рассеянный склероз

Аврора, а как ваши свёкры ?Поправились? Без осложнений?

Всех с НОВЫМ Годом!!!

Ребята, с Новым годом!
Мы дожили до него. а кто-то нет...Так будем же радоваться новому дню, верить в доброе и в чудеса ))
Всем здоровья. радости, здравомыслия и только приятных сюрпризов!

Благодарствуем, Илюша......И тебя с новым годом и с новым счастьем!

С Новым Годом! Здоровья всем нам и вечной ремиссии!

Мне ковид ничего нового не принес, если только воспаление сидалищного нерва не его подарок. Елена осталась без моей помощи, без прогулок, без физзанятий уже больше 2,5 месяцев. Я прикован к постели и помочь ей ничем не могу. Всех с новым годом! Будем надеяться на лучшее. Всем здоровья.

ДРУЗЬЯ, ВСЕХ С НАСТУПИВШИМ 2021 ГОДОМ!!
Крепкого всем здоровья и счастья! Пусть этот год будет для всех лучше и счастливее, чем предыдущий!
Рита, мои свекры выздоровели, да). Ковид тест был сейчас уже отрицательным. Осложнений вроде бы нет у них , пока что не жалуются.. Свекр уже вернулся к работе на своей ферме , у него там животные. Говорит, вовремя выздоровел - у него сейчас там одна из овец беременная , вот-вот должна родить , а он всегда сам принимает роды у своих овец и коз и следит, чтоб ни один ягненок и козленок не задохнулся и не погиб.
А моему мужу сегодня укололи вакцину от ковида. Это его "первая порция".

Всем привет, Мои Дорогие...Как у вас дела? Что у Авроры ?

Спасибо, Виктор, и тебя с НГ и тебе здоровья и всем нам !

Берегите все себя от Ковида........Ещё этого нам не хватало

Всем здравствуйте! Я тут новенькая😊 поделюсь своей историей... Сначала было онемение ног в начале 2019 года (январь). Попила витаминов и все прошло, не успела сделать Мрт. 1ого сентября взяла на работе больничный так как заметила что со зрением что то не так, двоение в глазах и с каждым днём это усиливалось, было страшно ходить и переходить дорогу, обострение снимали Дексаметазоном, спустя время обострение прошло, прикрепилась к одному неврологу в местной Поликленике и она дала направление в Монники, так же параллельно ездила обследоваться в НИИ НЕВРОЛОГИИ, подтвердили диагноз РС, назначили препарат ПИТРС в виде Интерферон бета 1б, в середине сентября полетела в Турцию по возвращению вновь шибануло обострение 😔 только уже так что один глаз не реагировал и была будто пелена белая... если отводить взгляд в сторону один глаз смотрел прямо, а другой уходил в сторону, было страшно 😬
Ходила на уколы в местное црб🤦🏽‍♀️ 14 дней ( укол в глаз, под глаз и в ягодицу). По итогу в НИИ НЕВРОЛОГИИ сказали что это лечение было в пустую, потому что дозировка была мизерная 🤦🏽‍♀️ это ад, я думаю так на какой *** меня тогда мучали уколами в глаз.. вообщем медицина в России оставляет желать лучшего, хоть препарат бесплатно выдают и на этом Спасибо 🙈
Вообщем делала в течении года Мрт новых очагов нет, препарат интерферон бета 1б колоть начала с февраля 2020г, по сей день колю и это жесть одним словом, когда организм привыкал к этому препарату постоянная температура 39 где то, а особенно сейчас во время короны.. но она меня обошла стороной и врачи говорят что люди с этим препаратом «не могут заразиться» не знаю как у других, но меня пронесло, все родные переболели, а я нет🤞🏽🙄
Живого места нет уже чтоб колоть эти уколы 😭 знаю что есть таблетки, но если их принимать, то потом очень тяжело и долго их нужно выгонять из организма если будешь планировать беременность... вот такие делаа... всем здоровья 🙏🏽❤️
самый главный страх и вопрос к Вам девочки.. как проходят роды с РС?🙏🏽

