рассеянный склероз

Добрый день, всем больным рс. Пишу только благодаря Людмиле, прочитала все с самого начала на этом форуме, с2007 года, потратила уйму времени, Вы Людмила пишете и про уколы, и про витаминки, и про Бады, и про физкультуру, и про психолога, и про Копаксон( который помог Вашему знакомому), и про 7 баллов(потом 5),сейчас про 6.5 баллов(потом 5.5),и про комплексное лечение. Еще про Ваше хождение по улицам с палками для скандинавской ходьбы и " табуретом" за плечами, палки эти не могут быть опорой, когда бала возможность я ходила с Лыжными палками зимой, это действительно какая-то опора. Если бы меня увидели знакомые и одноклассники моего младшего сына(ему 10),такую"инопланетянку", сказали бы все, что они думают про нго маму, а я за нормальную психику ребенку ратую. Взрослые люди наверняка, в большинстве, сказали бы-молодец. Но Вы все таки в чем-то "лукавите",да Бог Вам судья. А вот Валерий пишет всегда правду и поэтому не к чему придраться, то что он вытребовал себе ВВИГ!, честь ему и хвала...

Ольга, если прочитали все, будем с Вами советоваться по поводу предложенных на форуме методов. Кстати, видела складные телескопические палки для скан.ходьбы. Мне кажется лучше для этого свободное пространство, типа школьного стадиона, парка. На стадионе вообще молодежь бегает, занимается. На Вас никто не обратит внимания. Табуретку тоже можно складную, не кухонную же. Помню, был мультик "Следствие вели колобки", там один злодей ходил с привязанной к ягодицам табуретке. Ходить по дворовым территориям неудобно и здоровым - везде машины.

Нет, я не курю. Просто другого юзерпика нет на сайте. Валерий звонил. Похвастался что получил бесплатно 10 упаковок ВМИГ. Говорит на квартал хватит, а потом ещё дадут.

Ольга, я рада, что Валерий Вам симпатичен со своей методикой лечения. Хорошо, что он "вытребовал" себе ВВИГ. У Вас ко мне какие претензии?
Пришла на форум в 2008 г. была на 2 группе, как и все: пробовала всё подряд (даже в вере, старожилы знают), искала свой путь, а потом была операция-общий наркоз-паралич нижних конечностей (вызывали врача из МОНИК на консультацию)-EDSS упал еще сильнее (6.5-7, посмотрела выписки), встать не могла = 1 группа, комиссия осматривала на дому. В некоторых моих экспериментах, получала результат, но удержать его не могла, вот это меня сейчас и тревожит. Как удержать достигнутое кровью?
Интересно, а Вы прочитали весь форум, "потратили кучу времени", а хоть что-то полезного вынесли для себя?

Для Ольги:
В отношении скандинавских палок - я и сейчас с ними хожу, уже сколько лет. Конечно, мне выписали "нормальные" палки под локоть для инвалидов и железные ходунки, но я ими никогда не пользовалась, а сразу начала ходить с палками для скандинавской ходьбы (можете спросить врачей в Мониках, я там одна такая, они меня знают, ведь и Вы там на учете стоите). А в это воскресенье одевала новое платье в пол, ездили в храм, вот трость (как хотела) не решилась взять, это честно, побоялась, ноги-то подтрясываются....
Кроме табурета переносного, у меня еще есть наколенники и налокотники, муж называет меня кибергом, когда я всю свою омуницию одеваю на себя+ сейчас ортезы на голень, колено.
Вы понимаете какое дело, это Ваши проблемы - верите Вы или нет. Я столько лет потеряла на поиски, столько лет шарила по инету и искала супер укол, пробовала разные схемы, даже пыталась получить иммуноглобулины.... Слава Богу, что мне сказали НЕТ! Спасибо профессору Завалишину (НИИ Неврологии).
Мне нет никакого дела кто и как на меня смотрит на улице, мне есть дело до своих ног, как я их ставлю!
Я даже сидя на стуле за компом, делаю упражнения, а Вы? Сколько раз Вы пытались встать сегодня? вчера? Или Вы думаете, что будет колоть ВВИГ и ноги будут ходить? Нет, дорогая, глобулины ноги не поднимают (как показал опыт Валерия: он работой разработал РУКУ, а не ногу)
МЫШЦЫ ноги поднимают.
Вам бы настрой поменять, к коллеге-психологу обратиться, а не изучать меня под микроскопом.
Мне Вас убеждать в чем-либо нет никакого резона, ибо пессимист оптимисту не товарищ, тут уж, простите, работают слова Святых Отцов: "спаси себя и будет с тебя".Будьте здоровы мой завистливый и недоверчивый "друг"!) Не теряйте времени на меня, займитесь собой..... вставайте, держась за веревки, палки, подставки, как можете.........

