Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Девочки, я сейчас тоже пью повышенную дозу метипреда-4 таблетки и прошла 3 пульс терапии. Щеки ужас как увеличились, живот и горб появился, а все остальное худенькое. И смех и грех :)) При этом поправилась на 4- 5 кг. Я была в ужасе. Недавно стала делать "боди-Флекс" на лицо, убрала из рациона все углеводы( кроме 100 гр крупнозернового хлеба 3 раза в неделю) и начала пить гарцинию форте!!!! Результат- похудела на 4 кг, ( щеки, живот и горб сдулись). Такое ощущение, что все 4 кг были на этих частях тела ))))

Елена,я очень хочу пообщаться с вами,у меня больна дочь

мой адрес voroninaivanova@yandex.ru

Бенлиста (белимумаб) является первым генно-инженерным биологическим препаратом, зарегистрированным для лечения СКВ.
Бенлиста показана больным с высокой или средней активностью СКВ (определяет опытный врач-ревматолог), при недостаточном эффекте или побочных эффектах гормональный и цитостатических препаратов. Применение препарата способно вызвать длительную ремиссию, предотвратить обострения, уменьшить и даже отменить гормоны. У меня самый большой опыт применения генно-инженерных препартов в лечении СКВ, не только Бенлисты, но и Ритуксимаба (мабтера) в РФ.

привет у меня скв с 2004г мне 29 лет у меня 2 девочки родила при скв
но не прекрощайте пить метипред или преднизолон!!!!!

Сейчас мне 29 лет. Диагноз СКВ поставили в 13 лет. Оч долго к этому шли. Куча анализов, всяких процедур. Как вспомню.... кошмар. Показывали Le клетки 2 раза. Сидела на преднизолоне 4 года. Потом ремиссия в 17 лет...затем потом любовь-морковь. Замужество, дети....и больше я не обращалась по этому поводу в больницу.

ДД! Моей дочери ей 15 лет поставили диагноз СКВ. Кто болеет давно подскажите где лечитесь и как ., т.к мы пьем гармоны и др. препараты.

здравствуйте, Александра! Хотела бы с Вами пообщаться, как это возможно?

Можно с Вами пообщаться, я тоже живу у моря.

Добрый день. Вам Елена ответила? У какого врача она лечилась и где? Если кто-то что-то знает напишите: corsa-anna@mail.ru

Добрый день. Вам Елена ответила? У какого врача она лечилась и где? Если кто-то что-то знает напишите: corsa-anna@mail.ru

позвоните 8-9287753762 помогу.

Болею уже скв уже 1.5 года на гормонах ,растяжки ужаснные даже и не знаю что делать . Не замужем,очень боюсь за будущее.Мне 26 лет Хочу кинуть пить гормоны. Скажите на гормонах нужна быть всю жызнь?

Вы молодая

Гормоны пить не надо

Правильно питайтесь

Наберите в поиске Яндекса

Стол номер 5

Соблюдайте постоянно

Форум Сибмама

Планирование беременности

гормоны я уже п*ю 1.5 года поправилась на 8 кг

Нет, к сожалению, она не ответила.

Лена,здравствуйте! Как с Вами связаться? Я тоже живу в Красноярске.Мне очень нужно узнать про Вашего доктора!!! Отзовитесь,пожалуйста!

Лена,здравствуйте! как с Вами связаться? Я тоже живу в Красноярске. Мне очень нужно узнать о Вашем докторе! Отзовитесь,пожалуйста!

Здравствуйте всем! Мне 20 лет, я болею СКВ с 2012 года все началось сыпи на теле, высокая температура, не было аппетита все было ужасно. Чтоб обнаружить врачам что это волчанка пришлось все лето по жаре ходить по больницам сдавать анализы и вот наконец потвердили. Сейчас на 4 мг.метипреда и плаквенила. Живу как обычно уже смирилась с этой болезнью но очень хочу выздоравить. Знаю одну девушку с Павлодарской области города Павлодара она заболела от солнечных лучей когда гуляла с детьми долгое время стояла на солнце и она тоже незнала что делать и тут нашла способ пить Тянь Ши восточная медицина пищевой добавкой называют и через год кажется она вылечилась, перестала пить гормональные через кажется полгода, но до сих пор пьет эти добавки. Я начала пила 3 месяца анализы были лучше СОЭ даже 7 было это норма за весь год, но возможности не позволяло я перестала пить, СОЭ увеличилось опять, ухудшилось состояние. Какими методами мы тока не лечили по моему мнению Тянь Ши поможет! Средства нужны кончено не малые. Но я пока студентка живу с бабушкой и нам тяжело за все браться. Советую попробовать. У нас в Казахстане много офисов в разных городах.

