рассеянный склероз

Диана, всего год, как поставили диагноз и уже интерферон? С чем это связано? Этот вопрос надо задать себе и вот почему рожать на фоне прогрессирования заболевания - подвергнуть себя огромному риску и инвалидизации после родов. Беременеть и рожать хорошо бы в состоянии плотной ремиссии. В противном случае, случится откат и серьезный. Не верьте тому, что пишут в инете, у Вас будет ВСЁ по-другому. Каждый организм индивидуален. Сколько здесь девочек писали, что родили и ....всё в порядке, однако, со многим я лично встречалась в больничке и что же на самом деле? А на самом деле - очень у многих откат после родов, люди не могут ходить больше 100 метров, устают быстрее, кто ходил с палочкой - перешли на ходунки, некоторые сели в коляски. Я пишу не с целью запугать, а с задачей, чтобы Вы научились думать о себе, советовались с разными специалистами и НЕ слушали писак из интернета. У кого-то, действительно, всё прошло отлично, и тут мы открываем статистику и смотрим - сколько же таких???? Вывод: хотим рожать (а лучше этого не делать ИМХО), готовимся к
зачатию:
1. Питаемся без сахара, глютена и прочих гадостей;
2. Занимаемся физкультурой - оздаваливаем организм;
3. Получаем консультации в разных местах у спецов-неврологов и аккумулируем информацию лично Вас касающуюся;
4. Вводим свой орагнизм в состояние плотной ремиссии - хотя бы пару лет без обострений и ухудшений!!!!!!!!!!!!! Если этого нет, СТОП! Оргнаизм не готов;
5. И главное - молить Господа благословить!
Всех благ!

У меня ВПРс...Теперь мне покупать Тизабр? Или что?

У меня ВПРс...Теперь мне покупать Тизабр? Или что?

Стоит этот Тизабри 1946 долларов каждый месяц . Круто. Рс- такая дорогая болезнь.

Алиса, приветик! Я помню , ты говорила , что у тебя в городе хорошая невролог Муратова , лучше бы тебе поговорить с ней и спросить совета насчет твоей ситуации..
Кстати, я сегодня отследила по интернету - моя бандероль уже пришла в Украину и я думаю на днях ты ее получишь!) Потом дай мне знать .

Всем Доброе Утро. Ты помнишь Муратову, Аврора...Ничего себе...
Мы ездили к ней на приём в больницу. Она говорила о пользе Натализумаба за 100 тыс.долларов, останавливающего РС на 6 лет. А потом надо повторить будет. Не мой врач.)
Я увеличила нагрузку физическую после обострения и мне потихоньку становится легче..
Спасибо большое, Аврора, за бандерольку. Я сообщу, когда она прибудет. )
Спасибо за Ваш отзыв, Виктор. Отзывы- это всегда так приятно.
Спасибо Богу за то, Что Вы Есть и Всем Здоровья и Позитива, и новых Успешных Моментов и Ухода онемений, боли и других неприятностей...
Держитесь крепко за жизнь, За Поручни и Не Падайте, Духом тоже Не Падайте!...)

Алиса , а Натализумаб - это ведь и есть Тизабри. Или другими словами - Моноклональные Антитела.

Да, Алиса, я почему-то помню твоих докторов - и Муратову , и профессора израильского). И еще ты ездила к какому-то "нестандартному врачу" - так ты его назвала ).

Вот такого я не припоминаю... Просвети подробностями.......Сдаётся мне, что путаешь меня с кем-то, Аврорушка.)

Да, Алиса, я почему-то помню твоих докторов - и Муратову , и профессора израильского). И еще ты ездила к какому-то "нестандартному врачу" - так ты его назвала ).

Всем привет......Я не поехала тогда к этому нестандартному врачу. Я же тут об этом написала.Ты перепутала, Аврора... Ничего страшного...Бывает...

Я Вам верю, Людмила. Но "профессиональный аналитик" Вы в какой сфере? Кто Вы по профессии ?

"Профессиональный аналитик"-это достаточно самонадеянный человек со со своими взглядами, убеждениями, не позволяющий другим людям даже попытаться опровергнуть его "железные" знания,неизвестно где, у кого и когда полученные Это мой личный вывод.Спорить ни с кем не буду!

Ой, как с годами время несется....мчится, словно ураган....
Живем сегодня и сейчас)))

Стоит этот Тизабри 1946 долларов каждый месяц . Круто. Рс- такая дорогая болезнь.

Да, Алиса, я почему-то помню твоих докторов - и Муратову , и профессора израильского). И еще ты ездила к какому-то "нестандартному врачу" - так ты его назвала ).

