куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!
#
Сообщение было удалено
Да, Геля, надо сделать шею и грудь, поясница нашему брату ничего не дает. У Сержа лапа подвисает, это или грудь или шея, ну скорее всего. Стаж маленький, а с ножкой плоховато. Надо искать причину, это не в башечке. Только, что делать потом с этой инфой, как этот мозг спинной прокачать???
Сообщение было удалено
А в груди большой по размерам очаг, Незнакомка?
У меня стаж с 2002 года, в шеи - 1 = 0.3, в груди 2 - Т3= 13 мм и Т10= 13 мм
Большая часть спинного мозга закрыта, хожу плохо, подвисает 1 нога, хожу с палками для скандинавской ходьбы
Люди,всем здравствуйте,скажите пожалуйста,а у кого-нибудь находили в начале заболевания макулярную дегенерацию?У меня три месяца назад был эпизод,стало мутнеть перед глазами периодически,если проморгаюсь-уходило,еще координация ухудшилась-сшибала углы и задевала прохожих,также стали руки слабыми-роняла все.МРТ чистое на всей спине,вызванные потенциалы в пределах нормы,также как и электромиография.А вот на осмотре глазного дна офтальмолог заметило признаки отека макулы(зоны на сетчатке,отвечающей за центральное зрение) и отправил на ОКТ, Так вот выявили там эту бяку,а окулист сказал что у жены его друга так РС НАЧИНАЛСЯ,
Сообщение было удалено
МРТ :"В спинном мозге на уровне Th 9 справа , выявляется зона повышенного МР сигнала размером 20Х5 мм с накопление конрастного препарата размером 3х4мм " . Только не пойму или 20х5 или 3х4
Головной мозг МРТ-тоже чисто забыла добавить.А из симптомов есть еще куча всего.
Сообщение было удалено
МРТ спины , я так поняла сделали , а головы ?
Сообщение было удалено
Людмила, да, в голове очагов мало. Я уже думала на тему, В голове не обнаружено светящихся, а состояние ухудшилось. Почему?. А может воспаление-то как раз в спинном мозге происходило?. Это чтож получается, мрт и того и другого делать? (при подозрении на обострение)
Сообщение было удалено
Геля, извините, что вмешиваюсь , у меня по весне было сильное онемение ноги , та вот голова не светилась , а в грудном очаг накапливала контраст, да и врач сразу предположил проблемы у меня с грудным отделом и направил на МРТ
Незнакомка, не стоит извиняться. Для того мы сдесь и находимся. Просто нам никто из врачей не давал такой рекомендации. Может для кого-то и странным покажется, но я еще заметила, что при обострении, оказывается, не обязательно всем очагам светиться, а может и один и два. Сдается мне , что в грудном отделе у сына бляшка имеется. И этой осенью мы точно пропустили обострение. В голове не показало, а ступня зашлепала(после температуры).
Незнакомка,в голове тоже у меня все чисто,Окулимст мой только вот сосредоточился на макулярной дегенерации и говорит мне мол это признак РС...А я на форумах по РС такого у людей чего-то не встречала,вот и интересуюсь может здесь кто-то может прокомментировать,
Попытка получить расчет "по собственному желанию" окончилась неудачно. Хотелось, чтобы в трудовой ничего не было написано про болезнь, пусть бы пропала 2-х недельная компенсация, это около 1 тысячи. Отдел кадров встал на уши. Предложили написать два заявления: одно просто "по собственному", а другое "по собственному по причине получения второй группы". Во втором случае про болезнь в ТК накатают с указанием статьи - по полной программе.
Неужели так трудно просто рассчитать? Я пока в отказе от второго варианта, в понедельник будут советоваться с юристом (девчонка молодая, уж она найдет статью!) Отдел кадров боится штрафных санкций при проверке. Какой идиотизм! Из дурдома что ли отпускают? Не дают просто уйти. Может ещё наклейку на лоб выдадут :"У меня вторая группа"
Чет я прям расстроилась. А еще вычитала, что у мужчин прогрессирующая форма быстрее наступает.
Незнакомка,в голове тоже у меня все чисто,Окулимст мой только вот сосредоточился на макулярной дегенерации и говорит мне мол это признак РС...А я на форумах по РС такого у людей чего-то не встречала,вот и интересуюсь может здесь кто-то может прокомментировать,
Геля и другие участники форума очень бы хотелось чтобы Вы прокомментировали мой вопрос про макулодистрофию,не хочу быть навязчивой,просто волнуюсь очень за свое здлоровье и хочется больше информации,
Людмил, ты же , вроде у знающих спецов бываеш, а они-то говорят что-нибудь? Ведь, спинной мозг, это же не голова? Может есть способы подобраться?
