рассеянный склероз

НА МЕДОСМОТРЕ.
ДОКТОР ОБНАРУЖИВАЕТ У МУЖИКА ВШИ.
— ВЫ ЗНАЕТЕ, ЧТО У ВАС ВШИ?!
ДА, ЗНАЮ.
— И ЧЕМ ЖЕ ВЫ ИХ ЛЕЧИТЕ?
А ОНИ У МЕНЯ НЕ БОЛЕЮТ.

Буэнос утрос всем. И я считаю, раз пишете в компьютере - всё ещё норм, хоть не особо скучно, Юлия.)
Виктор предлагает стегаться крапивой, предлагает варить супы и борщи, не очищая овощи от кожуры и каждый день новое варево ( раститкльные яды). Я попробую хоть варево. Мне хватает боли от Копаксона-40 (Копаксон -40 ещё значительнее улучшил моё зрение.) Не готова я пока к крапиве.Бррррррр. Татуироовки хоть била трижды, но небольшие.

А крапивой как часто надо стегаться, Виктор?.Будет сезон крапивы- попробую эту дикость на себе? )

Я тоже рада, Маша!) И я слушаю Вас внимательно 😀 Пишите вопросы прямо сюда.

Алиса, значит Копаксон тоже болючий?.. А ты не купила замораживающий спрэй для инъекций, про который мы говорили?

Мои мама с отчимом так и не купили мне. У них свои вжики. Я прикладываю лёд на места инъекции . Иногда не помогает и бывает, что больно до слёз.
Отчим зашёл ко мне в комнату без стука. А я , как назло переодевалась, меняла свитер на более тёплый и была без лифчика..
Нормальный мужик бы извинился и закрыл дверь, а отчим стал
спрашивать, какую часть печёной скумбрии я буду на ужин, попутно разглядывая меня. У него аж голос изменился...ФУУуууу.....

Сколько раз в неделю, Виктор?
Ноги, спину, руки , попу обдавать крапивой?

Алиса, как мужчина зрелый, даже несколько перезрелый, я должен заявить, что зверства - это не мой метод. Я никого не призывал хлестаться крапивой. Еще Гераклит Эфесский заметил, что мудрость состоит в том, что нужно познавать законы природы и поступать согласно с ними, что я и стараюсь делать. Смысл в чем. Все болезни возникают от того, что мы устроили себе искусственное питание. Почему борщ должен быть свежим. Потому, что на следующий день, как минимум, антиоксидантов с нем нет. Я однажды, настой коры осины набрал в шприцы, чтобы использовать наследующий день. За ночь настой не почернел, но когда, утром, я капнул себе его на кожу, капля на глазах стала чернеть, это говорит о том, что за ночь антиоксиданты в настое распались и лечебное вещество стало быстро окисляться. Вот тогда я понял, что антиоксиданты не гоняются ни за какими мифическими радикалами,как нам сообщает медицина, а сохраняет в нашем организме растительные вещества, которые защищают наше здоровье. Траволечение - это, по своей сути, возврат к естественному питанию.

Алиса, ты наверняка, по утрам, варишь овсяные хлопья, как и Елена. Только Елена, уже много лет, с моей подачи, добавляет в хлопья семя льна. Лично я, эти хлопья считаю убитым продуктом. В природе так, умерла, значит умерла... и защитные вещества сразу распадаются. Поэтому, все эти хлопья, отруби, через месяц пусты, в лечебном смысле. Я бы посоветовал делать кашу из зерна ржи. Я делаю себе так. Смалываю зерна ржи в кофемолке. Варю кашу на воде. Смалываю и добавляю в кашу семя льна и кунжута, изюм, виноградное масло. Загугли /рожь лечебные свойства/

Сколько раз в неделю, Виктор надо крапиву осторожно приклывать к телу и в какие его части?
Ещё раз повторить вопросы, Виктор?
Я поняла. Ответа не будет.) И не надо.
Будьте счастливы вдвоём с Еленой.Удачи вам и здоровья, и любви.)

Извините. Вам это не надо. Просто, поделилась. Больно, блин...

