Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Катя, мы землячки. Как Ваши дела сейчас? Удалось ли связаться с Еленой. Напишите , пожалуйста, на емэйл wеснааааа@маил.ру

У меня головные боли ,температура субфибральная болят колени ,выпадают волосы очень сильно ,при приступах судорги рвет температура повышается ,тревожность ,была первые пол года бессоница ,не чего не ем от всего тошнит ,боли в животе ,грудной ,пояснице ,почки ,был сбой менструальный,в общем очень много симптомов сейчас по анализам гемоглобин упал ,соэ повышено страшно думать и идти здавать на волчанку анализ ((((скажите какие вас беспокоили симптомы до того как вы узнали свой диагноз ,и по какому анализу 100% покажет волчанку ???очень беспокоит (((

Болею волчанкой 10 лет из них лечусь 7лет. Мне 43 года 3 года не могли поставить диагноз, хотя теперь зная свой диагноз понимаю какие тупоголовые врачи симптомы как в книге( субфебрильная температура, летучесть болей в суставах без изменений на рентгене, огромный СОЭ и т.д) . Сижу 7 лет на метипреде сейчас на 1,5 т ( начинала с 6 т), больше всего беспокоит повышенное потоотделение и за счет этого частая простужаемость, любая маленькая нагрузка и я мокрая как хлющ, ветерок или просто остаться во влажной одежде и на утро температура и все тело болит. Еще за неделю до критических дней все тело сковано на лице сосуды вспухают и болят ( если начинаеш кривить мимическими мышцами лица то они болят) что это не пойму. Если у кого то такие же проблемы пишите.

Здравствуйте !!!мне 22 года !все началось с симптомов у меня похожих на ВСД тревога ,бессоница ,температура до 38 не больше ,всегда держится вот уже второй год субфибральная ,боли головные ,вылазиют волосы ,боли во всех органах ,и ломит колени и в спине боли !!!по анализам соэ повышается до 20 лейкоциты повышались ,а теперь лимфоциты понизились до 10,6 ,гемоглабин упал 108 ,срб положительный +++ !!!незгаю что думать скажите как у вас выявили и поставили диагноз по каким анализам и какие симптомы у вас были ,сыпи и красноты не было за эти полтора года !!!

Здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,может ли быть ложноположительным анализ на ДНК. Беспокоят иногда суставы рук и ног(мелкие),анемия,увеличена селезенка,слабость,бывает субфибрилитет. Кожных проявлений никаких нет.Анализ на ДНК 112.Напишите,пожалуйста...очень переживаю...

Бенлисту никто не пробовал?

skajite pojaluysta et kruqloye lico u vas do six por ostalos ili prowlo? mne 17 eto dla mena ko,pleks ne moqu tak bolwe jit prinimayu prednol po 32 mg v den pojaluysta otvette budu jdat ya ne em solenoye chto ot etoqo bilo eti opuxli ya ne znayu mne ochen strawno

marina
dobriy den aleksandra u mena toje appetit ujasniy vse xochu no ne em no u mne kruqloye lico den izo dna ya ne xnayu ot cheqo eto no eto mena o4en bespokoit pojaluysta esli ne mewayu vam otvette mne wirinkaqwerty@mailru

privet marina a vi uznali ot cheqo eto takoye kruqloye lico mena toje o4en eto bespokoit mne 17 pojaluysta esli nawli vixod napiwite mne . mne o4en strawno . prinimayu prednol 32mg v den appetit ujasniy ne em solenoye no o4en xochu i sladkoe pojaluydta esli nawli to napiwite mne wirinkaqwerty@mailru

zdrasti realno kruqloye lico navseqda eto tochno?

Здраствуйте! Расскажите мне пожалуйста все что знаете об этой болезни.

Здравствуйте Елена если можно напишите координаты доктора дочери29лет болеет с2004г что только не пробовали очень хочет родить но задеты почки не верит уже ни во что Спасибо заранее/Мой эл. адрес Olga28671@yandex.ru

Здраствуйте! Напишите мне пожалуйста координаты того доктора пожалуйста.

Елена

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишу как врач, что вы пишите полную ересь и людям которые больны очень серьёзным заболеванием внушаете глупую надежду на которую они будут тратить драгоценное время. Пролапс митрального клапана не относится не каким образом к СКВ + пролапс это лишь находка на узи, один узист может увидеть, другой скажет что всё хорошо и пролапса нет, далее пролапс свидетельствует лишь о дисплазии соединительной ткани а не об скв, так же пиелонефрит не относится к скв(а имеет инфекционную природу в отличии от волчаночного нефрита с последующей опн или хпн), вы пудрите людям голову и таких как вы бог накажет за подобное, зарабатывайте деньги в другом месте.Людям болеющим скв , выздоравливайте и не слушайте шарлатанов, лучшее для вас это вера в себя и научиться жить с этим состоянием (даже не болезнью) подружиться. Любите себя и будьте здоровы.

