рассеянный склероз

Сколько же лет этому СашеРС? У меня мама такого же возраста, как у него бабушка, а он уже с жизнью прощаться решился. Ты же мужчина, или как?

Здравствуйте Саша чисто рисуется о таких вещах не рассуждают если захотел жизнь покончить самоубийством кто мешает вперед да нет надо рисанутся я такой герой одним словом ущербный чисто мае мнение

Не вам судить правильная у меня жизнь или нет. В жизни у меня всегда все было хорошо. Закончила школу на отлично. Закончила университет. Работаю на высокооплачив работе,ипотеку взяла. Думаю все это потому что в детстве у меня была гемангиома лица перенесла три операции серьезных на голове,мне было всего месяц. Вот теперь это все и дает о себе знать. ПИТРС менять не хочу,я на исследования. Когда то колола копаксон,закончилось все отекоМ квинки. Подскажите,у кого сколько длилась ремиссия?сколько у меня еще полноценной жизни. И стоит ли рожать. Говорят что обострение после родов 100% и серьезное

Ксю, Вы объединили два поста разных людей, это я писала о замене питрс. Если питрс не держит, надо менять, это не зависит от желания-не желания. Это зависит от объективной реальности. А все может закончиться плохо, тяжелой инвалидностью. Рожают с рс, но после устойчивой ремиссии. Удачи. И я не писала Вам о какой то неправильной жизни....

у каждого свой РС.
болезнь на 95% имеет генетический характер. когда у вас предрасположенность - то вы можете заболеть от неопасных другим вирусов. скорость развития болезни зависит от неизвестных науке факторов. но однозначно и тут генетика играет ключевую роль.

это по простому рулетка. вы в проигрыше. вопрос - КОГДА. рожаешь - увеличиваешь риск обострений. ремиссия у каждого своя. я знаю тех у кого по 30лет. и тех у кого 1 месяц в самом начале болезни. знаю тех кто до смерти ходил. и слышал о тех кто за полгода умер от того у кого органы отказали.

в среднем сначала ремитирующая фаза. ремиссии по году сначала. потом они обычно уменьшаются. потом переходит во вторичнопрогрессирующую фазу от которой вообще ничего нет замедляющего. потом обычно отказывают ноги, потом обычно руки и контроль мочеиспускания. потом обычно все остальное.

но все очень индивидуально. как у вас будет знает только Бог

я могу сказать что думаю по болезни. есть рекомендации которые немного замедлят инвалидизацию. они в основном связаны со здоровым образом жизни. я сам в поиске .
но однозначно - болезнь это приговор. лечения нет. причина неизвестна. гарантии что любые советы вам помогут никто не даст.

я лично буду искать и бороться. а когда наступит тяжелая инвалидность покончу с собой,
бороться надо всегда. независимо от того, сможешь ты победить или нет.

Здоровский мальчик...

Хорошо, что умные, знающие люди на форуме есть

Ксю. Подскажите,у кого сколько длилась ремиссия?сколько у меня еще полноценной жизни. И стоит ли рожать. Говорят что обострение после родов 100% и серьезное

Ксю, изучи документы, протокол ведения больных РС. Ты там увидишь что женщинам в положении, а также кормящим для предотвращения прогрессирования болезни в качестве превентивной терапии назначают высоко дозированные иммуноглобулины. Это дорого, и их нет в программе 7 нозологий, а только по ДЛО. Потому не всем их дают. Но я в этом году обосновал и на себе испытываю вот уже второй год что наши, российские, внутримышечные иммуноглобулины в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний в 20 раз более эффективны чем внутривенные и в 100 раз дешевле. Я их сам покупаю и колю. Вот уже второй год. И утверждаю что они более эффективны чем ВВИГ. Поверьте. То что я пишу, доказываю - это для вас. Это вам надо рожать. И другим, кому не подошли ПИТРС надо лечиться. А я уже нашёл своё лекарство. И оно меня держит. Ни каких дивидендов от о своих сообщений о ВМИГ при РС я не получу, да мне и не надо. Только вы сами должны во всём разобраться, принять решение . Потому что официальная медицина такого лечения не знает. НЕ написано об этом учебников. А появится это лет через 7 но вам это будет уже не надо.

