рассеянный склероз

Кошка, я думаю такие негативные настрои на такой ветке неусместны. Все люди разные, у всех свое восприятие ситуации, разное психологическое стостояние. Здесь людям нужна поддержка!

"здесь есть ветка про РС. и я уверена, что большинство девушек там не встанут на свои ноги уже через 10-15 лет. Они надеются на лекарства и ленятся заниматься , ленятся сменить образ жизни. Это выбор каждого." вот твои слова Кошка, не желала, но уверена -да? ко мне сто пудово ничего не вернется, не переживай за меня.

здравствуйте,девушки!с вашего позволения вставлю свои 5 копеек.во-первых,полностью согласна с Таней-меньше заглядывайте в результаты мрт,больше доверяйте своим ощущениям!Не знаю,кто как,но лично я благодарна Богу,что у меня РС,тк врачи подозревали опухоль головного мозга,а РС-диагноз,с которым возможно главное-ЖИТЬ.Валерия,а ваш мч просто вас недостоин.Я,например,своему рассказала сразу,как только поняла,что он ко мне серьезно относится.И сейчас он-самая главная моя поддержка.Вы просто верьте,что хороших людей гораздо больше,чем плохих,и что если убыло в одном месте,то в другом обязательно прибудет!Главное,не вешайте нос-все будет хорошо!желаю удачи

СВЕТА!!!! я за вас не переживаю! я за себя борюсь:))) А вы вроде как за мир во всем мире? Ну для меня сложнее -за себя

Дарья, большое спасибо за поддержку! С каждым днем я сама понимаю это все больше и больше, не смотря на все его поползновения

Кошка, а откуда вы знаете-то что мы ленимся собой заниматься?? как вы такое можете заявить, ваще ничего не зная...да, здесь есть девчонки, еще недавно заболевшие, они в шоке, растерянности, не знаю чему верить чему нет, за что хвататься...ну переведут дух, настроются на борьбу и будут все делать для выздоровления...уверена она про коляски блин...думать ваще надо что говоришь-то

756? Таня, мне диагноз не ставят из-за того, что один очаг. А из ощущений у меня немеют руки и ноги, боли колющие в руках ногах, ретробульбарный неврит был. Так вот врачи говорят, может это остеохондроз.
И никак не лечат. Мне хоть бы с диагнозом определиться.

Девочки,привет!
Я купила на ВДНХ мордовник, 8 пачек, вот думаю, на сколько мне хватит?
Да, а стоят они по 50 рублей.
По телефонам травника звониал, о не дозвонилась, дали какой-то мобильный, который вообще не отвечает...

Кошка, я Вас не очень понимаю...откуда столько агрессии? и смелости заявлять, что мы через 10 лет в коляску сядем?
РС- болезнь не очень-то предсказуемая.. А вот если негативные эмоции копить, ничего хорошего не будет!

Маня, молодец. он (мордовник)в аптеке продавался? у нас в городе в аптеке не продают. у бабушек, торгующих травками, поспрашивала -нет. буду продолжать поиски.

девочки, я думаю, что врачи специально не ставят диагноз. лекарства очень дорогие, и просто не хватает в бюджете средств, чтобы обеспечить всех больных. и в прессе, читала об этом и по телевизору говорили. я выше уже писала, раньше для получения рецепта нужно было получить рекомендацию-подпись главного по РС в городе и заведующей в поликлинике, ну лечащего врача само-собой. а сейчас еще поставили главного над тем главным, чтобы он фильтровал и оставлял ограниченное число больных.сегодня ходила к нему на прием, но меня он не принял, сказал приходи в среду. я этот месяц в больнице просто живу. то анализы, то вот это. начала с 9 марта, в среду будет уже 21. время идет, боюсь не успею выписать рецепт. вот такие мысли по этому поводу. информация к размышлению. не жалобы!!!

Ольга, я в шоке?! Они будут ждать появления новых очагов, а тем временем болезнь будет прогрессировать??? В голове не укладывается. Ищите другого врача!

Маня, это те тел, что Свеча оставляла? я дозвонилась в тот же день и заказала травы у секретаря, а сам доктор сейчас в отъезде.

Кошка права, и вы девочки правы-у каждого своя правота. Ольга, когда 1 очаг, уже ставят диагноз..у меня был 1, никаких симптомов не было, а диагноз уже поставили, затем в теч 2 лет появились сразу 3. У вас доктор какой-то мутный, ищите другого! Обратитесь в центр РС в вашем городе

а 3 появились , когда переехали жить на юг....

почему-то я ничего негативного в постах кошки не усмотрела. Она права, что нужно работать не надеясь на кого-то. Не обижайтесь, девушки, но у меня такое же мнение. Но препараты принимать нужно, и травки пить тоже..все вместе

и к бабкам я ходила кстати, но то ли бабки такие попадались, то ли я такая-не помогло.

