рассеянный склероз

Валерий, я решила, что Вы не ходячий из Ваших слов, оценка по шкале 7, пусть и завышена, как Вы считаете, это глубокая инвалидность. Про Ваши изделия тоже знаю, но и они не делают Вас ходячим. Вы просто приспособились, семья ьала Вам такую возможность, спасибо им.

Точно совершенно, у моей мамы в 70 исчезла миома 8 недельная, без следа и последствий. Снижение всех функций, поэтому Валерий и чувствует стабильность, а вон Ольгу 46 лет трясет как следует, хотя и питрс применяет. Вот тебе, бабушка, и Юрьев день. Молодых вообще хорошенько гнет, иммунитет сильный, мощь ц организма отличная, поэтому и обострения тоже сильные.
Знаю тётю 62 года, ничего не применяет, не дают ничего, так она такая же, как Валерий....

Валерий, извините меня, я редкий гость на форуме. Не хочу много говорить о болезни, не хочу заполнять себя ей а отсюда, и общение с такими же, как сама, ограничиваю. Опыт показал, очень трудно общаться, все сводится к обсуждению болезни....
Вы хотите мне доказать свою работоспособность, так я и так верю, но Вы плохо ходите, очень плохо, коли на коляске ездите в магазин. Мне нужен пример не ювелира, а человека поднявшего себя. Вы сами написали о прогрессирующем течении нашей болезни, Вы верите врачам, и мне такие установки, такое общение не на пользу. Простите за горькую правду...

Вчера по ТВ на канале Наука 2.0 показывали больного с болезнью Паркинсона. Не мог от кровати дойти до туалета-так сильно трясло, жутко смотреть! Вживили микрочип-ходит нормально, даже в магазин. Может и с РС что-то придумают.

Я стараюсь не жить по принципу, чем дальше в лес тем больше дров. Это ваш удел забрасывать сайты информацией никому не понятной и не нужной. Поймите , НИКТО не будет разжёвывать ваши заумные тезисы от медицины. Мы не врачи и по большому нам по барабану всё это. Нам больным нужен результат в лечении, не более того. А вы предлагаете заняться изучением всяких ГЭБ и прочей чуши. Нам бы что то попроще. А объяснять вам как работает вода я не буду. Главное, что я, благодаря ей остановил болезнь и я ей благодарен за это. Как в фильме говорил водовоз: - Без воды ни туды и ни суды.

Получается вы один на форуме научный сотрудник по рассеянному склерозу. Почему тогда ваши хвалёные ВВИГи ВМИГи никого не исцеляют, а лишь может быть??? помогают тащить жалкое существование. Между нами огромная пропасть. Вы верите врачам как Богам, а я им ни на йоту не верю.Я, извините насмотрелся на тупость врачей выше головы. Я предпочту смерть, чем ПОЖИЗНЕННО колоть себе уколы.

Я поднялся на ноги, правда я успел до того, как слечь. Но такие люди нигде не нужны. Я сам собой занимаюсь не принимая ни одной!!!! пилюли.

Ой,я как раз сейчас смотрю эту передачу)Помните что там говорили?мы можем *вырастить*себе новый мозг,в том плане,если что то надо сильно(например делать юв.изделия)будут образованы новые нейронные связи,но только если надо,если нейронам это поясняют с помощью регулярных занятий.Это как учить новый язык.

Я прокукарекал - а там хоть не рассветай... Я очистил свою совесть. Рассказал что можно с РС жить, бороться и побеждать, и не только с помощью дорогих препаратов, но и совершенно по цене доступных. Кто хочет слышать - тот услышал...

А я своё прокукарекал, а дальше, хоть потоп. Имеющий уши да услышит. Я живу вообще без лекарств и это доказывает что не так страшен чёрт как его малюют. Можно просто тупо жить не борясь с этим недугом, главное не бояться его. А иначе Вам придётся жить в постоянном страхе и выискивать в себе всё новые и новые проявления болезни. Разве не так? Когда то один мудрец молвил: «Не бейте меня по руке, лучше посмотрите, на что она указывает». Такая установка может стать для Вас главным лекарством, если, конечно, она придёт на смену для людей неверию в себя, в свои силы.

А что может это и есть ваше лечиво. Один электрод в макушку, второй в пятку. И аккумулятор на шею и побежали побежали.

экзоскелет, что ли?

Валерий, вы молодец! Жму вашу руку, а ваши изделия просто красота, вы живете, творите,дай вам Бог и дальше в этом духе!

