такой диагноз поставили моему мужчине. я в шоке. смотрело много хирургов в разных городах. все отправляют заграницу. от химии он отказывается. согласен только на операцию. сейчас ищем хорошую клинику. …
Сообщение было удалено
Я смотрю с диска, смещение срединных структур на 0,5 см, в заключении написали, что желудочки не смещены. Что это вообще означает, чем больше смещение, тем хуже прогноз или...?
Прогноз от смещения не зависит. 0.5 см это очень небольшое смещение. Видимо отёк не сильный и опухоль не большая.
От смещения зависит самочувствие и от сдавливания желудочков. Это(сдавление желудочков) влияет на давление ликвора в трубопроводах мозга.
Сообщение было удалено
Прогноз от смещения не зависит. 0.5 см это очень небольшое смещение. Видимо отёк не сильный и опухоль не большая.
От смещения зависит самочувствие и от сдавливания желудочков. Это(сдавление желудочков) влияет на давление ликвора в трубопроводах мозга.
Вы медик? или просто уже все знаете про свое заболевание? Значит вы сначала узнали что у вас опухоль потом сразу сделали операцию, а то что получилось убрать отправили врачи на биопсию и вам уже в выписке написали что такая то опухоль. А ПЭТ вы делали? Вы вообще давно болеете? Сколько вам лет?
Сообщение было удалено
Вы медик? или просто уже все знаете про свое заболевание? Значит вы сначала узнали что у вас опухоль потом сразу сделали операцию, а то что получилось убрать отправили врачи на биопсию и вам уже в выписке написали что такая то опухоль. А ПЭТ вы делали? Вы вообще давно болеете? Сколько вам лет?
Нет я не медик я другой:)
Сколько болею незнаю. С момента диагностирования заболевания по сей секунд прошло около 2-ух лет. По специальности (у меня их много) я инженер.
Во время операции то что врачи выкорчевали отправили в лабораторию гистологии, потом я этот материал забрал и отправил по почте в новосибирс на иммуногистохимию. ПЭТ я делал. Ничего страшного в этой процедуре нет.
Мне 33 года.ПЭТ конечно делал.
ПЭТ только в питере! Если летите в израйль, то там сначало будут делать диагностику, в которую будет входить ПЭТ в том числе.
Удачи вам в Израйле, к стате когда вылетаете?
Удачи в Израиле обязательно напишите как там и что. Ну чтобы и все остальные знали чего там ждать.
Спасибо, она нам очень нужна!!! если получим визу то 21 мая летим уже...конечно напишу все сразу с полным отчетом
Аня была права, были в Бурденко отношение ужасное, очень сильно разочаровались в этом институте. Привезли им анализ иммуногистохимии сделаным в Новосибе, результату не поверили, сказали сделайте анализ у нас и все станет ясно. Сделали анализ, но врач все равно не может поставить диагноз, отправил на ПЭТ, сделали и его. Но и ПЭТ не помог в диагнозе. В итоге наш врач позвал коллегу, который посмотрел на снимки секунд 15 и назначил химиотерапию, на вопрос, какой диагноз, ответил: "опухоль головного мозга". С тем и уехали домой...
Сообщение было удалено
Индекс накопления какой на ПЭТ. ИН=(какое число?).
Что в заключении ПЭТ сказано??
3 самый большой, в остальных 1.7 примерно. В заключении написали, что это не опухоль, а скорее восполительный процесс
Сообщение было удалено
неслабо. Дык и что делать теперь???
Потому гистология 1-ую стадию показывала. Что там опухоли нет.
По-поводу института Бехтерева. У моего брата тоже опухоль головного мозга, неделю назад ему сделали операцию в РОНЦ им. Болхина.
Друг, который узнавал про институты, сказал, что в Бехтерева злокачественными опухолями не занимаются, только доброкачественными. не знаю, насколько правда, но если счет идет на недели лучше сразу идти в РОНЦ, тк можно время потерять.
