мегацистис

Расскажите как у вас дела? Мне на УЗИ в 12 недель сказали мочевой увеличен 8мм, сегодня делала узи, уже почти 13 недель, увеличился до 9,5мм ((( Сказали динамика очень плохая, приходить на УЗИ в 16 недель, но столько быть в неведении это нереально((

Здравствуйте скажите, как у вас разрешила ь ситуация,какой размер мочевого пузыря у вас был?

Девочки, сталкнулась с такой же ситуацией.. На первом скрининге поствили диагноз - мегацистис и реверсный венозный кровоток. С этим диагнозом беременность прерывают сразу. Я чуть с ума не сошла, малыш первый и желанный.. Пошли на следующий день к другому узисту, реверсного кровотока не оказалось, но мегацистис остался.. Мочевой пузырь у малыша был 9,5 на 8,5 миллиметров, да ещё генетику не понравилась биохимия крови, ставили высокий риск трисомии 13 и 18 хромосом - 1 к 10. Сказали скорее всего хромосомная анамалия, придется прерывать беременность. Ездили с мужем в другой город делать инвазивную диагностику, так как оказалось, что в нашем городе только один врач проводит эту процедуру, но сейчас он в отпуске. В общем весь этот ужас тянулся полторы недели, глаза не высыхали от слез. Когда позвонили и сообщили, что в хромосомах всё в норме, как камень с души свалился. Оставалось дождаться узи.. Всё это время мучила гугл, но ответов так и не нашла толком, только на этом форуме личные истории. И вот сегодня была на узи, где мне сообщили, что всё пришло в норму, малыш развивается и с ним всё в порядке. Счастью не было предела! В общем, девочки, врач сказал, что если увеличение мочевого пузыря не больше 15ти миллиметров, то может произойти самостоятельная ремиссия, поэтому не отчаивайтесь и не спешите прерывать беременность, проверяйте результаты узи, сдавайте дополнительные анализы, чтоб быть уверенными на 100 процентов в своем решении прерывать беременность или нет. Удачи всем и здоровья!

Нас постигла такая же беда.... на 19 неделе (на скрининге 12 недель все было отлично). Размеры мочевого ооочень большие (свыше 5 см), вод практически нет, гидрогефроз почек... пробегали все центры, но к сожалению в нашем случае помочь уже не могли... может кому-то пригодится информация, чтобы спасти своего малыша на более позднем сроке и с меньшими сложностями (читала здесь о таких случаях). В Москве в клинике Лапино Мать и дитя делают везико-амниотическое шунтирование, доктор - Зверева, в центре Опарина делают Гладкова в паре с Костюковым, еще слышали, что есть в Питере и Екатеринбурге специалисты... но все конечно будет зависеть от конкретного случая... важна плацентация и самая ранняя диагностика, чтобы успеть помочь и не получить уже другие смежные проблемы... Всем желаю только хороших результатов Узи и анализов и конечно рождения здоровых деток!!!!! берегите себя и своих крох!

Девочки, здравствуйте! Хочу поделиться своим опытом! мне на первом скрининге ставили диагноз - мегацистис плода ( 10мм) . В динамике увеличения не было, но и уменьшаться мочевой не стал. Ставили пиэлоэктозию ( размеры лоханок до 8-9 мм были).Была биопсия хориона, которая показала отсутствие хромосомных аномалий. Был пренатальный консилиум на котором мне настоятельно рекомендовали прервать беременность на 22 неделе. Узи мне делали светила нашего города, лучшие узисты ( г.Саратов - Лернер Л.А.; Кузьмина С.А.). К сожалению, все ошибаются и их ошибка могла стоить жизни моего сына. Была на консультации у уролога Дерюгиной Л.А. тоже советовала делать аборт и говорила, что ребенок точно будет серьезно болен! А к ней попадают все девушки Саратова и области с подобными диагнозами, страшно подумать скольких детишек убили по незнанию! В поисках ответа я перечитала все имеющиеся статьи в интернете на эту тему, и на русском и на английском, а также прочла докторскую Дерюгиной! Я нашла контакты к кому можно обратиться в Москве! Я 4 раза ездила на диагностику в Москву, в городскую клиническую больницу имени Н.Ф. Филатова (https://filatovskaya.ru ) , уже на первом узи диагноз был снят! У них огромный опыт различных патологий плода, кроме того даже если какие то нарушения и есть , делают операции почти сразу после рождения и ребенок дальше здоров!!!Увеличение до 15 мм, в большинстве случаев проходит и не имеет последствий. Кроме того диагностика и лечение проходит по ОМС, то есть нужны лишь билеты в Москву! Для записи на консилиум я позвонила урологу клиники Левитской Марине Владимировне ( https://filatovskaya.ru/klinika/sotrudniki-top/92-lev..) по отделения и уже через неделю попала на диагностику. Консилиумы у них проходят по средам. Приезжают беременные со всей России! Они смотрят не только урологию !Узи метод субьективный! не верьте тем врачам кто настаивает делать аборт ! не убивайте своих детишек! Врачам плевать, для них главное статистика и снять с себя ответственность!!!

