рассеянный склероз

Не известно...., а все же..... доказательство!!!!!! Чот никак не переварю....

А вам то че понимать?😀
Что Вы лезете?
Валерию иммуноглобулины назначил врач от сердца после инфаркта и они ему подошли. Он решим сам делать дальше и теперь всех зовёт колоться...
Они давно с Людмилой это обсуждают...не вмешивайтесь со своим ринитом😀😀😀

После 55 - 60 лет течение РС переходит в стадию ВПРС. Обострений уже не бывает. Но прогрессирование идёт. Мозговое вещество уменьшается в объёме. Страдают когнитивные функции. Появляется состояние эйфории. Больному кажется что ему с каждым днём становится лучше.
Я это проходил. И понял только тогда, когда это состояние эйфории прошло.
Донорские иммуноглобулины как ВВИГ так и ВМИГ останавливают прогрессирование РС ( и не только РС но и других аутоиммунных болезней) в зародыше. Поэтому работают при всех течениях РС.
Я не в коем случае не призываю отказываться от ПИТРС что доктор прописал. Но когда вы упрётесь в стену, когда ПИТРС на вас работать не будет или доктора его отменят, вспомните что есть и альтернативное лечение ВМИГ. Я на них уже 6-й год.

Валерий, моя подруга колола ВМИГ и.....РАК!
Вы, конечно, вряд ли кого-то услышите или пожалеете...-это не Ваше...
Не известно, по какой причине и у кого будет ОТВЕТ организма. Ответ организма моей подруги - ОНКОЛОГИЯ, после 2-х лет приема ВМИГ!
Теперь обо мне: 18 лет официальному рс, из них 16 лет в прогрессировании. И вот я стабильна и даже снизила EDSS с 7.0 до 6.0 баллов с Божьей помощью и без всяких ВМИГ!
Следуя Вашей логике, Вам помогли ВМИГ, то и всем помогут.
Значит, я восстанавливаюсь без ВМИГ и все могут также!
Валерий, я не знаю про Вашу эйфорию, я знаю о том, что лечение пациентам должен назначить ВРАЧ! Вы , к великому счастью, не являетесь таковым!
ВМИГ не может помочь и не поможет, мы это тоже обсуждали - слишком малы дозы, у Вас была многолетняя превентивная терапия ВВИГ - и большими дозами.
Сейчас активно развиваются В-клеточные технологии и совершенно иные подходы, я сама без ПИТРС и всяких иммуноглобулинов с 2007 года.

Дорогие форумчане!
Сейчас восстановительная медицина очень шагнула вперед. И методы реабилитации расширились.
Профессор Котов в Мониках рассказывал о восстановлении рассеянных во вторино-прогрессирующем течении.
Это восстановление направлено на обучение работы ЦНС заново.
Все вы слышали о нейропластичности мозга. Такая способность мозга имеет положительную и отрицательную направленность.
Пример: у человека парез, его движение нарушается и он дотягивает себе более крепкой ногой, или рукой, или держится за стены, ходунки...- это отрицательная нейропластичность.
Задача восстановительной медицины (реабилитации) - создать новые паттерны (движения), новые связи, чтобы эта самая нейропластичность стала положительной!
Надо все время ЗАНИМАТЬСЯ! Не нужны залы и бассейны, дорогущие тренажеры.....- нужен коврик , фитбол, и резиновые эспандеры. Начинайте ползать, кататься по полу, посмотрите на малышей и как они делают, так и мы учим работать свою ЦНС!
Работает это? ДААААААААААААААА!!!
Двигайтесь лежа, сидя, стоя. Мы ходим не уколами, ПИТРС, ВМИГами, таблетками, а мышцами. Мышцам нужен кислород и движение!

Людмила, Вы абсолютно правы насчет самостоятельных занятий дома ! Сформировать мышечный корсет можно и нужно без тренажеров и это реально для всех. Я никогда не хожу в трен.зал , считаю это пустым занятием, я всю жизнь занимаюсь дома на коврике - развиваю гибкость и пластичность мышц плюс силовые упражнения - этого вполне достаточно для видимого результата.

