рассеянный склероз

удачи!

Здравствуйте все! Девушки , мальчики, выходите на связь , хотя бы поздороваемся, чтоб знать, что мы есть.Нас жаре не сломать.

Всем доброго дня и здравия!

Заехала с дачи, завтра в МОНИКИ. Записалась в мае. Сейчас душ, погладить и вперед. В дачи прчмо стартую завтра.

На даче мама пообвыклась и сейчас все более-менее. Не без приколов. Кольцо обручальное потеряла. Папочки с нами нет 18 лет и конечно ей горько, что потеряла. А я не уследила....

Галка, а вы пульсотерапию гормонами когда-нибудь делали?

Добрый день всем!У нас жара за +30,сказали что неделю простоит,окна и балконы открыты,но почти ничего не тянет,на прогулку только с утра часов до 11-12.Ау Вас как?

Тоже жара, я могу выходить в такие дни только поздно вечером, можно сказать ночью, после 23 час. уже с утра сразу реакция на жару - слабость, еле двигаюсь по дому., несмотря на то прохладно дома или нет, нужно, чтобы температура упала на улице, тогда оживаю немного. Всем сил и терпения.

делала, и не раз, пульс терапия пи обострениях помогает

при обострениях

Сейчас посмотрела на первом "Пусть говорят", супруга актера Леонида Каюрова , актриса Ирина Корытникова , больна РС , 15 лет прикована к инвалидному креслу )))

Лучше ни чего не смотреть , что связано с РС))))))))расстроилась ........................

Мальчики и девочки всем добрый вечер!

Незнакомка, не расстраивайтесь, он РС у всех разный ,думайте о хорошем

а у нас жизнь на выживание,мало того ,что на улице за 30 ,так еще и воду отключили уже почти 2 месяца нет, а сегодня свет отключили почти на 7 часов.

Ого, 2 месяца без воды - круто.

Тоже смотрела.Сижу теперь,как пришибленная и мысли роятся какие-то мрачные....Правда,лучше не смотреть.Да кто ж знал,что покажут...

Доброе утро!Я тоже смотрела эту передачу,но это же правда жизни,куда от нее спрячешься.У всех все по разному протекает.

А я не смотрела...не знала. Не унывайте. Течение у всех разное. Не все сидят в колясках. Не допускайте в своё сознание страхи. Живите полной жизнью ( с ограничениями для РС, как диагноза), не провоцируйте его.

С таким отношением вы каждый раз будете впадать в уныние, когда увидите человека в инвалидной коляске. С этим жизнь не кончается, и можно жить даже более наполненной жизнью, чем здоровые люди. И люди в коляске - не всегда несчастны-знаю некоторых людей, которые воспринимают эту свою проблему как переломный момент к более осознанной жизни. А эти ваши страхи - лишь клише стандартного обыденного взгляда на жизнь...

Дааа))))). Зрелище огорчительное..... Говорят, по вере вашей будет вам выздоровление. Начала и молиться и просить всех святых о выздоровлении. но, когда посмотришь такие передачи и видишь, что Леонид стал глубоковерующим человеком ( не видела начало передачи), посвятил себя церкви. Наверняка, постоянно Бога просит о выздоровлении жены.....И руки опускаются......А так хочется верить в "ЧУДО". Я хотела посоветоваться по-поводу массажа. У всех врачей и массажистов, почему-то расхожие мнения. Один массажист говорит, что обязательно надо делать массаж на все тело, другой - только поясница, ягодицы, ноги. Один - в основном поглаживает, другой - довольно хорошо разминает мышцы. В инете я по этому вопросу ничего не нашла. Хотелось бы все-таки не навредить себе. Как все-таки делать массаж? Подскажите,пожалуйста. Одна нога в тонусе. Тоже только после больницы. Прошла курс преднизолона. 5 капельниц -метилпреда и по схеме пила таб. преднизолон. Но тоже ,эффекта пока не очень почувствовала.Чуть меньше стало шатать и тонус в мышцах немного отпустило. А так........)))))

Ну, да поглаживание снимает онемение и тонус на какое то время,знаю по лечебным процедурам)

Это значит себя любить надо,без эгоизма и злости конечно...

