рассеянный склероз

можно,но те кто избежал-все Вам назовут разные причины..У меня знкааомая,уже пенсионного возраста,принимала бетаферон довольно долго...сейчас диагноз сняли,я думаю начался климатерический период,гормональный сбой-и рс утих,т.*****.наверное он и появился после гормонального сбоя,может роды,а может ещё что то,но сейчас все хорошо,но все ли доживут до пенсии с минимальными потерями,вот в чем вопрос

и ещё..кирпичи на голову ещё никто не отменял
))

это ещё не самое страшное поверьте )
а мыслям пинка и всё )
нас ждёт светлое будущее! )

Да. Действительно ,так лучше и легче жить с позитивными мыслями. Просто я очень близко все воспринимаю к сердцу,я такой человек.

Это уже обнадёживает. Будем надеяться на лучшее. Даст Аллах все у всех будет хорошо.

мне любое хроническое заболевание напоминает выгребную яму,и вот сидим мы там,и воняет и ноги промокают,и врачи лечат,ну честно же лечат,и фармакология новые лекарства изобретает,и вроде бы попускает,а некоторым так вообще отлично помогает,но никто не видит что причина бронхитов,аллергий,и тд и *****-это яма,а может и видит кто,но никто ж не укажет,а некоторые так сроднились со своей ямой,что не променяют ее ни на какую другую.В психологии это называется *-зона комфорта*

Здравствуйте. Давно пытаюсь зайти на форум. Читать могу, а отправить коммент нет.

Ура! Заработало ! :)

Привет! Я вот читаю в основном у всех двигательные симптомы, онемение.а вот с головой у кого бывает?у меня чуть что, сразу голова, даже уже не знаю,от РС или еще ВСД подключается.. Головокружением это не назовешь, как будто после бутылки вина, хочется ясности, не шатает, а просто голова как не моя. Это просто невыносимо. Сейчас сосудисиые колю, мексидол, глиатилин, стало чуть получше, но вот нет легкости в голове. Скажите, такое бывает? И в теле ломота, как при орви, но только температуры нет. Анализы в норме, вот уже думаю, а не новая ли аутоимунная ***** появилась(((

Милана. Я на своем опыте поняла, что ухудшение после родов обязательно будет, у меня были. После первых родов обострение прошло без гормонов, мне и диагноз то не поставили даже.После вторых до сих пор есть симптоматика. Наверное возраст тоже влияет.Есть девушки, которые не встали после родов, но есть много, кто по 2-3 детей родили и все нормально. Вы прочитайте форум с начала, там много информации. Самое главное после родов быть очень внимательной к себе, лучше не кормить грудью (это мое сугубо личное мнение). Именно гормональные изменения очень часто вызывают обострение РС. Вы девушка молодая, у вас если течение болезни не стремительное-есть шансы восстановиться после родов, если вдруг обострение нагрянет.
LOL, вы не одна испытываете такие симптомы, у меня тоже бывают такие ощущения. Состояние как у пьяного человека, тоже жутко раздражает, мешает.

ой где то я читала что массажисты вытаскивали,ссылку не кину,но то что вы описываете-ну просто один в один,,даже не массажисты а мануалы

У меня подобное состояние было после того как я выпила в первый раз лирику,врач прописала. Я уже хотела их прекратить пить,это невозможно было. Просто описание подходит под мое бывшее состояние. Сконцентрироваться не могла. Это было ужасно. Я вас понимаю.

