Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Если про ежей, seafood-shop.ru, надеюсь меня за это не заблочат! Вчера брала там!

Вопросик: никому не говорили об аутоимунном процессе в организме! По типу наши антитела атакуют ну у кого там щитовду, у кого кишечник, у кого то мозг, а не борется с вирусом, поэтому он всегда активный! Или вот такое врач сказал: хронически-рецидив-Аня ВЭБ инфекция наблюдается у тех, кто впервые встретился с вирусом взрослым!?

Чтобы помочь печени рекомендую измельченную расторопшу (из аптеки). Не хуже гепапротекторов.

По поводу аутоиммунной составляющей - по сути, все наши симптомы связаны не с опосредованным влиянием вируса на конкретные ткани, а в воздействии на них иммунной системы, контролируемой вирусом. Это научные данные.

[quote="Norex" message_id="49174157"]По поводу аутоиммунной составляющей - по сути, все наши симптомы связаны не с опосредованным влиянием вируса на конкретные ткани, а в воздействии на них иммунной системы, контролируемой вирусом. Это научные данные

Тогда так, почему не всех больных ВЭБ развивается аутоимунные заболевания? Я заболела ВЭБ в сентябре 2013, впервые встретилась с инфекцией! и за год рс(рас. Склероз) врач на 100% связывает ВЭБ и склероз, а мне еще до 30 жить да жить! А терь пугают еще волчанкой и лимфомой т д

Маня, на эти вопросы нет ответа. Но, как мне кажется, у многих есть аутоиммунные компоненты на фоне ВЭБ, просто проявляются по-разному. Но, по поводу связи с РС - она доказанно есть, итальянцы в прошлом году доказали, что причиной РС является вирус эпштейн-барра.

Интересно даже! А где об этом можно почитать, посмотреть? Norex вы врач?

Я за год из совершенно здорового человека превратилась в инвалида, с миалгиями, невралгиями, всд, бронхитами и тд! Обидно, а введь в прошлом ОРВИ раз в 10 лет болела! Тут пишут 10 лет болею, 20 лет болею, а я год и уже инвалид.... Простите за нытье... Хе@ово на душе!

Скажите пожалуйста, у кого есть проблемы с языком - десквамативный глоссит, белые круги на языке?

Тоже склоняюсь, что это вторично.

Первопричиной вовсе не обязательно могут быть паразиты!! Это может быть всё, что угодно...

Незнаю вторично или первично. Я перед тем как заболеть толком не лечила простуды, все на работе, на ногах, занимаешься постоянно самолечением и при том очень много нервничала на работе..- вот результат - ВЭБ и ЦМВ.

Есть, у меня такое, VCA и EBNA подl 600 при норме до 20

[quote="Norex" message_id="49161461"]Гость, слушайте, а можете кратко перечислить симптоматику, на фоне парно повышенных титров VCA и EBNA, есть ли таких два критерия как выраженная боль в суставах-мышцах, ( хрусты, дискомфорт) и стойкая усталость? также, есть ли отклонения в общем анализе крови, особенно лейкоциты, нейтрофилы? есть ли герпесы в пцр (слюна и др жидкости)? заранее спасибо[/quot
было какое-то странное ощущение в коленях и боли (недолго), потом прошло.
усталость есть, причем с утра. после сна часов 10 более-менее нормально. в анализе крове сначала были поышены лимфоциты (%) и снижены нейтрофилы. сейчас только лимфоциты остались повышены. температура скачет- 36,6 в покое до 37,1. К ночи снижается. при хотьбе и нагрузках (даже эмоциональных) повышается. Это у всех так???
ПЦР в крови и слюне отриц.

Непонимание это хуже всего..муж иногда прям смеется надо мной, выбрось говорит с головы этот бред, особенно когда я что-нибудь забываю, а это как то частенько стало, а иногда прям туплю.

Да я тоже вроде где-то вычитал в интернете. Про ихтиоловую мазь я тоже читал много где, что ее можно наносить. Но бывали и сайты где мазать ихтиоловой мазью было противопоказано. Я ее даже купил, намазал 1 раз, чуть-чуть, ничего не почувствовал, так и лежит дома, боюсь, вдруг еще хуже станет...тогда уже "стонать" начну по полной.

Я еще тогда про свой ВЭБ не знал, а только искал причину всего этого, поэтому мазал пил, что считал нужным, короче говоря - самолечение.

