Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!
Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишите пожалуйста рецепт очень нужно
Уважаемые друзья, красная волчанка -страшное заболевание. Ребёнок весь был покрыт коркой, боль, плачь, гормоны, через чего только не пришлось пройти. И вот посоветовали доктора генетика, а она в свою очередь направила на акупунктурную гемотерапию. Прошли 2 курса, корки сошли, кожа розовая, гормоны не пьём, но лечение ещё надо продолжать. Пишу специально для людей, которые как и мы прошли все круги ада. Люди, существует АКУПУНКТУРНАЯ ГЕМОТЕРАПИЯ. Врачи либо не помнят, либо не хотят помнить, а молодое поколение вообще не знает. Просто надо попасть к правильному доктору. Будьте здоровы!
Здравствуйте, столкнулись сейчас с этой проблемой и очень просим связаться с нами. Где вы нашли грамотного врача? поделитесь, пожалуйста
aminamart61@gmail.com
добрый день. и как вы спустя столько лет? так же принимаете преднизолон? я тоже на нем по 5 мг с 2010 года.. родила двоих. отменяла на время беременности и былл все хорошо. а вот сейчас третьим беременна и отменив, сомневаюсь тк стали болеть суставы и кашель и тп. почитала и посоветовалась с врачами ( благо сейчас стало больше грамотных в этой области врачей) что преднизолон не проникает в плаценту и надо его дальше и принимать..
Отменять не желательно, я всю беременность приеимала, с реб4нком все норм, а вот кормить грудью запретили. Я наблюдаюсь в клинике Тареева в Москве и рожала в Москве, у специалиста работающем с роженицами с Скв.
в наст время живут с таким диагнозом спокойнее чем еще 10 лет назад. лечение постоянное но качество жизни не сильно страдает. Принимаю преднизолон более 10 лет. по 5 мг ( сама снизила дозу до такого и на ней чувствую себя вполне хорошо). Симбикорт еще дышу регулярно 160/4.5 по две доза два раза в сутки. Пока другие препараты не применяла. Хотя по поводу Плаквенила читаю думаю. Родила двоих деток. Сейчас беременна третьим.
Я болею 19 лет уже. Сейчас мне 34. И лет 10 назад мне врач назначила Плаквенил. С целью снизить метипред и тем самым его побочное действие. Все отлично. И вообще живу с СКВ полноценной жизнью. Окончила мед университет, родила ребенка, после кесарева конечно было обострение. Но все пригло в норму. Сейчас работаю , наслаждаюсь жизнью, е с ть конечно ограничения некоторые в жизни, например, в жаркие страны мне врач не разрешает ездить, но уде пару лет езжу в крым в Корееиз. Туда врач прсовеиовала. Мы с ней постоянно на связи, она грамотный профессор в Москве. Массаж с СКВ тоже запрещен , как и занятие спортом, только йога. Конечно присутствуют повышенная утомляемлсть и раздражительность, но это дизни не мешает особо. Видела и здоровых таких же)))
Я болею 19 лет уже. Сейчас мне 34. И лет 10 назад мне врач назначила Плаквенил. С целью снизить метипред и тем самым его побочное действие. Все отлично. И вообще живу с СКВ полноценной жизнью. Окончила мед университет, родила ребенка, после кесарева конечно было обострение. Но все пригло в норму. Сейчас работаю , наслаждаюсь жизнью, е с ть конечно ограничения некоторые в жизни, например, в жаркие страны мне врач не разрешает ездить, но уде пару лет езжу в крым в Корееиз. Туда врач прсовеиовала. Мы с ней постоянно на связи, она грамотный профессор в Москве. Массаж с СКВ тоже запрещен , как и занятие спортом, только йога. Конечно присутствуют повышенная утомляемлсть и раздражительность, но это дизни не мешает особо. Видела и здоровых таких же)))
Бывают конечно обострения, но главное вовремя скорректировать лечение
здравствуйте вас должен лечить врач ревматолог, я болею 12 лет у меня СКВ!
