Гость
Статьи
Системная красная …

Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …

Милая
1 212 ответов
Последний — Перейти
Страница 10
эльмира
#473

Здравствуйте!!! Я болею с Скв уже 5 лет и каждый день пью преднизалон по 2 таб. У меня 2 детей , но они родились до болезней СКВ. И я теперь хочу 3 ребенка! Скажите пжл можно ли рожать при СКВ и при преднизалоне??? Врачи все против, говорять что ребенок можеть родиться с паталогией (инвалидом). Можно ли рискнуть?

Салтанат
#474
Суслов Сергей

Сообщение было удалено

Милая

Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все тело болит, все суставы, красные пятна теле, волосы выпадают... У кого такой диагноз, отзовитесь! Мне очень тяжело, особенно потому что рожать можно только через 5 лет ремиссии...

Гость
#475
Салтанат

Сообщение было удалено

У меня СКВ был вызван целиакией непереносимостью глютена на диете теперь все хорошо. Проверьтесь на всякий случай.

Азиза
#476

Здраствуйте.у меня тоже скв уже 9 год.пю преднизалон 3 таблетки. Ни как не могу за беременит. Могу ли я бросат преднизалон чтоби за беременит. И 2 года назад у меня сылно заболел живот потом врачи сказали что у меня киста и удалили правую трубу. Место операции до сих пор болит. Скажите пожалуйста могули я за беременит.заране спасибо

Екатериина
#477
Автор

Сообщение было удалено

могут и 2 нерабочую дать

Екатериина
#478
Елена

Сообщение было удалено

подскажите как.serg-777-777-777@mail.ru

Наташа
#479

Здравствуйте все более СКВ уже 14лет суставы вообще стали ужасные хожу как бабка а мне 35 лет весной ужасные боли в коленках мажу мази но все равно плохо метилпреднизолона принимаю 4таблетки и всё то что приписал врач незнаю как жить дальше

губский николай григорьевич
#480

[quote="Наташа" message_id="56127632"]Здравствуйте все более СКВ уже 14лет суставы вообще стали ужасные хожу как бабка а мне 35 лет весной ужасные боли в коленках мажу мази но все равно плохо метилпреднизолона принимаю 4таблетки и всё то что приписал врач незнаю как жить дальше[/qЯ как-то писал что у вас главное бороться с болезнью а не вылечиться. Решите вы лечиться звоните, вылечу за две недели. т.8-9287753762.

gawrusha
#481

"Виолетта" многие врачи конечно же буду орать ,что наоборот, от интерферонов она обостряется. и конечно же никогда врачи не свяжут возникновение СКВ с инфекциями и никога не скажут ,что гормоны - это просто дальнейшее убийство и без того слабого и исковерканного вирусами иммунитета. легче всего назвать это заболевание "неустановленно этиологии", следовательно и лечить его не знают как ,а просто глушат ,добивая человека. Есть примеры полного избавленя аутоиммунщиков от болезни на той же интерферонотерапии и противовирусном лечении.[/quote]
Виолетта, полностью согласна с вами. Ранее на этом форуме я писала, что по-моему мнению, основными причинами заболевания волчанкой являются не долеченные инфекции, паразиты и, как следствие, загрязненность организма токсинами. Борьбу с волчанкой надо начинать с лечения инфекций и избавления от паразитов. В моем случае это был описторхоз. Им я болела более 15 лет, все пыталась травками и БАДами лечиться - это все полная ерунда, помог только бельтрицид. За это время мой желчный раздулся до невероятных размеров, протоки были забиты, болела печень, суставы. Причина этого, как я считаю грязь, результат жизнедеятельности описторхов. А потом и бабочка на лице появилась. Сдавала зондирование - описторхов и лямблий нет, сдавала кровь на ANA скрин и антиДНК - анализ положительный. Поставили диагноз СКВ, назначили метипред, рассказали о побочках. Пошла к другому ревматологу, там назначили плаквенил. Его принимала по 2 таблетки почти год. АнтиДНК, СОЭ снизились, а бабочка все не проходила.

gawrusha
#482

Перелопатила весь интернет в поисках альтернативного лечения волчанки: гормоны отмела сразу, потому что они НЕ лечат причину!!! Они только снижают иммунный ответ организма, таким образом уменьшая воспаление, и организм становится уязвим практически для любой простой инфекции или паразита.Грубо говоря, гормональная терапия - это просто заплатка на измученном болезнью организме. Залатали в одном месте, прорвется в другом.Не долеченные инфекции, всевозможные паразиты, вкусное, но нездоровое питание, отсутствие разгрузочных дней за годы нашей жизни создают столько отходов и токсинов, что они не успевают выводится естественным путем, и они начинают накапливаться сначала в жидкостях организма, потом в хрящах и соединительной ткани, потом в костях. А потом происходит поломка организма, который в куче этих завалов уже не может нормально функционировать.

