рассеянный склероз

Такой чудесный у нас форум.....

Я тоже очень рада, что снова попала к вам. Вы такие молодцы, не ноете, работаете над собой, поддерживаете друг друга. Это так важно. Сейчас большей частью на форумах нытье. Но не у нас. И это очень важно.
Спасибо отдельное за референс к различной очень важной информации, начала применять. Уже чувствую некоторый позитивный сдвиг.
А вот с сознанием, с осмыслением как работать? Это же, мне кажется, самое сложное. И главное.

Мария, Ваш врач сказал Вам ключевую фразу " Ну Вы же ходите !!" И он абсолютно прав. Ходьба и самообслуживание -это самое главное для больного РС. Как можно дольше оставаться независимым от физической помощи окружающих. Радуйтесь,что Вы это имеете! А если что-то пока не в порядке - наладится со временем и с Вашими стараниями. У Вас нет причин унывать).

Я занимаюсь ДЛЯ СЕБЯ гимнастикой УШУ по школе ЧОЙ. Медленные растяжки мне прекрасно помогают, мне не нужно боевое УШУ. Главная цель. Чувствовать себя хорошо. Однажды зимой я поскользнулся на скользком тротуаре и такие выкрутасы сделал, что прохожие удивились: - Вы как резиновый.
Но я не упал, и ничего не повредил себе.

Да уж. Карантин многих лишил радостей жизни. Не стоит откладывать работу на субботу, а секас на старость...
ХИХИХИ

Коронавирус- это смертельно и серьёзно. И относитесь к нему серьёзно и берегите себя!

Валерон, молодец! Вы выбрали правильную тактику - не силовые упр-я , а именно растяжку. Именно элластичность мышц помогает держаться РС-нику на плаву и быть в форме. А силы у Вас и так достаточно, я думаю.

Только для очень малой группы рс-ников подходит такой тип тренировок и вот почему: выносливость человека обуславливается тренировонностью сухожилий - можно обрести только в кардио и силовой части.
Кроме того, человек устроен так, что его мышцы должны растягиваться и сокращаться. Он не ходит на растянутых мышцах.
И те пациенты, у кого ноги (руки) как вареные сосиски - архи перерастянуты,а ходить не могут: ноги складываются домиком, мышцы таза перекошены, стопы завалены, человек не держит горизонталь.
После паралича мне включили толчок обеих ног на СИЛОВОМ аппарате "Контрекс". К сожалению, тяга на себя не дается до сих пор, а толчок восстановлен полностью.
Растяжки хорошо? Конечно, я и сама тяну свои мышцы, тяжи, фасции, а как без этого, но силы и выносливости вторичникам это не даст.
Есть малая категория пациентов, у которых рс замирает в одной фазе и такое состояние сохраняется всегда.
Большинству придется снова и снова учить свои руки, ноги способности ходить, писать, держать и т.д....к сожалению, никуда эти люди на растяжках не уедут и ничего не добьются!
Только комбинированный подход: растяжки+кардио+силовые упражнения+плавание+ходьба! Всем длительной ремиссии!

Людмила,извините, таких как Вы я не учла...Я говорила о людях с преобладанием скованности, и таких очень-очень много. А о "перерастянутости" мышц ни у Вас ,ни у других больных речи быть не может. Мышцы у таких людей просто слабые, это правда , но это не значит ,что Вы возьмете и сядете на шпагат(образно говоря). У таких больных все равно нет элластичности. Элластичность и слабость - это разные вещи. Но Ваша тактика подходит Вам и это главное.

Я не сяду на шпагат, но когда неврологи смотрят, видят, как мышцы не сокращаются в нужный период. И дело не только в слабости. Когда у многих пациентов нет тонуса, мышца гипер-расслаблена, это просто тряпочка.
А те, у кого забиты мышцы (только о вторичниках говорю), тоже должны держать нос по ветру, чтобы не переборщить. Очень все тонко.
Ваша тактика - скорее поддерживающая организм в норме и она для всех, не только для рс-ников, вот это я хотела сказать
В смысле же реабилитации , да еще вторичников - нет растяжкам! Это только согревающая часть (и то не для всех), только подготовка к силовым, кардио нагрузкам!
Я в том смысле, что реабилитация рс-ников (а настоящий рс - это только вторичники и первично-прогрессирующее течение) требует абсолютно другого подхода: чтобы вновь научиться управлять своим телом, надо понять - как оно работает!