Юлия, пожалуйста, напишите, какой размер мочевого был сначала? А на счёт маловодия говорили?

Напишите, пожалуйста, на каком сроке какой размер мочевого пузыря был и ставили ли маловодие? Размер кармана какой?

Мегацистис сейчас успешно лечится внутриутробно! устанавливают везико-амниотический шунт и моча выводится в околоплодные воды, что позволяет малышу дальше хорошо развиваться . Такие операции проводят в Лапино и Кулакова

Не могла поверить что со мной такое когда-нибудь может случиться. Нам тоже поставили этот ужасный диагноз (очень долго все описывать что мы пережили , как и почему) в конце января было прерывание, сама родить не смогла - малое кесарево сечение. Врач сказала 2 года не беременеть, в голове не укладывается как дальше .. девочки, кто столкнулся с этим диагнозом, держитесь! Все может придти в норму, конечно у всех по-разному (у нас было без шансов, с каждым разом он увеличивался все больше и больше) но надежда есть!

Добрый день !
Подскажите , пожалуйста вы потом обращались к генетикам ?
У меня точно такая же ситуация как у вас , отправляют на обследование .
И была ли беременность в дальнейшем ? Как протекала ?

Добрый день! У меня та же проблема. На узи в 12 недель поставили диагноз мегацистис, мочевой пузырь плода 18 мм. Знаю, что прогнозы плохие, но все таки хочется верить в лучшее. Пока жду обследования, отзывы на форуме дают надежду.

Пожалуйста, расскажите как прошло второе узи? Я видела в интернете истории, где и с 18 мм мочевой пузырь приходил в норму ко второму скринингу!
Держитесь и верьте!!!

Здравствуйте! Известно ли кому-либо, какие меры принимаются после рождения при позитивном исходе внутриутробного вмешательства?

Спасибо вам за надежду🙏❤️ Надеюсь мы тоже пописаем и забудем про этот мегацистис как страшный сон🙏

Пожалуйста напишите что с вами и малышом всё хорошо?! 🙏 как ваш малыш растёт?

Ответьте пожалуйста чем у Вас закончилось ? Точно такая же ситуация !!

Марина, здравствуйте. Пожалуйста, поделитесь, как сложилась далее Ваша беременность?

Моя история! Напишу в надежде на то, что это кому то поможет и облегчет муки такой беременности! Мне очень помогли отзывы на этом форуме, когда я была беременна и искала хотя бы какие нибудь ответы на свои вопросы! Сразу напишу беременность была вторая, первая сорвалась и через 3 месяца я забеременила снова, очень страдала после того как сорвалась беременность, поэтому вторая беременость для меня была большой радостью, да вот только недолго, на 4-5 неделе почувствовала тянущее состояние в низу живота, сразу обратилась к гиникологу, потому что страшно боялась что опять сорветься, помню говорю ей у меня тонус, посмотрела она меня на кресле и говорит все хорошо, тонуса я не вижу, беременность потвердила и говорит будем делать узи, вообще то на таком сроке узи не желательно, я настояла,потому что чувсвовала тонус, и о да, на узи мы увидели сплющенное плодное яйцо, и гипертонус 1 ст, вообщем прописали мне утрожестан, магний, фолиевую кислоту, и пошла я вынашивать, где то между 7-8 неделями у меня началась слегка крававая мазня, господи как я испугалась, думаю ну все, напилась я ношпы и легла спать, спала хорошо, утром встала все нормально, но к гинекологу пошла, сделали опять узи, все нормально, она на меня давит когда ты будешь на учет становиться, а я так не хотела, я прям сердцем чувствовала, что ни чего хорошего меня не ждет, в общем в 12 недель стала на учет, завели как положенно мне карту, сдала я все пологающиеся анализы, сделала в 14 недель узи, все норма, только помню мне пол не сказали, все это время мне очень было плохо, сильнейшая тошнота, отвращение от еды, рвоты как таковой не было, очень сильные головные боли, которые по итогу заканчивались сильнейшей рвотой, близился 2-ой скрин по крови, первый я пропустила, так как поздно стала на учет, по узи притензий не было, мне врач и говорит давай я тебе дам направление в перинотальный центр, сдаш 2 скрин там, а узи сделаешь у нас, я конечно согласилась, и вот наконец то мне более менее стало лучше!