gawrusha
#483

Для себя я нашла альтернативу гормонам - это очищающее голодание по Г.П. Малахову. Это о-о-очень трудное лекарство, но действенное! Требует огромной выдержки и упорства. Многим, конечно, проще заглотить горсть таблеток и потом плакать, что вес набрался, раздулись щеки, испортилась кожа, полезли волосы, начался остеопороз... Зато воспаление снизилось. Я сочувствую вам, но за свое здоровье вы должны бороться сами! Кроме вас самих, вам никто не поможет, ваше здоровье никому не интересно. Традиционные врачи назначают только традиционное лечение, потому что их так учили и им так выгодно: вы болеете, ходите к ним на приемы за деньги, покупаете лекарства за деньги, сдаете анализы за деньги. Все при деньгах и деле, кроме вас.
Поразмыслив обо всем этом, я решила, что я хочу быть именно здоровой, а не просто заглушить симптомы гормонами, и ради этого готова терпеть все муки голодания (тошнота, слабость, одышка, отвратительный вкус во рту и запах от тела). Если кому-то интересен такой путь к излечению, могу отправить на почту книгу "Голодание" Г.П. Малахова или можете сами найти ее в интернете, она находится в свободном доступе и бесплатна.
Считаю, что голодание можно пробовать только в стадии ремиссии, ни в коем случае при обострении, потому что голодание процесс длительный, требующий моральной и физической подготовки (имею в виду легкое вегетарианское питание минимум 2-3 недели до начала голодания), приступать к нему нельзя с бухты-барахты, изучите литературу, настройтесь. И еще один момент, за одно 7-10- дневное голодание на воде видимых результатов не будет. В моем случае бабочка бледнеть начала только после четвертого 10-дневного голодания. Зато сейчас я имею практически чистую кожу, анализы в пределах нормы, только вот суставы по-прежнему хрустят. Кстати, сейчас я нахожусь в 7-дневном голодании на воде, самочувствие, как всегда при голоде, отвратительное, но хотя бы не тошнит. Буду рада, если мой опыт кому-то окажется полезен.

gawrusha
#484

К сожалению, я не знаю, как снизить дозу, а затем и вовсе отказаться от гормональных препаратов, чтобы не вызвать обострения болезни, т.к. при лечебном голодании ничего принимать нельзя, никаких таблеток, кроме чистой питьевой воды. В моем случае все гораздо проще, я никогда не принимала гормоны, а от плаквенила отказалась легко и без последствий. К применению голодания имеются противопоказания, некоторые из них - это наличие в организме паразитов (от них надо избавляться до проведения голодания), наличие камней, туберкулез, запущенные стадии рака, обездвиженность больного. Кстати, волчанка у некоторых авторов голодания тоже является относительным противопоказанием. Все результаты и последствия гормонального лечения я внимательно изучила и они меня категорически не устроили. Но и положительных отзывов о лечении волчанки с помощью голодания в интернете я тоже не нашла, поэтому из двух зол выбрала меньшее, о чем нисколько не жалею. Думайте сами, решайте сами, как бороться за свое здоровье с этим страшным зверем под названием волчанка.

Гость
#485

здравствуйте, подскажите как spivakulya46543@mail.ru

Юлия
#486
Екатериина

Сообщение было удалено

Подскажите как spivakukya46543@mail.ru

Аделина
#487
Гость

Сообщение было удалено

даа? ? А мне просто сказали анализ АНА положительное.

nataliya
#488

Ребята,диагноз Волчанка(Люпус) поставили на основании положительных ANA ,DNA,..остальные анализы были в норме...болели мелкие суставы рук.Назначили Плаквенил,я пропила его пол года,на нем начался тремор ног,потом странные симптомы как при рассеяном склерозе,немели руки,ноги,ползали мурашки,тошнота..иногда казалось что умираю...Пошла к нервопатологу,сделали МРТ,никакого рассеяного склероза нет,а симптомы есть...сделали биопсию нервных волокон на ногам,оказалось гоубокая нейропатия...У меня лично Волчанка ударила по чувствительным нервам...плаквенил усугубил,отказалась я от него,(хотя анализы стали лучше).Посадили на преднизон 20мг в неделю,потом на 10мг.Боли с суставов ушли,но нейропатия беспокоит очень..проколола Милгамму и постоянно пью Альфа Липоевую кислоту,она помогает восстанавливаться нервным окончаниям..но нужно остановить аутоиммуный процесс...Что я только не пробывала,купила книгу по Восстановлению аутоиммунного ответа..там тоже много предположений аутоиммуных заболеваний(Эпштейн Бар вирус, герпес,пролактиномаи мн.др.)Стала питаться по этой книге,добавки вит.Д,турмерик,зеленые овощи(мясо совсем исключить,а главное глютеин,всю выпечку включая даже черный хлеб!!)Он вызывает сильнейшие воспаления в организме!!Делаю себе шейки с облепихи,шпината,алое и только на кокосовом молоке или любом ореховом(цельное молоко нельзя!!!)Короче пытаюсь бороться,хочу жить..очень страшно..пока на иммуносупресорах не сидела,очень боюсь этой химии,но когда припечет прийдеться.Заметила когда очень устаю или нервничаю,все активируеться...Может кто то тоже имеет нейропатию на фоне СКВ,напишите свои впечатления..мой email bondaruk1@msn.com. ;ykraina71@gmail.com

