Help. Я просто медленно умираю. Нашли этот вирус, видимо дело в нем. Буду рада любой информации
#
#
#
#
#
#
Сообщение было удалено
От альфарекина меня плющило,принимала вместе с парацетамолом.Наверное хороший попался)) А на счет цен так все дорого у нас. Я вот постоянно задаю себе вопрос как лечиться людям у которых финансы не позволяют...
С кроветворением после него х@рово, голова болела так что казалось умираю, менингит((((, я помню гуляла полчаса в Домодедово и ноги рас пухли и отекли жутко, болели почки! Но бесконтрольно колоть иммуномодуляторы я не буду! А то лет через 10 без ВЭБ но с хвостом))))) а иммунологи, даже такие крутые как швец, Шульженко, Зуйкова дадут нам все чо попросим, начиная с бесполезного аллокина????? Заканчивая ронколейкином, альтевиром и так далее!
Отзывы на Шульженко есть? Как вам врач? Я так понимаю тут многие в нии иммунологии наблюдаются! Петр, Ирина?
Маня, я у Зуйковой наблюдаюсь (по остальным врачам там не в курсе - немного не по сути вашего вопроса - но на всякий случай напишу). Могу сказать, что доктор она, кажется, неплохой, но осторожный. И мега внимательный к каждому, несмотря на обилие пациентов - это факт.
Norex вам вальцит предлагали? Все три года лечите ВЭБ цмв непрерывно? Сдвиги серьезные!!!!! Есть???? И самое главное экспериментировать с интерф. Не боитесь? Очень интересно!!??? Заранее благодарю!
Маня, боюсь. А что делать? У меня EBV титры в 30 раз выше нормы VCA и EBNA. Других доказательств наличия ЭБВ нет. Лечусь вслепую в этом плане, можно сказать - симптоматика СХУ в полной красе. Герпес 6 типа в слюне HHV6 ПЦР в большом количестве. Единственный сдвиг, который был - в августе. Был 500x3 фамвир и альфарекин (украинский альфа-2б). Месяц колол, потом перебрался в Беларусь на родину историческую, поменял (без перерыва) альфарекин на Реаферон ЕС. Сразу опять реакция. Анализ крови - лейкоциты 2.28, испугался - прекратил. Через неделю окончания "курса" почувствовал себя лучше, определенно! потом все вернулось. Поэтому сейчас на очереди ронколейкин, а потом уже буду пробовать снова реаферон ес + фамвир 500мг x3 длительно, гематолог сказал мол ты дурак, не было показаний к отмене курса, внимательно следить за тромбоцитами и все ок будет
Norex
Маня, боюсь. А что делать? У меня EBV титры в 30 раз выше нормы VCA и EBNA. Других доказательств наличия ЭБВ нет. Лечусь вслепую в этом плане, можно сказать - симптоматика СХУ в полной красе. Герпес 6 типа в слюне HHV6 ПЦР в большом количестве. Единственный сдвиг, который был - в августе. Был 500x3 фамвир и альфарекин (украинский альфа-2б). Месяц колол, потом перебрался в Беларусь на родину историческую, поменял (без перерыва) альфарекин на Реаферон ЕС. Сразу опять реакция. Анализ крови - лейкоциты 2.28, испугался - прекратил. Через неделю окончания "курса" почувствовал себя лучше, определенно! потом все вернулось. Поэтому сейчас на очереди ронколейкин, а потом уже буду пробовать снова реаферон ес + фамвир 500мг x3 длительно, гематолог сказал мол ты дурак, не было показаний к отмене курса, внимательно следить за тромбоцитами и все ок будет!
Лейкоциты ниже 2x опускать нельзя! Знаю по себе, цепляла все подряд, все воздушно-капельные! Думала про ваши))) т лимфоциты, простимулированные ил2! Такая теория назрела как вам, если банально почистить лимфатическую систему лимфомиозитом! Ведь малышам, болеющим ВЭБ и так далее ничо не лечат, а при наличии лим. Узелков просто назначают этот препарат! Интересно?
