рассеянный склероз

Вы на себя возлагаете функцию судьи? Не режет? Не тяжела шапка? Всё субъективно, и даже то, что кажется Вам неловким и режущим глаз....

Недавно у Бодлера читала "Опиоман", вот и мы терзаемся, как те опиоманы. Но, было интересно услышать- есть ли такой опыт?

Пока нравится. Но у меня первично-прогрессирующая форма. Интересно кто принимает длительно. Всё, что читала - убедило. В ИМЧ от меня отказались. "У вас нестандартный РС ". Поэтому ищу варианты нестандартные.

Здравствуйте. Я ни в коем случае не хотела кого то задеть или обидеть. Я по сути человек стеснительный и просто на форуме хотела получить совет. Спасибо всем кто поддержал. У меня и в правду целый месяц было состояние как при сильнейшем отравлении и не было сил. Сейчас славо Богу получше. Я хоть детьми занялась и по дому могу дела поделать. Просто я новичек и столкнулась с этим впервые. Но это не значит что я хотела внимания и сюсюканья. Хотела просто совета.Еще раз простите если кого то задела. Я думала что здесь можно получить совет для таких как я.
Катя

Желаю всем здоровья и сил. И не допустить чтоб болезнь съела Вашу сущность. Самое главное в жизни это не заболеть. Самое главное для нас это не стать черствым.

Извините, а можете сказать, в чем выразилось такой нестандартный рс? И очень интересны Ваши нестандартные варианты-это очень ценный опыт!

1) Любой системе, обладающей сознанием, предоставлена альтернативность в выборе направленности развития.
Рассмотрим закон альтернативности на примере болезни. Любой человек вправе выбирать, какой дорогой ему идти. В болезни у человека также есть выбор. Многие считают, что болезнь — это оправдание, которое освобождает от работы над собой, от ответственности за свое будущее. Они опускают руки, замыкаются, становятся более требовательными к окружающим, считая, что все должны о них заботиться. Эту позицию можно расценивать как пассивно-оборонительную, пораженческую. Соответственно «сдаются» все органы и системы — появляются депрессия, иммунодефицит, хронические болезни. Других людей болезнь подстегивает, побуждает к действиям, направленным на изменение образа жизни. Эта позиция активно-созидательная, выводящая на новый уровень жизни. И все органы и системы при этом мобилизуются, ускоряется обмен веществ, возрастают защитные силы.(с)

а тут говорят эйфория..неадекватность..

Маришка, всё это правильные слова, не более. Как ни настраивайся на активно- созидательную позицию, а если ноги складываются и падаешь по несколько раз за день и при всем позитивном настрое никак в дверь не удается пройти, только через "мордой в косяк", тут никакой настрой не поможет. Болезнь, конечно, побуждает к действиям, но иногда приходится выбирать: либо почти ползком до туалета дойти, либо до тренажера добраться, а потом никак с него нет сил сползти (велосипед или эллипс). Настрой-великая сила, только помогает в начале болезни, а не когда развезло по полной программе!! Да здравствует эйфория оптимистов!

С телефона неудобно. Напишу. Пока только Налтрексон. Главное для меня - чтобы не хуже. Если удастся зависнуть, хочу попробовать подключить Нуклео. Тренажеры, миостимулятор, всё использую. Но когда болезнь крутит, главное не свалиться. Гормоны не помогают. Обладатели вторички меня поймут.

Фрекен Бок, у Вас гипертонус или гипотонус? Гормоны и плазмоферез тоже не помогают. Тренажеры есть, а миостимулятор у Вас личный (модель, цена?) или куда-то ходите на процедуры?

Сколько времени больной может продержаться без ПИТР,форум читаю Валерон один их не принемает...Может кто ещё есть напишите поделитесь опытом...

