рассеянный склероз

Интересные вы люди. Я вам говорю что у меня РС более 20 лет. Что мне уже 64. Что до 50 лет организм справлялся без всякого лечения. А потом болезнь взяла своё. Я нашёл тропинку в этих джунглях болезни. Я смог её остановить. Чего и вам желаю. А мне в ответ. Нет, мы не хотим слышать про болезнь. Мы будем оздоравляться водой и физкультурой. Мы будем лечить ноги, если они не ходят. А надо-то голову... Там у нас болячка. Надо не мышцы тренировать, не молоточком по ним бить, а любым способом , как можно быстрее остановить разрушение миелина. Затормозить прогрессирование, а уже потом восстанавливать обходные пути и наращивать мышечную массу. Я один из не многих кто прошёл этот длинный путь. Мои ровесники так же больные не нашли этой тропинки. %30 сами себя остановили. Другие умерли от самых разных болезней, казалось бы совсем не связанных с РС. Я человек военный. У меня всегда были подчинённые которым я постоянно передавал свой опыт. Не жадничал своими знаниями. Может потому и рос в карьере. И здесь, на форуме. Ну не могу я молчать , когда не понимаю как можно остановить прогрессирование РС солёной водой. Или какой смысл бить молотком по мышцам, когда болезнь прогрессирует, и не принимается ни каких действий замедлить это прогрессирование...

Нужно знать меру во всём. Как говорил Парацельс: - Всякий яд есть лекарство, и всякое лекарство есть яд. ГЛАВНОЕ доза.

Вы своими "знаниями" только веру у людей в излечение отбиваете. Вы до сих пор не понимаете, что такие "знания" редко кому нужны. Мне лично они по барабану. Мне нужны знания и практика больных, которые добились РЕАЛЬНЫХ успехов без гормонов, интерферонов и прочей гадости. Поймите одно, здесь общаются не доктора наук а простые больные.

Безнадёжно больных нет, есть безнадёжно ленивые.

Рассеянный склероз штука непредсказуемая, НО излечимая. ВАМ лично ничего доказывать и рассказывать нет смысла. Колите ВВИГи и ВМИГи и будете здоровы.

Нет все должны как вы колоть ВВИГи ВМИГи и ПИТРСы. Да я остановил прогрессирование болезни в 2006 году у меня было последнее обострение с сильнейшим онемением брюшной полости. Врачи мне тогда сказали, всё, чувствительность этих мышц никогда не восстановится. А они у меня через 4 года начали всё чувствовать. И произошло это без ВВИГов ВМИГОв и интерферонов и прочего. Я дал организму то что ему нужно было и он САМ восстановился. Если вы не знаете, то ЧЕЛОВЕК ЭТО САМО ВОССТАНАВЛИВАЮЩАЯСЯ И САМО ОЧИЩАЮЩАЯСЯ машина. ВЫ можете смеяться, но я в отличи от вас скептиков верю простым больным а не врачам.

А я знаю женщин (нескольких), которые как и Валерий, болеют больше 20 лет, причем заболели совсем молоденькими. Так что для меня это не удивительно вовсе. Притом, что мужчина не может родить, а они родили детей и не по одному, и даже 3 группу не хотят давать. При том, что раньше была диагностика слабая, и им ставили различные диагнозы. Вот поэтому и говорят (статистика), что у мужчин более тяжелое течение (даже с учетом, что у них нет дополнительной нагрузки в виде родов и воспитания детей и домашнего хозяйства). Женщины как-то сильнее, что ли. И духовно и физически. Они и о себе не забывают и о своей семье. Мне так это видится.

" Я человек военный. У меня всегда были подчинённые которым я постоянно передавал свой опыт. Не жадничал своими знаниями. Может потому и рос в карьере. Теперь стало понятно ваше непризнание всех и вся. Вам здесь звание не повысят. ВЫ не понимаете как можно остановить болезнь солёной водой. Задам вопрос: - А ВЫ ОСТАНОВИЛИ СВОЙ РС ЛЕКАРСТВАМИ? Нет. Потому что результат плачевный. Вот в чём суть.