Валерон, Вы сопоставляете кол-во соли, которую добавляете в воду и в пищу? Подсаливаете пищу тоже морской?

Для Ольги окончание - 6 сентября этого года планирую быть в МОНИКах, Вы можете лично увидеть меня. Поближе к дате, буду жива, еще раз напомню Вам об этом. Жалко Вас, Оль, это честно, неужели некому Вас встряхнуть? Вы сами-то видите, что Вам хуже и надо что-то менять? Прежде всего начать с головы, ибо там все и зарождается: плохие мысли и противные бляшки.....

Гость, спасибо, немного почитала, наверное, это не совсем то: "...Не следует путать зрительное головокружение и осциллопсию. Зрительное головокружение может быть определено как головокружение,
вызываемое повторяющимися или движущимися предметами больших размеров. Пациенты со зрительным головокружением испытывают дискомфорт в супермаркетах и при наблюдении передвижения больших видимых объектов, таких как толпа, транспорт, облака или листва.
Зрительное головокружение часто наблюдается у пациентов с периферическими вестибулярными расстройствами,
особенно у тех, кто визуально зависим, то есть контролирует осанку и ориентацию в пространстве при помощи зрения. Традиционное лечение таких пациентов хорошо сочетается с оптокинетической стимуляцией и упражнениями, вовлекающими зрительно-вестибулярный конфликт."
Наверное, таки, это зрительное головокружение, надо почитать.
Спасибо, я даже не знала о такой терминологии.....

Людмила, с плакатами на стенах вряд ли получится, а вот наличие разных тренажеров, которые надо освоить и скандинавские палки (пока в упаковке)-это хороший стимул! Ольга, лыжные палки и скандинавские-это не одно и то же по полезности. Вы пишете про лыжные палки "хоть какая-то опора", при тетрапарезе, к примеру, НИКАКИЕ палки не становятся опорой, потому что рука с тростью или руки с палками не держат эти палки! Какая уж тут опора. Посмотрите, как ходят с палкой те, у кого не РС, а другие проблемы с ногами (сосуды, суставы). Они ОПИРАЮТСЯ на палку, в случае с РС палка из-за слабости в руках не является опорой. Описываю, то что мне известно от сына. Может быть у кого-то руки не очень пострадали, тогда и палка помощница. Про скандинавские-мне кажется, они не столько для опоры, сколько для работы мышц.

Вы совершенно правы, на скандинавские палки не обопрешься, в этом и весь фокус. Но они мне здорово помогают не завалиться на бок, т.е., вот с тростью я пока ходить не могу, не получается, все время хочется завалиться на бок. А "запасные ноги" (скандинавские палки) они как раз стимулируют работу всех групп мышц. Но, пробуйте сначала дома и стульчик нужен складной, чтобы как устанет - сразу садиться. Или ходунки на колесиках, это такая табуретка на колесах, т.е. идешь сам, а ее впереди толкаешь, а устал - садись на нее и отдыхай, хорошая вещь, у меня есть такие (и маме по возрасту, по старости купила, она очень довольна). Посмотрите на сайте Доброта.ру там есть ходунки на колесах, соц службы оплачиваю, если впишите в простыню реабилитационную....

[quote="Гость N" message_id="52661174"]Людмила, с плакатами на стенах вряд ли получится....

Гость N , пусть не будет плакатов, но надо, чтобы он четко знал и помнил для чего этого все, пусть запишет себе в тетрадь, просто необходимо четко сформулировать цель. Не просто - я хочу стать здоровым, я хочу ходить.
А, мне необходимо ходить для того, чтобы...........

