рассеянный склероз

Оля, очень жаль, что маме не назначили Локомат, мне врачи говорили, что после инсульта, чем раньше ставить на Локомат, тем лучше и быстрее будет идти процесс восстановления. Но, конечно, всё индивидуально ...
Лично мне Локомат очень помог и дал хороший пинок)

Людмила, случился геморрагич.инсульт. Парализована правая сторона тела. Речь возвращается быстрее всего хотя говорили что сначала вкл нога рука речь. Благо мы наняли нянечку. Так что мама под присмотром. Находится там каждый день нет возможности. Вот буквально на днях не могла вспомнить как зовут ее сына. Нас трое у мамы. Очень все это страшно. Только отправили на пенсию ее. И ее гражд.муж вызвал скорую спустя 13 часов. Может и последствия были бы другие. Но врачи заверяют что выйдет из центра с палочкой. Дай Бог.

Читаю форум: такое чувство возникает, что наша страна состоит из города Москва и всей остальной России. Те, кто живет в Москве не понимают, что творится в остальной)) части страны и наоборот. Люди из регионов не понимаю, что происходит в столице. Это как разговор на двух разных языках, мы как иностранцы. Или разговор глухого и немого.
Да, люди в регионах живут по-другому, представляете. У них мало и возможностей и денег. И многие препараты и локоматы им не доступны. Этот локомат, например стоит 250 тыс. долларов. У нас в поликлинике штукатурка с потолка и стен сыпется прямо на голову. Поэтому приходится исходить из того, что есть. Не переживайте, у нас все получается!!!

Ничем не удивили, я живу в Подмосковье и всё тоже самое у нас. В нашей местной больничке только капельницы ставят и всё, и это в 20 км от Москвы. И у нас нет и не будет Локомата. Но вот какое дело, я была в реабилитационном центре (сейчас их много, где есть Локоматы) и народ был- из Тулы, Брянска, Воронежской области, с Юга России и т.д.
Знаете, кто ищет-тот найдет, кто стучит - тому и отворяют.

Да, вполне реально попасть на реабилитацию. В Пензе есть маленький центр для местных жителей, а если ехать куда, надо на очередь встать . Я тоже бываю на таких лечения, хотя 1 группа.

Всё испробовано, никаких обещаний, никаких квот, "лечитесь, где лЕчитесь" - таков был ответ. Подозреваю, что о реабилитации я сейчас знаю больше многих врачей. Другой вопрос- не всё выполнимо технически (хотя тренажеров, доступных по цене, дома много). Про Локомат у нас никто не знает и узнавать не собирается. Справку на путевку отдала в начале сентября. Обещают только местные санатории, переделанные из домов отдыха. Очередь -3 года. В общей очереди и бодрые старушки, выращивающие летом и продающие по осени свои овощи, и тетеньки с легкой хромотой из-за суставов. Как-то пригласили сына на бесплатную экскурсию в соседний город, так веселые старушки задолбали, почему он так медленно двигается, из-за него они не успевают после осмотра достопримечательностей проскакать по магазинам. И всё бегом, с горки на горку. А сын в то время неплохо ходил, опираясь на палочку, бегать, конечно, не мог. И вот такие старушки стоят в одной очереди с молодыми. Никому даже в голову не приходит разделить хотя бы по группам инвалидности. Наоборот, сказали, что потребуются 2 путевки (1 группа, нужно сопровождение)и очередь очень нескоро подойдет. Я не против стариков, ветеранов, они заслужили, чтобы им было внимание. Только жаль, что молодым приходится самим выкарабкиваться, искать, пробовать, надеяться только на себя и своих близких, помощи никакой. Человека в мед. учреждении просто списали на свалку. Приходишь за рецептом, грубят "много вас таких". Нет, пока не очень много. Всё ещё впереди...