"ЧТОБЫ ПОДЕБИТЬ БОЛЕЗНЬ НУЖНО ПОНЯТЬ ЕЁ ПРОИСХОЖДЕНИЕ И УСТРАНИТЬ ПРИЧИНУ" - НЕ ВСЁ ТАК ПРОСТО И ПРИЧИНА РС НЕ 1 ЕДИНСТВЕННАЯ. ОСНОВНУЮ ПРИЧИНУ, ПОСЛУЖИВШУЮ ТОЛЧКОМ К МОЕМУ РС Я УСТРАНИЛ. НО РС НЕ ПРОПАЛ НИКУДА, ДА НА ДАННЫЙ МОМЕНТ У МЕНЯ РЕМИССИЯ. БЫВАЮТ ОРБИТАЛЬНЫЕ БОЛИ В ОБЛАСТИ ГЛАЗНИЦ.

Здравствуйте Диана! Роды проходят отлично!) Родила в мае. Беременность проходила с тонусом, но все в порядке. Было кесарево, но из-за узкого таза. Эпидуральная анастезия тоже прошла отлично, боялась, что ноги не отойдут, так как тоже немели до пояса, но через 2 часа стала ими шевелить. Меня наблюдала и принимала роду профессор, многие аккушеры гинекологи относятся с опаской к беременной с диагнозом РС. С ребенком справляюсь отлично сама. Вобщем не волнуйтесь!

Алёна, Спасибо Вам огромное за внимание и ответ 🙏🏽🤗 так как год знакома с этим диагнозом пытаюсь узнать много всего, особенно что связано с родами, в скором времени планирую 🙈 когда было обострение в 2019г. заведующая отделения неврологии в местном ЦРБ очень была не компетентная и сказала такие вещи «с РС рожать нельзя! Тебе рожать нельзя, поэтому забудь» хотя тогда было только одно мрт, вообщем я перестала обращать внимание на неё, так как она даже не специалист в области РС, но иногда ее слова не выходят у меня из головы.. поэтому вот на форуме решила узнать как проходят у девочек роды☺️ ЗДОРОВЬЯ ВАМ ВСЕМ 🙏🏽🤗🤗🤗

Всем доброе утро пятого дня нового года! Пусть каждый день Нового года буде ого-го каким удачным и радостно-счастливым)))

Диана , если Вы планируете и дальше колоть Интерферон, то обязательно замораживайте предварительно место инъекции, это значительно уменьшит красноту и боль. Вы его колете всего лишь год, это еще очень маленький срок, чтоб говорить , что " нет уже живого места". Я его колола целых 9 лет и вот в моем случае - да, уже не было живого места.))
А насчет таблеток , Вы наверно имели ввиду Абаджио , он не подходит при планировании беременности, это верно. Но есть и другой ПИТРС в капсулах - Текфидера, он никак не повлияет на Вашу будущую беременность и вообще практически не имеет побочек. Если Вам его предложат , соглашайтесь. Я его сама сейчас принимаю и у меня очень хорошее мнение о нем.

Я рожала втарова ребёнка уже с диагнозом.Врачи сказали что аборт может спровоцировать обострение ,а беременость ,роды и кормление малыша -это ремиссия. Я услышала,родила 17 лет назад. Сейчас мне 48 лет. Была бы помоложе,родила ещё.Помощ родных моральная и физическая- ОБЯЗАТЕЛЬНА!!!!!!!

куда сели и на сколько

Сели в прямом смысле. Перестали ходить. И сели НАВСЕГДА.
ПИТРСы не всем благо приносят

Аврора, Спасибо огромное за ответ 😊🙏🏽 И за совет про замораживание места инъекции)) это точно, один год по сравнению с 9 лет совсем ничего 🙈 дай бог вам здоровья и вечной ремиссии😊🤗

P.S. Ой..,я еще забыла сказать - замораживать лучше всего медицинским спреем , (он используется в спорте при травмах и болях), моментально замораживает поверхность до введения укола и потом еще держится какое-то время после укола. Спросите в аптеках , он там должен быть.
И Вам ,Диана, также желаю удачи ,вечной ремиссии и легкого течения РС !! 😊😘

Да, это действительно так.. И это становится ясным в течение 1-2 лет от начала использования ПИТРС. Если нет стабильности на МРТ и по клинике, если идут только ухудшения , тогда и нет смысла продолжать эту терапию...А там еще могут побочки наслоиться , одни мучения , а пользы никакой.

