Туберкулёз, Кто вылечился?

я полностью восстановилась, на снимках только танталовые швы.

Ага, с четырех лет, осложнение (после сложной ангины) на все суставы. Воспалительный процесс до сих пор не остановили, а мне уже за 30

Написала емейл!

У меня почти год, началось всё на фоне лечения туба, сначала ставили реактивный, теперь вот ревматоидный( У меня боли пока терпимые, поэтому НПВП и гормоны не принимаю, а иммуносупрессанты не хочу из-за туба, да и врядли оно поможет... А что московский профессор советует? Какие рекомендации дает? У меня левое плечо заблокировано(

Знаю, что в магазине Santegra Shop есть целая программа при туберкулезе или они могут проконсультировать что и как принимается. Знаю, что у соседки одногрупница к ним обращалась. У них всегда по номеру купона 23455 скидку делают.

Как думаете меня положат опять в больницу? (

Нет, не переживайте. Динамики то нет отрицательной. Будем ждать следующий посев за 20.6

Вопреки мнению местного ревматолога, профессор категорически против гормонов. Их нельзя долго пить, потому что развивается остеопороз, а я несколько лет пила! У меня уже "сахарные" кости, рыхлые. И гормоны же доконали мой иммунитет. Насчет иммудодепрессантов. Врач не рассчитала с дозой и у меня случился передоз, выпали волосы, судороги, постоянная тошнота, гиперчувствительносиь языка, и самое страшное - начали разрушаться зубы. Уже 10 лет не вылажу из стоматологий. Прлфессор мне назначил Плаквенил (моя врач вообще этого не поняла, ведь он противомалярийный), те же НПВП (нимесил/нисид/нимесулид) и я должна была достать иммуноглобулин плацентарный, но случился туберкулез и мне на год отменили всё лечение. А теперь болезнь пострашнее пришла и я снова обследуюсь, снова артрит задвигается на задний план.
По опыту могу сказать, что из всех перепробованных мазей мне помог (именно остановил боли и очередное разрушение) ВЕТЕРИНАРНАЯ мазь для лошадей Алезан (зеленая). Покупала в вет.аптеке. И плюс я работаю с человеком, своего рода психотерапевтом, который вместе со мной разгребает все завалы и приколы психики, ведь артрит - болезнь психосоматическая. Профессор в паре с этим специалистом и вернули мне подвижность в локте. Если понадобится, поделюсь контактами - с профессором это надо ехать в Москву, а психоспециалист - он работает удаленно, по скайпу. есть сайт, куча отзывов, на ютубе

Колени болят от пиразинамида ,у меня тоже такое было,это пройдет когда отменял лекарство.

Про температуру...
Когда я проходила лечение, у меня держалась температура 37-37,1после отмены всех препаратов ,ещё наверное около года она была.
Заболела в феврале 2013 года ,выписали в мае 2014 года.
Тут есть моя история болезни ,в то время мы так же общались,переживали,делились ...главное верить и не сдаваться ,и огромного терпения всем !!!

А кто чем спасается, когда при приеме таблеток через время, особонно как поешь, появляется такое чувство, что желудок остановился и ооочень медленно переваривает, и вроде в кишках все давно провалилось и уже урчит, но чувство тяжести просто не дает нормально поесть. Ну и с отсутствием аппетита? Тошнота? Слабость и сонливость?

У меня не болят колени и за 2.5года, тьфу тьфу, не сталкивалась. А вот уши страдают и в последнее время что то с глазами непонятное происходит.

Зрение у меня тоже упало ,после лечения .
Колени у меня болели сильно ,но отменить препарат не отменяли .
Ещё в хантах мне кололи гармон ,не помню сейчас название ,так меня от него за три месяца хорошо разнесло ,на 14 кг

Со слабостью невозможно бороться, все ресурсы организма уходят на попытку выздороветь и самому выжить под атакой антибиотиков. Я спала почти всё время. Это еще и защита от тошноты, хоть какое-то время побыть в забытии.
Все попытки работать и учиться заканчивались постоянным засыпанием в кресле за столом, от этого завалила учебу (училась на курсах джава-программирования). Есть пыталась в те редкие минуты, когда не тошнит, в остальное время воротило от запаха еды, а если она еще и ароматная (зажарка, котлеты) - вообще "вешалка". Тошнило даже когда кто-то из соседей готовил есть. Выбирала еду без яркого вкуса и запаха, иногда спасалась фруктовым мороженым. У меня и так дефицит веса, а теперь вообще ужас, исчез подкожный жир и кожа как тряпочка сморщивается.
Так что ловите моменты и ешьте что-то питательное и неароматное - бананы, творог...

