рассеянный склероз

Не живем,а существуем.

Ну, это кто как - все по-разному. Счастлив не тот, кто имеет всё лучшее, а тот, кто извлекает всё лучшее из того, что имеет. )))

СПП, если не секрет, Вы в каком городе живете?

Не живем,а существуем.[/quote]

нет, я лично живу, а не существую

Здравствуйте еще раз! Не хочу никого агитировать, но посмотрите любые материалы и отзывы пациентов по результам лечения РС с применением клеточной терапии (мезенхимальные клетки). Это действительно работает, и нужно-то чаще всего, 2-4 капельницы, потом поддерживающие 1-2раза в год. Зато это не симптоматическое лечение, а устранение как причин, так и последствий заболевания. И по деньгам, если все затраты посчитать, получается примерно так же, как и стоимость качественного лечения. Если появятся вопросы - пишите, обязательно отвечу.

www.kletki.a5.ru (сайт иногда действительно долго грузится,извините)

Молча. Вы находитесь на ранней стадии осознания своей болезни. Все дается нам с какой то целью. Какой? Думайте -это испытанище еще то.

А потом это не самое жуткое испытание ... Лейкоз любого вида похлеще будет. Ну что теперь - идти топиться?

ВЫ НЕ ОДНА из здоровых сразу в РС шагнули. Конечно таперь остается жить воспоминаниями.

Как я порой завидую по хорошему бегающим вокруг. Они даже не знают КАКОЕ ЭТО СЧАСТЬЕ.

БЕГАТЬ. Бегать теперь можно только во сне.ю

у меня все показатели- ноль....но я понимаю...что со мной...что-то не так....бегать...- бегаю.....но состояние,что моя голова,ЖИВЁТ ОТДЕЛЬНО ОТ МОЕГО ТЕЛА!!!....память стала....."девичьей"....Уважаемые....может кто придерживается определённой диеты....Кому стало лучше от обязательной поддерживающей терапии?

Странно, но если у вас действительно имеется аутоимунная патология,это нельзя не учитывать при проблемах с глазами и нервной системой.

Все зависит от состояния души-можно быть здоровым человеком,а душа иметь инвалидность.

здравствуйте!я слышала про трансплантацию стволовых клеток ....НО ВРАЧ МНЕ НЕ ПОСОВЕТОВАЛ!!!сказала....что эта тема ещё не до конца изучена.....и очень много летальных исходов....

Все зависит от состояния души-можно быть здоровым человеком,а душа иметь инвалидность. И это может быть похуже инвалидности физической, хотя и то, и другое не мёд.

каждая лошадь считает...что её поклаже -тяжелее.....))

Значит, такой лошади будет просто необходимо узнать о том, что есть лошади, поклажа которых в разы тяжелее. Есть те, кому гораздо хуже, чем вам. Может, кому-то из них нужна ваша пмощь? Хотя бы просто подумайте в этом направлении...

ИРИНА а что значит у Вас все показатели ноль?Расскажите как Вам поставили диагноз если не сложно?

ИРИНА не из любопытства спрашиваю просто из Вашего сообщения про ноль я сделала вывод что у Вас обследования в норме,если не правильно поняла то прошу прощения.

Гость я и сама не понимаю почему не вчитывается особо этот факт,но вот как-то может морочиться врачи не хотят и задумываться особо,а может просто аутоимунный тиреоидит не имеет отношения к моему состоянию и врачи это видят,не знаю,я читала в интернете (не знаю насколько можно верить этому)что аутоимунный тиреоидит может вызывать мои симптомы но про макулодистрофию там ни слова,статья написана в рекламе клиники иммунологической.

У вас очень сильное самовнушение. ОЧЕНЬ. Прекратитите панику и ваше голова вернется и присоединится к нулевым показателям. А к вопросу о том кому тяжелее - это надо побыть в любом стационаре и понаблюдать за другими. Вы симулянтка милочка. Нельзя так себя жалеть и рыдать над своей судьбой.

Голова отдельно - это вы себе навнушали. У больных РС серое вещество, отвечающее за высшие функции не страдает. Бляшки образуются не в коре головы и сначала страдает двигательная функция.

Головокружение и мир вокруг, воспринимаешь спецефически - это да - есть.

Я например весь мир вижу через сетку пятен и помех. И вдаль смотреть проблемно - фокуса нет. Но не значит голова отдельно. А у вас показатели нулевые - хорош страдать. Болезнь может и очень медленно и долго развиваться. И протекать очень мягко. Кому как повезет.

