Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Обострение так и должно быть, это ещё не самое жуткое.Я когда свою первую схему пить начинала, мне никто про обострение не сказал, я вообще неделю не вставала , дико кружилась голова , в голове трещал, перед глазами стоял туман , я прям испугалась, а потом вдруг постепенно стало чуть получше .Врачи могли бы предупреждать вообще , что такой стрем этот ещё и обостряется.Не бросайте приём , я думаю многие хотят сразу все бросить и вирус только этого и ждёт и потом озверевает .Так как моё лечение не всегда было правильно системным, в том числе из за врачей, теперь я понимаю, как важно лечиться правильно.

Я не раз пыталась обратится и в минздрав Р.ф. и выше , но меня не пропускают с Украины ,с моей почты. Если мы все будем молчать , люди должны знать о нашей болезни,Наши ученные должны найти лечение, не дать ей распространяться, у меня душа болит. Да не умею я говорить так что бы все внутри перевернулось, если бы кто помог создать такое письмо, я бы его подписала своей фамилией и отправила почтой. Нельзя молчать. Я понимаю у вас работа, у меня нет работы ,я не от кого не завишу. все равно......

Давно не заходил.
Что Смоленск говорит по поводу короновируса?
Можно им заражаться чтобы ВЭБ побороть?
Он уже в Италии?

Ну Семён Семёныч, Боже упаси нас всех

А ученые в курсе , мне женщина мед.работник рассказывала, что раньше был обход и по этому мононуклеоз людей медики курировали , если были симптомы и даж куда-то докладывали, значит какая-то история была, но потом перестали так за этим следить, видимо деньгу на СПИД нужно кидать.Если сейчас все повернуться в борьбу с короновирусом, то совсем не до нас будет, вся денежка пойдёт туда.

Если вы с Украины писать в РФ лишено смысла. Есть другие варианты. Первый, создать онлайн-петицию на украинском сайте представительства президента, по сбору 25000 голосов вопрос будет рассмотрен на государственном уровне. Второй - общественная акция, необходимо организованное собрание людей заинтересованных в решении вопроса, уведомление о проведении акции, выход людей на улицы как сделали больные МЕ в разных странах мира.

Только вы одна ничего не измените, тут людям удобно сидеть вот уже как 10 лет и переливать из пустого в порожнее, обсуждать одно и тоже, ходить по глупым врачам, отдавать деньги на глупые анализы, принимать разные препараты в надежде на удачу. Никто не хочет понять, что серьезные проблемы не решаются удачей, нужны решительные, организованные, обдуманные действия. И не одного человека и на совсем другом уровне. Большинству проще гнить от болезни и печатать посты на форуме нежели включить мозг и начать действовать.

В Питере уже полно этого короновируса. официально около 1000 человек. Многие выздоравливают. Очень заманчиво..)

Я, если что подпишу петицию.
Хрюша, я вам не советую... Короновирус слишком старая зараза, что бы так рисковать. В то время когда проблема с ним была актуальна, вирусы в принципе не лечили, хотя и сейчас особо не лечат ((

Ну, не надо так.Я бы подписала эту петицию, гнить вообще не охото реально, к тому же дотации действительно нужны, на лечение отдано довольно много средств, но когда подоспел какой-то высококонтактный вирус ,сомнительно , что мы очень нужны сейчас.А так мысль абсолютно здравая, никто кроме нас самих никому не нужен и продавить тему стоило бы по хорошему.

Спасибо_) да я шучу)
Да какая петиция кто вообще на нас обратит внимание. Если официально в СПб в Боткина меня послали. Сказали титров М нету, а G это старые антитела, вали. Лечите аллергию раз у вас сильно завышены эозинофилы, или ищите глистов. А горло красное идите к Лорам.)

А вы и вправду на глисты обследовались?

Да сдавала носила)) и кровь брали на антитела к глистам))ничего не нашли. Говорит ну значит аллергия эозинофилы высокие и аллергический ринит)а хронический тонзилит к лорам) А самый прикол она мне сказала, ну раз Вам эти курсы Валвира Ацикловира и так далее не помогают, значит у вас точно нет вирусов герпеса никаких , они бы точно помогли. Это врач из Боткина по ОМС)))))))))))))))))))))

откуда такие подробности?, в СМИ вроде не писали подобного?, сарафанное радио? :-)

Попробуйте гастроскопию сделать на описторхов.

