рассеянный склероз

Всем привет. Я вернулся...

Еще раз о скромности: "Скромность украшает, только скромные дарования" Поговорка Бехтерева. И нескромно о моей: "Пусть серость умирает от скромности" (На слова тещи, что я от скромности не умру)

Люди к сожалению НЕ думают. Знаю много давно полностью лежачих, которые говорят " - Зачем ходить и так всё хорошо".
Всё, дальше лучше не иметь с ними ничего. Они счастливы тем. что лежат.

Виктор, да бросьте вы здесь попытки что то доказать.
Здесь были ЕДИНИЦЫ целеустремлённых людей. Они ходят. Остальные давно лежат. 99% больных это категория - Таблеточник Безнадёжный.
Здесь были интересные люди но их выдавили таблеточники. Не стоит жалеть никого. Каждый сам свою участь решает.

Они видимо еще не оценили эту прелесть - пролежни. Елена этой прелести хватила полной мерой. Перефразируя М В Ломоносова скажу: "С мозгами, в наши смутные времена - весьма скудно." Ухожу по-английски, не прощаясь. Валерон, планирую записать видео о причинах и лечении хронических заболеваний и рассеянного склероза в частности. Аутоиммунная теория РС - это бред сивой кобылы.

Звонил недели полторы назад женщине 54 года. Телефон вне сети. Думаю может отдыхает. А товарищ сказал, ее дочь у них работает, дочь сказала, что мама совсем слегла. Нам Копаксоне сидела много лет. Многие кто был на ПИТРСах к сожалению лежат. ПИТРСы видимо изменяют течение болезни в сторону лежания.

Вероятно, Вы только таких больных и знаете или судите по себе - у Вас вторично-прогрессирующая форма РС и организм уже не может восстановить свои функции до нормы, к сожалению..
Но есть и другая форма РС - реммитирующая доброкачественная (человек полностью восстанавливается после обострений), слыхали Вы про такое? Похоже, что нет.
Так вот, я - "таблеточница" , с реммитирующим течением , я принимаю свой иммуномодулятор в таблетках и я полностью сохранна и самостоятельно ходабельна без двигательных нарушений. И таких пациентов около 30% .
Я ни в коем случае не хвастаюсь, а просто сделала небольшой "ликбез" для Вас и Виктора, чтобы вы знали - при правильно подобранной терапии пациент с реммитирующей формой может оставаться в сохранности долгие десятилетия..

Аврора сан просветите меня пожалуйста. А что делать тем, с неуклонно прогрессирующим течением, да еще с сорокалетним стажем заболевания?

Делать посильную ЛФК , Людмила много раз здесь об этом говорила.

Аврора, приветствую! Легка, как говорится, на помине)))
Я бы уточнила: не просто посильную ЛФК, а обучающе-посильную.
Я разработала свою программу, исключительно под себя и для себя, обосновала свою теорию научными подтверждениями из области нейрофизиологии, биомеханики и психологии, и все обкатала на практике (на своей собственной шкуре). Результат: мой EDSS продолжает снижаться и с 7.0 баллов, сейчас твердые 6.0 с возможностью перейти в 5.5.
Для тех, кто не очень хорошо понимает о чем я говорю: из неходячей совсем, я становлюсь ходячей.
Есть оговорка: я никогда не смогу ходить, как обычные люди или как пациенты в ремитирующем течении (полностью восстановленные), мои повреждения слишком велики и включить автоматический режим вряд ли получится (пока до этого далеко), а вот ходить в ручном режиме - очень даже эффективно. Колени сгибаются, ноги поднимаются, по лестнице я хожу , не закидывая ноги через стороны, а сгибаю, как обычные люди. Стала активно отзываться моя висящая , проблемная стопа- включились пальцы, функция опоры значительно улучшилась, сама я прямая, не как раньше, вечно согнутая пополам от слабости.
И да, у меня прогрессирующее течение официально установлено с 2005 года.....это говорит о некоторых особенностях и все.
Всем здоровья, сильных и крепких ног, рук, мышц)

Смешно, вот к чему приводит способ жизни чужими мозгами, не имея собственного, критического мышления. Зачем мне Людмила, фельдфебелей у нас пруд пруди. Сразу вспомнилась армия с ее тетрадочками: занятие номер, цель занятия и тд. Извини, я тебя просто потролил, Речь о Елене. Она уже сама занимается своим ЛФК, сама стирает, готовит, моет полы. Сейчас проблема, пока не может ходить без опоры на стену или ходунки. И знаешь, что она мне однажды сказала: "У меня такое ощущение, что у меня просто возвращаются утраченные функции". Еще раз обращаю твое внимание на последнюю фразу, не я, неимоверным трудом добилась, а просто возвращаются мои утраченные функции.

