Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!
Неделю назад поставили диагноз, а сегодня легла в больницу с СКВ... С завтрашнего дня назначают гормоны Преднизалон ( пока 4 таблетки). Я, если честно, вобще ничего не понимаю, так раз и все! Все …
Сообщение было удалено
Юлия? А бабочка на лице у вас была просто как румянец? Или?
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
Добрый вечер ,а можете написать лечение ,как вы лечите?
Сообщение было удалено
как сейчас дела ?
Сообщение было удалено
Подскажите, как с Вами связаться
Подскажите, как можно с Вами пообщаться по поводу ретуксимаба. Мне его не назначают, а я уже почти умираю
Добрый вечер. У врачей подозрение на СКВ. Я из Украины. Напишите мне, пожалуйста, кто болеет СКВ. Я сильно волнуюсь. Есть вопросы. Спасибо. martadavik@gmail.com
Сообщение было удалено
железная логика-я в это не верю значит этого не может быть. Раньше лечились только травами.
Всем привет !Пишу и плачу!Я мамочка месячного малыша,кормлю гранью.Пару дней назад появилась мраморная красная сыпь по телу.Болят суставы,сильная слабость.Я думала аллергия и мышцы болят от ношения ребёнка на руках.Была у 3х врачей,направили все на антитела к этой проклятой волчары.Я так боюсь.У меня послеродовая депрессия,и так еле выживаю.Если эта болезнь ,то я не переживу.Как же моя маленькая кроха будет без меня ?!я ее ждала 5 лет.Помогите мне морально ((((Кормить же нельзя грудью на гормонах ?
Сообщение было удалено
Ольга, доброго времени суток Вам. Очень хочу пообщаться, моей дочери поставили СКВ. Ответьте, пожалуйста.
Сообщение было удалено
Анастасия, Вы живы?как Ваше здоровье?
Сообщение было удалено
При СКВ бабочки и сыпи может и не быть вовсе. У нас родственница умерла от СКВ
За ее 9 лет болезни бабочки и сыпи не наблюдалось.
Сообщение было удалено
Очень "ободряющий" комментарий...
Сообщение было удалено
Динара, отзовитесь!!! Адрес моей почты vich-tori@mail.ru. Хочу как раз начать лечение апи-продуктами! Очень нужна консультация!!! И бенлисту всё ещё обмозговываю...
Пожалуйста напишите мне свой телефон у меня ребёнок 20 лет поставили диагноз скв очень нужна ваша помощь
40 мг? Мне назначили 60. У кого-то такое было? Диагноз поставили поздно (
Девочки, всем здоровья! Были случаи, когда меняли Преднизолон/ метипред на ДР. Таблетки? Какие?Каких докторов рекомендуете? Я наблюдаюсь в 25 крб в СПб. Хотела бы альтернативного мнения. Благодарю за ответы
Сообщение было удалено
Приветствую, новые таблетки сразу подошли? Сколько принимаете по дозе?
Сообщение было удалено
Елена напишите пожалуйста подробнее про этого врача, очень нужно, моя знакомая в плохом состоянии, у нее СКВ, 2 детей, одна без мужа, напишите пожалуйста, zolotareva.liliya@bk.ru
Сообщение было удалено
позвоните я ее вылечу. Вышлю траву, единственное условие будет оплатить пересылку (рублей 500-600) остальное по излечению на ваше усмотрение. т 8 9287753762.
Здравствуйте. У меня тоже СКВ. Мне 33 болею уже второй год. Каждые 6 месяцев прохожу обследование. По результатам потихоньку все приходит в норму. Рожать мне запрещают, н о планирую рожать после того как болезнь уйдёт в ремиссию
Давайте создадим группу в whatsapp? Очень много вопросов, здесь их не обсудить. Мой номер телефона +79247847559
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт253 ответа -
Любовь СабиряноваКоуч-психолог752 ответа
-
Козуб ПетрПсихолог1 074
-
Павел РощинСексолог, гипнолог363 ответа
-
Садовников ЭрнестПсихолог....479 ответов
-
Сибилёва АллаВрач-невролог36 ответов
-
Андрей БуриловПрактикующий адвокат29 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 184
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
Кто летал в Корею с данным диагнозом отзовитесь пожалуйста. Ват сап +79247847559
Сообщение было удалено
Здравствуйте. 2 дня назад мне поставили волчанку, беременность 6 месяцев. Очень прошу поделиться информацией о ней. Если есть возможность, напишите мне 🙏🏻89887037877
Сообщение было удалено
У меня вот тоже LE клетки нашли. Зимой был миокардит. И сейчас сердце побаливает и слабость. Сегодня сижу расстроенная вся и плачу. Раньше мне ошибочно ставили ревматизм. Преднизолон один раз назначали лет 10 назад. Я его оч. плохо переносила. Вообще не могла ходить. И давление прыгало от него два года. Плачу потому что не переношу преднизолон. Не знаю что теперь делать.
Сообщение было удалено
Давайте!
Сообщение было удалено
Пишите номера телефонов. Либо пишите мне в личку на ват сап +79247847559. Лучше на ват сап.
