рассеянный склероз

Людмила я специально не смотрю давно,но у меня отец сейчас живет,ему 80 лет,он все эти передачи смотрит,да еще с таким звуком,что все соседи над нами и под нами слышат.Волей-неволей будешь в курсе.

извините, ССП, у меня впечатление, что я знаю вас еще по одному форуму... фамилия случайно не от названия птички?

Специально посмотрела передачу. Какой цинизм! Какая пошлость! В начале темы о РС на мгновение мелькнуло лицо молодого человека с каким-то обреченным взглядом. Странно было видеть его среди пенсионеров. Думаю, что он РС-ник. Его больше ни разу не показали, пока весело играли взрослые тупицы. А имитация походки РС-ника не делает чести любому врачу, а уж демонстрация с экрана-просто преступление.

а фразу ее "к счастью,в студии нет ни одного РС-ка" вы не оценили? а она прозвучала..

Людмила вы такая вся ..противоречивая, такая внезапная вся (из фильма Покровские ворота) здесь такие непозитивные, неприятные люди бывают а вы все приходите общаться... говорите, мнение других вас не волнует , а каждый раз осуждаете мнение, не совпадающее в вашим... не более ли полезно будет исключить общение со столь агрессивными болящими? не расценивайте это как совет - так, размышления на тему...

Марселла, я не осуждаю чью-то точку зрения, а высказываю свою и прошу разъяснения по не понятным для меня вещам. Вы очень легко бросаетесь словами. На форуме я давно, с начала 2008 года и сейчас,когда у меня есть вопросы, или ценное инфо, чтобы поделиться - захожу на форум. Сейчас я задала вопрос, так как знаю, что у нас здесь есть люди музыкальные и может, они смогут мне подсказать. И ваш сарказм неуместен, вы все время пытаетесь меня в чем-то подозревать, пытаетесь уколоть, зацепить, зачем?

А вот обсуждение программы Малышевой и выглядит как осуждение, вы ж не организовали и не написали официальное письмо руководству 1 канала? Не подали в суд, что задеты ваши принцыпы и устои, а значит, это только "бла,бла, бла, я така справедлива и только я вижу и говорю правду", вот как-то так видится со стороны

не более ли полезно будет исключить общение со столь агрессивными болящими? не расценивайте это как совет - так, размышления на тему...[/quote]

Марселла, акцентирую ваше внимание, что всегда и во всем принимаю решения самостоятельно. Приходить мне на форум или нет - решать и советовать вы не будете никогда, потому что это вас не касается. И размышлять о таких глупостях и пустоте - не собираюсь.

Кстати, полистала я несколько страниц, да не очень-то у вас тут активно и вас, Марселочка, не очень и слышно, кроме ругательных и посылательных фраз.....

Люди сутками не пишут. Вам не кажется, что это из-за формата форума и вас лично?

ну вот и поговорили... все остались при своем... вот нашелся корень зла - это я! простите люди добрые, больше не буду... нет все таки буду... а то скучно дома сидеть... какая я оказывается зловредная личность - целый форум занобила... нет повернутых антисемиток, мало словопрений о пользе и обязательности на Руси православия и т.п. это оказывается я периодами наскакиваю на болящих и раздаю оплеухи... ну ну... в чужом глазике, даже РС-м бревнышко кажется завсегда больше...отчитали меня как девочку "акцентировать, вас не касается" вы уж разберитесь - смиренная ли вы христианка или ... молчу, молчу...вредно мне с непозитивным человеком общаться..

