Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Здравствуйте!Напишите пожалуйста ФИО доктора в Красноярске,есть подозрения на волчанку

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Елена

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишу как врач, что вы пишите полную ересь и людям которые больны очень серьёзным заболеванием внушаете глупую надежду на которую они будут тратить драгоценное время. Пролапс митрального клапана не относится не каким образом к СКВ + пролапс это лишь находка на узи, один узист может увидеть, другой скажет что всё хорошо и пролапса нет, далее пролапс свидетельствует лишь о дисплазии соединительной ткани а не об скв, так же пиелонефрит не относится к скв(а имеет инфекционную природу в отличии от волчаночного нефрита с последующей опн или хпн), вы пудрите людям голову и таких как вы бог накажет за подобное, зарабатывайте деньги в другом месте.Людям болеющим скв , выздоравливайте и не слушайте шарлатанов, лучшее для вас это вера в себя и научиться жить с этим состоянием (даже не болезнью) подружиться. Любите себя и будьте здоровы.

Добрый день всем
Жду результатов по скв, прочитала все все комментарии сегодня. У меня заболевание первоначальное синдром шегрена и только сейчас стали появляться симптомы скв . Состою на учете в ревматологии уже 6 лет- каждые полгода прохожу обследование легких/ сердца/ анализы крови сдаю/ венозной и артериальной , до недавнего времени все шло ровно но появилась Краснота на лице ( щеки горят краснеют ) обратилась экстренно к врачу и вот поджидаю результат по скв . Что хочу сказать, я активно занимаюсь спортом , очень активно, да иногда тяжело но борюсь с собой и двигаюсь двигаюсь, суставы не болят так уж сильно но кто знает , мне 50 лет и возможно иногда не непогода а именно болезнь даёт знать о себе, живу в Швейцарии , что мне поставят и какое лечение дадут пока не знаю, но непременно сообщу ,

какой диагноз Вам поставили?

Я эту тему создавала. И уже много лет пью травы. Ремиссия у меня была 7 лет и только в январе мне вновь стало плохо- не могла ходить. Вновь меня подняли на ноги травы. Преднизолон я не признаю. Это убийственная терапия. Я пила его 4 года и еле слезла. Успела за время болезни родить, сейчас ребёнку 2 года. Если есть кто-то из Новосибирска- пишите. Дам контакты у кого лечусь. tchezare@mail.ru

Скажитеимя доктора, пожалуйста

Здравствуйте. Как быть? Болею СКВ с 1996 года. Сейчас мне 34 года, хочу планировать беременность, но врачи пугают об осложнения всю жизнь сижу на гормонаХ метипреде вовсе не поправляйся. Скажите можно беременеть при скв?

Самое галавное не подать духом, поверьте. У моей дочери СКВ с 19 лет, сейчас ей 26, первое время сидели на 8 таблетках преднезолона, был страшный синдром Кушинга,на всем теле появились стрии (растяжки), поправилась на 20 кг.Были стрессы, слезы и т.д. Взяла себя "в руки", после того как снизала дозу преднезолона до 3 таблеток, села на диету (свежие овощи, курица, мясо - вареные, полностью отказалась от сахара, хлеба и легких углеводов) , и стала заниматься на велотреножер, заменили преднезолон на метипред,пили кальций Д3 Некамен. За 3 месяца сбросила 20кг. Вышла замуж.Стройная, красивая и счастливая.Сейчас все стабильно. Все анализы в норме, сдает их два раза в месяц, раз в год анализ на СКВ, УЗИ печени, почек, щетовитки, анализ на кальций,железо и т.д.Говорит: Я здорова. Так что не унывать, это самое главное.Удачи Вам всем. Все зависит от ВАс, поверьте.

Добрый вечер! Главное не переживайте и не паникуйте! Если строго выполнять предписание врачей, то всё будет хорошо. Мне поставили такой диагноз 20 лет назад, я тогда была совсем молоденькой. И ещё хочу дать ва
один совет, пейте льняное масло-это очень важно при СКВ. Божьих вам благословений и защиты!