А почему лет через семь? Может ссылка куда-нибудб есть? Череэ 7 лет со всеми лекарствами рекомендованными, уже точно рожать нелья будет

ТАК ПОКОНЧАЙ БЫСТРЕЕ, ТЫ УЖЕ 286 СЕРИЮ КОНЧАЕШЬ. *****СВОИМ НЫТЬЁМ. НЕУДИВИТЕЛЬНО ЧТО У ТЕБЯ НЕТ НИКОГО. РЯДОМ С ТОБОЙ ЖЕЛЕЗНЫЙ ДРОВОСЕК ЗАРЖАВЕЕТ.

ОПЯТЬ ГЛОБУЛИНОВЫЙ ГИППОКРАТ ВЫШЕЛ НА СВЯЗЬ. ВЫ КАКУЮ ЗВАНИЮ ИМАЕТЕ - АКАДЭМИКА ИЛИ ВЫША. И ПОЧЕМУ НОБЕЛЕВСКИЙ КОМИТЕТ МОЛЧИТ, А? ТОВАРИЩИ. ВЫДВИГАЕМ НА СОИСКАНИЕ

я бы делал такое:
1 витамин Д не менее 20000МЕ в день. кроме того кальций и магний . от гипервитаминоза не умрешь)
2 моржевание
3 правильное питание
4физнагрузки в меру

но это все не более чем надежда

А через 7 лет потому, что правда всё равно себе дорогу найдёт. Как бы фармакологические компании не противодействовали этому. Представляете, На западе , поняв что ВМИГ это реальное дешёвое лекарство от множества аутоиммунных заболеваний, чтобы не обрушить фармакологически рынок, вообще запретили ВМИГ, Обозвав их архаичными, и запустили выпуск подкожных иммуноглобулинов, таких же дорогих как и ВВИГ. Но они не будут так эффективно работать как наши ВМИГ.
А потому дорогие, спасение утопающих, дело рук самих утопающих.
А Ксюше советую распечатать протокол ведения больных РС, В частности о иммуноглобулинах, статьи Хафизовой из интернета. можно мои и найти умного иммунолога или невролога. Всё ему показать, объяснить ситуацию... Я уверен. врачи пойдут вам на встречу, И будет у вас ребёнок, и не будет у вас прогрессирования болезни, тем более обострений. Только за это надо бороться. Надо самому сильно захотеть.

Вы подталкиваете человека к пропасти. Это уголовно наказуемо.

болезнь РС протекает по разному у каждого. я лично знаю тех у кого ремиссия 20лет. и они не лечатся вообще.
для того чтобы делать выводы нужно статистическая совокупность. например 20человек принимало ВМИГ и у них ремиссия. а если у одного так - то вполне вероятно что это просто течение болезни такое.

я бы на вашем месте не давал таких сосетов самолечения. имейте совесть. ВМИГ это сильнодействующие медицинские препараты с кучей побочных.плюс человек может надеяться на ваши слова откажется от другого и перейдет на ВМИГ и его спарализует.грех будет на вас за такие советы.

я тут тоже писал как стоит лечиться. но я не советовал медицинских препаратов.и не говорил что мои советы панацея.
все что я говорил -- это не повредит. витамины, закаливание и тд. здоровому можно это делать без вреда. и я не говорил о том чтобы вы отказывались от официальной доказательной медицины.

если бы ВМИГ были панацеей то их бы давно прописывали за границей больным, там люди платят по 10тысяч долларов ежемесячно за призрачную надежду. не прописывают потому как нет лечебного эффекта очевидно.

так что будьте осторожны с такими советами

Он уже мёртвый. И других убеждает в том, что ВСЁ бесполезно.

А зачем ему быть осторожным. Он ОБОСНОВАЛ применение глобулинов и баста. А то что практически не ходит это результат применения глобулинов. Вспомним пословицу:- Если пироги начнёт печти сапожник, а делать обоснования пирожник, то наша медицина прыгнет в 4-***** тысячелетие сразу. У Валерия стойкая ЭЙФОРИЯ по жизни.

