рассеянный склероз

Алиса приветик. Помнишь ,мы множество раз здесь говорили об огромной пользе Лецитина при РС, я уж не буду в очередной раз все это излагать...Прочитай сама ,пожалста, вся эта инфо есть в свободном доступе в инете..

Какой-то огородник, распилил и выкинул можжевеловое дерево. Я прихватизировал его макушку, порезал ветки с хвоей и залил водкой. В воскресенье, прежде чем, загрузить Елену в ванну, я залил в воду 150 г этой настойки. В результате, она несколько дней обходилась без фенозепама, сибазона и димедрола. А в четверг, она прошла, с опорой на меня и перила,520 шагов. В подъезде дома, с той же опорой, попыталась подниматься по лестнице. Вопреки моему скепсису, ей удалось поставить ногу на ступеньку, но только на полстопы.

Аврора, спасибо за отзыв.......В интернете сейчас одна реклама......( А поднимать страницы не буду гробить оставшееся зрение...Ок, не буду вам мешать...)

Алисочка, вот я набрала в Гугл" Польза лецитина для организма" и вышло множество информации с описанием и разъяснением об этом веществе...В двух словах -
"Лецитин входит в состав клеток мозга (около 30% мозга состоит из лецитина), нервов (17% всей нервной системы), миелина." "Миелиновая оболочка нерва формируется с участием лецитина. Компонент препятствует разрушению нервных связей, продолжает ремиссию при рассеянном склерозе. Полезные свойства лецитина для организма:
"Причин, по которым стоит принимать лецитин, очень много, назовем ключевые из них:

способствует регенерации клеток;

благоприятствует работе нервной системы и мозга;

помогает транспортировать питательные вещества и витамины во все ткани и органы;

обладает сильными антиоксидантными свойствами и способен нейтрализовать токсичные соединения в организме;

один из самых мощных гепатопротекторов, защищает работу печени;

активизирует репродуктивную функцию;

нормализует липидный обмен и не дает жирам откладываться на стенках сосудов;

помогает в процессах кроветворения, а также обладает восстанавливающими свойствами, актуальными в период реабилитаций;

лецитин смягчает проявления климактерического синдрома, восстанавливает менструальный цикл;

стимулирует мозговую деятельность, активизируя процессы мышления, умственной и физической активности;

если в организме достаточно лецитина, это хорошо сказывается на развитии плода и во время родов;

лецитин не дает откладываться солям в организме, что служит профилактикой для желчнокаменных болезней;

активизирует внимание и память, хорошо влияет на процессы обучения и помогает бороться со стрессами.

При РС Лецитин должен стать нашей постоянной " пищей". Я принимаю его уже много лет. В каком виде его принимать - каждый решает сам. Кто-то считает, что ему достаточно лецитина в продуктах питания. Но я так не считаю , поэтому принимаю БАД высокоочищенный подсолнечниковый лецитин в капсулах.

Спасибо за такую развёрнутую и важную инфу, Аврора........А то я не верю этим рекламным буклетам.......Другое дело- информация, пропущенная через такого сведующего человека.

Спасибо большое за ответ.
А какой марки Лецитин принимаете?
Покупаете тоже на I herbes?
Принимаетеина постоянной основе или курсами?
Спасибо

Кстати о лецитине. Лён для здоровья
Если обращаться к науке, то можно узнать, что не существует более уникального растения, чем лен. Это растение содержит в себе огромное количество витаминов, минералов, кислот и полезных компонентов, например, такие как: аламин, пиридоксин, рибофлавин, цистеин, лизин, изолейцин, метионин, гистидин, пролин, фенилаланин, лейцин и другие.

Имея такой состав полезных веществ, не удивительно, что лён использовали, используют сейчас и будут еще много лет применять как в быту, так и на производстве. Вот некоторые из причин, по которым следует употреблять лён в пищу:

Лён – хороший антиоксидант. Семена льна замедляют старение нашего организма изнутри, укрепляют и поддерживают иммунитет, помогая ему в борьбе с вирусами и микробами.
Лён помогает при любом холестерине и сахарном диабете. Если его регулярно употреблять в пищу, снижается уровень глюкозы и сахара в крови. Было выявлено и доказано научно, что, если употреблять семя льна на голодный желудок по утрам, показатель сахара в крови уменьшается почти на 20%. Общий холестерин снижается на 14%. Ликолизированного гемоглобина падает до 15%.
Лён как лекарство против рака. В семени льна содержатся лигнаны, которые убийственно воздействуют на онкологические опухоли, причем не важно, какой они степени. Приведенное исследование было проведено на мышах. Было так же отмечено, что лигнаны препятствуют распространению новых опухолей в организме. К сожалению, на человеке подобный эксперимент еще не проводился. Но мы надеемся, что результаты не далеки от истины.
Лён способствует работе желудочно-кишечного тракта.