Маня, наберите в гугле "italian researchers ebv multiple sclerosis" - даст много материала с ссылками на исследования
итальянской команды этой. Уже за 2 года материал разнесся и "обсосан" многими учеными. Я не врач, но за 3 года болезни, когда
максимум интеллектуальных способностей докторов - отправить к психотерапевту - приходится садиться и изучать все самостоятельно.
Вот я думаю, если ВЭБ может давать такие серьезнейшие вещи, как MS, то что тогда уже говорить о такой "мелочи", как СХУ.
А ведь это все заболевания ЦНС/иммунки. Еще для Мани - вот очень интересный материал - свежак, конец октября 2014 - "Epstein–Barr virus-specific adoptive immunotherapy for progressive multiple sclerosis". Там же и ответ на ваш вопрос о том, почему у некоторых людей на фоне ВЭБ развивается РС - из-за дефекта реакции CD8+ на наличие вируса в организме - из-за этого создается переизбыток инфицированных B-лимфоцитов в ЦНС. Я буду пробовать клеточную терапию если не поможет запланированное лечение.

Aлекс777, вот и у меня также. Ранних белков нету, а VCA и EBNA шкалят. И 6 герпес в слюне в большом количестве.
Видел больных людей, у которых VCA и EBNA повышены в 5-6 раз (у меня в 30), но в ПЦР стойко высеивается вирус, ну и симптоматика СХУ полнейшая. Прихожу к выводу, что
завышенные во столько раз титры капсидного вместе с ядерным уже можно рассматривать как атипичную реакцивацию вируса.

Кто писал за Израиль в плане лечения. В Израиле я был уже несколько раз, т.к. каждый год езжу туда на контроль своей микроаденомы
гипофиза. Хирургия хорошая, а инфекционная терапия там по нулям. Доказательная медицина - в лучшем случае, выпишут валтрекс.
Я бы не советовал тратить деньги на поездки туда с целью узнать что-то новое о своей проблеме. Но! Если уж поедете - мой совет -
ни в коем случае не связывайтесь с гос. клиниками. Только в частные, лучше всего - в Ассуту (не реклама - уж мне точно наплевать), тк в госклиникак вроде
Тель-а-Шомер на 1 куратора по 20 человек больных из СНГ и всем на все наплевать.

А вообще у меня тоже память очень страдает, рассеянность, я на ноотропах уже 2 года сижу. И чувствую, что очаг всего этого ЛУ, потому, что я чувствую, что из этого места давит. ЛУ подчелюстной, от этого отек гортани и с голосом тоже проблемы, голос сиплый, гнусявый. При холоде или жаре с горлом сразу, что-то происходит и с голосом проблемы. Я про свой ВЭБ недавно узнал, 3 недели назад, раньше все пил укрепляющие и нооторпы всякие там.
А так иммунолог сказала, что улучшение наступит спустя время, 3-4 месяца, так как болею я давно. Пока восстанавливаю иммунную систему и борюсь с вирусом. Временами бывает лучше, бывает хуже, но чувствую, что организм борется. Очень, конечно трудно поддерживать стабильное состояние и физическое и психическое.

Ихтиолку не мазать нужно а именно прикладывать(я делала на ватку прикладывала к л/у и сверху пластырь)от помазал не пройдет уж поверьте...

Естественно ВЭБ не первопричина. Первопричина ослабленный иммунитет. Почему садится иммунитет думаю знает каждый. Вирусы есть у каждого, но не у всех они активны.Кто встретился с ними, не надо изобретать велосипед, надо давить вирус. Я когда заболела,обследовалась полностью. Все в норме, все анализы в норме,мне говорили доктора, что я абсолютно здоровый человек, ничего что вид у меня был очень непрезентабельный)), пока не сдала иммунограмму и анализы на вирусы и все стало сразу понятно.

А можно узнать где у вас был лимфоузел? И он как-то болел (воспалялся) или просто вздулся так сказать?

Гость1, то же, что и синдромом хронической усталости. Почему СХУ переименовали в ME - миалгический энцефаломиелит? Потому
что у обывателя с термином "СХУ" сразу возникают ассоциации "лодырь".

Вот и с рассеянным склерозом то же самое. Ничего общего эта болезнь со старческим склерозом (сосудистыми проблемами), а также с потерей памяти не имеет
(кроме названия).
Представляете, как тяжело Мане например, имея тяжелое аутоиммунное поражение тканей головного мозга, обьяснять всем, что РС - это не "забывчивость".



Натка, далеко не все так "ясно", как вы выразились. Ослабленный иммунитет может являться причиной, а может и не являться. Почему у нас есть СХУ, а у 95%
нету? Почему у Мани РС, а у нас СХУ? единственное, в чем можно быть уверенным, так это то, что нужно выгонять вирус из B-лимфоцитов. И сделать это
очень и очень непросто.

