рассеянный склероз

Живут на пенсию жены по инвалидности....минималка, стажа нет. И ему приходится носить её на руках в туалет каждый раз. А сколько раз мы мочимся знаете. Он устал, он заболел. У него отваливается спина, не хочет работать одна рука. Но о памперсах жена и слышать не хочет. Только по телефону высказывает свои опасения... что будет, если его не станет. Может и слова приставучих кумушек на скамейке способствовали тому, что слегла, не захотела больше слышать тупых вопросов любопытствующих.....и её понять хочется, и мужа её жалко.

вот залегания я боюсь оказывается больше всего... на сеансе с психотерапевтом выяснила... долго он копал и выкопал мой страх перед тем что я буду сокращать и портить жизнь моих близких своей беспомощностью...а еще больше боюсь изменений в личности - ну не хочу остаться в памяти злой, сварливой, плохо пахнущей теткой... прямо корежит это меня...сижу и читаю способы и приспособления ухода за недвижимыми телами...муж злится - а я все равно морально готовлюсь

Марсела, когда придет время..., то мы не сможем ничего изменить сами. Хотелось бы потихоньку подготовить мужа. Что где лежит, куда бросить использованное. В чем лучше намочить салфетку для протирания тела в случае надобности... да много чего хотелось бы..., но вспоминаю как муж не смог посидеть ( ночью спать на кровати рядом) и суток со мной после операции... операция была под общим наркозом и врач ему сказал, что до следующего утра меня надо будет поворачивать каждые 2 часа на разные бока, чтоб отека не было. Операция серьезная, наркоз, видимо, постарались дозировать, а может РС помог, но я в почти сутки была не в состоянии понять. Муж хотел повернуть меня, но я говорила, что мне больно, чтоб не трогал. И он послушал меня. А на утро врач был в шоке. Исход операции был бы лучше, если б муж отнесся к этому с пониманием. Но мужики ( не все !) народ, мягко скажем, слабаки. Пробыл со мной 2 ночи и стал канючить , что устал, что домой хочет. Приехал сын, тоже взрослый.., но у него любовь. Уехали. Как мне пришлось, не дай Бог. Операция на позвоночнике. Конечно врач мобилизовал все силы, откапали душевно. Но остальное сама с тростями, костылями, техникой, стоявшей рядом для ходьбы. Сейчас мучаюсь от боли и не могу высказать свою обиду, да даже не обиду, а разочарование в тех, кто мог помочь тогда и было бы легче теперь.

Ты же таким образом себя программируешь на неподвижность. Но ты же знаешь прекрасно, что мысли материальны. Так нельзя!

Людmila, а ваша знакомая... ммммм... как бы помягче сказать... Впрочем, по-другому все равно не скажешь - эгоистка она. И как раз не любит себя, потому что если бы любила, сделала бы все возможное, чтобы не слечь. Ну, или чтобы слечь как можно позже.... А мужа, видимо, держит за прислугу. И, думаю, так у них всегда было, и когда здоровой была... (Простите, конечно, если я неправа...)

Но вот вспомните ту же Ривиль Кофман. РС у нее был - это подтверждено документально. И она уже практически лежачая была. Но она осталась одна с четырьмя малолетними детьми (муж испугался и свалил). И что ей оставалось? Правильно, стать героем и встать во чтобы то ни стало. )))) А был бы рядом заботливый муж, может, и не встала бы никогда. Вот такой парадокс...

Работай над собой.

Трудись душой и телом.

Пусть тяжело порой,

Стремись заняться делом.

Судьбу не проклинай,

Она умаялась в пути.

Ей, лучше помогай

Бери за руку, за собой веди.

[quote="Людmila"]Марсела, когда придет время..., то мы не сможем ничего изменить сами. Хотелось бы потихоньку подготовить мужа. ..

то то и оно... до диагноза и сейчас - если заболела, почти звезды с неба достает - бегает и ухаживает и поесть и таблетки впихивает упорно... но как у всякого человека есть у него слабое место - запахи... корежит его и выворачивает от запахов... пустяк - за котиком убрать... а он прямо блюет... а если я... вот и переживаю..говорю ему - а он - а куда я денусь... надеюсь конечно что как то обойдусь без лежачки - лет то мне много, для этого диагноза и гипертония пощипывает... но - страшно... вот азафен покушаю - вроде не думается...