Всем привет!
У меня случилось горе. 4 месяца назад от волчанки умерла моя лучшая подруга... Ей было всего 25 лет. Она только-только вышла замуж...
Это все случилось крайне быстро и неожиданно. Только в октябре 2013 у нее стали проявляться первые ощутимые признаки болезни: стали болеть (сводить) суставы. Ближе к новому году состояние ухудшилось: у нее была слабость, сильно болела нога. Она много лежала, но при этом продолжала работать и вела активный образ жизни. В декабре она начала сдавать анализы, Пыталась понять, что с ней. Но, как это часто бывает в нашей медицине, сдав анализы в одной больнице ей ничего не сказали, а направили сдавать анализы в другую больницу. Так она потеряла 2 недели, а в больницу ее положили только после новогодних праздников. И в больнице ей лучше не становилось. Отказывало и зрение, и почки, нашли еще и тромб в ноге. И все, что может быть плохого в течение иэтой болезни навалилось на ее организм снежным комом. Вобщем, после 2-х недель в палате ее перевели в реанимацию. Еще через 2 недели ее не стало...
Я до сих пор не могу поверить! Знаете, после ее смерти я анализировала:могла ли она узнать о болезни раньше??? и понимаю, что у нее было совсем мало времени. Всего каких-то 4 месяца от начала появления явных симптомов до того, как ее не стало. Для меня и всех ее друзей это огромное горе. Она была жизнерадостной красавицей. Берегите себя и не опускайте руки. Здоровья вам!

вам должная быть назначена группа инвалидности 3 рабочая

при диагнозе системная красная волчанка дается 3 рабочая группа и назначается пенссия

День добрый, у меня такой вопрос есть кто нить кто перестал пить преднизолон?

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, какие лекарства Вы принимали во время беременности. Мой врач говорит, что плаквенил обязателен. А гинеколог говорит обратное. Хотелось бы пообщаться с тем, кто прошел через это.

Елена, здравствуйте! Очень рада за Вас. И за Вашу дочь! Мне бы тоже очень хотелось испытать радость материнства. Понимаю, желающих связаться с Вами много. Но очень прошу поделиться опытом. Какие лекарства Вы принимали во время беременности? А врач, который Вас лечил из Красноярска?

Ольга, как сейчас обстоят дела со здоровьем у Вашей дочери?Дайте, пожалуйста почту для связи

Здравствуйте. Мне 18 лет..поставили скв в начале июля..степень активности 3. Мне 18 лет. Хочу спросить про инвалидность. Дают ли ее и стоит ли?.

Добрый день! Подскажите пож. У вас при беременности только скв было, АФС не ставили? Хотелось бы спросить , если кто есть на данном форуме, как вынашивали и рожали с скв и АФС , какие препараты пили во время беременности, разрешили потом естеств вскармливание или нет?

мне 19 болею СКВ с 8 лет уже 11 лет прошло в детстве я не знала что болею серьезно с 16 лет бросила пить гормоны.... у меня скв с бронхоэктатическим болезньем со стороны скв у меня все прекрасно анализы сердечко,почки.суставы только одно НО бронхи ужасные постоянные кашли сопли бесят но скоро поеду в Китай лечить бронхи пожелайте удачи!!!

Здравствуйте,Николай Григорьевич!а что за состав трав?у меня диагноз" системная красная волчанка".мой email tsozykina@inbox.ru

Aлла!скажите вы заказывали эту траву у Н.Г?если да, то помогло или нет?жду ответ.

Здравствуйте!!!! Можно ли узнать адрес или телефон доктора? Я тоже проживаю в Красноярске. Напишите мне пожалуйста... m-boyko@bk.ru

Как с вами можно связаться?

Мой ревматолог во время беременности отменил плаквенил, как она сказала, что это негативно сказывается на развитие плода, а метипред я пила по 2 таб.

Здравствуйте Елена!!!буду очень признательна если бы вы рассказали поподробнее про ваше исцеление, вот моя почта www.dovgialka@yandex.ru с нетерпением жду ответа.

привет!!!я тоже болею скв 2013 г хочу пообщаться )))

привет!я болею скв 2013 года (((хочку пообщаться ))

У меня волчаночные синдромы начались после 8-ми лет приема КОК и разных иммуномодяляторов, типа профилактика грипппов и ОРВИ, ВРАЧИ НАЗНАЧИЛИ гормоны из-за синдрома поликистоза яичников и продержали на них 8 лет, пока у меня не начали очагово по всему телу выпадать волосы, брови, ресницы, пока у меня не начался такой жесточайший синдром "сухого глаза", что я глаза вообще открыть не могла. А меня снова пичкали антибиотиками и всякой гадостью, и становилось все ХУЖЕ ! была за крайние 10 лет просто куча антибиотиков системных из-за урологии и гинекологии, хронические циститы и вульвовагиниты. - сейчас НЕ пью ничего. Я сама отказалась от ВСЕХ ЛЕКАРСТВ, последними были горрмоны, я отказалась от гормонов, понимая, что может быть ранний климакс и куча всего еще, но морщинами я начала идти еще при приеме гормонов и очень резко - с началом выпадения волос !!! Сдала уже просто сама все анализы, изучив тему, антитела к односпиральной и двуспиральным ДНК обнаружились, но на момент обнаружения было в количестве до 20 и до 25-ти соответственно + обнаружился и ревматоидный фактор и в крови явные признаки воспалительных процессов.

