Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Хотите продолжить разговор - пишите мне на почту olchina@rambler.ru Диагноз СКВ поставили в 2011 году, в 2006 поставили тромбоцитопению неправильно. Лимфоузлы в лёгких увеличены, сейчас закальинировались частично, фиброз лёгких с 2009. 8 пульс-терапий, терапия бенлистой. Шум в ушах, плевриты после пульс два года. Гормонов сожрано хренова куча, назначали 18 таблеток. Сейчас третий год без гормонов. Больше 5 лет пью зверобой курсами, именно он дал мне снижение активности. Заметила, что антибиотики влияют - курс от хеликобактера поднял тромбоциты с 0 на нормальные значения 8 лет назад, при приёме аб уменьшаются лимфоузлы под мышками, на плече. Кстати, ревматологи тоже большое внимание уделяют аб. Говорят, что любая инфекция провоцирует увеличение активности. Но главная инфекция - та, которую запустили нам в кровь с прививками. И ни за что не скажут, как её вылечить. Это не в их планах, а, значит, это придётся делать самим. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. .

У нас иммунитет из-за низкого уровня комплементов работает таким образом, что вырабатываются не антитела к инфекциям, В-клетки, а сразу Т-клетки киллеры уничтожают всё, что связано с инфекцией, не оставляя даже клеток памяти о ней. Поэтому все прививки безполезны - антитела к ним не вырабатываются, иммунитет не приобретается, а аутоиммунная реакция запускается. Если инфекция сильнее или не видовая ( из материала других животных), а прививки ВСЕ такие, то её иммунитету не побороть до конца. И при увеличении нагрузки на иммунитет она вылезет.

У меня симптомы уже 2 месяца. Сначала поставили неверный диагноз - розацеа, лечили, естественно, не то, что нужно. Сегодня подтвердилась волчанка.
Помню, когда только всё началось на лице (вся эта краснота ), я почему-то, решила выпить Ацикловир (не знаю, почему, подумала, что это, возможно, герпес ). Так вот, в течение дня выпила 3 таблетки, а наутро всё прошло! Сейчас вспомнила об этом. Завтра снова попробую Ацикловир.

Добрый день, подскажите пожалуйста синдром Рейно есть у кого-нибудь при болезни СКВ.

звоните 8 9287753762

Здраствуйте. Как с Вашим диагнозом, определились врачи?

Здраствуйте. Кто из Астаны есть с скв? Посоветуйте врача ревмокардиолога детского.

Мой номер 8 702 405 09 32

Юля, Вы молодец и умница, что лечитесь и надеетесь на выздоровление. У Вас все получится! Выздоровления скорейшего! Напишите мне, пожалуйста 87024050932

Я болею СКВ уже много лет. Родила двих детей. Лечение подбирала врач Кошелева Надежда Михайловна -Московский Институт Рематологии. Я не пила плаквенил при беременности-раньше говорили что он плохо влияет на плод. Я пила преднизолон, какие-то разжижающие кровь препараты . При первой беременности пила только пол таблетки пренизлолона в день. Я много отдыхала много гуляла на свежем воздухе.

Ой! ну я в детстве пререболела вирусом Эпштейн Барра блин! это был мононоклеоз чтоб его. Неужели эта гадость вызвала волчанку! Ребята, я пробовала одну методику- ходила к натуропату и она сказала мне сидеть на очищающей диете. Я не ела мясо красное и вообще кстати не ела мяса три месяца. Потом нельзя было есть хлеб и все мучное. Можно было есть рис . Картошку не ела (крахмал кормит грибки ). ела все овощи огурцы и салаты. Сахар нельзя есть -тоже при очщающей диете. Занималась ходила каждый день. Через три месяца похудела на 8 кг -летала и выглядела как девочка. чувствовала себя замечательно! (осветую попробовать всем но без фанатизма).

Здравствуйте, СКВ болею с 2005 году, начало болезни было очень тяжёлым, думала не выкорабкаюсь, помог чудесный врач Ларионова Ирина Александровна, кардиолог - ревматолога, кажется, она сейчас живёт в Караганде, может эта информация вам поможет.