Всем доброго вечера! После лечения остались 4 упаковки Октагама 50мл. Срок годности до 31.08.2015. Звоните, договоримся. Москва. 8(915)3607849 Лариса

Добрый день. Вы почему то думаете, что я не понимаю, о чем пишу. Если нужна опора при ходьбе, никакие палки для скандинавской ходьбы не помогут, если у Вас все нормально с равновесием и есть сила в ногах, тогда да. Но если у Вас инвадализация выше 6.0, невозможно ходить с этими ск.палками. Про складной стульчик-как Вы его снимите с плечей, если Вам нужно опираться для этого и сами стоять Вы не можете, не смешите людей, значит, у Вас другие возможности при Вашей болезни. Рада за Вас, что у Вас другое течение болезни. Когда у меня было обострение, ребенок со стулом на колесиках шел за мной, я на ходунках, и если у меня подгибались ноги, он подставлял стул и катил до окна, буквально через минуту я могла встать, опираясь на подоконник, брала ходунки и шла дальше. На данный момент эта помощь не нужна, ноги немного окрепли. И мыться в ванну хожу сама, пользуюсь сиденьем на ванну. И продолжаю и гимнастику делать , и лекарства принимать, и витамины, и бады. Все для меня должно быть в комплексе. Нам необходимо восстанавливать миелиновую оболочку , одними упражнениями этого не добиться. Это мое личное мнение.

Валерон, Вы покупаете в аптеке соль без добавок-для ванн? Хочу тоже попробовать. Может поможет снять хроническую усталость в ногах, когда у меня была возможность пройти метров 100, не падая, естественно, с ходунками, я не понимала, что может быть по другому.

я решила все же купить соль морскую пищевую. В аптеке пищевой точно нет (ведь врачи ее называют "белая смерть"), а тот скудный запас соли для ванн весь с добавками. Без добавок не видела. Зато в гипермаркетах точно есть - в Лентах. Магнитах, Райтах и проч. В Пятерочке не видела, в Магните тоже. Хотя в столице можно найти все, что угодно. 1 кг "Mareman" стоит до 50 рублей (нашла в Ленте, оббегав близлежащие 20 магазинов).

Людмила, Вы пробовали пить соленую воду? Хотя мне показалось, что это пить Вы не будете точно.

Гость, я пью простую воду. Спасибо Валерону, что напомнил про необходимость пить воду, а то как-то расслабилась и забросила это дело....

[quote="Ольга" message_id="52668231"]Но если у Вас инвадализация выше 6.0, невозможно ходить с этими ск.палками. Про складной стульчик-как Вы его снимите с плечей, если Вам нужно опираться для этого и сами стоять Вы не можете, не смешите людей, значит, у Вас другие возможности при Вашей болезни.

Оленька, скорее всего Ваше EDSS в момент обострения было значительно выше. Посмотрите официальную шкалу EDSS, там все четко описывается, как и сколько человек ходит, что может, а чего не может.
У Валерия стоит EDSS = 7 (пусть завысили и он равен 6.5), но он САМ спускается с 5 этажа пешком. А разве Валерия и Ваши возможности можно сравнить? Ваш EDSS выше, чем у нас, отсюда и соответствующие трудности.
Понятное дело, что в обострении, параличе, который был у меня - никто с палками не ходил, человек на ногах не стоял, какие палки, что Вы.....
Но, когда началась реабилитация, сразу стала заставлять себя вставать на ноги. Понятно, что возле постели: на секунды-минуты.
Вы все как-то утрируете.......

Привет всем!мне 24 года. Диагноз поставили три года назад. Первое обострение проявилось онемениеМ левой стороны. Обострение сняли. Через месяц случился еще приступ,в виде сильных головокружений и рвоты. Согласилась на клинические исследования.колола аналог копаксона.
Появилась аллергия.пол года была без препаратов. Приступов не было. Затем выявили эпилепсию. В марте этого года случился третий приступ опять головокружения со рвотой.говорят это проявления эпилепсии. Иногда трясется губа,рука. Все это эпилепсия. Мысли об инвалидности меня убивают. Сейчас имею высокооплачиваемую работу,взяла ипотеку. Живу с парнем и до ужаса боюсь всего этого лишится. Как жить с этими мыслями не знаю. Кому я буду нужна. Простите за такой негатив,но хочется получить ответ как с этим бороться. Врачи говорят все твои болячки у тебя в голове. Нужно меньше об этом думать. Но как?