Он ОБОСНОВАЛ применение глобулинов и баста. А то что практически не ходит это результат применения глобулинов. Вспомним пословицу:- Если пироги начнёт печти сапожник, а делать обоснования пирожник, то наша медицина прыгнет в 4-***** тысячелетие сразу. У Валерия стойкая ЭЙФОРИЯ по жизни.[/quote]
Эйфория на фоне приёма глобулинов.

СашаРС так что будьте осторожны с такими советами

Кто не рискует - тот не выигрывает...
А что делать если другого пути нет. Я не советую пробовать того, чего я сам не попробовал. У меня получилось.

может ктото из группы посоветует еще что либо что ему лично помогло или помогло его знакомым?
я пока что понял что один считает что помогли внутримышечные иммуноглобулины
а второй считает что надо пить много воды

может еще есть какието наблюдения хотя-бы?

Это не я рекомендую принимать иммуноглобулины для профилактики обострений и купирования обострений РС. Это Протокол ведения больных РС. Это не я предлагаю вместо дорогих ВВИГ принимать ВМИГ, которые в 100 раз дешевле и 20 раз эффективней. Это Матвеева и Хафизова ещё в 2003 году. Я лишь объяснил механизм работы иммуноглобулинов. А ещё я был 9 лет на ВВИГ и второй год на ВМИГ, мне есть с чем сравнивать. Я знаю о чём я говорю.

Врачи аллопатической медицины демонстрируют поразительное невнимание к симптомам хронического обезвоживания и приносят основополагающие принципы физиологии и питания, разработанные медициной прошлого, в жертву прибыльным махинациям фармацевтической индустрии, наживающейся на здоровье людей. Встав на сторону приверженцев химического подхода в решении проблем, вызванных обезвоживанием, эти врачи невольно позволили использовать себя в качестве агентов 007, превратив когда–то достойную уважения лицензию целителя в лицензию на убийство. Эта шокирующая реальность привела к кризису здравоохранения во всех развитых странах, который необходимо будет разрешить в XXI веке.

Валерий,добрый вечер! А какие ВМИГ вы принимаете и в какой дозировке ? Спасибо

Здравствуйте,Валерий! И мне интересно какие ВМИГ Ві принимаете? Спасибо

интересно ктото из вас применял протокол Коимбры относительно холикальциферола вит.Д3 ??

какие были результаты?

Иду в ближайшую аптеку. Прошу заказать для меня иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. 10 ампул по 1,5 мл стоят 950 руб. Через 2 дня звонят. Иду, отдаю деньги, забираю.
Хафизова советует колоть 2 раза в неделю. Я колю через день. Чуть больше, но с гарантией что не будет пропуска блокировки иммунки даже на час. Я 9 лет капал ВМИГ, так вот там месячная дозировка в 20 раз больше чем от ВМИГ. Поэтому увеличение дозировки на чуть-чуть вреда не нанесёт. А вообще-то почитайте:

Извините. Автоматика форума ссылки не пропускает...

Наблюдения и успехи есть у многих. Но никто не будет выкладывать свои продвижения. Валерон и некоторые другие выложили и что, времени много прошло, а всё продолжается осуждение их дел. Причём они может и помогли некоторым. Извините СашаРС, для вас лично пока ничего мир не изобрёл.

Если кризис не удастся разрешить, то нужно разрушить химическую медицину. Фармацевтические компании в годы второй мировой войны поставляли для концлагерей 3 рейха газ "ЦИКЛОН Б". Для газовых камер.И что вы думаете компании стали добрыми аки агнцы Божьи. Ничуть. Сегодня они же выполняют заказ на сокращение населения планеты и оставления "золотого миллиарда" для обслуживания Морганов, Ротшильдов, и прочих.