Вы все еще лечитесь, а то с внимательностью тоже дикие проблемы? Но вот то что вы описали прям один в один как было у меня.

Нирвана, спасибо за ответ и за мазь Алезан, даже не знала о существовании такой, попробую. Напишите пожалуйста контакты профессора, буду в Москве - запишусь к нему на консультацию.

Куколка, спасибо большое за поддержку и что вернулись на форум! Я читала форум и прекрасно помню вашу историю, как вы сейчас?

Агония, у меня глаза постоянно слезились и чесались, но было это в диспансере, а дома на выходных когда отпускали - то все в порядке. Мне выписывали разные капли, но ничего не помогало. Я решила что это было из-за кварца, больше причин не нашла. Ещё проблемы с глазами бывают от этамбутола. На счёт сонливости и слабости, то у меня это и сейчас, хоть уже лечение закончила, а нормальный здоровый аппетит не вернулся до сих пор (

Родила малыша , через два года после болезни . Лежала в грязном отделении когда рожала,отношение хамское,при виде моей "в бывшем" болезни ,ну ни чего три дня потерпеть можно ради малова .
Похудела после родов на 35 кг ,у малова была аллергия буквально на все ,боялась естественно что не дай бог что то будет,так как и сами роды и экстренное похудение за 4 месяца ...и в догонку ещё и желчный пузырь навернулся)))) экстренно оперировали 4 часа ))) но все обошлось .
В октябре выхожу на работу ,малой в садик .
Да кстати на море езжу,загораю ,без фанатизма конечно ,побаиваюсь .А так жизнь разделилась конечно на до и после ,надеюсь с этой хернёй больше не столкнуться ...
А как вы поживаете ,что у вас,какие перемены?

У меня еще никаких, пока все плохо. А так конечно да, поменялась жизнь на до и сейчас...что неистово меня огорчает. Все мои планы рассыпались как карточный домик.

Не могу прочитать ветки ,что то с телефоном у меня , а ноутбука нет дома.
Напишите в кратце об вашей истории,если не сложно , пожалуйста.

Агония,обращение к вам

Обнаружили у меня Тб в начале 16года. Назначили пить пол года химию. Два месяца пила какуюто тяжелую химию я так поняла (но никак особо не изменилось состояние, только вес за 70 перевалил) и 4 месяца поддерживающую химию. Через 4 месяца сделали рентген, все хорошо было, а пришла на повторный снимок после конца терапии все плохо, появилось и на втором легком пятно. Поставили диагноз МРТБ Положили в больницу в начале ноября 2016. И пошла эта адская жизнь, 200+ уколов, таблетки, одни на другие меняли какие то добавили, уколы меняли, в ушах появился звон...ну такое куча побочки, волосы начали вылазить, их и так особо не было, а тут при мойке головы как в фильмах ужаса выпадали пучками. Есть стала плохо, желудок постоянно побаливал, при том ощущение было будто его сильно перетянули веревкой и это мешало пищеварению и вся еда будто аж в горле стояла не опускалась, все воняло, все стало другим на вкус, слишком концентрированым.