Я когда были звонки президенту говорила , об том что обратите внимания что есть такой форум ,что очень серьезно болеют много молодежи, что у нас конечная станция онкология. Но ни ответа ни привета.Но если будем молчать, никто не узнает что творится. Я в одноклассниках написала, а они мое обьявление загнали в самый угол , там где нет перемещения и куда люди не заглядывают. Почему то у меня несколько лент в одноклассниках .Я читала в компьютере статью где журналист , по моему Коваленко , его фамилия ,поднял вопрос о гепатите с, у него жена была больна, ее в станции переливании крови оскорбили, отказали по программе в лечении. Журналист поднял этот вопрос, по моему был небольшой митинг напротив минздрава в Москве. Общем он добился положительных результатов. Я не могу молчать, мне обидно мой муж прошел Афган, женщин , детей из под обломков вытаскивал после землетрясения в Армению, прошел войну в Приднестровье подкамандыванием генерала Лебедя в возд- десантных войсках я 10 лет ждала детей, вся моя жизнь в них и что теперь, всем.......... Где же есть правда ? Я вас очень прошу не молчите!!!!!!

Enth врачи созваниваются с лабораториям, они под номерами числятся в лабораториях , мне в оной из инф. больнице в Украине сказали об этом. вот сделаете узи , если печень плохая, вам при сдаче анализов не скажут о гепатите , вас все равно лечить не нельзя. А семью заражать можно ? Что же это делается . У меня у невестки мама -умерла,писали гепатит с , но там наша клиника, у нее появилась болезнь Паркинсона, общем много чего а затем онкология желудка, ни кто ее не оперировал.

Я не знаю мне на Украине кажется без полезно, такое творится, День Победы отменили, у меня отца муж , дядя прошел Великую Отечественную войну, а сейчас все с головы на ноги перевернули, но никогда не думала что ......

На самом деле хотя инфекций и очень много, зато лекарств от них не так много, кроме того большинство из них универсальны. Я практически подошел к решению своей проблемы. Антибиотики пройдены процентов на 80, есть еще несколько вариантов... Противоглистные на 95%, остался только бильтрицид. С противовирусными и так все понятно - не имеет смысла лечится чем-то кроме непосредственных ингибиторов ДНК.

На Боткино надежды не много тож, у меня кровотечение из попы(простите)было из за вируса, они меня забрали тогда по скорой, обследовали тогда, нифига не определили , поставили чет относительное, но не подтвержденное, я вышла оттуда и полностью уже платно сдала на все что можно активна была Барра в титрах М и видать уже давно.Состояние было жуткое гриппоподобное, а Боткино этого почему-то не видело, хотя пока я там валялась в этих интерьерах упадка из фильма ужасов у меня колбасило температуру и кололи антибиотики старые, видели что симптоматика инфекции, но не могли понять что.Потом захаживала туда, по герпесам позже они как то меня не вдохновили, они хороши в гепатитах, я так поняла.И при этом если приходит директива свыше сразу все лечится и находится, я так понимаю, а иначе просто вы посылаетесь , хотя сомнительно что они ничего не знают, просто проще как то видимо этот народ отправлять.Неверов не определил у женщины иросинеоз например и отправил ее к психиатру,а она потом всеравно никакая уж приехала в Боткино и врачи там же уже все нашли, может они запариваются уже когда экстренно, но на Боткино много нареканий, тут читала выперли с Лаймом оттуда человека.Проблема конечно ещё и в том, что анализы то четко показывают наличие инфекции, а то она подзатихает и вроде на время там более менее, но по косвенным признакам можно понять , что не все в поряде, но не все доктора хотят разбираться и в Боткино они подусталые сидят.