"А вы даёте гарантию, что коля тот же Копаксон, больной сначала становится зомби (на лице практически отсутствуют улыбка, смех). Я лично общаюсь с такой девушкой. И при разговоре создаётся такое впечатление, будто у неё вместо лица надета деревянная маска. Я её знаю очень давно. ДО КОПАКСОНА она не была такой".... Ну, насмешили!Посмеялся, хотя я колю 4 года копаксон, что то не заметил что стал зомби, вот чушь то пишут...

Валерон,покажите где в моем посте Вы увидели мои слова про электроды?

Ваш официальный стаж болезни, Валерий, и то состояние, в котором Вы находитесь, полностью соответствует описанию клинических проявлений РС. Простите, совершенно не понятно, на чем основана такая самоуверенность, что такого необыкновенного, что поучающего можно увидеть в Вашей борьбе с РС? Откройте любой учебник по неврологии, там описано состояние пациента со стажем от 15 лет, оно Вам полностью соответствует.
Ваши ювелирные труды похвальны, но, многие пациенты чем-то занимаются и трудятся, в этом нет ничего уникального. Вы все время навязываете мысль, как уживаетесь с болезнью и даже работаете. На форуме полно народа еще в более худшем состоянии, чем Вы, и работающие. Это нормально, понимаете.
Как сказал мне врач, которому о Вашем опыте рассказала, нет ничего не обычного. У нее в мед опыте и стаже невролога более 40 лет, таких историй полно, когда болезнь затихает, при чем даже и без применения каких-то особых методов лечения.

ТИПА ТОГО ИЛИ АНДРОИД.

[quote="Гость" message_id="52442758"]"А вы даёте гарантию, что коля тот же Копаксон, больной сначала становится зомби (на лице практически отсутствуют улыбка, смех). Я лично общаюсь с такой девушкой. И при разговоре создаётся такое впечатление, будто у неё вместо лица надета деревянная маска. Я её знаю очень давно. ДО КОПАКСОНА она не была такой".... Ну, насмешили!Посмеялся
, хотя я колю 4 года копаксон, что то не заметил что стал зомби, вот чушь то пишут...[/quo

А это как раз тот случай что вся эта ***** на разных людей действует по разному. Замечу, это не моё единственное наблюдение. Это есть и никуда от этого не деться. А вы бегаете ездите на велосипеде. В общем КОПАКСОН ВАС ИСЦЕЛИЛ, или так себе.

Извиняюсь написал не по адресу.

А вы случаем не академик медицинских наук. Если нет, то тогда те вещи которые вы здесь выбрасываете ВЫ САМИ ЛИЧНО ТО ЧТО ТО ПОНИМАЕТЕ. У вас это от долгого лежания по больницам. Я лично знаю женщину-парикмахера которая пролечилась в больнице от грыжи позвоночника и стала после этого лекарем. Она начала делать уколы в ДИСКИ, якобы грыжа усыхает. И таких фелшаров и филюргов пруд пруди.

Валерий, я тоже согласна с Инной. Еще несколько лет назад тоже была озадачена гематоэнцефалическими барьерами, проводимостью, бляшками и прочим. Но, как писала выше цитату из Библии: "по плодам узнаете их". Каковы твои плоды? Ты как не ходил пять лет назад, так и не ходишь. С таким EDSS, как у тебя, я отлично представляю твою "ходьбу"... Все ж понятно про тебя: мужчина, да еще военный (бывших не бывает), да еще в возрасте-это такое НЕ желание никого не слышать..
У меня был EDSS 6.5 и тетрапарез, в этом году СНЯЛИ тетрапарез и поставили монопарез правой нижней конечности, EDSS = 5.5 Это результат: внутренних перемен - обретение Бога, и результат ПРАВИЛЬНОЙ ФИЗКУЛЬТУРЫ!
Дорогой Валерий, как бы ты не хотел слушать и слышать, но, повторю специально для тебя, с 2007 года НИЧЕГО не применяю, никаких ПИТРС, глобулинов. Было 2 очень сильных обострения за эти 8 лет, которые свалили с ног, откапалась и физ-рой опять стала возвращать себя в исходное состояние. При этом, у тебя официально с 1998г, а у меня с 2002г., недалеко от тебя ушла.
Мне кажется, что ты в своем восхищении сам собой, перестал видеть реальную картину: многие рс-ники работают, будучи инвалидами 1,2 и 3 групп.