Людмила, мне твой пост понравился. Я там лягнул немного в твою сторону, но это было до твоего поста, не обращай внимания, я нечаянно, каюсь.

Виктор, человек не говорит просто так, мол, ляпнул.))) Это ни разу не так. Законы физиологии работает так же, как и законы физики, химии... Священное Писание тоже об этом же говорит, что из сердца человека исходят злые мысли, если они там есть.
Это я к тому, что Вы говорите ровно то, кто Вы есть внутри себя. Как и мы все.
Совершенно очевидно, как Вам не хватает любви, поговорить до сыта., поучить других, не хватает внимания к своей персоне. Иначе, нет объяснения, как активный, думающий, здоровый мужчина может торчать на форуме больных людей!
Есть вариант конечно, это самомнение о каких-то своих открытиях, которые никак не хотят оценить эти тупые больные)))))
Виктор, это так ужасно противно, когда Вы говорите о постороннем человеке....это же просто п-а-с-к-уд-с-тво какое-то. Странно, что в таком возрасте Вы это не понимаете.
Если бы Вы писали обо мне, например , мы бы обязательно встретились в суде...
Сейчас столько дел ч стране. Пойдите в госпиталь, больницу- помогите раненым или одиноким больным, чем здесь выпячивать себя никому не нужными советами. Вы себе помочь не можете, закрыть рот, а хотите других научить....
Все очень странно....

Добрый вечер, люди!!! Раскажите, пожалуйста еще раз свое мнение о питрсах... я новичок...хочу еще подождать с приимом этой химии. Обострение прошло, даже бех гормонов. Лекарства плохо переношу, а от подобных даже не знаю....

Виктор, вопрос " что делать?" нужно задавать НЕ на форуме, а в кабинете реабилитолога - того самого, который занимался вашей Еленой и знает все ее особенности. Он и расскажет какие упражнения ей показаны для занятий в домашних условиях и проинструктирует Вас на деле.

Людмила , добрый день!
Рада Вас слышать, здоровья Вам и успехов в Ваших тренировках!

"Извини, я тебя просто потролил, Речь о Елене. Она уже сама занимается своим ЛФК, сама стирает, готовит, моет полы"
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Троллить идите куда-нибудь в другое место! И мы с Вами на "ты" не переходили.
Мне искренне жаль Елену , в особенности из-за того , что за ее спиной Вы сплетничаете о ней во всех подробностях - как она в туалет сходила, как памперс сняла, как часто лечит цистит и т.д. Это ужасно.. Не дай Бог никому такого "помощника" как Вы !...

Стало неуютно, точнее, всегда было. Сразу начались крики: "О н не знает, что такое РС". Можно подумать, вы

Я НЕ таблеточник. И живу как мне нравится.
Спорить не буду

Я добился главного - У МЕНЯ С 2007 ГОДА НЕТ ОБОСТРЕНИЙ. Без лекарств полностью.

Вы ещё напишите - ПОСОВЕТУЙТЕСЬ с врачом....😃😃😃

Ладно успехов всем, кто старается сам себя держать на ногах.Ухожу. Надоедает реклама.

А вот мне смешно такое слушать)
Да, есть пациенты, которые ничего не принимают и их состояние относительно стабильно, но это, скорее, исключение, чем правило.
Если у человека злокачественная опухоль - он должен принимать срочные меры ко спасению, используя все возможности современной медицины. И даже доброкачественная опухоль требует внимания и реагирования, порой, не менее срочного.
Вот такая же ситуация и с рс: есть течение доброкачественное и таких большинство , к счастью. Когда атака и возможности к восстановлению велики, когда превентивная терапия сводит риски обострения к нолю и это отличная новость.
Вас же не смущает, когда пациент с диабетом должен и обязан колоть инсулин - это такая же превентивная терапия, как и у нас)
Ну а при прогрессирующем течении - все очень не просто, и тут приходится тормозить всем, что можно найти, иначе потери станут огромными.

У меня прогрессирующее течение с 2005 года и мы тормозили всем, что находили - не помогало......помог фотоферез и то, через 6 лет применения, врачи робко стали говорить о некоей стабильности (перестала нарастать неврологическая симптоматика), прошли еще ГОДЫ, прежде чем я услышала: "это плотная ремиссия в ВПРС". И только это дает мне сил и возможность восстановить утраченные функции (пусть и не в полном объеме).
Если расставить приоритеты:
1. сначала тормозим - это ПИТРС, иммуноглоублины в вену при обострении, фотоферез (не путать с плазмаферезом)
И на фоне затишья на поле боя иммунной системы, восстанавливаем, а точнее обучаем заново (при прогрессирующем течении) свою ЦНС к движению, то есть включаем ту самую пластичность мозга - официально доказанную возможность нашего организма.