Еще момент - ссылки приводить не буду - кому надо, сам найдет. Валтрекс доказанно неэффективен при коинфекциях EBV+CMV, EBV+HHV6, EBV+HHV6+CMV. Иными
словами, если у вас есть цитомегало или шестерка - валтрекс скорее всего не поможет, если верить клиническим испытаниям (такие существуют, как я написал).

Короче, нас спасет или IL-2 (ронколейкин), или альфа 2б интерферон, или адОптивная иммунотерапия с аутологичными T-клетками.

Norex, у меня тоже есть ЦМВ. Вальтрекс мне никогда не назначали,так что о нем ничего сказать не могу. У Мани РС,потому что вирус поражает нс, мне поразил тоже, у меня была нейроинфекция,последнее МРТ выдало энцефалопатия,гидроцефалия,синдром пустого турецкого седла. Девушка с которой я лежала в палате тоже перенесла нейроинфекцию у нее ВЭБ и ЦМВ получила в результате РС. Почему все так? Скорее всего из-за особенностей организма,от того как борется иммуная система и наверное в правильности лечения.Это мои личные выводы. А там кто его знает) На счет 6,то у меня он изначально тоже по-моему был повышен,надо поднять анализы десятилетней давности.

Ну вот кажется я простыла, нос закладывает, температура невысокая, немного ломает...уже незнаю опять к врачу тащиться за противовирусными, иммуностимулирующими..или ..чего делать незнаю?

Протефлазид пробовал кто нибудь применять?

Протефлазид мне назначали уже после основного лечения. По-моему два месяца принимала

Norex
Короче, нас спасет или IL-2 (ронколейкин), или альфа 2б интерферон, или адОптивная иммунотерапия с аутологичными T-клетками.

Вальтекс не помогает? Не знаю.. У меня ВЭБ+цмв! 2 недели пила вальтекс по собственной инициативе две недели! Чувствовала ся как космонавт! Перестала все по-новому! Мне вальцит прописали, стоит от 58000, плюс еще пару преператов (панавир, виферон и тд)
Откуда такие познания в сфере рс?
С чего вы решили, что нам всем поможет адаптивная иммунотерапия с аутологическими т-клетками!? В России врачи вообще про это слышали?

Результат был от него?

Результат был от всего лечения. Не болела простудными заболеваниями года 4. Вирус особо не беспокоил 10 лет. Только в этом году зашевелился.

Короче Новый год надо в нии иммунологии встречать с рюмкой ройколейкина. Организуем собантуйчик?)))

Я бы тоже за границу за лечением не полетела! Согласна с Norex, если онкология, травма-то супер, прооперирут, правда если вы не резидент того же Израиля, то сдерут боснословные деньги! Государственные поликлиники ничем не отличаются от частных, врачи одни и те же! Небезызвестный доктор Нил, занимающий по части женской онкологии, работает сразу в нескольких частных (ассута например) и в госах!
Norex мне седня про Израильский препарат сказала, который в Россию не привозят типа в дозировке 500 мл, вот тока название не помню вамфалвир... Или чо вроде этого.. Не слышали?

В новогоднюю ночь можно себе позволить тяпнуть протефлазидика.Лучше конечно дома. И все с более менее нормальным состоянием))

Петр
Короче Новый год надо в нии иммунологии встречать с рюмкой ройколейкина. Организуем собантуйчик?)))

Хахаха, а на закуску вальтекс!

Norex, та терапия, про которую вы писали подходит для таких как я? Со склерозом ведь многие иммуномодуляторы противопоказаны! Не знаете случаем?)))))

Маня,не падайте духом. Это у Вас сейчас период такой. Я тоже думала,что жизнь закончилась. Постепенно пришла в себя. Конечно никому не хочется болеть. Ну уж если так случилось,что ж делать. Боритесь, не опускайте руки.

[quote="Гость1" message_id="49179884"]А вообще у меня тоже память очень страдает, рассеянность, я на ноотропах уже 2 года сижу. И чувствую, что очаг всего этого ЛУ, потому, что я чувствую, что из этого места давит. ЛУ подчелюстной, от этого отек гортани и с голосом тоже проблемы, голос сиплый, гнусявый. При холоде или жаре с горлом сразу, что-то происходит и с голосом проблемы. Я про свой ВЭБ недавно узнал, 3 недели назад, раньше все пил укрепляющие и нооторпы всякие там.А так иммунолог сказала, что улучшение наступит спустя время, 3-4 месяца, так как болею я давно. Пока восстанавливаю иммунную систему и борюсь с вирусом. Временами бывает лучше, бывает хуже, но чувствую, что организм борется. Очень, конечно трудно поддерживать стабильное состояние и физическое и психическое.[/quote Как давно вы болеете??

Поделитесь пожалуйста координатами гемеопата. И какое лечение проходили?

