рассеянный склероз

Ок. Хвалить тебя больше и не буду.)

Добрый день, Светлана. Заинтересовало ваше сообщение. Можете направить Ваши контакты? Моя почта: gku@list.ru

Добрый день. Заинтересовало Ваше сообщение. Как с Вами можно связаться. Моя почта: gku@list.ru

Здравствуйте.Есть ли здесь такие, кому то здесь ставили диагноз Арахноидит?

Добреннькое утро, Дорогие форумчане!
Теплынь...Скоро лето! Пусть нам всем будет лучше с каждым днём!!!

А у нас весь май -лето: жара с начала мая до +37 Весна закончилась в апреле )))

Сидим под кондиционером

Девочки, привет! А у нас лето еще не началось , если можно так сказать). У нас на улице всего лишь +25 пока что , а дома + 20. Я дома еще с длинным рукавом хожу, прохладно.У нас лето сдвинуто - с середины июля по ноябрь.

Привет,Аврора! У нас такой ненормальный май уже 2-й год!В прошлом году +40 было! Сама фотографировала градусник )) Никогда такого не было,э тут -2 года подряд .
А в Николаеве(юг Украины), подруга говорить,холоднющая весна,как никогда! - Видимо, климат на планете поменялся.

Всем добренький день. Одесса тоже на юге Украины. Пока не жарко. Весна выдалась прохладная. + 22 сейчас. И это радует.)

У нас полетел тополиный пух ..в мае..)))

О господи, чего тут только не начитаешься, и лекарства у некоторых вредны прям вообще все, и болезней нет... Дорогие, очень вас прошу, пользуйтесь проверенной информацией, тот же Беталайф например. Не слушайте мракобесов пожалуйста(( это вам жить с последствиями не-лечения, не им(

Всем добренькое утро...Тут у каждого свои методы борьбы либо сосуществования с Рс....
У каждого своё лечение и своё течение...Отвечают на вопросы, если компетентны..
Форум у нас ещё и пристанище одиноких душ... Это очень важно.
Только эти рекламные агенты оголтелые надоели.
Всем хорошего самочувствия без боли и удачного дня желаю, Мои Хорошие..

Спасибо за заботу и предостережение , но мы в порядке, не волнуйтесь) . Никто не слушает "мракобесов", здесь все взрослые люди и каждый в ответе сам за себя. У нас просто легкий форум - как общий мессенджер для общения людей с РС . И здесь уже есть дисклеймер , который каждый может прочитать вверху - отказ от ответственности за советы на форуме. Конечно, за проф. советами нужно обращаться в другое место , к людям , которые несут официальную ответственность за свои слова.

Рита, климат точно поменялся, вот вспомнилось - я читала , что в прошлом году в пустыне Сахара выпал снег ( это же нонсенс) и я видела в сети это фото - верблюды шагают по заснеженной Сахаре)).

Друзья, вчера, 30 Мая , был Международный День Борьбы С Рассеянным Склерозом в 2021 году!
Всего в мире более 2,5 миллиона человек живут с рассеянным склерозом.
Мы здесь все едины, не зависимо от страны проживания , национальности , вероисповедания и течения РС.
И хочется сказать - Что бы ни случилось , давайте помнить, что мы НЕ одиноки и наши проблемы во многом схожи.У кого-то они были , есть или будут...
Давайте мысленно пожмем друг другу руки в знак единения и солидарности!!!...

Прочитала бОльшую часть ветки, и наверное спасибо всем... как-то почитаешь и почувствуешь что не одна такая. Только скепсис в сторону препаратов смущает. Я на интерфероне бета 1б все же стала себя чувствовать получше..

Да, как то забывается, что другие люди тоже болеют,тоже переживают , ..Человек вообще рождается - и начинает болеть,то одно. то другое..
Мечтаю,что когда-то найдут причину РС , и будет что-то вроде прививок от РС, как от полиомиелита или от других подобных болезней ..

Вчера возил Елену на кладбище, на могилу ее матери. Поразило огромное количество белой пыли на шлифованном черном граните. сначала подумал , что где-то рядом открыли пыльное производство, а потом понял, что это пыльца растений. Длинная холодная весна привела к одномоментному цветения растений. Может в этом плохое самочувствие Елены? Хотя, движения у нее все лучше и уверенней. Я никак не могу сподвигнуть ее на употребление травяных настоев, чтобы привести в порядок почки. Ладно не будем о грустном. Смотрел "Ты супер" на ютубе потрясла меня Диана Анкудинова своим пением. Особенно Derniere dance. Рекомендую, огонь.

Всем добренький вечер.......
Ничего не могу посмотреть...Засилье рекламы уже и в интернете.
Порекомендуйте мне свой любимый фильм, если можно такое попросить тут...)