Кстати, отношение очень хорошее,врачи очень хорошие. Нерохирургия 10 этаж, башня.
kot, а Вам хочу сказать огромное спасибо! Я читала этот форум еще перед операцией, после Ваших сообщений появилась лично у меня надежда и вера в успех. Дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни!!!
Сообщение было удалено
Дело в том, что в случае А, опухоль вполне доброкачественная если верить ИГХ, и гистологии, ПЭТ вообще показывает что не опухоль никакая(хотя судя по ИН= даже незнаю).
Если роста нет. Как они после биопсии, я кстати досих пор не понял КАКАЯ была биопсия СТБ или просто БИОПСИЯ это очень разные вещи.
В РАМН Бехтерва есть ПЭТ. Больше в нашей великой и ужасной стране ПЭТ пройти нормально почти негде.Это очень печально, мне приходится летать за 2000 км .ну да ладно.
Нам сказали, что ПЭТ с митианином только в Питере. В остальных ПЭТ нет такого вещества. Случай у Бурденко был: девушка принесла снимок МРТ, врач посмотрел на него и сразу назначил химиотерапию, разве можно так?
Сообщение было удалено
Вчера ездили в Томск к врачу, он сказал, что это не опухоль, возможно вирусная болезнь, химию пока говорит не проходите, дал американские препараты, и противовирусные уколы. Сам врач не онколог.
Сообщение было удалено
Да насчёт химии врач прав, можно так себя угробить что потом вообще жесть.
То что врач не онколог даже хорошо, онкологи везде видят опухоли ,
у них фантазии никогда не хватит предположить что быть может и не опухоль вовсе тот артефакт что на мрт?
Сообщение было удалено
Может там 4-ая стадия, которую видно сразу,особенно если врач мегаопытный,
вот он решил сразу химию чтобы совсем плохо всё не стало.
Кто их онкологов знает. У них помешательство злое на опухолях. Им лечиться всем надо.
Сообщение было удалено
На этотже случай существует чудесный институт в Новосибирске.
НИИ Клинической Иммунологии.
http://www.kl-im.ru/institut/
они одни из первых разработали вакцину против астроцитомы.
думаю с вирусными болячками и подавно справятся.
у них там в новосибе есть отдел нейроиммунологии.
Нужно с ними наверное как-то связаться.
Ок взял на заметку, спасибо. Буду отписываться по мере продвижения.
Были у врача, он определял диагноз таким методом: ложил в вытянутую руку пациента различные приборы, и давил на неё сверху, если человек сопротивляется, то значит вирус не тот, если человек не может противостоять давлению, значит этот вирус у него в организме. Проверил нас, выявил диагноз (вирусное заболевание, название не помню) назначил лечение. Сказал после 1 курса появится вновь.
Вопрос в том, можно ли верить сие чуду? Или это шарлатанство?
Всем доброго времени суток. Брата выписали, прочитала его эпикриз... Глиобластома с мультифокальным ростом... Жизнь наша остановилась. Будем делать ему химиотерапию, будем бороться и надеяться, но в инете прочитала что прогноз плохой. Максимум 5 лет.
Брату всего 38, трое детей, бизнес, добрый. надежный, безотказный, за что ему это???
Жить не хочу(
Сообщение было удалено
Сумасшествие какоето.В старину так ведьм выявляли, сбрасывают тётку в
прорубь, утонет - значит обычная женщина, будет всплывать - значит ведьма и её надо на костре сжечь.
Чтото невероятное с нашей медициной происходит. Это даже не метод Фолля.
Сообщение было удалено
Образцы тканей на и.г.х. нужно отправлять. Заберите стёкла и восковые блоки и отправьте на имуногистохимию, зная нашу медицину можно предположить что неверно гистологический диагноз поставлен. Это бывает сплошь и рядом.
Может там и не бластома нифига. Они бластому ставят когда клетки опухоли дифференцировать не могут, т.е. не смогли опознать клетки ,всё бластома.
Нужно проверить всё обязательно. Прогноз читать ненужно. Неимеет смысла.