Грусть над своей судьбой, ношей и немощностью хорошо "лечить" в стационаре - это правда, полностью согласна. Там посмотришь на тяжелых и молодых , разных и возвращается понимание, что ты не так "плоха" как могла бы быть.Я лично иногда симулянткой себя чувствую.

Люди! Кто-нибудь дома падал, нелепо, как сноп. Не то споткнулась, не то ноги запутались....

Вчера рухнула в коридоре, придя с улицы (гуляла с псом). Все таскала его по снежным островам, чтобы облегчился. Хорошо , что все рыхлое, не скользко. Бедолага уже три дня не может сделать свои большие делишки. Все мама водила, но видимо там, где он совсем не может.

Так так нагулялась, что упала. Упала как сноп лицом в таз с водой, что для собаки налили. Плечо попало на порог маминой двери. Села, заревела, руку давай левую шевелить. Шея под скулой попала на ребро этого таза. Хорошо не очень высокий и пластик оказался мягкий - не полистирол. Потом ощупала себя - ключица не вывихнута. Я так обрадовалась, что легко отделалась.

Мама конечно испугалась, я ее потом веселила и успокаивала ее долго

За последние три месяца это мой третий "полет". У кого-нибудь так бывает????

Такое ощущение, что ноги не успевают за верхней частью тела. А этого не чувствуешь. Центр тяжести уходит и падаешь.

Первый раз на кухне и лбом в радиатор. Второй раз потянувшись за чем-то со стула рухнула и вот третий сигнал - в таз лицом. Надо медленне все делать?....

Зимой упала я так же в тамбуре неотапливаемом. А на улице - 27 было. Хорошо муж на улице был, метрах в 20ти. Но покричать пришлось, чтоб услышал ( соседка услышала), пришел, поднял. Сама не смогла совсем, пробовала. До сих пор не понимаю что случилась.

И медленно надо делать, и создавать такие условия для себя, чтоб , падая , не покалечиться. Перилки, поручни, круглую, вращающуюся табуреточку на кухню, чтоб помочь руками и повернуться к раковине или еще куда , но головокружение можно усилить вращением на табуретке.И обувь туго на ногек должна сидеть, никаких шлепок.

я падала - на улице лицом в асфальт - успела в сторону лицо свернуть и треснулась краем - зубами... падала во дворе на доски - тоже губу расшибла... дома раз рухнула с горшком кошачьим (котик наш в детский горшочек ходит) неделю отмывалась -все чудилось, пахну... читала в книжке по гимнастике по РС - как надо падать нам.. давно не падаю - чувствую - приперла усталость, коленки гнутся - сажусь на что попало, все лучше чем упасть.. или на стену опираюсь - можно сползти чем опять зубы считать... заметила что если что то делаю по дому - смотрю чтобы около не было ничего обо что убиться можно - стульев, батарей, края раковины, крана в районе лица - в ванной сижу или стою подальше от крана - вдруг мотнет - и лицом в железки... так что и медленнее и смотреть - что вокруг...

И ведь пишут, что падают те, кто пишет, что мы еще ого- го. Дела, однако.

Из своего опыта скажу, что при всём желании, при всех трудах, изменить ход болезни не смогла - слегла капитально. По-моему почти всё зависит от течения, формы болезни. Что слягу, мысли такой не допускала, планы Наполеоновские были. Молодая, жизнерадостная была...

А такими словами бросаются ходячие. Сил всем и терпения.

Лия, ну что вы... не реагируйте так. Жаль, что все так. Правда. Я вас понимаю. Всех вам благ, что возможны.Лия, вы давно с нами? Просто ник другой или вы новенькая? Оставайтесь с нами.

как то стараюсь не писать что не все так прекрасно у меня - ну пожалуюсь и что? характер такой что если совсем плохо будет - не буду вообще заходить ... проявления болезни в виде падения, судорог, задержек у меня пока эпизодические тем и держусь... что то добавляется что проходит... вот с неделю бьет током под левую коленку - я в раздумье - пройдет или нет... так бьет что чуть не падаю - и ночью когда сплю...

Я бываю на форуме, но пишу не часто.

Я ходячая, да, извините. Но я писала о примере Ривиль Кофман - этого видимо, никто не заметил. )))

По существу: падаю редко - когда совсем не могу удержать равновесие (на улице в основном удерживаю пока, а дома места так мало, что плашмя при всем желании не упадешь), а вот спотыкаюсь на ровном месте очень даже часто. Но вот удивительная вещь: когда я иду одна, то почти всегда чувствую зыбкость своего, так сказать, положения, но с собакой на поводке иду уверенно и чувствую себя гораздо более устойчивой, хотя, казалось бы, должно быть наоборот. Очень-очень странно...