Алиса, не обижайся, я действительно никого не стегаю крапивой. 9 лет положительной динамики у Елены, только благодаря моему воздействию на ее питание и последние 2 года, 1 раз в неделю, при помывке, я ей добавляю в ванну настои хвои сосны, пихты, можжевельника, цветов каштана, сирени, чубушника. Также можно использовать настои с листьями осины, березы, с чистотелом. На случай аллергии, первая ванна на каждое растение пробная - минут 10-15. если все хорошо - следующие можно 40 минут.Не более 2 ванн в неделю. Материалом наполнял 2-х литровую банку и заливал теплой водой, настаивал час.

Алиса, и мой бетаферон тоже очень болезненный был. А у меня низкий болевой порог. Сначала я прикладывала лед до инъекции ,минут на 5-10 ,но эффект был слабый - все бедро уже будто отморожено, но укол все равно проходит болезненно.Когда у меня появился этот спрэй (я не помню его название), стало значительно легче. Он замораживает конкретное место до инъекции и потом анестезия держится еще и после укола какое-то время. Алисочка, нам лишние мучения и боль ни к чему, поэтому я очень рекомендую этот спрэй.Попроси других родственников или друзей купить его.

Я рада, что Вы моё состояние оценили именно так). Уныние и разочарование описывать - это не входило в мои планы. Я, можна сказать, лежачая. Только благодаря мужу я сижу в коляске, а не нахожусь постоянно в лежачем положении, выходим на улицу, бываю даже в супермаркете. Сейчас я уже не лечусь ничем, к сожалению. Раньше мне назначали дексаметазон, сосудистые препараты. Но улучшений от них не было. И дошла я такого состояния. Почему то в какой то период зацепилась за народную медицину, Болотов, Неумывакин, пчелы, много трав перепробовала. Читала литературу аналогичную. Но видно не с той стороны заходила. Всё без результатов. Врачи давно махнули на меня рукой. Пишу в смартфоне стилусом, держу зубами. Извините, написала всё как есть. Удачи Вам.

Виктор,из Вашего поста я поняла, что Елена моется раз в неделю?..Но это дикость. Человек должен принимать водные процедуры каждый день. И неважно какая у него физ.активность.А впереди лето, как же она будет немытой? Было бы гораздо полезнее, если вместо Ваших травяных ванн Вы просто поможете человеку принимать душ каждый день ,ну или хотя бы через день. Это не только гигиеническая процедура ,но и тонизирующиая. Может она Вас стесняется попросить об этом? Можно посадить Елену на стульчик в ванной под душ и помочь помыться при необходимости. А так же обязательна чистка зубов.Гигиена -это самое важное !!

Старайтесь больше двигаться что бы не пошли пролежни. Делайте дыхательную гимнастику для разработки лёгких. У лежачих больных недостаточная вентиляция лёгких это может привести к пневмании. Ну если перестатики у вас нет уже оч неплохо, если есть например мочеиспускание не доконца тоже это лечите

Спасибо за советы. Они всегда кстати.

Да. Тяжёлый у нас недуг. Держитесь. Не сдавайтесь. Не унывайте. Вот Вам с мужем повезло. Это так важно. Детки есть?

Привет...Сейчас Коронавирус. Сейчас не время посещений, Аврора.

Спасибо. Держусь:). Да, мужу я очень благодарна, что всегда рядом. Уже 36 лет. Не всё безоблачно, но я не хожу уже 17 лет и понимаю, что выдержать такие испытания не всем под силу. Мы с мужем успели родить 2 здоровых детей. Они уже взрослые, самостоятельные. Годы, которые веду ненормальный образ жизни, вроде как выпали из неё. С памятью у меня все отлично, но эта бездеятельность, вроде как долгострочный отпуск. Мне всё кажется, что мне всё так же 40... Как подумаю, что на самом деле на много больше, аж не верится. Хочется быть еще долго молодой и красивой. А главное - здоровой.... Всем крепкого здоровья и не терять силу духа. Медицина немножко продвигается, хорошие люди делятся своим опытом... Всё у вас по-лу-чит-ся!