Ребята, я хотела Вас спросить вот о чем:
много лет сильно напряжены мышцы поясницы. Когда стою, а особенно когда долго стою, поясница становится как камень, происходит перерасгибание в пояснице (поясничный лордоз), справиться никак не получается, а поясница - важнейшая часть всей реабилитации. Имеет ли кто схожие проблемы и как выкручивается?

Забыла сказать,сейчас опять на клинических исследования,принимаю таблетированный препарат

[quote="ксю" message_id="52669408"]Затем выявили эпилепсию. В марте этого года случился третий приступ опять головокружения со рвотой.говорят это проявления эпилепсии.

Ксю, если у Вас рс, то, учитывая молодой возраст, жить Вы будете долго и счастливо. Выплачивать ипотеку и рожать детей. Конечно, слушая свой организм.
А вот про эпилепсию ничего сказать не могу, не знаю. Но, сейчас есть современные препараты и наверное, надо узнать о них больше. А самое главное, усечь- в какой момент начинается головокружение, что провоцирует, надо все детально расписать и тщательно избегать таких провокаций.

Это самое, сильное напряжение мышц поясницы, у меня постоянно присутствует с 1994 года. И вот уже тогда я почувствовал что после укола т-активина это напряжение спадает. И только из-за этого симптома мне приходится колоть тактивин. (сейчас его аналог имунофан). Укола хватает на 2 дня. Потому и колю подкожно через день.
Но это не для тебя. Ты же медикаментозные средства презираешь. Ищи. Может какую травку найдёшь. Только учти. От них побочек будет больше чем от уколов.

Валера, привет! Я рада, что ты мне ответил, правда)
Да, твоя схема мне известна, и я ее не презираю, что ты, просто хочу попробовать через физические упражнения. Но, увы, пока не получается.....
Баночный массаж здорово разгружает мою поясницу, но, сама ж не могу сделать, а муж зачастую уставший приезжает, мне его жаль напрягать лишний раз....

Людмила, сегодня попалась на глаза эта книга, взяла себе на заметку. Посмотрите, может что-то найдете для спины.
e-reading.club/bookreader.php/1021397/Min_-_700_kitayskih_uprazhneniy_dlya_lecheniya_i_predotvrascheniya_100_bolezney.html
Баночный массаж, конечно, сам себе не сделаешь, даже силиконовой банкой, а вот точечный массаж можно посмотреть и выбрать точки, до которых можно дотянуться и облегчить состояние. Ну, и относительно домашней работы. "При мытье пола и мойке посуды наклон необходимо производить не за счет поясницы, а посредством сгибания в коленных суставах. Учтите: нагрузка на поясничный отдел позвоночника возрастает в 20 раз при сгибании поясницы. Поэтому когда вы стоите наклонившись и держа в руках мокрую тряпку весом 1 кг, на поясничный отдел позвоночника падает нагрузка 20 кг! Так что протирать пол лучше на четвереньках. Если над мойкой висит шкаф для посуды, можно прислониться к нему головой. При работе с пылесосом целесообразно использовать достаточно длинную трубку, чтобы не нагибаться. Убирая пыль под мебелью и в других труднодоступных местах, лучше встать на одно колено, чем наклоняться. Застилая постель, вместо того, чтобы наклоняться вперед, лучше опуститься на колено: это уменьшает нагрузку на позвоночник. Поднимая что-то тяжелое, постарайтесь опереться рукой о стул или стол, чтобы не перегружать позвоночник" Это, конечно, общие рекомендации для тех, кто "может всё".

Спасибо за поддержку. Эпилепсия у меня проявилась как симптом рассеянного склероза. И началась то она от этого заболевания. Пью таблетки,но приступы все равно есть!Изголовы эта болячка не выходит. Пытаюсь об этом не думать,но не получается. Когда поставили этот диагноз,я начинала только встречаться с моим молодым человекмо. на тот момент не было никаких обострений. как только начинаю думать о диагнозе,тут же со здоровьем что то не то.