Мой адрес. Vovikon@bk.ru

Книга Джоэла Фурмана "Супериммунитет" достойна вашего внимания, прочтите её.
Великая страна Индия, более одного миллиарда населения и почти все вегетарианцы. Там нет проблемы с этим вирусом. Фрукты, овощи, бобовые, куркума, витамин Д, Цинк, Селен, магний. Все это защищает вас и вашу печень.

Гость, познания из длительных изысканий + видимо генетически) дед был видным хирургом. АдОптивная иммунотерапия с Т-клетками сущесввует уже давно (для лечения рака в осн), фишка в том, что делают вакцину с аутологичными Т-клетками под конкретного человека для борьбы с ЭБВ - 24 октября 2014 года этот метод успешно испытали для лечения РС. Вот и вся история. Не ждите, что в обозримом будующем в совке это будет реализовано в массы.

Вы принимали вальцит по итогу? Меня пугает в нем даже не столько цена, а побочки. И они крайне жесткие( Хотя это оральная форма ганцикловира, и он должен сработать достаточно ббыстро 1-2 месяца - отзывы положительные о нем есть. Очень любопытно было бы послушать кто принимал его или собирается принимать.

Пётр, поддерживаю. По крайней мере не нужно будет изображать радость и бодрость духа((((

Ребята, кто про Израиль ответил - благодарю!!!! Вычёркиваем.
За ежей тоже спасибки!
У меня вот тут идейка родилась - взять весь наш чат, распечатать и дать какому-нибудь иммунологу очередному на изучение. С последующим мнением. Насколько я понимаю, современная мировая медицина не готова внятно отвечать на наши вопросы.... ни на один из них!
Может нас всех Фукусима подкосила, будь она не ладна...
Что же делать то? Делать то что?...

Я принимала (я впринципе и есть гость) в апреле месяц вальцит). Сам препарат перенесла тяжело, но барр ушел пцр-отрицательно, ig g выросли! Разницу между приемом вальцита и вальтрекса не нашла! Сейчас очередной курс с вальцитом ( первый был без иммуномодуляторов)! Схема включает вальцит-панавир-виферон-плюс чо-то еще) у меня выхода нет и ВЭБ и цмв!
Norex вы хорошо подкованы в вопросах иммуномодуляторов-так вот, насколько я знаю, для лечения рс применяют ребиф, а это инт. Бет 1а, а рс как уже доказано вызван ВЭБ, возможно ли применение ребифа в лечении ВЭБ? Или у меня в голове все попуталось?
У вас есть определенная схема лечения?

Про препарат-то израильский от герпеса никто не знает в итоге.... Вал.... А дальше помню, видать голова совсем дырявая стала((((( все хвалят, а в рашу перестали поставлять!

НАТКА за поддержку Вам огромное преогромное спасибо!

На счет ВАЛ в голову приходит только Валавир 500

Натка не то, завтра узнаю у иммуролога!
Norex вы про это нас писали, у меня волосы дыбом встал , это мне кажется какой-то радикальный метод?
Лечение онкологических заболеваний переносом в организм больного аутологичных или аллогенных иммунокомпетентных клеток известно как адоптивная терапия. Заготовленные аутологичные клетки, как правило, активируют и размножают ex vivo. При культивировании лимфоцитов крови с ИЛ-2 образуются так называемые LAK-клетки (активированные цитокинами NK-лимфоциты). Они способны лизировать свежевыделенные клетки солидных опухолей. Однако при введении больным полученных ex vivo LAK-клеток вместе с алдезлейкином противоопухолевый эффект не превышает того, который алдезлейкин оказывает самостоятельно. Инфильтрирующие опухоль лимфоциты выделяют непосредственно из опухолевой ткани, активируют и размножают в культуре с добавлением ИЛ-2. С

Валавир это валацикловир (валтрекс) генерик - не то.

Маня, если честно, по поводу нюансов применения иммуномодуляторной терапии при РС я не вкурсе детально - нужно садиться за пабмед и изучать. То, что я вам написал, это не совсем иммуномодуляторная терапия, там делается вакцина точечная против ЭБВ из ваших собственных Т-лимфоцитов. Это пока все очень экспериментально, хотя до этого мне попадались на глаза материалы о применении данной методики годы назад для лечения ВЭБ у людей после трансплантации органов.

За Ребиф сяду изучу внимательно. Скажите, а кто вам Валганцикловир (Вальцит) вообще назначил? Очень любопытен ваш опыт - рассматривал тоже вариант с его приемом, читал что многие просто вылезали на нем за пару мес. Насколько хреново от него было? Был ли клинический эффект какой то? Заранее спс за информацию, по вальциту она бесценна.