Гость
#489
Гость

Сообщение было удалено

Гульнара
#490

Здравствуйте. Вместо приднезалона можно пить метипред он чище и от него лицо не висит. Мне поставили скв в 2011 а начале принимала по 4 т приднезалона сейчас 1 таб метипреда вес и лицо в норме тьфу- тьфу постепенно можно уменьшить до 1/4 т в день

Белова Мария
#491
Гость

Сообщение было удалено

Добрый день!

Кирилл
#492
Гость

Сообщение было удалено

Кирилл
#493

Пришлите пожалуйста координаты врача

Роза
#494
Гость

Сообщение было удалено

Роза
#495

Привет, мне в прошлом году поставили скв, ровно год как на метипреде , по 8 мг, хотелось снизить или вообще с них сойти, кроме него ничего не назначили по скв. Неделю назад назначили делагил по 1 на ночь, курантил по 1 3 раза, ну и метипред 8 мг. Сказали что токо через мес я могу понизить дозир метипреда по 1/4 . Скажите как долго пить эти все лекарства и как понижать метипреда через скоко дней уменьшать их по 1/4. И можно ли совсем отказ от метипреда?

Роза
#496
Екатериина

Сообщение было удалено

Гость
#497
Гость

Сообщение было удалено

Алёна
#498
Ольга

Сообщение было удалено

Я ехала в больницу с диагнозом "Лейкоз?", т.к. было высокое СОЭ, низкий гемоглобин, с эритроцитами не пойми что творилось (в конце выяснилось, что они неправильной формы были, изменились при каких-то обстоятельствах).

гуля
#499

здравсивуйте, у меня диагноз скв, уже 4 тый день температура 38-39 ... что делать?

губский николай григорьевич
#500
гуля

Сообщение было удалено

позвони 8-9287753762 подскажу.

марина
#501

У меня скв учень боюсь пью медрол 16 мл.

гюля
#502
Автор

Сообщение было удалено

Марина

Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.

гюля
#503

А во время беременности принимали плегуин

Гость
#504

ПОМОГИТЕ!У МОЕГО СЫНА СКВ. БОЛЕЕТ 5 ЛЕТ. ЛЕЧИТСЯ МЕДРОЛОМ 16мл В ДЕНЬ.
БОЛЕЗНЬ ДАЕТ ОСЛОЖНЕНИЯ НА ВСЕ ОРГАНЫ. ТЕМПЕРАТУРА ДО 40 градусов

Гость
#505

НЕДАВНО ПРОВЕРИЛИ ЛЕГКИЕ, СКАЗАЛИ ОТКРЫТЫЙ ТУБЕРКУЛЕЗ, НА ПОЧВЕ СКВ. ДВЕ ЭТИ БОЛЕЗНИ НЕ СОВМЕСТИМЫ,ПОТОМУ, ЧТО ТУБЕРКУЛЕЗ ЛЕЧИТСЯ ОЧЕНЬ СИЛЬНЫМИ ПРЕПАРАТАМИ, А ОНА ДАЮТ ЕЩЕ БОЛЬШОЕ ОСЛОЖНЕНИЕ НА НОГИ И ПЕЧЕНЬ. ПРОВЕРИЛИ ПЕЧЕНЬ, У НАС НАЧАЛЬНАЯ СТАДИЯ ЦЕРРОЗА. Я В ПАНИКЕ. ЧТО ДЕЛАТЬ, К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ, КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ. ЕМУ 40 лет

Гость
#506
Гость

Сообщение было удалено

позвоните возможно еще не поздно 8-9287753762

Салтанат
#507
Милая

Сообщение было удалено

ЛЮДМИЛА
#509
Гость

Сообщение было удалено

СПАСИБО, ЧТО ОТОЗВАЛИСЬ. ПРОСТИТЕ, А ЧТО ЭТО ЗА НОМЕР? У КОГО Я БУДУ ПРОСИТЬ ПОМОЩИ.