Ну да, у женщин святая вера в медицину. Они тебя со света сживут, загоняя в лапы этих "специалистов", с мозгами ученика 6 класса, который уже знает, что кислоту можно нейтрализовать щелочью, но не знает, что эти фокусы заканчиваются язвами и раками. Женщины еще и обижаются, когда ты говоришь "нет". А как говорил, по-моему, Бернард Шоу: "Женщины и слоны никогда не прощают обид." Ну вот, когда я серьезно заболел, а врачи ничего вразумительного мне сказать не могли, с их МРТ и прочей фигней, 21 февраля 98 года, я свалил от женских забот в неотапливаемый гараж. Где я начал колоться антибиотиками, они меня не вылечили, но дали мне время понять, в чем проблема. Судьба мне подкинула парализованную Елену, которую я поставил на ноги, практически против ее воли, партизанскими методами. У нее, сейчас, положительная динамика ускоряется. Сейчас о ее случае, уже упоминают на кафедре неврологии в БФУ (Балтийский федеральный университет).Теряюсь в догадках, что путного лектор может поведать студентам. Разве только, что помогают те средства, в которые веришь. Со слонами все просто, я с ними не встречаюсь Осталось покинуть форум. Жалко мне этих "больных специалистов", коих у нас, в одном районе 4000, но они непокобелимы, в своей вере.
P.S Я давно подозревал, что Елена считает, что ее выздоровление связано с моими занятиями ЛФК с нею: по 1,5 часа, 4 Раза в неделю!!! Вчера она мне, с благодарностью, это подтвердила.

Добрый день. Подскажите, если я все-таки пробьюсь к неврологу. Сегодня записалась к терапевту, буду просить направление. Сейчас в МСК дают направление на бесплатное МРТ? Хочу или подтвердить или снять диагноз. Ситуация абсолютно идиотская. Посмотрела передачу по ТВ и поняла, что все мои симптомы очень похожи на РС. Я тот еще параноик, но такого страха еще не были никогда. В платной клинике никто даже не посмотрел в сторону этого диагноза, на МРТ не направляли.

Параноиком в случае с Рассеянным склерозом быть опасно. Нужно в меру думать о проблеме и заниматься собой. Последнее - занятие собой, к сожалению под силу ЕДИНИЦАМ.

Согласен полностью. Но я отказался от ПИТРС сразу почти. Неделю поколол себе Ребиф 44 и решил,ЧТО БУДЕТ. Но до сих пор нахожу не лекарственные средства поддержки - разные настойки и меняю упражнения.

Согласна вот с чем: препараты Интерферона не эффективны при рс, устаревшие, с плохой статистикой. Я тоже прошла эту печальную школу.
Но, я видела и другие истории, когда ПИТРС помогал человеку встать, когда снимал бесконечные атаки-обострения, это только на пользу, ведь чем меньше атак, тем сохраннее человек. И таких пациентов много, но и речь идет о современных ПИТРС, не Ребифе и прочих Интерферонах...

Диагноз поставили относительно недавно( 1,5 года назад). Сейчас нахожусь на ПИТРС - Синовекс. Подскажите, хорошее лекарство. Есть ли смысл его принимать?

Вы хотите, чтобы я взяла на себя ответственность за течение Вашего рс? Серьезно? Вот так, на форуме, где почти не встречаются врачи, а тем более, неврологи, не зная Вас, не видя, не имея нужной квалификации, я должна сказать ЧТО?
Вы, пожалуйста, возьмите на себя усилие по изучению мат части: какая бывает терапия при рс? Какая стастика по разным ПИТРС? Какие отзывы пациентов? Что лично Вы можете сделать для своего здоровья?

Никто ничего делать не будет. Это железно.

Людмила, я помню Вашу печальную историю с бетафероном.
Но моя история была другой. Я уже писала , что была на бетафероне 9 лет и именно он помог мне остаться в реммитирующей форме и не скатиться во вторичку. Это было моей целью . Мне нужно было во что бы то ни стало продержаться до тех пор, пока не появится новый таблетированный ПИТРС , я знала, что он скоро будет внедрен. И я держалась на бетафероне, хоть это и было не из приятных , уколы были слишком болезненные , особенно с течением времени. Но все же он меня выручил и провел через время и помог остаться сохранной. Потом я получила таблетированный новый препарат , вот уже 7 лет использую его .Я знаю, что мой случай с бетафероном довольно редкий , но он имел место быть.