А Валерий, словно глава секты, уводит и уводит людей от того, чтобы они использовали резервы своего организма. Он, как наркоман, старается посадить на иглу молодых и тех, у кого ещё есть шанс помочь себе. Ему далеко за 60, и его методы никак нельзя использовать молодым. Он сам пишет "Хафизова советует колоть 2 раза в неделю. Я колю через день. Чуть больше, но с гарантией что не будет пропуска блокировки иммунки даже на час." Жуткая зависимость от препаратов. Он никакого морального права не имеет давать рекомендации о своем "методе" лечения. Естественно, если кого-то скрутило обострение, надо из него выходить, может даже при помощи гормонов, а затем восстанавливаться, слушая свой организм.

Вы правы Валерий как наркоман зациклен на одном глобулине. А ведь никто не знает всей правды об истинном положении его здоровья. И второе, а может он так упрямо идёт по головам всех и вся и толкает иммуноглобулины за некоторую плату от производителей сего препарата. То есть зарабатывает кусок хлеба, являясь рекламным агентом компании. Вот этого мы все гникогда не узнаем.

Вот Валерий говорит: - Я никому не советую пробовать то, чего я не пробовал. Вот с глобулинами получилось. А другим от разного другого лучше. Или ваша должность не даёт вам покоя и на пенсии командовать парадом.
БОЛЬНЫЕ ПРИКАЗ ЯСЕН КАК ПЕНЬ: - ГЛОБУЛИНЫ, ГЛОБУЛИНЫ И ЕЩЁ РАЗ ГЛОБУЛИНЫ.

...Или ваша должность не даёт вам покоя и на пенсии командовать парадом.

Да, Валерон, Вы правы. Ну, хочет человек славы и ничего с этим не поделаешь. Вот здесь посмотрите "выступление" Валерия, особенно впечатлила фраза "Сейчас моя задача узаконить лечение РС ВМИГ. Это на 2 порядка дешевле чем предлагаемые по программе 7 нозологий препараты, и ни каких побочек. Я над этим работаю."
Вот здесь посмотрите rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=5208
Вся "благородная" деятельность Валерия сводится к тому, чтобы бесплатно получать такое лекарство, какое он хочет, и которое ему, якобы помогает. Прикрывается тем, что "поможет и вам". Покупает же сейчас на свои деньги и особо бюджет не страдает, но хочется халявы.

Ученые из Университета Британской Колумбии (Канада) провели ретроспективное исследование, результаты которого поставили под сомнение эффективность терапии рассеянного склероза интерферонами-бета (Бетаферон, Авонекс, Ребиф).

В заключении канадские специалисты отмечают:


Мы не нашли доказательств того, что терапия интерферонами бета связана с замедлением прогрессирования инвалидизации у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом. Конечная цель лечения РС - предотвращение или отсрочка долгосрочной инвалидности. Полученные данные ставят под сомнение рутинное применение препаратов интерферона бета для достижения этой цели.

Всё, каюсь. Впредь ни какой превентивной терапии. Бог дал, как говорится, Бог взял. Может и правда и бетафероны. и иммуноглобулины это плацебо? Теперь буду только воду пить с солью. Купил сегодня 3 пачки, Обычную каменную, Йодированную и морскую. Вот только не знаю с какой начинать. Ну а если вскорости слягу, ну чтож, значит судьба. Валерон сказал помогает, значит помогает. Если бетафероны кому-то помогают, то почему бы и солёной воде не помогать...

Да чего ж Вы прицепились то к Валерию..., вот он так лечится и что? А Вы себя зомбируете своего рода психи тренингами и что? Валерий же Вас не осуждает и не укоряет. Он же не стоит над нами со шприцом и грозным лицом, хотите-слушайте, хотите-нет. Вас бесит, что от Вас толку нет, а человек борется, вот и цепляетесь. Кому надо, те будут колоть иммуноглобулины и Вам не решать за всех.

Валерий, пожалуйста, пишите дальше о своём опыте. Вот было бы здорово, если бы Вы воду начали пить , ну чтобы понять, станет Вам еще лучше. Ведь вода точно не нанесет вреда....и спасибо)

..А Вы себя зомбируете своего рода психи тренингами ..
..Вас бесит, что от Вас толку нет..