quote="Гость"]Милана. Я на своем опыте поняла, что ухудшение после родов обязательно будет, у меня были. После первых родов обострение прошло без гормонов, мне и диагноз то не поставили даже.После вторых до сих пор есть симптоматика. Наверное возраст тоже влияет.Есть девушки, которые не встали после родов, но есть много, кто по 2-3 детей родили и все нормально. Вы прочитайте форум с начала, там много информации. Самое главное после родов быть очень внимательной к себе, лучше не кормить грудью (это мое сугубо личное мнение). Именно гормональные изменения очень часто вызывают обострение РС. Вы девушка молодая, у вас если течение болезни не стремительное-есть шансы восстановиться после родов, если вдруг обострение нагрянет.
LOL, вы не одна испытываете такие симптомы, у меня тоже бывают такие ощущения. Состояние как у пьяного человека, тоже жутко раздражает, мешает.[/quote]
А я так сильно хочу второго ребенка(девочку),это конечно не от нас зависит(пол имеется ввиду),ну дикое желание присутствует. Извините за не скромный вопрос,а Вам сколько лет? Если конечно можно узнать. И еще ,можно узнать,вот Вы сказали симптоматика присутствует,что именно у вас бывает? Я конечно боюсь обострений. Просто я в этом новичок,и мне многое непонятно. Например,может ли таким образом наступить обострение прям до отказа конечностей,и остаться так на всю жизнь? Если и такое может быть,то конечно я не хочу рисковать. Зачем потом я буду такая нужна своим детям. Ну очень хочется второго ребенка,я в замешательстве. Не знаю что и делать(

Форум надо почитать от начала. Просто времени совсем не бывает,к сожалению.

Девочки я на первого то не решилась, слишком ответственность большая. Иногда сил нет, и думаю, как бы было если бы ребенок был еще. Все таки эгоистично мне кажется, хотеть малыша, побыть беременной, запах ребенка, а вот ребенок лет через 7-10 уже в сознательном возрасте будет хотеть здоровую активную маму, а вы уверены что вы такими будете? Я вот про себя не уверена. Хочется и колется, понимаете? Поэтому в кого уже есть ребенок, я лично считаю лучше его воспитатьи постараться себя не довести до обострений, роды и беременность это все таки стресс и вся хронь часто вылезает, так что подумайте не на год вперед а на 10. Дети хотят здоровых родителей, знаю по себе. Мне 35 кстати. И на вид я абсолютно здоровая, и для всех очень активная. Но никто не знает как мне это зачастую дается(

Да уж. Тяжело реально. И хочется и колется. Иногда я думаю один есть и хватит,а иногда прям манит на еще одного,не знаю как быть. Этот вопрос меня сильно интересует,и окончательно еще не решила.

Да. Ответственность большая. Постоянно надо быть Сконцентрированной на ребенке,нужна ясная голова,и много энергии,просто огромное количество. Очень сильно и быстро устаю,а когда еще помимо этого дел по горло,то вообще. Силы нужны неописуемые. Я очень быстро устаю. Это реально мешает. А ребенок только так загоняет. Что уже не на что тебя просто не хватает(

Привет!Я болею уже 6 лет , тоже хотела второго ребёнка ,но сейчас осознаю и понимаю,что в этом вопросе не только желание надо! Когда лежала первые года в больнице спрашивала про беременность - мне врач рассказала,что она наблюдала девушку,которая решила рожать первого ребёнка,после родов ей ставили гармоны,организм дал сбой. У меня в декабре было сильное обострение онемела вся левая сторона ,ногу тащила ,а рука вообще не слушалась висела, пальцы не сгибались,до сих пор сижу на больничном.Представляю если бы был на руках маленький ребёнок...Моему сыну 9 лет конечно не хочу,чтобы он видел меня такой,но ради него я стараюсь двигаться и жить.

Привет. А сейчас лучше уже? И можно узнать сколько лет Вам? Еще немного тут посижу,и точно решу,что лучше я не буду рисковать со вторыми родами (

А сколько лет у Вас уже этот диагноз?

Я просто не пойму, когда наступает это обострение,это все так и остается? Просто тут многие писали,что после этого пришли в себя,все стало на свои места. Так получается из этого состояния можно выйти? У меня тоже очень часто бывает онемение,иногда до такой степени, что ноги волоку за собой. Точнее правую ногу. И с правой рукой тоже бывают проблемы. Писать не могу ,держать что-то крепко. В общем не знаю,это теперь до конца будет так? Или со временем можно выйти с этого состояния? И еще,чуть не забыла,хотя я выше уже это все писала. Левая сторона лица тоже немеет,и это все одновременно происходит.