у меня нет тонуса вообще. Плазмоферез 2 раза делала - без особых перемен. Последний раз в ИМЧ делала их новую методику: 20мг мексидол + 20мг церебролизин в/в + дексаметазон с 16 до 28 и обратно. Прахова сказала, что у них на эту терапию хорошо реагируют. Только 10% не реагируют. Я в этих 10 (( месяц продержалась.
Миостимулятор мой. Миотрон-040 24 канала. С обучением были сложности, но если есть возможность подъехать к ним в офис, то они обучают. Мы по скайпу ))
Мой бывший тренер отругал меня за покупку. Сказал, что швейцарский Compax лучше.

Фрекен Бок, большое спасибо за ответ!
Миостимуляция - моя тема, сама практикую эту методику и уже давно.... Это, действительно, помогающая процедура.
Скажите, пожалуйста, пробовали ли Вы резкие движения делать, чтобы научить организм спазмированию (спастике)? Резкие повороты, любые резкие махи (тем, что работает), получается ли хоть раз в месяц сходить в бассейн? Чтобы в бассейне пробовать ходить в воде....
Очень интересен Ваш метод и желаю здоровья, пусть прибавится сил, энергии, окрепнут ноги!

Вы не внимательно читаете форум: многие еще в раздумье - принимать ПИТРС или нет, сама я с 2007 года не принимаю ПИТРС.

Соглашусь с Вашей точкой зрения. Эйфория - опасная вещь, ты за собой не видишь реального ухудшения и, простите, слабости ума..... Очень наглядно рс действует на умственную деятельность. Лично у меня проблемы с памятью на лицо. У других пациентов видно НЕ критическое отношение к себе при явном прогрессирование заболевания (видно невооруженным глазом), человек мнит себя таким же, как и обычный здоровый человек. Есть такое.
Поэтому, эйфория - вещь опасная. Эйфория - НЕ есть сила духа.....

Фрекен Бок, извините, здесь на форуме был Валерий, он практикует на себе иммуноглобулины мышечного введения. Быть может, имеет смысл и Вам попробовать? Здесь недавно давали ссылку на форум, где Валерий сейчас обитает, могу поискать для Вас.....

Гость, который в дверь не проходит...., может и Вам рискнуть с иммуноглобулинами? Не навязываю, просто можно попытаться обсудить, как не потерять физическую активность. Сама бы я стала ставить такие уколы в подобной ситуации. Ответ - да! я бы стала использовать все возможные и доступные мне варианты остаться на ногах и себя обслуживать...

при первично-прогрессирующей форме ИГ не действенны, к сожалению. Как и гормоны. Я изучала. Единственное, что показалось мне интересным, это налтрексон. Пробую, потом отпишусь.
Нет тонуса не значит, что я не двигаюсь. Меня не жмет. У меня стаж - 10 лет. Начала прихрамывать на правую ногу от нагрузки. Лечили от всякой фигни. Потом родила, кормила 2,3года. Завязала с ГВ и стало невмоготу. Проблемы с ходьбой. Только нога беспокоила. Сейчас и рука присоединилась. У меня никогда не пропадало ни одной функции (ттт). Дырявое все - голова, спинной мозг. Но ни разу за всю историю не накапливаю контраст. В Питере смутились, заставили сдать анализ на системные заболевания. Значение пограничное. Решили, что оставят РС. Говорят, мало симптоматики.

Думаю на боррелиоз проверить. Вот это видео https://m.youtube.com/watch?v=QoWf2Gpu0ak заинтересовало. Смущает клиника и отзывы на доктора. Не стали бы раскручивать по большому кругу (( Живу не в Москве. Знаете что-нибудь про доктора Шляпникова?

Я была на Копаксоне 2 года. За это время продырявился весь спинной мозг. Сейчас ничего не колю. Рекомендовали Инфибету в СПб, но я отказалась. Температура для меня погибель. Я 37 уже сбиваю, т.к. перестаю двигаться. Стоит ли пробовать Тизабри?

Нет, Шляпникова не знаю. Про боррелиоз - всё возможно. Думаю, что истинного рс мало. В основном очаги соответствуют каким-то другим заболеваниям....
У меня дырявый грудной отдел (сильно) и шея и отсюда проблема с ногами.