Здравствуйте, заболела СКВ в 40 лет, года четыре течение было очень тяжёлым, лет девять уже ремиссия, вот только года три назад началось покраснение на голове, болезненность при расчёсывании , алопеция. Анализы нормальные, врачи говорят, что при таком заболевании это неизбежно, сама себе назначила пантовигар и спрей эксидери, может кто то посоветует, что делать, пью метипред 1 таблетку и мекофинолат 1 таблетку.

Здравствуйте, не экспериментируйте ,пожалуйста, травы при этом заболевании бессильны, может и помогут держать болезнь в ремиссии, но кроме преднизолона нам ничего существенного не поможет, я бросала пить Преднизолон, чуть богу душу не отдала, появился ещё один препарат для нас - микофенолат , пью вместо плаквенила, плаквенила сильно влияет на зрение.

Здравствуйте, болею скв с 2013 года, к сожалению с выпадением волос борюсь до сих пор, ничего не помогает. Тем более у вас сейчас большая доза, волосы будут выпадать на данный этап обильно, потом, когда дозу снизят, выпадание волос тоже должно снизиться)

Наблюдалась в Ркб в августе 2018 года, было обострение, пролежала недели 2, выписали с дозой таблеток 5 преднизолона, добавили плаквленил 2 таблетки и азатиоприн 1 таблетку. Стояние стало стабильное, обострений не возникало. Не так давно звонил врач ревматолог с предложением начать принимать препарат «Бенлиста» данный препарат предназначен для того, чтобы исключить повторные обострения и войти в скором времени (надеюсь) в ремиссию. Болею скв с 2013 года. С предложением согласилась, препарат ( вроде как , проверен, как написано в интернете ) , он очень дорогой и нужно будет ездить в Ркб каждый месяц и лежать в больнице по 1-2 дня. В принципе ничего плохого, тем более , если в скором времени, Алла боерса, у меня наступит ремиссия и я снижу дозу гормонов :)
Если что, у кого есть вопросы и кому будут интересны отзывы по данному препарату, напишите сюда и я свяжусь с вами :)

Добрый день всем
Жду результатов по скв, прочитала все все комментарии сегодня. У меня заболевание первоначальное синдром шегрена и только сейчас стали появляться симптомы скв . Состою на учете в ревматологии уже 6 лет- каждые полгода прохожу обследование легких/ сердца/ анализы крови сдаю/ венозной и артериальной , до недавнего времени все шло ровно но появилась Краснота на лице ( щеки горят краснеют ) обратилась экстренно к врачу и вот поджидаю результат по скв . Что хочу сказать, я активно занимаюсь спортом , очень активно, да иногда тяжело но борюсь с собой и двигаюсь двигаюсь, суставы не болят так уж сильно но кто знает , мне 50 лет и возможно иногда не непогода а именно болезнь даёт знать о себе, живу в Швейцарии , что мне поставят и какое лечение дадут пока не знаю, но непременно сообщу ,

С выпадением хорошо борются препараты содержащие миноксидил ( я беру например неокапил 2%)

Нет понятия "болезнь - лекарство" - есть "болезнь - причина" - уберите причину исчезнет болезнь. Вы простите, ГОДАМИ созидали себе волчанку, (или еще ваши родители неосознанно это делали с детства - портя организм банально питанием).
Просто перестаньте ее созидать и она исчезнет. ВАЖНО понять механизм не метод, не программа, не средство а ПРИНЦИП действия. причинно-следственные связи. Конечно Макс Герсон впервые успешно помогал исцелиться от волчанки аж в 1922 году. Но важно понять - современный организм испорчен гораздо хуже. Потому то требуется уже не только очищение кишечника, лимфы, укрепление сосудов и клапанов вен - Джон Рэймонд Кристофер (John Raymond Christopher) и его ученик Ричард Шульце (книги на русском, на английском -все травы найти можно на ЛАТЫНИ - по гербологии, Желтокорень канадский - заменить вероятно календулой, Ревень пальчатый - это ревень тангутский; Каскара саграда - Жостер Пурша - Крушина Американская - замена подобрать по дозе - Крушина ломкая (слабее) или наша Крушина слабительная (она сильнее!). Кайена - это перец кайенский или Чили красный острый - продают в приправах, или подобрать по шкале Сколвилла. Алоэ, имбирь, чеснок в дозировках сушеные - потому пересчитать с вычетом воды (пример алоэ 90% воды - значит на 1 часть сухого порошка алоэ нужно 10 частей сырого). Лобелию хорошо достать но можно и без нее. Можно купить семена и посадить (все лобелии похожи - но наверное к Lodelia inflata ближе будет самый неприхотливый сорт) - еще ее продают как экзотический "индийский табак". и посадить.
Но и восстановление кислотности желудка и укрепление клапанов ЖКТ - Витебский Яков Давидович "Клапанная гастроэнтерология". (зопник клубненосный, зеленые коктейли, можно натуральный Бетаина-гидрохдорид Betaine HCL - для скота даже продают, приманку для рыб) НО ВАЖНО прекратить разрушать синтез коллагена (не В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ желатин и не БАДы - нудно восстановить внутренний синтез!!) - без него не восстановятся клапана.