делать нечего мне только вас цеплять... вы скучная и ограниченная ( кроме как по лечебным делам) так я без вас могу все найти в инете... и что плохого в бла-бла -бла? народ по домам сидит, но ведь живы еще, не зацикливаться же на болезни, с ума сойти можно

Марселла, мне кажется, есть существенная разница между поговорить и бла, бла, бла. Вот я вопрос задала, а вы не поспешили мне ответить на него, вам приятнее обсуждать меня - православную христианку, что касаемо добродетелей христианских (таких, как смирение, милосердие, сострадание и многие др), давайте обсудим после того, как вы поможете мне найти ответ на вопрос, это полезнее, чем тешить свое самолюбие в пустословии. Марселла, дорогая, я пришла на форум не к вам лично, не хотела вас своими ограничениями затронуть, если можете ответить на мой вопрос - буду благодарна. Благослови вас Бог, за ваши теплые слова обо мне.

вот такая я не степенная тетка! люблю, грешница донести свое понимание жизни до народа... а выступала я под знаменем войны в последнее время на какого то очередного ловящего рыбку в мутной воде Кая Медикала..ничего плохого в том не вижу - незачем карманы чистить у больных людей.. и вообще - сидите вы на форуме еще сто лет и дай вам Бог... я же писала - что никаких советов не даю.. без вас совсем скучища будет. пока пока...пойду, книжку читну

Неужели кто-то еще перечитывает сообщения на форуме.!? И не лень отслеживать, кто и что сказал. Всегда казалось, что люди приходят сюда общаться сей момент, а уж кто с каким "материалом" - как получится.

Остаюсь при своем мнении. Разговоры Малышевой и её друзей профессоров - подкаблучников о серьезнейшем заболевании с таким непрофессионализмом наносят вред. РСники сами определили "своего коллегу" в студии, сидящего в зале. Я так думаю, что парень в стадии постановки диагноза и эти "целители души человеческой" решили ему показать, что такое РС на самом деле. Бывают такие случаи, чтоб не травмировать ранимого человека говорят, что у него нервишки расшатались, отправляют на психотерапию...И что так скрытно "об одном из форумов"? Кого боимся? :) Форум, на котором большая часть из нас зарегистрированы, САМАРСКИЙ. Конечно, узнаем друг друга здесь.

Девочки,жизнь так быстротечна,что сегодня ржешь,а "завтра "-уже не до смеха.Это касается и здоровых и больных.А у больных даже в каком то смысле преимущество- все происходит медленно.Вон , у меня свекровь,ее инсульт схватил,она до сих пор понять не может - что с ней -это хуже.

Варя, "с ней - это хуже". Хуже, чем что? Чем с кем?

Я прививки стараюсь делать.только которые обязательные.Если такие,как от краснухи или от гриппа так лучше не делать.Когда начинают убеждать,а вдруг заболеет-говорю,что пусть лучше все пройдет естественным образом.Ну,а когда ставите -сами старайтесь проконтролировать состояние ребенка -как мать вы наверное замечаете любые недомогания.

Я имела ввиду ,что люди которые смеются над болезнями так же уязвимы.В конце жизни итог один.Вы наверное знаете,что люди переживающие инсульт часто не понимают своего состояния.Знаю много таких примеров.Один - со знакомой врачом по профессии.Она с этим инсультом целый день бегала.Потом остановили,но было поздно.И часто вижу,как человек в одночасье становится беспомощным.И не надо разделять на здоровых и больных -сегодня ты здоров -помогай другим пока есть возможност,потому,что завтра ее может и не быть.Бог ,конечно учит нас с любовью,но иногда его уроки тяжелы.

[quote="Людmila"]Остаюсь при своем мнении. Разговоры Малышевой и её друзей профессоров - подкаблучников о серьезнейшем заболевании с таким непрофессионализмом наносят вред.

