Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишите в вайбер или телегу +380975845333
мне поставили СКВ в 2010-ом, дали преднизолон (10 таблеток). полез вес, лицо изуродовалось,появились растяжки и отсеялось значительное количество близких людей. почки почти отказали, печень села от химиятератии. но не нужно закрываться от мира. зачем? чтобы люди не сплетничали? они и так найдут, о чем говорить. на каждый роток не накинешь платок. я вышла на работу, когда была на 8-ми таблетках. это было нечто) глаз не было, о шее вообще забыла, рот, как у хомяка. сердце рвалось, когда на себя смотрела. но работая не даешь себе думать о том, как это пережить. живешь и всё. не нужно думать ЗА ЧТО, нужно думать ДЛЯ ЧЕГО? СКВ-хороший повод подумать, в чем была не права, сделать выводы и исправиться. я сейчас на 3х таблетках метипреда, щеки еще ого-го, знакомые не узнают, но за то Бог меня научил радоваться жизни, ценить то и тех, кто рядом, а не ныть и говорить, почему кому-то всё, а у меня нет этого и этого. как бы ни было плохо, всегда может быть еще хуже. так что слава Богу за всё. а с народными средствами не экспериментируйте. нужно делать только то, что говорит врач и молиться. как можно чаще исповедоваться и причащаться. Господь не оставить, главное верить, что все в Его руках. я не была раньше верующей, но когда при тебе за 2 месяца умирают 5человек от того, от чего ты лечишься, хотя все мы лечились одним врачом и сидели на примерно одинаковой дозе... это заставляет задуматься. Не вникайте в чужие истории и чужие мнения. если у 10-ти человек было что-то, не значит, что это будет у тебя. Мне говорили, что на таких дозах, да еще после сеансов химиятерапии можешь забыть о месячных, волосах и хорошем настроении. Ерунда. за год не было ни одной задержки, волосы отросли так, что заплетай ленты, а настроение...я даже во сне смеюсь и просыпаюсь с ощущением счастья и спокойствия). Терпите и верьте, Бог управит
Анастасия, как сейчас ваше здоровье? Наступила ли ремиссия по СКВ?
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Здравствуйте можно с вами связаться
Здравмтвуйте, можно с вами связаться.У меня скв
Спасибо за ответ! Так получается, что у меня тоже осложнения на суставы! Значит меня ревматолог лечить должен? А помимо преднизалона пьете что-то?
Добрый вечер . У меня тоже скв. Наблюдаюсь у ревматолога. Кроме преднезалона делаю уколы Методжект 15 мг раз в неделю . Осложнения на суставы. Большой набор веса .
Здравствуйте!Я вас умоляю,расскажите,подробнее,чем и как вас вылечили от волчанки,и дайте пожалуйста координаты того врача.У меня большие проблемы-я сильно теряю волосы,не знаю ,это от волчанки или же от гормонов,которые я принимаю.Подскажите,только на вас вся надежда....
При волчанке и последующих гормонов волосы выпадают пучками. Я подтриглась почти наголо и не беспокоюсь больше об этом.об этом. Хватает других забот.
Как стала принимать микофенолат ( для почек) началась дипрессия, тревога, слабость, сонливость.. У меня вообще, выдался тяжелый случай. Хорошо помогают коктели из дикоросов, чистят весь организм ( и печень и желчный и почки...) будьте все здоровы
При волчанке и последующих гормонов волосы выпадают пучками. Я подтриглась почти наголо и не беспокоюсь больше об этом.об этом. Хватает других забот.
Как стала принимать микофенолат ( для почек) началась дипрессия, тревога, слабость, сонливость.. У меня вообще, выдался тяжелый случай. Хорошо помогают коктели из дикоросов, чистят весь организм ( и печень и желчный и почки...) будьте все здоровы
Лицо при волчанке не чешется?
Болею волчанкой 10 лет из них лечусь 7лет. Мне 43 года 3 года не могли поставить диагноз, хотя теперь зная свой диагноз понимаю какие тупоголовые врачи симптомы как в книге( субфебрильная температура, летучесть болей в суставах без изменений на рентгене, огромный СОЭ и т.д) . Сижу 7 лет на метипреде сейчас на 1,5 т ( начинала с 6 т), больше всего беспокоит повышенное потоотделение и за счет этого частая простужаемость, любая маленькая нагрузка и я мокрая как хлющ, ветерок или просто остаться во влажной одежде и на утро температура и все тело болит. Еще за неделю до критических дней все тело сковано на лице сосуды вспухают и болят ( если начинаеш кривить мимическими мышцами лица то они болят) что это не пойму. Если у кого то такие же проблемы пишите.
