Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!
Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …
Мне недавно поставили скв я принимаю 8 таблеток преднизалона. И очень сильно выпадают волосы.Что можно сделать?
Здравствуйте. У меня аналогичная ситуация была, что только не делала, но помог только Пантовигар. Ситуация была плачевная, все замечали, кто-то говорил, а кто-то тактично умалчивал. Мне самой было очень страшно. Начала принимать эти капсулы, результат долго ждать не пришлось, буквально через пару недель прекратилось выпадение волос, и стал рости новый волос. Таблетки дорогие, но нужно пропить весь курс (3 мес). Попробуйте
[quote="Гость" message_id="69934120"]Хотелось бы у вас поинтересоваться по поводу вакцинации,я болею с 2000года,встал вопрос о прививании от столбняка,никто внятно из врачей совет дать не может однозначный,сказали решать самой,хотелось бы узнать ваше мнение и прививались вы или нет.
Однозначно все ревматологи говорят нельзя ставить никакие вакцины уже на ставились получили слишком активную иммунную систему.
Здравствуйте. У меня аналогичная ситуация была, что только не делала, но помог только Пантовигар. Ситуация была плачевная, все замечали, кто-то говорил, а кто-то тактично умалчивал. Мне самой было очень страшно. Начала принимать эти капсулы, результат долго ждать не пришлось, буквально через пару недель прекратилось выпадение волос, и стал рости новый волос. Таблетки дорогие, но нужно пропить весь курс (3 мес). Попробуйте
Попробуйте витамины с айхерба моей дочери очень помогли надо пить длительно и постоянно пьет Омегу 3 удивили результат через месяца 4. Гормон с организма вытаскивает все надо пополнять запасы постоянно мы пьем магний, кальций, временами железо по анализам цинк витамины группы В, витамин Д и омега постоянно. Этим и спасается ногти все удивляются что свои и волос стал блестеть. Не думайте что это много эта базовый набор и не все постоянно. Удачи!!
Попробуйте витамины с айхерба моей дочери очень помогли надо пить длительно и постоянно пьет Омегу 3 удивили результат через месяца 4. Гормон с организма вытаскивает все надо пополнять запасы постоянно мы пьем магний, кальций, временами железо по анализам цинк витамины группы В, витамин Д и омега постоянно. Этим и спасается ногти все удивляются что свои и волос стал блестеть. Не думайте что это много эта базовый набор и не все постоянно. Удачи!!
Всем здравствуйте. в июне 2017 года мне поставили диагноз ревматоидный полиартрит. Лечили метотрексатом 10 мл. в неделю. В марте 2018 увеличили дозировку до 12,5 мл. в неделю. Улучшения не было. В августе 2019 отменили и сказали что скорей всего нужно пересмотреть диагноз. В октябре легла на обследование. По анализам крови ставят диагноз Системная красная волчатка, а по снимкам ревматоидный полиартрит. С 28.10.2019 принимаю преднизалон 30 мл. и плаквенил 400 мл. Высыпаний раньше не было. Но буквально пару дней назад появились. Может что-то спровоцировало их.
Всем добрый день,
У меня следующий вопрос к тем, кто болеет СКВ – именно о дебюте заболевания. У меня уже три года как субфебрильная непроходящая температура 37-37,3 каждый день. Очень долго не могли найти причину, прошла кучу различных обследований. Пока однажды в этом году, случайно обнаружился глубоко положительный ANA. Я уже конечно к ревматологам сходила, сказали пока воспаления в организме нет, все анализы в норме, в том числе СОЭ, с-реакт белок, комплемент, и в остальном тоже никаких симптомов. Мол, сейчас ничего не делать, только наблюдаться. Единственное, что меня беспокоит –это субфебрилитет, SSA-ro в бешенном титре и SSB-la. Было ли у кого-то такое, что температура началась задолго до проявлений СКВ? Я просто сейчас не понимаю – это вопрос времени, когда у меня появится заболевание соединительной ткани или же я могу прожить с этим антителами всю жизнь и не развить заболевание. Откликнувшимся -большое спасибо и всем здоровья!
Скажите, что у вас в итоге нашли, какое заболевание?
