рассеянный склероз

Прдкажите, а что такое ботулотоксины и как вы их принимали? И живу на Украине, у нас вообще доисторичнскмй век в медицине в отношении лечения РС.

А как же по поводу того , что при РС котигорически противопоказано перегрев?Иначе как говорят врачи будет обострение?

Сразу после запоя стало похуже. И в облбольнице врач сказал: - Повторно болезнь ударила. И написал Повторно-прогредиентное течение. Я думаю после запоя. ДО было отлично, после стало похуже.

НИКАКИЕ НАСТОЙКИ НЕ ДАЛИ ЭФФЕКТА, Не травите себя болиголовом. Я правда больше 2 месяцев их не пью, чувствую нет эффекта, бросаю на фиг.

Дорогой Валерон, к сожалению, не все болезни лечатся подсоленной водой. Моя борьба со спастикой длилась 4 года. Вы уж простите, какая вода, у меня ноги не сгибались в коленях (у кого есть спастика, те меня понимают), на комиссии врач не смог согнуть ногу. Ну что Вы в самом деле, какое-то мракобесие. Большие дозы ботулотоксинов, смогли снять спастику, 4 долгих года борьбы дали свой результат. Давайте уже фильтровать - есть клиника, когда можно пробовать травки и муравки, вода подсоленная, а есть такие симптомы, когда необходимо экстренные меры принимать.
Я рада за Вас, и что у Вас течение ремитирующее - тоже рада, но, есть всему своя мера..

Согласен полностью. Я не считаю себя здоровым человеком, и скорее всего не знаю многого из этой болезни. Вернее многое не прочувствовал на своей шкуре. Я просто такой упёртый, если начал что то делать, пью пока печень из под рёбер не вылезет. Было и такое. Что я только не пил. Вам огромное спасибо за советы по стопе. Оказалось, да, я ставил стопу сначала на носок, то есть походка изменилась.

Вам огромное спасибо за советы по стопе. Оказалось, да, я ставил стопу сначала на носок, то есть походка изменилась.

Валерон, подскажите, в каком сообщении были эти советы или ссылочку дайте, пожалуйста!

У меня запоя не было, но нервы после больницы натрепали солидно. На нервной почве все лечение и пошло на смарку...

Пиши

Привет всем! Месяц назад обнаружили бляшки в ГМ. До этого считала себя абсолютно здоровым человеком. Еще радовалась - дожила почти до 40 и ничего у меня не болит. Нет, ну к врачам я, конечно обращалась. ТО из-за судорог в ногах, то из-за слабости, то из-за жутких приливов жара в теле. Понятно, что лечили от остеохондроза, ВСД, поили калием от судорог, пугали ранним климаксом. А т.к. я человек жутко терпеливый и вечно занятой, то обращать на такие "мелочи" внимание я не стала. Считала себя ленивой т.к. хожу-хожу сяду, а встать не могу. Думаю: "Чего же я такая ленивая..." Посижу полчаса и дальше бегу. А месяц назад утром проснулась, а глаз левый почти не видит... Первые дни думала, что из-за линз. Купила другие линзы, потом одела очки вместо линз, потерпела еще пару дней... Потом пошла к глазному - все отлично по его части. Направила к неврологу. К тому времени глаз почти не видел и очень сильно выпирал из глазницы. Было больно просто отвести глаз в сторону. Невролог попалась грамотная - сразу на МРТ. А там 10 очагов в ГМ. На следующий же день поехала к неврологу обл. центр который именно по РС (спасибо тому же неврологу). А там понятно надо ложиться, капаться и пр. Лечь я не могла т.к. работу оставить нет никакой возможности. Дома колола дексаметазон и прочие мексидолы. Побочка от дексаметазона крутая, конечно, была. Но, пережили. Когда была в середине курса дексаметазона постепенно я начала понимать, что все те "мелочи" были совсем не норма. Исчезли судороги в ногах (спастика, как я теперь знаю), появился аппетит (впервые за 5 лет), почти прошла слабость и головокружения, тахикардия и прочее

