Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Волчанка это не приговор, мне всего 23 года, но с волчанкой уже 12 лет. Все это время на гормонах, и ничего. Если следить за своим питанием и режимом то удаётся держать себя в форме. Волчанка не излечима, максимум можно ввести в ремиссию. Мне повезло, я под наблюдением прекрасных врачей в Москве, не смотря на то, что у меня аллергия практически на все цитостатики, им удаётся подобрать сопутствующую терапию так, что я живу полноценной жизнью. Есть же разные образы жизни: заниматься спортом, как то по особенному питаться, вот и с СКВ это просто особенный образ жизни.

неизлечимых болезней нет. Просто врачи еще не все могут. Раньше пневмония была не излечима. СКВ лечится травой за 2-3 недели (зависит от стадии).

Дайте пожалуйста адрес, телефон врачамв Красноярске. Я так же болею СКВ и пиелонефритом. Мой адрес - dp_cdzk@mail.ru

У меня дочь больна СКВ,лежали с ней в ревматологии на Каширке.Теперь уж ,что расстраиваться,что приобрели то приобрели.Самое главное слушаться врачей и ни в коем случае не бросать пить гармоны.Теперь вы насмотрелись на раздутых от гормонов больных и можете выбирать нажираться всем подряд,что бы так же раздуться(ибо гормоны просят еды постоянно),или придерживаться диеты и научиться сдерживать желание поесть(заедайте желание поесть фруктами,курагой,свежими овощами...)Не переживайте,когда воспаление уйдёт,гормоны снизят и будете принимать поддерживающую дозировку,но ни в коем случае не снижайте самостоятельно,возможно их придётся пить всю оставшуюся жизнь,смиритесь.У меня дочь заболела после стресса,это заболевание не любит стрессовых ситуаций.А родить со временем сможете,детки здоровенькие рождаются,во всяком случае скольких знаем (со всей России там лежат),у всех детки здоровенькие,если конечно не пьёте и не курите! Выздоровления Вам и счастья !!!

Народ!Откликнитесь ,кто капал бенлисту????

Не нужно выть, позвоните я ее вылечу за две недели. Жалко дитя обрекать на всю оставшуюся жизнь. т 8-9287753762.

Можно-ли больным СКВ делать электрофоррез ???

Уважаемые друзья, красная волчанка -страшное заболевание. Ребёнок весь был покрыт коркой, боль, плачь, гормоны, через чего только не пришлось пройти. И вот посоветовали доктора генетика, а она в свою очередь направила на акупунктурную гемотерапию. Прошли 2 курса, корки сошли, кожа розовая, гормоны не пьём, но лечение ещё надо продолжать. Пишу специально для людей, которые как и мы прошли все круги ада. Люди, существует АКУПУНКТУРНАЯ ГЕМОТЕРАПИЯ. Врачи либо не помнят, либо не хотят помнить, а молодое поколение вообще не знает. Просто надо попасть к правильному доктору. Будьте здоровы!

А правду говорят ,что дети в раннем возросте больные СКВ могут с большой вероятностью перерости недуг в переходном возросте?скажите ради бога!

Расскажите какая у вас была дозировка гормонов и как все происходила?

Добрый вечер! Болею СКВ с 2004
года. Очень хочу ребёнка! У кого есть детки с СКВ расскажите какое лечение было при беременности. И как вообще протекала?

Здравствуйте, мне 37 лет,в течении года кровь в моче,низкие тромбоцииты 47-100, лейкоциты снижены и гемоглобин 107. Долго почки проверяли,выявили песок и все,гематолог не мог понять что со мной. Поехала в Самару и пошла здесь к Гриценко гематолог,он назначил анализов кучу,по одному двусперальная днк 31 при норме 25. В общем сказал системное заболевание соединительной ткани. Волчанка. Я чувствую себя норм,только анализы такие,но врачи говорят исход один, пить гормоны. Направили к ревматологу. Гематолог сказал,что плохо что с почками проблемы,это хуже всего. Скажите может у кого-то было похоже по анализам? Как вы действовали? Сказали надо будет пить,т к наступят ухудшения. Очень боюсь побочек от гормонов. Дочка у меня на инвалидности 5 лет,мне ее тянуть надо.