В Питере Нюна домашнем карантине 811 человек китайцев.Сидят типо дома.Больше 80 человек нарушили домашний режим.Разгуливают по городу.Ситуация просто прелесть.По маршруткам,автобусам их навалом.Не стало только больших автобусов с экскурсиями по Эрмитажу ,театрам и тдУ нас еще общага под боком одна Горного института ,вторая СПБГУ от туда только такие и выходят

Была в Боткина и на консультации ,и на госпитализации.Консультация это вообще отпад был.Врачиха,котрая от старости имени своего не помнит.Вот без шуток.От ее осмотра и взгляда до сих пор отвращение в памяти всплывает.Итог один-гору анализов переделывайте,остальным я не верю,анализы чужих лаборатоиий вообще смотреть не буду.
Госпитализация с ангиной типо 39.9.Я поехала зная ,что там тихий удас внутри.Хотелось обследования и ясности,что со мной.Тогда еще было не понятно.Набрали анализы на все герпесы и выдали,чтт все по нулям)Врач искрене пыталась помочь.Но не знала как.В итоге я от их антибиотиков уколов отказалась.Не знаю что это было,но это треш.Нога отнималась не на один час и жнучая адская боль.Принимала сидя у них свои антибиотики.Я поправилась быстрее,чем остальные.
А самое смешное ,на соседней кровати лежала девчуля с мононуклеозом Я боялась,что она меня заразит)

Была идея то же запустить петицию,обратиться к президенту.Интересно сколько по факту готовы подписать.А главная не справедливость которая лично меня не устраивает,что ВЭБ не внесен в список хронических болезней тяжелых Нам не дают вообще никакие лекарства бесплатно,никакого санатория и тд
По сути никто и диагноз то не пишет.Когда мне нужна была справка для другого врача,что у меня ВЭБ,так еле выдрала.И то,там такого не написала врач

В бюджетном учереждении по определению нет думающих врачей, там лечат строго по протоколу и также обучают студентов, вся медицина там доказательная и Неверов ее яркий представитель к сожалению :-/

Вам могут только справку к психиатру дать, что мол вы заипохондрили вдруг и таким образом решить проблему .Потому , что это все пока непонятно как лечится и слишком долго , а потому никому особо не интересно.Я думаю, что так как численность таких пациентов растёт решение возможно и будет, но позже.Сейчас маловероятно что-то дельное , как всегда все как -то голову в песок, но надо надеется на отдельных энтузиастов, кому проблема интересна.Я думаю врачи тоже смекнули, что это денежка и приток пациентов , если он под эту проблему заточится и если хоть кому-то улучшит состояние то это ещё и всякие награды за достижения и почёт.К сожалению нам не повезло заболеть в неудачное время , когда трясёт мир и экономику, но решение надо искать и нас все больше, мы и должны коллективно выплывать .Жаль, что форум не специализированный, не очень удобно, но уже хорошо, что о проблеме говорим и подходим к каким то решениям.

Хочу подать петицию подать.С заголовком и содержание все ясно.Но итог?Что мы предланаем?как это решить ?Правила:четкое обозначение проблемы и варианты решения.Какие могут быть вообще варианты?

Так у меня и по доказательной было все по ОАК не так в Боткино, но чет это не помогло им решать проблему.Некоторые врачи вообще не верили , что можно так долго болеть.А ведь медленные вирусные инфекции , часто долгие и этому же учат в медицине, они же и не хорошие часто.Спид тож часто медленный например.Сейчас с ним вполне терпимый образ жизни люди ведут, а вот с герпесом странным этим, оно как-то даж хуже получается.

Разработки вакцин, бесплатные лекарства и сообщество помощи пострадавшим, назначение обследований и дообследований и возможно пособие для тяжелячков.Чет мне не верится, что это все кому-то захочется тянуть.Возможно просто нужен фонд для пострадавших и сбор средств и чет такое на болезнь с привлечением врачей и заинтересованных специалистов.

Думаю ,центр поддержки(как у диабетиков типо),внесение в список тяжелых болещней тогда санаторий и лекарства.Хотя бы самые элементарные.Про вакцину-сомневаюсь,что вообще такое возможно

Да что-то типо центра, куда можно обратится и где такие люди найдут поддержку, а не будут посланы на ...Вот об этом бы и писать в петиции наверно .На это же деньгу надо дать.Если бы центр был , ехали бы отовсюду люди и звонили бы туда.

Вакцинироваться во время болезни нельзя. Сначала нужно добиться стойкой ремиссии и только потом вакцинироваться.

