рассеянный склероз

Ну какая глупость.Так ПИТРС не подбирают.

А как его подбирают? Врач хочет меня осенью перевести на таблетки финголимод и без МРТ она не может мне делать замену,так она сказала.

Если у Вас РРС, то почему не может? Этот препарат для РРС.

Да я то знаю, а вот врач видать перестраховывается для себя,ну даладно от меня неубудет)

зЕШ спаибо за ответы!)

мурка, привет! фенотропил бяка- к нему организм привыкает и трудно потом слезть, воздеймтвие сродни наркотическому

малина, привет. Ты сама уже опытная. Все знаешь. А врачу для отчетности нужно МРТ. Впишет заключение МРТ ( диагноз РС( прижизненный) только МРТ подтверждается или опровергается медиками) в протокол о назначении нового вида лечения. А финголимод дорогой...страхуется врач.... Удачи тебе, малина. Пиши.

Сегодня защитила диплом на отлично автоматом.... Теперь я супер- психолог официально)

Галка,привет! А что не бяка! За что ни возьмись,одно хуже другого.Просто зимой было совсем тяжко,лопала фенотропил и нейромультивит,чтобы хоть как-то шевелиться.

Людmila привет! Знаешь, я тут подумала и решила,хуже то не будет от МРТ а даже и на пользу пойдет мне перед отьездом может придетса сделать гормоны если надо будет,нехочу шокировать родителей приступом РС так что все к чему то...

Сама как?

Молодец! Так держать.

Здравствуйте! Хотела купить складную трость или клюшку, чтобы помещалась в сумку, по аптекам прозвонила, нигде нет. Не подскажите, где можно такие приобрести?

Маришка, в магазинах медтехники.

Хотела купить складную трость или клюшку..

Осторожней! Складное иногда умеет складываться само собой, когда его совсем не просишь.

Здравствуйте, хотела задать вопрос, после полного обследования организма выписали с рекомендацией о повторное мрт через 3 месяца. Мрт без патологий, все исследования отличные результаты, только звп написали негрубое нарушение функций зрительного тракта по демиелизирующему типу. Что это значит? Насколько звп может оказаться верным? Жалоб нет, только слабость иногда. Может ли мрт не показать заболевание? Нужно ли верить в звп? Я в панике! Спасибо заранее!

Добрый день всем!Куда все подевались?Сегодня международный день рассеянного склероза,так сказать наш профессиональный праздник!Малышева сегодня чуть не с пеной у рта рассказывала о том,что нечего нам бояться,ведь болезнь то лечится...

Да Малышева сказала успешно лечится наша болезнь,гормонами и интерферонами.Прям зло взяло ,больные рано или поздно становятся инвалидами,препараты действуют в лучшем случае несколько лет.Да и каждый день кроме боли куча симтомов.Очень лечится особенно русскими аналогами препаратов,которыми заменили интерфероны,интересно сколько еще дадут попользоваться копаксоном???

Ой, да я Вас умоляю! Вы слушаете телевизор? А она, случайно, не сказала, кому лично мы обязаны столь "успешным лечением"? ОН, бедненький, поди ночами не досыпает. Все придумывает, чем бы нас еще "полечить". А мы, стадо неблагодарное, не понимаем, что нас вылечили и, взяв грязные американские деньги, идем митинговать, на радость всяким иностранным агентам.

Благодаря таким вещателям с экрана РСники без инвалидности ползают...сейчас же все лечат.

Ах, Люда, если бы только РСники... и если бы только в медицине...

Да уж, испоганено почти все донельзя. А приспосабливаемость к новизне очень понижена...

Здравствуйте! У меня ко всем вопрос. (Возможно, эта тема поднималась за все время существования форума....).

Делать ли прививки ребенку???? Старшему сделала по-минимуму (2 штуки). Младшему - еще нет.

И стою на распутье - и так мама у них с РС, чего лишний раз трогать иммунитет. А с другой стороны - болезни, от которых прививают, - не сахар.

Как лучше?

Здравствуйте. Посоветуйте, пожалуйста, кто может. Мне врач предложил участвовать в КИ Лаквинимода. Кто что слышал об этом препарате?

Добрый вечер! Вернулась из Турции.Большое спасибо всем за советы - очень пригодились. Погода была очень хорошая, море тоже уже теплое.На солнце я почти не была, старалась находиться в тени. На море ходили рано утром, до завтрака. Потом до 11 часов и после 16 часов, и то сидела только под тентом. Вечерами много гуляли. Все-таки иногда нужен такой "тупой" отдых.

Я тоже точно также отдыхала в Турции, только в сентябре.Главное, вести себя правильно, тогда все будет нормально!

Наташа, никто не знает ответа. Увы... РС болеют и те и другие.

Юля, по видимому, здесь не слышали. Попробуйте поискать отзывы на других сайтах.

Оля, замечательно! Теперь важно так же, не напрягаясь, плавно, войти в колею повседневной жизни.