Сообщение было удалено
Добрый вечер обратитесь в трудоинспекцию там ваши права точно скажут (волшебная организация) знаю на себе
Березка, к сожалению, я ничем вам не могу помочь. Сыну делали обследование на вызванные потенциалы, мрт головы, и РС подтвердился во всем, и сразу.
Гость, Олег прав. Я тоже сталкивалась. Нарушения работодателя присекаются сразу. Как говорится, все для человека. Не пожалеете.
Сообщение было удалено
Березка, Вам надо к неврологу !!!!!не накручивайте себя и берегите себя !
Геля,спасибо за быстрый ответ)Мне тоже делали эти исследования,как раз во время того эпизода головокружения и шаткости который был у меня месяца три назад.То есть я сразу как почувствовала недомогания так и побежала делать.Если можно поинтересоваться как скоро после появления симптомов(и каких)Ваш сын прошел эти обследования и как он чувствует себя сейчас,принимает ли препараты какие-то?
Незнакомка спасибо Вам за советы,я стараюсь себя беречь,стала замечать что когда хорошо высыпаюсь,то сил больше и симптомов меньше,стараюсь не нервничать по пустякам,просто задумываюсь иногда после комментариев таких вот вдумчивых офтальмологов))а у невролога я была и не у одного,двое мне поставили генерализованное тревожное расстройство,которым они и обЪясняли мои симптомы типа затекания рук ночью и онемений и прочих прелестей,а двое мне поставили Рс чуть не сходу из-за слабости брюшных рефлексов.А вот последний врач которого я посещала(жденщина невролог в Нии нервных болезней в Москве)мне сказала что есть в ноге немного повышенный тгнус,но так как мрт чистое и потенциалы нормальные-то можно просто антидепрессант попить,мол пока ничего нету за рс,тока симптомы,ито может это в рамках невроза просто,а про макулодистрофию она сказала мол не связано скорее всего с Рс,На самом деле все врачи по-разному говорят,кто-то говорит что чистое мрт-гарантия что нету рс,кто-то советует не торопиться радоваться.А вообще живем все мы под Богом и ходим под ним,я себя успокаиваю тем что если не Рс то много еще чего подстерегает человека на жизненном пути и стараюсь философски и стойко воспринимать,расти внутренне,хотя и не всегда получается.
Сообщение было удалено
У него цереброспинальная форма. Онемение, жжение ,неприятные ощущения при касании по коже от колена до бедра. Затем постепенно с увеличением стала заволакиваться нога, шадкая походка. Все происхидило в течении двух месяцев. Затем мрт и диагноз. Терапия гормонами. Вызванные потенциалы делали через два месяца.Ставит копаксон. Обострения участились, особенно осень. Состояние равновесия нарушено, и нога подволакивается, слабеет. Внешне зметно, что что- есть. Пошел пятый год от постановки диагноза. Ну, так вроде вкраце. Основное.
Березка , макулодистрофия - признак склероза, может не рассеянного? Видов склероза много.
Сообщение было удалено
Геля, вот только недавно у Котова спрашивала за эту тему - развел руки, сказать нечего. Никто и ничего мне не советует. Врачи говорят, не было бы в спине очагов, бегала бы как конь. Теперь пытаюсь что-то порешать. Буду пытаться обкалывать позвоночник разными схемами. Димка вроде, обкалывал, говорил, что был толк. Не знаю, Геля, что делать?!
Березка, у сына иногда бывают ощущения затекания рук и тела в ночной период. Вы только не пугайтесь , может это просто кровообращение нарушено.
Сообщение было удалено
Гость,спасибо за юмор,улыбнуло Ваше сообщение,но мне пока рановато до "другого"склероза,лет всего 26)
Сообщение было удалено
Ой, Люда, что делать, что делать.? Мое мнение-надо обкалывать. Только очень грамотно.