Сообщение было удалено
по ПЦР (((( а самочувствие как у вас после курса?
"Ирина
по ПЦР (((( а самочувствие как у вас после курса?
По пцр у меня цмв нет! Но!!!! Ig m растет было 1.42, потом 1.79, сейчас 1,99 несмотря на прием вальцита! А самочувствие было космическое 4 месяца летала! Забыла про суставы, коленки ( они ноют у меня как при ревматизме) ! ВЭБ из пцр ушел! Цмв был на месте!
Ирина я просто деток хочу! А гинеколог говорит что ig m есть, беременеть нельзя! Почему у меня он по пцр не высеиваится не говорит! В моче тоже нет! Ни ВЭБ ни цмв!
Мой ЛОР сейчас применяет полоскалку для горла Гексарал раствор. Мочит вирусы, микробы и грибы. Говорит, что Институту детских инфекций им герпес 6 типа в горле успешно травят.
Гексорал мочит грибы, вирусы, инфекции... Ммммм... Удачи! Грибы-кандид-д полоскание, вирусы-мирамистин+панавир инлайт! Если вирусы в крови в рту их не забить!
К ЛОРу хожу периодически промывать пробки из гланд. Если не прмывать, то идет токсикация организма, начинаю подкашливать, заложенность носа появляется, слабость. Но в те периоды, когда прнепаратами придавливаю ВЭБ (виферон, вальтрекс, панавир, амиксин), пробки практически не образовываются. ЛОР объяняет тем, что когда организм борется с вируслм сам, то ослабевает антибактериальная защита организма.
В последнее время промываем гексаралом. Раньше и мирамистилом, и окленисептом, и антибиотиком, и хлорфиллиптом. Практически всегда было обострение в горле после промывки. На гексарале такого нет.
Артем вы тот самый, который у Фоминых лечитесь?
Многие пишут, что при вэбе надо искать причину ослабления иммунитета. Я сколько искал и так и не нашел. Сдавал кажется уже все. И на паразитов кал, антитела в крови, желчь через дуоденальное зондироваание, делал колоноскопию и фгдс, узи брюшной полости, в т.ч аорты чревного ствола, и мрт, и ВИЧ конечно и гепатиты и хламидиоз и берлиоз и лайма и все скрытые и мрт головного мозга и онкомаркеры почти все и гормоны щитовидной железы. И проницаемость мембран .....цитов - из 6 показателей этого анализа один был выше нормы. ЛОР сказал, что когда по всем превышение, то тогда делают плазмафорез с УФО. В моем случае это не показано. Единственно что я нашел, так в анализе волос на спектр химических микроэлементы 30 видов, как жизненонеобходимых, так и токсичных (ртуть, мышьяк, свинец и т.п.) недостаток у меня цинка, кобальта, меди и йода. Пью отдельно цинк, воду с йоду и поливитамины.
Таким образом я склонился к мысли, что ответ на вопрос - почему я более ВЭБом, а другие нет - это генетика, а не ослабление иммунитета чем то другим. У меня у мамы выскакивает герпес на губе, у жены бывает редко генитальный, у ребенка шестерка в слюне, а у меня ВЭБ, просто ВЭБ.
И алкоголь противопокан вэберам потому, что он блокирует выработку интерферонов, и через дырку в генетике он сразу активизируется. ЛОР насчет версии что причина ВЭБ - генетика - считает также.
Болею ВЭБ хроническим, муж нет, только спустя время у него начала проявляться ВЭБ, горло, косточки, спина! Щас уже анализы подтвердили наличие ВЭБ, тоже генетика?