Начальная атрофия мозгового вещества у больных РС обнаруживается уже на ранней стадии болезни , при первом же эпизоде . Так утверждают исследования. Так что , мы все тут уже давным-давно "атрофичные" )).

Что такое ранняя стадия РС? Приобретённый иммунитет формируется примерно до 15 летнего возраста. А РС это приобретённый иммунитет к миелину ЦНС. Я уверен что у меня сбой в иммунной системе произошёл в младенчестве. Там и отравление дымом горящих торфяников, и дефицит вит. D . Но потом очень долгая ремиссия, с редкими слабенькими обострениями. (РРС). А вот когда течение перешло в ВПРС, болезнь и проснулась. А теперь вопрос? Так что считать дебютом?

Дебют - это официальный медицинский термин , он может и не соответствовать действительности, но его часто используют просто для начала ведения истории болезни. Пожалуй, его можно назвать не "дебют клинических проявлений " , а " дебют обращения к врачу с жалобами" ). Потому что симптоматика могла быть и раньше и об этом знает только сам больной. В те годы, когда Вы заболели не было МРТ- не было возможности отследить очаги поражения, сейчас в наше время даже изолированный синдром ( КИС) в большинстве случаев уже отслеживается на мониторинге.

Как все заунывно...
Да какая разница , когда у Вас началась атррфия...Вы как попугай одно и тоже долбите..прям тоска берет...
Хоть бы чего другого сказали, хоть бы удивили, порадовали...
Нет, все годы одна пластинка...бррроо

К вашему сожалению, у меня сейчас вообще нет атрофии. Врачи ставят ВПРС в стадии ремиссии. Ремиссия, означает что мой РС спит.

Здравствуйте,если вам не составит труда,расскажите у кого с каких симптомов началось заболевание,как долго это длилось.Вы уж меня извините).Я два года мучаюсь,и слабость и качает,сил хватает на пару часов.Недавно начались покалывания в пальцах рук.Прошла лечение позвоночника,нет результата.Мрт делала 1.5 года назад, ничего не показало.(Незнала что нужно с контрастом).Сейчас пытаюсь добиться от врачей хоть какого то диагноза.Послали к психотерапевту.Спасибо всем за внимание.Будьте здоровы)!

Рассеянный склероз - заболевание хроническое. И даже тот факт, что и Вам, и мне ставят ВПРС в состоянии ремиссии, НЕ говорит о том, что рс спит. Всё равно идет медленное воспаление в ЦНС, в противном случае, все вторичники в состоянии ремиссии на раз-два восстанавливались. Ибо, если нет демиелинизации, тогда есть процесс ремиелинизации!

Анна, оно Вам за чем? Чужие истории и слёзы? Возьмите медицинскую энциклопедию и там найдете у себя все симптомы)
Ведь Вы по чужим историям хотите себе диагноз поставить?
Если врач считает, что Вам нужна помощь психотерапевта, так что плохого? И я когда-то обращалась к такому специалисту.....правда, помощи не получила, не поняла смысла терапии, где какие-то карты метафорические...чушь какая-то. А кому-то и помогает, так что сходите и узнайте!

Анна , и Вы будьте здоровы ! Если уж Ваш невролог в замешательстве насчет диагноза, то кто Вам сможет на форуме с этим помочь !?. Здесь форум пациентов с диагнозом РС , со схожими симптомами и общими проблемами. Вам еще рано к нам ,и МРТ у Вас чистое .У Вас нет и дай Бог никогда не будет РС.

Уважаемая Людмила. Неужели вы забыли что РС это не только процесс ремиелинизации. Это лишь один из этапов. Сначала появление в иммунной системе аутоиммунных тел нацеленных на миелин ЦНС, и заканчивая атрофией мышечных тканей. (И не только мышечных). Поэтому обращать внимание только на миелинизацию и ремиелинизацию это путь в никуда.