[quote="ГостьN" message_id="53723420"]Всё испробовано, никаких обещаний, никаких квот, "лечитесь, где лЕчитесь" - таков был ответ. Подозреваю, что о реабилитации я сейчас знаю больше многих врачей.

Ой, ну нет же. Очередь на путевки со старушками - это от Соцзащиты. Я ж писала уже много раз: направление на реабилитацию (с Локоматом и без него) дает ВРАЧ!!!!!! в поликлинике (это будет подешевле путевка из местного бюджета), а если получить направление врача из областной больницы, то вот с этим направлением и надо топать в департамент здравоохранения. Нет ничего невозможного, моя знакомая с рс-колясочница каждый годы бывает на реабилитации, живет где-то в Калужской области. Сейчас труднее стало с сопровождающими лицами, есть центры, где придется доплачивать за такое лицо. Вертикализация важнешее звено в реабилитации.... ну да Вы сами всё знаете.

Спасибо Вам, Людмила, за разъяснение! Вот только врач наша ничего не хочет делать, тупо от всего отмахивается. Я писала, как принесли ей МРТ по хозрасчету, были выявлены 2 очага, так она никак не среагировала. Прошел год, случайно попали к другому врачу, которая прямо с приема отправила в стационар. В этом месяце я не пошла за рецептом на интерфероны (получаем, но не колем, во избежание...), раньше аптека звонила врачу, если задержка в получении, а медсестра невролога перезванивала домой. Один раз даже присылали кого-то домой из поликлиники, у нас не было возможно ни в поликлинику , ни в аптеку добраться. В этом месяце ни звонка, ни напоминания. Оно, конечно, лучше, очень эта аптека повязывает. А с другой стороны, в прямом смысле вычеркнули из списка. Была ещё надежда, что в связи с ухудшением, с пересмотром группы инвалидности, предложат другой препарат. Ведь как красиво говорят - "подберут препарат, если он не подходит, заменят на другой". ЩАС!

[quote="Гость" message_id="53724091"]Вот только врач наша ничего не хочет делать, тупо от всего отмахивается.

Согласна с Вами. Но, к сожалению, многие врачи тоже не знают. А, может, и знают, да экономят местный бюджет, понимаете.....
Я даже больше склоняюсь к версии, что врачи знают, но этот наш безумный диагноз подписывает некий приговор, мол: зачем реабилитировать, если всё бесполезно. Лично я сказала своим врачам в поликлинике-мне необходима реабилитация, я борюсь за то, чтобы самой себя обслуживать, самой ходить в туалет и ложку в рот пихать, самой мыться, одеваться. Сколько раз муж ругался, когда в департаменте здравоохранения, когда врачи откровенно ему говорили, что 1-ая группа - это всё бесполезно, зачем её мучить, пусть дома сидит.... Так что, я всё понимаю и знаю, всё прохожу тоже самое и....продолжаю стучать в двери. Чего и Вам желаю, не сдавайтесь, боритесь за себя и свою жизнь!

ГостьN, извините может за мое высказывание. Если бы болели Вы - думаю, с таким упорством у Вас бы многое получилось. Вы действительно приобретаете нужные и полезные знания и навыки. Но разделяет ли Вашу позицию сын? Интересуется ли он всем этим. Общается ли с кем-то по этому поводу лично, по телефону, интернету? Он Вас поддерживает, потому что Вам нисколько не легче, чем ему.
Просто на форуме было много высказываний о том, что свои проблемы надо решать самостоятельно, брать ответственность на себя и пр.
Кто-то писал, что болезнь будет иметь положительную динамику в тандеме врача и пациента. Без одного из двух действующих лиц это невозможно. Именно самого пациента.

ГостьN, извините может за мое высказывание. Если бы болели Вы - думаю, с таким упорством у Вас бы многое получилось. Вы действительно приобретаете нужные и полезные знания и навыки. Но разделяет ли Вашу позицию сын?