Господи, как нас много!!! Я болею 12 лет. Родила 3 года назад.
Ремиссия более 8 лет. Сейчас в данный момент чувствую легкое обострение - болят суставы мелкие и температура держится 37,2 уже 2 недели(((

А были ли у кого-нибудь деформации суставов? У меня резко воспалился роенный сустав, стал огромного размера. Уже почти 1,5 года не уменьшается. Год хожу на лечение, легче, конечно, но хожу с тростью...

ПОМОГИТАЙТИ !ГДЕ НАЙТИ

при высыпании в форме бабочки зудит?

всем здраствуйте ! У меня тоже уже симптомы этой системной красной волчанки ! Эти все симптомы были в октябре красная бабочка на лмце , слабость в руке , папетита ре было .Пошла сдала антитела к нативной днк и л е клетки , пока отрицательно тьфу тьфу тьфу , чтоб не сглазить А теперь мой главный вопрос , вы все тут , кто болеет скв сдавали анализы на вирус эбштейн бара ? У вас есть вирус эбштейн бара ? Я прочитала в инете , что у большинства больных скв в крови найдены антитела к вирусу эбштейн барра ! А у меня этот вирус есть , получила с первоо раза от сека без любви ((+ осадок в сердце .Просто я боюсь что у меня от этого вируса д,урацкого может развиться скв . Доказано учеными ,что скв вызывает вирусэбштей бара ( авр чи ***** лечить человека гормонами , это не лечение - это убийство . НАДО ПРОСТО всего лишь убрать причину скв - вирус эбштейн барра , и все , только вот как это сдлать ,е я еще не придумала( Я так боюсь , мне так страшно ((((, ведь у меня теперь тоже этот дурацкий вирус ((, он нарушает иммунитет , и может вызвать либо рак , либо скв . Так что пойдите сдайте анализ на вирус эбштейн бараа , я только что прочитала , что в большинства больных скв в крови найдены антитела к вирус эбштей барра ! это истинная причина этого заболевания , а не генетика .А эти врчи ***** доуспкаивают меня до рака или до скв не дай Бог , сказали он не лебиться этот вирус , сказалии , что это типа " фигнюшка " так что придеться самой думать , как от наго збавитс , пока он не вызвал что похуже (( не дай Бог

И почему вам не сказали , что лекарство от этой волчанки уже есть - это можноклональные антитела , они уничтожают причину - вирусные клет ки. НЕ понимаю , неужели этим сукам выгоднее залечить , а не вылечить Или это дорого сотоит ? Конечто , проще закормить ужасными гормонами , чем вылечить ). У МЕНЯ у самой вирус ээбштейн барра , и я так боюсь этой волчанки (( Причина ее - вирус эбштей барра , избавьтесь от вируса в организме , и вы вылечетесь от волчани .Я.Я сейчас сама думаю , как избавиться от этого вируса , потому что надеяться на этих сук беспо лез но .Вопробуйте моноклоальные антите ла - они убирают прияину - вирус эбштейн барра

+1000 к вашему коммент
арию , один единственный нормальный комментармй , эти гормоны , они не лечат , а убивают , и от них куча побочных эфф ектов ,ггронами вы не вылеяитесь

Люди вы меня извините , но я правда вас не понимаю .Ну неужели вам не хочется выздороветь ? Зачем вы пьете эти гормоны ? Зачем вы убиваете себя ? Вот к примеру это Жанна Фр иске не захотела пить эту химиотерапию , ей от еще этого становилось хуже становилось , и она захотела , чтоб на нее скинулись , так она богатая , иу нее вилла в Майам и есть . А ВЫ ЧЕМ хуже ? Я се йчас пишу это сообеение с лтефона и сне унее недуобно , я понимаю , что не у всех есть деньги , но пить гормоны это последнем де лот, этим вы лтоькл роете скбе могилу .Требуйте , чтоб на вас скинуличь , или скиньтесь дг ру с дрц ггъом на нормальное л чение - можнок лональные антитела , и вв выл ечитсь е или хотя бы вглнете в стойкую ремичсию на 20 лет . Монок лональные антитела убивают приину - вирус эбшйн а. У МЕНЯ САрбартеСОЙ ЭТОТ ВИРУС , И ТАК БОЮСЬ Э ТО ***** скв , даже бы врагу бы своему такого не пожелала ( Сдайте анализ на и в ир ус эбштейн барра , доказано что имено он является причиной скв .Что у 99 процентов больных скв были н айдены антитела к вирусу эбштей н барра ( я в гр упп е риска ((У вас есть вирус эбштейн барр а ?