Коллеги! Врач по ЛФК сказал мне: "хочешь ходить-ходи, двигайся, делай УПРАЖНЕНИЯ! Только более 400 раз повторенные движения, мозг запоминает и начинает сам повторять, уже без контроля человека". Т.е., если сейчас я иду медленно, чтобы правильно ставить ноги и чтобы проговаривать с мозгом, давая ему команду двигаться, то по прошествии тренировок, не замечаю, как многое становится проще и доступнее. Всем активных и полезных тренировок!!!!)
Мой опыт применения Бетаферона - печален: прогрессирование наитяжелейшее и 1 группа инвалидности, о чем засвидетельствовали: профессор Бойко (Москва), профессор Завалишин (НИИ Неврологии Москва), профессор Котов (Моники). Далеко не всем показаны ПИТРС, иммуноглобулины и гормоны, все очень и очень индивидуально.
Валера, рядом с тобой стало страшно - это твое 100% убеждение о прогрессирование...Твоя вера во врачей и их терминологию, медикаменты,а ведь врачи - всего лишь смертные люди, которые ничего толком об РС не знают.
А вот Священное Писание говорит прямо: "по вере Вашей и будет Вам". И у меня НЕТ оснований НЕ доверять Богу! Я не верю тебе в данном вопросе и твоему опыту.

Только что, 5 минут назад позвонил мой знакомый (больной РС) и сказал, я отказался от ПРИТРСа ИНФИБЕТЫ. Я говорю, и как повёл себя врач распределяющий ПИТРСы. Он ответил спокойно, не нужен и не нужен. Даже замену не втюхивал, хотя раньше пытались холть что сделать, а чтобы ты не ушёл от ПИТРСа. Знакомый поговорил с ДМН и рассказал ему, что колет ИНФИБЕТУ третий год, а результаты нулевые. И доктор ему сказал, всё, значит они вам больше не нужны. Даже врачи стали понимать что ПИТРСы не лекарство, а просто банальный и дорогущий товар современной медицины.

Людмила. А мы с вами коллеги по беде. У меня на третьей неделе началось сильнейшее обострение от Ребифа-44. И после лечения,то есть гормонами, правая сторона так и остаётся пока! слабее левой. Валерий не верит ни во что, потому что все его попытки не дали особого результата. Я в физкультуру свято верю. Она РЕАЛЬНО и стопроцентно помогает. А сидеть и смотреть а часы чтобы сделать себе очередной укол ПИТРСОв, ВВИГов, ВМИГов это удел ленивых. Правильно говорится, дорогу осилит идущий.

У нас у больных будут проблемы с остальными бесплатными лекарствами, если есть отказ от ПИТРС. Поэтому, получаем, но не колем! Генфаксон-Ребиф.

А какие проблемы могут возникнуть? Я отказалась и все. Никаких проблем после отказа от ПИТРС (а мне предлагали замену Бетаферону) не ощутила....

А Валерий просто тупо всем говорит, Это не остановить. Болезнь прогрессирующая. И что страшно, в его слова многие начинают верить. А зачем лечиться или что там предпринимать. Всё равно.
Здесь я привожу выдержку из письма одного доктора другому:
Человек способен показать самый невероятный результат, когда настроен на него. Да ещё если его не останавливает знание того, что ему это не по силам. Вы также можете избежать участи жертвы своих собственных установок, связанных с вашим здоровьем. Вполне возможно настроить себя так, чтобы возвести непреодолимый заслон развитию любого заболевания. Но, отложив письмо в сторону, Вы можете подумать, что я не прав, и с болезнями таким образом справиться невозможно. Тогда я вам возражу – что Вы пытаетесь защитить? Почему вы считаете естественной лишь ту ситуацию, когда ваша защитная система делает Вас больным и немощным? Вы что, что-нибудь выигрываете, защищая такой образ мышления? Вы лучше приложите некоторые усилия и убедите себя в том, что если Вы откажетесь от предчувствия якобы неизбежного усугубления болезни измените свои ожидания, то недуг, придя к вам, возьмёт да и отступится.

[quote="Валерон" message_id="52448725"]Людмила. А мы с вами коллеги по беде. У меня на третьей неделе началось сильнейшее обострение от Ребифа-44.

Вряд ли, Валерон, мы коллеги. У Вас, вероятнее всего, самая настоящая аллергия на препарат. Ибо, ПИТРС не действует с такой скоростью, он работает в результате накапливания, где через 6-8 месяцев. У меня резкое ухудшение началось через 10 месяцев от начала приема Бетаферона и не останавливалось несколько лет. Это совсем не безобидные вещи, как ПИТРС, глобулины. Это серьезнейшее внедрение в работу клеток человека и надо тысячу раз проанализировать, начинать колоть или нет.....
Наверное, есть те, кому ПИТРС подходят, но таких людей ОЧЕНЬ МАЛО!