Юлия, здравствуйте!
Прочитала Вашу историю и выражаю своё восхищение Вашей силой духа, спокойствием, выдержкой! Нет и грамма озлобленности - это достойно уважения!
В такой нелёгкой жизни, Вы нам пример во многом!
Моё течение рс тоже прогрессирующее и не было паузы, чтобы не гнуло, лишь после 2012 года стала наступать стабильность.
А уж как Вам трудно, мне и представить нельзя!
Если я могу хоть чем-нибудь помочь Вам, сделаю с великой радостью и любовью, только скажите!!!

Это время скоро пройдет и жизнь вернется в прежнее русло, Алиса. Я тоже никого не посещаю, даже в парикмахерскую не иду, хотя уже надо бы подстричься. У нас коронавирус сходит на нет постепенно, каждый день 1-2 новых больных или ноль. Магазины открыты,но надо быть настороже. Нет ничего важнее здоровья..

Людмила, я хотела написать Юле пост, но Вы уже сделали это до меня , выразили ей уважение и восхищение! И я присоединяюсь ! Если кто-нибудь из нас может чем-то помочь Юлие , мы сделаем это с готовностью!!

Аврора, если бы Юлия оставила свой адрес, например, можно было бы отправить ей посылки с разными подарками - и это могло бы порадовать Юлию!
Или сброситься на что-то нужное....

Девочки Людмила, Аврора, спасибо вам большое за тёплые слова поддержки. Для меня они как "бальзам на душу". С подарками - это лишнее. У меня всё необходимое есть. Муж, дети работают. Всё хорошо. В одном я согрешила -это с именем. Простите. Меня зовут Вера. Я регистрировалась на форуме ОООИБРС, а там имя моё им не нравилось, уже есть. Пришлось придумать псевдоним, который и на этом форуме решила использовать. Я давно посещаю форум. Уже ничего не применяю, но очень радуюсь, когда пишут разумные дельные советы. Пусть не мне, пусть кому-то другому поможет. Болезнь такая, какой и врагу не желаю.
После моих наблюдений, после бесполезных скитаний я сейчас больше склоняюсь к здоровому образу жизни. Это корректировка в питании, физупражнения обязательно, насколько возможно избегать стрессов. По другому просто необходимо было принимать рабочие неурядицы (хотя их не было, а для меня переживания), семейная жизнь (это просто отношения людей, а для меня всё должно быть правильным). Да, потери близких людей. С этим я и сейчас не знаю как быть. Для меня смерть брата 32 лет была началом. Дальше всё наслаивалось.
Недавно знакомый парень делал со мной упражнения. Да после этого поднимается настроение и кажется тело оживает. Пока больше не приходит, но посоветовал делать упражнения для шеи. Она у меня еще двигается :). А ещё я, сидя в коляске, просто двигаю телом из стороны в сторону. Смешно, но хоть так.
Сегодня у меня день откровений. Извините, что много о себе пишу. Я знаю, у каждого своя история. И вместе с тем очень все похожие. Пусть истории будут только с хорошим продолжением.

Это правильная мысль, Людмила !!

Юлия, если бы Вы оставили свой адрес, я смогла бы отправить Вам резину! Это очень простая конструкция: в стену под потолок вбивается крюк и на него вешается карабин с резиной. Резина заканчивается кольцами и есть отдельные петли. Кто-то из домашних в кольцо одевает Вашу руку (руки, ногу или обе ноги сразу) и под тяжестью собственного тела, мышцы приходят в движение - это пассивные упражнения. Их я делала и делаю сейчас, многие мышцы у меня выключены до сих пор.
Уверяю, Вы получите огромное удовольствие и физическое , и эмоциональное!
Еще очень хорошо фитбол (они есть разных размеров, Вам большой не нужен), НО СДУТЫЙ более чем на половину.
Такой полусдутый фитбол можно подкладывать под ноги, руки, таз и тоже будут движения.
Юлия, дай Бог вам сил, любви ближних, стабилизации состояния - хотя бы до уровня: сама сажусь, сама пересаживаюсь в кресло!

Конечно, я хотела обратиться к ВЕРЕ, автоматически написала - Юлия!)