Здравствуйте. Понимаю что много лет прошло. Но мне хотелось бы узнать от вас про волчанку. Есть подозрение на нее, хожу сама не своя. Второй месяц температура. Врачи пока разводят руками.

Здравствуйте. Мне 29. Поставили диагноз ДКВ с пару месяцев официально, А так с 18 лет предположительно. возможно с кем нибудь поговорить?

Я тоже пила БАДы Тян Ши сейчас 2 года ремисии.

Лежала в ревмокардиологии, так как изначально осложнение было на суставы. Наблюдаюсь у ревматолога все это время. Сейчас доза преднизолона 1 таблетка, было и по 6. Когда заболеле была худющая килограмм 40, постепенно поправилась. Сечас в свои 35 вешу 57. Вроде нормально, но у меня в первую очередь волновало изменение веса и круглое лицо.

На почки осложнений не было, было что-то с сердцем, но потом вошло в норму. Волчанка тем и опасна, что может дать осложнение на любой орган, поэтому лечитесь и слушайте врачей. Последнее обострение у меня было в 20 лет, родила в 25, но могла бы и чуть раньше.

Про инвалидность не знаю, в 16 лет я отказалась от всех этих процедур установления, а потом и не понадобилось. Еще можно получать преднизолон бесплатно, но он и так смешные деньги стоит.

Здравствуйте. Понимаю что много лет прошло. Но мне хотелось бы узнать от вас про волчанку. Есть подозрение на нее, хожу сама не своя. Второй месяц температура. Врачи пока разводят руками.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Елена

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишу как врач, что вы пишите полную ересь и людям которые больны очень серьёзным заболеванием внушаете глупую надежду на которую они будут тратить драгоценное время. Пролапс митрального клапана не относится не каким образом к СКВ + пролапс это лишь находка на узи, один узист может увидеть, другой скажет что всё хорошо и пролапса нет, далее пролапс свидетельствует лишь о дисплазии соединительной ткани а не об скв, так же пиелонефрит не относится к скв(а имеет инфекционную природу в отличии от волчаночного нефрита с последующей опн или хпн), вы пудрите людям голову и таких как вы бог накажет за подобное, зарабатывайте деньги в другом месте.Людям болеющим скв , выздоравливайте и не слушайте шарлатанов, лучшее для вас это вера в себя и научиться жить с этим состоянием (даже не болезнью) подружиться. Любите себя и будьте здоровы.

у Вас поражена поджелудочная и пока не вылечите СКВ ничего не поможет.

Николай Григорьевич! Можно я попробую!!?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Алёна, привет. Как дела? Очень надеюсь, что хорошо. Можно с вами связаться по телефону. У меня заболела сестра мужа. Очень хочется разобраться и помочь.

Наблюдалась в Ркб в августе 2018 года, было обострение, пролежала недели 2, выписали с дозой таблеток 5 преднизолона, добавили плаквленил 2 таблетки и азатиоприн 1 таблетку. Стояние стало стабильное, обострений не возникало. Не так давно звонил врач ревматолог с предложением начать принимать препарат «Бенлиста» данный препарат предназначен для того, чтобы исключить повторные обострения и войти в скором времени (надеюсь) в ремиссию. Болею скв с 2013 года. С предложением согласилась, препарат ( вроде как , проверен, как написано в интернете ) , он очень дорогой и нужно будет ездить в Ркб каждый месяц и лежать в больнице по 1-2 дня. В принципе ничего плохого, тем более , если в скором времени, Алла боерса, у меня наступит ремиссия и я снижу дозу гормонов :)
Если что, у кого есть вопросы и кому будут интересны отзывы по данному препарату, напишите сюда и я свяжусь с вами :)