А что ПИТРСы не единственные лекарства от РС. Я и мои знакомые (человек 10) если не больше отказались от ПИТРСов и никто!!! не стал себя хуже чувствовать. А так получается медицина ставит нас в зависимость от её лекарств.

"Невозможное человеку - возможно Богу!" (Евангелие от Луки гл.18, стих 27).

Про БЕТАФЕРОН мне в отделении областной больницы заведующий, ему 78 лет сразу сказал, попробуйте, но не забывайте, все эти интерфероны очень и очень аллергичные. У меня как сказал тот же заведующий началось повторно - прогредиентное обострение. Он сказал это тоже самое в вашем случае, если бы РС впервые вас ударил и предупредил, что теперь последствия будет снять труднее.

У нас у больных будут проблемы с остальными бесплатными лекарствами.

Я имела в виду препараты, которые решают сосудистые и иные проблемы: мидокалм, мексиприм, мексидол, винпоцетин, бетагистин (тагиста), фенотропил, креон, тиолепта и др. Хотя... некоторые препараты еще не опробованы, есть сомнения в их полезности.

И опять не поняла связи? Я не получаю ПИТРС, но получаю (точнее, получала) церебролизин, витамины, мексидол....
ПИТРС можно получать бесплатно и без инвалидности, так что, никакой связи не вижу.

Это на обывательском уровне, просто издевка такая- не хотите лечиться дорогими лекарствами, которые вам предоставляют (ПИТРС), зачем вам более слабодействующие препараты. То же самое было с группой. Если написать реальные баллы, то не дадут ПИТРС, а от ПИТРС (негласно сказали нельзя отказываться-какая-то хитрая цепочка зависимости- и такое бывает) нельзя отказываться-повлияет на получение группы-не хотите лечиться! Это не выдумка, а НАША реальность. Витамины у нас никогда никому не давали. А церебролизин уколы? У нас всё только в таблетках. Короче, неслабо пресуют, потому что врачи что-то имеют от применения ПИТРС.

Конечно, у нас все может быть, я ничему не удивляюсь. Я Бетаферон получала не имея никакой группы, была абсолютно сохранна и ничем не отличалась от здорового человека.
Церебролизин выписывали в уколах по 1 и 5 мл, несколько упаковок. Также Мексидол - в уколах.
Сейчас современные тенденции таковы, что все начали сводить в единую таблицу, где наглядно видно, сколько на Вас расходуется денег. Вам надо подумать об этом и вот почему, трудно будет получить реабилитацию. Вы скажите, что мол, положено раз в году и будете НЕ правы. Положено - само собой, но по разному протоколу, т.е., реабилитационные программы все имеют разную стоимость!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Винпоцетин и Кавинтон не доказали свою эффективность. Это вещество, получаемое из листьев растения Vinca minor. Препарат мало изучен. Посему в США и многих других странах относится к БАД, а не к лекарствам. $;15 баночка на месяц приема. В Японии изъят из продажи из-за явной неэффективности. И ЕЩЁ ОЧЕНЬ МНОГО ТАКИХ ПРЕПАРАТОВ.

Здравствуйте! Меня зовут Дильмира, я из Алматы, мне 29 лет. Врачи не могут разобраться с диагнозом. В 2008 году был один очаг в головном мозге. В 2013 около 15 очагов. Потом некоторые очаги изчезли, а в этом году вновь появились новые очаги, а те которые были увеличились, но контраст не накапливает. Онемение кожи лица рук и ног уже несколько лет. В этом месяце начали гормональную терапию, чуть лучше. Ретробульбарный неврит глаз, нейропатия и деминлинизация нижних конечностей. В ликворе есть изменения. НО Рассеяный склероз не ставят, а поставили рассеяный энцефаломиелит. РС не ставят так как очаги контраст не накапливает. Скажите пожалуйста, в РС обязательно чтобы накапливал контраст??? С началом лечения преднизолоном боли в глазах, и головные боли стали реже. Но усталость не отпускает, иногда покалывание по телу. Стала забывчивой, руки иногда дрожат.

Дильмира, при РС - в момент обострения ВСЕГДА открыт гематоэнцефалический барьер и по этой причине (только по этой!) контраст накапливается. Но, как только обострение заканчивается, барьер закрывается и контраст перестает накапливаться. Кроме того, характер бляшек изменяется с течением времени. При рассеянном энцефаломиелите большинство бляшек вовсе исчезает. Здоровья Вам!