Те, у кого ноги, как тряпочки - пользуйтесь любым источником вибрации. Есть аппараты (700-900 рублей) отлично вибрируют - это супер помощь вернуть ногам (рукам) тонус.
Постукивание деревянным молоточком, кулачком - поможет мышцам "взбодриться".
Эти не хитрые способы помогут и в других случаях, только тем, кто ищет и хочет добиться реальных результатов!

Мой пример: спастики особой нет. Но, бывает, что голень забьется, при этом стопа - тряпка....
Голень согреваю, тяну и катаю теннисным мячом (ролом или бутылкой с водой, что есть под рукой). Потом делаю силовую часть и опять согреваю, потягиваю.
При этом стопа - моя давняя проблема, подвергается вибрации. И недавно Маша подсказала мне использовать электро-зубную щетку для стимуляции мелких мышц стопы. Это работает.
РС-никам надо запомнить: если спастика - можно греть это место и тянуть, если гипотрофия, слабость - НЕТ растяжкам, теплым ванночкам, компрессам и прочему...только стимуляции, вибрации, покалывания и пощипывания, постукивание и поколачивание.
И вообще, биомеханика - это что-то невероятно интересное)
Всем мира и радости)

Людмила, а я пользуюсь электрическим вибромассажером для голеней как раз от скованности !) Это многофункциональный аппарат. Я пользуюсь иногда после спортивных тренировок для выведения мочевой кислоты из мышц или просто для лимфодренажа голеней. Да, работает).

ВСЕХ С ДНЁМ ПОБЕДЫ!

Аврора, цитата из статьи о вибрациях: "ПРЕРЫВИСТАЯ ВИБРАЦИЯ:

Повышает мышечный тонус и может усилить степень спазма. Поэтому её нельзя применять как на спастических, так и на растянутых мышцах в связи с прямым и опосредованным негативным влиянием на гипертонус изменённых мышц. Наоборот, при вялых параличах такая вибрация целесообразна, поскольку она усиливает ослабленный мышечный тонус и повышает сократительную функцию мышц.

Вибрация обладает выраженным рефлекторным действием, оказывает разностороннее действие на органы и ткани, особенно на мионевральный аппарат. Вибрация, особенно механическая, вызывает усиление, а иногда и восстановление угасших рефлексов.

Под влиянием вибрации улучшается функция проводящих путей, усиливаются различные рефлекторные связи головного и спинного мозга с мышцами, сосудами и внутренними органами.

При определённой частоте вибрация оказывает обезболивающее действие. Вибрация вызывает интенсивное сужение или расширение сосудов в зависимости от частоты колебаний.

Под влиянием вибрации улучшаются моторная и секреторная функции желудочно-кишечного тракта, значительно активизируются регенеративные процессы и резко уменьшается срок образования костной мозоли.

Под влиянием вибрации резко усиливается прилив крови к массируемому участку, что улучшает питание, обмен и регенерацию повреждённых тканей.

Вибрация вызывает глубокую гиперемию, повышает мышечный тонус, улучшает функцию желёз внутренней секреции. Установлено, что при слабых и частых похлопываниях сосуды суживаются, а при редких и сильных ударах - расширяются".

Технику, которую применяете Вы, я хорошо знаю - ее часто используют в фитнесе, есть и аппарат, как дрель выглядит,.
Возможно, там дело в насадке и частотах. Но, то, что вибрационная терапия усиливает тонус - 100%. На себе проверено не раз, два, десять....у меня насадка большая и плохо по стопе шла, зубная щетка лучше, но тоже слабовато пока....

Вчера у Елены сбылась мечта, пройтись со мной под руку. Что и сделали. Одной рукой взяла меня под руку, а второй опиралась на поручень набережной. 150 шагов протопали.

Всех с ДНЁМ ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЫ! Желаю всем победить свои фобии и полюбить..........Это так здорово!!!)

Всех с ДНЁМ ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЫ! Желаю всем победить свои фобии и полюбить..........Это так здорово!!!)