Добрый вечер девочки!!Думала писать свою новую панацею или написать позже когда будет рузультат на 100%,а потом плдумала пока я думаю писать или нет что есть кто то кто нуждается в помощи.Месяц назад у меня было обострение скв после 7 лет римесси.Появился белок в моче и 4 плюса днк.назначали 5 т метипреда и циклофосфан пульс вместе с преднизилоном...в итоге я вышла с больницы с опять ненавистным метипредом (до этого принимала 1 т в день)и циклофосфаном с назначение 1 р в 2 недели по 200мг...начала вспоминать что я делалала 7 лет назад чтоб войти в ремиссию...и вспомнила что пила кардицепс тяньши...вообщем сразу начала пить и за 10 дней белок в моче с 5 грамм оказался 0.44 ...хотела сдать днк но мне врач сказал попей хотя бы еще месяц и посмотри результаты..понятно что циклрфрсфан я уже не делала ..гармоны начала снижать...через 10 дней сдам анализы и посмотрю...если есть какие то вопросы пишите на почту kurshad2008@gmail.com.Волчанкой болею 15 лет.Всем здоровья и правильного пути в лечении.
Я тоже пила БАДы Тян Ши сейчас 2 года ремисии.
Добрый вечер! Сколько в мл Вы принимаете метипред и азатиоприна? Если можно, как с Вами связаться?
Можно по телефону: 89031618887 или на электронную почту: nika1968@yandex.ru
Добрый вечер! Главное не переживайте и не паникуйте! Если строго выполнять предписание врачей, то всё будет хорошо. Мне поставили такой диагноз 20 лет назад, я тогда была совсем молоденькой. И ещё хочу дать ва
один совет, пейте льняное масло-это очень важно при СКВ. Божьих вам благословений и защиты!
Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.
О волчанке могу рассказать все.
Здравствуйте. Понимаю что много лет прошло. Но мне хотелось бы узнать от вас про волчанку. Есть подозрение на нее, хожу сама не своя. Второй месяц температура. Врачи пока разводят руками.
Добавьте пожалуйста в группу меня 89642399557
Болеют. Клиника тяжелей и продолжительность жизни соответственно...Мне 60, поставили СКВ. По клинике, анализам. Анализы сдала все, подтвердилось. Сижу на метипреде, иммард, метотрексат и фолацин по схеме. И еще куча препаратов для минерализации костной ткани(остеопороз). Полно хронических заболеваний.
Доброго времени суток...сегодня у моей мамы подтвердился диагноз СКВ...ей пока не говорю...знаю что опустит руки...почитала коментарии...почти у всех диагноз поставили в раннем возрасте...моей маме 53 года и куча сопутствующих заболеваний...начиталась, что с таким диагнозом долго не живут, если его определяют на поздних сроках ..может есть кто-то в таком же возрасте...кто смог победить болезнь
Пожалуйста, ответьте, как лечат вашу маму? Хотелось бы пообщаться. Я старше вашей мамы, поставили диагноз скв. Если не сложно, ватсап 89089563478
Мне 35, болею с 24 лет. Начиналась моя история с острой стадии, но без высыпаний на коже. Пульс-терапия, метипред, азатиоприн, плаквенил. Не лежу в больницах постоянно уже лет 9. Метипред и плаквенил принимаю с целью профилактики, курсами. Это я для себя решила. Ремиссия стойкая, но пошли асептический некрозы в 3 крупных суставах. Делала инъекции гиалуроновой кислоты в суставы. Рожать не планирую.
Пожалуйста можно меня добавить в группу ватсап мой телефон 89032148928
В группе ВКонтакте есть группа Санофи-Плаквенил уточните там
-
Любовь СабиряноваКоуч-психолог752 ответа -
Козуб ПетрПсихолог1 074
-
Павел РощинСексолог, гипнолог363 ответа
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт240 ответов
-
Садовников ЭрнестПсихолог....479 ответов
-
Сибилёва АллаВрач-невролог36 ответов
-
Андрей БуриловПрактикующий адвокат29 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 184
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
Надо же. Случайно нашла эту тему, хотя сама ее создавала несколько лет назад) Я, кстати, лечусь травами. Но и таблетку метипреда пока пью. Поверьте, современной медицине скв не вылечить. Ищите альтернативу.