Нельзя, ну или нежелательно. Хотя я на море езжу, немного загораю на свой страх и риск. Мерзнуть тоже не желательно. То есть никаких стрессов для организма, привиок разных, витаминов группы В. Про спорт не знаю, только фитнес, профессиональным никогда не занималась.
а почему нельзя витамины группы В?????
Здравствуйте, у меня СКВ уже 10 лет. Перед постановкой диагноза чуть не умерла, потом лечение год, затем ремиссия 5 лет без таблеток, потом снова приболела и лечение, ремиссия уже 5 лет и ребёнку 3 года...
Куда звонить номер дайте пожалуйста . Я тоже из Казахстана у меня Скв мучаюсь , плохо морально и физический . Мой тел +77029859285вацап
Всем привет, у моей мамы диагноз СКВ уже 30 лет, со времени постановки своего диагноза - родила двух здоровых детей. С возрастом заметно разрушение суставов, ухудшение самочувствия, обострения и прочие периодически вылезающие неприятности. Самое главное - избавьте себя от стресса и переживаний. Все будет хорошо! :)
Здравствуйте, есть группа в ватсап?
Как ваши дела обстоят сейчас?
Я вылечил девушку из Казахстана её отец дал телефон на 21 странице свяжитесь с ним. Мой т8 9287753762 есть вайбер и ватсап.
А что ж вы врете про онкологию? Хоть бы половину суммы вернули, а деньги-то немаленькие вам заплатили, 120 тыс.руб.!!!!! А результат нулевой!!! Бог вам судья!!!
-
Козуб ПетрПсихолог1 074 -
Павел РощинСексолог, гипнолог363 ответа
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт239 ответов
-
Садовников ЭрнестПсихолог....478 ответов
-
Сибилёва АллаВрач-невролог36 ответов
-
Андрей БуриловПрактикующий адвокат29 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 184
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
-
Марина ВыблаяПсихолог, репродуктивный...4 ответа
Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.
О волчанке могу рассказать все.
Здравствуйте у меня тоже признали красную волчанку, посалили на преднезалон, метипред, иммард. В данный момент их пью уже с сентября 2022, меня что то стало рвать.
Не очень приятно, да и работать трудно. Подскажите как боролись с таким недугом и что дальше делать.
Прошу ВАС свяжитесь со мной хотела бы с вами пообщаться сегодня поставили такой диагноз(СКВ) я в шоке не могу отойти. Никого не хочу видеть хочу быть одна(((. Мне хочется пообщаться с человеком который прошел сам это все и может рассказать об этом все.
Жазира здравствуйте как ваши дела, как себя чувствуете ? Вы с какого города позвоните можно с вами связаться ?87029859285 буду ждать звонка это мой вацап
Добрый вечер! Прочитав все комментарии, хочу сказать следующее: заболела я в этом году и мне 25 лет. Сначала провели сильную пульсо-терапию, потом перевели на таблетки - 8 таб. Метипреда + плаквенил. После 6 месяцев снизили до 3-х таблеток. При приеме 8 таблеток конечно округлилось лицо (не безобразно, но заметно) и сначала чуть прибавила в весе ( была кг 46 прт болезни, дошла до своего весе 50 кг). Сейчас на 3-х таб. ушла округласть лица, чему безумно рада, а в весе даже похудела. Пишу потому, что хочу успокоить девчонок, которые как и я переживают, сто станут некрасивыми, толстыми и с лицос как у лунтика. На своем примере могу сказать, что меньше читайте обсуждения, ведь все зависит от вас. Не нужно жалеть себя и обьедаться, а нужно всего лишь питаться правильно. А что касается самочувствия, то все намного лучше, чего и всем желаю!
Здравствуйте можно с вами по общаться ?пожалуйста свяжитесь +77029859285 вацап мой буду ждать
Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.