Людмилка, да ни кто нам вред не наносит, кроме нас самих. Вот вы посмотрели эту передачу, она вызвала у вас тяжелые эмоции: раздражении, гневливость, обиду, разочарование и др, вот это состояние - и есть состояние греха, вот это состояние души начинает воздействовать на ваше тело. И как пишет святитель Игнатий Брянчанинов - от таких эмоций начинает волноваться КРОВЬ! Теперь рассуждаем далее, вы потеряли душевный мир и крвоь пришла в движение (мы с вами понимаем, что она постоянно находится в движении), движение внутри клеток усиливается, лимфациты начинают склеиваться, уплотняться и вы начинаете через какое-то время чувствовать себя плохо. Причина - не погода и природа (хотя и это имеет место быть), а ваше духовное состояние. Поэтому, чтобы не пропускать таких ударов, лучше уберегать свои глаза и уши, вот о чем я вчера и говорила. Я рассуждаю только из сострадания к нашему брату, итак не сладко, а многим - так и вовсе жесть. Но, ТВ, радио, попса, и многое, многое другое - высказывания разных лиц - все сильно травмирует прежде всего душу, а душа живет в теле, вот и прямая связь. Берегите себя, свои глаза и уши!

Варя, разделяю ваше мнение. Помогала пока могла. А сама вот просить не могу о помощи и чувствую себя очень стесненно когда её принимаю. Ничего не поделаешь. Случай не далее, чем вчера. Позвонила золовка. То да сё. Спрашивает:" Как огород?". Я и ляпнула :"Заростает колючками от соседа" Он не живет, огород не обрабатывает годами. Приехала золовка с дочкой 12 лет и внучкой 6 лет. И пропололи... морковь и свеклу только дающую всходы. Рассказала 2 знакомым РСницам по телефону о "помощи". Они обе сразу:" Они тебе специально вредят" Нет, я подумала не так. Дети по возрасту малы, а золовке 56 лет и она просто бестолковая. "Ты расстроилась? - спрашивает меня "дети выпололи свеклу вместо травы". Я посмотрела на неё и спокойно сказала:" А ты выполола морковь" вместо травы, трава - то осталась, её из окна видно, посмотри" Она просто дочиста собрала все с грядки, а междурядья и бока в траве остались. У меня грядки под окнами. Муж посмотрел на меня пристально. Вечером сказал, что пересеет и морковь, и свеклу, еще не поздно. "Мы приедем еще, прополем". "Нет, Татьяна, спасибо, я вас полоть не звала, я просто сказала, что у меня трава от соседа прет. Всё."

Ну, что делать. мы все ведем иногда себя по бестолковому.А муж зато у вас как конструктивно мыслит.Молодец.

Всем привет! Мне 43 года. РС болею с 2005 года, диагноз поставили в 2008 году в областной больнице С-Петербурга. С июля 2009 года получала Ребиф, с января 2012 года его аналог-Генфаксон.Первые симптомы-онемение небольшого участка кожи ноги, обратилась в больницу, но все связывали с межпозвоночными грыжами, даже лечилась в институте Вредена. Пока не провели обследование в областной больнице диагноз не могли установить. В центре рассеянного склероза попала к Евдошенко Е.П., он и назначил лечение.

Хуже не становится это хорошо, а как насчет обострений? Они стали реже? Или их за год вообще не было? Спасибо за ответ :)

Еще раз о "выступлении" Малышевой и её придворных. Петушиная походка всегда была признаком застарелого сифилиса. И в том как её изобразили, вижу мало похожего на РС. Верно только то, что нога ставится на полную ступню, как бы ощупывая площадь для "приземления" А вот так задирать ноги... Или я не права?

жесть...как моя внучка бы сказала... сочувствую и поражаюсь такой "помощи"

Марсела, спасибо за понимание. Я сама себя пытаюсь успокоить... как могу. Слава Богу, увольняется золовка из школы. Пенсия. Чему такая может научить? Вчера увидела салфетку на диване. "Ой, какая красивая" Я успела сказать ( с трудом), где купили мне салфетку эту. Но , перебив она начала говорить о том, что ей такую некуда положить будет, что у неё нет ничего зеленого :), что её испачкают домашние, что ей она не очень подходит... Короче минут семь сама с собою она вела беседу, не давая вставить слово. Сегодня я позвонила мужу и впервые за 33 года высказала от души, что думаю о его сестрах...с применением ненорматива. Впервые сказал, что сестры не правы, ведут себя не правильно. Вторая так вообще..."сейчас сезон огородный, сейчас болеть некогда, впрягайся, я тоже болею, но все сама делаю". Ага, тебе 64 и пашешь ты на трех работах и пенсию по инвалидности получаешь. Флаг тебе...и все завидует, что у меня первая, а у неё третья. По блату, небось первую дали? Ой, разошлась я. Пожелаю её добра и здоровья, а Бог знает, что ей дать.

