рассеянный склероз

Девочки, как Вас накрыло-то....
Мы с Валерием много лет общаемся и, действительно, на каком-то этапе пошли разными дорогами. Это правда!
Правда и то, что к Иммуноглобулинам отношусь хорошо и даже в определенное время хотела начать их колоть...и поехала к проф.Завалишину в НИИ Неврологии и он "не благословил"..., (проф.Котов в МОНИКИ тоже был против) и помню, я даже "обиделась" на них, думала, вот какие безразличные...А время показало - правы они были.
Мы - каждый, идем своим путем: в вере, в семье (традициях), в лечении и т.д...
Правдой является и то, что EDSS 6.5 - это очень много и сама имела такой балл 10 лет, хорошо знаю, как гнется спина через 5-10 минут стояния, как подкашиваются ноги от усталости, как волочишь парезную ногу и ничего не получается, когда торопишься в туалет...И мои высказывания против Валерия только в этой части. Его терапия не компенсировала его, но и не дала слечь. Для него и только для него - это решение вопроса и это здорово. Печально, что не называет вещи своими именами и вводит в заблуждение многих молодых, это правда. Когда молодежь читает, что с большим стажем рс на иммуноглоублинам в мышцу человек ходит в с тростью - это вдохновляет, но это НЕВЕРНАЯ информация. Это не та ходьба, как ходят бабушки/дедушки с возрастом. Ничего общего. И вот только в этой части я против. Всё остальное - да и за!
Также против однобокости Валерия в части возможной положительной динамики БЕЗ применения иммуноглоублинов и ПИТРС в целом. Такое возможно, опыт многих показывает - да, есть такое!
Но! Это наши многолетние перипетии. Валерий не обижается на меня - он знает мою позицию, равно как и я. Очередной раз сошлись, поговорили, разошлись... Чтобы развеять все сомнения, скажу, что Валерий делал для меня лично украшения, поэтому, дорогие мои: мухи отдельно, котлеты отдельно!
Споры в лечении - да, личные взаимоотношения страдать не должны, никаких оскорблений, унижений, бахвальства. Давайте жить дружно,-как говорил известный персонаж)

Гость, не тешьте себя. Из вас плохой аналитик. Плохой знак, что вы г_о_в_н_и_т_е_с_ь. Тут уже без вариантов. Берегите себя и силы. Вы меня провоцируете, а я не хочу ответить вам тем, что вы заслуживаете. Исключительно из сочувствия перед вашими баллами. Не более. Иначе бы раскатала в вашем же стиле. Прощай, мой несчастный друг по несчастью!

чтающий:
Всё понятно. Таким образом люди, которые не могут сбросить всё то, что у них в душе: боль, страдания, безысходность пытаются выплеснуть на других людей хотя бы здесь - на форуме. Может даже, чтобы не убивать этим родных. Но, извините форум - это не сливная яма для таких гадостей. Успокойтесь уже. Переходите все границы. Если бы Вы обратились за помощью, глядишь кто-то бы вам помог, а так, даже у меня уже терпение закончилось.

"Исключительно из сочувствия перед вашими баллами. Не более. Иначе бы раскатала в вашем же стиле."
Сочувствие - это не Ваше. Вот раскатать -Ваш стиль. Ваше, так называемое, сочувствие хуже коровьей лепешки, от той хоть отмыться можно. Уймитесь, я больше не в диалоге с Вами.

" Если бы Вы обратились за помощью, глядишь кто-то бы вам помог"
Вы это серьезно? Было дело. Реакция была равна нулю. Обиды нет, это реалии нашей жизни.

Если бы Вы обратились за помощью, глядишь кто-то бы вам помог

[quote="Гость" message_id="58763681"]
" Если бы Вы обратились за помощью, глядишь кто-то бы вам помог"
Вы это серьезно? Было дело. Реакция была равна нулю. Обиды нет, это реалии нашей жизни.
Это была Людмила, никак не отправляется сообщение.
------Девчата, сейчас, действительно, реальности жестокие. На моего мужа напали пьяные мужики, завязалась драка, я вопила о помощи и....никто не вышел, даже полицию не вызвали....Хотя, нас знают много лет. Это и правда, жестокая реальность. В драку полезла я...))) Как бы смешно это не выглядело, а было именно так.
Девчата, мы все в одной лодке сидим и в одно окно глядим!) Помоги нам Господь!

Пост 67419 - Людмилы, не там подпись поставила, пока пыталась отправить пост

Прочитала и ужаснулась. Девчата..., может мы немного устали друг от друга ? :) Может денек отдохнуть? :) Нельзя нам так волнительно себя вести.

Девочки, не все сильные и ходячие.....не у всех есть семьи, дети и даже друзья. И это не значит, что таких людей можно гнобить и оскорблять...

Мало того, Маша, этого делать категорически нельзя. Нигде, никогда, никого. Мы за дружбу и взаимовыручку. Просто произошел сбой. Бывает.

Маша, а Вы из какой области?