Если мышцы в тонусе,напряжены-делают легкий расслабляющий массаж,а если мышцы слабые-их наоборот массажируют с силой.Но это надо разобраться кому что надо.Как правило расслабляющий легкий массаж делают на руки и ноги ,кому-то спину.а про поясницу не знаю.

Людмила, как Вы правы! Мы все, зачастую, живем мыслями о том, что будет, и не замечаем того, что происходит сию минуту. В страхе за будущее не умеем радоваться настоящему.

У нас жара. Для меня - это кайф. Летний зной - единственное время, когда я совсем не чувствую дыхание болезни. Хожу на пляж. Солнце заряжает меня энергией как батарейка энерджайзер. Плюс легкий морской бриз. Лежала и думала - вот они, минуты, когда мне хорошо. Пришла домой и наслаждением стал прохладный душ. Теперь собираюсь начать шить себе платье из потрясающего золотистого шелка.

Рассказываю это не для того, чтобы вызвать у кого-то зависть (прошу прощения, если так). Я не питаю иллюзий относительно своей болезни. Но и не хочу хоронить себя заживо, думая о будущей инвалидной коляске. Когда эти радости для меня будут не доступны, найду что-то другое.

Людмила, как Вы правы! Нужно жить СЕГОДНЯ. Не бездумно и беспечно, но все же сегодня, замечая и наслаждаясь теми маленькими радостями которые даются нам в настоящем.

Всем искренне желаю научиться этому искусству!

Кто-нибудь может прокомментировать эту информацию??

"Учёные из Тебризского университета в Иране разработали лекарственный препарат растительного происхождения, способный полностью вылечить больных рассеянным склерозом.

Новый препарат назвали "MS Nut" (Nutrition). Изготовляется он из масла растительного происхождения и имеет вид сиропа. Разработка лекарства заняла 2,5 года.

Препарат был опробован на 100 больных рассеянным склерозом, курс лечения привёл к выздоровлению 65 из них. Большая часть исцелилась полностью, в некоторых случаях, из-за более запущенной формы болезни, излечение было частичным.

Продолжительность курса приёма "MS Nut" - от полугода до года.

Препарат прошёл лицензирование в Иране, вскоре начнётся его производство на фармацевтических предприятиях страны.

Следует отметить, что, согласно данным иранских СМИ, в стране растёт число больных рассеянным склерозом, вызванным неблагоприятной экологией. Сегодня в Иране насчитывается 50 тыс людей, страдающих этой болезнью."

ЕлКа, я обеими руками за Ваше сообщение. Все мы этом мире только гости и как мы проживем отведенное нам время зависит ТОЛЬКО от нас. Прочитала в Википедии "В отличие от, например, простуды, до настоящего времени неизвестны достоверные случаи полного излечения от рассеяного склероза". Не читайте подобные статьи и не смотрите подобные передачи - вообщем все, что может выбить вас из колеи. Может быть, человек с РС, который изменил свой образ жизни и мыслей из-за болезни, проживет более полноценную и счастливую жизнь, чем тот, у кого нет РС, и который не будет ценить каждое мгновение и радоваться окружающим нас мелочам.

," человек с РС, который изменил свой образ жизни и мыслей из-за болезни, проживет более полноценную и счастливую жизнь, чем тот, у кого нет РС"..

Вот,уж не соглашусь с этим, проболев 25 лет, наступающий день , кажется, еще труднее, чем прошедший, потому что я его как-то выдержала, поборола,протерпела, а сил то все меньше , не могу сказать что жизнь с РС и да с любой тяжелой болезнью можно назвать полноценной, счастливой и радостной. особенно когда сидишь дома в четырех стенах.И от того как мы проживем свою жизнь с РС не так уж и зависит от нас, а в основном от течения болезни.Надо быть готовым ко всему и реально смотреть на все. Всем сил и терпения.

Извечная проблема - "стакан наполовину пуст или наполовину полон"...

Конечно все так... И тяжело, и больно, и страшно, и наступают минуты непреодолимого отчаяния... И я была бы круглой дурой, если-бы утверждала, что нужно непременно веселиться и только оттого все наладится.