Но очень много зависит от психосоматики. Не надо самовнушать. Живите и научитесь радоваться.

ССП, у меня тоже при взгляде вдаль нет фокуса. Очертания предметов не просто раздваиваются, а становятся как бы многойслойными. Мне это в принципе не мешает, но... Вы каки-то меры предпринимали в связи с этой проблемой? Что говорит окулист? Когда я в последний раз была у окулиста (года 2 назад), он сказал: "Ну, что же вы хотите - у вас же РС!" И все. Очки выписать отказался, хотя через предложенные им линзы мне видно было гораздо лучше.

всех поздравляю с великим праздником- Благовещением!

Сейчас заглянула в первую попавшуюся статью,там сказано ,что неблагоприятно влияет на развитие макулодистрофии-патология щитовидной железы.Еще упоминается ультрофиолет.

Поздравляю всех форумчан с праздником Благовещения Пресвятой Богородицы!

Спасибо за поздравления, девочки. Взаимно.

Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!ДА!ВЫ -ПРАВЫ!Я НЕ МОГУ НИКАК СМИРИТЬСЯ С РС!!!У МЕНЯ В ГОЛОВЕ....ДАЖЕ НЕ КАША...-КИСЕЛЬ!!!У МЕНЯ-ПАНИКА!!!...Я ПОСТОЯННО ПЛАЧУ....СПЛЮ ПЛОХО...УСТАЮ БЫСТРО....ЖЕЛАНИЙ-НОЛЬ.....КАК ЖИТЬ.....и жизнь ли "ЭТО".........Можно ли было предотвратить эту болезнь.....?СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ!

ДА...МОЙ ВРАЧ ГОВОРИТ ТАК....ЧТО ВСЁ ПОД КОНТРОЛЕМ!..НО МНЕ НЕ СТАНОВИТСЯ ЛУЧШЕ....КОГДА ПОПАЛА С МРТ К НЕВРОЛОГУ В МОСКВУ- БЫЛА ИСТЕРИКА....4 МЕСЯЦА -НА АНТИДЕПРЕССАНТАХ....ТЕПЕРЬ ВОТ -КОПАКСОН.....Я ТЕПЕРЬ -ДРУГАЯ....СОВСЕМ.....А ТУТ ...НАЧИТАЛАСЬ ТАКОГО.....УСПОКОИТЬСЯ НИКАК НЕ МОГУ....

Это жизнь,Ирина.И ничуть не меньшеи не больше жизнь,чем у других. Просто она ВАША.

Ирина, зачем Вы кричите? Пожалуйста, не пишите большими буквами, создается впечатление, что вы орете, не надо этого... Истеричность никому еще не помогла.

Мы здесь все болеем. Ничего. Живем. Некоторые отлично, некоторые хорошо, некоторые удовлетворительно, некоторые плохо. Не вы первая, ни вы последняя. БУдете истерить, диабет добавиться (тьфу-тьфу), а то и еще чего похуже. Пейте успокоительное.

Это уже истерика. Прекратите себя ЖАЛЕТЬ. Вы получили копаксон. Это сейчас( на сегодня) самый хороший вариант. А вот мне показали фигу в 2009 - кризис. И попала я на интерфероны мимо бетаферона, теперь на ронбетале. Если бы хотя бы бетаферон тогда дали я бы столько не потеряла, а то авонекс..И теперь у меня уже 2 группа и не могу работать. А вы ноете. Вы скулите.

В МОНИКИ тогда( 2009) встретила очень симпатичную женщину, 54 года, на копаксоне, жизнерадостная (внуки, заботы), сама добралась (на электричке).

Вот надо пример брать. А вы подвываете.

У меня как грянул грипп 31 января, а за ним ухудшение. И вдруг вчера поняла, что лучше не станет, надо просто приспособиться срочно к новым ощушениям.

Ничего окулист мне не говорит. Я по ним и не хожу. А двоится и фокуса нет из-за нистагма в мышцах глаза ( подегривание мысцы).Чем больше отводишь взгляд в сторону, тем больше дергаются. В одном поменьше дергает, в другом сильнее.

Ничего я не делаю. Стараюсь не напрягать избыточно. За компом долго не сидеть, долго не вязать. Эх, курить бы бросить... все никак. Аллен Карр не помогает. А вот никак почти 30 лет курю, как расстаться с сигаретой. Единственное достижение заставила себя и привыкла к минимуму, а совсем бросить - сил нет.