Вы это о чём собственно? И какой от меня должен исходить ТОЛК после ПСИХИ Тренинга? Вы яснее выражайтесь, пожалуйста.

Да уж куда ж яснее то: отстаньте от Валерия своими нравоучениями, хватит навязывать свою волю, хватит прессинга о самовосстанавливании организма... Вы можете заниматься собой? А не приставать к людям... Каждый решит сам и Ваше участие в этом не требуется, это понятно?

Доброта спасет мир. Ведь с этим спорить сложно. Так почему форум, который нужен нам как глоток воды, превращается в место где добивают своих же? Опомнитесь. Давайте общаться мирно.

Доброта должна быть с кулаками. Каждый имеет право голоса и своё видение на лечение, разве нет? Куда это годится, открыто стали гнать человека, приписывая все возможное и невозможное. Не нравится, не обсуждайте эту тему, пропустите, зачем лезть со своим "я,я,я,,...". Заклинило на опыте Валерия, а что сама то предлагает? Ну короче, жуть, ....учительница СССР....

ОТКУДА ИНФОРМАЦИЯ ЭТА?? ДАЙТЕ ССЫЛКУ !!

После глобулинов принимаемых годами вам уже ни вода ни соль не помогут. Даже не пытайтесь.

Кто бы сомневался в совершенной бесполезности всех этих глобулинов, интерферонов, ПИТРСов и прочей прочей *****. Ведь НЕТ НИ ОДНОГО СЛУЧАЯ ИЗЛЕЧЕНИЯ или хотя бы улучшения состояния. Приём всех этих "лякарств" напоминает ситуацию: - Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус. Только среди моих знакомых больных рс уже большинство лежит не смотря на ***** применение всех Инфибет, Ронбеталов, генфаксонов и т.д. и т. п. В надежде , А ВДРУГ станет лучше.

Я читала статью в интернете одного врача(не запомнила к сожалению кто писал), там проводился сравнительный анализ препаратов для предотвращения обострений. Вот какие данные:
Бета-интер- ферон 1b (бетаферон)предотвращает на 36%,Бета-интер- ферон 1a (авонекс, ребиф)на 42%,Иммуно- глобулины (внутривенно) на 67%,Кополимер-1(копаксон) на 34%.
После первого обострения, даже если в правильности диагноза уже нет сомнений, в лечении еще нет необходимости, так как болезнь у части больных протекает настолько легко, что длительное лечение им требуется значительно позже или не требуется совсем. В этом случае лучше "не будить спящего льва". Если же у недавно заболевшего пациента обострения возникают часто - одно или несколько в течение года - лечение не стоит откладывать. Чтобы предотвратить инвалидизацию, по моему мнению, следует начинать лечение по возможности в тот момент, когда физические возможности пациента еще не ограничены инвалидностью. Однако даже если пациент давно страдает рассеянным склерозом, никогда не поздно попытаться замедлить развитие болезни. Современные способы длительного лечения, в первую очередь иммуномодулирующая терапия, позволяют эффективно влиять на течение болезни , и в любом случае эти возможности нужно использовать.

ОТКУДА ИНФОРМАЦИЯ ЭТА?? ДАЙТЕ ССЫЛКУ !!

СашаРС, выше, в сообщении 61434 я давала ссылку на страницу, где Валерий "работает" над тем, чтобы узаконить лечение РС ВМИГ ..Пройдите по этой ссылке и окажетесь на странице, где Валерию отвечает Sashenka.Ivanova (второе сообщение). Там есть её очень разумные рассуждения и ссылка. Вот по ссылке и посмотрите.( А сдерживают ли ПИТРС прогрессирование болезни?)

Все дело в фиксации на анальной фазе по Фрейду--так говорят все психоаналитики! Нужен ходить на психоанализ четыре раза в неделю, так по методике. Тогда можно осознать причины .

:)

Ко всем проблемам имеющимся пришвартовалось повышение артериального давления и уровня глюкозы в крови. Ну нельзя же всё на одного человека. Эх.....

Диабет 1 типа тоже аутоиммунное заболевание...