рассеянный склероз

"...А наши (рсники) любят прикрываться обстоятельствами, EDSS и прочими ненужностями... "
🤔
Людмила, Вы говорите о девочке Евгении, о которой я упоминала выше. Случай, заслуживающий внимания. Но с ней постоянно занимаются реабилитологи. Без центра реабилитации и людей, которые поначалу все делали вместо неё, ничего не получилось бы. Одного желания, даже очень сильного, мало. Девочке я желаю, чтобы у неё всё получилось.

Вера, я не про девочку Евгению, я про другую девочку - ей всего 10 лет....
Вот так рассуждают большинство: если бы были реабилитологи, если бы были люди, если бы были деньги...
А все, что надо, чтобы начать - это коврик на полу или постель....
Дышать вместо Вас никто не будет....
Впрочем, да, никого с места не сдвинуть, если у человека нет желания...
Ваша правда!

Дополню: настоящее , реальное желание - мотивирует на ДЕЙСТВИЕ!
Если же, человек выдвигает разные условия и оправдания своего бездействия - желание было не реальным, а иллюзорным, мечтой, фантазией...

Я, конечно, балую своё тело, включая язык, физическими упражнениями...
На свежем воздухе ( у меня свежий морской, я живу в 10 мин ходьбы от моря) я делаю глубокие вдохи с задержкой дыхания для пущего эффекта.. Это весьма полезно нашему организму.

У меня не было обострения в ноябре. Я на 2-ой день капельниц встала и пошла. Я в объятиях ремиссии уже без всякого лечения. Я Вам всем желаю улучшения. Бог пусть будет всегда с нами.)

Растение не плохое ужовник...Вылечиться им вряд ли возможно,если только для профилактики попробовать...

Просто суперрр!!!Браво! и низкий поклон вам!

))))))!!! Отлично!

Добрый день. Людмила, вы из какого города? Можно подсказать контакты вашего врача? Моему диагноз РС всего 3 месяца, хочется понять, что могу сделать, чтобы замедлить развитие этой гадости

Вы из Росси?

Да

Напишите свои коорднаты для Людмилы.... Что-то Людмила не идёт Вам навстреу.. Нет либо времени, либо желания открываться...
Вы даже открыть тут своё имя не можете... Ндааааа.......

Людмила очень много конкретно доступно делилась своими знаниями и опытом. Если пройтись форумом буквально месяц-два назад, можно очень много взять для себя. Советы очень ценные. Нужна только сила воли и ежедневная работа для укрепления здоровья.
Людмила, извините, что даю советы ссылаясь на Ваши посты. Вопрос был к Вам. Но я правда считаю, что советы очень хорошие и верные. Из всего, что я перепробовала за годы моей болезни, физ. нагрузки (грамотные), правильное питание, положительный настрой - это наше спасение. Я все время занималась ерундой.

Пробовала многое, только не физ. нагрузки и дыхание. О чём очень сожалею...

Вера, здравствуйте! Я, как и многие здесь, перепробовала оооочень многое: ПИТРС (бетаферон - поганый, не побоюсь этого слова), всякие ноотропы, витамины, физио-процедуры и массажи, пиявки и пчелы, всякие шишки и частично БАДы, чтение всякой муры, типа "всё будет хорошо, мне с каждым днем лучше и лучше"..., эксперименты с питанием и....помогла ТОЛЬКО физкультура и дыхательные упражнения!
Сегодня на реабилитацию пациента с рс выделяют чуть больше 20 000 руб, для понимания, после инсульта выделяют более 100 000 руб. По этой причине на бумаге реабилитация есть, по факту, вам скажут: "Мы с рс не работаем". Почему так? Потому что, нужно много времени, нужно терпеть (говорю о тех, у кого парезы и параличи), пишу для тех, у кого проблемы с движением и кто во вторичке (или первичке). Если острый (подострый) период снят, нужна реабилитация. Что это? Значит ли это, что после реабилитации вы станете таким же бегающим и прыгающим - НЕТ! Можно здорово улучшить качество жизни, что архи важно: самому дойти до туалета, самому поесть, самому поменять рубашку, полистать книгу и встать с дивана, и т.д...
Можно заново научить ЦНС выполнять те или иные функции.
Вспомните грудничка, он не может в 1 месяц жизни взять ручку и начать писать. Нужно время, чтобы ЦНС вызрела, стала способной ЗАПОМНИТЬ это движение пальцами. Так и у нас, проблемные места должны перейти в ручное управление, как это? Для Веры и не только ниже...