Потом поехала второй раз к тому же доктору, показалась окулисту, хирургу. Оказалось, что все намного хуже, чем казалось сначала. Левая сторона намного слабее правой (из руки все выпадает, но я же думала, что это я такая кутеляпая), с глазами совсем плохо - левый нерв почти атрофирован, правый частично. Рефлексы где-то там сильно снижены, где-то повышены и пр. Короче говоря, судя по состоянию организма болею я где-то 6-7 лет. Это предыстория. Очень много у меня вопросов к бывалым. Ответьте кто сможет.
С какого момента считать себя болеющей? С момента как узнала (офиц. диагноза еще нет) или 7 лет, когда заболела на самом деле? Для меня это важно.
Предлагают начать колоть копаксон. Много об этом написано, ноя так пока и не смогла определиться.
Пьет кто-нибудь Церепро? Пишут, что неплохой препарат. Но отчего-то сильно тупить стала и забывать все подряд. От него или нет - не пойму.
Вообще, обострение сколько длиться? Глаз восстановился как и было раньше, но появились старанные боли в ногах - вруг ни с чего начинает тянуть мышцу(?) от бедра до щиколотки. То обе ноги, то одну. Довольно больно и неприятно. Раньше такого не было. Это можно считать все еще обострением или так теперь будет всегда?
Спасибо.

Здраствуйте скажите пожалуйста при рс болит спина и ноги. А то у меня сильные боли в спине и в ногах

[quote="Анечка" message_id="56355677"] Ответьте кто сможет.С какого момента считать себя болеющей? С момента как узнала (офиц. диагноза еще нет) или 7 лет, когда заболела на самом деле? Для меня это важно.

Анечка,а в чем важность такого знания, как свой стаж рс? Хорошо если Вы внятно сможете ответить)
В выписках напишут: считает себя больной с ......(год). Однако, диагноз задним числом никто ставить не будет.
Не играет никакой роли с какого года выставлен диагноз, самое главное - сохранить себя! Бывает, что несколько лет больны, а уже как дряхлые старики, а бывает, что люди по 20 лет и более в немощи, а сохранны и трудолюбивы.

Конечно, Елена, спина болит. Особенно, поясница. А ноги, когда судороги (спастика). А у меня еще и от мяса, как поем мясо, так ноги болят и крутят...

Диагноз почти никому сразу не ставят, по статистике через 5-7 лет после первых звоночков. Стаж все равно о чем то говорит, я тоже первое время после постановки диагноза рыла интернет в поисках чудо лекарства. Потом поняла, что главное питание, спорт и душевное спокойствие. Питрс не колола, диагнозу 5 лет, точно знаю что началось все в то жаркое лето, когда горели торфяники, в 2010 году,диагноз поставили через год- я просто сама пошла на мрт.

[quote="LOL" message_id="56356636"]Стаж все равно о чем то говорит....

LOL, так о чем говорит знание своего стажа рс? Что дало это знание лично для Вас? Такой отсчет - он для чего? Обратите внимание, никакого конкретного ответа Вы не дали, абстрактно-обтекаемое объяснение "стаж рс о чём то говорит".....)))

спасибо. Так сильно болит спина и ноги пол года как незнаю что делать а вы как спасаетесь от болей в спине, так страшно мне что ноги откажут , уже 1'5 года как диагноз поставили в том году более менее ходила а в этом не могу сразу боль в спине ужасная. Копаксон выдали я его не колю и не чем не лечусь.как с боли убрать.

Не хочу никого обидеть, только моё мнение, НО часто встречаю, что через 15 лет от начала болезни начинаются серьезные проблемы вплоть до инвалидизации. Это при благоприятном течении болезни, конечно. Да, кто-то через пару лет в коляске (моя знакомая), кто-то и через 30 лет бегает (сосед пьет-курит всю жизнь и на своих ногах до сих пор). Но вот эти 15 лет так и засели у меня в голове. Отсюда и такая важность откуда начинать отсчет. Как представлю что семь лет уже потеряно...

Да, верно я подумала.... Только сегодня моя знакомая позвонила ко мне и рассказала, что у нее идет сильное ухудшение. На мои вопросы, а что же она предпринимает? Получила ответ: стаж болезни приближается к 15 годам, а все врачи говорят, что это средняя величина, когда начинаются резкие ухудшения....
Не надо ничего считать, живите сегодня и не программируйте свой мозг на всякую ерунду. Всегда: из любого правила есть исключение.
Я своего стажа не знаю и знать не желаю, живу и радуюсь, общаюсь, научаюсь и иду дальше.)))

