рассеянный склероз

У нас решили все для людей предоставить (санкции на мед оборудование):
"В проекте обновленной версии черного списка упоминаются как сложные медицинские приборы (дефибрилляторы, передвижные рентгеновские аппараты, ультразвуковые сканеры, инкубаторы интенсивной терапии для новорожденных, аппараты искусственной вентиляции легких) и протезы (кистей, стоп, грудных желез), так и различные расходные материалы (от тест-полосок для глюкометров до марлевых бинтов) и различное медоборудование (трости, костыли, ходунки, противопролежневые матрацы), а также антисептики и дезинфицирующие препараты."
Вообщем ждем подорожания

А физиоотделение что "лечит"?

Ксюша, такие еще мысли пришли. А не закономерна ли была ваша болезнь. Вот вы и то и се делали, старались быть успешными, чтобы и родители гордились и подруги завидовали и коллеги уважали. Может, это возможность остановиться и немного позаботиться о себе, о своей душе, своем внутреннем мире. А сейчас вы с таким УЖАСОМ пишите, что с вами происходит. Делайте выводы. Все происходит по воле или попущению Господа. И не все происходит так, как ХОТИМ МЫ.

прикольно,а мне при приступе с рвотой сказали что это ствол задет.
про болячки в голове-это правда.
как вам жить,да как хотели-так и живите,думая о том,что некоторым кирпич на голову падает,ну и пересматривая себя и свою жизнь,может вы с родителями в ссоре,может соседке на коврик гадите,меняйтесь в общем

Зарядка, водолечение, токи, магниты и прочее ...направлены на улучшение подвижности, повышение самооценки и прочее....

ЛЮДМИЛА, я не хожу в Ашан, там постоянно много людей, еще с огромными тележками, где Вы там находите место для правильной постановки ног и где возможность отдохнуть, для меня секрет. Да и от стоянки машин идти прилично в любом большом торговом центре в Москве, да времени ждать , пока я доковыляю до чего либо у моей семьи нет, поэтому на коляске. А правильно ходить стараться можно и в другом месте, не причиняя неудобства близким. Мы с Вами разные, я не люблю напрягать людей, они не виноваты, что не болеют этой болезнью, но помогают мне и слава Богу.

Хочу еще сказать, что встаю я в 5.30, ложусь в 21.30, в течении дня не ложусь, да и некогда. Зарядка, работа, уроки(летом тоже занимаемся, забудет все за каникулы),бабушек и дедушек у нас уже нет-сами, еще чтото приготовить, я ингредиенты закладываю в мультиварку, а сын ставит чашу и включает, начала посуду сама мыть, во время обострения сын в посудомойку складывал, научился. Так что, жизнь не останавливается. Но лечусь комплексно и думаю о том, что необходимо добиться восстановления миелина. И одной только гимнастикой этого не добиться. Вы найдете обходные пути, а если и там будет разрушаться миелин?

Да, еще, когда я ходила с тростью, позволяла себе съездить в аквапарк "Ква-ква" в Мытищах, а Ашаны -это самые меньшие по размеру с другими магазинами( Мега, Твой дом, Икеа и др.).Самый большой Ашан в Марфино( запад Москвы). Но даже с тростью больным рс( слабые ноги) не советую, не дай Бог собьют тележкой, мало нам проблем что ли? Женщины, думайте про маникюр, педикюр, депиляции, стрижке, окрасе волос, о том, в чем ходите, что на Вас одето, а о продуктах, если есть возможность, подумают близкие, им тоже хочется кушать, купят и Вам дадут, не переживайте.

Почему то не пишут про мочевой, неужели у всех все хорошо с ним, я хожу в трусах урологических, даже если чувствую-пора, пока дойдешь-конфуз. На ночь у меня трусы для тяжелого недержания, просыпаюсь не в луже, а просто в мокрых трусах. Пила и таблетки, и народными средствами лечилась, и упражнения Кегеля делала, добилась ощущения-пора, только не всегда успеваю дойти. Может у кого есть изменения после какого либо лечения-поделитесь!