Вера, 9 баллов - это много. И я не стану вешать лапшу на уши: мол сейчас мы подышим и вуаля...Вы пойдете в магазин с палочкой....
Но, и сейчас можно УЛУЧШИТЬ качество жизни и Вы верно написали: дыхание и физ упражнения....
Когда мы резали курицу, видели, что там белая пленка - это фасция.
Точно такая же пленка находится у нас под кожей, точно такая же фасция. Это очень плотная ткань, она не тянется, она создает каркас, благодаря ей, наши кости способны выстроиться в правильную биомеханику. Эти фасции , словно канаты, держат нас по горизонтали, вертикали, боковым поверхностям и спиралям и работают по тем же направлениям.
Почему не работают руки? Нарушена связь с держателем руки - с лопаткой. Попробуйте свести лопатки вместе.....а теперь опусти эти вместе соеденные лопатки вниз и вот связь с мизинцем должна установиться. Вам надо услышать это движение. Через подъем плечей, через движение лопаток, через движение грудной клетки, этот рычаг - руки, будут включаться.
Рычаг может быть длинным= вытянутая рука (нога),
Рычаг может быть коротки = согнутая рука (нога).
В согнутом рычаге всегда легче работать, он короче. Начинаем с простого и короткого.

Вера, вопрос не в силе воли, а вопрос правильной постановки цели.
Человек с рс (с повреждениями в опорно-двигательном аппарате), не научен двигаться. А сам пациент , как правило, свою ответственность переложил на врача, правительство , родичей и т.д....
Цель проста: оставить подвижными суставы: плечевые, тазобедренные, голеностопные, через них идет само движение.
Цель должна быть короткой, выполнимой. Ну например: согнуть кулаки. И начинаем выполнять, как? Смотри выше-через движение лопаток и плечей.
Подключаем дыхание - это даст нужную концентрацию CO2 в крови, а значит, мышцы начнут работать.
Живот - он соединяет верх туловища и низ, это огромный внутренний блок, если он урегулирован дыханием, все вокруг запустится.
Что даст активация мышц брюшного пресса: снизу мышцы таза (мышцы разошлись в разные стороны, таз расширен (даже если человек худышка).
Сверху живота - грудной отдел. А там наша лопатка
Лопатки - это кость, двигайте кости , Вера, не думайте о мышцах - это потом.
Упражняем живот, Вера: двигаем грудной отдел - наклоняем его к лобку и возвращаемся, у Вас это будет микро движение и оно прекрасно!
Сложно писаниной объяснять нужные и полезные вещи.
Вам просто нужно понять смысл самого ДВИЖЕНИЯ + дыхания!

Возвращаемся к цели:
Первый ответ организма - через 2-3 недели, потом через 2-3 месяца (при ежедневных занятиях и не по разу).
Даю самое эффективное и простое упражнение:
ДАВИМ ПЯТКАМИ И КУЛАКАМИ в постель, пол, коляску.
Вспоминаем рычаг руки - лопатка: напрягаем сначала лопатку, сводим их вместе и только потом давим кулаком одной руки, другой, двумя вместе. Кулак поворачиваем со всех сторон и повторяем движение. ДВИЖЕНИЕ НАЧИНАЕТСЯ ОТ ЛОПАТКИ, будете давить от балды - ничего не получится.
ДАВИМ ПЯТКАМИ (по одной, двумя сразу) - вспоминаем, откуда ноги растут? Где начинается рычаг - верно в ТБС (тазо-бедренный сустав), сокращаем ягодицу и потом давим. Не получится, ясное дело, учимся чувствовать ягодицу, двигаем костями....
Написала много, в надежде, хоть как-то улучшить Ваше движение и тем помочь!
Ни борщ, ни диета, ни уколы с таблетками не способны восстановить движение. Движение восстанавливается только через движение и понимание, откуда и что растет. Станьте сами себе реабилитологом!

Дорогая Людмила, огромное спасибо. Вы такая умница! У меня опять заискрились глаза. Честно. Спасибо.