Вот полчаса назад был у ЛОРа. Он недавно был на клнференции какого то известного иммунолога из Красноярска, Полещикова кажется. Так тот и говорит, что герпесы бич нашего времени и первопричина многих болезней. Говорит, что средство номер один для раннего перехвата начинающегося простудного заболевапния - это свечка виферона (3млн взрослым и 1млн детям), что он действует быстрее остальных противовирусников, т.к. именно нехватка интерферонов причина заболевапния. Кагоцел назвал бесполезным. Ликопид штука хорошая, но поинимать нужно минимум месяц.
Сообщение было удалено
Да
И Полещиков сказал, что геопесы увы не вылечиваются, только придавливаются.
Сообщение было удалено
Ездил на ватутина. Нашли что искали, но экорсол не начал, гастро на январь планирует, всё готовит. При мне парень там пришёл, на ватутина, его на голод посадили, ругался, говорит уже ветром шатает. Залечат млин.
Сообщение было удалено
Я и у моего знакомого ВЭБ. С другими друзьями мы годами ходим в бары и клубы и уже наверно сто раз наплевали им в кружки и в рот вэбом, а им хоть бы хны. Если и попадает, то их иммунитет его мочет на раз два, т.к. ахилесова пята их иммунитета ни в вэбе. Также и ЛОР. Кажлый день принимает десятки больных с гриппами, вэбами, цмв, 6-ками, микробами и грибами, без защитной маски! Но никогда за те три года чсто его знаю он не болел никогда! Но у него бываает выскакивает герпес 1 типа на губе!
Пока на вальтрексе с вифероном сижу, состояние более-менее стабильное, как только прекращаю всю возвращается. Незнаю что и делать. После нг можеть в иммунологию лечь покапаться пару недель, может что придумать со схемой совместно с иммунологом
Артем у вас отличное чувство юмора! Я тоже поплюю друзьям в бокальчики и Лору в рот! Через полгода отпишусь!)))))
Петр, то де самое! Слезаю с вальтрекса все возвращается и с двойной силой!
Артем, я думала у вас уже все пошло в гору, поэтому вы пропали! Блин как жаль!
Маня, скажите, я правильно вас понял? Болели суставы/коленки, и на валците прошли? Очень важная для меня инфа. Также можете описать боль в коленях? Ничего ведь не опухало, не краснело и тд?
Norex
Маня, скажите, я правильно вас понял? Болели суставы/коленки, и на валците прошли? Очень важная для меня инфа. Также можете описать боль в коленях? Ничего ведь не опухало, не краснело и
Болят, болели коленки! Как при ревматизме, выкручивает, ноют! Нии ревматологии, куда я поначалу обратилась, отправили с миром! Не по их профилю! Суставы хрустят! В начале, то бишь в феврале в дебюте все было гораздо выраженнее! Щас коленки периодически!!!! Выкручивает!!!! И болит грудной отдел позвоночника, хрус небольшой!
Не опухало, не краснело!
Не знаю, есть у кого такое. У меня ощущение, что что-то происходит со связочным аппаратом. Как будто он слабеет - ощущение такое, что коленные суставы буквально "болтаются" - как будто их мышцы/связки не держат -- то же самое и с позвоночником, локтевыми суставами. До болезни ничего подобного не наблюдал. Пытался найти коллагеноз или что-то подобное, ревматологию и тд, безрезультатно
Сообщение было удалено
Аналогичное состояние.Плюс еще онемение.Это все неврологическая симптоматика.
Как фактиеская дистрофия связочного аппарата может быть неврологической симптоматикой? Пока нахожу только обьяснения или псевдоаутоиммунная агрессия как у больных РС, либо повышается кортизол на фоне вирусной активности и мочит мышцы/связки. То есть я реально иногда не могу на месте стоять - ощущение слабости в ногах, именно в коленях, как будто сам сустав механически не зафиксирован связками. Немного сумбурно, но, надеюсь, общий смысл симптома понятен. Кстати, у меня повышен суточный кортизол. Эндокринной патологии не обнаружено при этом. Хз с чем может быть связано. Зуйкова сказала мол понятное дело - идет война в организме.
