рассеянный склероз

Сайт сломался или у 1 мена так?
http://joxi.ru/YmEKE3bTZ60J6A

Марина, привет, я возьму Копаксон. В каком ты городе?

Всем доброй ночи!!!

что случилось с сайтом

ЧиоСан, я вам так скажу. Вопрос с ПИТРС у меня стоит до сиз пор. Только диагноз меня уже 6 лет почти. Сначала решила, когда второе обострение долбанет, начну Коп колоть, второе обострение долбануло через 5 лет, прокапалась гормонами (хотя думаю можно было на сосудистых вытянуть), пошла получила протокол на Коп. Восстановилась полностью, стала опять полной жизнью жить. Коп так и лежит. Прихожу каждый раз к врачу и каждый раз меня спрашивают почему я не колю коп. На мой вопрос что он даст мне СЕЙЧАС-если течение вроде и так, ттт мягкое, он же не предотвращает появление новых очагов, т.*****. они и так будут появляться-вобщем врач на этот вопрос не отвечает. Пока решила чуть подождать еще. если в течении года будут появляться симптомы, начну коп.

это не навсегда- через 3-4 месяца состояние улучшится примерно вдвое(по ощущениям вашим).Что-то восстановится,к чему то организм тупо привыкнет

рррррррррррроо

а почему дальше не в адеквате возможно? при РС умственные функции не страдают!

Галка, да я не только про голову. )

LOL, я так тоже думала, но ведь сейчас у меня с 2012 года уже третье обострение и первое которое не прошло само. Страшно пропустить возможность.

Страдают, Галка, со временем. К сожалению.

62264. Гость | 13.03.2016, 12:23:14 [472111439]
[quote="Ия" message_id="55701864
А не боишься что я тебя в какую-ни будь секту затяну. Начну дорогие лекарства предлагать, Ну тогда пиши 89887325590@mail.ru. Только о себе всё подробно. Как на духу...
Я не боюсь, не из трусливых! Уже и письмо вам написала, но оно почему-то не отправляется - пишет, что адрес неверный или заблокирован. Вот моя почта Milanika-73@mail.ru. Если не трудно, напишите что-нибудь, а я отвечу потом. Спасибо!

ЧиоСан, мне врач говорил, что гормоны действуют 5 раз( 5 пульс терапий), потом они уже не помогут, придется синьку колоть. Вот если вы за 3 года 3-й раз прокапались, задумайтесь, может есть смысл попробовать копаксон? За полгода станет ясно- подошел он или обострения продолжаются....

У меня знакомая с РС, болеет лет 10 если не больше, начинала с бетаферона, потом ей меняли препараты, на трех точно она посидела. И шаткость у нее была, и онемения, куча всего. Я спрашивпла почему не дают коп- он же самый эффективный, а ей врачи говорили что после бетаферона коп уже не дадут.в итоге один хороший врач все таки помог ей получать коп, сейчас она на нем больше полугода, говорит все стабилизировалось..я в этом году все таки решу вопрос с копом.... Быть или не быть)))

У меня тоже несколько дней выходила ОШИБКА, что то с сайтом было.

у всех так

LOL, почему третий, мне первый раз делали Мне первый раз делали капельницы и вообще первый раз я снимала обострение, мне диагноз поставили меньше месяца назад, я от РС вообще ничего и никогда не принимала до марта этого года

Марина, отзовись, пожалуйста! Я возьму Копаксон, если он не подошел тебе. Буду очень благодарна)))

Спасибо за инфу учту! )

А что копаксоном обделяют? могу поделиться

да?! ужас, это у меня и крыша съедет?

нет не съедит. ну память может хуже стать

FreeMan, спасибо, просто Марине он не подошел, у нее аллергия вроде началась, если ей не нужен Копаксон, то я хочу забрать. А тебе же он нормально подходит?, то зачем ты будешь делиться? У меня тоже он есть по рецепту, просто если не подошел, то возьму, конечно

:) Мы все разные. И у всех все по - разному. Многое зависит от области поражения склерозом, нашего настроя и отношения ближайшего окружения. Наши мысли способны сделать нас больными или здоровыми как морально, так и физически. Отсюда и пляшем, как умеем :) Гала, ты пылюку протирала? ( надеюсь на понимание юмора). Это ж зарядка !

У больных рассеянным склерозом мозг уменьшается в размерах. Вот и всё. А крыша поедет если день и ночь бояться и думать про свою болячку. Больше оптимизма товарищи и всё будет хокей.

да заставляю себя шевелиться, упражнения, домашние хлопоты все по прежнему на мне, просто с каждым годом все сложнее и сложнее

Что-то ваш врач напутал. Мне сделали пульс терапию один раз, потом когда быо последнее обострение я спросил Заведующего отделением в областной больнице: - Может ещё раз сделать пульс, он ответил она в основном помогает один раз. Ну я умный дурак. договорился в своей больнице с врачом чтобы мне сделали это, купил "Метипред", сделали, а толку ноль. Только ходить тяжелее стало. Вот так я не послушался 78 летнего врача, который очень хороший спец своего дела. Мне вторая пульс терапия уже не дала эффекта.

Галочка, и мне сложнее. Уже очень сильно напрягают гости. Хочется уединиться. Люди далекие от болезней не понимают что стОит стоЯть? Или улыбаться когда не хочется. Но я не связываю это только с РС. Возраст. Очень важны положительные эмоции.Скоро погода порадует. Но солнце.... Как попадет в глаза яркий свет, беда. Кому радость , а кому и вот так.