Ольга. Ты правильно делаешь что честно пишешь о своём самочувствии. О своих возможностях и (назовём так) нюансах жизни.
Меня несколько напрягало что молодёжь со стажем 1-10 лет начинают агрессивно впаривать свои методы лечения. Им кажется что у них получается. И они от доброты душевной хотят и уверены что и у других должно получиться. Только они не понимают ( ещё) что со временем и течение болезни меняется, и возможности организма снижаются. Да, это больно, в рассвете сил, слышать что когда-то будут проблеммы и посуду помыть, и картошку почистить. Когда сходил в туалет, и радуешься что у тебя всё получилось.
Молодёжь. Будьте снисходительны. Ведь здесь рассказывают о себе не от нечего делать, а потому что желают чтобы вы были готовы. Чтобы не надеялись что болезнь сама пройдёт. Надо слушать врачей, читать, анализировать. Выбирать свой стиль жизни. С таким заболеванием как наше, бороться может только сам человек. Врачи лишь помощники.

[quote="Ольга" message_id="52684103"]ЛЮДМИЛА, я не хожу в Ашан, там постоянно много людей, еще с огромными тележками, где Вы там находите место для правильной постановки ног и где возможность отдохнуть, для меня секрет.

Оля, привет! да мне все равно какой магазин - Ашан, Мега, Твой дом, еще чего.... во всех магазинах, я - главный по тележке. Это есть мой упор и "отдых", на нее упираешься, за нее держишься и при этом правильно ставлю и поднимаю ноги, а потом с этой же телегой до машины и все....
С мочеиспуканием не все хорошо, поэтому, если куда еду - вообще не пью воды с утра и не ем, чтобы ночью не вставать - после 19 часов тоже не пью воды. Поэтому, у меня получается полное восполнение водного баланса только тогда,когда дома.
Еще несколько лет назад я ходила по Ашану, повиснув на телеге с продуктами, через каждые несколько шагов искала ящики, куда сесть (ибо в Ашане никаких стульев нет...). А сейчас мне намного легче стало выдерживать большие дистанции и физические нагрузки, тут дело тренировок, так мне и врач из МОНИК сказала: "хочешь ходить? плачь, но иди сама".
Если совсем далеко еду, то, конечно, надену урологические трусы, это даже не обсуждается, терпеть не могу. Но, спасибо Галке (что-то давно ее не вижу) за упражнение подъема на пятках, мне это хорошо помогает при мочевых проблемах, как и другие упражнения.

Я не хочу спорить ни с Ольгой, ни с Валерием, я верю Евангелию, своему самочувствию и врачам, которые все в один голос сказали - сейчас мышечной атрофии нет, есть мышечный дисбаланс, который разработается, если РЕГУЛЯРНО упражнять себя в этом: утро-обед-вечер = гимнастика разной направленности (лежа, сидя, стоя, в движении).

Ольга, я очень рада знакомству. То, что вы пишете - это наша болезная жизнь без прикрас. И то, как вы пишете нравится. Вы психолог по образованию? Я не ошиблась? Тактично противостоИте. С мочевым у меня тоже проблемы есть. Раньше задержки мочеиспускания беспокоили. Довольно сильно. Ощущение было, что в области мочевого пузыря было инородное тело. Всегда. Несколько лет. Мучительно это, потому что болезненно было. Медицина...( многим говорила об этом) ответа не нашла. Потом смена на частичное недержание.

Оленька, ученые доказали, что нервная ткань - МИЕЛИН!!!! восстанавливается медленнее всех других тканей. Поэтому, на то, чтобы Вам восстановить миелин, потребуется где-нибудь лет 100, а может, и 200......
Валерий говорит - все равно будет прогрессирование, а врачи мне говорят - занимайтесь и будете ходить, так говорят те же врачи, которые наблюдают и Ольгу в Мониках.
Так странно слышать, ибо Валерий упирает только на свое и прогрессирование. А как же мой опыт? Или меня не существует? Я не получаю глобулинов, ПИТРС и прочего, и имею положительную динамику. Раньше, я доверяла Валерию и очень боялась положительной динамики, потому что Валерий говорил, что после улучшения - будет резкое падение, и именно так и было.....
А теперь все изменилось, у меня такая "мощная терапия" - Христос! что круче этого нет ничего в жизни, моя лечебница - это Церковь, и мою динамику видят не только врачи и близкие, но и бабушки в храме. Незнакомые люди подходят и спрашивают мое имя, чтобы молиться обо мне.... Слава Богу за все!

