ВИЧ, как вы живете?

спасибо девочки.

Всем привет!
прочитала я книгу "ангел-хранитель", да, действительно лучше фильма.. прослезилась пару раз, и тут вот я подумала..а ведь я реально не до конца осознаю , что я болею, и что это страшно... мы все видим примеры больных раком, или мучающихся от паралича и тд *****, мы реально это можем увидеть. Мы видим примеры, как люди погибают. Но я ниразу не видела, и не могу даже в интернете посомтреть, как умирают больные ВИЧ... нас может убить много болезней, и в итоге выглядеть это будет как и обычная болезнь. Но нет конкретного ЛИЦА и ВИДА нашей болезни.. Наверное поэтому я до конца еще не приняла сам факт болезни. Извините меня за ранее, что внесла пессимистичную нотку в столь добрые разговоры. Но черт подери, это всё наверное страшно. раз люди так бояться нашей болезни.

Привет, Лиса. Спасибо, что прочитала, в фильме и финал изменили и размышлений нет, которые меня заставили немного задуматься.
Да, ты права, нет какого-то сценария болезни, да и не болезнь это, это вирус. Он сам не убивает, в отличие от раковых клеток. А боятся от незнания, мне кажется. У нас до сих пор ведется агрессивная пропаганда, до сих пор ВИЧ представляют смертельным вирусом, я вон в ЖК пока сидела, плакат изучала, там в числе многого другого, что мне не понравилось, делался упор на наркоманов и неразборчивые половые связи. Вот люди и боятся, страшно и стыдно иметь вич, они знать не знают про АРВТ и про то, что заразиться можно не по пьяни в подворотне, а от своего постоянного, но не умного, партнера.

Добрый вечер,девочки!стажировка прошла успешно.завтра выхожу на новую работу.!!нервов сегодня потратила немеренно.но так легко стало.еще один урок жизни - никому нельзя доверять.

Вот люди и боятся, страшно и стыдно иметь вич, они знать не знают про АРВТ и про то, что заразиться можно не по пьяни в подворотне, а от своего постоянного, но не умного, партнера.[/quote]

это точно.и самое обидное,что от постоянного партнера.а люди злыдни.иногда так и хочется сказать открыто,и посмотреть как от страха пятки засверкают.))))

Поздравляю!)

Девушки, привет! Я вот до сих пор не могу понять, как мой организм может сам себя убивать?! Не верю в это. Данный момент очень затрудняет принятие диагноза...

Сегодня ходила поддержать мужа в сц. Он сдавал анализы и получил новые рецепты на терапию.
Я до сих пор боюсь это место. Все таки там достаточно алкашей, наркоманов со злыми глазами. Много женщин, потрепанных судьбой.
Сегодня видела несколько инвалидов. А у меня-то все мысли об одном: не от терапии ли случайно?...

Когда я вставала на учет, все теточки в регистратуре и на 3 этаже причитали, как я попала сюда вообще...

... В очереди за лекарствами видела ребенка лет 7 с мамой. Лекарства брали на двоих... жалко, что помочь пареньку нечем...

Мои поздравления!

Гость,и я к поздравлениям присоединяюсь.

Да,общество нас пока не готово понять.
А мне походу скоро придется одной остаться с этим диагнозом, ссоры у нас, а сейчас кажется что и не будет света в конце.. Чую одним местом,разойдемся.. От этого еще страшнее стало. Но я верю в судьбу,значит,так и надо.

Мне до сих пор не нравится ходить в СЦ, по-моему, это естественная реакция. Так как это единственное, что мне напоминает о ВИЧ. А вот прием терапии не напрягает, как витамины пью.

Тётушки из регистратуры странные какие-то, на удивление не профессиональное поведение.

Одна в любом случае не останешься. Может, переживаете этот период ссор.

Поздравляю))))

Моему выписали такую схему: стокрин + дизаверокс. Кому их тоже назначали?)

Как жить дальше если родной единственный муж заразил???? Как дальше жить?

Начала читать, думаю,надо быть в курсе,с чем дело будем иметь. Боже мой, столько побочек. Я таких слов даже не знала ранее.
Так как мой мч не читает интернет,не читает информацию насчет вич,он очень положительно настроен на их прием. Как я писала ранее,думает, что и усталости у него будет меньше.и вот мне вчера заявил,что всё буде " пучком", и это просто таблетки. Только он знать не знает ,сколько там побочек.
А что если они будут сильными? Придется менять схему. А схем же не миллион. Рано или поздно они закончатся.
Это ужас просто, сижу и думаю, я лично сделаю всё,чтобы придти к терапии как можно позже. Может это и перебор. Но теперь точно ни капли алкоголя,никаких нервов и ссор.