ССП, я с Вами! Найдете способ - обязательно расскажите.

Я прошлой зимой попробовала бросить... два дня не курила. Так у меня реально симптомы обострения появились. Испугалась, начала опять - все прекратилось.

А потом, случайно, в гостях, разговорилась с доктором, который кодирует от алкоголизма и курения. Так он сказал, что дает 100%-ю гарантию только от алкоголизма, а от курения кодировка помогает только в 50%. Отказ от сигарет - это очень сильный и физический, и психологический стресс для организма. И бросать нужно только в состоянии сильного эмоционального подъема. Это когда кажется, что счастье повернулось к Вам лицом и нужно бросить, чтобы не спугнуть.

Вот только не сказал, где ж его взять, этот подъем...

ССП, спасибо за ответ!

У меня наоборот: фокуса нет, когда смотрю прямо, а при взгляде в бок вижу более четко. Долгое сидение за компом, увы, усугубляет ситуацию, стараюсь отдыхать. А вязать не получается, хотя когда-то это дело очень любила и создавала для себя практически эксклюзивные вещи. Тут либо комп, либо вязание - совмещать не могу. (((

А курить бросайте! Только нужно, наверное, делать это постепенно, не резко, иначе стресс будет сильный для организма.

согласна с Вами в полном объёме!!!.....остаётся только - ждать ЧУДА!!!

пожалуйста.....расскажите....как Вы ослепли на оба глаза....меня уверяли...что при таком диагнозе- только на один глаз.....как Вы излечились...как вернули зрение?....дискомфорт- испытываете?.....не из любопытства интересуюсь.....мне диагностировали частичную атрофию.....зрительного нерва....БЛАГОДАРЮ за понимание.

а разве с такими вещами можно смириться....они ведь мешают полноценной жизни.....((

я переходила без проблем!....все они- схожи по составу!

Ирина, ну не надо кричать! Без кап лока Вы все равно кричите. Спокойствие, только спокойствие. )))

Не надо ждать чуда. Надо работать над собой и помогать своему организму.

Вы, наверное, очень молоды еще? Я права?

здравствуйте!прошу Вас....расскажите....сколько стоит такое лечение...в чём оно заключается?........проводят его в России.....или только заграницей?слышала....об этом...но совсем немного....НЕКОГДА ЖИТЬ.............

да!У меня -РС!.....НЕАКТИВНАЯ СТАДИЯ.....ремиссия....

БЛАГОДАРЮ ВАС!!!у меня просто истерия!нужно снова на антидепрессанты.....пошёл второй год "моей" болезни.....НУ НЕ МОГУ Я СМИРИТЬСЯ С НЕЙ!!!....Я НЕ ХОЧУ МИРИТЬСЯ!.......воюю - в одиночку..........видимо.....СИЛЫ -НЕ РАВНЫ....

Ирина, прекратите уже наконец истерику!!! Здесь все с тем же диагнозом, многие в гораааааздо худшем состоянии, чем вы.

От такой истерики до обострения или ухудшения - один шаг. Помните об этом.

Всё.

Наверное, вы, Ирина, из тех, кто хочет всё и сразу... Видимо, пора притормозить.

Видимо вы оста новитесь только тогда,когда доведете себя до "ручки".(Я такая же.)

ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!!ЭХИНАЦЕЯ- ЭТО ИМУННЫЙ ПРЕПАРАТ...БОЛЬНЫМ РС- ОН ЗАПРЕЩЁН!...может,я только не так Вас поняла сейчас....

Ирина, вы с кем разговариваете-то, сама с собой, что ли? Никто не говорил вам про эхинацею.

И прекратите уже орать наконец. И не надо выносить нам мозги, они и так у нас дырявые.

Вам надо к психиатру. Срочно.

извините.....я тут недавно.....а Тамара....почему такое к ней отношение?.....я уже 500 комментов прочла...и в половине из них...её всё гонят...и гонят....

А вы прочтите все 47 тысяч - глядишь, и успокоитесь в конце концов. )))

Самое главное ,начинать нужно сначала(я так делала).шутка.

Да-да, именно с начала, с самой первой страницы. Так делали, думаю, почти все. )))

потому что шарлатанка и проходимка! Ловит в свои сети таких истерящих дамочек как вы и на бабло разводит!

ЗРЯ ВЫ НЕ ДОВЕРЯЕТЕ НАМ.....ЗДЕСЬ МЫ- ВСЕ РАВНЫ......