Простите.......Я ошибаться начала...Весна... ))) Где ты? )))

Я когда начинал заниматься УШУ то как то особо не воспринимал эти упражнения, думая, что толку от растяжек, нужно силу наращивать. Но позже у китайцев прочитал, что вся сила В РАСТЯЖКАХ.

Коронавирус это ОБЫЧНАЯ пневмония. Чуть тяжелее чем прежде была. А бояться и дрожать от страха я не буду. Нужно жить полной грудью.

У меня вторично - прогроидное течение так было записано в бумагах. Я все их давно выбросил, когда решил САМ собой заниматься.
Сейчас я начал приём препарата. о котором пишут больные, что спастику он полностью снимает. Пропьюсь посмотрю, правда или нет.

Так и где ж эта сила растяжки в снятии спастики?)
Коли -таки надо прибегать к медикаментозной терапии)))
Все хорошо в меру....

Два года назад моя мамочка умерла от ураганной пневмонии всего за 3 ЧАСА!!!
Вот такая грустная история....
Коронаувирус - не обычная пневмония...
Берегите себя!

Корона - это не обычная пневмония, а тяжелейшая,часто двухсторонняя , со множеством осложнений не только на легкие,но и на другие органы. И протекает все это с сильнейшим "цитокиновым штормом" когда иммунная система пытается защитить организм и вот здесь у многих ,даже абсолютно здоровых и молодых людей организм не в силах выдержать этот "шторм"и наступает смерть..А для нас,аутоиммунников это особенно опасно. Конечно бояться не нужно, надо просто быть предусмотрительным и пока что ограничить общение с людьми без лишней надобности, здоровье-то дороже.

Людмила, я помню...Вы так мужественно держались.. Царствие небесное Вашей дорогой Мамочке!...Берегите себя и семью.. Всем здоровья, терпения и спокойствия!

Я знаю, что спорить с Вами бесполезно, Валерон...)

Я помню это..Царствие небесное Вашей маме. Спасибо ей и Богу за такую Дочь.

Скажите, вот если в ногах периодически начинается будто дрожание внутри, будто что-то дребежжит и вибрирует. Иногда в стопе, иногда в икре, иногда обе ноги, не важно. Что это и как с этим бороться? Моему врачу пофиг, говорит, а что вы хотите, болезнь. Потерпите. Лекарств от этого нет, упражнений нет.
Опытные мои, знающие друзья, посоветуйте что-то.
Я понимаю, вы думаете нам бы твои проблемы, но часто очень тяжело, будто нервы тянет это дребкжжание. Иногда может все тело вибрировать.

Девочки: Аврора, Алиса, Спаси Господь за воздыхание о моей Мамочке! Никак не привыкну, что ее нет со мной....
Берегите своих МАМ!

Маша, чтобы ответить на Ваш вопрос, надо разбираться Вам с собой.
Дрожание внутри (вибрации) могут быть:
- причиной стресса, тогда это одна история. Возможно, Вы хотите очень быстрых изменений и результатов, промедление Ваших ожиданий и вызывает внутренний напряг, дрожь, тремор...Это действие гормонов адреналина и кортизола- это стрессовые гормоны. Уберете внутреннюю зажатость и все восстановится;
- другая причина - это вегетативная дисфункция: патологические процессы в мозжечке, таламусе, гипоталамусе, подкорке или коре головного мозга, т.е., органическое поражение головного мозга.
Здесь труднее: необходимо сбалансировать симпатическую и парасимпатическую нервные системы (кстати, это и есть гармония=баланс). Т.е. наладить сон, изменить питание, образ мыслей, физическую нагрузку (найти свой ритм).
В итоге вывод: надо понять, что именно вызывает эту дрожь внутренний конфликт или органическое поражение мозга...