Здравствуйте, тоже болею такой болезнью, мне 40. искали 5 лет. только сейчас поставили. такие же жалобы.
А почему после бомбардировок Югославии, Ирака, Афганистана американские президенты не стали изгоями?
Вылечу травой любую красную волчанку по Ро сие могу выслать почтой, общаться по т8 9287753762,
Болею 22 года. СКВ очень тяжело. Надо себя беречь, прежде чем что то предпринять, надо подумать и проконсультироваться/насчет рожать/
Надо огромное желание жить иметь, сейчас пью меньше табс преднизолона,
он начал меня убивать.
Ваша жизнь уже изменилась. И обратного пути нет.
Живите, и с этой болезнью.
Болею 22 года. СКВ очень тяжело. Надо себя беречь, прежде чем что то предпринять, надо подумать и проконсультироваться/насчет рожать/
Надо огромное желание жить иметь, сейчас пью меньше табс преднизолона,
он начал меня убивать.
Ваша жизнь уже изменилась. И обратного пути нет.
Живите, и с этой болезнью.
В прошлом году я вылечил от скв девушку из Казахстана. Её отец написал отзыв на 21 странице и дал телефон, свяжитесь с ним. Зачем мучаться если можно вылечиться. Звоиьте.
Уже год как анализы не пересдавала. в целом, итак понятно, что аутоиммунка наслоенная на гормональный дисбаланс.
Но, я при этом НЕ пью НИЧЕГО. Ибо того, что я изучила по этой всей тематикемне хватило, чтобы понять - преднизолон и цитостатики означают только одно: копай себе могилу, ибо это убивает ВЕСЬ иммунитет, а не только его агрессивную патологическую часть. Цитостатики это ПРОТИВОРАКОВЫЕ препараты. Да, Волчанка чем-то схожа с раком по своей сути. Могу сказать одно - сколько мне отмерено Богом, столько и будет.
и как вы спустя время без гормонов и лечения держитесь? я на преднизолоне ( сошла за первый год до 5мг в сутки) уже почти 20 лет. Двое детей здоровых. Все намного лучше с ним чем без лечения.
добрый день. и как вы спустя столько лет? так же принимаете преднизолон? я тоже на нем по 5 мг с 2010 года.. родила двоих. отменяла на время беременности и былл все хорошо. а вот сейчас третьим беременна и отменив, сомневаюсь тк стали болеть суставы и кашель и тп. почитала и посоветовалась с врачами ( благо сейчас стало больше грамотных в этой области врачей) что преднизолон не проникает в плаценту и надо его дальше и принимать..
порой чешется. это изза повышения эозинофильного катионного белка. кратко Аллергенов. я мажу кажд день много лет лицо точнее воспаления вдруг на коже Метрогилом. спасает всегда. нужно жесткое питание с минимум простых углеводов при таком лечении. чтоб и аллергенов минимум и вес не рос на гормонах.
Здравствуйте, мне тоже недавно поставили такой диагноз, расскажите пожалуйста как с ним жить. спасибо
в наст время живут с таким диагнозом спокойнее чем еще 10 лет назад. лечение постоянное но качество жизни не сильно страдает. Принимаю преднизолон более 10 лет. по 5 мг ( сама снизила дозу до такого и на ней чувствую себя вполне хорошо). Симбикорт еще дышу регулярно 160/4.5 по две доза два раза в сутки. Пока другие препараты не применяла. Хотя по поводу Плаквенила читаю думаю. Родила двоих деток. Сейчас беременна третьим.
Здравствуйте, тоже болею такой болезнью, мне 40. искали 5 лет. только сейчас поставили. такие же жалобы.
а с легкими у вас как? я еще дышу Симбикортом, но когда начинаю потеть- значит чтото идет не так, воспаление гдето. Может вам надо сменить препарат или дозу? я стала читать сайт доктора Войнова Юлию
Владимировна, в инсте revmadoctor очень много полезной информации и отвечает на вопросы она. может найдете чтото для себя.
совершенно верно насчет инфекции. в особености нужно сдать ПЦР слюны и крови на ДНК герпесов ВЭБ, герпеса 6 и 7 типа. И Вы сразу поймете причину. еще могут быть замешаны внутриклеточные паразиты микоплазма, хламидия и токсоплазма. Но все же больше всего гадят герпесы. я проверялась вся, и выявила ,что именно эта гадость портит мне жизнь уже 4 года и периодически угрожает аутоиммунками. но гнить и умирать на преднизолонах не собираюсь никогда. умирают люди от СКВ не от самого по себе СКВ ,а от того ,что при супрессивной гормональной терапии просто получают полный иммунодефицит и присоединенные вторичные бактериальные инфекции ,которые в результате и губят человека. ну и плюс сама по себе причина остается не только не пролеченной ,а гормонами ей дается такая ыорм ,о которой эта зараза вирусная могла только мечтать . врачами я считаю ,совершенно не правильно СКВ воспринимается как реакция агрессивного имунитета - аутоиммунка - это поломка иммунитета - следствие иммунодефицита ,а не гиперактивности. а делает это все вирус, избегая имунного ответа ( для этого у него есть масса механизмов - почитайте заруюежные статьи) и заставляя ослабленную иммунку путать "свой-чужой" и нападать на собственный организм.