Маня, ну зря ты купила на ВДНХ мордовник, я ж тебе говорила что там он незрелый и ваще не того вида что при Рс нужен. Я до травника дозвонилась, все он пришлет мне, мало того, подберет программу лечения. что ж ты поторопилась-то...позвони еще, у него еще немного есть мордовника.Ольга, врача точно меняйте -что это за фигня, ждать пока еще очаги появятся, когда все возможное лечение направлено на их предотвращение...я как вспомню, чо у меня с одним единственным очагом было - бррр.. Аноним, а чего она вообще решила что здесь никто ничем не занимается, я вот что не пойму. она что, за руку нас держит чтоб такое заявлять эдак безапелляционно??? кто тут ваще сказал что он на кого-то надеется, все ж русским языком говорят что сами стараются найти решение. просто много недавно заболевших девчонок, они конечнопока в растерянности, но это ваше не значит что они не хотят ничего делать и на кого-то надеются

Таня, да я Кошку лично знаю-она классная, и работа у нее соответствует ее и нашему заболеванию. так что она знает, о чем говорит

я не претендую на гуру от РС-но если человек мне помог реально, то я его защищать буду. Вот и все.

Она мне, имеющей временное прож в москве, помогла выбить лекарства бесплатно. вы знаете-это много значит. А то, что она ругает лень-это так и есть, ленивые все-зайдите в центр РС--все как чайки, клювы раскрыли и не движутся. Инвалиды.

Anonymous,что ж Вы с таким презрением...я и когда здорова была, никогда бы так не сказала!!!!

Anonymous это просто хамство! что кошка написала такого что мы не делаем? научила на соседней ветке как делать тюбаж? это для меня просто "первый класс вторая четверть". и, кстати, мы как раз за то чтобы люди давали советы, делились опытом. мы против хамства, оскорблений, беспочвенных обвинений в лени. и считаю, что эта ветка не для того чтобы выяснять отношения.

я бы тоже никогда не позволила себе так оскорблять людей. просто даже смешно, уж про себя я могу сказать, что была и в центре РС (только в своем городе), и делаю все, что считаю нужным, просто не отказываюсь от копаксона. у меня все в комплексе.

Девочки, да это просто глупо, кто как может тот так и лечится! не надо никого осуждать. вот придут новенькие и вместо того, чтобы поддержать мы будет брызгать ядом "не то, не так". давайте быть терпимее.

Anonymous! Есть такая поговорка: ╚ сытый голодного не разумеет╩. Наша болезнь предполагает много неприятностей. Они могут быть, а могут и обойти стороной (и этого я всем желаю!). И поверьте мне, что четыре года назад я ходила на высоких каблуках и довольно бойко, а сейчас проблема по лестнице подняться. Но я бы не решилась развешивать на всех ярлыки лентяев. Ведь инвалиды бывают разные. Есть Инвалиды по болезни, а есть "инвалиды" моральные. Вот у последних никаких проблем нет ни с движением, как у РС, ни со здоровьем.

Девочки, будем держаться плечо к плечу и не реагировать на хамство! Удачи всем и терпения! Извините, Кошка, но..
Умный любит учиться, а дурак - учить.
А.П. Чехов

Катерина, привет!
Как поживаешь?
Я что-то разболелась- какой-то грипп, слабость страшная...:(((

Привет, Маня! Я- белее-менее нормально. Ты давай, выздоравливай, грипп на помойку выбрось! Держись!!!

Привет девчёнки, прочитала всю ветку, кое-что для себя нашла. Спасибо что ВЫ есть!На обсуждение выношу свой вопрос (никто об этом не писал). У меня неудержание мочи, что делать?!!!!!! Таблетки пила, зарядку делаю ииииии ничего.Если есть у кого это..., как живёте. спасибо всем кто услышал меня.

Моей подруге немцы прописали какие-то таблетки, через 2 недели проблема была решена, я с ней свяжусь, узнаю название и сразу напишу. Проблема решима, держитесь!!! Будем спраеляться всем миром!

Уже узнала. Таблетки называются "Ditropan" 5mg ("Детропан") производства Германии. Она пьет по 1 таблеткке утром и вечером, говорит, что вообще забыла о такой прблеме, как беготня в туалет постоянно. Всю ночь спит, не просыпаясь по нужде. Удачи!

И у меня такая проблема! Сейчас пью детрузитол (толтеродин). Начала лечение 1.5 месяца назад. Вроде лучше. Но от туалета далеко не ухожу ( боюсь) и постоянно в напряжении (а вдруг захочу). Как только будет стабильность, то сообщу. Катерина, уточните, пожалуйста, Ваша подруга пьет эти таблетки постоянно или какой-то период?