Подошел 2 скрин, пошла делать узи и начался мой ад, ни когда и ни кому не пожелаю этого испытать! Ад при жизни, все горести которые были до этого уже ни казались горестями! 17 недель мегацистис размер мочевого 25 мм! Как сейчас помню было 25 декабря! 26 декабря я поехала в перинотальный центр, провыла всю ночь, практически не спала, в перенотальный пока ехала плакала, там пока свою очередь ждала тоже плакала, зашла в кабинет тоже плакала, господи не знаю как выдержала это врач, вообщем посмотрела она меня, ребенок развивался в норму, кроме мочевого, заключение: впр мвс мегацистис, мегауретер с двух сторон, пилоэктазия с 2 сторон, гиперэхогенный кишечник, предварительно клапан задней уретры! Врач который меня смотрел, заведующая генетическим центром, т.е. врач гинетик, она очень спокойно без настойчивости и какого либо давления меня плавно подвела к тому что мочевой на всю брюшину(26мм), беременность такую оставлять нельзя, но если я хочю то могу, но беременность я врядли доношу, все это случилось перед новым годом, мне дали 2 недели, я сдала все же кровь, и со словами чудес не бывает, я поехала домой, эти две недели были просто жуткими, 9 января я поехала за заключением на прирывание, мне дали ответ по анализу на кровь из него я узнала что у меня высокий ризк рождения дауна, я легла делать узи, и о чудо мегацистиса нет, мочевой норма, но мне сказали , что порок все равно есть, просто какой не понятно и если я хочю чего то ждать нато делать амниоцинтез, и я поехала его делать, перед процедурой меня посмотрели на узи, сразу скажу чюдо не случилось, мочевой был жуткий, он уже был не круглый, а как кишка вытянутый и чють не до самой головы, но амниоцинтез я все же сделала, хотя хотела откозаться, спасибо огромное врачю узисту она меня очень уговаривала и говорила о том что плод и не такие изминения переростает, скажу сразу сама по себе процедура не болезненная, я подписала договор, где было указано что в 4процентах возможен выкидыш, но терять мне было не чего!

Но морально это невыносимая процедура, ты смотришь на таких же несчастных женщин, слушаешь их печальные истории, видешь страх в их глазах, на надежду без надежды, вообщем просто ужас, результат надо было ждать 2 недели, мне попалась очень хорошая врач, она мне сразу сказала срок большой, результат будет быстрее, через неделю она мне позвонила и сказала что дауна нет, это точно, на все остальные хромосомные отклонения она посмотрит , еще через неделю мне позвонила и сказала что ни каких иных хромосомных отклонений она не увидела! На том история с кариотипом плода закончилась! После того как я сделала амниоцинтез я поехала опять в перинотальный делать узи, я честно ехала с мыслью что мне подпишут на прирывание беременности, но нет мочевой норма, только грушеобразной формы, так я ездила на узи до 21 недели, каждую неделю, ни чего не менялось, мегауретер, пилоэктазия, гиперэхогеный кишечник, мне ни чего не говорила врач, ни уговаривала оставить, но и не уговаривала прервать, меня смотрела не только она, смотрели и другие врачи, мнения расходились, она считала что причина в мочеточниках, другой врач мне сказал все у него нормально и с почьками и с мочеточниками, дело не в них, по его мнению существует какая-то приграда при входе в мочевой, т.е. нет нормального отока мочи и он опять выставляет мегацистис, врач гинетик сказала что мегацистиса нет, т.к. мегацистисом считается когда мочевой на всю брюшину! Суть до дело пришла 21 неделя и надо было что то решать, оставлять или прирывать, врачь гинетик мне сказала ришай сама, осуждать не буду, захочешь прирвать, прирывай, захочешь вынашивать вынашивай, шанс очень хороший, 50 процентов что родиться здоровый ребенок! Я конечно уже все для себя давно решила, я оставила своего мальчика, боже какие испытания начались, за то что я оставила этого ребенка, в нашей женской консультации меня просто чуть не сгноили, мне говорили столько гадостей, морально на до мной издевались, я писала 2 раза отказ от прирывания беременности!