ЕлКа, спасибо. Еще неделя отпуска, так что как раз плавно и получается. На работу только в понедельник. Не хочется, но надо...Еще раз спасибо.

Доброе утро всем! Кто смотрел передачу "Жить здОрово! с Малышевой 27 мая в день рассеянного склероза. Каких только праздников не понапридумывали.

Оказывается, наша болезнь успешно лечится со слов Малышевой, вот спасибо ей, а я то и не знала, все болею и белею....

Вот и я о том же писала 27,как раз после передачи,так хотелось ей в рожу плюнуть,это называется"чужую беду-руками разведу".Эта Малышева понятия не имеет о чем говорит.

Несколько лет назад она с экрана радостно сообщила , что наконец появился препарат , который излечивает нашу болезнь и называется он - копаксон, теперь и россияне могут с помощью его победить свой недуг . Мне родственники со всех концов нашей страны звонили, радостно говоря об этом, предлагая свою помощь типа сколько тебе надо денег, мы сбросимся, только вылечись!!!???? Я им говорю , что я уже три года сижу на нем и результат вы видите сами.

Девчата, а что вы ждете? Чтобы Малышева сказала - есть новые препараты ....., но все это мура и все одно - инвалидность наступит, так что ли. Какие вы интересные люди. Малышева только информирует и все. Сама она не в теме. Это официальный медицинский источник и не более того. Есть многие РС-ники кто сидит на ПИТРС и прекрасно себя чувствуют и на форуме есть такие люди, а есть - и другая категория. А вы всю отвественность за болезнь хотите возложить на: государство, врача, Малышеву и пр., пр., пр. Такой странный подход к болезни. Все вокруг виноваты, кроме вас самих..................

Мой вопрос к людям, имеющим музыкальное образование, особенно, тех, которые поют - насколько ваша способность к пению помогает в дыхательной гимнастике? И ваша точка зрения на такой вопрос: поставить голос человеку, которому медведь на оба уха наступил сразу? Понятное дело, что не для выступления на больших и малых сценах, сугубо для личного использования. Спасибо тем, кто ответить на мои вопросы.

Я уже ничего не жду и суть то в том, что заявляется публично представителем так сказать медицины и не просто журналистом и не о том, что есть препараты,которые могут приостановить, изменить течение болезни, а именно речь шла , что наконец-то этот недуг побежден,что он теперь излечивается! читайте повнимательнее. Как всегда вы резки и категоричны, и ответственность никто ни на кого не возлагает, с чего вы взяли?Чушь какую то пишите

Ольга-54, а зачем вы мою чушь читаете, вы ж знаете, что пишу категорично, не поддакиваю? И потом, Малышева имеет право говорить, что считает нужным для себя, вот она считает, что все - РС лечится и вылечивается и что вас возмутило? Это ее программа, она и говорит. Вы б там были лидером и еще не известно, что вы б говорили нам с экрана.

На ТВ вообще много чего говорят и если на каждое слово реагировать, так оно вам некогда выздороветь будет, будете только чужие слова муслякать и возмущать свою и без того не здоровую кровушку

Вы как всегда на своей" волне", плывите дальше , здоровья вам и вашим близким.

Оля, и вам здоровья! Знаете, мне намного легче жить с Богом и христианским отношением к болезни, чем жить с мыслью (как у Валерия) РС-неизлечим и надо приспосабливаться, подбирать лекарство. Поэтому, в словам Малышевой (это я от вас узнала, сама не смотрю такие передачи) - большой позитив и подкорку мне лучше и полезнее записать инфу о вылечивании, чем инфо о безисходности, неизлечимости и прочий негатив.

Не красиво( мягко сказано) звучит с экрана , что копаксон успешно лечит РС. Потом она вещала о том , что ТАБЛЕТКИ :) Ребиф помогут РСникам, теперь "моноклональные антитела" в честИ... ага, обратились к родственникам, дали надежду, но не упомянули о цене препарата и о том, что его испытывают на РСниках, как на мышах подопытных.

Людмил, да почему "не красиво звучит-то", вон Абрис много лет на Копе и здоров как когь, Слава Богу! И много, много пациентов имеют многолутнюю ремиссию, мне такие пациенты известны, например, в том числе и на Ребифе (сейчас сама женщина покупает, в банке работает на высокой должности). А что касаемо испытаний, так нас же не под дулом пистолета тянут на испытания - сами идем. А прием мало изученных препаратов (если вы об этом), так это опять же поступок лично каждого человека, вам же под наркозом не делают этих инъекций.

Опять звучит одно и тоже: Малышева виновата, зачем она такие слова сказала, ведь мы - неизлечимы, а она глупында такая мелит своим языком.

