рассеянный склероз

Валерий, прошу меня простить!

Я больше никогда сюда не приду. Никому плохого не желала. Но против вранья. А люди пожилые любят приукрасить....
Меня застыдили за правду, всем хочется быть белыми и пушистыми.
Да, Читающий, я плохой человек и меня предали друзья, с кем была со школы... Какая есть. Никому не желала 8-9-6 баллов, но Вы , думающие о себе хорошо, люди злые..... Прощайте

8 баллов- это то, что чисто арифметически следует за 2, 3,4, 5, 6, 7, 8. Не более.
А Вы каждой бочке затычка. Не с Вами разговор шел, а Вам надо обязательно влезть. У Вас же всё хорошо, вот и наслаждайтесь жизнью.
Читающий, очень благородно вешаете ярлыки: "видимо Вы просто такой тяжёлый человек, это прослеживается по Вашим постам. А у многих добрых людей (и у лежачих инвалидов тоже) есть друзья, если они стремятся их иметь и посылают людям добро, а не то, что посылаете Вы."
Сами-то очень добрые? Прикрываетесь "Я сама по себе. Ничей не сторонник." Ждете момента, чтобы побольней укусить.
Фрекен, уймитесь, не с Вами общаюсь, оставьте свои комменты при себе.

Попробуйте помочь себе сама психологически. Никто человеку не поможет, если он сам в себе не разберётся. Никто Вас с форума не выгонял, Вы такая же как и все мы. Ну попробуйте хотя бы книжки почитать, многим помогает. Самая доступная для понимания Луиза Хей (любая книга), Синельников "Возлюби болезнь свою". Обида самая разрушающая эмоция.

Рукописи не горят (с) не стройте из себя математика.

У меня такое раньше бывало. Спасалась анальгином. Если не помогало - пила антибиотики. Окружающие хватались за голову: "Ты убиваешь иммунную систему!" Но мне реально становилось легче. Поэтому никого не слушала, только свой организм.

--- по себе судите?
В злостные "дискуссии" не вступаю. Никому ничего плохого не желаю. Стараюсь быть в согласии с самой собой (своей совестью). Кусаться не собираюсь. Хамством отвечать на хамство тоже.

У меня в течение года, может больше, постоянно поднималась температура 37.2
Я просто сбивала. Теперь понимаю, что в это время шел воспалительный процесс в организме, появились новые дырки, состояние ухудшалось стремительно. Я решила эту проблему антибиотиком. И сейчас иногда применяю. Иммунолог сказал, что активизируются вирусы, которые, по его версии, являются спусковым крючком к болезни. Рекомендует раз в квартал пить Вольтрекс или Оцикловир по 10дней.
Не относитесь к этому состоянию халатно.

___ Да, герпес одно время, на фоне интерферонов видимо просто вымучил, каждые 10-15 дней. Сейчас пока затишье, хотя ОРВИ одолевает. Пью Амиксин. Тут кто-то писал про герпес, я к сожалению ник забыла, что начал ВМИГ в качестве эксперимента в борьбе с герпесом, т.к. вообще человеку ничего не помогает

Тут был Abris, очень толковый. Сохранила его цитату:
Смысл такой:РС вызван вирусом(не открытым еще).Эти нейротропные вирусы делятся на РНК и ДНК содержащие.Ко вторым относятся,например,вирусы простого герпеса(против ДНК которого я и ем 4-й месяц ацикловир,что заметно отразилось на моём самочувствии в положительную сторону).К РНК содержащим- относятся этеровирусы,арбовирусы,миксивирусы(грипп,бешенство - там полно их).Короче - принимаем нуклеазу(её применяют при опоясывающем лишае,клещевом энцефалите и пр. - это отработано).ВМ,5 раз в день по 0.25 мг. в течение 8 дней.10 раз с интервалом через 2 месяца.

Не знаю как бы сейчас отозвался о такой терапии, но давал такие рекомендации.