Вера, у меня жесткий рс и очень много лет я в прогрессирующем течении, много сил потратила вникуда....это только мой опыт и не более!
Массаж - когда нам делают массаж, это о чем? Об усилении притока крови. Вот мышцы размяли, кровь пришла, а движения нет...будет эффект держаться? НЕТ!
Укусила пчела - началась местная работа иммунитета, а движения нет, будет эффект? НЕТ Я держала дома пиявок, и конечно, рутин дал некоторую помощь сосудистой системе и это ВСЕ!
Вера, при слабости мышц, хорошо ПРОСТУКИВАНИЕ! Хоть скалкой, хоть деревянным молоточком по всем мышцам. Сама нет, но может, кто-то может помогать, оживлять мышцы. Что это даст - работу на ту самую фасцию, заставить мышцы разлипнуть, ибо каждая мышца должна двигаться в своем кармашке, в своем пакетике (условно).
Вам хорошо вибрации, есть недорогие электро аппараты по 900 руб, они создают вибрации - вот все, что может усилить тонус, дать сигнал фасциям и мышцам, дать сигнал мозгу - мы здесь, это все поможет и это реально.
И главное: просто разрешите себе улучшить свое состояние! Скажите - да, самой себе! Смотрите мотивирующие фильмы, смотрите на несущих людей, тех, кто что-то тяжелое преодолел, смог и справился, и Вам станет намного легче, это правда!

Вера, в упражнении давить кулаком (пяткой, кистью), как понять, правильно Вы делаете или нет?
Весь рячаг напряжен и пробуйте толкнуть свой корпус кистью (кулаком, пяткой), чтобы тело послушалось этого движения. Пусть это будет малость маленькая - это даст Вам сил и уверенности!

Людмила, большое спасибо)

Людмила , спасибо большое🙏

Еще обручь крутить...в одну сторону потом в другую вся часть тела работает от талии до щиколоток...мне 47 лет,стаж болезни 29 лет...

Приветствую всех. Почему нет, Людмиила?) Меня навещают иногда братик иль друзья. От тогда я совсем отрываюсь от счастья! Я живу в 10 мин ходьбы от моря.)Море и позитив- мои главные помощники.............Сейчас в доме капремонт, рабочие меняют у нас кровлю и фасад.......Сверлят, стучат.. Квадратная голова, жара и улыбка ...Улыбайтесь- так легче жить!) И физические упр.и дыхание! И Бог обнимает нас.)

И я обожаю массажи, пусть каждый день и курсами.)))
А завтра я еду в дельфинарий...Впервые в жизни!
В мою красивую улыбку и в мою шикарную стать влюбился один еврей. И если будет у нас ребёнок- это истинное счастье.
От видите!! Не надо сдаваться и унывать.. И тогда жизнь повернётся к нам лицом!
Падайте сколько угодно! Главное- не падайте духом!

А у нас дикая жара началась +40 и влажность, дышать нечем , как в сауне. Я на этой неделе на море не хожу, да и вообще на улицу только по необходимости .В холодке пока посижу. А то боюсь на улице могу и в обморок хлопнуться).

Алиса, здОрово, что ты нашла себе компанию!!
Ну ты и приколистка! (насчет ребенка)😊
Ты решила в 46 лет ребенка родить? Оригинально..

Всем здоровья!Хотела уточнить по поводу вакцинации,кто то делал прививку от ковида? Если вначале всей этой ковидной истории говорили, что аутоиммунные заболевания противопоказания для вакцинации, сейчас читаю ,что с осторожностью типа можно. вернее даже нужно!??? как это понять? . Очень хорошо помню слова своего лечащего профессора(уже нет его в живых)) что любое вмешательство, особенно прививки нам противопоказаны.

Ольга, и Вам здоровья ! Ваш профессор прав. Но в данном случае каждый решает для себя сам, взвесив все "за" и "против".

Добавлю лично от себя - я НЕ вакцинировалась и не буду. Это мое взвешанное решение и у меня есть причина.

Спасибо ,что откликнулись. Я тоже не собираюсь делать прививку, тем более у нас в России ,которая не прошла клинические испытания, но принуждают жесткими мерами, а врач, которого я посетила, невролог, ответила ,конечно, нужно ,а вам тем более...на мои доводы- странные ее ответы..все ясно, не прививаюсь, однозначно..!ВСем хорошего самочувствия!