Ксюша, почитайте про рассеянный энцефаломиелит (ОРЭМ), симптомами которого и служит в том числе эпилепсия. При РС я об эпилепсии не читала и не слышала. Но то, что это не отдельный симптом, а взаимосвязанный с вашим состоянием - однозначно. Прогнозы при ОРЭМ по крайней мере благоприятнее. Пусть сначала с диагнозом определятся. Желаю вам удачи

Людмила стоп. Моя схема для тебя не подойдёт. Ты ни чего не делаешь для предотвращения выработки иммунной системой аутоиммунных клеток. Или их разрушение в кровотоке, или усиление гематоэнцефалического барьера. Значит ты не применяешь патогенетическую терапию. А без этого имунофан может не только нормализовать иммунную систему, повысить защитные и жизненные силы организма, но и её несколько активизировать. Что может увеличить выработку иммуноглобулинов, а вместе с ними и аутоиммунных. А это может привести к увеличенному разрушению миелина, со скоростью, превышающему скорость его восстановление организмом.
Одним словом - без патогенетической защиты колоть имунофан нельзя...

Людмила, я уже устала писать, что по дому передвигаюсь с ходунками, зимой сама специально ходила по лестнице до 7 этажа и обратно, одной рукой держась за перила, другой за трость, весной случилось обострение, иду по дому и падаю, нет сил в ногах,
6.5 Пациент нуждается в постоянной двусторонней поддержке ( трость, костыли либо ходунки ) для того, чтобы пройти 20 метров без отдыха.
7.0 Пациент не в состоянии пройти более пяти метров даже с помощью, и, по сути, ограничивается инвалидной коляской, тем не менее, он самостоятельно передвигается в коляске и активен 12 часов в сутки.
Я передвигаюсь по квартире с ходунками, коляска у меня есть-в гараже. Использовали ее при поездке в большой магазин,так удобнее всем, и нам, и окружающим.
Сейчас не выхожу, тренирую ноги поднимать, пока высота небольшая, на ступеньку не могу забраться, да и сил стоять мало, дошла до 5 минут, потом сесть нужно, начинала с минуты. Так что, не думайте, что я дремучая, просто я не заходила на форумы, обострение у меня было впервые, до этого шло прогрессирование медленно, но уверенно.

Валера, спасибо, это очень ценное уточнение. Я твою схему давно записала в свою волшебную тетрадку (там все самое ценное) и сейчас дописала твое указание...
Сейчас у меня девиз - дать организму шанс к самовосстановлению. У него для этого все есть. Такой скрытый потенциал, о котором человечество и не догадывается....
Однако, все интересные схемы, наработки людей, их опыт - это чрезвычайно важная и неотъемлемая составляющая для меня.

Валерий, здравствуйте, яуже писала, что начинала колоть т-активин, когда его не стало, колю тималин, раз в две недели, снимает спастику и боль в пояснице, почему редко, хожу за счет спастики в ногах, если чаще-у меня ноги совсем становятся слабыми. Стараюсь колоться, чтобы кто то из взрослых был дома, ихмо. Думаю про ВМИГ, он доступен по деньгам, ВВИГ не потянуть, назначить его у нас в подмосковье невозможно.

[quote="Ольга" message_id="52673516"]Людмила, я уже устала писать, что по дому передвигаюсь с ходунками, зимой сама специально ходила по лестнице до 7 этажа и обратно, одной рукой держась за перила, другой за трость, весной случилось обострение, иду по дому и падаю, нет сил в ногах,6.5 Пациент нуждается в постоянной двусторонней поддержке ( трость, костыли либо ходунки ) для того, чтобы пройти 20 метров без отдыха.

Ну вот, наконец-то, разобрались. Т.е., если мы сейчас попросим Валерия (а у него 6.5) пройти с палками для скандинавской ходьбы, уверяю Вас, он очень даже справится с этой задачей. Да, может, он далеко и не уйдет, но 10-20 метров очень даже пройдет.
Вот и я с ними ходила 10-20 метров. А сейчас Вы с Валерием поедете в магазин на колясках, а я пешком пойду с палками, Вы внутри будете ездить на коляске, а я и там буду пешком ходить (Ашан, например), Вы обратно -опять на коляске, а я опять пешком. Правда, у меня это займет больше времени, чем у Вас и значительно, ибо хожу медленно. Так как контролирую постановку ног, сгибание, разгибание.
Подведем итого: любая терапия (глобулины, ПИТРС, гормоны, сосудистые, витамины, комплексное лечение) все это - ТРАМПЛИН! для того, чтоб человек встал на ноги и начал двигаться, делать упражнения, ПРАВИЛЬНЫЕ упражнения. Тогда мозг будет прокладывать новые пути, новые связи, чтобы ноги ходили, и руки держали.