Валерон, я не знаю почему вам не помогли гормоны при обострении во второй раз, а помогла соленая вода. Мне капали солумедрол два раза. оба раза я восстанавливалась полностью,ттт. единственное-моя печень совсем не лююит солумедрол, и после пульс терапии АСТ АЛТ подскакивают во много раз.я уже эту особенность знаю, и стараюсь все делать чтобы не началось очередное обострение. и еще один нюанс. Пульс терапи. обязательно капать рано утром, до 10 утра желательно. тогда эффект будет и минимум побочек.

Мне и делали пульс в 9 часов утра ато и чуть раньше. А после гормонов в своей больнице один раз капали я чувствовал улучшение только в те дни когда их капали. А на следующий день всё возвращалось на круги своя. Я подумал и совсем отказался от всякого лечения.

В случае, если гормоны уже не помогают, остаётся единственное доступное средство для остановки обострения РС - это высоко дозированные иммуноглобулины. Согласно протокола ведения больных, применяются внутривенные. Но сейчас, пробивают себе дорогу внутримышечные. Они на два порядка дешевле внутривенных, а эффективность та же. Читайте тему иммуноглобулин на самарском форуме...

все больше думаю,что Валерон не болеет потому что отказался болеть..

Я тоже не болею ) просто забываю что болею ))

Да нет, хотелось бы не болеть совсем, но болезнь бывает немножко напоминает о себе. Вот сейчас и головокружения нет и онемений тоже, а бывает что мотанёт немного. Вроде и почти не заметно но чувствуешь. Весна, всё равно чуть похуже стало. В одном вы правы я не думаю о болезни и она не особо тревожит. Главное - не падать духом.
Доктор Франц Александер в своей книге «Психосоматическая медицина, принципы и применение» писал о силе разума: «Тот факт, что разум управляет телом, следует признать наиболее фундаментальным из всего, что мы знаем о жизни, хотя этим пренебрегают и биология и медицина».
Нет, и не может быть панацеи от всех болезней и от всех случаев, как бы этого не хотелось всем нам. Панацеей можно считать только ОГРОМНУЮ ВЕРУ в выздоровление и только её.
И ещё очень важно – не надо бороться с болезнью. Борьба ослабляет, иссушает. Надо не бороться, а думать о себе как о здоровом человеке. Надо приучить себя к этой мысли, и это совершенно, возможно, и силу воли в этом случае не надо задействовать.

Марина, отзовись, пожалуйта!!! Я возьму Копаксон, если тебе не подошел.. Готова взять за вознаграждение, правда, очень нужен!!!!!!

Марина, оставляю тебе свой телефон:79173000098 , свяжись со мной, пожалуйста!!!

Добрый вечер вы из Самары телефон МТС каторый вы указали

Олег, добрый вечер. Я не из Самары, из другого города) но если Марина в Самаре сможет мне передать Копаксон, то я приеду туда. Вы ее знакомый?

Я когда нормально себя чувсвую, сюда не захожу вообще, и делаю выводы что те кто здесь, те или недавно с диагнозом, или врут что у них все неплохо.

Да и пользы от этого форума НИКАКОЙ. Интернет аптека, не более. Так просто по привычке зайдёшь посмотришь и дальше жить.

а мне нравится,то что то полезное прочтешь,то книжку скачаешь,интересную

Вопрос ко всем, кто носит дополнительные "средства поддержки":
воротник на шею (он же шина Щанца),
корсет для поддержки позвоночника (тетрапарез, мышцы не держат позвоночник),
наколенники (их называют ортезы или бандажи) и может быть какие-то другие средства "поддержки" подскажите.
Всё это вы покупаете за свои деньги или это вписано в вашу программу реабилитации?

Мне тоже в своё время врач предлагал купить всякую лабуду типа каких то "восьмёрок" для поддержки стоп ног. Но я упражнениями всё убрал и убираю любые нарушения. Если терпеливо и настойчиво трудиться, даже не чувствуя улучшений в первые месяцы, то результат будет. Я 5 лет выбирался из "запущенной стадии" по определению врачей. И выбрался.

Добрый вечер, форумчане....
Сегодня как - будто тиски сдавливали голову, а неделю назад ещё и разноцветные пятнышки в области лба при этом были. Это впервые такое со мной..
Что это, в курсе? Помогите ответом?

ну это очевидно,Вы становитесь *просветленной*
)))
Алис,а если серьезно-у нас погода скачет,неделю назад была весна и плюс 10,на этих выходных почти зима и даже снег в пятницу был

Померила давление- хорошее.
АУ!)

еще внутричерепное померяйте))))а вот оно на глазки может давить и пятнышки и все такое)ну еще область проживания учитывайте,влажность,сырость,....

На счёт просветвлённой - понравилась шУтка,Маришка, гггггг))))))
Спасибо за ответ., я тоже так думаю.
С 18 марта стала пить солёную воду по Валерону. Морская соль пищевая (продаётся в супермаркетах) 1 чайная ложка на 1 литр воды.
ВСЕМ УЛУЧШЕНИЯ!

если Вы еще в больнице-попросите врача прописать схемку сосудистых

Пи.Си.тоже купила соль в маркете

По поводу соленой воды:Валерон вроде писал четверть чайной ложки на литр воды,если я не ошибаюсь.