Юлия, а ваш муж помогает вам разминаться. В вашем состоянии вам необходимы сейчас пассивные движения. Кто-то должен вас укладывать на коврик и делать различные движения ногами сначала в положении "на спине", потом тоже самое в положении"на животе" Я со своей знакомой, Еленой, которая была в подобном вашему положению, начинал с пассивной разминки рук и ног. Сейчас она может себе приготовить поесть,сама моет посуду, пылесосит и моет полы сама. Начинает ходить с ходунками. Она живет одна. Не опускайте руки. Успехов вам. Болотов и Неумывакин у меня как-то не ассоциируются с народной медициной.

Сегодня последний день ВЕСНЫ, а ЗАВТРА ЛЕТО! Ути-пути!

А Вера и не приравнивала Болотова и Неумывакина ( читала- чушь, перекисью водорода можно спалить себе желудок) к народной медицине. ) Виктор, мы тут все сообразительные, как-то.)
Как сказал мой друг-рассеяник: Рассеянным склерозом может заболеть только с мозгами человек.)

Я начала ходить понемногу без поддержки.........Это так круто и опасно.......Сплошной задор и адреналин....... К концу коронавируса отрепетирую до совершенства.)
В Израиле опять запретили походы в школы и в детсеие сады............
Там опять зарулил коронавирус.

Алиса, ты супер! Я рад за тебя. Все же обрати внимание на питание. Это не тяжело, но действенно, просто не надо ожидать немедленного результата, со временем здоровье само придет. У Елены положительная динамика началась через год после смерти ее матери, когда изменилось питание.

Всзх с летом! Всем привет.)
Я поменяла питание. Ем всё своё. Даже макароны мамыны. Вот это Без ГМО. Результат - мне лучше немного.

Копаксон, спорт, питание ( всё своё ).Но я просто радуюсь тому, что есть сейчас. Никого не агитирую. Все и так всё прекрасно знают.)

Людмила, спасибо большое Вам за советы. Очень полезные для меня приспособления. Буду со своими советоваться. Мужу уже всё надоело, без восторга слушает о моих новшествах по лечению... Буду просить :). А где можно посмотреть в интернете об таком устройстве, ну о фитболе?
Виктор, Вам тоже спасибо за советы.
Всем очень благодарна. После такой переписки я опять воспряла духом. Спасибо, что не проходили мимо моих сообщений. Будем работать. Сначала советоваться, убеждать :) :) .Мой эл. адрес mamaveram@ukr.net

Alisa, Вы молодчинка! Начали ходить, значит организм оценил Ваши труды, Ваше отношение к нему. Дальнейших улучшений Вам!

А что конкретно Вы поменяли в питании Елены ?

Да удалось в общем-то немного. Укроп, петрушку, салат из огурцов и помидор с луком, ежедневно. Еще, к счастью, ей понравились стебли сельдерея, каждый день съедала, просто так, полстебля. Льняное масло и семя льна добавляла в кашу из овсяных хлопьев. Ну и кормил ее своим свежим борщом. Приучил ее пить зеленый чай, от черного отучить невозможно. В общем ничего такого особенного. Раз в неделю делал ей ванны из сосны.Только не так как рекомендуют травники, а смалывал в кофемолке порезанные ветки сосны, наполнял 2-х литровую банку и заливал теплой водой, настаивал час и выливал в ванну. Ванну она принимала 1 раз в неделю, 40 мин.

Всем привет!
Я не лежачая! Я всё время ходила. С поддержкой .
Сейчас стараюсьь ходить без поддержки. Но по лестниице хожу, касаясь перил. Иногда держусь. Надеюсь, что перила - это временно. Но в целом - мне лучше ...)
Вера, спасибо за добрые слова. Я присоединяюсь и всем желаю улучшения!

Людмила ,здравствуйте .
Спасибо за упражнение на задержку дыхания шагов на 1720 и медленный выдох .Не знаю как, но это снимает напряжение .
Я не поняла только упражнение когда вдох - выдох и поднять резко плечи . Какой эффект и что делать после тогг как плечи подняты ?

Аврора , я не пропала , я урывками изучаю блоги и пытаюсь формировать свой список и вопросы к Вам 😊 Чтобы не писать по каждому поводу .

Опустите плечи и заново делайте упражнение.Вначале 10 раз, потом 20 и так до 50 раз. Считать почему-то не получилось...(Примерные счётнве данные мною приведены.) Меня это упражнение весьма тонизирует......Опять же- тренируется задействованная на все сто диафрагма...Интересно, что Людмила ответит?)