Уже год как анализы не пересдавала. в целом, итак понятно, что аутоиммунка наслоенная на гормональный дисбаланс.
Но, я при этом НЕ пью НИЧЕГО. Ибо того, что я изучила по этой всей тематикемне хватило, чтобы понять - преднизолон и цитостатики означают только одно: копай себе могилу, ибо это убивает ВЕСЬ иммунитет, а не только его агрессивную патологическую часть. Цитостатики это ПРОТИВОРАКОВЫЕ препараты. Да, Волчанка чем-то схожа с раком по своей сути. Могу сказать одно - сколько мне отмерено Богом, столько и будет.

Я НЕ принимаю НИКАКИХ лекарств вообще - уже полгода - вообще ничего из лекарств, вообще ничегошеньки ! Да, лицо один раз в день - на ночь все-таки мажу все-таки кремом увлажнящим без парабенов, между прочем дешевой марки. И мылом умываюсь на ночь дегтярным, потому что все-таки одним народными средствами в городе обойтись трудно, но стремлюсь я к натуральному все равно. - По ряду моментов в здоровье мне стало легче после отказа ото всех лекарств. Но, пока что.... далеко не по всем моментам, слишком сильно организм пострадал от лекарств и "врачей".

Хотите - пейте преднизолон и проходите химиотерапию, ибо цитостатики (метотрексат, его аналоги и прочее в этом духе) - это не что иное, как противораковая химиотерапия, которая способна убить кого угодно и что угодно быстрее самого заболевания. Я для себя поняла одно - если захочу покончить с собой - начну принимать преднизолон с цитостатиками. Я предпочитаю дать организму наконец-то впервые за долгие годы сидения на КОКах (комбинированные оральные контрацептивы) и иммуномодуляторах типа Когацела, Гриперона и анаферона - впервые за долгие 8 лет поработать самому ! Это лично мой выбор. - Убивать себе ВЕСЬ иммунитет преднизолоном и цитостатиками я НЕ хочу категорически. Я итак уже свое здоровье угробила лекарствами.

Скажите пожалуйста ,а как у вас протекала беременность . я болею с 2001 года сейчас мне 27 хочу ребенка не получается ни как

Здравствуйте, Елена! Меня зувут Светлана, мне 30лет, СКВ болею уже 18лет, постоянно на медроле 8мл. Паралельно много болячек от медрола появилось: высокое давление, зрение упало, сосуды по телу лопаются, отдышка огромная. Больше всего хочется деток, но муж боялся, что они тоже будут больными и ушол. Меня сильно заинтересовала Ваша статья. Пожалуйста расскажите детально, моя почта sveta7674@yandex.ua

Надо же. Случайно нашла эту тему, хотя сама ее создавала несколько лет назад) Я, кстати, лечусь травами. Но и таблетку метипреда пока пью. Поверьте, современной медицине скв не вылечить. Ищите альтернативу.

Спасибо большое, Лилия.

здравствуйте мне 31 год. я тоже лечусь уже 3 месяца от скв, раздутое лицо и вечно хочется есть Кто нибудь слышал про препарат БЕНЛИСТА

Добрый день! На прошлой неделе мне поставили подозрение на скв. Из всех признаком только чуть розоватая бабочка на лице, которая абсолютно не беспокоит. Плюс итоги анализов антинуклеарные ат 8.8, к двуспиральной немного завышен 28.7, к гистонам тоже 62.6. Никаких больше признаков нет, ни болей, ничего. Врач попался очень молчаливый и равнодушный, ничего не обьяснила, только в центр ревматологии на каширке отправила для повторного обследования и прописала плаквенил. Я не сплю уже несколько дней, т.к. прочла о всех последствиях, вытекающих из болезни. Есть только вопросы, ответов найти пока не могу. Могут ли анализы быть ошибочными, если нет никаких признаков? К кому из врачей в москве лучше обратиться? Есть ли какие-то нюансы при сдаче крови - на тощак, утром и т.д.? Живу в страхе и не знаю, чего ждать. И какие последствия могут быть от плаквенила?

Здравствуйте. Если можете ответьте пожалуйста у кого диагноз СКВ - была ли или есть ли у вас ежедневный субфебрилитет 37,0-37,2??? Если да то нормализуется ли температура ночью?? 8 лет мучает температура слабость волосы выпадают лимфоузлы похудела - анализы отрицательные... я уже не могу так жить..без диагноза и лечения.. спасибо.