Первые 5 лет я была под строжайшим контролем врачей( каждый месяц). Огромное количество анализов, лекарств за это время. В итоге: снимают меня со всех таблеток,( особенно я была так счастлива, что меня сняли с этого Преднизона)- но оставили дозу Плакванол. Врач сказал на всю жизнь. Я занимаюсь: фитнес, бегаю по- утрам, принимаю витамины, фрукты, овощи, соки. И воспитываю 5 здоровенький деток.... Врачи очень даже рекомендуют быть на солнце( с применением солнцезащитных средств, конечно). Самое главное не сдавайтесь, боритесь- не впадайте в депрессию. Болезнь уйдет- свмое главное верить и обязательно выполнять все рекомендации врача. Очень сложно все это.... Держитесь, крепитесь, думайте только о хорошем. И все у вас получится. Если у вас есть хоть какие- нибудь вопросы- напишите. Я помогу вам, чем смогу. ( просто много всего хочется рассказать, но всего не напишешь же.). Еще раз повторюсь: все зависит от вашего организма. Давайте возьмем контроль над этой болезнью, а не она будет брать контроль над нами ?! Очень хочу, чтобы вы все- все поправились. Чтобы болезнь отступила. Будьте сильными, все будет хорошо. Главное верить и не сдаваться. Алена
Алёна, привет. Как дела? Очень надеюсь, что хорошо. Можно с вами связаться по телефону. У меня заболела сестра мужа. Очень хочется разобраться и помочь.
Алёна, привет. Как дела? Очень надеюсь, что хорошо. Можно с вами связаться по телефону. У меня заболела сестра мужа. Очень хочется разобраться и помочь.
Алена здравствуйте! Можно связаться с Вами по телефону или по вацапу. Третий год болею, диагноз скв под вопросом между двумя ревматолагами.
Кто нибудь читал про витамин Д3 при СКВ. В Японии есть врач который лечит больных высокими дозами витамина Дз успешно. Моя дочь пьет витамин Д3
Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.
Здравствуйте, Как вы сейчас себя чувствуете,можно ли с вами связаться по почте?Спасибо
здраствуйте,меня зовут катя !диагноз скв поставили 4года назад болею еще больще!пол года назад родила дочку !но вcе таки очень охото вылечиться!очень надоели эти таблетки,врачи,насмешки врачей!очень прошу у кого есть совет или вопросы по заболеванию пишите kostousova.ekaterina@mail.ru
Как ваше здоровье?
Здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,может ли быть ложноположительным анализ на ДНК. Беспокоят иногда суставы рук и ног(мелкие),анемия,увеличена селезенка,слабость,бывает субфибрилитет. Кожных проявлений никаких нет.Анализ на ДНК 112.Напишите,пожалуйста...очень переживаю...
Здравствуйте, как ваше здоровье?
полностью согласна..живу в спб.У китайского профессора- иглоукалывание- 3года,стала ходить.Сейчас - остопороз- колю Пролиа 60 мг.Преднизалон вымыл весь кальций.Жила в Индии.пила всю аюрверду.Пока ремиссия без перерыва-16 лет.Трудно ,но жить можно.Даже могу летать на большие расстояния.
Здравствуйте, как с вами связаться?
Подскажите, а кто слышал о терапии стволовыми клетками при этом заболевании? Главная суть в том, что она помогает поддерживать органы и ткани пока идет терапия. Кто-то сталкивался с этим форматом лечения?
Здравствуйте. Можно ли при скв Виферон и другие иммуномодуляторы?
Здравствуйте. 2 дня назад мне поставили волчанку, беременность 6 месяцев. Очень прошу поделиться информацией о ней. Если есть возможность, напишите мне 🙏🏻89887037877
Здравствуйте Светлана! А по каким симптомам и анализам поставили Вам диагноз СКВ?! Мне один ревмотолог ставит такой диагноз, а другой сказал, что похожие симптомы на волчанку есть, но 100%-ой волчанки нет. Напишите пожалуйста!
Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 14 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...
Привет) также болею СКВ, поставили диагноз в 2018 г. Принимаю метиред, месяц пила 16 мл потом каждие 10 дней уменьшала дозу на 1 мл. сейчас принимаю 2 табл. 4 мл каждий день, когда доза била большаю лицо било огромною позже когда начала принимать меньшую дозу пришло в норму. Не переживайте со аременем отечность сойдет нотпри умловии если доза гормона не будет большой.
Привет) болею СКВ поставили в 2018 г. Лечилась в ревматологическом отделении, сильно болели сустави и била сипь на руках. Лечусь: метипред (гормон), сейчас принимаю 4 мл., Плаквеніл, Дипиридамол і Пульцет, что б защитить желудок. На даний момент состояние улучшилось. Самое главное чтоб врач подобрал правильное личение, ефективною дозу принимаемих припаратов...все у вас будет хорошо! Для меня также бил конец света когда поставили диагноз, но сейчас понимаю что ето не приговор. Вам желаю виздоровлення о побольше оптимизма!
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Привет) болею СКВ поставили в 2018 г. Лечилась в ревматологическом отделении, сильно болели сустави и била сипь на руках. Лечусь: метипред (гормон), сейчас принимаю 4 мл., Плаквеніл, Дипиридамол і Пульцет, что б защитить желудок. На даний момент состояние улучшилось. Самое главное чтоб врач подобрал правильное личение, ефективною дозу принимаемих припаратов...все у вас будет хорошо! Для меня также бил конец света когда поставили диагноз, но сейчас понимаю что ето не приговор. Вам желаю виздоровлення о побольше оптимизма!
Здравствуйте, а у какого доктора вы лечитесь?
Добрый день.
Сколько живут при СКВ?