Доброго времени суток! Хочу поделиться своей историей.Попали мы с дочей в этом году в больницу, у нее была пневмония(.Естественно я получила очень большой стресс, с 7 ноября на нервах- итог, температура с 16 ноября 37.6, уже больше 2 недель, стресс такой что заболело горло (тонзиллит хронический), месячные задержались на 4 дня, в молочных железах уплотнения. Спать вообще не могу, паникую. Дней 5 уже не сплю, успокаительные особо на меня, не действуют. Если подумаю про что то плохое, сразу паническая атака и покрывается грудь красными пятнами. В прошлом году такое же было, только температура была 37 ровно. Сдавала анализы на Вич, Рмп, ВГС, ВГВ, все отрицательные. Делала ФЛГ без паталогии, в этом году тоже без паталогии.Пойду сдавать анализы в понедельник, я оченьбоюсь что у меня СКВ!!!! Боюсь что не увижу как растет моя дочь (((( Есть фоточувствительность, стала замечать с лета, понервничаю- диарея и тошнит. Был токсикоз до 5 месяца, родила сама. СЕЙЧАС очень худая, 41 кг, мне 25 лет. Скажите пожалуйста, какие мне нужно сдать анализы, на исключение СКВ?

Я сама сейчас обследуюсь,не думала, что такое у меня,сдала мнрго чего,антиитела к двусперальной днк, вот этот аналииз у меня показал не норму,ну и по общему крови. Сегодня сдала профииль ANA, в лаборатории сказалии это прии системных заболеваниях соединительной ткани сдают. Мне гематолог назначили, потом к ревматологу надо.

Мне так жутко, я раньше и не думала что я так боюсь всего! Хотя сама акушерка по образованию! Значит нужно сначала сдать ОАК+с формулой, ОАМ, потом ANA и Ат к Днк? больше ничего не нужно?

напишите пожалуйста координаты как найти врача которая вас вылечила rodeo72@mail.ru с ув.елена

люди добрые помогите!!!!! Мой сын болеет системной красной волчанкой,болезнь прогрессирует все сильнее. по мимо почек, цирроза печени признали еще и туберкулез легких от волчанки. температуру можно сбить только уколами. Я мама и хочу ,чтобы мой сын жил. Подскажите, бабку, которая может облегчить страдания моего сына. Отзовитесь. пишите на одноклассники_ людмила

**Людмила Мила Кривой Рог Украина

Людмила возможно еще не поздно и я смогу вылечить вашего сына но если решите этим воспользоваться Вам придется приехать за травой ко мне. Я живу на границе с Украиной возле Таганрога. Нужно обязательно созвониться, задам несколько вопросов и расскажу условия . т. 8-9287753762.

позвоните 8-9287753762 за три недели вылечу травой. Не издевайтесь над больными, травы не лечат волчанку...

А вы пробовали.

не паникуйте, я с таким заболеванием и на таких гормонах уже 16 лет. в начале принимала по 12 табл в сутки, сейчас снизила до 0,5 табл. Следуйье рекомендациям врача и все будет хорошо. Только не бросайте лечение самостоятельно, это чревато последствиями. Все было и волосы выпадали, и парики носила, но со временем все прошло. Не отчаивайтесь.

Здравствуйте! У меня тоже скв. Мне предстоит операция,боюсь реабилитации. Может кто-то расскажет про свой случай.

При этом заболевании люди живут очень долго,при поддержке необходимой дозы.Занимайтесь спортом и ешьте все только вареное и придерживайтесь диеты

Думала серьезный форум(А тут одни и теже посты ,да ещё ***** рекламы псевдолекарей!Лечитесь только у врачей!Не теряйте драгоценное время.Я больна скв -поэтому говорю ищите грамматного ревматолога и все будет не так уж плохо.

[quote="Ольга"]
Очень много зависит от врача-лаборанта.Я несколько раз сдавала анализы в Москве НИИ Ревматологии и там ничено не нашли,а приехала к себе во Владимир и в обычной поликлинике сразу обнаружили.По каким вообще анализам Вам поставили СКВ?