Таша
#510

Добрый вечер! Болею СКВ с 2010
года. Очень хочу ребёнка! У кого есть детки с СКВ расскажите какое лечение было при беременности. И как вообще протекала?

Таша
#511

[quote="Лина"]
Здравствуйте, Елена! Я к сожалению не из Красноярска! Ну я бы очень хотела связаться с вами чтобы вы мне рассказали про это лечение и врача который вам помог. Очень хочу ребёнка! Пожалуйста напишите мне на почту nataljasheljak@rambler.ru

Наталья
#512
Anett100

Сообщение было удалено

Наталья
#513

Добрый день, у моей мамы диагностировали красную волчанку, потом поставили под сомнение.Сняли с метипреда.Сейчас похоже новая атака. Очень мучает рвота.ничего не ест.Подскажите адрес женщины целительницы.ОООчень прошу.
Врачи признали что "следствие" зашло в тупик.По анализам здоровый человек.А в реалии погибает.

Гость
#514
Евгения

Сообщение было удалено

оставьте координаты доктора, очень хочется жить полноценной жизнью как до болезни, спасибо

Жазира
#515
Наталья

Сообщение было удалено

Прошу ВАС свяжитесь со мной хотела бы с вами пообщаться сегодня поставили такой диагноз(СКВ) я в шоке не могу отойти. Никого не хочу видеть хочу быть одна(((. Мне хочется пообщаться с человеком который прошел сам это все и может рассказать об этом все.

anna
#516

здравствуйте!я 2 недели назад пошла делать компьютерную диагностику....болели сильно почки,суставы,сердце,усталось постоянная....хотела узнать что со мной. врач сказал скв.для достоверности сдала анализ в другой клинике-положительный.даже со мной лично разговаривала женщина,которая делала анализ,говарит волчаночнылетки есть, но они в единичном колличестве. пошла к ревматологу, та платно взяла кучу анализов,ничего конкретного не сказала, сказала,что рекое заболеваниеи кожы изменений нет,поэтому и нет ее. а в крови соэ повышена,но типо это просто воспаление почек. пошла сдала на волчаночные клетки в инвитро,дабы убедиться-анализ отрицательный!кому верить?от чего лечиться?боюсь если болезнь есть запущуи все тогда.......

Кристина
#517
Людмила

Сообщение было удалено

Здравствуйте. В каком вы были состоянии чтобы начать принимать эти препараты и какие прбрчные и ремиссия сколько уже?

Кристина
#518
Ая

Сообщение было удалено

Здравствуйте Ая. Меня зовут Кристина. Есть пару вопросов по поводу СКВ, если у вас будет время, напишите пожалуйста на почту kristina.radvile@gmail.com , есть большое желание пообщаться. Спасибо.

Кристина
#519
марина

Сообщение было удалено

Марина а какие у вас симптомы и каке побочки от медрола?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

софико
#520

привет.Случайно попала на это форум . лазила по другим перепискам .Милые девченки, каков же человек , совершенное существо , но болезней куча существует, отравляет жизнь .У меня правда другие болезни были после стресса.Я начала лазить по инету изучать , болеть нельзя.девченки ,укреплять иммунку надо.И помните , вы же не родились с волчанкой, это приобретенное, значит есть причина, её надо убрать , изменить образ жизни. здесь на форуме есть умные мысли, правильно, позитив , спорт , естественное питание, ближе к сыроедению, закаливание.,голодание разумное.Мне тоже гормоны назначали , а чувствую . что это не то, подсаживают нас , делают зависимыми от лекарств.

софико
#521

Я стала интересовпться примерами выздоровления людей от разных болезней.И вы понимаете , что болезни разные , а путь выздоровления для всех одинаковый от разных-разных- болячек- диабет , псориаз . рак , и волчанка , думаю тоже , все эти болезни считаются неизучеными. А то что мы все живём в стрессе, мало двигаемся , на воздухе недостаточно, едим всё вареное пареное , рафинированое , сидим в телом . Так вот вывод сам напрашивается. У меня подборка , куча статей как люди лечились, собираю лет 20 уже из газеток , журнальчиков . Кто сыроедил, кто голодал, кто водой холодной обливался, а лучше это всё вместе+ пробежки или хотьба на свежем воздухе + позитивные мысли, доброжелательность , надежда в лучшее , вера.Да , кстати горькие травы никто не отменял, алоэ, чеснок, лук, хрен и тд и *****. которые убивают грибки .

Таша
#523
Гость

Сообщение было удалено

Таша
#524
Таша

Сообщение было удалено

расскажите что за препараты пили при беременности ,как вынашивали? И на какой стадии была волчанка?