продолжение
Сон 20:30-05:00; ужин 16:00-17:00! Убрать переизбыток омега-6!! Лучше самим давить 1-2 ст/л подсолнечного масла или есть пророщенные семечки, зеленые ростки подсолнуха. Омега-3 льняное масло СРОКОМ НЕ БОЛЕЕ 1-2 месяцев (тога он оне прогорклое) в темно стекле! или коробке (не платик!), пророщенное льняное семя (не верьте что растительная омега-3 не усваивается - НЕТ ДОКАЗАТЕЛЬСТВ!). Как готовить цельные зерна пшеницы, ржи, ячменя - описано в солодовании, пивоварении (проращивать просто!!!! хоть ведрами: - замочить на ночь, утром промыть - слить, затем промывать вечером и утром ВСЕ, прорастают за 2-3 суток (Сергей Гладков - Энциклопедия умного сыроедения). Гречку зеленую замачивать не более 20 минут - и более не промывать! Как и бурый рис прорастет в тепле (рис можно потом просто сварить но важно чтобы проклюнулся росток - чтобы уменьшилась фитиновая кислота).
От молочного лучше отказаться ПОКА НЕ ВОССТАНОВИТСЯ высокая кислотность желудка. Но вероятно можно творог Будвиг (или Йогурт Будвиг - с перерасчетом что в простокваше 70% воды) - это изучите сами можно вам или нет. Молочное ТОЛЬКО ОТ СКОТА свободного выпаса, незернового откорма, НЕпастеризовнаное. В магазинах 99,99% сливочное масло отрава. Сыр сами делайте (сворачивать можно экстрактом крапивы). Можно делать овсяное сусло прямо из кормового овса - отжимать на сите, руками. Продают так же белый солод: ячменя, ржи. Зеленые коктейли - зелень ржи, овса, ячменя, пшеницы да яблоко в блендере (Виктория Бутенко «Зелень для жизни») ОСТОРОЖНО! Зелень эта очень сильная! Что такое долихосигма описал еще Сэр Арбутнот Лейн (Arbuthnot Lane) в 1900-х (Аре Ваерланд - В котле болезней) - но она должна уйти сама- если применять составы для кишечника Джона Кристофера. Пожалуй пока достаточно. Можно еще Ольга Ивановна Елисеева, Марва Оганян - но там все тоже самое.
Дима Эстонец.

Прочила статьи про связь прививок и аутоиммунных болезней так вот прививка от гепатита В вызывает СКВ. Я дочь привила от гепатита В в детстве и вот в 12 лет стартовала СКВ думайте родители нужно ли так рисковать.

Хватит людям мозг пудрить, бесплатно 50 косых запросил.

Это я про Николая григорьевича.

Николай Григорьевич снижает планку год назад 150 запрашил видимо не клюют неизлечимые больные ум включился на МОШЕННИКА!

Здравствуйте! Болею уже 23 года, очередное обострение. Подскажите у кого наблюдаетесь?