У меня диагноз поставлен в 2011 году, можно сказать сразу после первого звоночка,до этого я была здорова как конь., правда в 2010 году начались как ***** то паническив атаки, бессоница, и непонятные нервные напряжения, думала из за работы,но было ощущение что со мной что то происходит, а врачи уверяют что здорова, может это уже было начало, скорее всего так и есть. Питрс я не колю, хотя на копаксон меня поставили, два раза за это время был солумедрол, а так, ноотропы, витамины, сосудистые. Если так взглянуть, на 100 проц здоровой я себя не считаю, хотя продолжаю вести обычный образ жизни, путешествую, встречаюсь с друзьями, занимаюсь спортом. Просто когда голова начинает мутнеть у меня апатия сразу и руки опускаются,и что то это чаще стало происходить.Милана подумайте хорошенько, не всегда после обострений восстанавливаются. Я бы скащала через какое то время будет просто медленное ухудшение без обострений...

LOL, да..... Все очень тяжело. Обязательно подумаю,и скорее всего склонюсь к тому,что хватит и один ребенок. Раз могут быть такие серьезные последствия. Лучше не рисковать. Хотя очень хочется. Ну боюсь таких критических последствий.

онемение в ноге и в груди ушло только в руке ещё осталось и чувствительности в пальцах нет и силы мало.Раньше были обострения не такие тяжёлые и проходили быстро после капельниц. Чем дальше -тем хуже это я уже поняла...Мне 32

Насчет вторых родов. Знакомая родила сына в 19. Со здоровьем стало плохо ( усталость, нервные срывы, нарушения в движениях). Списали на недосып. И она через год опять рожает . Дочь. Только на этот раз состояние знакомой стало заметно родным. Потом и врачам. Выставили РС. Лет до пяти дочери она с помощью мамы и мужа справлялась с обязанностями. Стресс - умирает мама.... Пришлось напрягать детей. Записки в школу писали, что ребенок остался дома с больной мамой. Дети выросли, сын женился. Уехал из города. Дочь замуж вышла. Пришлось мужу уволиться. Уже лет 7 мужик , не пенсионер еще вынужден не работать. Ухаживает за женой. А много таких мужей?

Но и нас, женщин, больных РС ( и не только) тоже мало, способных так себя любить...., чтобы уничтожить жизнь родных и любимых.

ЗвонИт мне каждый день. И часто говорит, что жалеет, что родила второго. Что детей лишила нормального детства. А может и было бы все хорошо? Если бы не родила второй раз?

Сама я родила в 19. Здоровье подкосилось после родов. Больше я не рисковала. Хотя свекровь очень просила :" Роди дочку, я во всем помогу, в старости поймешь как это важно". Мудрая у меня была свекровь. Сыну 34. Женат. Главное - семья. И это правильно.

Как всех послушаешь,так уже заднюю начинаю давать. И боюсь и страх. Действительно,ребенку не сможешь дать всего что желаешь,лучше для него все сделать пока это в наших силах. Врач мне сказала год точно о беременности не думать,потом посмотрим что да как. Там уже и решу окончательно,ну уже склонюсь к тому ,чтобы не рисковать. Страшно уже. Ребенку нужна здоровая мать,да и нам самим нужны эти силы. Ну сейчас у меня тоже слабость,нервозность,быстро устаю. Онемение периодически. В общем состояние я бы сказала так себе,не то что раньше. И боюсь что дальше будет только хуже. Даже не знаю,этот rebif помогает,или же усложняет все,не могу понять. Просто раньше не так часто это онемение было.

Да вы еще о наследственности подумайте. Врачи хоть и говорят что это не передается, а сколько случаев когда у родственников РС? Много! Конечно,это проявляется не сразу, обычно ближе к 30, доживете ли вы до момента когда у детей проявится болезнь? Для меня однозначно жизнь с диагнозом поделилась на До и После. Уже планов никаких не строю, живу практически сегодняшним днем., и такого диагноза и врагу не пожелаю, чего уж говорить о родных....у меня кстати мама не знает о моей болезни.

Представь. А почему слушаешь? Чтоб не расстраивать? Моя постоянно плачет. Да и как от нее скроешь,когда это все началось я была дома еще,не замужем. Хотя диагноз мне поставили уже после замужества. Тогда были разные симптомы,ну почему-то,повторюсь опять,в Москве мне диагноз опровергли. А в Европе в 2015 поставили рс. Вот такие дела.