ей

1

Девочки, здравствуйте!

Сегодня мне поставили этот диагноз, которые все обсуждают. С начала первых симптомов онемения прошло всего 2 месяца. Решила поискать в интернете форум по этому поводу.

Кто-нибудь бывал на консультации в ОКБ 1 г.Екатеринбурга? Я после этого нахожусь в состоянии легкого шока.

Буду рада, если кто-нибудь откликнется...

знаю, общалась с подобными людьми... они счастливы по сути - построили мир внутри себя и беседуют сами с собой, глухие к другим... соседка по даче 5 год с подозрением в меня вглядывается - какая еще может быть болезнь - лень-матушка... ей 78... целый день на жаре, в теплице носится как конь... гены хорошие, позавидовать.. недавно выписали ей от давления препарат - полчаса искренне удивлялась, что давление появилось повышенное - с чего бы? потом полчаса ругала врачей - выпила таблетку, а через день - опять давление.. я, сидя на лавочке, еле вклинилась в монолог - таблетки КАЖДЫЙ день эти надо пить! как она бедная огорчилась - что же ,травиться теперь? смех и грех.. только порадоваться за человека... строит планы вперед на 10 лет по саду! и еще - вы наверное, скромно себя всегда вели с родственниками мужа, все таки родственники... а есть такие - совсем за пустое место считают, если скромно себя ведешь..

я стою там на учете - ездила 5 лет, наблюдаюсь у Туровой... а что вас интересует?

Ольга, вы пишите,я могу не сразу ответить - на дачу езжу, приеду, отпишусь...

Марселла, я поехала в надежде, что меня положат в стационар (а там очередь на 1,5 месяца) на обследование и лечение. Турова назначила гормональную терапию по месту жительства. И еще я думала, что кроме МРТ (у меня уже было сделано) будут проводить другие анализы (например, кровь на В12 или еще что - так мне до этого говорили знакомые).

Просто диагноз поставлен впервые и симптомы начались всего 2 месяца назад.

То есть МРТ это одно единственное обследование, которое их интересует? А как было у Вас? Как они вообще людей наблюдают дальше? Вы приезжаете и делаете МРТ (если нет обострений) или еще что-нибудь?

Заранее спасибо. Просто я еще не совсем свыклась с мыслью о РС, очень переживаю и у меня возникает много вопросов по этому поводу.

Девочки, подскажите. Сегодня купила букетик ландышей, я их очень люблю, всегда покупала. У продавца был последний букетик. Польстилась не на дешевизну, букетик небольшой. Поставила в комнате, потянуло в сон. Потом поставила около компа, начался кашель и в горле ощущения, как при ангине. Никогда никакой аллергии не было. Ландыши в сезон покупаю всегда. Может ли от них ухудшиться самочувствие?

понятно, главное не садиться на долго!

[quote="Olga NT"

понятны ваши переживания - но постепенно придете к пониманию ситуации.. у кого то это происходит быстрее, у кого то долго, депрессия наступает, отступает, сил потребуется много чтобы принять, как жить, имея такой диагноз