Ну почему не будут делать ничего? Можно начать с малого: изменить образ жизни, сесть на диету, заниматься спортом, например плаванием чтобы как-то облегчить протекание болезни и укрепить иммунитет.

Да, Аврора, Ваш случай - скорее исключение, чем правило.
В начале 2000 существовал запрет на применение Бетаферона более 8 лет, потом эти сроки увеличили.....
Я делаю вывод из прочитанного, прожитого самой и увиденного на пациентах. К сожалению, ни одного удержавшегося не встретила, за все 20 лет моего рс.
На Копаксоне видела, на Бетафероне - нет(
Честно сказать, сам механизм действия Бетаферона при рс - ну крайне сомнителен. Его употребление в разных дозировках - это просто и доступно, так как пациентов много.
Еще вопрос правильного подбора ПИТРС, это очень сложный вопрос , требующий грамотности неверотяной.
Сложно всё....

Диета - а зачем? В чем смысл диеты? И на какую именно диету?)
Я за правильное питание, без всяких диет. За изучение себя, своих аллергических реакций, за изучение способности организма всасывать и синтезировать белок.
А сидение на какой-то диете - чего ради? Какая цель? Не ясно

Вы уже ответили про правильное питание… я про это. Я ещё прекратила, например, есть сладости и всякую выпечку, пить алкогольные напитки, меньше соли и ненужной пищи, неприносящей пользу организму

.Вот интересно, каким образом Вы изучаете способность организма всасывать и синтезировать белок?

))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
Вы же общаетесь с врачом - ?
Биохимия Вам в помощь!

Вот это то большинству не под силу. Что то менять в своей жизни многие не хотят.

Насчёт соли вы зря так говорите. Без соли долго не протянете.

cбалансированное растительное питание поставляет нам ценную клетчатку, а также витамины и минеральные вещества. В отличие от него животные продукты, такие как мясо, рыба и яйца практически не содержат клетчатки. Несмотря на то, что калорийность у них зачастую выше, если человек употребляет животные продукты, то организм может страдать от дефицита многих жизненно важных питательных веществ, которые содержатся прежде всего в растениях, орехах, семенах и бобовых.

Ежедневные рекомендации по питанию для профилактики рака груди
Основываясь на широкомасштабном исследовании, проведённом среди выживших после рака груди, учёные Бодай и Тусо24 составили ежедневные рекомендации по питанию для улучшения общего здоровья, предотвращения развития рака и увеличения процента долговременной выживаемости людей, у которых уже был диагностирован рак:

Вредные углеводы:

рафинированные зерновые продукты (белый хлеб, кексы и т.д.)
переработанные продукты питания (пирожные, картофель фри)
добавки сахара (напр., в безалкогольных напитках)

Полезные углеводы:
овощи
бобовые
фрукты
цельнозерновые продукты
натуральные соевые продукты

Вредные жиры:

насыщенные жиры
трансжиры

Полезные жиры:

омега-3 жирные кислоты
семена льна
орехи

Вредны также:

Соль, мясо, молоко, молочные продукты и алкоголь.

Автор: Catalina Sparleanu, PhD | 9 мар. 2020 г.

Добавлю только, что вместо рака, можно смело поставить РС. Еще добавлю, что это то, о чем я вам талдычу уже несколько лет. Эти выводы американских ученых, полностью совпадают с моими выводами. Только мы подошли с разных сторон, к этим проблемам. Ну и кроме всего прочего, основываясь на этих моих представлениях, я смог поставить на ноги, практически парализованного больного РС. Так что, готовьте ведро помоев для нескромного меня и желаю, от всей души, забыть об РС, как о страшном сне. А это возможно, я проверил.