Потом мне заменили Левофлоксицин, на Моксифлоксицин... Месяц норм переносила, а потом как только выпивала, спустя 15 мин бежала рыгать, ужасные были спазмы желудка, думала на изнанку вывернет, даже воздуха порой не хватало и не могла вдохнуть. Перестала есть вообще за два или три месяца с 70 соскочила на 57, каждый день был адом, есть не хотела, а надо было, плакала и не могла всем передать какое это горе для меня.Только в парне находила поддержку и стимул жить. В феврале сделали рентген, а там уже дырка в 3 см. Я умереть хотела, такие муки и только хуже стало. Нашла детского фтизиатра, он посоветовал перевести в свечи лекарства от которых плохо. Стало легче, начала есть, стала весить 60+/- кг. Через время пришли посевы январские (17год), отрицательные на палку, сделали рентген, дырка стала 1см. Выписалась домой, стала кушать сама то что могу приготовить и то чего хотелось и могла сьесть. Дни тянулись, депрессия, чуство не полноценности, куча ограничения, косые взгляды родственичков, а те что дальние так вообще чурались... Плакала много. Потом сделала рентген в январе 18 года, дырок не было показало что 2-3 мм не помню как в описании было написано. Несколько таких явлений. Врачь отменила коксерин и изониазид.сказала что у нее рак и пошла на больничный От отмены двух препаратов стало вообще хорошо, есть начала как лошать, и хотелось есть, прям жор как раньше.

Пошла на работу в апреле, в фитнес клуб. На работе набрала+ 4кг. И все хорошо, время подходило к завершению курса... Я планы строила, чем займусь, как жить буду куда поеду, что увидеть хочу. В 21июля должна была перекреститься и забыть. Но в пятницу 13 позвонила мед сестра и сказала что палка за апрель выросла....и все пока. Я в отчаянии, мысли плохие лезут постоянно, жить не хочется, я устала...мне страшно. Собераюсь ехать на днях в больницу, только не знаю кто мной займется, та врачь что вела меня, ее прооперировали, она даже сейчас поговорить со мной не может, успокоить, а другой врачь это капец, они мою карточку листают как первый раз в жизни вообще такую видят... И говорят, чужая карточка потемки.... Не знаю что со мной будет, не знаю как дальше быть, не знаю как сказать своим родственикам( крч плачу ото и все. Бороться уже нет сил, хочется чтобы все это уже закончилось. Как представлю что они мне новый круг химиотерапии назначат аж плохо становится, мне и так эти таблетки с трудом даются, давлюсь ими постоянно, выпрыгивают обратно вечно. А все заново я просто не смогу... 😭

Что да, то да, жизнь полностью перевернулась, никак не могу прийти в себя...(((
На море ездить и загорать через какое время вы начали? Тоже очень хочу поехать.
А профилактика 2 раза в год по 2 месяца у вас была? У меня с сентября изониазид с рифампицином, нужно ли это, не знаю...
Девочки, кто читает форум, Surella, The End of Chapter и другие, напишите кто принимал профилактику, просто как вспомню что это предстоит, так вздрогну...

Агония ,а КТ вам делали ? По идее если нет распада в лёгких ,то посев не должен быть положительным ,на сколько я помню

В мае 2014 меня выписали ,в конце сентября уехала на море , езжу каждый год ,но загородного с утра 9-11 и вечером с 4-7
На счёт профилактики я не пила зачем?
В феврале меня выписали с хантов ,март,апрель,май ,я пила поддержку ,и все после этого ,два года стояла на учёте из за бронхов ... Когда уже приходила раз в год туюанар делать снимки, договаривалась с врачём мне делали ещё бронхоскопия,ну так для себя ,для успокоения и вот в январе в этом году приезжала делать в туюанар снимки,хоть и снята с учёта ,но нашим врачам где делают флюшку не доверяю в корне ,они там так смотрят ,через одно место ...

Агония,а вам делали посевы на чувствительность к препаратам ?
Значит есть к чему то устойчивость ,по их логике,а как тогда затянулись дырочки?

[quote="Тамила" message_id="65496386" А профилактика 2 раза в год по 2 месяца у вас была? У меня с сентября изониазид с рифампицином, нужно ли это, не знаю... Девочки, кто читает форум, Surella, The End of Chapter и другие, напишите кто принимал профилактику, просто как вспомню что это предстоит, так вздрогну...[/quote]
С 2006-го года после лечения не принимала никакие таблетки, профилактику не назначали.
Да, после всех историй стыдно, что у меня так легко все получилось, тяжело читать.