Дэвид Серван Шрайбер прожил с бластомой 20 лет. И никакие прогнозы не помешали ему.
kot, спасибо вам от всего сердца за поддержку, дай вам Бог здоровья!
Хотя, гистологию делели в РОНЦ Блохина, вряд ли там ошибаются(
Сообщение было удалено
Да хоть в Нью-Йорке всёравно проверить нужно и сделать
иммуногистохимию.Просто и.г.х. и гистология это очень разные вещи.
Kot, а что вы думаете по-поводу настойки болиголова? Не пробовали?
Сообщение было удалено
Настойки Болиголова(яд Кониин),Онколана и т.д. это яды, с ними нужно уметь работать,эффект от них примерно такой-же как и от химии - они цитостатики.
И вовсе не факт что эти яды проникают через ГЭБ(гематоэнцефалический барьер)
т.е. они могут так и не попасть к опухолевым клеткам в случае с опухолью ГМ.
Лучше уж тогда обычная химио-терапия, там хоть клинические испытания были.
Всем привет, я с отчетом :). Сделали папе операцию еще 1 июня, сделали на высшем уровне, папа остался здоров и невредим, ничего не задели и не повредили, через 12 часов мы с ним уже болтали по скайпу, он хорошо сам ходил ел, толкьо ночь провел в реанимации, а потом в палату перевели, сейчас находится в реабилитационном центре при больнице. Уход конечно супер!!! Заплатили даже меньше чем оговаривалось, в цену вошло 3 дня реанимации, гистология, 2 мрт + питание, лекарства, и 3 дня в палате. Теперь ждем результатов гистологии. Правда врач нас не много расстроил, тем что сказал, что скорей всего это глиобластома, но мы все равно пока не верим....и надеимся что все у нас будет хорошо....По словам реаниматолога операция была сложная...тем что находилась довольно глубоко и вместо 3х образовалась 1 большая за это время и она сильно кровила...но хирург мастер своего дела, огромное спасибо ему...не зря говорили про него что он хирург от Бога. В Бурденко нам сказали, что если залезть в эту область то папа будет овощем, а этот врач и залез, удалил и папа остался полноценным во всех смыслах :)))))
Это Аня...Извиняюсь...не могу зайти под своим именем.
Привет Аня. Не забудьте забрать гистологические препараты для
перепроверки иммуногистохимией.
Замечательно что у вас всё хорошо прошло. Очень рад за вас.
Не бывает все слишком хорошо..Мы вчера получили анализы биопсии, диагноз глиобластома...назначили лучевую терапию и темодал, о прогнозах папе ничего не сказали, может это и к лучшему. Вчера только узнала, что после операции у него было 2 приступа. Как я поняла речь будет идти о 2х годах жизни в лучшем случае :( Не знаю, что делать? Сегодня попрошу гистологические препараты чтоб забрали, но как мне сказали в Израиле не ошибаются, хотя понимаю, что все может быть....и очень бы этого хотелось, но уже начинаю понимать, что скорей всего и правда опухоль плохая....Теперь остается надеяться, что темодал сможет задержать рост опухоли, потому что эти опухоли еще и не все препараты воспринимают(как какие то разумные существа себя ведут, заразы) Ну в общем вот такие вот новости. Если кто знает побольше про эти глиобластомы расскажите пожалуйста, потому что то что я читаю в интернете меня не радует, может кто знает случай из жизни кто жил не 2 и не 3 года...может как можно с ней бороться...
Сообщение было удалено
Про в израиле не ошибаются - не более чем реклама. Ошибаются везде и в израиле тоже.Дэвид Серван Шрайбер - Глиобластома прожил 20 лет, моя подруга Маринка прожила больше 3-ёх и продолжает жить.В онкофоруме есть люди уже и 4-е года прошло и даже больше.
