важно понимать,что МОЖНО взять болезнь под контроль именно с помощью врачей!!!
Девочки!! Слушайте только специалистов!!!!
Да уж, тяжелейшее заболевание, аутоиммунное, организм начинает бороться с собственными клетками, как это можно вылечить? Осложнения тяжелые-кости. Конечно никаких травников, у нас в России медицина не эффективна по этому заболеванию. Слыхала, что хорошее эффективное лечение в Германии и Корее, в Корее дешевле. Попробуйте собрать информацию, сходите в Департамент, поговорите там, я знаю, наше страхование дает квоту на лечение, сколько-не знаю, У нас один парень с онкологией нашел медцентр в Москве Чулпан Хаматовой по экспериментальному бесплатному лечению онкобольных. Ищите инфу, может чтото подобное найдете по своему заболеванию. Попробуйте найти центры в Корее, напишите на сайт, свяжитесь, узнайте сколько будет стоить самое основное лечение и прибывание краткосрочное. Здоровья вам и удачи!!!
Сообщение было удалено
Ну Вы батенька ляпнули) Девоньки,не передается скв по наследству!!!)Только предрасположенность и сочетание множества факторов!!! Генетическая предрасположенность к букету болезней в КАЖДОМ из нас заложена!!! Когда и куда ударит-лишь Богу известно!) Люди,как он уговаривает вас ему позвонить...детский сад))) Спокойствия вам душевного! И Вам,товарищ "травник"! Пусть вся ваша трава НЕ ТРАВИТ тех,кто надеясь на излечение,все таки сделал у вас заказ!
действительно зачем я вас уговариваю, я ведь не болею.