Диана, всего год, как поставили диагноз и уже интерферон? С чем это связано? Этот вопрос надо задать себе и вот почему рожать на фоне прогрессирования заболевания - подвергнуть себя огромному риску и инвалидизации после родов. Беременеть и рожать хорошо бы в состоянии плотной ремиссии. В противном случае, случится откат и серьезный. Не верьте тому, что пишут в инете, у Вас будет ВСЁ по-другому. Каждый организм индивидуален. Сколько здесь девочек писали, что родили и ....всё в порядке, однако, со многим я лично встречалась в больничке и что же на самом деле? А на самом деле - очень у многих откат после родов, люди не могут ходить больше 100 метров, устают быстрее, кто ходил с палочкой - перешли на ходунки, некоторые сели в коляски. Я пишу не с целью запугать, а с задачей, чтобы Вы научились думать о себе, советовались с разными специалистами и НЕ слушали писак из интернета. У кого-то, действительно, всё прошло отлично, и тут мы открываем статистику и смотрим - сколько же таких???? Вывод: хотим рожать (а лучше этого не делать ИМХО), готовимся к
зачатию:
1. Питаемся без сахара, глютена и прочих гадостей;
2. Занимаемся физкультурой - оздаваливаем организм;
3. Получаем консультации в разных местах у спецов-неврологов и аккумулируем информацию лично Вас касающуюся;
4. Вводим свой орагнизм в состояние плотной ремиссии - хотя бы пару лет без обострений и ухудшений!!!!!!!!!!!!! Если этого нет, СТОП! Оргнаизм не готов;
5. И главное - молить Господа благословить!
Всех благ!

Людмила, добрый день! Очень хорошо, что этот пост и свое мнение насчет беременности и родов написали именно ВЫ ). К Вам люди прислушаются , т.к Вы человек бывалый и знакомы со многими больными. И Вы сама являетесь матерью , к Вам больше доверия. Если бы свое мнение насчет детей написала я, со мной возникло бы множество несогласных , кричащих, что " дети - это щщастье! А ты ничего не понимаешь!" )). Да, я убежденная чайлдфри , не зависимо от РС, я просто никогда не хотела детей и до сих пор не хочу. И в тему родов при РС я вмешиваться не буду, это их право рожать или нет. Но Ваше мнение , надеюсь, заставит женщин посмотреть на все более реалистично, без розовых очков! Всем здоровья!

Аврора, доброго здоровья!
Иметь детей или нет - дело личное, интимное и каждый решает сам!
И хотя, сама я заболела много позже родов, однако, всё равно переживаю за детей и внуков, ибо такой сбой в работе иммунной системе может передаваться из поколения в поколение или через поколение. Поэтому, так много сейчас семейного рс: когда болен кто-то из родителей и их дети.
К сожалению, многие живут чувствами, разум включается крайне редко- это же надо думать, анализировать, рассуждать, читать, узнавать....куда как проще сказать: "хочу детей" и еще ответственность за себя и свой рс свалить на врачей, ПИТРС или еще кого (мол, это врач-бездарь попался, а сам-то я не фунт изюма).
Женщина с рс просто обязана осознать, что свой недуг легко может передать детям (внукам), а пока этиология рс не известна, стало быть и фундаментальных сдвигов не будет. Хорошо, если течение будет мягким, а может и не быть....
И не забуду проговорить своё ОТРИЦАТЕЛЬНОЕ отношение к Интерферонам - препарату старому, не эффективному, не приносящему пользу в лечении рс. Новичкам надо изучать статистику и аналиту - ну вот там всё написано, только 30% эффективности и.....лет на 8-10 (в лучшем случае), потом случится обвал и полный аут. И таких плачущих, рыдающих, я встречаю постоянно. Моя подруга Валя - яркий пример: 12 лет Интерферонов и ...сейчас она лежачая, передвигается только на коляске. Это к тому, когда новичкам на первом году жизни с рс назначают Интерферон, на мой взгляд, это преступление....

2021 будет лучше чем 2020 хотя бы потому, что он на день короче.

Людмила, да, Интерферон защищает больного РС ( имеющего доброкачественный РС) на 30% . Так сказано в инструкции.У меня были обострения на фоне Бетаферона ( случился провоцирующий фактор), то есть препарат защитил меня на какие-то 30% , но не на все 100. Обострения, к счастью , купировались и постепенно все вернулось в прежнее русло. Но это не значит, что так было у всех..А у Вашей подруги другой тип РС , к сожалению. Она бы и без без бетаферона была в таком состоянии. Тут уж ничего не поделаешь...