Но почему тогда дают только 2 года, зашла на форум где люди общаются по поводу своих родственников...страшно читать, спустя несколько месяцев после операции у кого то параличи, кто то орет по ночам от болей так, что тот кто это слышит жить не хочет, а все начиналось довольно хорошо. Может все зависит на сколько быстро растет и возможность удержать ее рост препоратами...но везде лечат одним и тем же препаратом ТЕМОДАЛ...короче просто каждый человек индивидуален и нужно надеяться на лучшее...А как себя чувствует ваша знакомая? Она что то постоянно принимает? может она что то принимает помимо традиционной медицины...начиталась я еще что хорошо помогают всякие травы и все в этом духе, народная медицина в общем...А на счет того что там тоже ошибаются, конечно могут ошибиться, но теперь главное не то как этот диагноз звучит, а главное чтоб дольше пожил....меня все равно не послушают забрать препараты, потому что и так много денег уже потратили и к тому же не так просто всем этим заниматься...
Сообщение было удалено
Человек который прожил с бластомой 20 лет написал книгу:
антирак итать тут: http://ripol.ru/anticancer_read
мировой бестселлер. Человек просто описал свой опыт борьбы.
Рекомендую прочесть.
Сообщение было удалено
Я знаю...я уже скачала ее давно но все никак не доходят руки почитать, хочу вот дать почитать папе, но чувствую, что он даже не начнет...не то что прочитает до конца. Но все же попытка не пытка! Спасибо вам большое. У меня какая то надежда появилась что ли...А как вы боритесь со своей болезнью, у вас конечно слава Богу не такой вид опухоли, но все же...
Сообщение было удалено
Просто пытаюсь поменять образ жизни. Выбора у меня особого нет.
Живу я в РФ, в стране где медицина на уровне каменного века,
спрашивать что делать мне совсем не у кого, остаётся читать книги,
и как-то держаться. У меня тоже дела не сахар.
Устал уже жрать химию. Скоро опять на МРТ.
Сильно достаёт эпилепсия, изза этой заразы нет возможности найти работу.
Каждое утро я чувствую отвртительное ощущение - ауру, предвестник эпиприступа.
Предветник ничуть не лучше самого приступа.
Одно я знаю точно на всё воля Божья.
Сообщение было удалено
И правда на все божья воля!Держитесь все будет хорошо!!! А почему вам не подберут препараты, кторые будут купировать приступы. У папы вот например после операции было несколько приступов и ему сразу взяли кровь на концентрацию карбамазепина, оказалось концентрация маленькая и ему подняли...но приступ снова вчера повторился, теперь сказали проверят уровень и усли он достаточный, то сделают комбинацию, потому что при приеме препаратов вообще не должно быть приступов, ни при каких обстоятельствах, просто например вчера приступ спровоцировала сигнализация от машины, которая орала минут 5 и очень громко, мы с ним как раз по скайпу общались, а потом сразу последовал приступ...так вот такого быть не должно...
Сообщение было удалено
Препы не подберут? Потому что спесалисты у нас один професиональнее другого.Они я так думают просто не умеют этого делать.Хуже всего аура с утра каждый день.
Сообщение было удалено
что из себя представляет аура? я просто даже представить не могу. У отца вчера были просто судороги, но он сонание не терял, но кричал как будто ему было больно очень, а когда я спросила его больно ли было ему он сказал, что нет просто очень не приятно, но мне кажется что он мне просто не говорит, чтоб меня не расстраивать...или он просто не помнит...у Вас такого не бывает? У вас получается кроме приступов и ауры по утрам больше ничего не беспокоит? А инвалидность вообще ставят при таком заболевании?
Аня, добрый день. Я выше писала, что у моего брата (38 лет) тоже глиобластома. Оперировали его в РОНЦе. Прошел месяц после операции. Брат стал хуже зодить, после того как перестали колоть ему гормоны. От них ему было реально лучше, но это сажает другие органы.
Разговаривали с врачом в РОНЦе, сказали, что лучевая важнее химии, химия это где-то 20% от лечения, самое главное начать лу4чевую терапию в срок 28-45 дней после операции.