Сообщение было удалено
Тремор есть? Нарушение координации движения? Даже не знаю,что и ответить. Меня лечат иммунолог и невролог.
Сообщение было удалено
ну не знаю... у меня хруст в ногах был с юношеских лет.... а сейчас мне уже 37....болею второй год...
на счет РС-это заболевание центральной нервной системы
Нарушения координации и выпадения рефлексов у меня нет, тремора также, мрт мозга без патологий, если не считать расширенные арахноидальные пространства (видимо следствие каких то ушедших уже процессов), ну и микроаденома гипофиза гормонально неактивная 3мм. РС это прежде всего атака иммунной системы на аутологичные ткани нервной системы. Это агрессия иммунки короче говоря. Вот я и предполагаю что и СХУ, и боли в суставах - это также агрессия на свои ткани, обусловленная наличием вируса.
Norex, у меня также. Я не нашел другого объяснения, кроме как общим венозным застоем. Хотя все исследования не показали ни снижения кровотока, ни сужения сосудов. Ежедневные бег или спортивная ходьба, гимнастика для позвоночника, питие хондроксидов, глюкозаминов, хондроитинов ничего не дают. Идет деградация.
Сообщение было удалено
Вывод один-давить вирус.Как говорит мой иммунолог пока не задавим вирус,неврологическая симптоматика не уйдет.
Натка, да, всеми возможными (а их не так много) способами. По идее, если количество инфицированных B-лимфоцитов резко снижается, иммунка со временем сама находит путь к восстановлению баланса
Norex, бывает у Вас такое: появляется тяжесть в руках и ногах, а потом сменяется слабостью,ощущение,что ноги подкашиваются?
[quote="таня23" [/quote]
Татьян помоему вы писали что живете в питере?
Подскажите пожалуйста где можно достать морских ежей в Питере..? И как вы вышли на нелегальный канал?
"Натка
Аналогичное состояние.Плюс еще онемение.Это все неврологическая симптоматика.
Все тоже самое как описал Norex и Натка! Вот только я связывала это сначала с коллагенозом, потом искала болезни Бехтерева, бехчета, перечитала все пособия по ревматологии! Потом, когда поставили диагноз рс-связала с этим! Norex один в один описали, редко тремор, онемение периодически! У Натки и у меня вроде ВЭБ активный, а у вас атипичная форма насколько я помню, в крови вируса нет?! Не думали народ о наличии какого то другого вируса, действующего именно на уровне нервной системе!
Norex не связывали свое состояние с повышенной выработкой кортизола на стресс!
Zar где-то прав, что наше состояние отчасти связано с застоем крови в сосудах! Читала кажись вашу Norex (вы дали ссылку) что какой-то итал. Ученый связал активный хрон. Герпес с проблемами оттока какой-то (не помню) венозной жидкости из голов. Мозга! Кстати, за год наблюдения моего рассеянного склероза ни одной активной фазы, обострения, при наличии полной симптоматики, описанной Norex, Натка с онемением, "недержанием"грудного отдела позвоночника, слабостью в коленках и локтевых суставах!
К нейроиммунологам никто не обращался? Они вообще есть в России, в Москоу?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
Татьян помоему вы писали что живете в питере?Подскажите пожалуйста где можно достать морских ежей в Питере..? И как вы вышли на нелегальный канал?
На канал вышла через интернет, через сайты людей, которые занимаются морепродуктами, если нужен контакт в питере, напишите мне вашу почту, я скину контакт.
Zar!!!я тоже хочу протефлазид, а Вы не узнавали сколько по цене получается?
Сообщение было удалено
292,07 грн. ( 1060 руб.) пузырек 30 мл. Доставка всего заказа до 1 кг. в Москву 1280 -1440 руб
Сообщение было удалено
Вы имеете ввиду ликвор?