Валерон, если у Вас остановилось прогрессирование в 2006, значит Вы тоже болеете не мало, лет 15. И возраст не юношеский (я просто не знаю точно). Поэтому 2 человека примерно одной возрастной группы и одного стажа болезни (если не ошибаюсь), и с одним именем. Выводы делайте сами. Но у Валерона, по его словам, нет сопутствующих заболеваний, угрожающих жизни и здоровью (но тоже приобретенных). О них тоже надо не забывать.

Все кто бегал истово по врачам, давно лежат. А кто бегает ляжет. Я больше года не вспоминаю слово врач и ничего обхожусь своими наработками. По врачам бегать удел слабых духом и уже приговорёных врачами к коляскам и кроватям.

Я болею с 1999 года. Так меня мой терапевт 6 лет лечил остеохондроз а это был рассеянный склероз. В марте 2005 года мне сделали пульсотерапию Метипредом. так как я уже падал. После выписки Я купил книгу как пить воду с солью и 4 апреля 2006 года начал. Через три месяца у меня напрочь ИСЧЕЗЛИ все болезни - остеохондроз, боли в сердце, суставах , изжога была каждодневная. Сейчас их нет. Сосуды у меня в 2008 году проверили в областной больнице и сказали у вас сосуды 6 летнего ребёнка. Я честно говорю, не принимаю никаких лекарств. Головокружения тоже исчезли спустя три месяца. Я от них пли пробовал Бетасерк, Вертигохель. Результат был ноль. Я живу и хожу только благодаря воде. Прочитав книгу о воде я понял, что нашёл лучшее средство за свои 30 лет занятий народной медициной.

А сопутствующих болезней у меня на сегодня нет никаких. Нет болей в мышцах как у многих рассеянников. Фибромиалгические боли это прямое следствие обезвоживания организма.

Потому и ДОВОЛЬНО здоровые, что кто то виноградом увлекается, кто то физкультурой и другим и делами, не плачутся и не скулят.

Валерий, Вы сами себя выдаете с головой.

Я человек военный. У меня всегда были подчинённые которым я постоянно передавал свой опыт. Не жадничал своими знаниями. Может потому и рос в карьере.

Некого Вам теперь учить, отсюда и агрессия, замаскированная под передачу опыта. Здесь не армия и по команде Вашей никто не будет лечиться. Это Вас бесит и Вы упорно стараетесь "приговорить" других к своему лечению. Не каждый, как Вы может, ездить по консилиумам, угрожать врачам и "выбивать" себе лекарства. Стыдно, военный человек, а ведете себя.. Люди живут в разных условиях, (у Вас, должно быть, приличная пенсия, я ни в коем случае не считаю чужие деньги-просто знаю, какова социальная пенсия у молодых!), иногда добраться и глубинки к не очень грамотному неврологу - большая проблема! Многим людям гораздо полезней надеяться на Бога и заниматься водолечением и ЛФК и пользы будет гораздо больше, чем от лекарств. А Вы отнимаете у многих надежду, навязываете и навязываете свой "опыт", люди начинают искать пути добыть "Ваши" препараты, чаще всего-безуспешно, а время уходит, бездействие усугубляет состояние, а невозможность "добыть" рекомендованный препарат ещё и нервы портит.

Значит я была права, что стаж тоже не маленький - 16 лет, как никак. Я вообще никогда не воспринимала терапевта, как человека, который может кого-либо вылечить. Он необходим, чтобы дать направление к узким специалистам/на анализы. Или выписать больничный. Когда у меня онемели ступни, пришла к терапевту за направлением к неврологу, а терапевт у меня спрашивает, может вы понервничали? Вопросов нет. Валерон, Вы тоже крепкий орешек - лечились 7 лет не пойми от чего и даже ни о чем не заподозрили, что что-то не так.

Каждая профессия откладывает отпечаток - о военный, и работник торговли, и доктор. Ничего удивительного. У меня с военными тоже есть определенные ассоциации - в моей семье 3 поколения были военными моряками - дисциплина, чувство долга. Но есть и перебор, конечно. Слышала историю, как одна подруга говорит другой: "Устала от своего Васи (военного). Вроде бы все у нас хорошо. Только вот как надумаем любовью заниматься, он сначала одежду аккуратно на стульчик повесит, брюки по стрелочке". Ну, и если после выхода на пенсию себя не найдет (а это молодой возраст - 45) - съест всех с потрохами или ударится во все тяжкие.