Подскажите пожалуйста, какую альтернативу нашли Вы? У нас в семье тоже самое, ищем выход.
Добавьте в группу,пожалуйста 89198204747
Первые 5 лет я была под строжайшим контролем врачей( каждый месяц). Огромное количество анализов, лекарств за это время. В итоге: снимают меня со всех таблеток,( особенно я была так счастлива, что меня сняли с этого Преднизона)- но оставили дозу Плакванол. Врач сказал на всю жизнь. Я занимаюсь: фитнес, бегаю по- утрам, принимаю витамины, фрукты, овощи, соки. И воспитываю 5 здоровенький деток.... Врачи очень даже рекомендуют быть на солнце( с применением солнцезащитных средств, конечно). Самое главное не сдавайтесь, боритесь- не впадайте в депрессию. Болезнь уйдет- свмое главное верить и обязательно выполнять все рекомендации врача. Очень сложно все это.... Держитесь, крепитесь, думайте только о хорошем. И все у вас получится. Если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы- напишите. Я помогу вам, чем смогу. ( просто много всего хочется рассказать, но всего не напишешь же.). Еще раз повторюсь: все зависит от вашего организма. Давайте возьмем контроль над этой болезнью, а не она будет брать контроль над нами ?! Очень хочу, чтобы вы все- все поправились. Чтобы болезнь отступила. Будьте сильными, все будет хорошо. Главное верить и не сдаваться. Алена
Какие у вас были симптомы?
у меня тоже скв
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
Здравствуйте. Мне 30. С апреля не могут поставить диагноз. Вообще подозревают рассеянный склероз, но очагов мало. Все началось с потери зрения.потом частично восстановили. Сейчас зрение хуже на один глаз, и картинка прыгает. В ногах и руках слабость. Есть сыпь (мелкие красные точки). Не скажу, что болят кости или суставы, но иногда, даже сложно встать с постели. Пойду сдавать на скв и антитела к кардиолипину.
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Здравствуйте!Напишите пожалуйста ФИО доктора в Красноярске,есть подозрения на волчанку
Здравствуйте, у меня СКВ уже 10 лет. Перед постановкой диагноза чуть не умерла, потом лечение год, затем ремиссия 5 лет без таблеток, потом снова приболела и лечение, ремиссия уже 5 лет и ребёнку 3 года...
Здравствуйте. Мне 29. Поставили диагноз ДКВ с пару месяцев официально, А так с 18 лет предположительно. возможно с кем нибудь поговорить?
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
+375259158143 ватсап тоже подозрение напишите пожалуйста
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
Здравствуйте! У меня тоже подозрение на СКВ. Даже скорее всего уже не подозрение. Заведующая лабораторией сказала, что 98%, что это СКВ. Сдала АНФ. Результат- 1:1280. Симптомы: сыпь на руках время от времени. В последнее время чаще. Блуждающая боль в суставах. 2 недели как озноб появился. Несколько приступов в день. Сказать, что я в шоке- ничего не сказать. Впала в депрессию.
Алена, я вылечу тебя за три недели полностью будешь здорова. Позвони, звонк тебя не к чему не обязывает. Если живешь в России траву вышлю почтой и вылечу бесплатно. Сколько можно болеть. Из этого форума я вылечил женщину из Владивостока, позвони ей 8-9020769305 думаю она не обидится. Рожать с СКВ действительно рискованно, ваш доктор прав.Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.
Здравствуйте, помогите моей дочке, ей 10 лет,нам поставили волчаку. Напишите как мне с вами связаться .Май вацап +79270721083 Элеонора.
если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.
Здравствуйте,а ревматоидный полиартрит лечите ?
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
Как Вы?
Подтвердили скв ?
У меня похожие симптомы. Сдала анализы. Жду.
Что назначил врач?
Вотсап 89124669004
Здравствуйте. Мне 30. С апреля не могут поставить диагноз. Вообще подозревают рассеянный склероз, но очагов мало. Все началось с потери зрения.потом частично восстановили. Сейчас зрение хуже на один глаз, и картинка прыгает. В ногах и руках слабость. Есть сыпь (мелкие красные точки). Не скажу, что болят кости или суставы, но иногда, даже сложно встать с постели. Пойду сдавать на скв и антитела к кардиолипину.