Еще хочу дать совет, если есть возможность, то нужно продолжать лечение в Израиле или в Москве. У нас была возможность остаться в РОНЦе после операции на лучевую+химию, но брат уперся, домой и все, а мы по дурости согласились ибо не знали, что представляет наш местный онкодиспансер (Рязань). Это просто кошмар, издевательство над больными по полной программе, поэтому если есть возможность, пробивайте лечение в Москве.
Сейчас стал совсем плохо ходить, колим ему активно гормоны, чтобы положить в больницу, туда берут только на своих ногах. Причем лежать будет в одной больнице, а само облучение проходить в другой, возить будут через весь город, по пробкам, это ахтунг, как это выдержать человеку после операции??? Я же говорю, издевательство. Ну да всего не описать, что мы там увидели.
Кстати, kot, а вы принимаете Депакин? Брату его назначили теперь постоянно пить, он как раз против эпил. приступов.
Сообщение было удалено
Здоровый человек не сможет представить себе ауру.
Аура - это так называемые предвестники приступов.
Чувство страха и чувство напоминающее чувство тошноты.
Очень сильной тошноты.
Примерно так.
Сообщение было удалено
Мне назначили финлепсин его и пью 3-и раза в день.
Депакин пока боюсь . Менять препы нельзя - приступы участятся.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
Мы сейчас первый курс 6 нед он длится пройдем в Израиле, а потом уже будем смотреть по обстановке.На счет того что лучевая важней мы знаем, нам это сразу сказали, что этот вид опухоли очень плохо поддается химии...Но будем адеятся, что в комбинации + вера...забота..даст хорошие результаты
Лена, а ваш брат и до операции плохо ходил? Или во время операции что то прошло не так? На счет отношения, это наверное везде такое, правда пока не слышала жалоб от папы...говорит все на высшем уровне, но и стоит это все конечно...А Вы держитесь...никто у нас не сделает никаких условий для больных пока их родные не заболеют или они сами, но и то в такие моменты, те люди которые могли бы что то сделать поедут лечиться за границу...так что нам простым смертным просто приходится смирится...главное чтоб все эти процедуры, как бы они тяжело не давались, дали результат и продлили жизнь
Да, брат до операции плохо ходил, у него опухоль так расположена, что давит, поэтому плохо слушается левая рука/нога. Сразу после операции ему кололи дексаметазон - это гормоны, он поправлялся на глазах, потом их отменили - они сажают др органы и через недельку стал ходить совсем плохо.
Сейчас опять колем гормоны - надо ложииь в больницу, а туда берут только на своих ногах.
Операция прошла удачно, он проснулся таким каким и был, но... сейчас иногда становится очень злым, стал какие-то вещи забывать... у него всю опухоль нельзя было удалить, очень неудачно расположена.
Состояние резко ухудшилась буквально за полмесяца, на Пасху (15.04) еще смеялись с ним, думали связку потянул, поэтому хромает, а потом резкое ухудшение( До операции и сейчас с палочкой.
Больно это видеть до ужаса((((((((
Сообщение было удалено
Со мной облучении был Геннадий бывший военный плохо очень ходил ,
тоже с палочкой, я помогал ему идти на ускоритель, через недели 2-е упорных тренировок - палочку оставил, стал гулять сомной без палочки и подарил мне старую коробку шахмат, я мечтал научиться играть, там один дедуля взялся меня учить.Восстановился просто тренировками. И девочка одна совсем молодая с трудом большим тоже начала ходить бес палочки. помогал снимать ей одежду с верёвок высушенную. Ей самой тяжело было.
я к тому, что декса-это второе, тренировки - главное, но нельзя переусердствовать, лучше меньше да лучше.Потихонечку осторожно ходить с
человеком каждое утро, и вечер по немножечку. Купить шагомер чтобы он считал расстояние и шаги и стараться понемножечку наращивать шаги.
У меня шагомер A&D японский, всем рекомендую. Очень точно считает.
Стоит правда не дёшево 1000- 2000 руб.