кто нибудь не пытался сьездить в южную кореюдля уточнения диагноза,моей дочери 12лет,сказал под вопросом,боюсь вдруг тоже ошибочно поставят этот диагноз

Южная Корею кто нибудь ездил

НИИ это серьезно не может быть чтобы они ошиблись может есть схожие заболевания

кто-нибудь ответьте пожалуиста

Взрослым я уже не предлагаю лечение т.к. их устраевает не выздоровление а борьба с болезнью но за детей в ответе родители и ненужно их обрекать на всю жизнь. Если у Вас СКВ подтвердится то я ее вылечу. Настойка очень противная но у меня вылечилась восмилетняя девочка и родители сказали что она не разу не пожаловалась. Позвоните 8-9287753762 все обьясню. Звонок вас не к чему не обязывает.

Кто лечился по методу АПИ терапия лечения СКВ напишите мне я ползу от этого Метепреда 8 мг. И какими травами можно лечиться подскажите кто знает ! 8 903 298 85 19

Добрый день! вы пишите на форуме,что голодали при скв,и был хороший эффект. Вы продолжаете голодать? принимаете препараты?

Мне 51 год. Два года назад поставили СКВ. Первый раз обсыпало сейчас всю спину и грудь. Лицо пока чистое. Как лечитесь? Подскажите, пожалуйста. Пью 1 метипреда пока. Какие у меня прогнозы? Кто переживает это сейчас?

[quote="Светлана"]
Мне лет 7 назад поставили кожную форму красной волчанки,но как это было сделанно просто фантастика! Посмотрели и определили,ни один анализ не показал наличие скв ,пила много препаратов гормонов,а сейчас перевели на плаквенил,врачи просто издеваются,хахочут" что вы хотели у вас скв,нл самое главное везде в выписке пишут под вопросом но при этом лечат именно от нее,сдавала кучу анализов ,делала узи и мрте всех органов,все отлично ни каких проблем!пью плаквенил уже второй год,зрение падает,волосы сыпятся,с памятью вообще засада!

Здравствуйте.3 года назад поставили скв.8 раз пульсили.год после последнего пульса все было более мене,можно сказать хорошо.сижу на медроле 6 мг.плаквенил отменили потому что не пошол.последние пол года стало ухудшаться состояние.выпадают сильно волосы.уже неделю ломает как наркоманку.стоит беспрерывный шум и гул в левом ухе.спать не могу все мышцы крутит учащается сердцебиение.пошла к ревматологу,попросилась в стационар,на что мне ответили что нет надобности капаться,хотя у меня постоянно лейкопения2,6 последние показатели.что делать незнаю,может кто подскажет.

Светлана,здравствуйте.у меня так же как у вас выпадают волосы,падает зрение и так же пишут что другие неизвестные формы скв.как так лечат от волчанки и тут же пишут что неизвестно.

Девочки кто-нибудь слышал о лечении СКВ универсальной комбинированной методикой профессора Мандровского мне ее отправил молодой мужчина он проходил курс 4 года подряд не пьет ничего и здоров найдите в интернете прочитайте обсудим там для СКВ методика № 6. У меня болеет дочь ей сейчас 19лет заболела с 12лет. и только в 17лет поняли ,что это такое , пьет метипред 2 таблетки. Вот решили мужа пролечить методикой а потом ее лечить. Хотелось бы еще с кем нибудь обсудить или найти людей кто ее использовал.

Здравствуйте,вот и у меня точно также ( будто жизнь заканчивается😞,хотя у меня только на переносице пятно, после родов стало больше(((,а до этого с августа было одного размера, пошла к дерматологу,потом к ревматологу,а она мне схожу даааа очень похоже на волчанку😞! Кровь вот вообще хорошо все, РФ отрицательно, СРБ-норма, СОЭ-5, флюорограмма сдавала 2месяца.назад тоже хорошо, что это(? Неужели это волчанка, она мне сказала попить преднизолон по 2таб., а я кормлю ребёнка-ему 2месяца всего😭, я весь день плачу, пытаюсь взять себя в руки, но это просто ужас( начитаешься всякой информации и хоть сразу завещание пиши😓😖😭

Найдите в инете диету: Аутоиммунный протокол

Можно ваши координаты

Расскажите пожалуйста какие лекарства принимали до беременности и во время и дозу. Напишите пожалуйста мне на почту nataljasheljak@rambler.ru

Есть тут кто нибудь из воронежа, кто рожал с волчанкой?