Знаете, еще в начале прошлого года я каждый вечер засыпала с мечтой утром не проснуться. Когда поняла, что постепенно схожу с ума, решила найти себе малюсенькую цель (по силам), которая хоть как-то могла заполнить вакуум. И нашла... Жизнь постепенно стала обретать хоть какие-то краски.

Научиться видеть, что стакан наполовину полон - это не правило, это возможность не сойти с ума, в ожидании, когда придет твое время. Иначе каждый день станет нестерпимым адом.

Девушки, здравствуйте. Здоровья всем!!!

У меня нет диагноза РС, но у меня ЖУТКАЯ паника по этому поводу... Немного опишу свои симптомы, а вы помоги, пожалуйста, разобраться....

Дело в том, что от природы я человек очень мнительный. Постоянно нахожу у себя в интернете всякие болезни, потом врачи их опровергают, но симптомы ВСЕ по интернету совпадают. Так я себя накручиваю разными болезнями уже 4 года.... А теперь к сути. В марте месяц ходила в тренажерный зал, на последнем занятии стало плохо - в глазах потемнело, бросило в пот...Видно перегрузила организм... После этого занемел большой палец и мизинец на левой ноге... Не то, чтобы совсем занемел, я их чувствую, но легкое онемение есть... Через пару дней по ногам начали бегать мурашки (по обоим), как будто немели обе ноги, потом я стала замечать, что после сна с утра немеет левая рука... Делала рентген - нестабильность шейных позвонков... Потом все прошло... А вот 3 недели назад я нашла у себя в интернете очередной страшный диагноз, у меня был жуткий нервный срыв, мне назначили антидепрессанты, от которых мне стало на столько плохо, что я даже передать не могу... Жутко болела голова от шеи к вискам, сердце выскакивало (у меня вегето-сосудистая дистония), потом я пошла на поправку в психологическом плане, но! У меня начали болеть ноги - колени, бедра, мышцы. Слабости особой нет, просто эти неприятные ощущения не дают покоя... Еще после приступа невроза у меня нарушилась острота зрения на одном глазу... Врач сказала, что такое бывает при вегето-сосудистой.... Вот и сейчас сижу, а по ногам и рукам бегают мурашки. Успокаиваю себя, что это из-за позвоночника (у меня сколиоз, остеохондроз), но мысли про РС не дают мне покоя.... К неврологу только в понедельник... Девчоночки, подскажите, похожи ли мои симптомы на РС???

Это Ваше мнение, никто другого не навязывает и за Вас никто Вашу жизнь не проживет. Только как? А течение болезни и будет зависеть исключительно от Вас. Когда неизвестно, отчего данное заболевание появляется, тогда никто не сможет сказать от чего может стать лучше или хуже. Вы сами прислушиваетесь к своему организму и уж знаете, что для Вас будет полезно, а что нет. РС - это данность, факт. Но у вас есть только 2 варианта, как посмотреть на уже свершившееся событие в вашей жизни. Третьего варианта нет.

Елена .. Девчоночки, подскажите, похожи ли мои симптомы на РС???[/quote]

Елена, РС может проявляться десятками симптомов и у каждого человека они свои. Эти же симптомы могут быть признаками и других заболеваний. Сейчас очень доступно стало МРТ. Пожалуйста, делайте на здоровье. Я узнала о своем диагнозе в апреле 2013 года спустя 10 дней (!) от начала первых симптомов онемения в теле, сделав МРТ. Как Вы вообще выдержали 4 года? Не понимаю. Люди сами затягивают свои болезни, а потом сетуют, что заболевание уже давно находится не на начальной стадии и лечение-то затягивается, и течение болезни не от них зависит и пр...

Елена, а если Вы такая мнительная, не бойтесь обращаться к врачам,если Вас что-то беспокоит. Не заглушайте боль таблетками. Сейчас очень доступные обследования в так называемых платных клиниках. Может сдать любой анализ или, например, пройти УЗИ. Накидайте план, что Вы бы хотели сделать в плане здоровья и следуйте ему. И никогда не относитесь к себе и своему здоровью пренебрежительно. Я желаю Вам всего самого наилучшего. Берегите себя.