[quote="Гость N" message_id="52672674"]Людмила, сегодня попалась на глаза эта книга, взяла себе на заметку....Учтите: нагрузка на поясничный отдел позвоночника возрастает в 20 раз при сгибании поясницы.

Да, все так и есть. Спасибо, Гость N, вот не зря наши мамы и бабушки мыли пол на коленках, и в старых фильмах тоже такая же история....
А мой врач по ЛФК тоже все время говорит: ползай, ходи на четвереньках; очень моя овчарка любит, когда я на четвереньках мимо нее словно лайнер проплываю, уши -домиком, глаза - в кучу, хозяйка - совсем сбрендила:-)

Все эти баллы по шкале очень приблизительны. У меня здоровая правая сторона. Но парез левой. В столовой стационара я не могу на раздаче получить тарелку с супом и перенести её на стол. Потому что без опорной трости я не могу и шагу ступить. а она в правой руке. А левой рукой не могу тарелку удержать. Вывод - не может сам себя обслуживать.
Или ещё. Я с тростью и 200 метров без отдыха прохожу. А вот в левой руке ни чего нести не могу. А если и подниму- начинает болеть сердце. Потому на коляске. Нагружают меня продавцы под завязку. Я к продуктам пальцем не дотрагиваюсь. Приезжаю. Звоню. Приходит внук или жена, всё забирают. Конечно они могли бы сами сходить в магазин. Но тут я чувствую хоть какую-то пользу принёс.
Хоть и слабая у меня левая рука, но я могу пилить, гвозди забивать. Ремонтировать, и даже очень серьёзно, ювелирные изделия... А в последней выписке у меня стоит 7 баллов. Да мне хоть 9 пусть ставят. Лично мне от этого хуже не становится.

Балл дают ведь в общем. Не для каждой конечности? Они учитывают, левша человек или правша?

Т.е. все может быть в пределах погрешности. Можно и 5,5 или 6, или 5. А мы думаем, что нам лучше или хуже. Я вот по описанию не поняла, какой бы балл мне подошел.

Я еще хотела спросить тех, у кого парезы:
когда делаю физкультуру, заметила, как искривляется моя парезная нога. Т.е., например, стоишь ноги на ширине плеч, начинаешь полуприседать, вся парезная сторона уклоняется в сторону, а если ты ее выпрямляешь, так таз разворачивается. Скажите, у кого-то есть такое же? Или я одна искривилась) Как это выровнить, есть идеи?

А чем вам онемение сняли?

Думаю, все условно. Однако, есть показатели, которые не обманешь ну никак - сколько можешь ходить без отдыха и опор? Сколько в день можешь вести активную рабочую жизнь? Насколько способен обслуживать себя (купить себе продуктов и принести домой, вымыться, покушать, одеться и т.д.) Это сразу бросится в глаза самому человеку....
Не беру в расчет редкие повреждения - слепота, глухота.

Мне кажется и здесь раз на раз не приходится. По крайней мере у меня. Бывает устаю больше, бывает меньше. Бывает вообще сил никаких. Если поедешь в Центр рс - долгая дорога - устанешь, понервничаешь, посидишь в очереди. Иногда делаешь одно и то же, а чувствуешь себя по-разному. Может даже по этому меняется твое субъективное восприятие своих сил и возможностей. Мне кажется твое личное восприятие не измерится ни одной шкалой. Сам иногда такие мелочи замечаешь.

Безусловно, даже в течении дня самочувствие может изменяться, это мы все отмечаем, к ночи активность повышается....
Но! Есть безусловные вещи: ходил человек сам в магазин, а теперь ходит соц работник, например. Или, просыпался-мылся-одевался-занимался физкультурой с час-сам готовит завтрак и т.д. до вечера. И вдруг: человек проснулся-помылся и устал, ему надо полежать. Оделся - опять надо полежать. Гимнастика уже не час, а 15 минут и опять надо полежать, т.е., есть явные показатели. Стабильность, вот, что служит ориентиром. Если Вы 5 лет назад не запыхавшись проходили 2 км, а теперь останавливаетесь каждые 100 метров, это 100% прогрессирование заболевания. Итак во всем. Если есть стабильность - это ремиссия!