Прям умиляюсь идее не оскорблять и не унижать. Рыдаю. А это что?
Давайте так, вы вернетесь перечитаете, все что написала я вам, а вы мне, найдете где я вас оскорбила (не показалось, а оскорбила), ткнете меня туда носом и я перед вами извинюсь. А вы извинитесь перед Валерием.

Извиниться перед Валерием за что? За то, что он инвалид? Вы полагаете, что это сделала я? Так я и сама такая же, писала, что имею такие же баллы. Или извиниться за ту ложь и бахвальство, которое исходит от Валерия в отношении ходьбы, так я сама так хожу, знаю и кресло есть.... Или извиниться за навязывание Валерием глобулинов и почитанием Валерия за национального лекаря, так я не колю глобулины и такая же как Валерий. Его опыты мне не нужны. Личных претензий к этому человеку не имею, а слова лживые его подтверждать не стану. А вы ради интереса посмотрите на досуге на рс Ника с 6.5 как он "ходит". По дому-это одно, там узко, пол гладкий и недалеко, а вы на улице гляньте и хватит меня поучать. Увидите, потом и поговорим...

С Рязанской глубинки

Ну, понятно )) Вопросов не имею )) буду тоже лозунги толкать за дружбу, вдруг случится.

Да, я из глубинки, из простых...вы порешили свое самолюбие, хорошо казаться себе лучше других? Ой, сейчас начнется-покажите, где я это написала.... А когда заставляли извиняться перед вранье и другого человека, а может вы полагаете, это я заставила его привирать?
Вас то я вообще не касалась. В Сирии очень нуждаются в защите женщины и дети, вам бы туда, если хочется защищать кого то, так по делу! Тем более собирались уходить от сюда.... Счастливой дороги.

Ну, понятно )) Вопросов не имею ))

В этом Вы вся-Фрекен. Куда уж Рязанской глубинке с Вами тягаться! Уже этой пренебрежительной фразой Вы человека обижаете и вряд ли замечаете это.

ну милота же, как не проникнуться к этим милейшим людям? Так добренько, сочуственно и со знанием дела. Кто ж не знает Валерия? Он же такой и есть? Или только Людмила с ним лично в скайпе общалась?

обязательно! Я загадала, новый год - новая счастливая дорога.
Балерина не больше не танцует, на нее не смотрю.

а может в этом я вся? Я строг, мальчик, но справедлив (с)

Фрекен бок, да не собираюсь нравиться вам. Валерий сам писал как добывал себе лекарства....это здесь написано... Вы же давно ушли? Или у меня оптически обман?

Фрекен глючит. Который раз какую-то балерину упоминает.

Маша, а мне не надо нравится. Вы своим ценностям соответствуйте и будет все логично.
Вы не первая меня пытаетесь прогнать, у меня иммунитет )))

Иммунитет без мозгов, как водка без пива. Не работает.

Фрекен бок, у вас точно склероз. Вы сами на прошлой страничке писали, что уходите.....

Да, Гость, точно, что то случилось у Фрекен с головой...

Можете не демонстрировать свою "тонкую" иронию. Вы уже себя во всей красе обе показали. Кому надо - оценили.

вернитесь и почитайте внимательно. У вас проблема с восприятием информации, я еще на прошлой страничке заметила.

Опять грызётесть? А ведь сила в единстве!

Фрекен, проинформируйте, о какой балерине Вы всё время говорите? Цитирую:
"Балерина не больше не танцует, на нее не смотрю." 2-я часть Марлезонского балета!

Слишком тонко, но балерина в курсе. не придуряйтесь, идите спать! Я обещала с вами не говорить.

Причем тут балерина? Крышу у Фрекен сносит основательно!

А скажите , уважаемые товарищи по диагнозу, у кого-нибудь бывают лихорадочные приступы, как при гриппе? Так худо бывает, губы обносит. как от высокой температуры ( хотя её и нет), в голове жжёт, задыхаюсь и воздух хватаю, и внутри тряска ..Короче - состояние какашное ..Это не ОРЗ , ни грипп ..Может ТАК РС проявляться ? Когда у врачей спрашивала- делаю круглые глаза . мотают головами. мол . не знаем, не понимаем ... Поделитесь , пожалуйста, у кого такое состояние бывает ?

Аннушка, а Вы какие-то ПИТРС колете? Побочка многих препаратов - гриппоподобное состояние.

ничего не колю , совсем

такие лихорадки . я подозреваю, и есть - процесс воспаления миелин. оболочек . Хотя. это только предположение..Вот и хочется узнать, у кого-то еще бывает подобное состояние ? . ..только я не подумала, что многие и ПИТРСы колят..Но кто-то и не колет, .. всё равно . хочется знать . кто с таким сталкивался..?

Для справки, у меня диагноз конкретный . и в общем то. давно МРТ - пре-гадостное.после обострения назначили ПИТРСы , но..пока воздержалась, хоть и рискую..
Поэтому и спрашиваю у ВСЕХ, бывают ли у кого периодические ГРиппоподобные лихорадочные состояния ?