живу в 45 км от Ек-га, сначала положили в местную больничку, прокололи гормонами, одновременно шла очередь на МРТ... то есть поняли что падаю я внезапно от чего то неврологического, отчего не знаем, но быстро колем гормоны потом МРТ - все в очагах - мозг, позвоночник, РС! и по всем признакам уже больше 20 лет... сразу вторичный... потом начали всякие тренталы, тиоктациды.. резко не пошло - тошнота, головокржение, потеря равновесия, спастика в ногах - а ничего этого при поступлении в стационар не было! приехала в ОКБ - предложили лечь в больницу через месяц - для уточнения тактики ведения, и так как многие препараты ухудшают состояние - назначили плазмоферез.. полежала - получила улучшение и все.. теперь 2 раза в год ездить на прием-консультацию, за это время дали 3 путевки в реабилитационные центры...больше всего понравилось в Чусовском озере, особенно бассейн, современные аппараты диагностики - что то платное что то бесплатное..говорят Росселевское детище.. кстати отличный психотерапевт - Михаил Коган...

если положат в областную - ложитесь, обследуют и врачи там хорошие, мне попадались грамотные и внимательные... я думаю у нас разные ситуации - у вас наверное ставят первичный и ремиттирующий? может пройти без следа на многие годы.. а может и нет - у всех по разному.НИКТО не знает как себя дальше поведет себя ваш организм... мой РС молчал 20 лет и только слегка подавал признаки своего присутствия, главное поймите - нет как такового лечения нашей болезни - есть препараты, изменяющие течение РС - ПИТРС и только... с ними отдельная тема - сами поройтесь в интернете, почитайте.. пришло время вам самой поизучать тему - не будут особо расжевывать

а может ландыши росли где нибудь - где бяки набрались,теперь источают... может эти выбросить, пройдет все и купить еще - проверить... я свою аллергию всегда так проверяю чтобы наверняка знать.. купила сок яблочный, выпила стакан - и мышцы лица свело что рот не открыть..бегом к врачу - воспаление лицевого нерва и т.д. и т.п... прошло само собой..я чего то задумалась - не проходит так легко такая серьезная вщь.. обдумала все - опять выпила стакан нечаянно - и ситуация повторилась! 3 дня из чайника питалась ... в общем вывод - аллергия не на сок - другие яблочные спокойно пью, а на какой то консервант применяемый этой фирмой..

Марселла, большое спасибо за исчерпывающий ответ. Я пока буду лежать в стационаре по месту жительства - в Нижнем Тагиле. Надеюсь на благоприятное течение. Смотрела и буду дальше искать литературу и советы товарищей по несчастью. Видимо образ жизни, мыслей и настрой играет в данном диагнозе огромное значение.

Я работаю бухгалтером, бывают периоды, когда работаешь по выходным и задерживаешься бывало до 20 часов. Конечно, усталость, переживания. Наверное, все это только во вред? Стала задумываться о смене работы.

И еще может быть некорректный вопрос - как даются эти путевки? кому-то дают группу? Мы ведь состоим на учете. Спасибо.

Марселла, спасибо за ответ. С ландышами "покончено". Экспериментировать с еще одним букетом страшновато.

первое - исключить стрессы! и стараться все делать для этого - если считаете чторабота нервирует - меняйте... никакие деньги не стоят здоровья, а при здоровьи - заработаете... группа дается, если теряется способность к нормальной жизни и обслуживанию себя - плохо действуют ноги, руки, не видят глаза, постоянная усталость, короче невозможно выполнять работу или обслуживание самого себя качественно. просто за то, что поставлен диагноз - группу не дают... за что дают путевки - не знаю.. я не просила, на приемах вела себя бодро, шутила иногда - в общем не создавала впечатления что совсем плоха, но раз в год мне давали путевки - в Руш, Чусовское озеро.. в общем старайтесь вобрать побольше информации об РС - о самой болезни, о запретах при этом диагнозе, о ПИТРС - чтобы при беседе с врачом понимать - что предлагает, о чем спрашивает.. замечайте от каких препаратов становится хуже - нам колят очень серьезные вещи ..иногда аннотации читаешь - для лечения наркоманов, алкоголиков... пугаться нечего, болезнь серьезная...