Т.е., следуя вашей логике, если бы Малышева сказала с экрана - все бесполезно, РС-неизлечим, и все ПИТРС - пустышка, а новые разработки - чушь полная, вот тогда вы ощутили бы радость внутри себя. А еще б она сказала, что ПИТРС трудно получить, что препараты меняют, зажимают и вообще......, вот тогда б бальзам на душу. Люд, правда чтоль, вот так? Очень, очень грустно это читать. Отвественность за болезнь только на нас самих и больше ни на ком другом. Алла 40 годов вообще ничего не применяла и ничего, детей вырастила и внуков дождалась, надо пробовать менять свое сознание и думать в другом ключе

Я принемаю больше года.Вроде хуже не становиться.

мадам Малышева просто говорящая мартышка... ее программа - ни фига это не ее программа - не на ее личные деньги готовится... и почему мне должно нравиться когда о серьезной болезни говорят и ржут почти! и чуть не пляшут вприсядку - а потом от знакомых слышать что я курица и ничего не желаю изменить в своей болезни - типа пойти осталось и купить за 3 копейки лекарство... если не знаешь ситуации нечего языком молоть с экрана, а то устроила шоу из болезни...

Марселла я Вас полностью поддерживаю.все было преподано как смехуечки какие-то.И изображали-то как душевно.ни одного не видела что-бы так ходили как они показалии чтоб уж так говорили.Все как говорится на грани фола,но правды нет.

так у них всегда балаган - то петушиную походку изображают, еле смех сдерживая, то прыщи давят принародно величиной в арбуз... а как вам сюжет в этой же передаче - откровения дебелой мадам о том что ее молодой муж ее зае..? если это не постановка смеха ради,боюсь, придя домой, она обнаружит, что по ночам она может спать совершенно спокойно и те мазилки для... которые Малышева ей посоветовала, не пригодятся... пошлятина пополам с цинизмом..

кстати, в адрес 1 канала отправлены письма РС-в, возмущенных передачей... хотя вряд ли толк будет - мадам Малышевой утеряно чувство реальности... помните о скандале на радио - там ведущие ржали над страшной болезнью - забыла название... сидели и ржали на всю страну.. их уволили, но вряд ли говоруны без работы...

У них все темы последнее время ниже пояса,зато как Малышева похвалилась,что это сын у нее придумывает такие темы.Похоже проблема у них семейная.Раньше думала что-то полезное почерпнуть,а сейчас стыдно смотреть,если дети рядом,хоть все и взрослые.

я давно не смотрю, просто на одном из форумов выложили этот эфир - дискуссия закипела, все просто оскорбились ..

Девочки, Оля, Марселла, а скажите, вот вы знаете, что передача Малышевой - балаган и уродство, а зачем вы смотрите ее? Ведь таких пустышек полно на ТВ. Мне вот эта ситуация не понятна. Мне не нравится, я и не смотрю и не узнала бы - не зайди на форум. И мнение окружающих меня людей, даже родственников меня не тревожит- что они подумают о лечении РС, курица я или не курица, ну вот вообще никак не тревожит. Нам полезно окружать себя общением с людьми приятными, позитивными и очень ограниченным кругом лиц, а с прочими со всеми - как-то и не к чему тары бары растобары разводить

Девчонки, так зачем смотреть, слушать такие передачи, где вы знаете, что пользы ни телу, ни душе не будет. Объясните мне, пожалуйста.

Страшно правы. Сын у меня последнее время после таких речей с экрана и интернета - сама виновата . Я ему - родной помоги, подвези... А вчера на даче мама пошла с псом и бирка на руке. Заблудилась, невесть что причитала и доброые люди посадили ее в машину и увезли куда попросила. А я ору ее со второго этажа , заподозрила неладное. И палки нет даже до калитки дойти. А дама, которая ее отправила хорошо пришла и спрашивает - я правильно сделала?. Ну не....?? Откуда пожилой человек один на дорожке с псом????? Кто ее мог там оставить??? Главное меня нашла же,чтобы спросить. Сын нгашел, привез обратно. Уже про мою плохую психосоматику молчит и так понятно. Ой лишенько..

с такой позицией можно далеко уйти... и не вернуться - так как возвращаться не к чему будет... можно не смотреть мыльный сериал, фильмы с драками - сделать выбор легко, а если тема непосредственно о том, что волнует человека? получается - пусть с экрана мелют чушь, это не наше дело ведь ее для дураков говорят, а мы умные и смотреть не будем... телевидение вообще то публично и рассчитано на влияние на людей и донесение до них информации... сядем к нему попой, уйдем в свои болячки, займемся копанием в себе, то то весело будет! у меня жесткий отбор просмотра - путешествия по миру, жизнь животных на воле, научно-познавательные, душевные фильмы, юмор, сады-огороды и т.п. но это не значит что снисходительно отношусь к пошлости и дурости, которую вещают некоторые... я - еще жива ! и мне не все равно что вокруг делается... некоторые вещи можно легко не замечать, но некоторые просто царапают - как смеет какая то фифа в дурацких юбках чайниковой бабы так походя задевать людей, итак страдающих? не думаю, что если бы ее сынок болел РС да еще в агрессивной форме, она такую цыганочку с выходом устроила ...

и у каждого из нас свой выбор - относиться к миру вокруг индифферентно или активно давать оценку событиям