Добрый вечер, Валентина. Подруга пока пьет постоянно(6 месяцев), врачи сказали, что будут смотреть по анализам, может и отменят. Но пока пьет, главное, что бегать постоянно перестала, а то боялась на улицу выходить. А вот я что заметила, как начинаю думать об этом, сразу несусь в туалет, а если забываю, то могу и на несколько часов про мочевик забыть.

Спасибо!!!!Детрузитол пила я только одну пачку. Не помогло Я не знала что нужно пить пока не поможет Я правильно поняла. про детропан не слышала.Попробую.Ещё раз спасибо ВЫ меня понимаете.

Катерина а смотреть по каким анализам?

боже мой, дамы, сколько злобы!

валентина, делают операцию при недержании, операция простая, подробней объяснит доктор-уролог.

у меня была эта проблема, я в германии сделала опер. В россии их тоже делают, но немного дороже. Длится опер 12-15 мин

Девушки, Вы что же это ссоритесь так сильно? Давайте лучше будем поддерживать друг друга. Я хотела поделиться информацией насчет своего диагноза непонятного (острый рассеянный энцифаломиелит). На днях ходила на консультацию ко врачу в больницу, где я лежала не так давно с обострением. Сразу оговорюсь, что врач эта в городе у нас считатся очень хорошей, а центра РС воообще нет. Так вот мне Таня ответила, что РС и ОРЭМ - практически одно и тоже. Так же примерно считает и врач в поликлиннике, где я наблюдаюсь. Я этот вопрос задала на консультации в больнице, она мне ответила, что ОРЭМ - нейроинфекция, рецидивов практически не бывает. Что все рефлексы у меня восстановились, лечение гормонами - уменьшила дозу, сказала показаться в мае. Такие лекарства, как копаксон и т.д. мне не показаны, по ее мнению. Насчет рефлексов, я, конечно, не специалист, но у меня был ретробульбарный неврит. И я бы рада была, если все полностью восстановилось... А на томографии у меня не мало очагов, так скажем. Теперь не знаю, что и думать? Может, кто что подскажет? Просто 2 врача по-разному говорят. Хочется для себя какой-то ясности.
И еще: я где-то читала, что длительные курсы гармонотерапии не так уж эфективны, а мне сказали, что нужно пить гармоны полгода примерно(в поддерживающей дозе).

Не сочтите за нытье и ничего неделанье, просто хотелось бы ясности для себя. Может, кто сталкивался с подобной ситуацией. Понимаю, что время все покажет, но просто так сидеть и ждать тоже не хочется.

Anonymus, день добрый. По поводу анализов подруги точно не скажу, ей делали их огромное количество. Нашли какую-то инфекцию в мочеполовой системе. Лечат. И "Детропан" назначили тоже.

Нашла на Яndex только Дриптан, а Детропан не нашла. Это наверно разные препараты?

Валентина, я, честно, не знаю. У нас в Украине "Детропана" нет, но я думала, что может в России есть. Подруга из Германии привезла.

Наташа, длительный курс гормонов - это не полгода. это несколько лет. вот тогда они действительно не помогают, а при острых состояниях их и назначают до полугода по схеме пить. ищите третьего врача, и лучше очень хорошего. то что вы восстановились после гормонов - это нормально, после них не только рефлексы восстанавливаются. но и из паралича встают(как в моем случае) ну что на форуме мы можем подсказать...вы ж не будете эти руководствоваться. так, со стороны - все признаки Рс налицо, вам нужно как следует установить диагноз и принимать копаксон если у вас ремиттирующее течение болезни. насчет нейроинфекции - так вы , наверное, должны были пункцию жидкости спинномозговой сдать, чтоб ее обнаружили. не в МРТ же ее видно...тут нужен хороший врач. вы откуда? у меня бесподобный врач-диагност, вам бы к нему....

Кстати, подруга живет постоянно во Франции, но обследовалась (уж не знаю почему) в Гермсании, немцы ей лекарство и назначили. Ну неужели в России его нет?

Спасибо за ответ, Таня. Я из Челябинска, пункцию мне не делали( я где-то уже писала). Я тоже думаю, что нужно еще с кем-то проконсультироваться.

Наташа, а Челябинск далеко от Новосибирска? Там оч хороший центр консультационный по РС

Точно не знаю, но, думаю, что не более 1500 км. 805, спасибо)))

805, Челябинск от Новосиба где-то в 1,5 сутках езды на поезде. А вот про "хороший центр консультационный по РС" хотелось бы поподробнее узнать )) Я в Новосибе живу, была в Центре РС. Не знаю то это или не то. Мне там как то таблетки какие-то прописали чтоб обострение снять и все на этом.