Кроме того, лён
Очищает организм от токсинов, шлаков и выводит паразитов.
Собирает и выводит из организма тяжелые металлы, благодаря клетчатке, которой с избытком хватает в семени льна.
Улучшает состав крови и ее циркуляцию при регулярном употреблении.
Благодаря лецитину и витаминам группы В, он защищает нас от стрессов, эмоциональной перегрузки, помогает сохранить спокойствие и психическое здоровье в целом.
Снижает отечность тканей и нормализует физические процессы в нашем теле.
Возмещает недостаток селена, которого нам зачастую не хватает в организме, особенно это касается жителей крупных мегаполисов.
Елена уже много лет, постоянно употребляет в пищу льняное семя и льняное масло, с его омега 3, омега 6!

Да, Маша, беру на том же Айхерб. Sunflower lecithin Now Foods.

Принимаю постоянно,без перерывов.

О ЛЕЦИТИНЕ для интереса, мой опыт:
НЕ ПРИНИМАЮ Лецитин и вот почему: у меня выявлена аллергия на яичный белок.
Яичный белок содержит Альбумин, который, попадая в организм человека, заставляет клетки вырабатывать большое количество антител — иммуноглобулинов (это тоже одна из причин по которой многим рс-никам НЕЛЬЗЯ ИММУНОГЛОБУЛИНЫ, я писала ранее - синтез иммуноглобулинов у всех разный, мне точно нельзя иммуноглобулины).
Лецитин - содержит яйца, мне это не подходит.
Растительный лецитин - содержит всякие другие компоненты, которые мне тоже не нужны (не буду углубляться).
Нет и не может быть стандартов в помощи пациентов с рс, каждый организм - индивидуален!

Я тоже не принимаю яичный лецитин , но он и не самый лучший. И яйца вообще не ем.Ну ,разве только яичный белок - он мне хорошо идет. С яйцами вообще не все дружат и не все их любят. А вот подсолнечный лецитин - для меня самое оно!! Всем , кто переносит подсолнечное масло и семечки , его можно.

Мне и растительный нельзя, аллергия на семя подсолнечника...
Думаю, что меня и развезло в прогрессирование из-за очень высокого фона аллергии. Мне ни кусочка сыра нельзя - очень высокая аллергическая реакция.

Другая тема - растяжки!
Пишу только свой опыт....
Растяжки , особенно статические, применяю в максимально малом объеме....
Снять спастику растяжками НЕЛЬЗЯ! Вы воздействуете на клиническое проявление рс - спастику и пытаетесь вытянуть мышцы, а на самом деле тянете сухожилия (коих у нас великое множество, боюсь, что некоторые знают только ахилл).
И тем самым ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА смещается: задача не растянуть мышцу, а снять с нее ГИПЕРТОНУС. Для этого нужно не механически воздействовать на ткань (повторюсь, это работа с клиническим проявлением), а нужно дать сигнал НЕРВНОЙ СИСТЕМЕ - расслабить мышцу (через укладки и дыхание).
Миорелаксанты нужны как короткие помощники в научении ЦНС жить без гипертонуса.

Опыт Авроры практически с нулевым EDSS не сможет научить практически никого и вот почему: у нее ЦНС находится , можно сказать, в здоровом состоянии и правильно реагирует на любые воздействия: будь то растяжки или вибрации. А все пациенты, у кого EDSS выше 4 баллов имеют искаженный афферентный сигнал (входящий сигнал в ЦНС) и задача у нас таких другая, не как у Авроры и всех у кого 0 или 1-2 балла. Нам надо научить мозг принимать сигналы качественно.....поэтому, основная наша тренировка - не количество, а качество и очень медленный темп ЛФК!

Да, Людмила...У Вас ведь еще и на вит.группы В аллергия...А ведь это самый необходимый для РС-ника витамин. Действительно, при такой сильной аллергии приходится быть очень осторожной и с препаратами и с продуктами...

Аврора, да, так и есть(
Спасибо моему врачу иммунологу-гематологу он многое дал и научил. И он верит в меня)))

Людмила, опыт должен быть только своим собственным и ничьим больше. И я никого и не учу и не ставлю себя в пример.. А ЦНС у меня, к сожалению , не здорова, Обострений за 20 лет было очень много и соответственно и "шрамов" -очагов -тоже множество. Но мои симптомы пока еще более-менее поддаются корректировке ( а именно это мне и нужно) , я выезжаю именно на мегадозах вит.В и других добавках, лично меня устраивает этот путь...И я не одна такая.