Геля,а затекание бывает и при вегетососудистой дистонии и при рассеянном склерозе,так что пока для меня это тема для размышлений.Кстати по поводу очагов в спине тут разговор Ваш с Людмилой "подслушала" я читала на другом форуме по Рс тему что есть лазерное типа удаление очагов.Прошу прощение если тупость написала но я просто дословно не помню как там все точно.Просто там парень написал о своем опыте такого лечения и насколько я помню он не вылечил этим саму причину Рс но очаги кажется у него ушли(не помню точно может ошибаюсь),можно набрать в поисковике если хотите "фотодинамика-мой опыт",я листала эту тему вскользь несколько раз,потому что в конце темы парень написал что мол нашел панацею от Рс но не в этом лечении а в другом а в каком не раскрыл секрет,гад ползучий)Помню так обидно было что он слился с форума,подразнив только.Но про это лазерное лечени е он написал что мол как помощь типа можно использовать,правда могут быть оложнения.Я в этом не разбираюсь,Юпросто тоже хочется чем-то помочсь,хотя и не понимаю ничего сама у Вас все спрашиваю.
Людок, а у Димки тоже в гр. отделе очаги есть.? Вот у него бы узнать, как он делал, Ты смотри там самолечением не займись. Мне кажется, что только врач это сможет сделать.
Сообщение было удалено
Добрый вечер мне кажется что этот парень мягко сказать врал
Березка, спасибо. Посмотрю. Просто сейчас очень много сомнительных личностей, реклама, деньги. Вы не стесняйтесь. У нас Людмила вообще сдесь АСС. Подкована лучше медика. И других опытных и грамотных форумчан полно. Но пусть вам все это не пригодится, и все симптомы уйдут далеко и навсегда.
В лечении РС происходит революция...
В Германии, в университете Бохума, недавно закончилась третья стадия двойного-слепого, плацебо - контролируемого исследования на 2400 пациентов РС , простенькой пищевой добавки - фумаровой кислоты (диметилфумарата). Клиническое испытание проходил проф. Ральф Голд (Ralf Gold). Результаты были недавно опубликованы.
Результаты впечатляют - новые очаги РС подавлялись до 90 % !
Замедление прогрессирования РС было более 50%, что в разы превосходит все ПИТРС.
Подскажите пожалуйста, как получать снова Бетаферон? нам его давали с 05г по 10г, а потом перешли на Ронбетал, Инфи-бету, это такой ужас((( я узнала что это так сказать лекарство даже не сертифицировано и не прошло клинических испытаний и ваще постоили заводик по-быстрому и выиграли тендер, тк предложили самую низкую цену и мы остались по сути без лекарства ((((. Мне Бетаферон очень классно помог, а сейчас иногда могу себе позволить только просроченный бетаферон, тк он с большой скидкой и то от него состояние улучшается значительно, Как попасть опять на Бетаферон по федеральной программе? может кто знает ? подскажите?
Можете написать на майл: nataa@yandex.ru
Олег,здравствуйте,я доверчивый человек в этом смысле(вернее была до опр момента),поэтому верила раньше если люди говорят что что-то помогает то значит это правда.После того как немного почитала тот форум про РС о котором я здесь писала,то стала конечно настороженнее относиться к панацеям разным,трудно поверить что могут люди на такой теме спекулировать,но оказывается могут.А про того парня,может Вы и правы и он врал,просто всегда хочется верить в лучшее чтобы оставить "пути выхода" на всякий случай.
Гость3847538469 -это я,Олег Вам писала сообщение.
Геля,спасибо за хорошее пожелание,буду надеяться на лучшее.А по поводу рекламы и денег я с Вами согласна.Есть очень много людей желающих нажиться на чужих болезнях,надо стараться быть осторожными,хотя трудно бывает когда ищешь спасение.Насчет советов,тоже надеюсь что не пригодятся,но не пытаться быть информированной при определенных "звоночках",согласитесь,было бы глупо и странно для любого человека.
Кто получает Бетаферон???? сообщите как вам удалось попасть на эту программу????
Сообщение было удалено
Никто не получает, его не закупают больше.
А вот информация о BG-12 интересная. Спасибо Alisa
В среднем прием BG-12 снизил частоту рецидивов заболевания по сравнению с плацебо-группой более, чем вдвое. Так, у пациентов, принимавших BG-12, промежуток между обострениями РС достигал от 72-х до 90 недель, в то время как у получавших плацебо этот показатель составлял от 30 до 38 недель. Магнитно-резонансная томография (МРТ) показала, что двухлетнее применение BG-12 также заметно снизило объем пораженных заболеванием областей мозга по сравнению с плацебо-группой. При этом прием BG-12 не сопровождался развитием серьезных побочных эффектов
Спонсировавшая клинические испытания BG-12 биотехнологическая компания Biogen Idec уже обратилась в Управление по продуктам и лекарствам США (FDA) за разрешением на применение препарата на территории страны. В случае благоприятного решения со стороны FDA, BG-12 станет третьим таблетированным лекарством от рассеянного склероза, предложенным за последние годы.