Тубдиспансер ,телефон глючит

Дырочки затянулись в прошлом году к лету, по идее. Ибо в январе этого года остались одни рубцы. Сегодня была в больнице, меня принял другой врач, т, к моя врач на больничном, а эта медсестра в отпуске, он был очень удивлён тому что я сказала про посев. Ибо в карточке последний посев был мартовским. Он пошел посмотреть в компьюторе и прийдя с удивленным лицом и сказал что в компьюторе нет моих анализов за апрель, я чесно говоря не помню сдавала ли я их в апреле, я могла пропустить, в общем за май мокрота в компьюторе тоже отрицательная, но на корешке в карточке почемуто положительная🤷🏻 он был в недоумении, а потом, когда я вернулась домой он позвонил мне и сказал, что звонил к ним в лабораторию и узнавал мой посев майский, сказали что он будет в пятницу через неделю, но на данном этапе там ничего не выросло и скорее всего и не вырастет ибо осталось поторы недели, а то и меньше.....

Однозначно не вырастет!!!
Если есть то он растет сразу ,если нет то и не будет .
Успокойтесь ,все будет в порядке🤗🤗🤗не волнуйтесь это главное .

И все таки не могу не переживать, теперь до сентября ждать последний посев, июльский. В котором тоже почему то прострелили палки. Разве так бывает, что б сколько времени прошло..а доси выпадали мертвые палки. Но медсестра эта конечно сказочная, прям не хватает зла, перепугала меня да так что я уже на тот свет начала собираться... Нервов сколько убила за эти две недели.

Так интересно когда я лечилась в хантах,там был анализ,уже забыла как называется правда, исследования мокроты было до 40 дней на наличие палок ,значит ещё не везде есть такое оборудование.
Но,опять же повторюсь,обычно палочки есть когда в лёгких присутствует распад .
И все таки на вашем месте я бы не притягивала плохие мысли ...сама раньше жутко переживала и боялась ,но потом взяла себя в руки...

Спасибо вам за поддержку, благодаря вашему опыту и добрым словам, смогла более менее успокоиться и взять себя в руки, и дождалась сегодняшней консультации с врачем. Которая мне подарила надежду, что все еще может быть хорошо. Спасибо от души.

Я точно так же договорилась со своим врачом (она мне уже как мама родная) проходить все обследования в диспансере, а не в поликлинике, во-первых там флюра, а не рентген, а во-вторых как вы пишите хамское отношение к перенесшим эту болезнь - стул для пациента в одном конце кабинета, стол врача в другом, не чихать, не кашлять, не дышать, это всё мы уже не раз проходили.

Все будет хорошо) осуществляйте по тихоньку задуманное и стремитесь к лучшему ,по меньше стрессов и больше положительного 🤗

У меня рекорд по хамскому отношению был в роддоме,....
У меня роды были очень тяжёлые ,для своей жизни я знаю,мне не чего ни когда легко не давалось , по итогу кесарево через 36 часов схваток и полного безраскрытия ... На следующей лет лёжа в палате с малышом,пришла "прелесть" в белом халате и сказала,что справка с тубдиспансера ему моя не нравится ,какая то она странная...и говорит,завтра ты на выписку ,сгоняешь за справкой новой а малыш пока будет тут ...))))) Я говорю ему ,ага,бегу уже и волосы взади развиваються ...если вам что то не нравится,берете в руки телефон,звоните ,и спрашиваете...у моего фтизиатра,если Вам что то не нравится это ваши проблемы,а мой ребенок,завтра выпишется со мной вместе,тут он не останется без меня ни на секунду...больше его не было...3

Какая вы молодец!!

Агония,да дело даже не в том что молодец ,а само отношение...тем более когда сами врачи и так относятся ...как будто мне самой было прикольно пройти весь этот ад ,ни кто не застрахован от этой болезни...когда я была в январе у своего фтизиатра,она мне сказала,очень много людей более. ...учителя, люди на высоких должностях...итд,туберкулёз молодеет и захватывает любые сферы деятельности людей ...к сожелению

Я вылечилась, все ок. мне 29 лет
Побочный эффект - полинейропатия нижних конечностей. Пик был в больнице, лечилась 2м рядом(териз,линезолид, моксин, гатифлоксацин, еще много чего, если что уточню) + пиразинамид. После выписки уменьшилось количество препаратов, чуть полегчало(т.е. спала нормально, покалывания в пальцах острые прошли). Невропатологи сказали вымоется со временем, как закончу лечение. Но уже 4 года прошло, лечение закончилось в 2014м, а полинейропатия осталась, временами легчает или усиливается. Ноги не мои , работаю дома за компом, но долго тяжело сидеть. Спортом стараюсь заниматься, но уже устала ждать((Бег вроде как помогал, растяжки, но вчера во время бега немела нога, ну как ватная... очень нужна поддержка, девочки!!! может кто справился с этой побочкой, отзовитесь!