Здравствуйте хочу с вами связаться напишите мне пожалуйста номер ваш если можно у нас в семье беда
Подскажите,что это может быть?Началось все со странной боли в ступне, от которой я резко ночью проснулась даже.Появился небольшой синяк который не проходит до сих пор. Сдала кровь - все в норме относительно. Нога поднывала, но я не придавала этому значения. Через месяц резко заболело горло, пазухи. Сразу же пропила флемоксин - пошла боль в челюсти адская, полгода я по врачам носилась с этой болью, на КТ небольшой фрагмент кости в пазухе и пломбировочный материал. Удалили зуб который был в проекции этих фрагментов и пошло поехало. Сначала сильнейшая слабость, ничего даже поднять не могла, потом скрутило кисти рук,нога в том месте где синяк вообще адски болит,потом просто резко началась боль во всех костях и суставах, мышцах. Температура держется 37-37.5. Позже начались какие-то странные приступы озноба, ощущение нехватки воздуха, дикая слабость, боли во всем теле такие что ощущение как организм как бы "разъедает" сам себя, постоянно лихорадит, аппетит пропал напрочь, перешла только на полезную пищу, никаких сладостей, гречка, супы на курице или индейке, овощи, фрукты.Но улучшений нет.Потеряла в весе очень сильно за 2 мес 8 кг. Пальцы очень болят на руках и ногах, ощущение как-будто я их обморозила, хоть и нахожусь в тепле.В теле ощущение жжения, оно гуляет от одного участка к другому.Боль по утрам меньше немного, а к вечеру снова крутит все тело адскими болями. Ходить больно, больно даже прикосатья к предметам холодным или горячим, мыться тоже очень больно, нужно подбирать температуру воды, чтобы хоть как-то принять душ.Последнее время вообще ни на что нет сил, очень плохое самочувствие,тошнота,часто высокое сердцебиение.Вызывала скорую много раз, в приемном берут кровь(почти в норме, низкие тромбоциты немного, и повышен билирубин тоже незначительно)-здорова.Брали ревмафактор-отрицательный. Последний раз врач предположил СКВ.Назначил вот такие анализы: анти-MCV, анти днк-dsDNA. Скажите насколько они информативны?Состояние меня пугает,может еще что-то нужно сдать?
Подозрение на скв, симптомы:ноют кисти рук (особенно левая), температура 36,8-37,5 - постоянно уже 6 месяцев, часто болит горло, поэтому антибиотики пью раз в месяц точно, начал болеть желудок или поджелудочная так, что дней 5 сижу на киселе и сухарях, немного красные щеки. Анализы пойду сдавать завтра потому что долго не могли разобраться что со мной, а ев фоне коронавируса вообще в больницы ходить страшно. Кто-то, возможно, тоже сейчас в депрессии и-за этой болезни давайте общаться!
Только в 44 терапевт обиатила внимание на бабочку,20 лет где только нелечился,бабочка быьа всегда,врачи б. ..
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Добрый день всем
Жду результатов по скв, прочитала все все комментарии сегодня. У меня заболевание первоначальное синдром шегрена и только сейчас стали появляться симптомы скв . Состою на учете в ревматологии уже 6 лет- каждые полгода прохожу обследование легких/ сердца/ анализы крови сдаю/ венозной и артериальной , до недавнего времени все шло ровно но появилась Краснота на лице ( щеки горят краснеют ) обратилась экстренно к врачу и вот поджидаю результат по скв . Что хочу сказать, я активно занимаюсь спортом , очень активно, да иногда тяжело но борюсь с собой и двигаюсь двигаюсь, суставы не болят так уж сильно но кто знает , мне 50 лет и возможно иногда не непогода а именно болезнь даёт знать о себе, живу в Швейцарии , что мне поставят и какое лечение дадут пока не знаю, но непременно сообщу ,
Вам поставили диагноз? У меня тоже есть синдром Шегрена, а что первично найти не могут
Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.
Напишите пожалуйста ФИО доктора, 89149404613
помогите