Дорогой Валерий, наши с Вами пути в подходе и жизни с рс резко и давно разошлись. Ваши суждения НЕ поддерживаю. Не всегда рс заканчивается атрофией мышц, а вот очень часто ГИПОтрофия, когда пациент говорит: "Вот ничего особого не делал, и вдруг, похудел на 8-10кг", - вот это сигнал активного прогрессирования, когда вдруг, похудели голени или ноги, руки...это не атрофия, а гипотрофия.
Можно отдалить факт гипотрофии - да, конечно, надо заниматься.
Дело в том, что Вы и я уже в таком возрасте, когда человек сам по себе без всякого склероза начинает терять мышечную массу. Это у всех людей происходит. А еще и плюс рс...= гипотрофия! До атрофии , конечно, тоже доходит при агрессивном течении.
У меня на сегодня нет ни атрофии, ни гипотрофии. Чего и всем желаю)

К счастью у меня сейчас нет гипотрофии. Она начиналась когда я испытывал спастику во многих органах. Но с ней я начал бороться раньше чем с самим РС. Сейчас нет спастики. Нет прогрессирования РС. Многое восстановилось. Но возраст поджимает. Чувствую что начинаю просто стареть. Хотя борюсь и с этим.

Валерий, вот мы и подошли к следующему заключению:
у Вас нет прогрессирования на иммуноглобулинах и у меня неи прогрессирования на фотоферезе
у Вас нет спастики на Тактивине (или еще чем, могу подзабыть) и у меня много лет нет спастики после уколов Ботокса
Вам врач назначил Иммуноглобулины и мне врач назначил Фотоферез
Для Вас это спасительная терапия и для меня это выделилось в "стоп рс"
У Вас в выписках написано ВПРС в стадии ремиссии и у меня написано ВПРС в стадии ПЛОТНОЙ ремиссии, выносит высокие физические нагрузки
Подведем короткий вывод: ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖЕН НАЗНАЧИТЬ ВРАЧ КАЖДОМУ ЧЕЛОВЕКУ С РС!!!
Вы должны взять в свою голову: все люди разные, мужчины и женщины, разного возраста, набора мышечной массы, внутреннего устроения, жизни и т.д...- поделились своим опытом, спасибо, а дальше каждый сам примет решение. Надо убояться навредить людям, кто дал право назначать лечение. Каждый послушал, сделал вывод и пошел спрашивать своего врача, а не Вас или меня!!!!

Битва титанов...
Хоть форум ожил

Валерий, какое сожаление ? Да мы наоборот за Вас очень рады ). Но Вы так часто и много акцентируете всеобщее внимание на том, как у Вас "остановился процесс разрушения " , как-будто Вы сами в этом не уверены или хотите кому-то что-то доказать . А с Вами вовсе никто и не спорит.)

Ну вот и прекрасно. Но мне врач назначал ВВИГ. А ВМИГ я сам нашёл, когда тот же врач, по команде сверху , отменил мне ВВИГ, по той причине что их нет в программе 7 (12) нозологий. Это означает приговорили и приступили к исполнению смертного приговора через парализацию. Но я нашёл другое, тоже эффективное ии более дешёвое лекарство. Которое я не призываю всем применять. Но помните, что когда и у вас отменять ПИТРС, а его отменяют почти всем у кого ВПРС по причине их бесполезности, вспомните о ВМИГ. Они свободно продаются в аптеке.

Как же это утомительно, правда!
Понимая, что болезнь берет своё и когнитивные нарушения, к сожалению, на лицо...
Что Вы нашли или не нашли - это имеет отношение ТОЛЬКО К ВАМ,ВАЛЕРИЙ! И то, что Вам хорошо, другому - смерть, моей подруге Вале и скольким еще Валям и Наташам.....
Здесь нет детей и малышей, люди все взрослые и кому надо - те, услышали и поняли.....
Побойтесь БОГА! Или закончите мед институт и лечите людей....

Да, прям чудно и правда, Валерий выглядит как зомби. Не знаю, как это называется, но заклинило человека конкретно....
Вас просто жаль, Валерий!