Подскажите пожалуйста. Проходила плазмофорез мембранный в октябре 2 сеанса, было всё нормально, я вернула свою правую руку, которая была слабая и немеющая. Но после 2го сеанса немели конечности, как спазм сосудов был, и я прекратила процедуры. Затем через пару месяцев ковид у меня... и снова рука слабая. Вот решила снова на плазмоферез, но в другом центре. Сегодня 5й день после 1го сеанса, не стала продолжать, так как мне плохо и по нарастающей. Шатает, слабость, тошнота как встаю с кровати, тахикардия. Такое состояние как отхожу от наркоза. Вызывала скорую, дали анаприлин и всё. Сегодня пойду кровь сдам. Не знаю куда обращаться, к врачам быстро не попасть из-за ковида и их занятости, в частную клинику не знаю к кому идти. То ли белок упал, то ли гемоглобин. Но только 1 сеанс был, разве может быть такая реакция. Очень переживаю, не может ли это быть тромб. P. S. РС под вопросом, очагов нет. Какие мне анализы сдать кроме ОАК, ОАМ, ферритин, коагулограмма?

Много лет назад мне стало плохо, лёг в стационар. Мне назначили плазмаферез. И после первой процедуры мне стало резко лучше. Я вроде как летал. Рассказал врачам. Они начальнику отделения. А тот отменил мне следующие процедуры. Я к нему с претензиями. А он сказал. Плазмаферез процедура не однозначная. На ней мы часто теряем больных.
Вот и у вас. Сначала из крови убрали антитела к миелину. Вам стало лучше. Но потом организм на сигнал о снижении антител в крови резко увеличил их выработку. А вместе с этим и антител к миелину. Развился стресс, нарушилась проводимость ГЭБ. В ЦНС попали эти антитела. Стал разрушаться миелин, стали расти бляшки. И вам стало вновь плохо.
Вывод. Плазмаферез при РС как монотерапию применять нельзя. Только после гормонов и с ПИТРС для очистки крови от гормональных хвостов ( Так мне сказала врач)

Ольга, профессия и характер (личные качества) - совершенно разные вещи.
Аналитики - это люди, которые работают с цифрами.
Бизнес-аналитики, айти-аналитики, экономика, продукты и т.д.
Прежде, чем запустить любой проект, работают аналитики...
Такие знания люди получают в специальных ВУЗах.
Ваш комментарий носит странный характер

Вот ваш странный, вы ничего не поняли, а начали излагать истины, которые всем известны и второе, я не просила вас комментировать мой "странный"коммент. Спасибо за внимание!

Оля, а Вы сами видите свою агрессивность?
Почему-то себе разрешаете быть такой, как считаете нужным, при этом, Людмила Вас дико раздражает.
Я тоже аналитик и увидела другое, как Вы ищите то, к чему прицепиться.
Каждый делает то, чтт считает нужным. Вот Вы написали свое, а я свое.....
Завидовать меньше надо )

Ну, надо же везде "аналитики", рассмешили, спасибо!Нет , не вижу никакой агрессивности в моих высказываниях и нет никакого раздражения на Людмилу и других людей, а завидовать -кому, больным с тяжелым недугом?? Бог с вами! С наступающим крещением! Пусть крещенская водичка принесет бодрость и сил!

Много лет назад мне стало плохо, лёг в стационар. Мне назначили плазмаферез. И после первой процедуры мне стало резко лучше. Я вроде как летал. Рассказал врачам. Они начальнику отделения. А тот отменил мне следующие процедуры. Я к нему с претензиями. А он сказал. Плазмаферез процедура не однозначная. На ней мы часто теряем больных.
Вот и у вас. Сначала из крови убрали антитела к миелину. Вам стало лучше. Но потом организм на сигнал о снижении антител в крови резко увеличил их выработку. А вместе с этим и антител к миелину. Развился стресс, нарушилась проводимость ГЭБ. В ЦНС попали эти антитела. Стал разрушаться миелин, стали расти бляшки. И вам стало вновь плохо.
Вывод. Плазмаферез при РС как монотерапию применять нельзя. Только после гормонов и с ПИТРС для очистки крови от гормональных хвостов ( Так мне сказала врач)

Всем доброе утро и хорошего дня. Насколько я знаю, при приёме ПИТРС с их накопительным эффектом, нельзя чистить кровь Плазмаферезом. Тогда ПИТРС бесполезен априори.

Надо же сколько злобы, неприязни и пренебрежения всего лишь из-за того, что люди занимаются аналитической работой.
На форуме мало народа осталось и так жаль, что такие дерзкие , как Ольга, пытаются наладить атмосферу агрессивности .

Всех с праздником ! Здоровья и удачи всегда и во всем !!
У нас сегодня " крещенские морозы " + 14, а обычно в это время дожно быть+20.
Мерзнем, но держимся ..)).

Спасибо за поздравления, Аврора.. Здоровья и удачи, и счастья, и любви ещё больше всем нам желаю и виртуально всех целую и обнимаю...)
Всех с Крещеньем и со всеми новогодними праздниками...)

Друзья! Кто лечился физиотерапевтическими способами? Какие процедуры принимали и есть ли положительный эффект от физпроцедур?

Физиотерапию каждый подбирает под себя. Как по мне - главное, чтобы терапия не вызывала боли и раздражения. Мне НЕ подошли: токи, массажное кресло. ОЧЕНЬ ХОРОШО подошли: гидроджет, лимфодренаж, ну и ручной массаж с правильной ЛФК.

Ирбис,приветствую! Как вы, как настроение?