Надо же, я не знала, что при отсутствии тонуса, человек двигательно не нарушается. Здорово. Всегда полагала, что отсутствие тонуса - это мягкие ноги.

Если истинного рс мало и у многих симптоматика других заболеваний, то, соответственно, не помогут и ПИТРС, что и происходит. Так что, скорее всего, большинство лечат не от того и не тем.

Гость, "стоит пробовать Тизабри?" С какой целью? Вы можете внятно ответить, что Вы хотите?

Да вот это и бесит. Вроде болеешь. Вроде РС. Но какие-то есть сомнения. И врачи руки развели "мы не можем вам помочь, у вас нестандартный РС". А лечиться тогда как?
Как Вы делаете миостимуляцию? Точечно. У меня классная есть книжка.

Гость - Фрекен Бок.
По Тизабри. Не знаю, надо найти то, что остановит процесс.

Да, точечно делаю миостимуляцию. Но, поскольку у меня двигательные нарушения, поэтому веду импульс по большому рычагу: от макушки вдоль позвоночника -по бедру -голени-к стопе. Возьни много. Самой не поставить, надо чувствовать - куда ставить, поэтому не всегда получается так, как хотелось бы....

Если Вы не прирастаете в отрицательной динамике, нет двигательных нарушений, о каком прогрессировании речь?

Прирастаю!!! За последний год слетела. Продырявилась вся спина. Не несколько новых очагов, а высыпал весь позвоночник. Рука стала не другом. Я уже ем левой рукой. Хожу с поддержкой. В Питер летела - заказывала мед.сопровождение (( по аэропорту много идти, тяжело. Брала коляску.

Людмила, может Вам пригодится. "Пунктурная физиотерапия заболеваний нервной системы" А.Г.Шиман, Г.Н.Пономаренко,М.Д.Дидур, С.Д.Шоферова,Н.В.Баховец
Я по ней гоняю сой миотрон

Скажите, а Вы делали самый обычный анализ крови из пальца? Сколько лимфацитов? И в развернутой биохими сколько лимфацитов?
Да, согласна, отрицательная динамика идет. Я не знаю Тисабри. Надо изучать смысл действия...

Вот спасибо, обязательно прочту!

Фрекен Бок, ксатит, нам-девочкам отлично миостимуляция на лицо и шею - подтягивает мышцы великолепно, никаких брылей и прочих старческих прелестей....это на будущее (широка область применения).

Из вены. Только сахар из пальца. Лимф - 33, лейк - 4,8. Но, СОЭ - 31 !!!

А Вы каким аппаратом мио делаете? Можно даже просто из востгчных практик акупунктуру делать, но с током лучше, на мой взгляд.

Лимфациты отличные! А СОЭ часто врет, надо в другом месте переделать, посмотреть так ли...

Упало зрение, очками не корректируется, атрофия зрительного нерва, поэтому психологом не стала работать.
Но я уже 3 года подрабатываю моделью в брачном агентстве для иностранцев. Мне нравится).

Т.к. системные заболевания не подтвердились, внутренние органы в норме, сказали с СОЭ идите к терапевту и ищите, что с вами.
Витамин Д 17 - умеренный дефицит. Тут была раньше девушка, ударные дозы пробовала. Кто-нибудь еще пробовал? Магний принимаете вместе с вит.Д? Я пью альфа-кальцидол 0,25 и магне б6. Сейчас пересдам кровь, посмотрю как идет вит.Д. Тоже интересная теория про ударные дозы.

Алиса, моделью в 40 лет.... Не смешите уж.
Психологом работать надо ушами и языком, а не глазами...

И как бы Маришка не защищала, на лицо прогрессирование и самомнение о себе, ни чем не подкрепленное. Отсюда, эйфория -это осложнение заболевания. Одни ноют, другие ухахатываются от эйфории. Жаль

Алиса, продается ли у вас в Украине сейчас Нуклео? Вы принимали его? Если продается, то почем? Мне в Испании предложили 1 уп. 10 ампул + 2 пачки по 30 табл за 50€ + 50€ услуги. Сколько у вас?