Валерий, я фанатизм никогда и ни в чем не уважаю , а Вы реальный фанатик своих глобулинов. Не бегите впереди поезда со своими советами )), во-первых я еще в реммитирующем течении. А во-вторых , я уж найду лучшего специалиста ,чем Вы и более надежный препарат , если вдруг что. Всего доброго.

Рита, у нас разное течение.........Живите себе и дальше без ПИТРС... Радуйтесь жизни и я буду радоваться жизни.) Только у нас разные песни для жизни...

Люди разные нужны. Люди всякие важны. )

Спасибо вам огромное,я всем вам желаю здоровья.Удивительно насколько сильные вы люди.Молодцы!

Солдат всегда здоров,
Солдат к всему готов,-
И пыль, как из ковров,
Мы выбиваем из дорог.

И не остановиться,
И не сменить ноги,-
Сияют наши лица,
Сверкают сапоги!

Мы обыкновенные, просто уже прошедшие через многое и привыкнувшие ко многому , а привычка - великое дело ! ))

Мы – совковские ребята
И в Совке мы все живем,
По-совковски мы играем,
По-совковски мы поем!

Решила взбодрится - выпила капсулу милдроната , и так мне подурнело от его! Качало, шатало, голова набекрень.. .Уже неоднократно замечала - что милдронат странно действует : эффект "взбадривания" случается очень редко(пью единичные капсулы), зато часто становится от милдроната плохо.
Вот я думаю-это лично я так реагирую на данный препарат? Или я купила подделку ?
Уважаемые , кто принимал милдронат?Можете поделиться своими впечатлениями?

Отвечаю сама себе ))))
Прочитала отзывы о милдронате, сделала вывод : многие отмечают побочки, возможно повышение внутричер-го давления . Препарат неоднозначный.
Будем искать "такой же ,только с перламутровыми пуговицами "))

тогда Зачем вы его пьёте?

Пытаюсь хорошо себя чувствовать: милдронат изредка давал бодрость и работоспособность.

А без него что работоспособность снижается? А кем вы трудитесь?

Я домработница "всё включено",официально не работаю, хотя и могла бы ,при желании, Но вот. как раз,недостаточно сил для работы в коллективе( я преподаватель ф-но,концертмейстер и т.д.,работа подразумевает школу и выше)..С 13- года "сижу"дома, занимаюсь сыном.
Активности хватает на пол-дня. Потом "сдуваюсь".Поэтому и ищу средства для поддержания бодрости .
Сегодня взяла из драгоценных остатков фенотропила половинку таблетки. Это чудо! Бодра до сих пор,а уже почти 11 вечера .
Никакие другие препараты так не работают . как фенотропил, и какое преступление, что его "зарубили".

ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С ДНЕМ СВЯТОГО ВАДЛЕНТИНА ЖЕЛАЮ ЛЮБВИ ЧЕРЕЗ КРАЙ!, СЧАСТЬЯ, МИРА И ЗДОРОВЬЯ..ОБНИМАЮ...)

Рита, ну уж не "домработница" )), а " домохозяйка, хранительница очага " . Я тоже уже несколько лет такая же . Для нас так полезнее и свободнее жить.)

Алиса, присоединяюсь в Вашему поздравлению ! Всем любви, гармонии и душевного комфорта ! У меня в стране день Валентина -это как 8 Марта в России. Цветы и подарки дарятся женщинам, а мужчинам - ничего). Хотя , по идее , это обоюдный праздник. Муж вчера вечером пришел с букетом , я спрашиваю - Неужели ты опять влюбился ? Говорит - Да, я опять по уши в тебя влюбился ! ))) А 8 Марта у нас не празднуют , хотя международный женский день у нас существует , но имеет другую направленность, не любовную.

Ник слетел, а я не заметила.....
ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С ДНЕМ СВЯТОГО ВАДЛЕНТИНА ЖЕЛАЮ ЛЮБВИ ЧЕРЕЗ КРАЙ!, СЧАСТЬЯ, МИРА И ЗДОРОВЬЯ..ОБНИМАЮ...)