Маша, все эти "дрожания, вибрации" и другие сенсорные нарушения вцелом можно обозначить одним словом - парестезии и это очень частый симптом РС , Ваш врач прав. Если есть болезнь , должны быть и симптомы. Может облегчить парестезии локальный самомассаж того места , которое вибрирует - голени, стопы.Помассируйте его в момент приступа, и вообще возьмите себе в привычку - ежедневный ручной самомассаж стоп и голеней . Это очень хорошая привычка).Может помочь и игольчатая рефлексотерапия - например массажер Ляпко - валик или коврик. Лично я пользуюсь им уже много лет и нахожу его очень эффективным.,Если у Вас его нет, очень советую купить онлайн.Особенно эффективен валик, его можно применить для любой части тела.Внутреннюю тревогу могут облегчить регулярный прием натуралных средств - Магний, пассифлора (таблетки или настойка),пустырник. Симптомы по ходу Вашей болезни будут видоизменяться, уходить и приходить , к этому надо привыкнуть. И многие из них можно побороть простыми средствами, главное подобрать подходящее.

Аврора, а я отошла от банального применения советов.
Как-то не "идет" что ли. Теперь разбираюсь со своими вопросами на уровне понимания, а потом включаю разные возможности.
И дело сдвинулось. И вообще, на сегодня реабилитационные мероприятия очень расширились. Механотерапия рулит. И главное, это работает)

Спасибо большое, Аврора.
Интуитивно я так и делала, масстровала. Плюс, отняла у кота коврик для лотка, он такой (коврик) с иголочками. Пока умываюсь, топчусь на нем.
Значит на верном пути, добавлю массаж голеней. Большое спасибо.
Я ж все думала, что оно как-то пройдёт со временем. А оно не проходит... Ну, значит, научусь жить так)))

Здравствуйте, Людмила.
Спасибо большое за ответ.
Я понимаю о чем Вы говорите, у меня это были как-то на нервной почве. Но это сейчас другое. По ощущениям, от места поражения вниз подклинивает нервные окончания.
Я стараюсь жить в режиме, нормально спать.
Травы попью обязательно.

Ещё один вопрос с вашего позволения.
У меня поражение на уровне D11 D11.
И когда начинаются обострения месяца на полтора выходит из строя кишечник. Ну то есть даже сокращений никаких, запор и все тут. Я себя мучаю свечами и слабительныии.
Если знаете какой-то гуманный способ, пожалуйста, поделитесь.

Да, иголки - это сила! А я так люблю игольчатый валик ! Утром покатаю им по голеням и это такой классный "игольчатый душ" , потом так ножкам хорошо и радостно! 🙂 А по вечерам делаю ручной массаж голеней, мои ноги это тоже любят и ценят.

Маша, включите в ежедневный рацион мягкую клетчатку - тушеные баклажаны и кабачки, листья салата, свежие огурцы. Грубую клетчатку НЕ ешьте , она вовсе не полезна, тем более Вы писали ,что у Вас были проблемы с желудком и поджелудочной. Из натуральных добавок перестальтике может помочь тот же Магний, о котором я выше писала. Если у Вас есть возможность купите себе Хлорофилл в капсулах , я думаю у вас его не сложно найти. Он обладает прекрасным детоксикационным свойством. Организм будет как часы работать.

P.S. Маша, и пожалуйста ,НЕ используйте никаких лекарственных слабительных или клизм ! Они напрочь разрушат полезную микрофлору кишечника и создадут еще больше проблем.

Согласна с Авророй: нет клизмам и слабительным!
Конечно, в момент воспаления (обострения) организм ставит перед собой только 1 цель - выжить! Поэтому, во время обострения особенно тщательно надо отнестись к питанию или даже пару дней поголодать, чтобы снизить токсическое повреждение организма.
Я бы к ответу Авроры добавила Цинк, рассмотрела для себя рабочий курс антиоксидантов (что хорошо именно Вам). Если нет язвы, то все-таки рассмотрела и грубую клетчатку...
Добавила зерна льна, всякие шроты и травяные чаи. Вода с имбирем и лимоном (если желудок позволяет).
Взяла тетрадь , все выписала, все перепробовала и написала свои выводы.
И конечно, упражнения!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1. Дыхательные - дышим животом, упражняем грудо-брюшную диафрагму!
2. Ну и любые упражнения на мышцы живота, по выбору и силе возможностей!
Сахар, мучное, клейковина - все это затрудняет работу кишечника, не едим, фу....