Маша, здравствуйте! Хорошо бы давать ссылку на пост, а так это может звучать, как что-то вырванное из контекста. Никаких резких движений шеей делать не надо.
Давно установлены неврологические связи зрения, вестибулярного аппарата и дыхания с шеей, поэтому и их проблемы могут быть взаимосвязаны. Слабые зрительные навыки, некачественные сигналы вестибулярного аппарата, некорректное дыхание — все это является угрозой для нашей нервной системы, повышая угрозу, что приводит дополнительно к повышению симпатического тонуса, помимо внешних стрессовых факторов.
Постоянный тонус — это тоже своего рода слабость (это касается тех, у кого спастика).
Связанные нейроны способны «активировать» друг друга.
Шея - особая зона и там много всего, начиная от кортико-спинального пути, а еще, работая с шеей, мы работаем и с блуждающим нервом, регулируя парасимпатический тонус (особенно актуально в стрессовых состояниях). Важный регион.
Отсюда и расслабление на дыхании - парасимпатический тонус получает качественный входящий сигнал.
Мы все очень гипервентелированы. Чтобы гемоглобин отдал молекулу кислорода в ткани (мышцы), необходима концентрация углекислого газа - только при нормальном газообмене все функции стремятся к правильной работе.
Когда Вы на выдохе делаете трудную часть физкультуры, поднимаете штангу или идете на задержке дыхания - тем самым Вы активно стимулируете приток кислорода к мышцам и тканям своего организма.
Только по поводу резких поворотов шеи....нее не надо, может, я что-то другое имела в виду или описалась....

Алиса, привет! Да ты умничка!!! Все верно говоришь: работать с плечами можно и надо: подъем вверх и вниз - поможет начать процесс дыхания, а точнее, задача стоит раздышаться
Сейчас я дышу в спину, поясницу. Или только в одну сторону, или в пятку.
И, конечно, все наши диафрагмы (а их у нас 7) - должны в этом акте дыхания принимать активное участие
Необходимо НАУЧИТЬСЯ ДЫШАТЬ!
Еще раз: не рефлекторный вдох-выдох -- это ни о чем, а овладеть разными техниками дыхания, запустить грудо-брюшную диафрагму (особенно, кто перенес инфаркт).
Грудо-брюшная диафрагма - это второе сердце)

Вера, здравствуйте!
Дефицит времени....и никак не напишу Вам подробное письмо, уже в голове своей все сложила, но надо еще пофоткать и найти в архиве несколько видео + пришлю адрес человека , который ставит на ноги парализованных людей (лежачих спинальников , например) и люди начинают активно себя обслуживать...
Потерпите еще чуть-чуть: сегодня-завтра, я все соберу воедино и пришлю, постараюсь расписать .....

Я помню, когда после нижнего паралича, с трудом переставляла ноги...меня увидел один доктор - сосудистый хирург. Сначала прошел мимо, потом, пройдя весь длинный коридор, развернулся и подошел ко мне....
Первым его вопросом было: " У Вас рс?"
И рассказал: "Несколько лет назад я работал на станции скорой помощи. Получив очередной вызов на повышенное АД, я выехал на адрес. Там нашел старушку, у которой был гипертонический криз, а в другой комнате лежал парализованный мужчина лет 40 с рассеянным склерозом. Он лежал уже несколько лет и мать ухаживала за ним-лежачим...
Прошло сколько-то времени, быть может, полгода или чуть больше и я вновь получил вызов на этот адрес.
Каково же было моё удивление, когда я столкнулся с этим мужчиной в коридоре, и он по стенке шел САМ!
Я не мог не спросить, как такое возможно: стаж рс большой, прогрессирование тяжелое и несколько лет абсолютно лежачего состояния и он ответил, что от безысходности начал дышать по Бутейко (я не рекламирую, сразу предупреждаю, а рассказываю). Потом он начал пробовать другие техники дыхания, пока не подобрал свой ритм. Раздышав себя, он стал чувствовать своё тело, и потихоньку движения стали возвращаться".
Ну вот такая история.
Дыхание - наш основной навык. И рс-никам у кого есть двигательные нарушения - это первая и необходимая помощь!