Алиса. а что вам нравится? Романы . детективы, сериалы,? Могу порекомендовать замечательный сериал (американский ,60-х годов),
"Моя жена меня приворожила".Сериал комедийный,весёлый,для семейного просмотра , про молодую ведьмочку и её семью )) Посмотрите, хорошее настроение вам обеспечено)

Рита, отозвалась...От спасибо.....Я потому и просила люьимые фильмы - посмотрю любой жанр и год.......)Это не так важно......
Обожаю боевики и гонки, не люблю ужастики.....
Но эт не важно, я даже телик начала смотреть от скуки.)
А любимые ыильчф-это ОСОБЫЙ ЖАНР.)

Алиса, приветик! А я на днях опять пересмотрела фильм "Столкновение" (2004г) , этот фильм со смыслом и сюжет оригинальный и актеры отличные ( Сандра Баллок и др.), уже 2-3 раза его смотрела. Рекомендую!

А любимые фильмы- это особый жанр, вернее.)

Дякую, Аврора...)

Я как раз не видела раньше фильм "Столкновение" и актёры супер, а Брайн Филипп- аще моя слабость!)...Психологический триллер-это так здорово!

Очень милый фильм снежные псы

Алиса, вот и я тоже тоже люблю фильмы " с нагрузкой" , психологические , ну или хотя бы "реальные" , которые останутся в памяти. А вот мелодрамы , романтические комедии, любовные драмы - это НЕ мое...
Еще мне очень понравился Российский фильм " АРИТМИЯ" 2017г. Он занял призовые места во многих киношных конкурсах и он действительно достойный! Фильм про реальную российскую жизнь, без глянца и "розовоочковости". Я люблю именно такие фильмы.

Уфф, верю, что на нашем веку изобретут все же лечение искореняющее эту дрянь. Грустно читать тут многие вещи. Но вообще хорошо, что многие могут жить нормальной жизнью, надеюсь что мне после тимексона тоже станет лучше (а то пока улучшения есть, но срок маленький).

Не вылечивают эту дрянь с 1870 г. Вылечат- и шо? Хто будет тогда постоянно покупать эти баснословно дорогие лекарства ?

Так шо, тай и таке......Помолюсь опять, шоб нас вылечили уже......
Я отпускаю эту жуткую болезнь...... Все беды изгоняю, Рс изгоняю, равновесье возвращаю!!!

Незваный гость.(+++)
ДУЭЛЯНТ ( 2016) +++
Селфи

Виктор, спасибо, что поделился...)

Смотрю сейчас фильм Столкновение и получаю удовольствие от классного такого фильма....... Спасибо, Аврора........)
РS: ФИЛЬмы для ЛЮБИТЕЛей БОЕВИКОВ, сугубо: Джон Уик и Джон Уик-2. В главной роли -звезда Матрицы - Киану Ривз. Люблю такие динамичные фильмы с быстрой реакцией реагирования. Тренирую в себе быстроту реакции. Дерзайте, шалите, любите, Мои Хорошие......Это так прекрасно- дышать полной грудью и оптимизм внутри, оптимизм мой и улыбка- это уже внешний оптимизм)
этим я делюсь с окружающими и получаю улыбки в ответ!)

Алиса, браво!!! А у меня сегодня радость. Позавчера Елена, лежа на животе, смогла согнуть несколько раз левую ногу в колене, а сегодня это проделала и с левой, и с правой ногой. И в довершение, пробежала на четвереньках, как это делают малыши, без особых усилий, как это было до сих пор.

По ночам бедра ломят,ноги сами сгибаются и в узел завязываются,сам ноги выпрямить не могу,ужасная,страшная,у б л ю д с к а я болезнь.

Согласна, об этом заболевании нужно говорить , может кто-то успеет определить болезнь на ранней стадии, а кому-то поможет мой совет. Мне помог Церебрамин (натуральный пептид, биорегулятор). Принимала его курсами (у меня не запущенный случай), как врач прописал. Избавилась от головокружений, улучшилась координация, в мышцах не ощущается постоянная слабость. Уверена, что болезнь остановилась или замедлила своё развитие очень надолго!

Все беды изгоняю, Рс изгоняю! А дальше пишите на своё усмотрение! И СПОРТОМ ГРУЭИТЕ СВОИ МЫШЦЫ! Я ВЕРЮ В ВАС И Я КОХАЮ ВАС!Вибачте, коли я вам вже набридла)

Всем добренький день....Мы тут не ноем и не жалуемся и не описываем свои злоключения...Терпим..Жаль, что такое с Вами произошло....

Сколько Вы лет болеете? Какое у Вас течение?

Если накипело, достало, иногда даже необходимо человеку поплакаться. Это как дополнение к лечению.

А болеющим это страшно читать....Страшно и жалко....До слёз.........Мне, например......