Физиотерапию каждый подбирает под себя. Как по мне - главное, чтобы терапия не вызывала боли и раздражения. Мне НЕ подошли: токи, массажное кресло. ОЧЕНЬ ХОРОШО подошли: гидроджет, лимфодренаж, ну и ручной массаж с правильной ЛФК.

А чем лечиться ? Назначили Глатирамер ацетат , мне 32 , двое детей , после 2х родов , через пол года онемели стопы , , первый раз было 7 лет назад , глаза поплыли и ухо не стало слышать , от лечения я отказалась , гормонами восстановили , родила нового норм , а после второго , решила колоться , пока только третий укол

Решила ответить, хотя знаю и понимаю, что бесполезно потрачу свою энергию...
ИТАК: Ваше внимание (как и моё много лет назад) сместилось во ВНЕ! То есть, некий укол чего-то вдруг почему-то должен Вас вылечить (лечить в принципе). Прошу Вас, попробуйте услышать: проблема внутри Вас и ничто из вне проблему не решит.
На мой взгляд, через 19 лет прогрессирующего рс, начинать надо с анализов, чтобы выяснить:
1. Все пищевые аллергены! У меня подтвердилась сильнейшая аутореакция на ВСЕ виды молочных продуктов (об этом есть официальные исследования и статьи- можно изучить);
2. Сделать анализ на витД, витВ12, цинк, селен и желательно основные ведущие минеральные комплексы + ферритины , железо;
3. Контроль лимфоцитов в крови из пальца, научиться понимать значение этих показателей;
4. Наладить режим труда и отдыха - речь идет о сне! Мышцы восстанавливаются только во сне и никак по-другому;
5. Подобрать занятия физической культурой! Не дрыгание руками и ногами, а познакомиться с осознанным движением и биомеханикой в принципе. Здесь Ваши предпочтения, мои рекомендации - пилатес, ЛФК - только грамотная, под Вас и Ваши проблемы - получить рекомендации у реабилитологов, бассейн - доп нагрузка на поверхностные мышцы; ну и лыжи зимой, коньки (тем более есть детки);
6. Конечно, прибегать к симптоматической терапии, если есть онемения (у меня оно сохранятеся с 2003 года), нужны кислоты - разные, нужны дыхательные техники, скорее всего, дышите кое-как и диафргамы не работают как должно;
7. Без веры ничего не получится! Первая же неудача, вывалит в слёзо-соплетечение и опять внимание уйдет во вне - ПИТРС, он родной всё решит, а ПИТРС не решит....;
8. Получить консультации в разных местах у разных неврологов, цель - понять на сколько можно оттянуть применение ПИТРС, особенно дженериков старого поколения. Для этого следить за своим EDSS, если Вы в одних показателях, так и чего беспокоиться, все урегулируете питанием и занятиями. Онемение - не самое страшное событие....

Гость, Вы сами в скором времени поймете дает ли этот препарат Вам хорошие результаты или нет. ПИТРС начинают активно проявлять свое действие примерно через 5-6 месяцев , а к 1 году картина уже становится абсолюно четкой. Наберитесь терпения. У меня в процессе использования Интерферона через год уже было очевидное улучшение на МРТ и по клинике и мне было однозначно ясно, что я буду продолжать его колоть. А у кого-то ( как у Людмилы) было совсем наоборот.

Наличие очагов демиелизириующего характера - НЕ указывает на рс.
Просто, очень давно было принято, есть очаги - это рс.
Сейчас наука проводит исследования на этот счет.
Ну да я кратко об этом написала....

Так случилось что я заболел, когда в России ПИТРС ещё не применяли. Тогда Бисага Г.Н. рекламировал в своих статьях донорские иммуноглобулины. (ВВИГ). А когда появилась программа ДЛО, и стали ВВИГ выдавать бесплатно, мне их назначили. И так, с июля 2005 года я на иммуноглобулинах. 9 лет на ВВИГ и 6 лет на ВМИГ.
Мне пошёл 8-й десяток лет. Врачи в выписках со стационара ставят диагноз. РС церебро спинальная форма. ВПРС в стадии ремиссии. Я ходячий с опорой на одну трость.
Всё это лечение мне обходится 2 тыс руб. в месяц. Зато мой РС стоит.

Аврора как засланный казачок. ответьте на вопрос: - хоть одного человека ПИТРС вылечили? НЕТ, и никогда не вылечат. Нужно смотреть правде в глаза.

Здравствуйте! Кто-то принимает Текфидеру? Как у вас самочувствие? Есть ли эффект от этого?

Гость, добрый день!
Я принимаю уже несколько лет, пока что все стабильно, мне этот препарат подошел. А Вам как ?

Добрый вечер! Начала прием 2 недели назад, тежело привыкаю. Слабость,заторможенность, приливы. У Вас были побочные проявления?

Анна, у меня было только покраснение лица (приливы) и дискомфорт в ЖКТ, иногда боль в животе - в первые 2 месяца приема. Для желудка я пила ромашковый чай и омез. Потом эти побочки ушли. А Ваши симптомы - "слабость и заторможенность" вообще-то нехарактерны для побочных действий Текфидеры... Она не дает побочек на нервную систему, судя по описанию в инструкции и по моему личному опыту.