Спасибо , Ирбис, за ответ) Я тоже пью аспирин , пыталась антибиотики пить. только от них нет толку ..Аспирин пила даже систематически. 1.5 года , с врачами не советовалась, им абсолютно всё равно : / Читаю этот форум. и . несмотря на регулярные перепалки и ссоры , на взаимные покусывания некоторых из постоянных участников . всё равно : все они молодцы и сильные духом люди, ...Болезнь не так страшна среди понимающих и сочувствующих :)

Мне помог доксициклин остановить воспаление. Кстати, больше 10дн пить не смогла - стало тошнить

Да, Abris, ещё тот товарищ был, надеюсь у него все хорошо и сейчас. Хохотала от его постов периодически, на форуме было весело..., умнел настроение взбодрить. Он экспериментатор, тоже много чего записала из его "трёпа". Про напоминание спасибо, надо почитать. А насчёт вирусной природы ни раз задумывалась, возможно это так и есть, просто вирус, который поселяется в миелине ещё не открыт

А может, Валерий купил себе 1 группу, а на самом деле нормально ходит с палочкам и лекарства по блату дают бесплатно.
Мне тоже ничего бесплатно не дают -нет в аптеке, говорят. Бесплатно анальгин и аспирин....

Ради всего святого, оставьте Вы его уже в покое, присоединяйтесь к мирной беседе !!!

Добрый день ! Вот эту дозу 10000 ЕД принимаю около месяца , исходный Д у меня был 38 , удивилась - откуда ? Под солнцем особо не гуляю , на пляжах не лежу. До этого принимала Д 1 000 и то не каждый день. " Хорошо себя чувствовать " это понятие обтекаемое )), даже и при 2 баллах все равно иногда симптомы гуляют - то тут тянет , то там болит . Но по сравнению с моими прошлыми мытарствами это цветочки. Теперь берегусь втройне, никаких больших нагрузок не даю. О результатах Са отпишусь конечно.

Вот-вот. До недавнего времени язва желудка тоже считалась неизлечимым заболеванием, требующим пожизненной поддерживающей терапии. А потом обнаружили истинную причину (бактерию хелико бактер), и теперь это лечится за две недели. Так хочется верить, что и с РС все будет так же просто, и нас всех вылечат!

Да, Маша это так! Я когда столкнулась с этим была сама в шоке, я не знала , что всё так ПЛОХО....хотя я всегда говорила , не дай Бог стать в нашей стране инвалидом. Я не думала , что да такой степени (((((((((((((😱😰😓

В 2005 году и совсем раскис. У меня были сильные боли в суставах. Почти 2 года не выходил на улицу. Или после внутрисуставных уколов. Ни каких ПИТРС я до этого времени не применял. Теперь и ложиться в стационар я тоже не мог. Парализовало левую сторону. Пережил 2 инфаркта. Вот тогда и появилась программа ДЛО. Там были ПИТРС и ВВИГ. Из за проблем с сердцем ни какие питрс мне было нельзя. Назначили ВВИГ. Вот тогда мне и дали 1 группу, Через год меня отпустило полностью. О болях в суставах забыл. Левосторонняя парализация перешла в парез. Но остались проблемы с сердцем. До сих пор на нитратах. В в 2014 году дорогие ВВИГ заменил на ВМИГ. Это дёшево. Сначала покупал сам, потом стали выдавать. Разницы между дорогими ВВИГ и дешёвыми ВМИГ не ощущаю. Смог объяснить как работают ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. Жизнь продолжается. Продолжаю работать за верстаком. Радовать заказчиц.

лихорадочные приступы, как при гриппе? Так худо бывает, губы обносит. как от высокой температуры ( хотя её и нет), в голове жжёт, задыхаюсь и воздух хватаю, и внутри тряска ..Короче - состояние какашное ..Это не ОРЗ , ни грипп ..
____Скажите, а Вы принимаете какие-то иммуносупрессоры? Может инфекция есть, а температуры нет, потому что иммунитет очень угнетён?

...

Нет, ничего такого не принимаю, только виаfмины группы B . и всякие лёгкие ноотропы ..Иммунитет нЕчем подавлять.. Никаких определяемых и явных инфекций нет..Иногда приходит мысль, хорошенько покопошиться в организме , а вдруг что-то, да найдут ? Но что? Если у нас у всех обязательно присутствуют многочисленные вирусы ..Это нужно иметь собственную лабораторию и в момент таких гриппоподобных приступов сразу же делать анализы на ВСЕ вирусы ..Может. и найдётся тот паразит . портящий жизнь :) Но где ж её Эту личную лабораторию найдёшь....:) Кстати, я тоже склонна к вирусной природе РС и совершенно согласна с Ирбис . я тоже часто вспоминаю этот пример ....