Вчера я сидела на стуле на крыльце во дворе......Стул развалился и я упала на асфальт во двор....... Разбила нос В КРОВЬ, РУКИ И НОгИ У МЕНЯ ТЕПЕРЬ В ОПУХЛОСТЯХ И В СИНЯКАХ.
Сейчас лето...На нас мало одёжки..Зимой, весной и осенью одёжка защищает, таки....)
Берегите себя!!.В любые время суток и время года..
Жизнь прекрасна! Дайте две! Это мой девиз по жизни!!!

Алиса, Вам мое сочуствие. Вы напомнили мне случай, произошедший в Одесе, на ул. Пастера. Кот Миша перепрыгивал с балкона на балкон, промахнулся и рухнул с 3 этажа, разбив себе нос, но он как и ты, не унывал. Настоящие одеситы не унывают. Насчет ужовника и прочих покупных трав, я в сомнении. Например аптечные травы напоминают мне содержимое матраса моей бабушки. Мне недавно "Алтайкрупа" прислала овес. Процентов 85 зерен не дали ростков, то есть мертвые.

ВОЗ говорит, что в ближайшее время появится новый, более смертельный вирус. Ковид не оправдал надежд по сокращению численности человекОВ на планете.
Значит, скоро выпустят новый вирус!

А у нас жара невозможная! Днём +44, мозги кипят((

Сегодня возил Елену на море, первый раз в этом году. Волновалась, сможет ли она ходить по песку. Довольно легко встала с песка, с моей поддержкой и также легко дошла до коляски. Она становится более самостоятельной. Положительная динамика у нее заметно ускоряется, тьфу, тьфу, тьфу, чтобы не сглазить. 2 недели назад она себя очень плохо чувствовала, настои трав пить отказывается. Ванны с травами не хочет, ванна покрасится. Мне это надоело и я под вопли и проклятья, сделал ей ванну с хвощем полевым. Через неделю еще одну. Не знаю точно, то ли ванны подействовали, то-ли жара прекратилась (температура воздуха упала с 33 до 25), но Елена теперь скачет как конь. Я думаю, что ваннами, я придавил ее цистит.

Девочки.мальчики, что это с сайтом? Только у меня пропадают сообщения??

Вчера написала , сегодня нет ничего(((

Отвечаю по поводу прививки.
Сделали всей семьёй спутник в апреле 1-ю.а начале мая - 2-ю вакцину.
Я не сомневалась - делать мне или не делать. Переболев ковидом , поняла - можно сдохнуть.даже не успев понять . что -конец настал.
Агитировать никого не буду. Никакие прививки мне не страшны после того, что пережила. Умерший свёкор (от ковида .между прочим), вполне здоровый дядька, мне будет вечным укором,т.к.его заразил мой муж. сходив ,будучи сопливым в гости( он еще не знал. что это не насморк. а корона),а я мужа не остановила. хотя ужу подозревала . что это может быть корона.

после первой прививки на след.день немного поломало. как от орви.Температура поднялась до 37.8. На след.день самочувствие было уже в норме. Вторую прививку перенесла вообще отлично, как будто ине делала ничего.
Самочувствие моё сейчас, через 1.5 месяца от вакцины нормальное, обычное.Если скажут ревакцинироваться через пол-года - пойду не задумываясь.
Муж перенёс прививку отлично( никаких ощущений), сын отреагировал на уколы. как я -после первого -была небольшая темп-ра, после второго вообще никакой реакции.

Девчата, ребята..Не знаю. как дальше будет,но можно умереть не от РС, а от коронавируса. Это жутко.С РС можно жить ,хотя бы с переменным успехом. а вот ковид пережить смогут не все.

Что за фокусы на форуме??
Сообщения куда то пропадают....(

,,

((

Что это с форумом ??

(((

Куда деваются сообщения ??((

Сегодня утром пробовала на форум зайти , не получилось - не показывают посты почему-то. И сейчас два раза уже пыталась и тоже никак. Интересно, это только у меня такие странности с гаджетом ?..)

Всем добренький день. Ты ошиблась, Аврора, мне не 46 лет...
46 лет- это тоже прекрасный возраст, но не мой...