Людмила, это я писала насчет "мордой в косяк" . Глобулины делали в прошлом году, никаких изменений (улучшений). Очаги прибавились, не активны. Кусал клещ, очень давно, в детстве, какая реакция была - не помню. Не проверяли на боррелиоз. Читала, что если прошло много лет, анализ будет недостоверный.

с боррелиозом тема интересная. Посмотрите видео доктора Шляпникова. Это все деньги-деньги-деньги (((
У меня тоже очаги сыпят, а активности нет. Что-то не то.

Привет, Фрекен Бок,ая не принимаю, посмотрела в интернете стоимость в аптеке 1 уп. 10 ампул + 2 пачки по 30 табл. вышло 30 евро

Мой дебют рс начался с Симптома Лермитта на 13 лет раньше повтора рс и постановки диагноза. Так что, мой стаж увеличивается - теперь 23 года. Так что, я ветеран рс, можно сказать.

Людмила, может Вам пригодится. "Пунктурная физиотерапия заболеваний нервной системы" А.Г.Шиман, Г.Н.Пономаренко,М.Д.Дидур, С.Д.Шоферова,Н.В.БаховецЯ по ней гоняю сой миотрон

Подскажите, пожалуйста, где купить эту книгу. Скачать не получается, читать онлайн тоже не дают. Поскольку, как я поняла, электростимуляция=акупунктура (приблизительно так), а акупунктура=акупрессура, следовательно (опять же приблизительно!) электростимуляция=акупрессура. Пусть на 10%, но помощь от пальцевого воздействия (акупрессуры) будет. Весь вопрос -"куда нажимать?". В Вашей книге эти точки обозначены? Спасибо, надеюсь, Вы поняли, что я имею в виду. Очень сумбурно получилось...

я покупала здесь
medknigaservis.ru
Там не только точки, там мышцы и какое движение стимулируют. Если нет возможности электростимулировать, почитайте Д. Коваль. «Большой атлас целительных точек. Китайская медицина на страже здоровья и долголетия» Можно в эл.виде купить. Если есть проблемы с мочевым, там много точек можно стимулировать. Да и вообще, полезно, на мой взгляд.

Если это только проявления РС, то таблетки вам уже выписали. Еще нужно отказаться от всего, что повышает тонус - кофе, крепкий чай, волнения, шоколад, холод... Но если у вас и остеохондроз, да еще распространенный (т.*****. по всем отделам позвоночника имеются проблемы), то обратите внимание на постель, она должна быть полужесткой. На подушку - она должна быть удобной. Упражнения на растяжку ( мягко, медленно) полезны. Проколоть курс обезболивающих и противовоспалительных ( это врач должен назначить). Хотя...

,может читали,народные методы,короче,лечили девушку с рс после родов,и лечившая потом сказала,в детстве хорек кусал,микробу занес,а роды как бы пробудили вирус..аутоимунка,да?

у нашей бабушки такое, это конечно печально(((

Все зависит от течения заболевания. КтоТо 15-20 с реметирвющем течение , а кто-то должен сразу садиться на Питерс, если быстро прогрессирует.Рассеянный салероз у каждого свой.

Людмила да и СОЯ у нее не критичная любой хр.воспали ельный процесс может дать такие цифры..... У меня вот лимфоциты всегда выше нормы, но для РС это мне кажется типичная картина.

СОЭ - скорость оседания эритроцитов.

Прочитала слово СОЯ :) и вспомнилось из далёёёкого детства. Что - то вкусное. Но представляете больше не могу вспомнить. То ли наподобие гороха, то ли фасоли..... Вот оно нарушение памяти :)

Я не пишу, а диктую, а планшет как слышет так и пишет. А говорится СОЯ а не СОЭ.