Фрекен Бок , спасибо за инфу , про доксициклин ,а я суммамед "кушаю ", но ,правда всего 1 таблетку )) Попробую доксициклин. он дешевле на-много ..

Всем привет, я узнала, что больна рс весной, сейчас смирилась и рассматриваю эту болезнь как состояние организма. Сейчас лечусь инфабетой с июня. Не могу оставить мысль о втором ребенке, можно ли планировать ребенка при лечении?

Не могу оставить мысль о втором ребенке, можно ли планировать ребенка при лечении?[/quote]
______ Татьяна, сколько Вам лет и каково течение вашей болезни?

______ Татьяна, сколько Вам лет и каково течение вашей болезни?
Мне 31 год, когда поставили диагноз, симптомы правая нога немела и почти не двигалась потом рука, после левая сторона, но при этом я продолжала работать, с сентября чувствую себя хорошо, симптомов нет (тьфу, тьфу, тьфу).

у суммамеда аналог азитромицин. Наш российский стоит копейки. Но не надо забывать о привыкании.

Наследственную причину возникновения болезни никто не отменял. Прежде своего "хочу", необходимо подумать о будущем этого ребёнка и своего, собственно говоря....

У моих знакомых рс болеют семьями: Или мама и дети, или отец и дети. Интересно , кто передает информацию о поломке иммунитете, мужчина или женщина?

_____ т.*****. заболели недавно. была 1 атака или и до этого были подобные или присущие РС симптомы?
Я спросила потому, что РС, это такое коварное заболевание, что сегодня более менее и кажется, что ты отлежишься как с ОРВИ и понесёшься дальше. Но всё может быть.
1. Нужно понять какое у Вас течение болезни (реметтирующее - доброкачественное, либо не совсем благоприятные варианты), для этого нужно понаблюдать минимум 1 - 1,5 года.
2. Рожать только в том случае, если Вы уверены, что поддержка всегда будет (муж, родственники ...), т. к. случиться может всякое.
3. Наследственная причина РС официально не установлена, но генетическая предрасположенность (это разные вещи) может быть. А вообще точно никто сказать не может. Хотя, как уже сказали выше в семьях встречаются такие случаи, но тут можно поспорить, может семьи носители какого-то вируса ещё не известного науке...
4. Врачи особо не отговаривают, решать только Вам.
PS: я уже можно сказать прошла этот этап переживаний, но подумав трезво решила, что лучше отдать все что могу дать одному ребёнку, чем рисковать и собой и будущим всей своей семьи.

Татьяне:
забыла добавить: по статистике после родов по окончании грудного вскармливания (на фоне гормонального перестроения) практически в 100 % бывают обострения (у кого-то очень сильные у кого-то нет).
Тут на форуме, особенно в начале, много обсуждений и конкретных примеров на эту тему. Здоровья!

Согласна с предыдущим человеком, думаю так же. У меня 2 сына, когда их планировали и рожала, речи даже не шло о моем диагнозе, щас бы точно не думала даже о 2- м.

Вопрос к Людмиле (если он конечно уместен).
Вы вроде-бы общались с Таней (очень давно не было на форуме), которая рожала в 2008 или где-то рядом (точно не помню) после очень тяжёлого дебюта (полного паралича), я за неё даже очень переживала заочно. Вы не знаете как у неё сейчас дела? Если вопрос нескромен, можете не отвечать.

Ирбис, вы пишете," РАНЬШЕ СПАСАЛАСЬ АНАЛЬГИНОМ и АНТИБИОТИКАМИ " ".......А теперь вы чем спасаетесь ? Уже не помогают антибиотики м анальгин ? .Поделитесь пожалуйста ..

Фрекен бок, а по сколько пьете вит. *****?

Гость, и сейчас спасаюсь только ими. Как только появляются первые признаки простуды или головной боли. Я писала, что РАНЬШЕ у меня бывали гриппоподобные состояния без температуры. И я, не дожидаясь ее появления, начинала пить анальгин и антибиотики, вызывая раздражение врачей.

