Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Добрый день! Моей дочери - Романовой Кристины в Казахстане в ННМЦ Материнства и детства тоже выставили диагноз - СКВ высокой степени активности, полиорганный вариант, нейролюпус, люпус кардит, люпус- нефрит,стероидный диабед, но проведя мощную иммунотерапию и 4 флакона мабтеры - этот диагноз ей вылечили в Казахстане. Вот уже 4-ый год она не принимает никаких лекарственных средств и прекрасно себя чувствует!!!!! Сейчас стоит вопрос о награждении врачей , излечивших СКВ в КАзахстане нобелевской премией. Вот телефон врача - кардиоревматолога Отарбаева Нуржана Курмангалиевича- 87012448590, Мукушева Зауре Серикбаевна- 87013116689. Мой телефон 8-777-980-54-69 можете позвонить.

У меня СКВ. Дважды за 6 лет чуть не умерла. На данный момент уже как 2 года не принимаю никаких медикаментов, в том числе и гормональных. Все органы восстановлены, суставы тоже. Осталось немного проблем на коже.

Причина заболевания: нежелание жить. Предательство. "Лучше умереть, смысла жить дальше - нет" - вот эта мысль, которая запускает механизм саморазрушения.

Лечение: желание жить. Цель в жизни. Перемены. Радость. Любовь.

Здравствуйте! У меня тоже иногда пошаливают суставы, подозревают артрит. Но насчет СКВ я читала что можно вылечить заменив костный мозг как при лейкозе делают, тогда иммунитет начинает работать нормально, но это очень сложная процедура и нужно искать донора. Но если жить хочется модно попытаться кому уже ничего не помогает!!! Всем удачи здоровья!

Мне диагноз поставили летом. При этом в истории болезни написано нетипичное течение (нет бабочки, нет болей), сначала перестала сгибаться одна рука, вылечила у невролога, потом вторая, вылечила, потом нога, тут уж врач отправила к ревматологу и после целого курса анализов, вроде бы поставили СКВ, пила метипред (8 таблеток) при весе 70 кг, бросила, не уверена, что диагноз верный.. где еще сдать анализы?

Думаю в Москве надо сдавать если конечно вы не там сдавали, может нет никакой волчанки у вас. В институте ревматологии в Москве есть специалист хороший по волчанке Аликберова Земфира, сама не знаю ее но ее хвалят говорят одна из лучших. Вообще говорят если кожных проявлений нет то надо другие причины тоже искать

Елена.напишите плз как связаться с врачем

У дочери обнаружили скв.11лет.прочла прогнозы ихочу умереть!Помогите!

РФ это не резус фактор.Вы бы сначала в инете хоть посиотрели, прежде чем глупости писать.

у дочки высыпание на коже и на лице красное пятно в виде бабочки врачи ставят диагноз красной волчанки ей всего 5 лет мы в шоке как быть ???? в понедельник кладут на обследование ;(((((

roman-net777@rambler.ru ПОЖАЛУЙСТА ОТВЕТЬТЕ МНЕ!!!

roman-net777@rambler.ru буду рад знакомству!

Болею СКВ 11 лет. Есть доченька - 2 года. Хочу второго малыша, но, честно, боюсь. Период ремиссии 7 лет. Выполняю все рекомендации врача-ревматолога. Желаю всем здоровья, девочки. Здоровый образ жизни наше все.

Уважаемая Елена,а нельзя ли для всех написать координаты чудо врача. А то только дразните.

Добрый день . дочке 8 лет. Сегодня поставили диагноз сев под вопросом. Сыпь по всему телу и на лице. Ничего не помогает. Подскажите пожалуйста ,что делать? Земля ушла из под ног,первый ребёнок с дцп лежачий уже 15 лет.одна радость в жизни это доченька.

У меня такая история. В апреле 13 го года после родов, кесарева, начала подниматься температура, тело ломило, и вот уже девятый месяц температура каждый день, ломка костей, мышц , суставов, слабость невероятная, и вот пятно вышло на пальце, но бабочка еле заметная по моему была с осени уже. Анализы за восемь месяцев три раза сдавала, с интервалом в два три месяца, завтра опять иду сдавать полный набор.обошла пятерых ревматологов в городе - а что вы хотите, анализы чистые. Начала сама пить плаквенил, уверена что волчанка, ну абсолютно все признаки, за восемь месяцев так устала от всего этого, от страха и ожидания, что что нибудь начнется, хотя уже весь набор, и Рейно и волосы половина повыпадали, да все. Вот по четвёртому кругу пошла.