Не надо ничего считать, живите сегодня и не программируйте свой мозг на всякую ерунду

Не так все просто. Я занимаюсь сельским хозяйством. У меня три больших теплицы, а это пахота с января по декабрь по 16 часов в сутки. Да, мне нравится моя работа. Это единственное, что я умею хорошо делать. Если я не в теплицах, то за рулем - что-то кому-то везу или отвожу или кого-то везу. И так днями и годами. Как совместить такой образ жизни и РС? Я не паникую, не расстраиваюсь - просто пытаюсь придумать, а как в будущем на жизнь зарабатывать? А то ведь было планов громадьё - задаток за следующий участок земли уже отдала, а тут вот так вот... Я не замужем, у меня сынок младший школьник, родители старенькие. Поэтому и пытаюсь продумать что дальше-то делать. Пока не придумывается. Ну вот пожалилась - полегчало вроде. Жалко, что смайликов тут нет.

[quote="Анечка" message_id="56359465"]Не надо ничего считать, живите сегодня и не программируйте свой мозг на всякую ерундуНе так все просто. Я занимаюсь сельским хозяйством. У меня три больших теплицы, а это пахота с января по декабрь по 16 часов в сутки........

Анечка, все мы тут чем то занимаемся)
Рс - это урок, как говорит мой лечащий врач: "сможешь преодолеть, взойдешь на другую ступень...".
Совершенно понятно, что Вам придется научиться делегировать свои полномочия. В противном случае, организм может не выдержать.....
Хорошо, что есть планы и цели, хорошо, что есть любимое дело и семья. Теперь надо учиться управлять своим делом по новому и в этом есть новое и важное! Как? Читать и перенимать положительный опыт! Дорогу осилит идущий)

как организм себя поведет в первые пару тройку лет, можно делать прогноз какое может быть течение в дальнейшем. Если начать здоровый образ жизни сразу, без алкоголя сигарет и не аллергенной еды умеренных физ нагрузках, шансы намного возрастают. По поводу спины- не валите все болячки на рс, проверьте нет ли грыж, что с мышцами- если мало двигаетесь проблема в этом, массажи можно, а вот мануальщиков нужно обходить стороной. Уберите молочные продукты из рациона.

LOL, ну кто Вам сказал эту чушь: "как организм себя поведет в первые пару тройку лет, можно делать прогноз какое может быть течение в дальнейшем"? Зачем люди верят всему подряд?
Меня согнуло за первые ТРИ ГОДА) Судя по Вашему прогнозу - лежать мне давно в памперсах и тихо помирать) Однако, через 6 -8 лет я восстановилась. Так что, не говорите глупостей. Не живите стандартами, это опасно для Вашего здоровья!
Стандарт: средняя активная продолжительность жизни 15-20 лет;
Лечение - по протоколу (ПИТРС + традиционный набор)
Итог: обязательное прогрессирование и инвалидизация!!!! Вот, что Вас ждет с Вашими рассуждениями.
Бросайте это гиблое дело. Никаких стандартов. Никакого уравнивания. Все индивидуально и надо потрудиться, чтобы все подобрать под себя (уйдет лет 5, в среднем).
Стандарты, протоколы - НАМ ПРОТИВОПОКАЗАНЫ! Будьте здоровы!

Не двигаются пальцы, нет сил в пальцах, что принимать

Разрабатывать длинный рычаг: шея+рука+кисть. Найти, где произошел разрыв и укреплять противоположные мышцы, которые и возьмут на себя функцию утраченных. Мячик колючий вращайте, бросайте, ловите. Резинку к стене привяжите и качайте руки, кисть, пальцы.

Гость, если вы восстановились на 100%, я очень за вас рада, правда. Но на этом форуме многие при ESSD больше 5 считают что они в порядке., я про это. А Рс у всех разный, потому что имунная система у каждого мо рвзному реагирует, у кого то агрессивно, у кого то более спокойно. И если ее не провоцировать-избегвть стрессов, орви и гриппов, то по первым годам будет потнятно какой РС у вас. Конечно, это если диагноз вам поставили плчти сразу

А Вы странная) При EDSS в 5 баллов и правда можно жить нормально. У меня намного ниже сейчас (около 3), но уверяю и при 4, и при 5, и при 6 можно нормально функционировать. Ваш настрой - старушечий, примите с улыбкой такой комментарий, очень всё нудненько и тошненько. Живите себе и поменьше внимания рс, и уж тем более, подсчитывать стаж и прогноз!

старушечий? Вы смеетесь) я привыкла жить активно, тяжело приняла диагноз, это правда, но реально смотрю на вещи, и понимаю, что если не завтра, то послезавтра может случится обострение, и стараюсь жить так, чтобы его не случилось. О болезни думаю только в том плане, что ограничиваю себя в некоторых вещах, но лучше так чем с сигаретой в руке и в коляске.