Это был черный юмор? Каждый день жизни - счастье!
Время придумали люди и оно линейно, ничего сакрального в високосном году не было и нет.
2020 год был значительным, поучительным и счастливым: родилась моя внученька София) и много других радостей, включая коронавирус))))

Ну, это кому как ))) Для меня это НЕ радость 😁 На день меньше проживем))Вот если бы Вы сказали - в новом году в каждых сутках будет не 24 , а хотя бы 30 часов ! Вот это было бы гораздо лучше! Ведь многое не успеваем сделать , времени на все не хватает каждый день!

Ой, как с годами время несется....мчится, словно ураган....
Живем сегодня и сейчас)))

Я колола Бетаферон 240 с 2005 по 2007 - ужас и кошмар, вспоминаю словно в аду побывала: депрессия (думала об эвтаназии....при моем-то веселом нраве), симптоматика усиливалась, ватные ноги и судороги, вечная температура, бедная печень - жуткие анализы... короче, как говорит современная молодежь - полный треш....
А главное, пока я верила в этот препарат, моё внимание и время было потеряно, пока я уповала на эту дрянь, прогрессирование закрутило и запустило такие процессы, что понабилось еще 8 лет адского терпения, бесконечных больничных подушек, чтобы услышать: "Мы справились, Вы - стабильны".
Это была моя вина, я решила, что врачи должны лечить и все назначено правильно. А нынешние врачи НЕ лечат, а следуют протоколу и только распределяют ПИТРС. За взятку Вам дадут посовременнее, ну а если Вы ни в зуб ногой, так накормят этим никчемным Интерфероном.В малых дозах и редко, Интерферон хорош при гриппе, коронавирусе и прочих ОРЗ, а в больших дозах....фууууууу
Всем здоровья!

А чем лечиться ? Назначили Глатирамер ацетат , мне 32 , двое детей , после 2х родов , через пол года онемели стопы , , первый раз было 7 лет назад , глаза поплыли и ухо не стало слышать , от лечения я отказалась , гормонами восстановили , родила нового норм , а после второго , решила колоться , пока только третий укол

Решила ответить, хотя знаю и понимаю, что бесполезно потрачу свою энергию...
ИТАК: Ваше внимание (как и моё много лет назад) сместилось во ВНЕ! То есть, некий укол чего-то вдруг почему-то должен Вас вылечить (лечить в принципе). Прошу Вас, попробуйте услышать: проблема внутри Вас и ничто из вне проблему не решит.
На мой взгляд, через 19 лет прогрессирующего рс, начинать надо с анализов, чтобы выяснить:
1. Все пищевые аллергены! У меня подтвердилась сильнейшая аутореакция на ВСЕ виды молочных продуктов (об этом есть официальные исследования и статьи- можно изучить);
2. Сделать анализ на витД, витВ12, цинк, селен и желательно основные ведущие минеральные комплексы + ферритины , железо;
3. Контроль лимфоцитов в крови из пальца, научиться понимать значение этих показателей;
4. Наладить режим труда и отдыха - речь идет о сне! Мышцы восстанавливаются только во сне и никак по-другому;
5. Подобрать занятия физической культурой! Не дрыгание руками и ногами, а познакомиться с осознанным движением и биомеханикой в принципе. Здесь Ваши предпочтения, мои рекомендации - пилатес, ЛФК - только грамотная, под Вас и Ваши проблемы - получить рекомендации у реабилитологов, бассейн - доп нагрузка на поверхностные мышцы; ну и лыжи зимой, коньки (тем более есть детки);
6. Конечно, прибегать к симптоматической терапии, если есть онемения (у меня оно сохранятеся с 2003 года), нужны кислоты - разные, нужны дыхательные техники, скорее всего, дышите кое-как и диафргамы не работают как должно;
7. Без веры ничего не получится! Первая же неудача, вывалит в слёзо-соплетечение и опять внимание уйдет во вне - ПИТРС, он родной всё решит, а ПИТРС не решит....;
8. Получить консультации в разных местах у разных неврологов, цель - понять на сколько можно оттянуть применение ПИТРС, особенно дженериков старого поколения. Для этого следить за своим EDSS, если Вы в одних показателях, так и чего беспокоиться, все урегулируете питанием и занятиями. Онемение - не самое страшное событие....