Это преступление, рожать с таким диагнозом. У моего брата жена родила такого ребенка. В 15 лет девочка заболела. Так жена родила еще одного в 40 лет. А мой брат теперь мучается. Он совестливый человек, бросить ее не может. Она его по церквям таскает. Говорит, что это за его грехи их так бог наказал.Она всю жизнь рахитная, то одна болячка, то другая. А теперь, оказывается, еще и волчанка у нее в наследственности .Живут на Украине, нищета, ждут помощи. А мне жаль моего брата. Я понимаю, что не стоит судить, но у меня бы совести не хватило рожать больных детей( от больной матери) и навешивать их на своих мужей, издеваться над ними.НЕ НАДО БЫТЬ ЭГОИСТКАМИ! БОЛЬНЫЕ-НЕ РОЖАЙТЕ. НЕ НАДО СВОЮ ГНИЛУЮ КРОВЬ РАСПРОСТРАНЯТЬ. ПИШУ РЕЗКО, ПОТОМУ ЧТО НАБОЛЕЛО.КАКОЕ МОРАЛЬНОЕ ПРАВО ВЫ ИМЕЕТЕ РОЖАТЬ? МОЖЕТЕ НАКИДЫВАТЬСЯ НА МЕНЯ. НАЧИНАЙТЕ.! ТОЛЬКО Я СЮДА БОЛЬШЕ НЕ ЗАЙДУ.

Первые 5 лет я была под строжайшим контролем врачей( каждый месяц). Огромное количество анализов, лекарств за это время. В итоге: снимают меня со всех таблеток,( особенно я была так счастлива, что меня сняли с этого Преднизона)- но оставили дозу Плакванол. Врач сказал на всю жизнь. Я занимаюсь: фитнес, бегаю по- утрам, принимаю витамины, фрукты, овощи, соки. И воспитываю 5 здоровенький деток.... Врачи очень даже рекомендуют быть на солнце( с применением солнцезащитных средств, конечно). Самое главное не сдавайтесь, боритесь- не впадайте в депрессию. Болезнь уйдет- свмое главное верить и обязательно выполнять все рекомендации врача. Очень сложно все это.... Держитесь, крепитесь, думайте только о хорошем. И все у вас получится. Если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы- напишите. Я помогу вам, чем смогу. ( просто много всего хочется рассказать, но всего не напишешь же.). Еще раз повторюсь: все зависит от вашего организма. Давайте возьмем контроль над этой болезнью, а не она будет брать контроль над нами ?! Очень хочу, чтобы вы все- все поправились. Чтобы болезнь отступила. Будьте сильными, все будет хорошо. Главное верить и не сдаваться. Алена

И много в отделении больных волчанкой?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

О чем Вы? Не заморачивайте людям головы!!! Очнитесь,какая трава???

Люди,если вы столкнулись с скв,знайте,это не приговор!!!! Найдите граммотного врача чтобы схему лечения построить и выйти на ремиссию!!! Не слушайте никого,кто предлагает траву!ни к бабкам,ни к гадалкам,ни к травникам!!!
Вы что,хотите через пару лет стать пациентами гемодиализа??? Страшно,что некоторые отказываются от лечения и доверяют свою судьбу непонятно кому! В Церковь на исповедь,почаще причащаться Святых Тайн и все!! Врачи,Церковь и адекватное отношение к Жизни!!! Не лечится скв! Но в ремиссию только врачи войти помогут!! И жить припеваючи на поддерживающей дозе метипреда ...и детей рожать и радоваться жизни!)
Ну прямо крик души у меня)) Скв это же не простуда!))))
Я заболела 3 мес назад. На этом форуме познакомилась с замечательной девушкой,общаемся,сдружились) Сначала паника была...по непониманию и незнанию..по неимению правдивой информации)
Теперь же спокойствие,ведь врачи выберут правильную тактику лечения. Я отлежала в госпитале Бурденко..после праздников в Клинику имени Тареева на консультацию к ревматологам и на госпитализацию,если потребуется...Там лучшие спецы в области скв!
А вы про какие то травы!
Хотите травки-пейте сабельник...ромашечку...
А если хотите жить с скв-идите за профессиональной схемой по метипреду,обезболиванию.Все решаемо!! Будьте бдительны! Жизнь у вас одна! Любите себя! Могу так же,как замечательная девушка Мариана,благодаря которой я не поникла в массе интернетной информации,предложить свое общение тем,кто столкнулся с скв и не понимает в каком направлении двигаться. Алина.