В любом случае каждый делает свой вывод. Один только боится, думая:а как же дальше. Другой, меняет тактику лечения, морально укрепляется.
Да, мы не психологи. Но нас объединяет одна проблема. И где же выговориться, если не здесь. Кто лучше поймёт, если не мы.

Вера, здравствуйте!
Если человек только плачет и всё, или только выговорился и всё - это очень не продуктивно.
Если человек пожаловался, поплакал, погоревал на форуме, ища решения своего вопроса, находясь в поисках решения, советуясь с коллегами - это совсем другое.
Все зависит от мотивации.
Сейчас форум не мотивирует. Люди говорят ни о чем....можно назвать это как угодно, но в любом случае - не эффективно ни разу.
Целевая информация изменилась на пустой разговор....

Здравствуйте, Людмила. Я понимаю, что слезами в нашем случае не поможешь. Но, если человек на форуме немного поплакался, не грех его хоть немного поддержать или, если раздражает, промолчать. Эта поддержка располагает человека к диалогу. Ведь не у всех есть надежное плечо. Согласна с Вами, что для укрепления здоровья нужен упорный ежедневный труд. Тут слезами не помочь. Это правда.

Форум очень изменился)

Вера, есть такое понятие - ресурсное состояние человека.
Каждый человек знает (подсознательно понимает) , что именно помогает ему войти в ресурсное состояние : хорошее физическое и психическое состояние, радость, спокойствие и т.д..
Когда человек "просто плачет", жалуется не имея цели, плана к действию - такой человек теряет свой ресурс, он продолжает накапливать отрицательные чувства в своем подсознании и именно по этой причине, когда там (в подсознании) уже забито под самое не могу, человек хочет поныть...вот просто поныть. И действительно, может показаться, что стало легче, но это огромный самообман.
Если человек боится, жизнь будет создавать и усиливать страх; если много гнева - усиливается гнев, через создание определенных ситуаций; уныние и тоска - усилится обязательно, если нет противодействия.
Напишите, какие именно действия вводят Вас в ресурсное , спокойное состояние? Посмотрите на свои мысли, какие они? Посмотрите на свою занятость в течении дня, сколько Вы двигались (в силу своих физ возможностей)?
Мы с Вами несколько месяцев назад говорили о дыхательной технике, об упражнениях для рук , лопаток - как Ваши успехи? Вы занимаетесь?
Ну вот, скорее всего нет. И таких - большинство, к великому сожалению.
Поэтому, действительно, поныть и поплакать - это единственный путь, чуть сбросить общее негативное напряжение, чем учить иностранные языки, учить свое тело двигаться, учиться молиться, учиться ставить цели и достигать их.

Я, конечно, балую своё тело, включая язык, физическими упражнениями...
На свежем ( у меня свежий морской) воздухе я делаю глубокие вдохи. Это весьма полезно нашему организму.

Людмила: "Мы с Вами несколько месяцев назад говорили о дыхательной технике, об упражнениях для рук , лопаток - как Ваши успехи? Вы занимаетесь?
Ну вот, скорее всего нет. И таких - большинство, к великому сожалению".

Да, Вы правы, Людмила, я не занимаюсь. Поначалу я очень вдохновилась дых. гимнастикой. Но долго это не продлилось. Наверное, я лентяйка. Но при моём EDSS 9.0 в недавнем времени операция у мужа, а после смерть родной сестры. Очень тяжело перенесла.
Это не оправдание. Это рассказ о моей жизни.
Людмила, спасибо, что пишите. Очень интересно читать и, правда, очень вдохновляет. И надеюсь, что Ваши слова не одного, а многих направят на нужную дорогу лечения. Наблюдаю историю девочки Евгении в инстаграме вижу, что движения творят невероятное.

Вера, жизненные обстоятельства у большинства людей не простые.
Никакая жизненная трагедия не может помешать дышать, мы же всё равно дышим, едим, спим...
Нужно только терпение, уделяя себе немного времени, совсем чуть-чуть
Вопрос мотивации, оно мне надо? Все равно ничего не поможет...
Со мной на реабилитацию (к оному врачу) ходят не только девочки, но и дети....Девочка после авто с полным разрывом спинного мозга, там никогда не пойдут нервные импульсы - огромная дыра в спинном мозге, и вот уже тот ребенок (через 2 года занятий) ХОДИТ с ходунками по улице. Это что-то невероятное и удивительное.
А наши (рсники) любят прикрываться обстоятельствами, EDSS и прочими ненужностями.
Мой врач-реабилитолог говорит: "всякого человека в любом состоянии, пока он дышит, можно качественно улучшить в движении". Не сделать опять новым, здоровым, без проблем, а хорошенько улучшить.
И да, придется терпеливо учить себя заново: двигать руками, держать спину, и т.д....
Задача очень проста - все время двигаться!
Даже, если Вы с 9 баллами....