Аврора, согласна в части личного опыта каждого.
В остальном -нет.
Количество очагов не имеет никакого значения. Все прекрасно знают о "слепых" зонах мозга, когда наличие очагов в этих зонах не приносят никаких двигательных нарушений.
Есть примеры , когда под сотню очагов и абсолютно сохранный человек, а может быть их 5 и человек лежит в лежку.
EDSS указывает насколько качественно мозг получает входящие сигналы, обрабатывает и выдает исходящий сигнал. Ваш EDSS указывает, что здесь все в порядке, что не может не радовать
Вопрос , что именно Вы добились этого за счет приема витаминов или еще чего - вещь совершенно не доказанная никем! Хорошо, что Вас это радует и Вы всем довольны - и это главное!
Я знаю женщину с рс, у которой 10 лет назад онемели ноги, сделали все нужные исследования и последовал диагноз рс. Так вот, она не принимает ПИТРС, не есть витаминов и протеинов, она курит, ест все подряд, не прочь и хорошо закинуть за воротник и за 10 лет = НОЛЬ обострений.
Как сказал мой невролог:" Мы лишь пытаемся каким-то образом воздействовать на рс. На самом деле, у рс для каждого человека свои правила".
Это я к тому, что невозможно сказать: "Я смогла повлиять на рс тем-то или тем-то", нет патогенеза заболевания, чтобы на него можно было как-то повлиять. Скорее, Вам так легче психологически. Ну так и что, если это на Вас работает - значит, нужный эффект получен)

Людмила, а Вы писали тут, что у вас жуткая аллергия на сыр....

Да, Алиса, аллергия на все виды сыров - самая сильная аллергическая реакция, а я его очень люблю.....согрешаю малюсеньким кусочком
Я написала про аллергию (скрытая аллергия тоже имеет место быть), потому как активное увлечение всякими лецитинами, витаминами и прочим должно быть обусловлено и, главное, безопасно
Ведь человек, кушая БАД или лекарство, надеется на помощь, а вот не факт!!! Вот я о чем говорила - все очень индивидуально

Девочки, а сколько вам лет? Аврора, Людмила, Алиса?
Как у вас стартовал рс?
Мне 45, я недавно писала, что началось 2 года назад.

У Вас точно РС?Он вроде дебютирует в раннем возрасте.Вам как диагноз поставили? По МРТ?Пункцию делали?На инфекции проверялись?

Дебют и момент постановки диагноза могут разниться на годы. У меня первые симптомы появились в 33, только на них никто не обратил внимания.

Маша, мне 40, диагноз поставили в 20.

Каждое лекарство индивидуально для каждого,лично мне чай из ужовника помогает с РС справляться.

А что меняет в организме чай из ужовника? Какая симптоматика исчезает?

Людмила, читая Ваши сообщения, не перестаю благодарить Вас за то что делитесь своим опытом. Это вселяет надежду и придаёт сил в борьбе за выживание (в моем случае). Описываете ясно и доступно, конкретно и грамотно. Спасибо Вам за это.

Ужовник содержит гопантеновую кислоту , она действует как ноотроп и может применяться при неврологических симптомах. Препарат Пантогам тоже содержит эту кислоту, я знаю ,что многие люди его используют.

И я Вам верю. Ноотропы здОрово улучшают качество жизни, при низких баллах EDSS , мне то же самое дают ноотропы витаминного ряда. Их стоило бы уже вписать в список лек.средств).

А что такое ноотропы витаминного ряда?
Как они улучшают качество жизни? Какие симптомы убирают?

Каждый помнит утверждение о нервных клетках, которые не восстанавливаются, но недавнее открытие может сделать его неактуальным. Учёные из Медицинской школы Университета Колорадо нашли новый способ восстановить нервные клетки после рассеянного склероза. Метод, описанный в статье исследователей в журнале Nature Neuroscience, заключается в точно рассчитанных поведенческих тренировках. Такие действия активируют клеточные процессы после повреждений олигодендроцитов — клеток, необходимых для функционирования нервной системы. В ходе опытов были задействованы лабораторные мыши с рассеянным склерозом. Наблюдения позволили зафиксировать изменения числа олигодендрицитов. При этом они способствовали восстановлению нервной системы посредством создания новых миелиновых оболочек, обеспечивающих «связь» мозга с клетками. Авторы исследования подчёркивают, что это открытие бросает вызов существующим принципам неврологии. Оно позволяет в будущем разработать новый тип терапии при рассеянном склерозе.