170. наталья. | 30.12.2013, 16:41:51[522988294]

Добрый день . дочке 8 лет. Сегодня поставили диагноз сев под вопросом. Сыпь по всему телу и на лице. Ничего не помогает. Подскажите пожалуйста ,что делать? Земля ушла из под ног,первый ребёнок с дцп лежачий уже 15 лет.одна радость в жизни это доченька.

Ваш текст.

Наталья, анализы сдавайте, и она уже у вас может состояние свое описать, это тоже важно. Не переживайте заранее, у детей каких только сыпей и болячек не вылезает, может временная какая реакция

Добрый день! Второй месяц читаю сообщения на форуме, получила огромное количество новой для меня информации и лишний раз убедилась, что "спасение утопающих..." У меня история в чем-то похожа на многие другие, но есть существенное различие в том, что мне до сих пор точный диагноз не поставлен, хотя недавно начала лечение от боррелиоза (антибиотики), плазмаферез. Мнение врачей разделилось на две большие группы: одни считают, что у меня какое-то аутоиммунное заболевание (скорее СКВ), другие - боррелиоз,тяжелое течение (тк есть изменения на МРТ). Анализы не подтверждают ни одно , ни другое заболевание.Заболела резко, начало как ОРЗ, грипп и тп. Лечилась непонятно от чего в двух стационарах, сделала огромное кол-во разных анализов.... Клиническая картина похожа на оба заболевания, поэтому такая неразбериха с диагнозом. Ответьте, пожалуйста те, у кого было что-то похожее. У меня сильно болят (иногда пекут) все! суставы и мелкие и крупные и позвоночник (короче все что сгибается-разгибается), болят мышцы ног и спины, сильная слабость, эмоц. нестабильность. Иногда поднимается температура. Герпесвирусная инфекция была недавно пролечена, те вряд ли это она. Заранее благодарна всем, кто откликнется))))).

мой муж с 18 лет болеет, ему уже 30. Плюс ко всему у него в 21 год случился инсульт,он востоновился достаточно быстро. И сейчас единственное что напоминает об инсульте эта эпилепсия котороя нетак давно началась. Сначала я жутка переживала, плакала ночами. Но мой муж молодец он не плачется мне в желетку. Он ведет обсолютно нормальный образ жизни. Занимается спортом не пьет не курит очень хорошо выглядет. По нему не скажешь что он чем то болен. Из-за его позитивного взгляда я его люблю еще больше. И для друзей, родных и близких он огромный пример. Он не считает себя больным а уж тем более ущербным. И я не в коем случае не напоминаю ему о его болячках. Да, он лечится и плановую гаспитализацию проходит но думает обо всем этом как о чем то необходимом для его здоровья. Более пазитивных людей я еще не встречала.

Ольга, ваш муж болеет СКВ?А чем вы лечились и лечитесь сейчас?

помогу избавиться от СКВ.Звоните т. 8-9287753762

Николай Григорьевич, в каком городе вы живете (стране). Вы врач или целитель, какие методы лечения вы используете (альтернативные)? Назначаете вы лечение при личной встречи или возможно заочное консультирование? Скайп есть у вас?

вылечу СКВ травой за 2-3 недели.Звонить 8-9287753762. Первого позвонившего участника форума бесплатно для рекламы. По России траву могу высылать почтой.

Алла, живу в Россие в Ростовской обл ,целитель медецина эту болезнь не лечит.Лечу заочно(высылаю траву по Россие почтой. Ты первая но звони. ПК владею слабо, прошу сына. Скайпа пока нет.

Вылечу СКВ травой на любой стадии за 2-3 недели. Лечу заочно. По Россие траву высылаю почтой. Звоните 8-9287753762. ПК владею слабо.

Алла позвони.