Слушаешь=>скрываешь

А смысл рассказывать? Я живу отдельно уже много лет, помочь она не сможет, все что могу по лечению я и сама делаю, только расстрою ее и она будет за меня переживать, нет, я ей никогда не скажу.

Ну тебе виднее. Я просто спросила. А какое лечение ты проводишь? Какими препаратами?

Когда как. Сейчас колола мексидол и глиатилин, в том году капала янтарную кислоту и эти же сосудистые, когда то берлитион капала, когда мурашки похожие на онемения начинались. И часто делаю курсы вит В12, все не решусь начать копаксон, боюсь аллергической реакции или отека квинке -бывает иногда у людей...вообще чувсвую что нервная система конкретно не в порядке, успокоительные нужны, иногда пью, но вялая от них бываю. Еще уверена нужен хороший сон, это очень важно, но режим себе сбила и никак не заставлю ложиться хотя бы в 12.

Да. Сон очень важен. По себе знаю. И тоже самое с отбоем. Никак не заставлю себя ложиться хотя бы в 12 ночи. Да. С этими лекарствами тоже не знаешь как быть. Ну мне что врач прописала ,то и делаю. Периодически встречи с ней,следующая встреча в мае. Я на Ребиф сижу,даже не знаю хорошо или плохо это,ну думаю ничего не делать тоже плохо.

И насчет нервной системы,тоже самое. Любая мелочь раздражает. Ну сейчас буквально как несколько дней начала пить лирику(врач прописала),уже чувствую изменения есть.чуть спокойнее стала,да и само состояние улучшилось. Посмотрим что будет дальше.

Я сижу на Капаксоне уже больше 5 лет,поначалу реакции были ,но местные- крапивница или просто покраснения ,но сейчас организм привык .Ставлю сама себе инжектором очень удобно и менее болезнено.

И нормально все? Онемение есть? Чувствуешь себя как? Я только первый год начала колоть Ребиф с помощью специального аппарата,сам все делает,только приставить к телу надо. Пока тоже есть реакция по поводу пятен. Врач сказала это нормально. Пол года где -то так и будет.

Добрый день!
У меня брат уже 7 лет болеет, несколько раз в больницах лежал при обострениях, ходить практически не мог, но после больниц шел на поправку, мог нормально передвигаться, работал. Колол копаксон каждый день, были редкие онемения с ним, но не критично. А в конце января прямо совсем накрыло:( Лежит сейчас в больнице, постоянно спит, еле передвигается (ходит немного по палате, в туалет. В ванну с чужой помощью). Речь нарушилась очень сильно.. Кушает очень мало, пьет потихоньку.. Проглатывает пищу с трудом. У меня такой вопрос, у кого-то такое или похожее обострение было? И если да, то как восстановился? Полностью? Очень страшно сейчас всем. Из хорошего - завтра начнут прокапывать тизабри, вся семья на него очень рассчитывает...
До 24 января все было хорошо, по крайне мере внешне. Я просто хочу знать чего ожидать, к чем готовиться?.. есть все-таки есть надежда на то, что полностью поправится человек и еще несколько лет все будет в порядке? Тем более новое лекарство капать будут, отзывы о нем неплохие.
Заранее спасибо всем за ответ!
Всем желаю крепкого здоровья и много сил для борьбы с этой коварной болезнью!

Доброго времени суток.
Вопрос:
У кого - нибудь проблемы с глазами от РС есть точнее боли в глазах.
У меня появилась 2 месяца назад колющая боль в 1 глазу , окулисты никаких паталогий не нашли сказали это от РС. Невролог выпасал карбамазепин , но боль не уходит.