Нормально функционировать и жить это разные вещи, для меня лично. Спорить не буду.

Старушечий - не возрасту и стажу болезни, а по рассуждению. Сейчас Вы готовы качественно болеть, Ваш мозг на это настроен: некое реальное видение вещей и ожидание обострения (внутренне, неосознанно, но ожидание), вот в этом ошибка, в этом занудство (нудность перед самой собой)....
Понимаете: в своих стараниях "жить так, чтобы не вызвать обострения", Вы обязательно придете к обострению.... Вы ждете этого обострения и готовитесь к нему, это внутреннее напряжение слышно и, думаю, не только мне.
Вы, наверное, здесь постоянно тусуетесь? Я человек случайный и сейчас понимаю, что, да, моё решение верное. В процессе выздоровления, просто необходимо изолировать себя от огромного потока болезни.
Я бы хотела познакомиться только с некоторыми форумчанами, но не вижу их последние несколько месяцев?
К сожалению, большинство играют в такую игру: приходят ко врачу и говорят: "у меня рс, попробуй, вылечи меня". Утрирую, приблизительно так)

Нет, постоянно я здесь не тусуюсь, годами иногда не захожу.жди не жди обострение все равно будет, а научиться слушать свой организм это неплохо, а наоборот.я вполне жизнерадостный человек, и окружающими в голову не придет что у меня такое серьезное заболевание, я живу как все здоровые люди, не зацикливаюсь, но делаю много чтоб на скатиться до инвалидности, и уверяю, для многих РСников лень самый злейший враг

Друзья, по несчастью!

Обменяюсь Копаксоном с более длительным сроком хранения, чем у меня с ДОПЛАТОЙ!!!

Мой Коп. действителен до 08.2016г (в идеальном состоянии, сразу после аптеки хранился только в холодильнике).

Обмен обусловлен необходимостью в перерыве использования препарата и его возобновления осенью.

Доплата существенная! Пожалуйста, обращайтесь на 840den@mail.ru

[quote="LOL" message_id="56365272"].жди не жди обострение все равно будет....

LOL, вот об этом я и говорю. Общение на таких форумах - укрепляет веру в неизбежность, неотвратимость, в прогрессирование. Вы абсолютно уверены, что обострение будет и оно будет. Я не знаю что будет, а чего не будет, живу и обострений не ожидаю, итак проблем хватает)))

Знаете, я после того как в самый первый раз пришла к врачу по РС, когда диагноза не было, а очаги в голове на МРТ обнаружили, она мне сказала так же- все у тебя хорошо, живи и не думай об этом. Я так и жила, не думала, загорала, выпивала, обьедалась как обычно и по рабботе стрессовала, и через полгода уже накрыло первое обострение, и диагноз. А начни я соблюдать некотопые ограничения, и диагноз бы позже был, и проблем бы меньше. Так что каждый решает сам для себя, жить как раньше, или жить так, чтоб потом твои родственники не мучались с лежачим больным. Образ жизни очень влияет, кто бы что не говорил, а на этом форуме, что то я не вижу безысходности, бывает ругань, но я ее стараюсь не читать

[quote="LoL" message_id="56374225"]Знаете, я после того как в самый первый раз пришла к врачу по РС, когда диагноза не было, а очаги в голове на МРТ обнаружили, она мне сказала так же- все у тебя хорошо, живи и не думай об этом.

Вы неверно меня поняли: я не имела в виду не проводить никаких мероприятий, изменений в поведении и образе жизни, я имею в виду сознание. Всё начинается с сознания. Безусловно, если пить водку литрами и надеяться, что у тебя не будет цирроза печени - верх глупости, знать, что у тебя очаги и в организме что-то не так и продолжать жить по-прежнему - верх глупости. Я говорю о настрое человека, его мотивациях и целях. Вы можете внешне веселиться и радоваться, прекрасно выглядеть и, как пишете, никто не догадывается о диагнозе. Но, вот это внешняя красивая картинка не соответствует Вашему внутреннему состоянию. А внутри - страх и готовность к обострению (к сожалению, только с Ваших слов).
Врач в Ваш первый визит сказал самые правильные и мудрые слова, и я услышала такие же слова - это клад и, если Вы сможете правильно распорядиться этим кладом, вот только тогда будут и серьезные результаты.
Недавно у моей подружки с рс на МРТ исчезли некоторые очаги!!! Для скептиков: человек много лет делал МРТ на одном и том же аппарате, с контрастом и даже описывал один и тот же невролог, и сам врач-рентгенолог был потрясен увиденным......
Не верьте Вы врачам ( в плане неизбежности), не ждите обострений и не готовьтесь к нему. Поверьте, очень многие живут здоровым образом жизни, при этом не имея рс. То есть, Ваша соломка в виде специальных мероприятий будет никчемной, если в голове, в сознании страх и ожидание обострения!