Елена, РС может проявляться десятками симптомов и у каждого человека они свои. Эти же симптомы могут быть признаками и других заболеваний. Сейчас очень доступно стало МРТ. Пожалуйста, делайте на здоровье. Я узнала о своем диагнозе в апреле 2013 года спустя 10 дней (!) от начала первых симптомов онемения в теле, сделав МРТ. Как Вы вообще выдержали 4 года? Не понимаю. Люди сами затягивают свои болезни, а потом сетуют, что заболевание уже давно находится не на начальной стадии и лечение-то затягивается, и течение болезни не от них зависит и пр...

Елена, а если Вы такая мнительная, не бойтесь обращаться к врачам,если Вас что-то беспокоит. Не заглушайте боль таблетками. Сейчас очень доступные обследования в так называемых платных клиниках. Может сдать любой анализ или, например, пройти УЗИ. Накидайте план, что Вы бы хотели сделать в плане здоровья и следуйте ему. И никогда не относитесь к себе и своему здоровью пренебрежительно. Я желаю Вам всего самого наилучшего. Берегите себя.

Нет, эти симптомы появились у меня месяц назад, а 4 года - это я страдаю навязчивыми состояниями...

" А течение болезни и будет зависеть исключительно от Вас. " Ну, если бы это так было в действительности, то не было бы у нас обострений и ухудшений и сами себе противоречите же - "никто не может сказать от чего может стать лучше или хуже"... жить болея , конечно, намного лучше, чем болея жить.Я все эти годы старалась жить по первому варианту и всем желаю этого., но лучше просто жить , не болея, но увы...

[quote="Olga NT" А течение болезни и будет зависеть исключительно от Вас.

Ого, Olga NT, это архи круто! Т.е., те, кто сейчас в инвалидном кресле с РС - это они сами не углядели.... или плохо постарались, так что ли?

[quote="Елена"]Нет, эти симптомы появились у меня месяц назад, а 4 года - это я страдаю навязчивыми состояниями...

Елена, не мучайте Вы себя, идите к психиатру. Есть психиатры в мед центрах, не в поликлинике, другого уровня. Надо начать с основного заболевания - с навязчивых идей, надо проработать эту тему и все станет на свои места. Нет у Вас никакого РС, у Вас совсем другая история. Удачи!

Ого, Olga NT, это архи круто! Т.е., те, кто сейчас в инвалидном кресле с РС - это они сами не углядели.... или плохо постарались, так что ли?[/quote]

Нет, я и сама не могу понять, почему люди начинают болеть той или иной болезнью. И я не знаю почему заболела сама. Но когда девушка пишет, что 4 года ее мучают какие-то симптомы, а она не знает, что с ней и пойдет к врачу только в понедельник - это тоже неправильно. У нее ведь может быть любое заболевание и склероз и хондроз. Мы по ее описанию ей диагноз поставить не может. Вот и о чем речь. Я, Людмила, не знаю Вашу историю болезни, также как и Вы мою, но я хочу,чтобы тот кто узнал у себя о РС не впадал в отчаяние. Я тоже о многом жалею и хотела бы быть здоровой, но получилось так, как получилось и с эти нужно постараться жить. Я желаю всем только хорошего!

Добрый вечер! Лежал в больнице с РС а рядом со мной лежал мой ровесник 32 года,с таким же диагнозом только у него уже атравия головнового мозга.За ним полностью ухаживает отец,за два года его свалила врачи сказали крепитись и считайте дни.Сердце уже остонавливалось,дишит через трубочку.

[quote="Olga NT"]Нет, я и сама не могу понять, почему люди начинают болеть той или иной болезнью. И я не знаю почему заболела сама.

Оля, а нам никому не дано знать - почему мы заболеваем тем или другим заболеванием. Хотя, Священное Писание говорит, что человек стал смертным и тленным после падения Адама, вот с тех самых пор люди и болеют всякими болезнями. А у Вас стаж совсем маленький, поэтому такая храбрая. А есть люди, стаж которых так велик и немощ так велика, что каждый день жизни становится адским трудом и терпением. И Вам - здоровья!

Все мы смертны, что поделаешь, так уготовано нам Творцом!