Для себя лично я вряд ли бы чего-то упорно добивалась. Почему я, а не сын здесь на форуме? Сначала у него просто не было желания вникать во все мелочи, связанные с болезнью, потом не было сил. Скажем так: я занялась теоретическими "изысканиями", а когда была более менее подкована (ужас, как о лошади пишу!), стала рассказывать сыну о прочитанном, что-то предлагать, без прессинга. Сын выбирал то, что ему казалось простым, приемлемым. Постепенно втянулся, тренажеры, гимнастика по утрам. Сейчас начал читать книги. В настоящее время читает Качесова "Основы интенсивной самореабилитации" . Через интернет купили книгу А.Н.Бойко "Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС". Книга немного примитивна, но позволяет сыну сказать "..и это я, оказывается, делаю правильно, и это тоже...Лично с РС-никами сын может общаться только в больнице, а так- через интернет с ровесником и Москвы, из Ставропольского края. В нашем городе есть приятель, которому было сказано, чтобы с мыслями о самоубийстве не звонил. Теперь общаются только на позитиве. Я на улице познакомилась с довольно молодым человеком, по походке поняла, что РС-ник. Обменялись телефонами.

Многое из того, что я иногда предлагаю на форуме из накопленного мной материала, пока у нас ждет своего часа. А делюсь я по той причине, что кому-то может это нужно и полезно в данный момент, на данной стадии болезни. Сын знает многих форумчан: Людмилу, Валерона, Алису, Валерия, я ему рассказываю о спорах, о методах, советах, о которых узнаю на форуме. Выбирает он сам. Воды стал больше пить-спасибо Валерону, больше стал верить в себя-спасибо Людмиле. И вообще, всем спасибо!
А если немного хотите меня понять, прочитайте Улицкую "Дочь Бухары". Я прочитала это давно, ещё до болезни сына, а вспомнила, когда он заболел.
Извините, что так длинно получилось.

ГостьN, спасибо, что поняли мой вопрос и верно его восприняли. Вы с сыном очень близки.

Опять пришла осень ... и опять колбасит.Голова замерзает ,а ,потом еще и ужасно болит лицо.Люди ходят ,как люди,еще и температура плюс 10,а я в платке,только нос открыт,сверху шапка,на шапке капишен.,смотрят как не знаю на кого.А помочь никто не знает чем.депресняк,ноги вроди ходят,а голову хоть дома оставляй.извините ,просто чето пала духом.

Юленька, ни на кого не обращайте внимания. Мою маму немцы угнали совсем маленькой девочкой..., она заболела тифом, чудом выжила, но с тех пор мерзнет голова (и летом, и зимой) всегда голова в платке и шапке. Это плохая работа сосудов головного мозга. Моя мама втирает бальзам звездочка в голову и ей помогает. Ну что делать, вот такая особенность. Конечно, звездочка *****, но надо подумать, что еще можно втирать (масло-будет оставлять жирные волосы; меновазин - ???). Надо обратить внимание на 2 момента:
-давление - ?
- гемоглобин - ?

Звёздочка пахнет - было написано в-о-н-я-е-т

Людмила | 20.10.2015, 12:11:13 [3299270501]

Звёздочка пахнет - было написано в-о-н-я-е-т
Людочка,спасибо за поддержку.Сегодня попробую звездочку,єтот запах я спокойно переношу,правда еще вся правая сторона лица немеет,но к этому уже привыкла.Держитесь девочки и мальчики! Все непременно будет хорошо!!!

[quote="Юля" message_id="53733886"],правда еще вся правая сторона лица немеет,но к этому уже привыкла.