Почему я не использую БАДы и почти не использую медикаменты ...крайне редко
Это мой опыт и пожалуйста, я не призываю его повторять
Все лекарства, БАДы, физио и массажи, что там еще есть - это дело ВНЕШНЕЕ!!! То есть мы из вне пытаемся воздействовать на наше нутро.
Я пошла другим путем: пытаюсь разобраться (договориться) с организмом , услышать его двигательно-дыхательный запрос. Я не веру, что организм так глуп и туп, что я -такая умная смогу из вне натолкать ему каких-то витаминов, протеинов и уж ты , голубчик, никуда не денешься: все переваришь и всосешь....ага
Наш организм - мощная само-восстанавливающаяся система. Другое дело - помочь создать условия для этого самого восстановления: сон, полноценное питание, режим, в нашем случае - превентивная терапия, и конечно, физкультура!!!
Ребята, ешьте что хотите, я правда не против, говорю только о своем видении проблемы.

Дополню сама себя, чтобы меня лучше поняли.
Все знают это слово - НЕЙРОПЛАСТИЧНОСТЬ мозга.
Так вот, Друзья, у кого двигательные нарушения, не обольщайтесь, съев БАД, таблетку, капельницу, приняв ванну с чашечкой кофе или массаж - ваша нейропластичность не включится в работу.
Вот эту центральную мысль я хотела до вас донести
Потому что, движение лечится только движением!!! И чтобы условно говоря, включить нейропластичность - должно стать ТРУДНО! Мозгу, чтобы построить новые пути, должно стать трудно. Вы это сами поймете: как трудно запомнить новый материал, или иностранный язык, или новое упражнение: когда вас будут учить чувствовать отдельные части своего тела, например: большой палец стопы, левую кисть и поясницу и по очереди исключать их из своего внутреннего контроля. Когда у вас включатся цепи и вы , вдруг, удивитесь, как легко можно парезную ногу выставить вперед, а не тащить ее за собой или закидывать сбоку, вы почувствуете свое тело, рецепт этого счастья: ДЫХАНИЕ + АДАПТИВНАЯ ПОД ВАС ФИЗКУЛЬТУРА!!!

Людмила, спасибо, я жду. Меня тоже заинтересовала дыхательная гимнастика. Нужно с чего-то начинать или продолжать :). Сколько болею, столько лечусь...

Вера, напишу здесь кратко для Вас, остальное - в личном письме:
В голове надо навести порядок: мы не будем Вас лечить, мы должны АДАПТИРОВАТЬ Вас к жизни, уходу за собой, учитывая серьезность положения.
Поэтому, ставим конкретную задачу: научиться садиться и самой пересаживаться в инвалидное кресло! По мере выполнения этой задачи, поставим другую.
Что делать? Понять, что отсутствие одной функции не даст возможности другим функциям, поясню: если Вы (я, другие у кого двигательный дефицит) не научитесь поворачиваться в постели, то никогда не научитесь ходить! Я когда-то давно писала об этом, но люди больше любят капельницы и таблетки...
Посмотрите на младенцев, что видите? Держит голову, поворачивается, ползет, садится, ползает на четвереньках, встает и держится ручками, ходит с опорой, ходит сам!
Вера, вот Ваша формула успеха:
-заниматься 2 раза в день по 45 минут, как урок в школе, больше Ваше внимание не удержится ( и моё);
-убрать подушку - вдох животом (грудо-брюшной диафрагмой) - на медленном выдохе поднимаем медленно голову. Просто оторвите голову от матраца и держите ее ПРЯМО вдоль позвоночника. ВЫДОХ длиннее вдоха в 2 раза;
-считайте вдох: 1-2-3-4 начинаем медленно поднимать голову, удерживаем ее и считаем 1-2-3-4-5-6-7-8. Кладем голову , отдыхаем несколько секунд.
Когда научитесь держать голову, подключайте плечи, двигайте ими вверх, назад, вперед - также НА ВЫДОХЕ.
Потом надо будет учиться поворачиваться и здесь без помощи резины или помощников не справиться....
Начните с шеи, поставьте цель - научиться держать шею и не уставать за...????