Очень больно читать такие сообщения. Кто-то болеет 20 лет, а кто-то за 2 года свернулся. Видимо, очень все непредсказуемо и индивидуально.

Оля, а нам никому не дано знать - почему мы заболеваем тем или другим заболеванием. Хотя, Священное Писание говорит, что человек стал смертным и тленным после падения Адама, вот с тех самых пор люди и болеют всякими болезнями. А у Вас стаж совсем маленький, поэтому такая храбрая. А есть люди, стаж которых так велик и немощ так велика, что каждый день жизни становится адским трудом и терпением. И Вам - здоровья![/quote]

Людмила, извините, если я Вас чем-то обидела. У всех с чего-то начиналось: и было 3 месяца и год. Просто, когда в начале читаешь, что с тобой произойдет - это очень тяжело и больно.Я сейчас пишу Вам и у меня наворачиваются слезы. Мое состояние сейчас как маятник. И любое негативное или позитивное высказывание на меня очень влияет. Я и зашла на этот форум, чтобы найти какую-то поддержку или совет.

У всех разная судьба (кто-то не родивший на белый свет умер да и на эту тему можно разговаривать и разговаривать

Людмила, Вы нашли спеца по "электрошоку"? Поделитесь знанием...

Людмила, приведу такой пример. 17.06.2013 я написала сообщение, что после гормонотерапии у меня не было никаких изменений и стала паниковать. На что Вы ответили (я думаю, это были Вы):

"Olga NT, не волнуйтесь, эффект от гормонов может наступить в течение месяца, врачи сами так говорят. Если сразу (на игле) эффект не последовал, то обязательно наступит улучшение чуть позже..."

От Ваших слов у меня просто открылось второе дыхание и появилась надежда на улучшение моего состояние. Нет, симптомы не прошли, но мне действительно стало хоть ненамного, но лучше. Я сейчас продолжаю пить гормоны в таблетках, онемение в теле у меня не прошло, но по крайней мере появились позитивный настрой от совершенно незнакомого мне человека.

21.06.2013 я задавала вопрос (но ответа не получила):

Кому-нибудь ставили "РС: проводниковые сенсорные нарушения"? Какие дополнительные процедуры вы делаете? Может быть массаж, гимнастика, бассейн или еще что-нибудь? И еще принципиальный вопрос - можно ли обливание: контрастное, прохладное или теплое? Не навредит ли это?

Может кто-нибудь может что-нибудь посоветовать?

Я так и не пойму это наезд или что

Это благодарность за поддержку. Я просто читала, что у кого-то улучшения наступили после 3 капельницы, а у меня после выписки не было никаких изменений и я очень расстроилась.

Оля, да Вы меня совсем ничем не обидели. И я желаю Вам здоровья. Советов на сайте много, читайте сначала и сами увидите. А Ваша излишняя чувствительность будет только мешать, так что здесь Вам придется поработать самой над собой

Елочка, да, такие спецы есть в Бурденко, но детально я не занималась пока - жарко и дел полно, ягода идет, надо закрыть и т.д.. Обязательно сообщу, как что нарою инфу. Сейчас буду делать миостимуляцию на позвоночник и ноги, от макушки до пят, тоже, как жара спадет. Я с жарой не очень дружу...

Оля, пост 48740 - не мой, кто-то подписался моим именем. В правом верхнем углу смотрите идентификационные номера, они разные на сегодня у меня и у этого человека.

Все мы разные и кому-то сразу гормоны облегчают жизнь, а кому-то и попозже, у меня лично через месяц только отпускает, так что все индивидуально....

Хотела бы порекомендовать посмотреть док.фильм "Секрет" или "Тайна" о силе позитивного мышления. Его мне советовали еще до болезни, но я не обратила на него внимания. После болезни я стала его просматривать снова и снова (особенно то место, касаемое заболеваний - примерно 30 минут до конца фильма). Я уже не хочу писать свои умозаключения - не все их разделяют. Просто посмотрите и сделайте выводы сами.

Привет НАРОД!!!

Давно не заходила.Живу с РС уже больше 40 лет,и хоть на балерину не похожа,но ещё как то передвигаюсь.Так что держитесь,и всё будет хорошо.