А от гормонов прибавляется вес (дексаметазон,метилпреднизолон)? Или они только увеличивают аппетит? То есть можно отрегулировать вес количеством пищи.

вес увеличивается... и как раз от аппетита... я поняла что что то не так, когда засекла себя очередной раз ночью почти у холодильника... причем желание поесть было как у наркомана - голос разума был затоптан напрочь... я всерьез страдала - как дозы лишили.. но гормоны кончились и с ними ушли привычки лопать ночью.. так что если будете сильно вытаться "регулировать " количество пищи - стресс может быть тот еще... но все это не факт - некоторые худеют наоборот..

Оля, уже ночь - давай отдыхай! высыпаться нам нужно!

Вообще то с ландышами нужно быть очень осторожными.Это ядовитое растение.После него надо мыть руки всегда.Я стараюсь голыми руками не трогать.Ну,и как аллерген .наверное может действовать.

вообще то ландыш - не борщевик и от прикосновения не отравитесь! слишком пугаться не стоит - если в рот не совать и не жевать его красные ягодки, которые мало кто и видел, ничего опасного в этих милых цветах нет! а то прямо себя запугали - не трогаю голыми руками.. а как же раньше , в песне.."ты сегодня мне принес, не букет из красных роз.... протянул мне робко ты...ландыши,ландыши,светлого мая привет... что же ухажер отравить хотел девушку? или она в рукавицах стояла в ожидании страшного подарка?

Ну ,Танюша! Рассмешила!)))))Это любовь!)))) И никакие ландыши типо ядовитые ей не подсилу)))Да тут темки и до маразма иногда доходят а вообщем нужный форум.

Малина! где пропала? ты я поняла собираешься на Родину? от меня совсем чуть! давай приезжай, у нас все цветет - яблони, черемуха... Родина тебя встретит красиво... как здоровье?

Тань ты все правильно поняла и я очень при очень хочу тебя увидеть и обнять НО у меня такое ошушение нехватчицы,что на всё и всех времени не хватит,для меня же неважно стали улицы моего детства а важно очень родители и подруги детства(они и сейчас со мной)Вообщем ЛЮДИ! и я постараюсь при всех своих амбициях и эмоциях увидиться с тобой!А здоровье мое только на прощении и смирении и держится Танюш давай все остальное в личку)

ВАМ,ДЛЯ НАСТРОЕНИЯ))Маразм крепчал. Склероз сопротивлялся.

Да, мысль пришла, но оказалась задней.

На переправе седоков меняли кони.

Служил в примерочной секс-шопа.

Как романтичен чек на триста баксов.

В листве краснел хамелеон-дальтоник.

Не устою, чтоб неповадно было.

Бросаю пить Ёщё раз Не добросил.

Игра на выбыванье-перестрелка.

Себя переборол.А лень осталась.

Крыть крышу нечем?-Помогаем матом.

Превратности судьбы: из мачо в ***.

Тянуло на Олимп. В дублёры к Зевсу.

Чтобы мышцы не слабели, исчезли судороги, раздражительность, облегчайте состояние охлаждением. Оберните ноги на 15-20 минут мокрым холодным полотенцем, сверху сухим, а затем тёплым шерстяным. После такой процедуры появляются уверенность в мышцах и сила в ногах.

при рассеянном склерозе нужно принимать и такой настой. Вечером измельчите и смешайте 5 ст.л. иголок сосны текущего года, по 2 ст.л. плодов шиповника (при тромбофлебите замените плодами боярышника) и шелухи лука, залейте все в эмалированной посуде 0,5-1 л воды, доведите до кипения и проварите 10 минут на слабом огне. Снимите с плиты, укутайте и оставьте на ночь. Утром процедите и пейте в тёплом виде вместо воды от 0,5 до 1,5 л в сутки. Это средство применяется также при лечении миопатии, облитерирующего эндартериита, при сердечно-сосудистых заболеваниях и дистонии сосудов головного мозга.