Болею с 10 лет. Сейчас мне 34. Так что опыт есть. Родила - сыну 5 лет. Преднизолон, азатиоприн. Жить собираюсь долго..)) Если есть вопросы у кого-то, пишите, отвечу.

Думала серьезный форум(А тут одни и теже посты ,да ещё ***** рекламы псевдолекарей!Лечитесь только у врачей!Не теряйте драгоценное время.Я больна скв -поэтому говорю ищите грамматного ревматолога и все будет не так уж плохо.

Что за врачи обследуют вас, что даже не знают по каким показателям ставится диагноз?? Волчанка не всегда проявляется в анализах. У меня нет отклонений вообще никаких, хотя волчанка у меня самая классическая.

добрый день мне ставят скв но как лечить не знают тк соэ 79 а гемоглобин 55 голова раскалывается где лечиться чем и как не знаю сегодня сдала еще какието анализы пока тают только деньги

вылечу травой дкв за месяц. эта волчанка лечится дольше СКВ. связь по т.8-9287753762.

Примите мои глубочайшие соболезнования !((Я сейчас открыла посмотрела ,ужас какой -то (такая симпатичная молоденькая девчушка ,как так то ((А спасти вы ее никак не могли (?И это не просто слова (Это уже крик души ((Ну почему этот мир ,(***** такой жестокий и несправедливый ((((!Почему на каких -то там Жанночек Фриске у которых вилла в Майами скидываются за два дня 40 ииллионов и спасают А на обычных людей всем ***** ((Почему на эту Фриске скинулись ,а обычные люди умирают от рака ,от системгой красной волчанки ,и нет никому до них дела (((Если со мной что -(то случится от вируса эбштейн барра на меня будут скидываться ,нет ,а почему на Жанночку скинулись .Ненавижу этот жестокий мир (((Молодые девчушки еще жизни не видели умирают в 14-20 лет от системной красной волчанки ,и никто не скидывается на них ,а набогатых ,которым 40 лет и которые жили в шоколаде скидываются . и Скидываются только на богачек ,а обычные смертные люди умирают (((((Ну почему вы не обратились в русфонд ?Почему не забили тревогу ,?Почему не заявили об этом на весь мир?Может ее можно бвло бы спасти трансплантацией стволовых клеток !(Я конечно вам очень очень сочувствую ,но я после этого еще сильнен сойду с ума (((((Дело в том ,что у меня вирус эбштейн барра ,который вызывает системную краснкю волчанку !(И у меня уже было подозрение на не (У вашей девочки был в крови вирус эбштейн барра ?Ответьте !Я уже просто с ума схожу (((((((,я ведь к сожалению не Жанночка Фриске ,и если что случиться не лай Бог скидываться на меня никто не будет ((,и обычные люди вешаются от рака ((Это мир ,жестокий мир ((((((((((((((((((((((,с ума уже просто схожу (((((((((

Алла если диагноз СКВ у тебя подтвердился то я тебя вылечу за две недели БЕСПЛАТНО (захочешь отблагодарить не обижусь). Кого я вылечил рецидивов не было. Эту траву можно пить раз в год для профилактики (не только СКВ). Кому-то изэтого форума нужно начать. По Россие высылаю почтой. Нужно созвониться 8-9287753762 задам несколько вопросов по симптомам. Решайся ведь ты совершенно ни чем не рискуешь. Сколькож вы будете болеть(да и умирать).

Уже год как анализы не пересдавала. в целом, итак понятно, что аутоиммунка наслоенная на гормональный дисбаланс.
Но, я при этом НЕ пью НИЧЕГО. Ибо того, что я изучила по этой всей тематикемне хватило, чтобы понять - преднизолон и цитостатики означают только одно: копай себе могилу, ибо это убивает ВЕСЬ иммунитет, а не только его агрессивную патологическую часть. Цитостатики это ПРОТИВОРАКОВЫЕ препараты. Да, Волчанка чем-то схожа с раком по своей сути. Могу сказать одно - сколько мне отмерено Богом, столько и будет.