Конечный смысл, сказанного мною выше сводится к тому, что за состояние плотной ремиссии надо повоевать, вложить свой личный труд, а не думать, что какой-то халявный дешевый ПИТРС решит все мои внутренние проблемы.
Выключить тему: ну у меня же детиииии((((
Проблема внутри и ее надо работать, с психологами тоже.
Прибегала ли я сама к помощи психологов - да!
Сразу скажу, найти хорошего спеца в любой отрасли тяжело и вот здесь нужен Ваш труд. От того, как эти спецы Вас научат дышать, двигаться, работать со своими эмоциями и будет конечный результат.
Если начнете ПАХАТЬ на себя, то первые результаты увидите через 5-6 месяцев.
Ну а если свалите всё на ПИТРС, как делают 95%, результат будет как у всех и Вы начнете слышать от врачей: "Ну что Вы хотите, это такое заболевание".
Желаю больше читать, изучать, учиться своей вере, учиться правильно дышать, двигаться, учиться жить! Всех благ!

Гость, Вы сами в скором времени поймете дает ли этот препарат Вам хорошие результаты или нет. ПИТРС начинают активно проявлять свое действие примерно через 5-6 месяцев , а к 1 году картина уже становится абсолюно четкой. Наберитесь терпения. У меня в процессе использования Интерферона через год уже было очевидное улучшение на МРТ и по клинике и мне было однозначно ясно, что я буду продолжать его колоть. А у кого-то ( как у Людмилы) было совсем наоборот.

Нет, нет, Интерферон не так прост, как говорит Аврора.
ВСЕ, абсолютно ВСЕ пациенты резко теряют через 5-8 лет.
Нет ни одного человека, я не видела сама и спрашивала врачей в МОНИКах - покажите, кто сохранен на Интерфероне. ТАКИХ НЕТ!!!!
Смотрим статистику!
По поводу Авроры, да простит мне Аврора, я это уже говорила:
тот случай, когда мы человека не видели, не знаем истинного положения вещей , когда есть сомнения в самом диагнозе: рс или энцефаломиелит (разные вещи), я сейчас говорю свою точку зрения, нет ни одного критерия, по которому можно было бы опереться на это мнение.
Говорю это для новичков, опирайтесь только на свои знания, видения, свои конслуьтации, своё состояние, изучайте статистику, смотрите и ищите людей с длительным применением этих ПИТРС, потрудитесь.
Не опирайтесь на мнение ОБС - одна баба сказала.
И Вы увидите результат своих трудов!

Людмила , большое вам спасибо , я слежу за этой страницей , но никогда ничего не писала , и в принципе и собой не занималась , сейчас ждала чтоб кто то с опытом , что нибудь посоветовал , ещё раз спасибо , дай бог всем стойкой ремиссии

Какой кошмар). Оказывается Людмила ставит под сомнение мой диагноз ! Вот эта новость. Вы не перестаете меня удивлять, Людмила )). У меня самый настоящий РС , как сказал мой врач -" классика жанра"на МРТ картине. И мои обострения, которые у меня были в течение моего срока болезни это доказывают .При энцефаломиелите такого быть не может , Людмила, почитайте мед.литературу или спросите у врача. Я сохранна, представьте себе , через 20 лет моего РСного стажа. Ну бывает вот такое. У меня сейчас 1 балл EDSS.
Насчет Интерферона скажу - если принимать его более 5 лет, то он уже малоэффективен. Я на себе это почувствовала. Но мне нужно было дотянуть до получения нового ПИТРС в капсулах, поэтому я продолжала его колоть , побаивалась бросать.
А вот Рита у нас на форуме полностью сохранна вообще без всяких ПИТРС ! И что, Людмила , Вы поставите под сомнение и ее диагноз ?

Добавлю для подтверждения своих слов : Как Вы думаете , Людмила, если бы у меня был не РС , а что-то другое , разве я смогла бы получать такие дорогостоящие препараты БЕСПЛАТНО ? А я их получаю . Потому что у врачей ни в России, ни здесь никогда не было сомнений в моем диагнозе.