Здравствуйте как связаться с вами для получения информации по препаратам, чтобы излечить СКВ. Заранее спасибо. Мой эмейл Vasek777@ukr.net

доченька моя болела 5 лет СКВ.....умерла...18 лет ей было http://vk.com/id147673132

Я пью траву...и вроде бы легче....

милая не бойтесь диагноза главное чтобы он был точным не тяните начинайте лечение мне самой поставили дней 10 назад соэ у меня 79 страшные головные боли

добрый день мне ставят скв но как лечить не знают тк соэ 79 а гемоглобин 55 голова раскалывается где лечиться чем и как не знаю сегодня сдала еще какието анализы пока тают только деньги

Я из этого форума у Губского А.Г .заказала траву..пью вторую неделю и знаете легче стала...суставы не опухают...посмотрим что дальше будет !хуже уже не будет!кто нибудь у него заказывал еще или я первая!!?

Майя, здравствуйте. Меня зовут Алена- мне 37 лет. Я совершенно случайно увидела этот форум. У меня волчанка с 2008. Самое главное не волнуйтесь и не нервничайте. С того момента, как обнаружили у меня эту болезнь- я родила 4 здоровенький деток( всего у меня 5). Все будет хорошо. Много очень всего рассказать вам хотелось бы и успокоить. Напишите, если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы. С удовольствием пообщаюсь с вами. Alenaustsinava@gmail.com

Опять Алена. Я кое- что забыла сказать. СКВ- невозможно вылечить. Но можно взять эту болезнь под контроль.

Коварство этой Волчанки в том, что ее очень трудно определить. Все симптомы очень схожи с другими болезнями, и к сожалению, очень часто врачи ставят неправильный диагноз и лечат от не той болезни. А СКВ продолжает поражать органы. Вот и происходит очень часто: Слишком поздно- человека нет. Мне очень жаль, что нас так много и что многих уже нет с нами... У меня не могли найти В очень долгое время. Я вся горела целый год. Я думала, что умру. Спровоцировала- беременность.... Только когда я забеременела- врачи смогли поставить точный диагноз. Огромные дозы преднизола и плакванола. Но самое главное- не отчаивайтесь, и не впадайте в депрессию. Эту болезнь можно держать под контролем. Я не указала ранее: я живу и наблюдаюсь у врачей в США. Девочки, родненькие- держитесь... Все будет хорошо. Прочитавши, весь форум- очень не советую никаких колдунов и гадалок. Единственное чего вы этим добьетесь- останетесь без денег. А они вам очень пригодятся в покупке лекарств, который пропишет ваш врач и в покупке едедневных витаминов и соков, которые вам будут нужны. Всякие там добавки, которые вылечивают Волчанку- можете конечно попробовать. Боли снимет и все. Она не вылечивается. Но с ней можно иметь абсолютно полноценную жизнь. Здесь каждый год делают расследования и оака и Волчанки. В первую очередь все зависит от вашего организма. Очень часто ставят этот диагноз, но он оказывается ошибочным. Поэтому люди и говорят, что вылечились. Не правда это. Если будете выполнять требования вашего врача, принимать все лекарства, витамины, то болезнь может почти исчезнуть, но она все- равно останется на всю жизнь.

Первые 5 лет я была под строжайшим контролем врачей( каждый месяц). Огромное количество анализов, лекарств за это время. В итоге: снимают меня со всех таблеток,( особенно я была так счастлива, что меня сняли с этого Преднизона)- но оставили дозу Плакванол. Врач сказал на всю жизнь. Я занимаюсь: фитнес, бегаю по- утрам, принимаю витамины, фрукты, овощи, соки. И воспитываю 5 здоровенький деток.... Врачи очень даже рекомендуют быть на солнце( с применением солнцезащитных средств, конечно). Самое главное не сдавайтесь, боритесь- не впадайте в депрессию. Болезнь уйдет- свмое главное верить и обязательно выполнять все рекомендации врача. Очень сложно все это.... Держитесь, крепитесь, думайте только о хорошем. И все у вас получится. Если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы- напишите. Я помогу вам, чем смогу. ( просто много всего хочется рассказать, но всего не напишешь же.). Еще раз повторюсь: все зависит от вашего организма. Давайте возьмем контроль над этой болезнью, а не она будет брать контроль над нами ?! Очень хочу, чтобы вы все- все поправились. Чтобы болезнь отступила. Будьте сильными, все будет хорошо. Главное верить и не сдаваться. Алена

Можно Вашу электронную почту, чтобы пообщаться, я тоже хочу попробовать эту траву.

Или свой оставлю mrt11111@mail.ru Напишите мне пожалуйста, я тоже хочу попробовать.

Как с Вами связаться?