Я полностью согласна с этой статьей: надо каждому пациенту с рс ( у кого двигательные нарушения) подбирать свой комплекс упражнений, а по простому сказать, человека надо научить правильно выполнять упражнения. Нарушения в биомеханике движения тянут за собой и остальные повреждения: нарастающую слабость, депрессию, неверие в свой успех и безнадежность.
А это не так!!!
Сейчас в России активно марширует и развивается реабилитация,

Ребята, в *** очень много наших.
Активно проводится разъяснительная работа и на межрегиональном уровне. Например: "Межрегиональная общественная организация инвалидов "Московское общество рассеянного склероза (РС)" всю эту неделю проводит открытые вебинары по разным темам: от назначения ПИТРС до реабилитационных мероприятий, о новинках и фарм препаратах
Регистрируйтесь и приходите, кому-то это может очень помочь.
Обсуждаются все темы, вы найдете друзей, кто близок именно к Вам и станет намного легче!
Многие рс-ники показывают свои тренировки, какой это пример: как люди борятся.
Рекомендую, это не сложно, а пользы будет очень много!

Маша, мне 55. РС установлен в 2002 (18 лет уже отметила), мне было 37 лет.
Началось с сильного головокружения, на ногах не стояла 2 недели вообще никак....
Прогрессирование последние 16 лет болезни, сейчас в ремиссии

Сердечно благодарю Вас за теплые слова! Очень рада, если могу хоть чем-то быть полезной!)

Вчера на он-лайн вебинаре по рс (где можем быть каждый, нужен только комп и регистрация в ***), обсуждалась новая тема:
реабилитация на дому.
Это классная идея и ее уже начали опробовать: когда реабилитолог занимается с пациентом на дому по видео (Вотцап, ВК, ***, Телеграм - у кого какие площадки) и это работает.
Почему?
У кого двигательные нарушения повреждены некоторые мышцы, что затрудняет движение рук , ног, туловища и т.д.....и это НЕ означает, что у всех нас выключены одни и теже мыщцы, поэтому, одним нужны одни упражнения (база), а другим - совершенно другие.
У одних стопы стоят в пронации (у меня), у других в супинации - и это разные движения.
Сама я весь этот период карантина занималась он-лайн с реабилитологом, это работает и еще как!
И еще, отдельно для Валерия: на этих же вебинарах по рс (есть записи и можно послушать, все бесплатно) давно выделено во ВПРС 2 группы течения: в прогрессировании ВПРС и в ремиссии.
Так что, мы с Вами не одни такие деловые))))
Карантин снимают, не знаю, когда приду, поэтому всем мира, радости в душу и здоровья!!!

Немного не так. ВПРС с обострениями и ВПРС без обострений. Это другое чем вы назвали.

Валерий, не поленилась, зашла на официальную страничку и прочитала:
ВПРС делится на: РЕЦИДИВИРУЮЩУЮ форму течения и НЕРЕЦИДИВИРУЮЩУЮ форму течения рс
По сути - мы сказали одно и тоже
Официально звучит - рецидивирующий и нерецидивирующий ВПРС

Елене тоже 55. РС с 17 лет. Началось с приволакивания правой ноги.

Для меня это откровение, новость. Я о таком в официальных источниках ни когда не читал. Последнее решение совещания неврологов изменило опредедения течения РС. Было. РРРС, ВПРС, ППРС. Стало РРС, ВПРС с обострениями, ВПРС без обострений, ППРС. Всегда считал что ремитирующее течение, от слова ремиссия. А оказывается теперь надо считать что ремитирующее течение это чередование ремиссии и обострений. А ВПРС с обострениями вообще не понятно. Обострения могут быть только при ремиссии, когда в крови накапливаются АИ иммуноглобулины, и при местном повреждении ГЭБ, опять же местно, проникают в ЦНС и точечно разрушают там миелин. А если ГЭБ совсем не держит, то разрушение миелина происходит во всём объёме ЦНС и бляшки не образуются. Вот это течение называется прогрессирующим.

Валерий, а Вы правильно прочитали, что я написала?
ВПРС реЦИдивирующий и НЕреЦИдивирующий !!!
Это официальное название, закрепленное в международном сообществе по борьбе с рс
Обратите внимание: НЕ ремитириующее, а реЦИДИвирующее - это вообще о разном!