Да, это заметила. Перед сном чувствуешь какую-то работоспособность. Все говорят, надо рано ложиться, а я наслаждаюсь таким состоянием, ложусь поздно. С утра все, что можно усугубляется. Слабость в конечностях, стянутость в стопах, коленях.

Все тоже самое, к вечеру , а еще и ночью чувствую намного лучше...иногда ночью делаю дела, которые в течении дня не получилось сделать..

Ничем.Покололи пару дней сосудистые и все само собой прошло!Гормоны мне не делали ни разу.

[quote="Ольга" message_id="52668231"]Добрый день. Вы почему то думаете, что я не понимаю, о чем пишу. Если нужна опора при ходьбе, никакие палки для скандинавской ходьбы не помогут, если у Вас все нормально с равновесием и есть сила в ногах, тогда да. Но если у Вас инвадализация выше 6.0, невозможно ходить с этими ск.палками. Про складной стульчик-как Вы его снимите с плечей, если Вам нужно опираться для этого и сами стоять Вы не можете, не смешите людей, значит, у Вас другие возможности при Вашей болезни. Рада за Вас, что у Вас другое течение болезни. Когда у меня было обострение, ребенок со стулом на колесиках шел за мной, я на ходунках, и если у меня подгибались ноги, он подставлял стул и катил до окна, буквально через минуту я могла встать, опираясь на подоконник, брала ходунки и шла дальше. На данный момент эта помощь не нужна, ноги немного окрепли. И мыться в ванну хожу сама, пользуюсь сиденьем на ванну. И продолжаю и гимнастику делать , и лекарства принимать, и витамины, и бады. Все для меня должно быть в комплексе. Нам необходимо восстанавливать миелиновую оболочку , одними упражнениями этого не добиться. Это мое личное мнение.[ Вы молодец , Ольга. Я представляю о чем вы... Пришлось видеть РС - ников с разными симптомами, возможностями, состояниями.

[quote="Гость" message_id="52673132"]Ксюша, почитайте про рассеянный энцефаломиелит (ОРЭМ), симптомами которого и служит в том числе эпилепсия. При РС я об эпилепсии не читала и не слышала. Но то, что это не отдельный симптом, а взаимосвязанный с вашим состоянием - однозначно. Прогнозы при ОРЭМ по крайней мере благоприятнее. Пусть сначала с диагнозом определятся. Желаю вам удачи[/quote
При РС тоже может быть эпилепсия
Симптомы Частота, %
Снижение чувствительности 37
Неврит зрительного нерва 36
Слабость 35
Парестезия 24
Диплопия 15
Атаксия 11
Головокружение 6
Пароксизмальные состояния 4
Нарушения функции мочевого пузыря 4
Симптом Лермитта 3
Боли 3
Деменция 2
Ухудшение зрения 2
Паралич мимических мышц 1
Импотенция 1
Миокимия 1
Эпилепсия 1
Неустойчивость при ходьбе 1

Вы меня хотите убедить, что у вас рс, а орэм не может быть. По крайней мере последнее поддается лечению. А вы хотите верить в самое наихудшее. При орэм процент эпилепсии значительный. Может этот 1% уже страдал эпилепсией. Эпилепсия-то посерьезней всякого рс. Например, головокружение 6 % может быть вызвано шейным остеохондрозом. Собрали в кучу все симптомы, забыли написать, что при рс выскакивают прыщи в 100%. А слабость может быть вызвана, например, авитаминозом. Боли? Ну и здоровых голова или живот болит. Это надо и МРТ делать и энцефалограмму в динамике.

Подольше вам без гормонов держаться. И длительной ремиссии. Она бывает и 10, и 15 лет....( личный опыт). Уже сыну 34 года. А когда - то врачи ужасались моему пофигизму . Заболевание реже встречалось , молодой возраст и врачи душевнее относились.

Боли при РС специфические. Не голова, живот...., а мышцы, суставы, лицевой и другие нервы, нервные корешки ... Ой, какие боли сильные. Только редкий ( опыт имеющий ) врач признаёт, что РС - ник страдает от болей. Лично мне врач ( зав) физиоотделением доказывала, что при РС болей быть не может. А я загибалась. Посмотрела на неё, спорить не стала.

Это говорит о "профессионализме" врачей.