Доброе утро. А у меня эти мучения уже 7 лет как длятся...и не могут диагноз поставить!!!.После родов в 24 г появилась сыпь на лице. Потом стали месячные пропадать. Руки сковывает каждое утро тоже 7 лет. Бывает болят немного суставы и мышцы. Субфебрильная темпер.держалась в 2015 г по вечерам 37-37,2 в течение пару лет. И чувство жара в ногах. Анализы клиника и кровь были не плохие. АСЛО зашкаливал(удалили миндалины в итоге), анализы на волчанку не подтвердились тогда. В общем отпустили меня тогда с миром после обследования. Сказали,нет никакого СКВ. А я живу и чувствую что что -то не так со мной. Симптомы все как были,так и есть. Месячные совсем пропали:(( мне 32 года. А вчера получила клинику кровь и мочу. В моче белок!и клинич.кровь резко плохая стала. Тромбоцитопения,лимфоцитоз,моноцитоз,гранулоцитопения.. и я понимаю...что это СКВ ..не могу взять себя в руки...кто подскажет,что делать!!!??опять идти в ревмоцентр и копать СКВ?или оставить все как есть?

Нужно сдавать иммунологию если конечно не сдавала а так срочно к нефрологу если белок в больших цифрах и говорить о всех симптомах, а они очень похожи на СКВ, а анализ иммун.поможет выяснить что это аутоиммунных болезней много!

Скажите пожалуйста, сколько стоит этот препарат, вместо плаквенила? Такой же дорогой?

А увас стопа нимеет

Здравствуйте, месяц назад мне поставили диагноз "системная красная волчанка", в институте ревматологии им. Насоновой его подтвердили. Принимаю медрол по 16 мг. На коже ног появились высыпания красного цвета, которые чешутся, а потом шелушаться. Подскажите, что это может быть: признак волчанки или побочный эффект глюкокортикоидов? Кто сталкивался с такой проблемой?

[quote="Гость" message_id="67856189"]Здравствуйте, месяц назад мне поставили диагноз "системная красная волчанка", в институте ревматологии им. Насоновой его подтвердили. Принимаю медрол по 16 мг. На коже ног появились высыпания красного цвета, которые чешутся, а потом шелушаться. Подскажите, что это

может быть: признак волчанки или побочный эффект глюкокортикоидов? Кто

сталкивался с такой проблемой?[/uote]

Это СКВ поражение соединительной ткани будете пить гормон все пройдет воспаление заглушит. Мы тоже долго думали что у нас аллергия как оказалось СКВ.

У меня волчанка с 2000 года.не могли определить .диагнос поставили в 2009,после родов(до этого было 2 замирания).тоже на гормонах...живу..думаю о ребенке

Так и и пью гормон уже месяц, вот только высыпания появились неделю назад.

Здравствуйте мне 32 года,болею волчанкой с 2017года,как вы смогли жить без таблеток. Очень хочется выздороветь?!

Можно ваш номер у меня такая же диогноз

Добрый день. напишите почту куда Вам можно написать.

Сдайте к двухцепочной ДНК и к одеоцепрчной

Здравствуйте. Вы из Казани?

Евгения, дайте, пожалуйста, координаты доктора.

Интересно правду вы пишите или лжёте.

Здравствуйте! Я больна миастенией. Был и тиреотоксикоз. Болею с 14 лет. Но диагностировали в 2003, когда я похудела до 38 кг, у меня выпали очагово волосы, были высыпания на руках и ногах такие, что ногти отваливались, я не могла глотать, заплетался язык...Много всего. Прооперировали и назначили терапию преднизолоном, азатиоприном, мерказолилом и т.д. наступила ремиссия, но в 2011 она закончилась. Я не перепутала форум. Помимо дикой слабости меня мучают следующие симтомы. По несколько месяцев держится температура от 37 до 37.5. Болят мышцы, временами суставы то коленные, то на руках, то локтевые. Судороги особенно в ногах. Затем невыносимые боли в ладонях и ступнях заканчиваются высыпаниями в виде пузырьков. В носу появляются болячки, которые не исчезают несколько месяцев. Резко очагово выпадают волосы. Вначале лысины розовые. Раньше выпадали раз в пять лет. Сейчас почти сразу, как только зарастут старые лысины. А зарастают по году и более. На шее появляется яркая красная сыпь. Она проходит через месяц, два. На ногах и руках часто появляются синяки. В легких пневмофиброз старый. Стала тяжело дышать. Оказалась релаксация купола диафрагмы. Мало того диагностировали рак яичника. Постоянно сдаю анализы. Лейкоциты обычно повышены и СОЭ. С почками вроде бы хорошо. На лице никогда не было высыпания в виде бабочки. Когда задала вопросы врачу, мне ответили "Не придумывай". Что тебе миастении мало? Но я так мучаюсь...Была ли у кого волчанка без бабочки на лице? Может снова настоять, чтобы отправили к ревматологу? Онкология высосала все денежные средства и платных врачей, как и анализы платные, я не потяну. Стоит ли настаивать при таких симптомах? Я ужасно боюсь, что меня назовут симулянткой, как то было много лет с миастенией.