Юленька, если получится решить общий вопрос с замерзанием головы, то и онемение правой половины лица тоже начнет проходить. Вы описываете всё, как у моей мамы: как её голова замерзнет, так сразу же обостряется неврит лицевого нерва, усиливается онемение...
Попробуйте каждое утро и вечер измерять и записывать артериальное давление, а также сдать общий анализ крови в поликлинике, чтобы увидеть гемоглобин. Я почему так говорю: заметила по маме, как холод в голове усиливается, значит, гемоглобин упал... и следовательно, мозг и сосуды мозга не дополучают кислород.
Кроме того, надо делать очень простое упражнение-круговые вращения руками вперед и назад, большие вращения руками (или по одной руке, всё равно). Попробуйте, это здорово поможет)

почитал всё это фигня не занимайтесь самолечением на это есть умные люди рассеяный лечат у нас уже лет 20 правда за деньги нас выгодно лечить а не излечить везде правят деньги я уже не болею 4 года без лекарств но врачи молчат мол уканий с верху нет и модератор тут тоже такой пока

Вы о чем? Вас вылечили от рс? И четыре года как снят диагноз? Поделитесь опытом...

Сегодня была по делам в поликлинике. Дай, думаю , спрошу у сведущего человека.
Никто не будет меня реабилитировать.
Одесса ещё не доросла до реабилитационных центров. )

Даже если в Киеве есть реабил.центр -- уехать туда нереально. Тут на больницы еле скребёшь по сусекам.Так что, стучать можно хоть до упаду, но деньги на дорогу, проживание и питание не посыплются.

Людмила | 20.10.2015, 12:11:13 [3299270501]
Спасибо ,Людмила за совет.Анализы недавно сдавала,гемоглобин 135,давление у меня всегда слегка занижено.Начинаю рисовать круги руками вперед и назад ,спасибо,может хоть чуточку поможет.У меня тоже бывают прострелы лицевого нерва,как вы писали о маме.Обидно,что врачи даже этого посоветовать не хотят.

ну так Вы живёте в другом государстве. Людмила пишет о России, а не Украине...

ну так Вы живёте в другом государстве. Людмила пишет о России, а не Украине...

ну так Вы живёте в другом государстве. Людмила пишет о России, а не Украине...

Людмила, привет. Если не секрет, в каком центре тебе удалось побывать? Заранее благодарю.

Геля, привет! Я была в разных реабилитационных центрах. Куда есть направление, туда и иду.

Геля, забыла сказать, что Вам еще проще: сын работающий и живете в Москве. Никаких проблем. Я не знаю, куда у Вас дают, Москва богаче области)

Ой Слава пи-----ь. Ещё ни кто не вылечил РС. Ни за деньги, ни за спасибо. Это комплексное заболевание. Органическое поражение ЦНС, и аутоиммунное. И врачи ещё не научились вылечивать аутоиммунные заболевания. Временно останавливать - да. А вылечивать - нет.

Так же, как не остановили старение и смерть. И что?

да хочется людям верить, что именно они полностью излечились. ..

Предлагают митранидазол вариант химиотерапии при рассеянном сколерозе может кто пробовал?какие отзывы?

Уточнение митоксантрол по простому ) какие отзывы посоветуйте пожалуйста стоит или нет пробовать?

в Москве этот вид лечения запретили как НЕ эффективный, лет пять уже не используют эту синьку. Никому она не помогла....

Лена, уж если что и делать, так как советует Валерий- иммуноглобулины

Вот многие благополучно и вертятся на колясках после всяческих превентивных лечений. Названий лекарств ЯКОБЫ помогающих в лечении рассеянного склероза великое множество, но нет ни одного случая излечения. А это означает что все эти препараты туфта.