О волчанке могу рассказать все.
Добрый день! Рада за вас,что у вас есть детки.Мне 36,детей нет,СКВ.
Хочу стать мамой.Как вам удалось с таким диагнозом выносить и родить? Выкидышей не было.Расскажите пожалуйста.Очень волнует этот вопрос.🙏🙏🙏
Вы лечите от всех болезней: и от онкологии и от скв???
Мне 35 лет. Заболела в 21 после тяжелых родов и стресса. Проявилось ревматоидным артритом. Лечилась по стандартных схемах гормонами + базовый препарат плаквенил который не дает развиваться скв. Лет через 4 у меня наступила ремиссия ..года 4 меня почти ничего не беспокоило, как цветочек была. Потом полетела в Турцию на море в газгар сезона. Гагоряла под солнцем и у меня начался фотодерматоз (аллергия на солнце) Приехала прорила супрастин ..все прошло. Потом пару месяцев была сильная нагрузка стрессами, сразу заболела на орви. Все это привело к сильнейшему обострению!! Активность зашкаливала. Болело все ..суставы, мышцы, кожа на голове...лихорадка и еще поразилась нервная система..спала минут 20 в сутки.. начались галюцинации!!!! Но я выжила! Спасла ПУЛЬСОТЕРАПИЯ ГЛЮКОКОРТИКОСТЕРОИДАМИ большими дозами. Вернули плаквенил.
В чем ошибка?! ВАЖНО! НЕЛЬЗЯ ДАЖЕ ПРИ РЕМИССИИ ОСТАВАТЬСЯ БЕЗ ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ ДОЗИ ГОРМОНОВ И ПЛАКВЕНИЛА. ЕСЛИ ВЫ В РЕМИССИИ ВСЕРАВНО ПРИНИМАЙТЕ ХОТЬ ПОЛ ТАБЛЕТКИ МЕТИПРЕДА 4 МГ. ОТ 2 МГ ВЫ НЕ ПОПРАВИТЕСЬ. НО БЕРЕЖЕННОГО БОГ БЕРЕЖЕТ!!!
А ВООБЩЕ ПРЕДНИЗОЛОН ЭТО СТРЕРОИД 1-ГО ПОКОЛЕНИЯ, МЕТИПРЕД ЭТО СТЕРОИД 2-ГО ПОКОЛЕНИЯ, А УЖЕ ЕСТЬ СТЕРОИД 3-ПОКОЛЕНИЯ У НЕГО НА 30 %МЕНЬШЕ ПОБОЧНЫХ ЭФЕКТОВ И САМОЕ ГЛАВНОЕ ДЛЯ МНОГИХ ЖЕНЩИН - ОН НЕ ПОЛНИТ И ЩЕК НЕТ! У НАС ОН ЕЩЕ НЕ СЕРТЕФИЦИРОВАН, НО ЕГО МОЖНО ДОСТАТЬ. У МЕНЯ ДОЛГАЯ ИСТОРИЯ И МНОГОВСЕГО ПЕРЕЖИЛА ЗА14 ЛЕТ БОЛЕЗНИ. РОДИЛА ВТОРОГО РЕБЕНКА ..НО ОЧЕНЬ ПОСТРАДАЛА. КОМУ ИТЕРЕСНО ПИШИТЕ..РАДА ОБЩЕНИЮ.
БЕРЕГИТЕ СЕБЯ. СЛУШАЙТЕ СОВЕТОВ ВРАЧЕЙ..ПРИ СКВ ОЧЕНЬ МНОГОЕ ЗАПРЕЩЕНО. ЕСЛИ ВСЕ ДЕЛАТЬ ПРАВИЛЬНО ..ВЕСТИ ЗОШ, БУДЕТЕ ЖИТЬ ДО ГЛУБОКОЙ СТАРОСТИ :)
Здравствуйте как с вами связатся ? Мой Вацап +77029859285напишите пожалуйста буду ждать 🙏
Мы отдали 120 тыс.руб. Губскому за 2 месяца. Ничего не вылечила его настойка!!! А говорил,что всем помогает!!! Он мошейник.