Милана, я обоих детей родила не зная о диагнозе. Если бы знала, тяжело было бы решиться наверное. После первых родов был бысто проходимый паралич (несколько часов), паническая атака, головокружение, слабость в ногах, проблемы со зрением. Все прошло. Потом периодически симптоматика была - головокружение, слабость, сильная усталость, ноги подкашивались. Все списывала на сосуды. После вторых родов (начиналось уже во время беременности) появилась слабость в ногах, одна нога вообще плохо слушалась, в теле напряжение постоянное, дрожь в руках, сильная усталость, с памятью проблемы, мышление менялось (тормозила),раздражительность из-за всего этого. В баню ходить не могла вообще, из бани можно было выносить(плохо переношу жару). Сейчас (прошло около 3 лет) состояние несколько изменилось, но до конца не восстановилось. Очень сильно устаю конечно, ноги деревянненькие, поднимаюсь по ступенькам как бабуля, одышка при этом. Обострение было после гриппа - сильное онемение. Рука слабеет.Все время какие-нибудь симптомы меняющиеся, как у многих с РС. Но и раньше многие симптомы были, просто не знала от чего. Придумывала себе всякое, точно знала одно-что-то с неврологией не ладное. Диагноз много лет поставить не могли, хотя работала в медицине. Внешне то, вроде здоровая, молодая, цветущая. Тетя - невролог считала, что я придумываю себе симптомы. Людям, не испытывающим наш недуг, сложно понять наше состояние. Конечно дилемма сложная: родить или не родить ребенка, будучи с РС, но всегда нужно уповать на Бога и Его милость. С Господом все возможно. Меня лично моя маленькая дочка держит в тонусе и я считаю это благом, движение - жизнь. Если бы не она, я меньше бы двигалась, обленилась бы совсем. А так, хочешь - не хочешь бежишь, убираешь, соображаешь. Вообщем - тренировка постоянная. Дай Бог, чтоб дальше так же было. Конечно, чувствую, что лучше не становиться, но уповаю на Божью милость. Всем здоровья!!!!

FreeMan,добрый вечер. У меня было такое,где-то примерно в ноябре месяце. И было это не один день,а даже 5 дней,ясная точно помню. Болели сильно глаза,не могла вверх даже поднять,потом было такое что расплывалось все. Сижу перед телевизором смотрим с мужем фильм,я его спрашиваю там ничем не плавает экран не двоится? Нет говорит,все нормально. Тип такое бывает. В общем врачу тоже об этом говорила. Вроде как говорят тип это характерно для рс. Какая же ужасная болезнь эта. У всех все по разному.

Ясная=->я точно помню, ничем=>ничего. Когда быстро пишу,вот такие моменты тоже бывают,ошиблась сверху

Марина7,спасибо большое. Дай Аллах нам всем здоровья с этим сложным диагнозом. Это хорошо конечно двое детей,я тоже очень хочу. Ну все еще думаю. Конечно на Всевышнего я всегда полагаюсь,без этого никак. Ну все что ты описала,все это и у меня присутствует. Просто уже привыкла к этому,и сильного внимания не придаю. Хочется не отставать от других,здоровых. Ну посмотрим,время покажет. Консультировалась с врачом,говорит пока год не посижу на Ребиф, и говорить не стоит. А там возьмем анализы посмотрим на твое состояние и будем решать. Я бы вообще на таблетки перешла бы уже давно,тормозит то ,что еще не определилась. Нельзя говорит таблетки пока если планируешь еще беременность,тип они долго выходят с организма и на ребенка могут негативно повлиять. В общем посмотрим что да как через год будет.

Зная о таком диагнозе, нельзя рожать. Никто не знает, как передается болезнь. Знаю семью, где у матери официально выставлен рс, а теперь и у дочери. Так у дочери хуже течение и состояние, чем у матери. Не награждайте своих детей такой дрянью, выключите эгоизм и бесконечное "хочу" и включите мозг.

Карбамазепин не помогал точно. А вот если ладонью крепко ( плотно) обхватить область вокруг глаза, Прижать руку, темноту кромешную ощутить и резко убрать ладонь. Как хлопок получался. Пару - тройку раз сделаю и получше становилось. Боли бывали сильные.

Еще никотиновая кислота помогала при длительной глазной боли . Колола сама без назначений. Просто соображала методом тыка что к чему. Расширит сосуды, улучшит приток крови, типа согреет.И приходило онемение вместо боли. Это терпеть было легче. Но это я только о себе .

Ну что тут скажешь как говориться надейся на лучшее ну будь готов ко всему ) На РС я насмотрелся.

А чем лечили? прошло нет?