Добавлю. Болею крайне редко, 1-2 раза в год. Максимум1-3 дня. Болею 21 год, относительно сохранна, EDSS 4,5. ПИТРС не принимала никогда. Списываю свое состояние как раз на привычку немедленно убивать все живое, включая свой иммунитет, при первых признаках недомогания. Поэтому все больше склоняюсь к вирусной природе РС.

Читающий, к сожалению, не смогу ответить на Ваш запрос, давно не общались. Но, думаю, у такой целеустремленной молодой женщины всё получится: она толковая, думающая, трудяга редкая, так что, надеюсь, что всё у нее в жизни хорошо!

А я для себя решила, мой рс имеет токсикологическую природу, поэтому любые процедуры, направленные на очищение, приносят пользу. Раньше даже гемодез капала и помогал.
Болею тоже редко, но метко)
И за ПИТРС - согласна, меня они и завалили, чрезвычайно опасная вещь внедряться в чужой иммунитет шаблонно....

Ну да, я неправильно выразилась. Не вирусная природа, а бактериальная. Именно бактерии убиваются антибиотиками, и именно бактерии выделяют токсины.

И при вскармливании тоже обострение бывает, как у меня. Я думаю , что кормить не надо, или быть очень бдительной, к организму прислушиваться.

А я очень часто болею орви. Стараюсь оградить себя от микробов, но получается слабо. С рс нельзя препараты стимулирующие иммунитет, вот и маюсь. После орви симптоматика усиливается. Замкнутый круг. Антибиотики тоже облегчение приносят, видать убивают все.

А я очень часто болею орви. Стараюсь оградить себя от микробов, но получается слабо. С рс нельзя препараты стимулирующие иммунитет, вот и маюсь. После орви симптоматика усиливается. Замкнутый круг. Антибиотики тоже облегчение приносят, видать убивают все.

Всё тоже самое. Сразу несколько шагов назад. И начинать приходится не с нуля даже, а до исходного нуля надо ещё восстановиться.

Девочки, витамин С ударными дозами каждый день, особенно, осень-зима +шиповник! И, конечно, беречься от контактов с заболевшими. Хорошо дома часто проветривать помещение +синяя лампа) Это была Людмила, опять не удается под своим ником зайти

Вот поэтому я применяю антибиотики сразу, с первого дня, не разбираясь, ОРВИ это или что-то более серьезное. Мне помогает амоксициллин, по таблетке (500 мг) 3 раза в день. Обычно с утра уже встаю, как огурец. Если нет - то максимум 2-3 дня. Иммунные клетки не успевают среагировать, поэтому симптомы РС не ухудшаются. ИМХО.
P.S. Витамин С при этом никто не отменял :)

Девочки , если я чуствую , что заболеваю , то пью большие доза вит, С ( не аскорбинки , а буфферизированного С - его можно в большом кол-ве без вреда для организма ) по 4000- 5000 мг в день и цинк по 30 мг 3-4 раза в день - и все симптомы проходят .Вот этот метод для меня просто спасение.

Людмила, здравствуйте! Можно ли при простуде прогревать нос лампой Минина? Или это чревато при данном заболевании?

Инна, здравствуйте! К сожалению, я не знаю такой лампы. Если, это ультрафиолет - то, можно.
С уважением, Людмила

Всё тоже самое. Сразу несколько шагов назад. И начинать приходится не с нуля даже, а до исходного нуля надо ещё восстановиться.
Девочки, витамин С ударными дозами каждый день, особенно, осень-зима +шиповник! И, конечно, беречься от контактов с заболевшими. Хорошо дома часто проветривать помещение +синяя лампа) Это была Людмила, опять не удается под своим ником зайти
Людмила, здравствуйте! Можно ли при простуде прогревать нос лампой Минина? Или это чревато при данном заболевании?
Инна, здравствуйте! К сожалению, я не знаю такой лампы. Если, это ультрафиолет - то, можно.
С уважением, Людмила[/quote]
Спасибо , Людмила! Просто думаю при первых признаках простуды сразу её , как-то блокировать. Это просто синяя лампа, хочу заказать её через интернет.