На одном из вебинаров, врач-невролог расскзала, что совет ученых из 100 человек выдали следующее заключение о приеме Омега3
Они считают (на основании исследования), что Омега 3 - не помогает при рс, а вот Омега 6 рекомендовали
Я никого и никуда не призываю, только делюсь услышанным!!!
Хотя, скажу и свое слово об Омеге3: если у Вас ухудшение состояния (обострение или псевдообострение ) Омега 3 надо срочно исключить, так как Омега3 будет поддерживать обострение. Это доказанный факт.
Для информации!!!

Омега 3 - поддерживает ВОСПАЛЕНИЕ!!! в нашем случае, обострение!

Скажите пожалуйста а где вы купили этот чай, и как правильно называется? В аптеке можно приобрести?)

Людмила, очередной раз искреннее спасибо за просветительскую деятельность, это огромная и очень важная для нас всех, уверена, а для меня в частности, работа.
Скажите, а в чем разница между обострением и псевдообострением? Как отличить одно от другого?

Спасибо Вам за информацию..век живи- век учись.

Несколько дней выжидал. Думал кто-то продолжит эту тему. Но, приходится и здесь самому.
Много лет читаю о том что Омега -6 поддерживает воспаление в организме. Омега -3 это воспаление гасит. В продуктах нами потребляемых нужно чтобы Омега 3 превышала Омегу - 6. И я этим пользовался. Не ел кукурузную кашу, Перестал употреблять подсолнечные семечки, потому что в них много Омега-6.
А тут раз. И всё наоборот. Без ссылок, одно лишь утверждение. Так что. Вы с Людмилой согласны. Или вы в содержание публикаций не вникаете?

Валерий, я прочитала пост Людмилы. Да, это что-то новое для меня, причем не имеющее никаких подтверждений. Но оспаривать это я не стала, Пусть каждый анализирует сам и поступает, как считает нужным. А мое убеждение остается при мне - Омега 3 имеет противовоспалительный эффект , поэтому должна превалировать над Омегой 6. Поэтому я все так же пью Омегу 3 в капсулах , как и раньше. Вот одна из цитат , подтверждающая наш с Вами здравомыслящий подход к делу : " ОМЕГА-3: РЫБИЙ ЖИР УМЕНЬШАЕТ ВОСПАЛЕНИЕ .
Многие негативные последствия старения связаны с маленькими, но хроническими воспалениями.

Эти медленно тлеющие внутренние «пожары» повреждают ткани и лежат в основе многих видов рака, сосудистых заболеваний и деменции. Воспаление частично регулируется эйкозаноидным путем. Возраст, плохое питание и другие факторы нарушают баланс этого пути метаболизма от противовоспалительного до провоспалительного.

Богатый омега-3 рыбий жир балансирует эйкозаноидный путь и безопасно помогает снизить воспаление.

Что такое эйкозаноидный путь?

Эйкозаноидный путь является сигнальным паттерном, при необходимости регулирующем воспаление. Путь метаболизма эйкозаноидов помогает включать воспалительную реакцию, когда она необходима, и выключать после завершения работы. Этот эффект достигается с помощью сигнальных молекул, называемых эйкозаноидами. Существует два типа сигнальных молекул: одна провоспалительная и другая противовоспалительная. Сигнальные провоспалительные молекулы вырабатываются из полиненасыщенных жирных кислот Омега-6, тогда как противовоспалительные молекулы в основном вырабатываются из полиненасыщенных жирных кислот Омега-3. Омега-3 также производит три дополнительных класса сигнальных молекул — так называемые резолвины, протектины и марезины. Они выходят за рамки только лишь подавления воспаления, способствуя также заживлению и активной защите клеток от повреждения...

...Соотношение Омега-6 и Омега-3 является основным фактором, определяющим, будет ли эйкозоноидный путь вызывать преимущественно провоспалительные или противовоспалительные сигналы. Наша типичная западная диета содержит гораздо больше омега-6, чем жиров омега-3 — дисбаланс, который подталкивает наш эйкозаноидный путь к провоспалительной передаче сигналов, что приводит к хроническому воспалению.

Рыбий жир улучшает соотношение омега-6 к омега-3, тем самым снижая частоту возрастных воспалительных заболеваний, включая сердечно-сосудистые, аутоиммунные, метаболические и нейрогенеративные заболевания.

Болезни, вызванные воспалением, ведут нас к преждевременной инвалидности и смерти. Останавливая воспалительную реакцию с помощью рыбьего жира с высоким содержанием эйкозапентаеновой и докозагексаеновой кислотой, мы так же замедляем определенные процессы старения."