привет у меня скв с 2004г мне 29 лет у меня 2 девочки родила при скв
но не прекрощайте пить метипред или преднизолон!!!!!

О чем Вы? Не заморачивайте людям головы!!! Очнитесь,какая трава???

Люди,если вы столкнулись с скв,знайте,это не приговор!!!! Найдите граммотного врача чтобы схему лечения построить и выйти на ремиссию!!! Не слушайте никого,кто предлагает траву!ни к бабкам,ни к гадалкам,ни к травникам!!!
Вы что,хотите через пару лет стать пациентами гемодиализа??? Страшно,что некоторые отказываются от лечения и доверяют свою судьбу непонятно кому! В Церковь на исповедь,почаще причащаться Святых Тайн и все!! Врачи,Церковь и адекватное отношение к Жизни!!! Не лечится скв! Но в ремиссию только врачи войти помогут!! И жить припеваючи на поддерживающей дозе метипреда ...и детей рожать и радоваться жизни!)
Ну прямо крик души у меня)) Скв это же не простуда!))))
Я заболела 3 мес назад. На этом форуме познакомилась с замечательной девушкой,общаемся,сдружились) Сначала паника была...по непониманию и незнанию..по неимению правдивой информации)
Теперь же спокойствие,ведь врачи выберут правильную тактику лечения. Я отлежала в госпитале Бурденко..после праздников в Клинику имени Тареева на консультацию к ревматологам и на госпитализацию,если потребуется...Там лучшие спецы в области скв!
А вы про какие то травы!
Хотите травки-пейте сабельник...ромашечку...
А если хотите жить с скв-идите за профессиональной схемой по метипреду,обезболиванию.Все решаемо!! Будьте бдительны! Жизнь у вас одна! Любите себя! Могу так же,как замечательная девушка Мариана,благодаря которой я не поникла в массе интернетной информации,предложить свое общение тем,кто столкнулся с скв и не понимает в каком направлении двигаться. Алина.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Здравствуйте, на сегодняшний день вы можете помочь?

Здраствуйте, я лечил от СКВ дочку 20 лет помощью Губского Николая Григорьевича. Недавно у нее СКВ не обнаружили. До этого чтобы провести более тщательно анализы ревматологи полностью убрали метипред. На сегодня она не принимает метипред. Существуют другие, возможно вызванные СКВ болячки, например, артрит, от которых сейчас лечимся традиционно.
Если кто заинтересовался звоните, я думаю, что нам помогло средство Губского.
Мурат Калдыбаев +7 777 226 2178

Дайте контакт Губского Н.Г.

У меня такая история. В апреле 13 го года после родов, кесарева, начала подниматься температура, тело ломило, и вот уже девятый месяц температура каждый день, ломка костей, мышц , суставов, слабость невероятная, и вот пятно вышло на пальце, но бабочка еле заметная по моему была с осени уже. Анализы за восемь месяцев три раза сдавала, с интервалом в два три месяца, завтра опять иду сдавать полный набор.обошла пятерых ревматологов в городе - а что вы хотите, анализы чистые. Начала сама пить плаквенил, уверена что волчанка, ну абсолютно все признаки, за восемь месяцев так устала от всего этого, от страха и ожидания, что что нибудь начнется, хотя уже весь набор, и Рейно и волосы половина повыпадали, да все. Вот по четвёртому кругу пошла.

Добрый день, у меня тоже после родов уже 10 месяцев держится температура, плохо себя чувствую, постоянно что то болит, каждый день живу и боюсь что что то произойдёт со мной , постоянно жарко, щеки красные , уже устала от этого, чешется тело , пятна какие-то появляются красные, ещё и синяки бывает вылазят, глаза часто воспалённые, красные, часто болею, тело все ломит, желудок болит, короче целый букет.
По началу бегала проверялась, слава кучу анализов, делала кт чуть ли не всего организма, все нормально, ничего нету, а само чувствие очень плохое, уже не знаю что и думать, постоянно плачу, дочь жалко, что я постоянно в своих болячках а с ней мало провожу время(((
Скажите вы нашли причину вашего такого состояния?Отпишитесь пожалуйста

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.