ДА, да. Именно так у нас происходит. Ноги не успевают за головой. Поэтому, что бы реже падать, делаю всё не спеша и осмысленно.Проговариваю про себя дальнейшие свои действия.Это до болезни мы всё делали машинально, не задумывались куда поставить ногу и как правильнее повернуться.Теперь, сначала думаю, потом потихоньку действую.Дааа. Раньше ноги нас носили, теперь мы тащим их за собой.

Поймем себя только мы сами :) Пишем о симптомах и нарушениях, которые проходили сами или предстоит пройти. Хотелось бы хоть на форуме, чтоб не возникало проблем с общением.

Вот то, что ноги не успевают за головой, а руки впереди головы торопятся у меня куча проблем. Муж не понимает, вертится под ногами на кухне, а я ощущаю, что могу упасть. Требует объяснить как это? Не могу объяснить, потому что вопрос без интереса. Иногда происходят стычки.

Да, именно так - надо все делать медленно, как говорится, с чувством, с толком, с расстановкой. Но вот я и раньше не была слишком быстрой, поэтому для меня некоторое замедление темпа жизни стало как бы само собой разумеющимся... Как говорил вождь мирового пролетариала, лучше меньше да лучше. ))))

П.С. Дома на дверные косяки периодически все равно натыкаюсь. (((

Может, сказать, что у Вас начинает сильно кружиться голова, когда рядом происходит активное движение? И так ведь и есть, наверное...

И я периодически сталкиваюсь с косяками и иногда косячу сама: То тарелку разобью, то со столя что - то смету локтем. Не вписываюсь.... все мешает.

А ЕСЛИ УЖ ПАДАЕМ..ТО КАК МОКРЫЕ ТРЯПКИ...ВСЕМ,ЧЕМ МОЖНО..))))

Сказать - то, конечно можно, но когда затнтересованности искренней нет и каждый раз по - новому: то голова кружится, то нога повела себя как в замедленном кино, то раздражительность дикая, когда ничего не происходит плохого, а меня трясет, как осиновый лист... Короче, живем как на вулкане. Но ели каждый раз пытаться объяснять, что происходит... я бы просто взяла часть работы на себя, не задавая дурацких вопросов. А то между ответами на эти вопросы нужно ещё через не могу приготовить, постирать, убрать... ощущаю это как насилие...

Впервые я ощутила что - то непонятное во время остановки автомобиля. Не сказать, что это головокружение, но ужасное ощущение. Ноги стали медлительными сразу до невозможности выйти из машины. Потом так было несколько раз еще. А теперь действительно при движении рядом со мной ( муж пройдет по кухне) я ощущаю что - то похожее, но объясню это только так: " Я могу упасть, не мешай". "Да тебе кажется" - в ответ.Вот с вами поговоришь и спокойнее. Не одна я такая, ничего я не выдумываю, ничего мне не кажется.

Людmila, а если подсунуть мужу литературу какую-нибудь про РС - ну, чтоб хоть немного в теме был? Или пробовали уже?

Мне, с одной стороны, проще - я одна. Но с другой, сложно бывает друзьям-знакомым объяснять, почему мне нужно много времени, чтобы собраться и выйти куда-то, почему я быстро устаю и т.д. Это тем более трудно, потому что внешне у меня нет никаких признаков болезни.

Нет, вы не одна. Когда на улице мимо меня кто-то пробегает или просто проходит очень быстро, мне кажется, что меня сейчас просто сдует. И не дай бог, если рядом машина проедет. (((

В общем, в космонавты нас уже не возьмут. (((

интересная тема! Муж говорит когда я все делаю медленно то и болезни вообще не видно) Но я себя в таких случаях ощущаю тормозом!

А,он говорит,что я королева и торопиться мне не куда

Есть такие люди, которым объяснить что - либо не возможно. Мы прожили 33 года. Он не слышит, не слушает, не интересуется, если изредка вскользь спросит, то потом скажет, что не было такого, не говорила я... Не исполнительный до безобразия. За все годы, что прожили ни разу не встретил ни с ребенком, когда маленький был и добирались от родителей с сумками, ни с работы ночью. Звонила, просила, но "забыл" - это слово главное у него. Черствость. Это ужасное качество. Хотя со стороны и не подумаешь, что все так. А теперь стал еще черствее. Я это расценила уже как сосудистую патологию. МРТ подтвердила догадку. С МРТ пошел к врачу, пролечился один раз в стационаре и сказал, что больше не пойдет. Врач в лоб сказала, что будет думать допускать ли его до работы.