Маша, здравствуйте! Как Вы заблуждаетесь ,по -поводу региона проживания. Вот мы живём в Москве, за два года я так и не смогла получить бесплатное направление ни в Гемгольца, ни в клинику Фёдорова, ни в НИИ неврологии. Хотя нам настоятельно рекомендовали врачи в стационаре обязательно дообследоваться там. Я работаю в соц. защите , знаю как нужно требовать и добиваться , но у меня ничего не получилось. Пришлось проходить всех врачей платно , сдавать все анализы платно. Итог: за два дня 50000 тысяч рублей. Вот тебе и Москва, и полис, и прописка. Плохо везде!!!!. Ещё хуже , когда нет денег, больным в нашей стране надеяться не на кого, где бы ты не проживал!!!

Скажите , уважаемые товарищи по диагнозу, у кого-нибудь бывают лихорадочные приступы, как при гриппе? Так худо бывает, губы обносит. как от высокой температуры ( хотя её и нет), в голове жжёт, задыхаюсь и воздух хватаю, и внутри тряска ..Короче - состояние какашное ..Это не ОРЗ , ни грипп ..Может ТАК РС проявляться ? Когда у врачей спрашивала- делаю круглые глаза . мотают головами. мол . не знаем, не понимаем ... Поделитесь , пожалуйста, у кого такое состояние бывает ?

Извините, повторюсь, иначе не заметят :)

Алиса,а Вы с Одессы?

Знаешь Маша. А я на тебя обиделся. Вот так, ни разу не видя и не общаясь с человеком, столько мне ярлыков навешала... Ну ладно бы на одногодка. А ведь я тебе в отцы, а может и деды гожусь. Ты меня совершенно не знаешь. Мне 65. Я ювелир. у меня заказов на пол года вперёд. Я могу водить машину, по состоянию здоровья. Но предпочитаю коляску. Её можно поставить около дверей магазина, а машину на стоянке, и потом долго идти. А злость свою прибереги...И не когда не оскорбляй других. Всё тебе вернётся. А то, что позволено Людмиле - не позволено тебе...

Да, что-то подобное бывает

Да, что-то подобное бывает. Но у меня реально поднимается температура. Всё на нервной почве, при волнении, большой умственной нагрузке или когда нужно принять важное решение. Это похоже и на панические атаки, и на симптомчики гормональные и сердечные, но не оно. Мне кажется просто нервная система не справляется. Удушье и тряска внутри по ночам: иногда просыпаюсь от того, что дышать трудно и как вы описываете. Сплю в прохладе, с открытой форточкой, это как-то спасает и домашних приучила. Посижу возле форточки, попью воды и проходит. А Вы проверьте сердце и гормоны, может что-то по этой части

Вчера форум глючил, зайти было невозможно.
Гостья-я! Я тоже принимаю D. Меня интересует кто и как выходил на большие дозы и кто как контролирует побочки. Скажите, сколько по времени Вы принимаете. Я уже поняла, что хорошо себя чувствуете. Если не трудно, отпишитесь по результатам Са (кальция в крови). Рада общению!

Инна, надо же даже в Москве проблемы с обследованием, что уж говорить за село....

М

Маша, вчера посмотрела, в Рязани вроде есть центр РС, правда, прочитала только документы об образовании такого центра и так всё красочно расписано о помощи, которую будут оказывать. Возможно, это только на словах. У нас в городе тоже вроде как есть центр, а на деле- кабинет при одной из больниц в неврологическом отделении, а фактически-ничего конкретного для РС-ников нет. МРТ при этой больнице нет, есть КТ, которое делают только при подозрении на инсульт. Плазмоферез платный. Вот тебе и центр РС! Инне искренне сочувствую. И все-таки, Маша, может у Вас лучше с центром РС. Хотя у нас город областной, но РС-ники давно за боротом.
P.S. Валерий опять как, старая заезженная пластинка: в отцы гожусь.. ювелир... заказов много.. вожу машину.. долго хожу по магазину... Так ничего и не понял, только пригрозил возвращением всего плохого Маше. За что? Что болеет недавно и нет, возможно, в селе большого магазина, куда можно с комфортом доехать на коляске, а потом рассекать пространство магазина бодрой походкой. Болезнь всех здесь уравняла.

.

Извините, если Вас обижу, но Вы же правдолюбка (как Вы сказали), так вот ловите правду: видимо Вы просто такой тяжёлый человек, это прослеживается по Вашим постам. А у многих добрых людей (и у лежачих инвалидов тоже) есть друзья, если они стремятся их иметь и посылают людям добро, а не то, что посылаете Вы. Я сама по себе. Ни чей не сторонник. Но читая Ваши посты дурно становится ...

Обалдеть. Кривое зеркало. Мне показалось, что мне 8 баллов пророчили? Не возник вопрос "за что"?
Вы учительница? 65-летний мужчина ее не понял, плохой ученик. Нашли кого поучать и пальчиком грозить.