Я с врачами не общаюсь, я бегу от них, как черт от ладана. Но иногда приходится посещать их гадюшники (больницы) из-за Елены. Вот и сейчас, только что, вылез из ковида. Таких соплей и кашля, я в жизни не видел. Короче, ей в больнице сделали пульс терапию и начали ей делать капельници: витамины и ноотропы. Как вдруг она мне звонит: " Забери меня отсюда, а то я отсюда живой не выберусь!" Как оказалось, к ним, из пульмонологии, перевели больную с кашлем И вся палата тут же заразилась и начала дружно кашлять. Я ее забрал и тоже заразился. У меня вообще сложные отношения, как с теорией вероятности, так и с врачами. Поскольку, я в 30 лет, имея печальный опыт общения с этой категорией, опыт с опасностью для моей жизни ,то я счел разумным, заняться самостоятельным изучением медицины. Что я и сделал. Теперь я ее называю медициной идиотов, так как, на каждом шагу, я вижу эту глупость. Вазомоторный - причин нет, а воспаление есть! И аденоиды разрастаются. Что делает медицина? Вырезает аденоиды, чем дают карт бланш инфекции, поскольку она здесь присутствует. Аденоиды - защитная функция организма. Я то знаю. Мне 70 лет ставили этот диагноз и я избавился от него. Да, биохимия Вам в помощь - звучит как проклятие! Смешно.

Как же г-лу-по написано.....
Елена - врач по образованию.....
Биохимия - Ваш пост выше, Вы откуда узнали про белки, жиры, углеводы....
Непроходимое мракобесие.

Доброго времени суток! Можете посоветовать, после ковида, страшная слабость, сдала скрин на аутоимунку, нашли антитела, ищу теперь болезнь. Делала МРТ головы без контраста, не знала, что нужно, там все чисто. РС покажет только с контрастом или и без будут подозрения?

Да, действительно глупо. Ну да, врач по образованию. Поэтому мне и пришлось ее лечить партизанскими методами. Я иногда представлял себя Бомелием из Царской невесты, когда подливал ей настойки трав в ванну, перед купанием. А еще делал пену, чтобы скрыть воду окрашенную настойкой. Да и семена льна она начала использовать после того, когда я сказал ей, что там есть омега3. Послушаешь дамочек, начитавшихся околонаучных деятелей, про калий, кальций, селен, цинк и тд, прямо какие-то сталевары. А о белках, жирах и вообще о биохимии, я не говорил, я просто привел выдержку из статьи о исследованиях американских ученых (Автор: Catalina Sparleanu, PhD | 9 мар. 2020 г.) Я говорил о том, что нужно, хотя бы минимум, употреблять натуральные продукты. То есть, каши из натурального, живого неободранного зерна. Я, например, употребляю зерна пшеницы, ячменя, проса, амаранта, гречки. Живое - это способное к прорастанию

Найдите же себе форум пожилых мужчин и там топите за всякую ерунду.
Слово "деликатность" и Вы = не совместимы, давно заметила....
Про Ваши советы - ну они никому не нужны. Я из прогрессирования и лежачего положения встала без всяких каш и проросших советов. А еще я не люблю свеклу и крайне редко ее ем. И вообще, у меня даже нет ванны и я не принимаю никаких ванн, а делаю контрастный душ и когда надо сижу на удобном стульчике.
Мой опыт основан не только на собственной шкуре, но и подтвержден медицинскими исследованиями. Теперь, уже с опытом, я понимаю и чувствую, когда и что мне не хватает.
Это я про то, что даже имея такой положительный опыт, подняв себя из небытия, я не могу позволить давать советы и поучать. Лишь общие рекомендации, которые точно помогут, если человек подберет свой ритм и свою силу под себя лично.
Вы просто замучали всех тупыми советами, выдавая их за ноу-хау.
В таком возрасте, как у Вас, надо уже научиться слышать других и выполнять!

Очень странное задание - искать у себя болезнь!
Мне кажется, цели сместились: надо искать не болезнь, а здоровье. Надо заниматься не обследованиями, а восстановительной терапией - это целый комплекс мер. Надо помогать ослабевшему организму, а не лечить анализы и всевозможные исследования.
Если специальные программы по восстановлению после ковида, сейчас опыт наработан.
И еще, если рс шарахнет обострением - это почти невозможно пропустить, так что восстанавливайтесь и радуйтесь жизни!

И особенно поражает тот факт, что человеку даже не стыдно унижаться и навязываться ,пытаясь всеми силами привлечь к себе внимание форумчан!.. Хотя мы ему прямым текстом сказали, что нам НЕ НУЖНЫ его советы!
Это просто какой-то нонсенс...

Елена, очаги, свойственные для РС видны на МРТ даже без контраста. И к тому же - кроме очагов должна быть клиническая симптоматика , но одна лишь слабость не является поводом для диагноза РС.

Спасибо за совет. Симптоматика определенная присутствует, поэтому хотелось бы выявить болезнь и начать изучать и принимать ее, излечиваясь, ане тыкать в небо и сидеть в догадках. Восстановительный курс, после ковида пройден, не помогло. У меня много неврологических проявлений, поэтому хочу по скорее улучшений.