Добрый вечер. Вы у него покупали от онкологии? Он же говорил, что одна бутылка останавливает, а вторая убивает онкологию. две бутылки на месяц. А если вы два месяца, то это 4 бутылки? напишиие, пожалуйста телефон, чтоб поговорить!
Напишите как ваше здоровье? вы вылечились травой Губского? Он вам ее пересылал? Сколько заплатили? Извините, что одни вопросы
Пожалуйста, не верьте шарлатанам!
СКВ неизлечимое тяжёлое заболевание, но с ним можно жить при правильном лечении и соблюдении режима который составлен врачом, а не жуликом. Необходим регулярный контроль состояния здоровья, регулярная сдача анализов и посещения врача-ревматолога 1-2 раза в год, если есть обострения, то чаще. Можно жить долгую и полноценную жизнь. Главное не унывать и не вестись на попытки бессовестных жуликов нажиться на чужом горе.
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Елена, напишите пжл.свой е-мейл или тел.вотсапа...по поводу исцеления от волчанки!!!
если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.
Здраствуйте. Николай Григорьевич. Вы мне сможете помочь лечением с Скв? Япрочитала.что Вы лечите за 3дня. Я верю в исцеление.
Коварство этой Волчанки в том, что ее очень трудно определить. Все симптомы очень схожи с другими болезнями, и к сожалению, очень часто врачи ставят неправильный диагноз и лечат от не той болезни. А СКВ продолжает поражать органы. Вот и происходит очень часто: Слишком поздно- человека нет. Мне очень жаль, что нас так много и что многих уже нет с нами... У меня не могли найти В очень долгое время. Я вся горела целый год. Я думала, что умру. Спровоцировала- беременность.... Только когда я забеременела- врачи смогли поставить точный диагноз. Огромные дозы преднизола и плакванола. Но самое главное- не отчаивайтесь, и не впадайте в депрессию. Эту болезнь можно держать под контролем. Я не указала ранее: я живу и наблюдаюсь у врачей в США. Девочки, родненькие- держитесь... Все будет хорошо. Прочитавши, весь форум- очень не советую никаких колдунов и гадалок. Единственное чего вы этим добьетесь- останетесь без денег. А они вам очень пригодятся в покупке лекарств, который пропишет ваш врач и в покупке едедневных витаминов и соков, которые вам будут нужны. Всякие там добавки, которые вылечивают Волчанку- можете конечно попробовать. Боли снимет и все. Она не вылечивается. Но с ней можно иметь абсолютно полноценную жизнь. Здесь каждый год делают расследования и оака и Волчанки. В первую очередь все зависит от вашего организма. Очень часто ставят этот диагноз, но он оказывается ошибочным. Поэтому люди и говорят, что вылечились. Не правда это. Если будете выполнять требования вашего врача, принимать все лекарства, витамины, то болезнь может почти исчезнуть, но она все- равно останется на всю жизнь.
Алена, что значит вы горели целый год? У вас горела вся кожа? Дела в том, что сейчас я горю, но врачи не знают, что это
Девочки, мы в VIBER создали группу по СКВ, кто хочет добавиться пишите в личку на номер +79787496180
мы группу создали в Вайбер, пишите +79787496180
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сейчас мне 29 лет. Диагноз СКВ поставили в 13 лет. Оч долго к этому шли. Куча анализов, всяких процедур. Как вспомню.... кошмар. Показывали Le клетки 2 раза. Сидела на преднизолоне 4 года. Потом ремиссия в 17 лет...затем потом любовь-морковь. Замужество, дети....и больше я не обращалась по этому поводу в больницу.
Здорово