Боюсь ,что подписей столько не собиру.100000 надо для вынесения на федеральный уровень

Я очень хочу что бы Министерство здравоохранения , государственная дума, президент, премьер президента, ведущие специалисты института вирусологии и микробиологии , иммунологии в Москве , Питере, в Новосибирске знали о такой болезни и приняли меры по поиску лечения этой чумы 20 века, что бы больных не посылали к психиатру а предупреждали что они могут заразить своих близких. Ведь в России и так смертность превышает рождаемость. Ведь наши дети будущее России, Я вас очень прошу напишите граммотное обращение , я подпишусь и разошлю его по всем инстанциям. Мне кажется , очень много зависит как мы опишем свое обращение, Надо написать юридически грамотное но так что бы за душу брало, что бы никого не оставило равнодушным.Неужели в России нет нет специалистов по данной теме, нет ученных, молодых умов.?А МОЛЧАТЬ нельзя.

По инстанциям рассылать не надо.Надо петиции набрать подписей 100000 ,а то и смотреть не будут.

Я знаю , что государство выделило деньги на дополнительные психбольницы, разве их не хватает, на них нашлось.Эта сфера в медицине у нас в развитии нынче.Психологов и психотерапевтов море стало что-то.

Люди, давайте начнем с малого, почти на каждом канале идёт передача про здоровье, давайте напишем в редакцию что нас много, нам плохо, но никто не признает что герпис всему виной

Посмотрите хотя бы всеми любимую Малышеву)Если не СПИД,не пересадка органов то ВЭБ это не проблема.Из телика трубят только одно -это не проблема

А представьте ей 20 человек напишет, вы обманываете людей, мы вам не верим! Хотя они такое не пропустят

Чей та вы тут подзатихли? А как же революция, Ленин, Крупская?)))

Но революция добилась своего, у нас нет Ленина и Крупской. Будем умирать молча, на радость нашему государству. Я дам вам 4 подписи, пишите себя и родню, может одни фамилии и возраст пойдут, как я передам вам в подлинике свою роспись

А что Малышева , пуп земли, написать можно , а толк, это не на ее уровне решать надо , это правительству нашему , да главному в академии иммунологии и вирусологии. Тут новый примьер министр ,вроде круто берет , может он что то поможет. Я сестре говорю ,я сяду под министерством с плакатом и буду сидеть. Сестра говорит , тебя в психушку заберут. и она права, тот одному нечего не сделать. На Дальнем Востоке с тигром что то случилось, сразу по всем каналам, тигра жалко , а столько людей не жалко,

Петиции собираются электронным способом. Вот сайт

Ну и что мы будем собирать? Нас здесь с Украины на пальцах можна пощитать, а остальные в России, нас не хто даже и слушать не станет пошлют на х...., и всё.
В Украине бардак, беспредел полный, здесь всё до розваливают, воруют, им не до нас, это евреи у власти и им на оборот выгодно чтобы мы бестрей сдохли и забрать наши земли.

Что есть то есть. Тем не менее если подтянуть людей с уже закрывшегося форума epstein barr virus. Сотня я думаю наберется точно. Плюс сам сайт петиций будет давать какой никакой трафик.

Так что надо делать , конкретно ?

Для начала создать петицию на офф сайте по ссылке которую я дал выше. Потом ссылку на эту петицию распространять всеми возможными способами для набора необходимого количества подписей.

Благодаря новой медицинской технологии стартап Karius может находить инфекционные заболевания быстрее и эффективнее, чем это делается посредством стандартных медицинских анализов.

Мне на титры М вообще сказали: "Ну и что!" в том же Боткина. И неделю кололи B1 и B5.

Дорого это очень, одна доставка Fedex будет больше 100$ стоить. Я тут на ацикловир внутривенный денег найти не могу...

Меня мучает один вопрос. Мы с вами так болеем от вируса, я всё хочу понять, почему мы страдаем, а большинство нет? Дело в том что у нас какой-то особый подвид ВЭб или у нас чего-то не хватает в иммунитете, с рождения может, какой-то функции что он нас не может защитить именно от этого дрянного вируса?

Я так завидую всем, у кого есть ВЭБ в крови, но они и знать не знают о нем. Почему так??? Мы живем и мучаемся также как больные спидом. Сил уже нет. Всегда был здоровый образ жизни, в детстве была обычным ребенком, болела редко. И вдруг на ровном месте жизнь пошла под откос из за гребаного вируса

Смотрю на своих друзей, все живут нормально, почему со мной так?!
Извините, накипело, сил нет уже никаких, просто крик отчаяния. Здесь хотя бы поймут