Валерий, вот зачем эта ложь, да еще от человека военного.... Ответьте реально: до начала приёма иммуноглобулинов, т.е., 9 лет назад Вы сколько могли пройти? А теперь? Ну вот и весь ответ. Ничего Вы не остановили, прогрессирование продолжается, согласно Вашего возраста пожилого человека и согласно стажа РС, все точно по учебнику...
Опыт Людмилы Вы упорно задвигаете своим, только у нее снизился edss, а у Вас повысился. Зачем Вы придумали себе сладкую сказочку. Сначала козыряли ювелирными работами, а теперь своей якобы уникальной схемой.
Ложь самая настоящая. Вашему сердцу легче от глобулинов, а РС как прогрессировал, так и прогрессирует, иначе, Вы бы не в коляске в магазин ездили, а пешком ходили. Хватит врать, Вы же мужчина, да еще военный....

Валерий, соглашусь с Вами, Вам точно надо голову лечить.....

Валерий,по поводу соли и воды-это дает ощелачивающий эффект,в принципе можно и другое подобрать по тому же типу,но это самое дешевое.

Да, уж ..читая других, вы продолжаете читать сове.. называется -никого не слышу, ничего не вижу, я права, я борец! а другие слабаки..У вас стаж болезни какой?? у меня в следующем году будет 30 лет...хожу, вижу, у меня в порядке со зрением, у другого больного.откуда вам знать что делал этот человек чтобы сохранить зрение,а? Не знает, так помолчите..Стая надо же как определили..вы точно стая хищников, всех готовы проглотить , ну, да ,же вы же борцы!!Победители! Чего? да ничего не победили и не победите... живите своей эйфорией..

А я 10 лет не хожу к врачам, не пью соленую воду и не колю никаких лекарств и что??? Это не говорит что вы и я в том числе вылечились, просто стойкая ремиссия, и заслуги особой не в вас и не во мне, просто такое течение болезни..

Ха, а Вам нравится нытье? Вам нравится, когда человек тщательно болеет? Как Валерий, например.... Вам нравится, когда человек уповает только на лекарства, медиков?
Мой стаж 26 лет, я вышла из паралича и сейчас хожу сама. Мне нужны такие примеры, как девушки писали. И выше кто-то написал, хорошо бы иметь два направления в общении. Согласна с этим. У меня была 1 группа, а теперь 3 и свободно хожу, но медленно. На длинные расстояния-по магазинам, с тростью и рюкзачком, в руках носить не удобно.
Поэтому, сладкие сказки Валерия - это пустышка и ложное направление для страждущих. Жизнь есть только в движении!!!, а не иммуноглобулинах, питрс и пр...
Ник слетает, прошу прощения

Гость 59141 - обострение.

Повреждения слуха, зрения при двигательной сохранности случаются значительно реже. Все же, основной удар приходится на руки, ноги, так как и болезнь эта -болезнь первого нейрона.
Никто никого не ест, и согласна с Вами-я не принимаю позиций нытиков и тщательно болеющих, мне это в голову класть не зачем. Буду здоровой и все тут, терпеливо и долго, но к этому приду.
А тратить свое время на тех, кто не хочет двигаться, заниматься ЛФК не буду, у меня другие цели. Каждому свое....

Ну, а с паралича ,вы, вышли, как сами пишите,конечно, только с помошью движения, верно? надеюсь лекарства не принимали??

не завидуйте, вы же то точно уже вылечились, так ведь?..

ГостьЯ, отличная идея, жаль, что не осуществима, все мы здесь давно уже варимся....
А я нашла старый деревянный молоток, которым мясо отбивают и сегодня утром включила обстукивание ног в утреннюю программу. Пока опыта нет, трудно что-то говорить, но та утренняя зажатость в мышцах, всем известна, от поколачиваний мышцы становятся мягче, это точно)

[quote="Валерий. " message_id="52476066"]Интересные вы люди. Я вам говорю что у меня РС более 20 лет. Что мне уже 64. Что до 50 лет организм справлялся без всякого лечения. А потом болезнь взяла своё. Я нашёл тропинку в этих джунглях болезни. Я смог её остановить.