Алла. Скайп Губского Ник. Григ. don.gubscky/

Мария позвони, вылечу. Думаю что еще не поздно. Т.89287753762

Эля(или Мария). Понимаю что вы считаете меня шарлатаном ноя вылечу тебя бесплатно. Ктебе будет только два условия когда вылечишся написать об этом на форуме ия смогу ставить тебя в пример. Если только переписываться с другими и охать невылечишся. Обязательно позвони т. 8-9287753762 это тебя не кчему не обяжет.Вылечивал таких которым медецина прогнозировала месяц жизни. Не затягивай, увсего есть пределы.

Спасибо всем стал мне немного легче. Тпер только надо бароться болезним. Всем советуваю что сам себе уверено била что вы избавтес от этого болезни сама уверенность тоже это полезная!!! Нинада всяких лишним угрозой думать сама себя пугат. Я тоже ишу как лечится .

Валентина у вашей дочери начнутся нарушения развития органов.Я 10 лет тому вылечил 16 летнего паренька, заболел в 14 лет, неходил (передвигался на коляске), очень сильно был изуродован. Я его вылечил за две недели. Развитие востановилось и вот 10 лет нет рецедива.Позвоните и мы ее вылечим т.8-9287753762. Чтобы не думали что я шарлатан вылечу бесплатно. ПоРоссие вышлю почтой. Не опускайте руки Бог помогает идущим.Жить ли ей здоровой зависит от Вас. Николай Григорьевич. Вылечивал больных которым медецина прогнозировала месяц жизни.

Здравуствуйте, все. У меня очень большой опыт болезни, могу рассказать о многом. Болею с 15 лет, стаж очень большой. Но жива и жизнь моя превратилась в постоянную борьбу, то с болезнью, то с врачами. Если кого-то заинтересут какие-то вопросы, то с удовольствием отвечу. Будь здоровы, дорогие женщины. Старайтесь быть оптимистичными, это помогает.

Девочки, чтобы не было у вас щек, как у хомячка, надо пить гормоны ночью, в 4-5-6 часов, тогда все наладится, по себе знаю. И не унывать, забыть про волчанку и она обязательно отступит!!! Будьте здоровы и счастливы!!!

Дорогие женщины, я понял что вам важно не вылечиться а бороться с болезнью. Помогивам Бог. Больше не буду надоедать. Но 11летнюю девочку обязаны вылечить или это получается как оставление в опасности несовершеннолетнего (мое мнение).

Николай Григорьевич, вы не обижайтесь на нас, все хотят быть здоровыми, но никто не слышал, чтобы кто-то излечился от скв травами, увы(((. Я сейсас пью широко разрекламированный бад "трансфер фактор" уже месяц. Очень верила в результат (предварительно изучила много информации в нете), но результата пока ноль. Я не жду быстрого результата, но хотя бы какое-то облегчение...а вы говорите травы. Покупать у неизвестно кого, неизвестно что...не хочу Вас обидеть, просто люди не верят. Уважаемые форумчане у кого-нибудь (кроме меня) есть опыт применения Трансфер фактора?

Алла если диагноз СКВ у тебя подтвердился то я тебя вылечу за две недели БЕСПЛАТНО (захочешь отблагодарить не обижусь). Кого я вылечил рецидивов не было. Эту траву можно пить раз в год для профилактики (не только СКВ). Кому-то изэтого форума нужно начать. По Россие высылаю почтой. Нужно созвониться 8-9287753762 задам несколько вопросов по симптомам. Решайся ведь ты совершенно ни чем не рискуешь. Сколькож вы будете болеть(да и умирать).

"Здравствуйте! Мне 29, СКВ поставили год назад. Начала с 8 таблеток преднизолона, сейчас 3 1\/4. Поправилась на 13 кг, сильный Кушинг. Подскажите как можно и можно ли вообще похудеть на преднизолоне? "

в 2005 году у меня обнаружили волчанку .За это время перепробовала всякое лечение , но результат был никакой . Очень переживала и стеснялась своего заболевания , ни раздеться летом , ни на море с ребенком съездить ...... замкнулась в себе . Услышала о Санум Кутис или Sanum Cutis от соседки и купила , прошла курс лечения под наблюдением специалистов . Благодарность моя не имеет границ , спасибо им за помощь, всем советую. Я преобретала препарат на прямую у производителя , вот их сайт http://cutis.net.ua . С ув . Ирина

[quote="Елена"] здравствуйте Елена, подскажите пожалуйста контакты доктора, мы тоже из Красноярска, не знаем куда обратиться с болезнью.