У меня такая ситуация. Он считал, что о здоровье заботятся только те, кому делать нечего. А тут нам недавно пришлось сдать анализ... У него вообще не осталось иммунитета почти. А я поняла, почему воспалились лимфоузлы после того, как мы начали вместе жить.
Что делать? Учиться жить в предлагаемых обстаятельствах. Ругаться, что-то выяснять глупо, все равно назад ничего не вернешь.

Спокойствие, только спокойствие. Лиса, к моим таблеткам тоже идут аннотации размером с простыню, в которую можно завернуться и ползти к кладбищу. Один препарат вообще имеет вкладку, которую нужно носить с собой, так как там в побочных эффектах, ни много ни мало, смертельный исход. Но я на них с 2010 года, и ничего, то есть вообще ничего! Из побочек от многочисленных схем моих знакомых, это диарея, тошнота и головокружение. Побочки проходят примерно в течение месяца. Если будут, перенесите прием на вечер, чтобы лечь спать, а не на работу идти. Одна сильная побочка была у моего бывшего мужа - дезориентация, то есть головокружение такое, будто он сильно пьян. потом сменили схему, сейчас, насколько я знаю, всё ок. Не принимайте терапию на голодный желудок, это мое личное наблюдение. Так, что там еще, оттягивать прием терапии не следует, наоборот, чем быстрее, тем лучше, потому что организму проще быть поддержаным в стабильном состоянии, чем выкарабкиваться из низкой иммунки.

Схем много, а будет еще больше. Терапию разработать гораздо проще и выгоднее, чем непосредственно лекарство от ВИЧ. На одной схеме можно сидеть годами, так что на человеческую жизнь схем хватит точно.

Я тоже буду оттягивать терапию пока. Хочу с врачом поговорить, что я даже готова за свой счет все покупать, если есть хорошие варианты таблеток, но государство их не закупает.
Или в Европе как-то покупать, может есть люди, которые привозят препараты в Россию.
Столько друзей живет или постоянно ездит в Европу, но попросить их привезти лекартво от вич точно не вариант.... Сейчас прошу привозить мне витаминки)

Ну не жить же теперь из-за этого. Понять и простить, или не простить, время покажет. Главное, не отчаиваться.

Витаминки можно заказывать на айхербе. Я так делаю, например. И качество потрясающее, и цена впечатляющая, по сравнению с тем шлаком, что у нас в аптеках.

И я не уверена, что в Европе можно пойти и купить терапию без рецепта врача. Учитывая, что там обезболивающее обычное по рецептам. Боитесь - несите взятку своему инфекционисту, она сделает вам за деньги то, что сделала бы бесплатно, но взятка придает ощущение избранности.

Винни,
а тошнота, диарея и вся эта ерунда через месяц прошли? Или периодически бывают?
Лучше начать принимать их перед выходными или с понедельника, допустим?
С алкоголем как? Читала, что просто увеличивают вероятность и силу побочек.Верно?

Долго с этого сайта витаминки везут? И какие лучше попить? (мне). У нас тут реально шлак какой-то.

Винни, мой врач-инфекционист не так позитивно смотрит на все это. Скоро лекарства от вич будет монопольно производить российская компания. Но у нас и спецов нет таких и оборудования нужного.
Да и сейчас закупают самые дешевые лекарства.
На мой вопрос, что делать, врач сказал, что если есть возможность, то уезжать.
И о таблетках, которые принимают раз в день, уколах раз в неделю, вакцинах можно не мечтать. На нашем веку их не будет, к сожалению.

У нашего государства есть более глобальные цели, чем лечение спидозных.

Я бы сходила на прием там и получила бы рецепт. Буду выяснять, как все это работает. Но вич болеют разные люди, не все же пьют калетру и тому подобное. Какая-то лазейка точно должна быть,

Лиса, у меня лично была только легкая тошнота по утрам от калетры (она входила в мою первую схему, я сейчас на второй). Но она была настолько незначительна, что я не переносила время приема и продолжала принимать по утрам. Примерно через месяц всё прошло. На привыкание организма врачи дают примерно месяц, если за это время побочки не проходят и мешают жить - смело идите и требуйте сменить схему. на второй схеме у меня с самого начала побочек не было и нет. Начните с выходных, конечно. Два дня покажут, чего вам следует опасаться, если что. Алкоголь пока лучше исключить, дополнительная нагрузка на печень, подождите пока к терапии привыкните (и начинайте бухать, ха-ха, шутка)))) Но никто из врачей не говорит, что пить нельзя вообще, единственная рекомендация, полученная мной от заведующей инфекционным отделением - деточка, пей водку. Это не продукт брожения, не газированный и не окрашенный напиток, то есть максимально чистый.