Спасите-помогите! ИЛи просто поговорите.
У сестры нашли на мрт димиелизирующие очаги в мозге. Она обследовалась вдоль и поперек. РС не поставили. У меня где то месяца два назад начала периодически неметь правая рука и нога. Расходишься-вроде все проходит. Полдня например есть чувство онемения, потом проходит. Пошла тоже на мрт. Нашли немногочисленные очаги размером 3-6мм. В заключение написано Возможно димиелизируещего характера. Мрт предыдущее делала в 2010 году. Там написали,что все ок. А в этот раз врач сказал, что в 2010 г был слабый томограф, и он видит на прошлом мрт в тех же местах очаги и возможно их количество увеличилось, но утверждать не берется.
Так же сделала сегодня Зрительные вызванные потенциалы. Нарушены сигналы от обоих глаз.
К врачу записалась на след неделю. ДО этого времени схожу с ума. У меня трое детей. Мне 42. Я в панике и ужасе.
Поддержите пожалуйста!!!

Держитесь, Анна.
Мысли материализуются. Думайте позитивно, но без приставки - не.
Успокойтесь.
Ещё больше внимания, доброты и заботы дарите своей семье. Они - рядом. Они - с Вами.
Всё будет хорошо.
Держите нас в курсе.

[quote="Анна" message_id="53755821"]Спасите-помогите! ИЛи просто поговорите.

Анна, люди болеют разными заболеваниями, это не секрет. У Вас еще ничего не понятно и не установлено. Вы же не плачете над тем, что когда то придется умереть? А сейчас чего истерить. Что должно быть, то и случится, учитесь принимать. Мы все принимаем разные скорби. Не накручивайте себя, живите и радуйтесь)

Что делать от сильной тряски.

1 А я не понимаю, почему некоторые позволяют себе так высказываться, ну нет денег - это что моя личная проблема? Я у Вас кусок хлеба не отнимала и деньги не ворую (не чиновница из "Красногорского района" где позавчера произошла трагедия) пишу о своем опыте.
2 Относительно клеток сейчас много, где делают. Есть варианты НЕДОРОГИЕ, это действительно так, но опасные (я ведь все это годами узнавала):
- Украина, Киев стоимость всего 10 000 Долларов (уж простите те, кому эта сумма оскорбительна, но она небольшая для такой технологии). Только проблема - там вероятность рака 50% т к эмбриональнеы
2 Минск, Беларусь стоимость 5 000 Долларов! Опять проблема, это как раз те нужные клетки, но их получают по древней 20-и летней (назад) технологии и количество введенной культуры мизерно
3 Был Новосибирск и Обнинск в РФ, но ... в первом все свелось к копированию Москвы и увы, плохому - там проблема с плохой промывкой клеток от консерванат, часты аллергические реакции вплоть до отека Квинке, туда точно лучше не ездить..а в Новосибирске прикрыли т к не соответствовала лаборатория стандартам, сейчас вроде опять хотели, но не знаю, чем кончилось
Но я о другом. Разовое введение на Пироговке за 1 500 000 рублей вовсе не решение проблемы, один раз "из пушки по воробьям" и дело не втом, что мне обошлось это за меньшие деньги, а наблюдаем уже много лет, дело в одноразовости и постоянстве (динамике), чтобы не бросили. Есть и в Китае сейчас стволовые, но отзывы ужасающие, зато еще дешевле, что-то около 5 000 долларов

Вика, а что значит трясёт? В смысле озноб, температура? Напишите точнее.

[quote="dabayan_lia" message_id="53760750"]1 А я не понимаю, почему некоторые позволяют себе так высказываться,.....

А почему люди не могут высказать свою точку зрения? Даже, если эта точка зрения не совпадает с Вашей? И потом, ну нет у людей доверия к этой не отработанной схеме, достаточно узнать в Минздраве и становится всё понятно. Везде идут эксперименты, в разных странах и разных клиниках. Ваш пример не показателен и не заразителен.

Тряска значит трэмор .

Ясно. Вроде, есть таблетки от этого. Кажется, здесь об этом не писали....

Скажите а тизабри кто нибудь капал? Улучшения есть?

А какие ?

Голова кружится , шатает , хожу держась за стены еще и трясет . Как все уже надоело , ужас !

Вика, а может это обострение и надо капать гормоны? Вы у врача были? Что говорит врач, надо ли ложиться?