Я поняла о чем вы, спасибо за совет.

наверное,если и опухоли бывает исчезают,почему очаги не могут

Приветствую. Я принимаю Лаквинимод и спросила у лечащего врача , что можно ли мне по праздникам, не увлекаясь, пить.Он ответил, что конечно да.
Так что, узнайте у врача. Может, тоже можно.
А вот курить нельзя категорически. Даже одну сигаретку в день.
И это не девчачий сайт). Извиняться не надо, Олег
.
Всем здоровья и улучшения!

Здравствуйте. Кто там выше писал про работу в теплицах..... Нельзя перегреваться при РС. А в теплице парилка . Всё понимаю про жизненную необходимость там париться. Но.... больные никому не нужны. Это нужно понять и делать всё, чтобы остаться на своих двоих до последних дней.

Ну что? Кто со мной немцев мочить ? )) Всех с Днём Победы! )

Спасибо и Вас c победным днём!).

сегодня немцев не могу,буквально вчера танк на ремонт загнала)И Вас с праздником)

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ СТОПЫ:
Икра, лодыжка и стопа ? это единый биомеханический комплекс, задействованный в акте ходьбы. Мышцы, поднимающие стопу пальцами вверх, расположены на передней поверхности голени. Мышцы, сгибающие лодыжку и направляющие стопу пальцами вниз, расположены по задней поверхности голени на икре. Проверьте также отведение стопы наружу и приведение внутрь. Для определения степени ограничения движений, а также эффективности тренировок, сравните разницу в объёме движений правого и левого голеностопного суставов, сгибая и разгибая их одновременно.
1. Для разработки икроножных мышц поднимитесь на носки, согните здоровую ногу в колене и оторвите ступню от пола и медленно опуститесь на здоровую пятку. Повторите несколько раз в медленном темпе.
2. Для усиления эффективности упражнения положите на пол досточку и встаньте на неё носками, чтобы пятки нависали над полом. Поднимитесь на носки, а затем медленно опуститесь, чтобы пятками достать пол.
3. Сядьте на стул, возьмите полотенце, сложите пополам и накиньте петлю на стопу, вытяните ногу и натягивайте стопу на себя, чтобы почувствовать напряжение икроножных мышц.
4. То же упражнение повторите с согнутой в колене ногой.
5. Опуститесь на корточки, ногу согните в колене и положите под носок сложенное полотенце. Надавите на пятку ладонью, чтобы почувствовать натяжение мыщц голени и удерживайте 20 секунд.
6. Сядьте на стул боком к стене. Между стеной и ступнёй положите сложенное полотенце. Поставьте пятку на пол и наружным краем стопы нажимайте на стену с максимальным усилием в течение 5-7 секунд. Повторяйте до 30 раз. Разверните стул и повторите то же с внутренней стороной стопы.
7. Стояние на пятках.
8. Приседание.

Лежу на полу не могу встать,колени не сгибаются

А нормальный ответ никто не может дать, лекарство какое-нибудь????

А почему негры этим дерьмом не болеют

Если колени не гнутся от спастики, надо принимать лекарство: Сирдалут, Балофен и .....

Вы это серьезно? Лекарство, чтобы восстановить силу и движение?)))

Разрабатывать длинный рычаг: шея+рука+кисть. Найти, где произошел разрыв и укреплять противоположные мышцы, которые и возьмут на себя функцию утраченных. Мячик колючий вращайте, бросайте, ловите. Резинку к стене привяжите и качайте руки, кисть, пальцы.

Подскажите, пожалуйста, номер сообщения, где это написано!

Всем привет. Поехала за новым рецептом, копа нет, сказали колите через день, а уменя всего 6 шприцов. Когда будут поставки точно не знают.

Такого сообщения нет, Вам самим надо потрудиться над этим вопросом и разработать схему только для себя. Удачи!