Валерий, если бы ты остановил болезнь, то в магазин ходил пешком. Официальный стах болезни у тебя менее 20 лет, а списывать все жизненные онемения и слабости на РС - просто не корректно. У всех нас были слабости, немощи, онемения, головокружения и пр...
Я, наверное, лучше многих знаю, как ты ходишь, ибо сама такая БЫЛА! И вот мой опыт ты почему-то игнорируешь, а кричишь о своем НЕ существующем положительном опыте. Наверное, сердцу твоему легче от мед препаратов, но двигательные функции - стали хуже, ты стал меньше стоять, меньше ходить, у тебя слабая спина, я знаю, как ты лезешь на свой пятый этаж, знаю, как опираешься, как тащишь ноги, потому что - сама так делала.
Организм в ЛЮБОМ ВОЗРАСТЕ - остается самовосстанавливающейся и саморегулируемой системой, НО, для саморегуляции нужны условия. Твой организм никак не может самовосстановиться и дело не в твоем возрасте, дело в том, что у твоего организма нет условий к этому. Спина заболела - укольчик бах, вот и не болит. А у меня спина заболела - я спец упражнения бах, и спина не болит. Разница очевидна, итак во всем остальном.
Мне кажется тебе как-то полояльней надо быть и научиться слушать других. Здесь на форуме есть минимум 5 человек - кто знает и видел меня лично, видел 5 лет назад и недавно, эти люди могут подтвердить о серьезных изменениях в моем физическом статусе, чего о тебе не скажешь. Прости, но давай будем объективны!
Иммуноглобулины при обострении - шикарное решение вопроса, уверена в этом, хотя сама и не пробовала. В остальном у тебя- все мимо восстановления.

Да нет, почему же не применяла, зачем утрируете.8 капельниц гормонов, всякие витамины, сосудистые, все, как у всех. Это первый год, верила в лекарства, а ещё три года 28 часов из 24 это движение, это и пассивные и активные движения, ползание и хождение на четвереньках-отличное упражнение.
Я не могла в постели сама повернуться с бока на бок, только занятия, только движение. Я специально написала больше часов, чем есть в сутках, так оно и было. Несколько месяцев училась поворачиваться, потом училась садиться еще несколько месяцев и т.д..., поэтому так долго...

Можно установить очередность общения:
три дня в неделю - народ ноет, восхищается лекарствами;
три дня - народ очаровывается молотками, кувалдами и прочими радостями);
ну, а воскресенье - день тишины и мирного общения о прекрасном и вечном :-)

Валерию надо на Розовый Слон, там очень много говорят и верят в лекарства. Сидит, в основном, молодежь, может полковника и послушают. Хотя, неугодных быстро забрасывают тапками.

[quote="ГостьЯ" message_id="52475890"]А почему РС штука непредсказуемая? Не задумывались? У каких людей будет больше результата и успеха? .... Просто если у человека перед глазами цель - костыли и памперсы (так в книжке написано), для чего ему тогда ходить, он уже подготовился, приспособился.

ГостьЯ, согласна с Вами на все 100%. Моя знакомая РС-ница, сейчас ей 62 года, 5 лет назад ходила сама, медленно, но ходила. А потом им предложили инвалидную коляску, не крутую, а самую обычную. Как обычно у нас бывает - надо брать, чтоб было....
А поскольку ходила она медленно, то стала говорить мужу: "я только до магазина доеду, чтобы не устать, а там сама буду ходить...". И сама села в кресло, Сначала доезжала только до магазина, потом, "для удобства и быстроты" стала ездить и по магазину, а теперь, вот уже 3 года она не может сама дойти до туалета, извините. EDSS был 6.5 (как у меня в прошлом году), а стал 7.5
Вот и готовность человеческого мозга, воли, настроя...