Калетра это что нечто ужасное?

Быстро, я через 2 недели посылку получила. Тебе для чего-то конкретного или какой-нибудь общий комплекс?

В прошлый раз мне инфекционист сказала, что надо попить витаминки с железом. Причем рецепт не дала, пришлось купить самые обычные. Но в целом я хочу комплекс..

Дело не в целях государства, это очень лакомый кусок фармацевтических компаний, никто от него добровольно не откажется. Иметь здоровое население вот что невыгодно.
Пусть сказанное врачом остается на его совести, даже комментировать не хочу в принципе подобный подход к новенькому пациенту + тётки из регистратуры.
российский рецепт в Европе недействителен. Ты можешь выйти замуж за иностранца или рассмотреть другие варианты получить вид на жительство, уехать туда и там уже обслуживаться.

Я тебе чуть попозже накидаю список, надо еще посмотреть, с чем пить железо, может с рыбьим жиром.

Нет, я не знаю, почему Цветочек её анафеме предала)) Я пила - жива))

Поняла, буду ждать) большое спасибо!

Хм, почему-то название сайта затерли. Вместо звёздочек ihеrb

СПАСИБО!!!
Винни, а анемия не из-за нехватки железа случаем?

Лиса, так как ссылки здесь не активны, можно сделать проще - в яндексе набери айхерб, иди на сайт и там в закладке "добавки" посмотри, там на русском и весь перечень витаминов.

Конечно из-за него. Это очень распространенная женская проблема.

Нигде в интернете я не нашла инфы про необходимость принимать железо с рыбьим жиром, это моя страсть к последнему заставляет меня пихать его везде (я про жир)). Железо принимают 1-2 раза в день, за час до или через час после еды, запивать строго водой или апельсиновым соком. Желательно исключить из рациона молоко и зерновой хлеб, почему-то. Вот.

Я сама удивилась, почему ты рыбий жир приплюсовала.Я не такой любитель рыбьего жира, но мама привезла из Финляндии упаковку, вот допиваю.
С ссылками разобралась, спасибо. Сейчас закажу себе и мч. Хотя ему мне кажется, скоро надоест пилюли многочисленные пить.

Это я от любви-с)) А ты МЧ сама давай витамины, мужики этот процесс не контролируют, им неинтересно.

И прием терапии советую тоже контролировать. Моё сознание настолько отказывалось принимать факт существования терапии, что я наглухо забывала принимать первую схему. Дошло до того, что мне ежедневно звонила подруга и давала волшебный пендаль. В итоге это привело к развитию резистентности и переводу на другую схему.

Винни, это да, буду следить. Иначе никак, он у меня всё забывает напрочь.

Винни , может наиглупейший вопрос, но всё же. Как понять, что появилась резистентность к препарату? ВН будет расти или как?.
И еще, цель препаратов сделать так, чтобы ВН была неопределяемой, на твоей схеме, она всегда неопределяемая, верно?

Да, по ВН ориентируются. У меня неопределяемая, примерно год назад анализ показал примерно 20 тысяч, я испугалась, но врач сказала, что это очень низкий показатель и что всё вернется в норму, так и вышло, сейчас опять неопределяема. А если будет динамика её роста, значит пора переходить на другую схему.

А есть истории, что человек взял и бросил схему? У него вн выросла до небес?

Есть, двое. Не могу сказать, на сколько точно выросла, но человек уверенным шагом идет к могиле. Второй очнулся и через год побежал за новой схемой.

Врач всего лишь отвечал на мои вопросы. Всю инфу нашла я сама. Еще спросила, почему моему мужу прописали препараты, выпуск которых начался в 1985(могу ошибаться на пару лет). Мы ж вроде в 2015 уже живем. Я, конечно, против головной боли пью цитрамон, он хоть и старый препарат, но хороший. Но в вопросах вич хотелось бы лечиться чем-то более современным. Я его и спросила, где прогресс на который мы все так надеемся? Ведь понятие "скоро" очень относительно. В масштабах вселенной 30 лет - мгновение, а у нас времени нет.
Еще спросила будут ли отличаться российские препараты по качеству от немецких, например. Конечно они будут отличаться.... С помощью простых вопросов мне удалось узнать то, что хотела. Спрашивала не обо всем, чтоб не испугался прессинга моего)

Извините за пессимизм! Я хочу докапаться до истины, насколько это возможно. Розовые очки - это не ок. Нужно быть информированным.

Лиса, ставьте будильник - по-другому никак...