Короче ... надо дать ему почитать эти посты, заодно и о себе почитает...

А вот что в космонавты не возьмут, это, конечно, жаль.

Ну что вы так разнылись! Хорошо, что у нас не рак!!!!

Какой у вас замечательный муж - все правильно понимает. )))

А что, кто-то разве ноет? Гостья, вам показалось. )))

А где поныть ,как не здесь? ЛюдmЁlа,как я Вас понимаю,таже история с мужем... Терпения нам...

А кто ноет? Вы просто не видели нытиков :) Только юмор спасает. Если бы не смотрела на ситуацию с присущей долей самоиронии, с ума сойти можно было бы. А так живу. И РС соседствует со мной четвертый десяток лет. И тоже уживаемся. Договариваемся :)

Дома ноги не поспевают за головой, а на улице - наоборот. Ноги несутся впереди тела и никакой команде не подчиняются. Если по дороге встретится препятствие, за которое можно уцепиться-хорошо, а если препятствие, которое надо перешагнуть - это что-то..

Это правда, что мужчин РС быстрее скрючивает или только предположение? Точно известно, что мужчины реже заболевают, но тяжелее течение.

ЛЮДmija привет!Как самочувствие?Весна у вас пришла?

Ноги впереди тела? Не, у меня такого не бывает. Они обычно сзади ближе к хвосту. Ножки приходится подтаскивать потихоньку.

оля, у нас подмораживает чуть ночью, днем текут ручьи. Солнышко увидели. Значит весна. Ока далековато, не подтопит и то хорошо.

Да, я тоже об этом читала - правда, не впомню сейчас, где и когда. Но, зная, как среднестатистический российский мужчина относится к трудностям, вполне можно это предположить. )))

Людmila, вы просто молодец! Как говорится, снимаю шляпу!

П.С. И вообще уважаю людей с хорошим чувством юмора. )))

Про мужчин не ответила, потому, что за гостем может скрываться мужчина, а я не знаю его реакцию...Не по писанному знаю, а по опыту работы... У мужчин часто течение более агрессивное. Сужу по знакомым теперь уже, когда давно не работаю, но общаюсь по телефону с местными заболевшими. Двое мужчин не пили, не курили никогда. Один работал с мужем, поэтому знакомы близко. В коляску сел через год после получения инвалидности. Другой лечил ретробульбарный неврит в 1988 году. Не виделись много лет. Сейчас дружим. Практически слепой. Руки спазмированы. Промахивается, ест с трудом. Спазмы мышц спины. Но удалось облегчить их карбамазепином. Но тем не менее в доме все делает сам ( более тоже давно) , остался один, жена вышла замуж. А третий знакомый тоже болеет давно. Но этот любитель выпить... Так что вроде агрессивнее течение у мужчин, но судите сами по случаям, описанным мной.

Слегка РС - нутая, спасибо. Вам тоже юмора не занимать. Один ник чего стоит :)

... остался один, жена вышла замуж

Для женщин как-то не характерно "оставление в беспомощном состоянии". Лучше бы на стороне кого-то имела, только не бросала. Значит не любила, или достал, когда не болел. А бывает, что просто "отпускают", для этого надо быть очень сильным человеком. В нашем городе только случайно можно узнать о том что человек болеет. Или на улице - сразу "своего" узнаЁшь. А хотелось бы общаться с "коллегами", это очень бы помогло.

Мужчина этот просто клад. Поверьте, говорю правду. Высокий, красивый, с великолепным чувством юмора, руки золотые. Такой дом построил красивый. Дочь вырастили. И жена красавица каких поискать. Видимо решила, что жизнь нужно продолжить полноценно. И привела молодого человека в этот дом свой. Теперь живут за перегородкой, которую установили. Как тяжко её мужу понимаю, но всегда с юмором говорит по телефону, никаких жалоб. Дочь приезжает к нему ежедневно, но делает он все сам.

И привела молодого человека в этот дом свой. Теперь живут за перегородкой, которую установили.

Ужас, какой цинизм! Он до сих пор её очень любит.