Людмила, Вы лечились изначально как многие, ( это из Ваших предыдущих посланий" из раннего"), и у Вас случилась долгожданная ремиссия, можно только порадоваться. Да, я отношусь по прописке сейчас к МОНИКИ, и профессор Котов всем подписывает бумагу на Ронбетал(сейчас пишут на коробке другое). Лиждвой лечит по протоколу, только больше внимания к больным рс, за что ей спасибо! Ну не могут врачи лечить не по протоколу, не придумывайте. И 400 раз сделать упражнение на одну мышцу, а потом на другую больному рс с инвадализацией
больше 4 баллов-не верю. Максимум 250 раз, и то это фантастика. Мне врач по ЛФК говорил про 100 раз, чтобы мышца запомнила движение, я раньше делала, прикладывая всю силу воли, особенно тяжело было приседать.

Вы, Людмила, верите в Бога, в Церковь-это самовнушение. А я еще верю в свои силы, детей надо поднимать, создать им нормальные условия, чтобы они не думали-где им жить, а могли бы свою энергию и знания направить в достижение каких то иных целей, может, в помощь людям, а может быть изобретут что то полезное и нужное.

[quote="Ольга" message_id="52686762"]Людмила, Вы лечились изначально как многие, ( это из Ваших предыдущих посланий" из раннего"), и у Вас случилась долгожданная ремиссия, можно только порадоваться.

Оля, Вы все верно написали, все таки есть. И я лечилась и лечусь по ПРОТОКОЛУ! И никаких отклонений. И Лиждвой - меня ведет и отлично знает. И упражнения надо делать по 400 штук, но у меня, увы, не получается, иначе, я б давно бросила свои палки и пошла как обычный человек. Это то (400 движений на одну группу мышц) - куда надо стремиться, чтобы путь проложить. Так что, в Ваших словах - ВСЁ полная правда, так и есть)

Оля, как Вы лихо за меня решили то, про мою энергию и ее направленность. А откуда Вы знаете, чем я занимаюсь и куда направляю свою энергию? Не много берете на себя, нет?

С 2008 года прошло много времени. Интересно, кто себя как чувствует, когда писал в то время? Это и будет примером. Подтвердились ли пророчества Валерия? Или уже заранее памперсы покупать, а то потом взлетят цены или контрсанкции назначат?

Смотря сколько лет чел болел до 2008 года ) Я отчетливо понимаю, что становится хуже. Но, сравнивая с другими, а знала, видела многих, то я еще огурцом. Руки слушаются все хуже, чувствительность в них нарушается. Не могу в сумке определить то, что ищу пока не гляну. Ноги цепляют всё, что на пути. А ведь я так стараюсь быть в строю. А потому, что помогать - то некому. Напрягать родных не хочется. Принесет муж продукты , спасибо огромное. Из родных еще сын, но у него своя семья. Сына не попросишь, невестку тем более :) Стараюсь как могу шевелиться. Так что ко всем упражнениям необходимо причислить ежедневную зарядку мозговую :) Сник - слёг. Воспрял духом - пошел.

Вы писали, что пришли к нынешнему состоянию, через 5 лет, Людмила. У меня состояние нынешнее - чуть больше 3 месяцев, надеюсь за меньший срок восстановится до предыдущего " положения дел ",это про силу воли, смеюсь конечно, буду стараться всеми доступными средствами, даже воду с солью буду пить, а вдруг...Начну ВМИГ колоть, а вдруг...Гимнастику делаю всегда, пока что то не могу, пассивно делаем, но делаем. Сегодня удалось простоять 6 минут у окна, естественно , держась за подоконник, начинала с 30 секунд...

Сейчас набрала в поисковике "смотреть фильмы о больных рассеянным склерозом", никак не вспомню название фильма, думала найду. Не нашла. Но увидела по этому запросу маленький ролик минут на 5. С подписью приблизительно..."психические болезни, речь больного рассеянным склерозом". Коридор, мусор, инвал. коляска, больного не видно, слышна речь скандированная.....Так хотелось врезать по башке тому, кто это написал.

Памперсы выдают по ИПР! Если есть необходимость, но когда не можешь стоять, чтобы липучки застегнуть, приходится трусы покупать, их можно одной рукой натянуть, другой держаться за косяк. Покупаю впрок, боюсь санкций, подгузники выдают отечественные с этого года, говорят, в прошлом году тоже были у многих отечественные. В санаторий мне в ИПР не пишут , соответственно, в соцзащите ничего не предлагают, хотела в Атомску Баню поехать, по нынешнему курсу-дороговато. Мне сын сам помощь предложил, я его не просила. Видимо, мы по разному живем. Мои уедут в отпуск на море, ко мне приедет сын с невесткой, детей у них пока нет, молодые, хотя в их возрасте я уже родила, времена меняются, поэтому я им ничего не говорю, сами разберутся...