Маша, хочу предложить интересное и полезное упражнение:
Вход носом надуваем живот - задерживаем дыхание - воздух перемещаем в грудную клетку (живот сдувается, а грудная клетка наоборот - раздувается) все на задержке дыхания и так качаем туда-сюда, потом длинный выдох . МЕДЛЕННЫЙ ВДОХ! Без судорог, через нос
Почувствуйте свою грудо-брюшную диафрагму, как она двигается вниз и вверх. Учитесь втягивать пупок к позвоночнику.
И Ваш кишечник будет петь Вам оды радости)

Людмила, спасибо за Ваше дополнение). Конечно же и Цинк тоже и антиоксиданты. Я принимаю ежедневно БАД хелатного цинка 30 мг и комплекс антиоксидантов отдельно. Цинк не накапливается в нашем организме и мы почти всегда имеем его дефицит , поэтому регулярно должен поступать извне. А антиоксиданты нам нужны как воздух.

Девочки, милые, спасибо большое.
Я, в принципе, стараюсь придерживаться диеты. Салаты и тушёные овощи - это моё всё.
Шрот тоже люблю, а хлеб стараюсь не есть. Хотя иногда прям до дури случается наесться. Потом беда с животом.
У меня воспаление было на уровне D11-D12. И это как-то цепляет перистальтику. То есть, увеличиваются парастезии в ногах и очень явно нарушается перистальтика. Прямо очевидно не работает кишка. Ну и мочевой дурит...
С упражнениями поняла, спасибо большое, буду делать!
ПыСы : У нас аптечные витамины чуть лучше чем в России, но все же мне кажется, что очень они химические....
Мне кажется, Аврора, Вы писали, что из витаминов принимаете только В12 и Д3? Поправите, если соврала.
Есть ли, по вашему мнению, достойные сайты чтобы заказать витамины или таки аптечные вполне новмально?
Спасибо большое.

Аврора, я получаю цинк из продуктов питания. Только учитываю некоторые биохимические реакции, например: цинк НЕ усваивается при употреблении молочки. Поэтому, вся молочка пошла под нож, труднее всего с сыром (шибко люблю сыр), ем редко, как деликатес)
Другой пример: йод не усваивается, если кушать одновременно морскую капусту и рыбную банку, так как бром (в консервах) нейтрализует йод.
Я не пропагандирую, а только рассказываю свой опыт.
Как узнаю, что цинк в норме? Периодически сдаю анализ и смотрю на витамины и микроэлементы, сравниваю самочувствие на разных цифрах.
Из добавок пью Омега 3 и витД, реже витС, А,Е...

Маша, а я раньше думала, что Вы уж точно знаете про Айхерб и пользуетесь их продукцией, Вы же почти рядом и почти соседи ). Я беру всю витаминную продукцию на сайте Iherb точка com - это огромный склад витаминов в США (Калифорния), имеющих в наличии сотни наименований от разных производителей, продающихся по себестоимости, без накруток, и поэтому дешевле, чем в аптеках в 2 раза. Я там уже 7 лет отовариваюсь.Обеспечиваю себя и всю семью БАДами.

Аврора, здравствуйте.
Я про сайт знаю.
Но у меня есть большой элемент недоверия к таким сайтам.
Мне кажется, там могут всучить что попало.
Так получается, что из моих знакомых никто им, сайтом, не пользуется тоже. Мне даже посоветоваться не с кем.
Вы выбираете продавца исходя из предлагаемой цены или ещё какие-то условия?
И ещё где-то мелькало, чт не всякий витамин В хороший, не всякий Д3 хорошо действует.

Маша, добрый день. Мой 7-летний опыт говорит мне о том , что я все выбрала верно. Цены там все примерно одинаковые. Для лучшего понимания о препаратах очень советую посмотреть ЖЖ -Марина Хайфа -она эксперт по айхерб и по интегральной медицине. Я много нужного переняла от нее, с огромной пользой для меня. И еще я читала ЖЖ по теме Айхерб Инны Шарфик, она ,кстати, сама болеет РС.

Всех приветствую... Чем полезен Лецитин?

СПАСИБО большое, а что думаете по поводу про- и пребиотиков?

Маша, лично я принимаю пробиотики California Gold Nutrition
5 биллионов CFU в день,этой дозы мне вполне хватает.