[quote="Гость" message_id="67990711"

Все что ты написала по симптомам к миастении не совсем подходит больше к СКВ и очаги и боли в суставах. Сходи к ревматологу по лечению у терапия СКВ скорей всего обострение, надо сдать иммунку посмотреть на цифры.И не обращай внимание на то что тебе говорят моей дочери ВСД ставили врачи (под вопросом) столько времени потеряли а оказалось СКВ. Где ты живешь и сколько тебе лет так хочется тебе помочь. И еще у нас не было бабочки никогда это не показатель. Быстрей к ревматологу пусть разбираются!!!

Спасибо большое. Мне 47 лет. Живу в ближайшем пригороде Санкт-Петерурга. Это Ленобласть. Вроде бы медицина у нас на уровне. Но вот все врачи руками разводят и говорят: "Вряд ли Вам кто-то ответит, от чего волосы выпадают" Вы в меня вселили уверенность в том, что надо показаться ревматологу. Меня смущало отсутствие бабочки на лице. Мне миастению тоже долго не могли диагностировать, хотя все признаки были налицо. Врачи говорили, что я симулирую. Вот поэтому и остался страх перед медиками. Пришлось потом в 32 года многое пережить, в том числе криз и клиническую смерть. Опухоль вилочковой железы удалили. 2.5 года лекорственной терапии. С онкологией повезло, что киста стала быстро расти и ее удалили вовремя на 1й стадии. Сейчас прохожу обследования. Как только получу результаты, так сразу обращусь к доктору и расскажу о своих проблемах. Осознаю, что если это СКВ, то ее надо держать под контролем. Я уже много лет так мучаюсь. В последние три года после химтотерапии вообще тяжко стало. Вы мне очень помогли. Здоровья Вам и Вашей доченьке. Спасибо.

Добрый день! Я болею волчанкой год. Началось все резко с сыпи, сетчатого ливидо, отеков и боли в суставах. Температура поднималась до 39. Диагноз поставили через 10 дней. Сейчас состояние полностью стабилизировали. Единственное, что осталось, это сетчатое ливидо на ногах и постоянная усталость. Боль в суставах полностью ушла. Год принимаю 16 мг метипреда, 50мг ащатиоприна и 200 мг иммарда. Как говорит мой ревматолог, если есть боль, значит надо увеличивать дозу гормонов и подбирать минимально возможную для комфортного существования.

Если волчанка есть, то очень рискуете, не принимая гормоны. Неизвестно, в каком месте она выстрелит в следующий раз. А выстрелит обязательно, к сожалению.

Могут,мне после восьми лет дали третью постоянную группу

Как Ваше здоровье?

После 44 лет не болеют СКВ

У меня полтора года была температура,почти год 37 градусов,после,полгода выше 39 ти.Два года не могли ставить точный диагноз

У меня скв с 2013 года, стойкая ремиссия 3 года. Не пугайтесь,если все выполнять и не бросать лечение,прогноз более чем благоприятный. А вот с родами,тут есть нюансы. Если не боитесь,рожайте. Но рассказать должна, предупредить, на моих глазах 2 девочки рискнули и погибли,и себя угробили и детей. При беременности идет огромная нагрузка на почки, а при скв они и так страдают. Так вот у этих девочек почки отказали на 23 неделе, и все что они получили,гемодиализ пожизненный. Вот так было. Дальше решать вам. По поводу гормонов,разнесет,вес наберёте быстро. Я за это время с 55 стала весить 99.