Видела молодую женщину со скандированной речью, хотелось пожалеть ее, и на мопеде , и муж ухаживает, и видно достаток есть, а все равно какая то обида у меня была за нее. Ведь совсем молодая. Дурацкая болезнь...

Конечно, Ольга, по - разному мы живем все. Сын просит звонить, нужду излагать. Но глядя на реакцию невестки....( мы ж не слепые ), стараюсь справляться сама. С помощью мужа.

Да уж. И вот что я за собой заметила. Сама болею все больше, а других , здоровых жалею чаще. Не хочется, чтоб они тоже заболели , от подъема тяжести, от расстройств вечных....предостеречь хочется. Многие ведь озлобляются из - за того, что заболели.

А почему мужу спасибо за продукты, Вы тоже и за ним ухаживали, и за ребенком, теперь они пусть за матерью поухаживают, я даже об этом не думаю, еще чего. Муж у меня думает, как ему повезло, что я сама ковыляю в туалет, пришлось в него это " вложить",остальное он сам делает. Научился аджику, лечо закручивать. Квас делает сам белый бездрожжевой, иван-чай ферментирует, получается настоящая заварка, не отличишь от черного чая. Я ему помогаю резать, крошить, все, чтоможно делать сидя-принимаю активное участие, опять же на руки какая то нагрузка. Ни в коем случае не думайте о себе, как об обузе,столько пользы от нас, пусть нам будут благодарны. Валерий до сих пор хочет быть полезным семье и я думаю, что даже ему благодарны близкие больше, чем он ожидает...

Насчет озлобления-Вы правы, тяжелая болезнь, особенно для молодых, ведь они практически ничего не видели. Мне, повезло, много где была, чтото видела. Есть о чем поговорить с людьми, дети есть, жилье, работа.
у меня муж мечтает на Сапсане проехать, а то все на машине, я ездила на этом поезде в Питер, он сказал, что мне еще можно несколько лет болеть, я и так много
что видела, а я еще Олимпийский парк в Сочи хочу посмотреть...

Девушки, поменьше читайте подобные письма. Со временем восприятие окружающих и себя меняется не в лучшую сторону. Озлобление и идет от того, что кому-то лучше, чем тебе. Даже здоровый человек может позавидовать тому, у кого и работа лучше и дети умнее и муж мускулистее. А уж болезнь все еще больше может усугубить. Возраст + болезнь = это гремучая смесь. Живите настоящим: прошлое уже прошло, будущее не наступило, и никто не знает каким оно будет.

Проще простого спрятаться за " гостем ",восприятие к себе и окружающим у меня со временем не ухудшается, а наоборот улучшается. Мне жаль, если Вы и себя воспринимаете хуже, если Вы себя не любите, значит и других тоже, так нельзя, это как то грешно.

Вы какая-то странная и для психолога откровенно слабая. Выше, на этой странице, Вы говорите Людмила, что Бог и Церковь - это самовнушение, а сейчас говорите о грехе, хотя понятия грех и Церковь неразделимы.... Скажите, Вы книжки читаете? А какие? Меня интересует этот вопрос именно сейчас, в процессе болезни, Вы занимаетесь своим интеллектом? Как умственная работа помогает физическому восстановлению? Людмила учится и у нее положительная динамика, а те, у кого за много лет наступило ухудшение, эти люди работают над своим интеллектом?

"Что и требовалось доказать" - сапожник без сапог. Психолог себе помочь не может, а другим хочет.

Часто слышишь, что психологи работают с людьми после катастроф, трагедий, болезней. Интересно, что они тогда им говорят?

Я себя уважаю и ценю, поэтому никогда не буду шифроваться, только если произойдет какой то технический сбой, но как только увижу это, сразу извинюсь и подпишусь своим именем. Так было с Валерием, но он тут же исправился, видно, что порядочный человек...До свидания.

Не в осуждении Оли, но, где же сейчас готовят таких психологов, в какой школе? Думаю, что на форуме есть профессиональные психологи, которые содрогаются от невнятности коллег...
И еще больше пугает, что человек работает.... Кажется диким, оказание психологической помощи другим, когда сам в разобранном состоянии....

И все таки, есть ли связь: интеллект и его активное развитие, и прогрессирование или не прогрессирование рс?

Это похоже на капризную девочку...., смешно. Вы себя так уважаете, что считаете лучше других? Или имя "Гость" Вас не устраивает? Вам бы самой обратиться к психологу....