Людмила, если Вас не затруднит. скиньте книгу Мошкова о лечебной физ-ре. Заранее спасибо. Мой эл. адрес miss.buryack@yandex.ua

Вас послушаешь, так все прям добровольно , ну, прям так хочется, сели в инвалидную коляску..предложили врачи(какие они добрые!!всем подряд раздают коляски!)) значит показания на это были, значит сама больная чувствовала в ней необходимость..а у меня другой пример- одна борец , в смысле только движение спасет, ходила очень плохо, наотрез отказалась от коляски, сейчас лежит с переломом шейки бедра...каждый больной са мопределяет сесть ему в коляску или нет, вы в ее .извините, шкуре были ? нет и это невозможно и не надо сравнивать типа у меня тоже так было, я такая же была, два организма и они разные, что одному под силу, другому тяжело...но это не означает что этот человек слабый или нытик..а у меня через 30 лет болезни EDSS 3.5 ..не хвалюсь, просто констатирую факт и таких как я тоже не мало, я не упиваюсь упражнениями, на "пере"бор у меня соответствующая реакция,просто слушаю свой организм..и лекарства при необходимости принимаю..собственно как и все...

[quote="Гость" message_id="52479347"]Вас послушаешь, так все прям добровольно , ну, прям так хочется, сели в инвалидную коляску..предложили врачи(какие они добрые!!всем подряд раздают коляски!)) значит показания на это были, значит сама больная чувствовала в ней необходимость.

Я написала то, что мне ее муж рассказал.... И по характеру самой пациентки - склонность приукрашивать, утяжелять свое состояние. Сейчас она совсем не ходячая, а руки работают, здоровые руки, обычные. Кружку в руки не берет, ведет себя так, словно тяжелейшую операцию перенесла.
Это именно готовность самого человека. А кресло выписали, так его с таким EDSS в 6.5 всем предлагают и мне выписали еще 4 года назад.... а вот не дали, Слава Богу!
Здорово, что у Вас все отлично складывается. Здесь была Алла из Израиля, так у нее официальный стаж более 40 лет и 30 с лишним из них, она жила и работала, родила двух детей. Так что, Ваша отличная история не отличается особенностями. Вы - молодец!

Света, книгу отправила, ловите)

Большое спасибо. Все получила.

Я не могу понять - почему нельзя все совместить? Пить воду, поднимать ноги или ставить капельницы (к примеру). Или боитесь, что все вместе это займет у вас все драгоценное время, поэтому выбираете что-то одно?

Купили неврологический молоточек, резиновый, самый простой. С одной стороны плоский, с другой-закругленный. Ручка из пластмассы оканчивается небольшим острием-проверять рефлексы. Самое оно для неспециалиста. Деревянный для мяса у меня тоже нашелся, только мне кажется, что поверхность, которой будешь выстукивать должна быть небольшой, так удобнее всю "мелочь" мышечную простукать по небольшим участкам.
P.S. В носу поковырять не получается. Вроде и нос большой, и молоточек маленький - не получается, однако!

Не заходила два дня на форум и жуть,бедного Валерия затолкли, ну не панацея ,но человек делиться своими наблюдениями,как может так себя спасает, он же не призывает всех бросать все и колоться.Ну помогает или может кажеться что помогает,он доволен,зачем гнобить,Вот чего у нас крайне мало это такта и Любви к ближневу .

Эх, как Вы вывернули.... Валерия никто не топтал, давайте уже называть вещи своими именами. Именно это и произошло: мухи и котлеты рассматриваются отдельно. Когда часть форумчан настроены позитивно, им говорят- это у Вас эйфория.
А когда человек очень плохо ходит, колясочник рассказывает- как остановил прогрессирование, это стало быть не эйфория. Простите. Вот кто-то начитается, поверит, истратит кучу денег, а может, последних, а результата НЕ будет. Потому что кто-то усиленно втюхивал чушь, сидя в инвалидном кресле...
Эффективность любого метода лечения определяется всегда одним и тем де способом - называется шкала EDSS, .
Вот собственно и все. Не надо лжи...