Кстати уважаемые форумчане,мне офтальмолог посоветовал иммунолога(по его рекомендации конкретного человека)посетить чтобы мол посоветоваться по поводу теста какого-то имунного,который определяет вероятность демиелинизации.Стоит ли это сейчас делать?Если кто-то сможет что-то посоветовать то буду благодарна.
ОТВЕТ ССП: Почему вы пишите что никто не получает Бетаферон??? в Москве есть 2 адреса с которых продают Бетаферон с хорошим сроком годности? и чуть дешевле примерно по 25 тыс. Где они его берут????? пыталась разговорить этого парня он сказал что через диспансер, и больше ничего не смогла добиться
Сообщение было удалено
Людмила ! Ты опять в своем репертуаре.Опять людям указываешь на их недостатки и псохологические проблемы,причем делаешь это по почерку на компьюторе.Тебя многоточия Алисины не устраивали, то что она добилась обепечения от бывшего мужа, теперь мои заглавные буквы. У тебя навязчивое стремление к тому чтобы все под твою дудку плясали. Это весьма распространенная особенность психики и это не лечится таблетками.А вот хороший духовник помочь может.Я тебе тоже диагнос поставлю и он будет верный.- Ты свою нетепимость и манию величия , за святость принимаешь.
а про какие вы испытания пишите?может я пропустила что, в нашем лечении есть что-нибудь новое??? спасибо
Сообщение было удалено
Здесь практически все отвергают добавки.Здесь популярны только гормоны , бетафероны и т.д.Поэтому когда ты написала про .физиотерапию кот . оч хорошо помогает никто даже ухом не повел. А на фига ? А вот какими буковками ты пишешь или сколько точек ставишь -это очень- очень важно.
[quote="Alisa"]В лечении РС происходит революция... В Германии, в университете Бохума, недавно закончилась третья стадия двойного-слепого, плацебо - контролируемого исследования на 2400 пациентов РС , простенькой пищевой добавки - фумаровой кислоты (диметилфумарата). Клиническое испытание проходил проф. Ральф Голд (Ralf Gold). Результаты были недавно опубликованы. Результаты впечатляют - новые очаги РС подавлялись до 90 % ! Замедление прогрессирования РС было более 50%, что в разы превосходит все ПИТРС.[/qu
Алиса ! Я думаю это открытие спустят на тормоза.Или будут применять очень мизерную дозу , чтобы человек оставался на грани.
Сообщение было удалено
Каждый сходит с ума по- своему........Не обращай внимания, МУРЛЫКА.....Её уже не исправить - поздновато)......Характер закладывается в детстве ( от 3 до 6 лет)..Можно, потом, повлиять, канешн......Но не в этом случае.....Бесполезно......Ты наткнёшься лишь на её агрессию, злобу.......Как они с вонючкой на меня накинулись, когда я рассказала, как наказала своего предателя - мужа.....Кем я только не была........ Ау, он не содержит меня! Не надо так расстраиваться и завидовать! Он платит сущие копейки, но зная его жадную натуру, представляю, как ему трудно!
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
Почему? Из - за фармацевтического бизнеса? Фумаровая кислота стоит недорого.....Им не выгодно , штоб мы не покупали дорогой ПИТРС?
Так Вы считаете........Я тоже...
Alisa *-Вам Я тайну в старой книге подглядела!
(Потрёпанной, истёрся переплёт)...
Что надо ежедневно, между делом...
Поднявшись в небо...совершить полёт!
Теорию всегда легко проверить!
Мне...собственно, хватает полчаса...
Но надо...непременно, свято верить...
А вера...поднимает в небеса!
Ты через жизнь неси её, как знамя!
Тебя обманут...а ты снова верь...
Есть истина, открытая не нами...
Терпение сотрёт любую твердь!
Обидит кто-то, вольно иль невольно...
Ты эту "мелочь" слабому позволь!
Бывает нестерпимо сердцу больно...
Но всё проходит, даже эта боль!
Пройдёт любовь, печалиться не надо!
Былому чувству должное отдай!
Настанет август--время звездопада...
Ты...новое желанье загадай!
Мы все с надеждой, рано или поздно...
На небеса взирая, ждём ответ!
Уставшая душа стремится к звёздам...
Как будто...на Земле...ей места нет!
Сообщение было удалено
Так филосовски, так красиво, так умнО..........