А что именно Вас , Аврора, удивляет?
Конечно, ставлю под сомнение Ваш диагноз и имею на это право, мне нужно на это Ваше разрешение или разрешение Вашего врача. И вот почему- сейчас активно проводятся исследования: почему же одни и через 20 лет сохранны, а другие через 15 лет умирают или в тяжелой инвалидности.
Вывели такое понятие: истинный рс и остальные процессы объединили - демилиенизирующие заболевания (процессы) .
Скорее всего, совсем скоро будет разделение демилиенизирующих патологий на подгруппы и подвиды.
Ну а поскольку я часто бываю на консультациях, разговарию с предаставителями науки, то моё мнение в отношении Вашего рс имеет место быть. Я уверена, есть и другие такие пациенты, как Вы, вот только это не рс....
А поэтому, Гостю написала - ну не надо спешить, надо себя потренировать:питание+дыхание+ЛФК+ мышление+ сон+режим.
А может, у нее и не истинный рс и тогда она вполне обойдется "малой кровью" без всяких отравляющих Интерферонов....
Всем здоровья!

Наличие очагов демиелизириующего характера - НЕ указывает на рс.
Просто, очень давно было принято, есть очаги - это рс.
Сейчас наука проводит исследования на этот счет.
Ну да я кратко об этом написала....

Гость, в дополнение к своему ответу скажу такую вещь: очень многие препараты НЕ совпадают, то есть, если Вы применяете какой-то препарат, в дальнейшем могут отказать в другом препарате из-за несочетаемости.
Например: ПИТРС и фотоферез, меня не хотели брать на фотоферез, из-за приема Бетаферона и под расписку уговорились в качестве эксперимента.
Например: Митоксантрон не сочетается в дальнейшем с ПИТРС - будет отказ
Окревус - не сочетается с приемом многих других ПИТРС
Это я к тому, наука не стоит на месте и чтобы не остаться у разбитого корыта, при небольших повреждениях ЦНС, как онемение, нужно работать над собой и оттягивать прием любой химии, а ПИТРС - это химия.

Людмила , я вовсе не пропагандирую Интерферон, нет). Я ведь и сама начала его только через 7 лет после постановки диагноза! Диагноз поставили в 2000 , потом каждые 2 года были обострения, которые купировались гормонами. А в 2007 грянуло большое обострение (паралич ноги по всей длине и частично руки) , купировали гормонами , восстанавливалась 3 месяца , а потом очень испугалась за дальнейшее прогрессирование и начала Интерферон. А целых 7 лет до этого я жила без него. Поэтому соглашусь с Вами в том , что торопиться с интерфероном все же не стоит.

Мои очаги морфологически соответствуют именно рассеянному склерозу. Не нам с Вами об этом рассуждать, мы не неврологи. Не берите на себя слишком много, Людмила. Самоуверенность в этих делах выглядет смешно.)

Аврора, Вы меня рассмешили))))))))))))))))))))))))))))))))
Хочу Вас обратить внимание на то, что всегда и во всем буду иметь СВОЮ точку зрения, как бы Вам это нравилось или нет.
Я профессиональный аналитик и провела много ночей и дней в поисках решения для себя самой, вывела много всего интересного и была приятно удивлена подтверждению научной мысли многих своих догадок и выводов.
Я очень рада, что у Вас всё сложилось хорошо и всем нам желаю здоровья, это очень правильно и нормально!
Но, мои выводы всегда останутся моими собственными!

Я Вам верю, Людмила. Но "профессиональный аналитик" Вы в какой сфере? Кто Вы по профессии ?

Аврора, а мне не нужна опора в виде Вашего доверия или отсутствия такового)
По поводу меня-лично говорить на форуме не стану, не хочу)

))) Всем добрый день, а я открыта с Вами. Вы мне не чужие. И я благодарна вам, Мои Хорошие............Благодарна вам за то, что вы есть на свете...) Мама теперь не покупает мне Копаксон-40.......Боязно, но прорвёмся! Желаю всем нам УЛУЧШЕНИЯ!

Вернее, спасибо Богу за то, что мы есть, спасибо Богу за каждого из нас😃

У меня ВПРс...Теперь мне покупать Тизабр? Или что?