подскажите пожалуйста !можно ли убрать стрий ?болею СКВ 3 года пью метипред 2 таблетки !Стрий всё больше и больше !сейчас вес особо не меняется 42-45кг!

Вот поить ребенка непонятно какай травой вместо нормального лечения-это преступление. Скорее всего Вы вообще человек неадекватный, раз такое предлагаете, пользуясь отчаянным положением родителей. Был случай, когда больной шизофренией детям конфеты отравленные раздавал. Люди, не будьте, наивными, не рискуйте своим здоровьем. Я работала в фармацевтической компании и они тратят кучу денег на исследования, ездят даже на край света и ищут новые химические соединения. Все растения уже по сто раз проверены и из которых только можно уже были получены экстракты. Но медицина уже давно пошла дальше вытяжек из растений, к чистым химически активным соединениям, более эффективным и предсказуемым в плане побочных. Лечение травами и у целителей-это средневековье. Неграмотный человек, не владеющий компьютером предлагает излечение от заболевания над проблемой лечения которого бьются несколько мировых институтов с миллиардным финансированием. Все богатые и умные люди лечатся комплексно и выполняют все рекомендации своего лечащего врача. Единственно, на что нужно потратить усилия-это найти грамотного врача. А для этого нужно ехать в столицу, в профильное учреждение, там они скорее всего в курсе всех новых тенденций и назначат Вам и вашим детям самое современное лечение. В любом случае не доверяйте только одному врачу, лучше проконсультируйтесь еще с несколькими. По последним данным СКВ можно перевести в пожизненную ремиссию или говоря простым языком вылечиться. Чего всем-всем желаю!!! Живите долго и счастливо, боритесь за свою жизнь и жизнь своих близких, с этим заболеванием можно дожить до глубокой старости и умереть совсем по другой причине.

Мария, полнеют не от таблеток, а все таки от еды. Конечно, обмен веществ меняется, но это говорит только о том, что нужно соблюдать диету (не для похудения, а по Вашему заболеванию, диета для похудения Вам противопоказана!) и дозированную физическую нагрузку. Обратитесь к диетологу, для составления диеты, я слышала, что корректировка питания способствует выздоровлению. Кол-во белка в рационе определяется индивидуально по состоянию почек и других органов. А так даже если общие рекомендации выполнять по эффект будет: не ешьте жареное, консервы, копчености, солености, выпечку, хлеб, полуфабрикаты, сладкое. Ешьте: отварную крупу, рыбу, нежирное мясо, все виды некрахмальных овощей (отварную капусту всех видов, кабачки, зелень и т. д.). Не ешьте много фруктов 1-2 кислых яблока в день. Ходите каждый день по минимум по 20 минут (засекайте по часам) или через день, но по часу. Плавайте в бассейне, хотя бы 1 раз в неделю. Делайте зарядку 10-15 минут. Через три месяца заметите улучшение здоровья. Выполнять все это нужно постоянно, отношение к здоровью должно быть такое же как к цветку: неделю не полил и он все-засох, поливай, не поливай, цветок уже не вернуть. Заботится о себе нужно каждый день и каждый час, а не с понедельника.

Работает ли Ваша жена? Надо соблюдать правильное питание. Наберите в Яндексе Стол номер 5. В результате поиска будет написано, как надо питаться

Желательно сидеть Дома. Правильно питаться, отдыхать. Ходить пешком по тихим улицам, в скверах, парках

Не работает 2 года. Питание у нее давно уже правильное. Работоспособность 3 часа в день, после этого начинается жуткая усталость. Постоянные головные боли. В нашем городе лечат только гормонами, но это не лечение. Нужна квалифицированная помощь.

Здравствуйте, Елена! Я тоже живу в Красноярске...поделитесь, пожалуйста, своим врачом...заранее благодарна..и здоровья Вам...надеюсь на ответ. Мой емейл wеснааааа@маил.ру

Здравствуйте, Елена! Я тоже из Красноярска! Поделитесь, пожалуйста, координатами Вашего врача! Заранее благодарна...здоровья Вам...с надеждой жду ответа...мой емейл wеснааааа@маил.ру ( В первом обращении к Вам неправильно отправился емейл)