Я искренне рада, что тебе так повезло с тнчением и с мужем Аврора.....)💓💓💓👍👍👍

Спасибо Алиса. Да,течение мое не самое плохое,( хотя далеко и нелегкое, в плане обострений) но стаж уже большой ,давит. И судя по форуму, все в итоге приходят к вторичке, видимо никому этого не избежать. Но я отношусь к этому факту спокойно, чему быть- того не миновать. Главное - наше отношение к болезни, а не сама болезнь. Для меня -если день прошел спокойно ,без негативных эмоций --значит я счастлива! Но РС -он и в Африке РС ,ничего не поделаешь )).

Привет всем! Была у невропатолога, направил на МРТ с контрастом с подозрением в 30% на РС. МРТ во вторник, я очень переживаю. Начиталась в интернете всякого, и после этого и ноги колоть начало, и неметь местами. Не знаю, может это самовнушение так подействовало. Невропатолог проверяла все рефлексы, с координацией вроде всё в норме. Мне 17 лет, делала ВЗП, и после этого направили к неврологу, может там что-то увидели в голове.
Очень страшно( Боюсь, что диагноз подтвердят, особенно после того, что пишут в интернете, мол, инвалидность полная или смерть через несколько дней. Понимаю, что многое зависит от моего настроя, и того же самовнушения. Расскажите пожалуйста, как вы живете с этой болезнью? Какие бывают приступы? Во сколько лет вам поставили этот диагноз? Я прямо чувствую, что у меня жизнь поделилась на «до» и «после». Не знаю, что буду делать если диагноз подтвердят. Забыла сказать про постоянные головные боли с правой части головы, отдает на ухо (болит как при отите) Не знаю как не «сожрать» себя изнутри ожиданиями и страхами до МРТ.

Во- первых, не читайте ужасы в интернете. Может врачи и не умеют лечить эту болезнь, но это не значит, что она неизлечима. Все только в ваших руках. Успокоиться. Оценить своё отношение ко всему, наверняка, вы с синдромом отличницы, максималистка и прочее. Главное- спокойствие, правильное питание, умеренные, но постоянные физические упражнения, больше гулять на свежем воздухе и любить себя, больше положительных эмоций, взаимной любви. Все можно вылечить. И в интернете, если и читаете, в поисковике забивайте "Рассеянный склероз лечится, излечим и прочее" Но не лениться и ни в коем случае не отчаиваться!!!! Здоровья вам, у вас все будет хорошо.

Спасибо большое, это именно те слова, которые мне были нужны от знающих людей. Стараюсь смотреть на все с разных точек зрения, и как я поняла люди с этой болезнью спокойно живут как обычно. Да, бывают приступы, сложные ситуации, долгое лечение. Но все не так страшно как казалось на первый взгляд. Напишу сюда еще после МРТ, что будет по результатам. Спасибо вам большое еще раз!

Интересно. а в Африке есть рс-ники?
Ведь там столько солнца.что вит Д в крови должен зашкаливать, и РС . как бы не должен возникать (исходя из идеи зависимости вит D и развитием РС)

Интересно. а в Африке есть рс-ники?
Ведь там столько солнца.что вит Д в крови должен зашкаливать, и РС . как бы не должен возникать (исходя из идеи зависимости вит D и развитием РС)

Первый вопрос не в тот диалог написала ))

Зара, особенно понравилась в Вашем посте фраза - " Инвалидность полная или смерть через несколько дней" ))) Через несколько дней после чего ?) А мы тут болеем по 20 лет и до сих пор ходим , а оказывается мы и не заметили , что уже давно умерли!! )) Где Вы прочитали такую чушь? Рассеянный склероз неизлечим, это правда , Но с ним можно жить и люди с ним живут долгие десятилетия, рожают детей , строят семьи. Ничего не зависит от Вашего самовнушения .Либо поставят диагноз РС , либо нет. МРТ покажет. Отвлеките себя чем-нибудь. Вам 17, сходите на дискотеку в клуб, потусите .