Спасибо Вам Людмила! Значит вы думаете правильно поставили диагноз? Просто если это РС, хочу получить нужное лечение. чтобы дальше не прогресировал. с 2008 года в год 2 раза получаю обычное лечение, но нет улучшения, только ухудшения. в этот раз назначили преднизалон, стало чуть лучше. до этого мучали ужасные боли в глазах и в головные боли. врачи сказали все симптомы похожи на РС, кроме накапления контраста. Спасибо вам! здоровья и удачи!

Дильмира, возможно, МРТ делают с опозданием и барьер гематоэнцефалический уже закрывается, поэтому, ничего не видят. Действительно, очень схожая симптоматика с РС, но, вес-таки, есть и отличия. Врачи знают об этом.
Боли в глазах - указывают НЕ на РС, а на сосудистые проблемы головного мозга. При таких болях в глазах, хорошо бы посетить окулиста, он назначит сосудистую терапию, а заодно посмотрит - нет ли атрофии зрительного нерва, что совершенно точно указывает на демилиенизирующий процесс, т.е., РС.
Когда у меня были такие же боли в глазах, я капала в глаза Эмоксипин 0.1%. Предупреждаю, будет так глаза драть, но, надо потерпеть и все восстановится. Вам бы попробовать хорошенько пролечиться сосудистыми. А еще лучше, проконсультироваться в другом месте (двух местах, чтобы услышать подтверждение существующему диагнозу или опровергнуть его). Удачи в прояснении вопроса и здоровья!

Окулист поставил диагноз неврит зрительных нервов, тоесть ретробульбарный неврит. Только каждый раз томограмма зрительных нервов показывает то улучшение то ухудшение, если в начале года правый глаз плохо видел и был отек нервов, то в этом месяце зрение улучшилось в правом, а левом глазу ухудшилось. Но боли за глазами адские. когда болят глаза, ели двигаешь то еще хуже болят. очень благодарна что уделили мне время!

Дальмира, мне назначали никотиновую кислоту . Колола и по схеме, и по 3 кубика... внутримышечно несколько курсов. Боли в глазах ушли ( ттт). Знаю что такое боли за глазными яблоками. И память не стирает оЧуЧения. Эмоксипин для нас важен. Рекомендован окулистом.

[quote="Гость" message_id="52451848"]Дальмира, мне назначали никотиновую кислоту . Колола и по схеме, и по 3 кубика... внутримышечно несколько курсов. Боли в глазах ушли ( ттт). Знаю что такое боли за глазными яблоками. И память не стирает оЧуЧения. Эмоксипин для нас важен. Рекомендован окулистом.[/qu


Спасибо Вам! да боли точно незабывваемые. мне назначили укол в глаза дексаметазон, сейчас капаю капли дексаметазон.

Для тех, кто верит не только в таблетки.
Немедикаментозные методы лечения больных рассеянным склерозом
ormed.ru/nemedikamentoznye-metody-lecheniya-rasseyannogo-skleroza

Меня заинтересовала криотерапия. Отзовитесь, кому эта тема близка.

Людмила я что то в ступор вошёл. Повторять упражнения по 400 раз в день или сразу за несколько подходов. Ответьте пожалуйста.

[quote="Гость N" message_id="52455499"]Для тех, кто верит не только в таблетки.Немедикаментозные методы лечения больных рассеянным склерозомormed.ru/nemedikamentoznye-metody-lecheniya-rasseyannogo-sklerozaМеня заинтересовала криотерапия. Отзовитесь, кому эта тема близка.[/quot

Тема интересная но вот вопрос в том, есть ли у нас в больницах такие аппараты и врачи умеющие с ними работать. Я читал и смотрел что сильной заморозки нужно минута две и всё.

Людмила,а каким путем исчезают бляшки?нарастает миелин?*я не поняла просто

Бляшки исчезают при инцефаломиелите. Так как они не являются соединительной тканью, а развиваются на основе инфекции. Потому инцефаломиелит излечивается.

А можно ли перепутать энцефаломиелит с РС? Раз путают остеохондроз с РС. Лечат его сначала несколько лет. А ОРЭМ (острый рассеянный энцефаломиелит) и РС вообще близкие родственники. Только чем первое лучше второго? При ОРЭМ есть эпилептические приступы. При РС не слышала о таком. Может кто-то не договаривает.

Вот потому и не ставят сразу РС. А наблюдают. У них симптоматика несколько разная, Да и на МРТ опытный рентгенолог видит. У них бляшки разные.