Ага, согласна с Вами, мелкие мышцы кувалдой неудобно работать)
До меня не сразу доходит) Но, ведь, когда невролог смотрит неврологический статус, то молоточком тюкает и мышцы отзываются или нет, бывает и по все длине руки или ноги пройдется потюкав. А мы будем это делать специально, вызывая ответную реакцию мышц в разное время суток. Даже интересно, что получится. Деревянным молотком хорошо по крупным мышцам пройтись - передняя и задняя поверхность бедра, ягодичные мышцы.

Вы о чем? Почему нельзя совместить? Кто говорит, что нельзя совместить?
Только вот у меня пару месяцев назад была такая история: моя давняя подруга - 56 лет, стаж РС = 12 лет, ходит в ходунках, колет Ронбетал (был Бетаферон), здорово сдала за год, что я ее не видела. Она и сама видит, чувствует, понимает, что сдала. И вот моя Валюшка рассказывает мне - как много делает, чтобы не сесть в инвалидное кресло, чтобы окрепнуть, остановить прогрессирование....
Я дала ей лист бумаги и ручку, и попросила: напиши, что именно ты делала, делаешь?! Она молчала долго, отошла от меня, потом вернулась и сказала: "НИЧЕГО НЕ ДЕЛАЮ". Откуда такой ответ? От того, что она уколами, разными уколами (у нее гипертония еще) - это и ПИТРС, сосудистые, витамины, разные таблетки заменила все остальное.
Понимаете, здесь страшный мотив сокрыт: все за меня сделают уколы (разные уколы), но я же их делаю огромное количество, трачу деньги, время, силы, я делаю ставку на уколы.

Я не знаю кто ответит. Как принимаете витамин В (интересует в ампулах В1, В6, В12). Лучше сначала один вид, потом другой, третий. Или чередовать? Утром В1, вечером В6, утром В12. Получается разница между уколами 12 часов. 10*3=30 уколов. А потом надо в таблетках?

Мне рекомендовали в стационаре: чередовать 1день 2 кубика В1, другой день 2 кубика В6. Каждый витамин №10. Получается 20 дней.
Затем (по моим показаниям) одновременно колоть В12 и никотинку. 2 укола в двух разных шприцах!! Получается 2 курса: 1-й чередование В1 и В6; 2-ой- В12 и никотинка (два укола в один день). Есть разные рекомендации-один укол утром, другой вечером. Витамины - не антибиотики, здесь временнЫе промежутки не так важны. Только не применяйте такие препараты, как мильгамма и нейромультивит. Это смесь несовместимых витаминов. Тиамин=В1, пиридоксин=В6, цианкобаламин=В12. Если мильгамма и нейромультивит кому-то и помогли, так это за счет какого-то одного витамина, который подавил другие. Врачи отлично знают всё про совместимость витаминов, как бы витамины специально не обрабатывали, несовместимость никуда не девается. Однако, назначают эту смесь. И цена не как у отдельных витаминов, значительно дороже. Еще при боли колю смесь по Бойко, старый верный рецепт. Повторюсь, каждому -свое.

Спасибо, рассмотрю этот вариант. А что за смесь по Бойко?

Врач дала распечатанную бумажку:
Анальгин 2,0 50%;
Димедрол 1,0;
Новокаин 2,0 2%;
В 12.

Все в один шприц, получается 6 кубиков, шприц лучше 10. При наборе каждого лекарства немного встряхивать содержимое в шприце. Вводить медленно. Это при болях типа прострела (люмбаго-радикулит). Не применять,если есть аллергия на какую-либо из составляющих. Средство старое, но действенное.

А Бойко из Юсуповской больницы? yusupovs.com/ Там, по-моему, консультация от 4000 руб. Консультация иностранного специалиста от 20 000 руб. Или он и бесплатно принимает?

мозг реализует предлагаемые обстоятельства,то ли к сожалению,то ли к счастью

[quote="ГостьЯ" message_id="52485886"]Я не знаю кто ответит. Как принимаете витамин В (интересует в ампулах В1, В6, В12). Лучше сначала один вид, потом другой, третий. Или чередовать? Утром В1, вечером В6, утром В12. Получается разница между уколами 12 часов. 10*3=30 уколов. А потом надо в таблетках?[/quot В1 - сегодня, В6 - завтра, В12 - послезавтра.