А в чем связь между порядочностью и регистрацией на анонимном форуме? Откуда мне знать, что и Вы назвались настоящим именем, я Ваши документы не проверяла и не собираюсь. Когда писала Тамара Жукова, она тоже не скрывала свое настоящее имя, но результат и реакция форумчан помните. Но она хотя бы ссылку на свой профиль в Одноклассниках дала - вот это значит не конспирация. А если Людмила вдруг окажется не Людмилой, а Ольга не Ольгой - ничего, я это переживу. А если Валерон не Валерий вовсе. Много писала Гость N под таким ником - и ничего. Тем более всех "подловить" не сможете - поскольку индентификационные номера вверху сообщения могут меняться. Насчет интеллекта - ВРАЧИ сами пишут о когнитивных расстройствах, которые со временем усугубляются. Кто доверяет на 100% врачам должен и в этом вопросе им довериться.

Знала врачей, которые сами заболели от того, от чего лечили других. Они как дети стали капризными и намного хуже переносили свой недуг, чем обычные люди, не связанные с медициной.

А я как-то стеснялась говорить о деменции....
А вопрос хороший: может ли усиление умственной деятельности улучшить физическую сторону пациента с рс?

Как вы работаете в таком состоянии,если вы даже стоять не ожете и на кресле?

Умственная работа, на мой взгляд как ни крути заставляет мозги "работать". Не зря врачи рекомендуют учить стихи. А еще работа мозгами позволяет "занять" свою голову. Сравниваю себя на работе и когда работать не стала. Голова осталась свободной и тут же почувствовала снижение умственной активности, голова заполнилась разрушительными мыслями. У неврологов есть такие тесты. На память, счет. От 100 отнять 7, потом еще 7 и т.д. Повторить фразу, потом вторую, начиная с первой, потом первую, вторую и третью. Еще какие-то тесты. Может кто жалуется на память - тому и проверяют. А когнитивные расстройства тоже есть в перечне симптомов.

Я например нашла сайт с английским языком. "Английский язык за 16 часов" на сайте канала "Культура". Очень интересно, вспомнилось, что проходила в школе. За эти 16 уроков узнаешь больше, чем за 10 лет в школе. И главное так просто, не то, что нас по устаревшей программе гоняли. Заметила, взяла блокнот, стала записывать, проговаривать, вспоминать. Хотя бы на уровне общения в гостинице, магазине, отеле за границей это хорошо. Вот и работа мозга. И удовольствие приносит и пользу. Можно попробовать освоить 10-пальцевый метод набора на клавиатуре. Программа Stanina лучше, чем "Соло на клавиатуре". Тоже и польза и удовольствие.

[quote="Гость" message_id="52691441"]Я например нашла сайт с английским языком. "Английский язык за 16 часов" на сайте канала "Культура".

Ага, и я видела эту передачу по "Культуре", здорово!
Мне по роду моего учения нужен греческий (современный), пожалуйста, если кто-то увидит самоучители или какое-нибудь видио, буду благодарна. Греческий не такой спрашиваемый продукт, как английский, немецкий,а у меня через полгода начнется греческий, хочется хоть самую малость понять что к чему...:-)

Не, ну работает Ольга по телефону, это понятно....

[quote="Гость" message_id="52691371"]Умственная работа, на мой взгляд как ни крути заставляет мозги "работать". Не зря врачи рекомендуют учить стихи.

Да, вспомнила, и мне проводили такие тесты, правда, давно, несколько лет назад. Три года назад, когда я пошла учиться, ничего не получалось, преподы грозились отчислением, остро ощутила и поняла - в каком плачевном состоянии находится мозг, по причине образовавшегося вакуума (перестала активно работать, инвалидность,много свободного времени...). Так что, согласна с Вами. Врачи в Мониках всегда спрашивают об успехах в учебе и всегда говорят, что это очень полезно, но вот как это работает на физический акцент, понять не могу?

Людмила, а о какой учебе Вы пишите? На какие-то курсы ходите? Просто или для работы?

Нет, это не курсы, я профессионально изучаю Православное вероучение в Высшей Духовной Школе, закончила 3 класса (в духовных школах не курсы, а классы).

Это при храме для всех желающих? Или потом сможете работать?

Греческий современный на канале YouTube youtube.com/watch?v=wOkoxsyhVbw. Хотя можно и другой канал выбратьна YT, наберите "Изучение греч.языка" или "Уроки греч.языка" и т.д.