Здравствуйте,напишите,как лечиться,где?почта tkorotych78@ukr.net,спасибо большое
Девочки, не падайте духом!От СКВ можно вылечиться! Мне диагноз СКВ поставили в 23 года, назначили огромную дозу Преднизолона (но пью я Медрол, сказали, что от него меньше побочных эфектов), лицо стало в 3 раза больше, несколько месяцев практически не выходила на улицу, чтобы знакомых не встретить, с работы ушла, врачи сказали, что рожать вообще нельзя будет... Одни словом это был кошмар. Потом снижала дозу, возвращалась в нормальный вид. Прочитала про АСД, начала принимать (где-то 1,5 мес)(не могу сказать, что эта фракция работает или не работает, но мне не помогла и пить её не возможно из-за заппаха). Из-за того что, пока принимала АСД, гормоны не принимала, как результат уровень АNA опять зашкаливал. И опять гормоны... Прошло почти 2 года.Со временем я перешла на 4 гр Медрола. От сотрудницы я узнала, что её знакомый заболел СКВ и она женщина (целительница его вылечила). Поскольку в это всё я верю, я к ней поехала. Лечит молитвами. Была на 5 сеансах. Она сказала, что достаточно. Анализы ещё не сдавала(если чесно боюсь), но чтобы Вы понимали, гормоны я не пью, при этом чувствую себя отлично. Таксы у неё нет, за каждый сеанс я давала 50 гривен. Через неделю пойду сдавать анализы, результаты напишу. Если вдруг будете в Украине, можете её посетить. Если кому интересно, пишите Anett100@ukr.net. А, вообще, в жизни всё закономерно. Что касается меня, то я совершила большой грех, а СКВ это моё наказание. Поскольку врачи нас вылечить не могут, нужно идти к Богу и молиться. Дай Вам Бог здоровья!
Здраствуйте
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Здравствуйте, подскажите пожалуйста как с вами связаться?
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишите мне piskunova.2012@mail.ru. Пожалуйста, очень надо
Добрый день! Ещё лечите бесплатно?
НЕДАВНО ПРОВЕРИЛИ ЛЕГКИЕ, СКАЗАЛИ ОТКРЫТЫЙ ТУБЕРКУЛЕЗ, НА ПОЧВЕ СКВ. ДВЕ ЭТИ БОЛЕЗНИ НЕ СОВМЕСТИМЫ,ПОТОМУ, ЧТО ТУБЕРКУЛЕЗ ЛЕЧИТСЯ ОЧЕНЬ СИЛЬНЫМИ ПРЕПАРАТАМИ, А ОНА ДАЮТ ЕЩЕ БОЛЬШОЕ ОСЛОЖНЕНИЕ НА НОГИ И ПЕЧЕНЬ. ПРОВЕРИЛИ ПЕЧЕНЬ, У НАС НАЧАЛЬНАЯ СТАДИЯ ЦЕРРОЗА. Я В ПАНИКЕ. ЧТО ДЕЛАТЬ, К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ, КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ. ЕМУ 40 лет
Цирроз печени папа вылечил отваром из овса
Просто настаивал его в термосе ночь и днем 3 стакана выпивал, наверно месяцев 8. Рецепт: стакан овса литр кипятка
Уважаемые друзья, красная волчанка -страшное заболевание. Ребёнок весь был покрыт коркой, боль, плачь, гормоны, через чего только не пришлось пройти. И вот посоветовали доктора генетика, а она в свою очередь направила на акупунктурную гемотерапию. Прошли 2 курса, корки сошли, кожа розовая, гормоны не пьём, но лечение ещё надо продолжать. Пишу специально для людей, которые как и мы прошли все круги ада. Люди, существует АКУПУНКТУРНАЯ ГЕМОТЕРАПИЯ. Врачи либо не помнят, либо не хотят помнить, а молодое поколение вообще не знает. Просто надо попасть к правильному доктору. Будьте здоровы!
Добрый день. Поделитесь врачом))
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Елена здравствуйте . У меня тоже такой же диагноз и я живу в Красноярске . Можете мне дать номер телефона или фамилию имя врача и специальность . Очень буду благодарна