Ева, у меня тоже полинейропатия нижних конечностей с онемением левого бедра, я просто на эту проблему по сравнению с другими особо не обращала внимания и надеялась что она пройдет, теперь по вашему посту поняла что вряд-ли...((( У меня приступы начинаются вечером перед сном и длятся несколько часов, пока не засну. Я тоже делаю растяжку, хожу много и бегаю, надеялась это поможет... А лечить вы её не пробовали?

в больнице лечили, когда боли были сильные, актовегин помню капали и кололи, нейрорубин, остальные препараты не помню, к сожалению...
"вряд ли" - плохой настрой, надо искать выход!! Я помню про мультирезистентный туберкулёз в палате ребята обсуждали, что рецидивы когда-то да будут, но я в слезах доказывала что нет..)) слава богу тьху-тьху, даже не думаю в ту сторону))
Про нейропатию вот поныла и хватит, буду лечиться!! Мильгамму пью иногда, но честно говоря сачкую( и со спортом так же. Ну приступов каких-то особых нет, когда сижу или бегаю чувствую боль, особенно под коленкой или онемение/ватные ноги, подёргивает чуть, судороги - редко...но спать можно слава Богу, равновесие адекватное. "Берёзка" помогает, и еще очень круто - лёжа на спине дышать животом, ну и про йогическое дыхание почитайте, больше кислорода и в ногах приятное ощущение очень, раз 30 подышать...Может и Вам поможет!
К врачам схожу всё-таки, но важно адекватного найти, а то в больнице выписывал "Лирику", а это наркота, простите))и вообще не хочу обезбаливающие.. лучше пока витамины пусть посоветуют.. спорт и хороший настрой :)

в больнице лечили, когда боли были сильные, актовегин помню капали и кололи, нейрорубин, остальные препараты не помню, к сожалению... "вряд ли" - плохой настрой, надо искать выход!! Я помню про мультирезистентный туберкулёз в палате ребята обсуждали, что рецидивы когда-то да будут, но я в слезах доказывала что нет..)) слава богу тьху-тьху, даже не думаю в ту сторону)) Про нейропатию вот поныла и хватит, буду лечиться!! Мильгамму пью иногда, но честно говоря сачкую( и со спортом так же. Ну приступов каких-то особых нет, когда сижу или бегаю чувствую боль, особенно под коленкой или онемение/ватные ноги, подёргивает чуть, судороги - редко...но спать можно слава Богу, равновесие адекватное. "Берёзка" помогает, и еще очень круто - лёжа на спине дышать животом, ну и про йогическое дыхание почитайте, больше кислорода и в ногах приятное ощущение очень, раз 30 подышать...Может и Вам поможет! К врачам схожу всё-таки, но важно адекватного найти, а то в больнице выписывал "Лирику", а это наркота, простите))и вообще не хочу обезбаливающие.. лучше пока витамины пусть посоветуют.. спорт и хороший настрой :)

Ева, спасибо за советы и поддержку. Ещё помимо комплексов витаминов группы «В» (мильгамма, нейрорубин и др.) эффективна
аьфалипоевая кислота (тиогамма, тиоктацид и др.). Если пойдете по врачам, отпишитесь пожалуйста что вам назначат. На счёт ватных ног и онемения во время бега это из-за нерегулярности, у меня тоже так раньше было после пропусков, попробуйте бегать регулярно 3-4 раза в неделю и одну тренировку из них проводите в анаэробном режиме (у меня это была или интервальная, или темповый бег, или короткие отрезки на скорость на стадионе, или участие в соревнованиях)

Здравствуйте! У вас во время принятий таблетки в начале были рвота и тошнота?

Она бывает у всех, и мало кто избегает этой участи...

Я долечилась в апреле. Очень быстро вернулась и концентрация, и бодрость, и аппетит. Только кашляю до сих пор. И наблюдать-контролировать меня будут два года.