Что мне только не говорили, что я не мать раз оставляю такую беременностью, что я рожу и в течении 3 месяцев мой ребенок умрет в муках, гинетик-узист мне сказала так, по итогу когда я решила оставить, пока плохого ни чего нет, паренхима у почек хорошая, если все так и останиться до родов, это практически здоровый ребенок, но заведующий моей женской консультацией, он кстати мужчина гинеколог, согласен с моим решением не был, он мне сказал ты все равно не выносишь эту беременность и это все равно больной ребенок, и с этими словами он меня отправил, с этого времени моя врач меня нормально уже больше не обсуживала, я сдавала только стандартные анализы, меня взвешивали и меряли живот, и если что то не соответствовало норме на до мной попросту издевались, мне постоянно говорили ну ты же знала какого ребенка ты оставляла, ребенок кстати по узи развивался нормально, каких то други патологий выявленно не было, и стопы норма, и нос, и вес, и длина трубчатых костей тоже норма, и с легкими тоже норма, только из-за того что мой парниша был очень активен 2 обвитие пуповиной, на 33 недели сделала доплер, кровотоки норма, все соответсвовало сроку, но у меня проблемы были, утолщение и быстрое старение плаценты, низкий гемоглабин, повышенный тонус матки, но мне ни какого лечения в женской консультации не назначали, на до мной просто бесконечно издевались, помню говорю у меня тонус,врачь на консультации и говорит ну ношпы попей, как буд то она что-то даст! Кстати мегацистису всегда сопутствует маловодие, мне за всю беремменость его не разу не выстовили, только уже на последнем узи в 38 недель, врач мне сказала воды очень мало, но оно и ясно уже пора рожать! Всю беременность у нас так и оставался диагноз: впр мвс, мегауретер, пилоэктазия, гиперэхогенный кишечник, мегауретер и пилоэктазия с левой стороны был больше чем с права, когда я делала узи в 38 недель, генетик мне сказала если до конца беременности это не прошло, значит порок точно есть, но какой это не ясно!

В начале беременности на узи часто было заметно что моча плохо, отекает из мочевого, он постоянно был то наполнен то слегка увиличен, в конце беременности норма! Узи я сделала очень много! Подошло время рожать, дома мне сказали сдесь тебе делать не чего с таким ребенком, едь в перенотальный там и рожай, а в перенотальном мне отказывали в подписании карты на роды, ни чем не объясняли, просто не подписывали и все, с горем попалам всеми правдами и не правдами я лягла, та врачиха которая мне помогла по итогу от меня просто отморозилась, я так и не поняла почему, самый большой вес который мне ставили по узи 3400, по замеркам таза и живота 3200, а вообще мне сказали плод будет мелкий до 3000 кг, дело в том что объем живота у меня соответствовал норме, а высота стояния дна матки нет, из чего они сделали вывод что или плод не соответсвует норме или у меня выраженное моловодие, но так как по узи и плод развивался в норму и моловодия мне не ставили, они ни чего более мне не говорили! Самое тяжолое для меня за всю беременность были узи, как я боялась на них идти, просто смертельно, я так боялась что с моим ребенком что то случится, помню все время у мамы спрашивала как ты думаешь он не перестал там писять, мама мне говорила нет! Вообщем сама родить я не смогла, очень слабая родовая деятельность, схватки у меня были 3 суток, под конец 3 суток меня прокесарили, наркоз у меня был общий, у меня открылось кровотечение, геморогический шок 1 степени, когда я вышла с наркоза мне сказали что я родила абсолютно здорового мальчика, длина 56см, вес 3940, по шкале аппгара 9/10, и они видели что он пописял!

История моего сына! Но меня так пугали все беременность что я рожу больного ребенка, что меня постоянно не оставляло чувство того что не все там так хорошо как поют врачи, по итогу они сказали что это врачь гинетик дура, а ребенок абсолютно здоров, педиатр на меня просто орал мама что вы хотите, Ваш ребенок здоров, а Вы тут что то хотите, нам после рождения сделали узи на котором они увидели только пилоэктазию, а это пороком уже не считаеться, а я еще хотела консультацию детского уролога, и хотела знать что за порок у моего сына, по итогу нас выписали со славами все что мы можем это рекомендовать Вам узи через месяц! На том и все! Через месяц мы делаем узи и все то что нам выставляла врач гинетик, потверждает совершенно другой врач, но он нам говорит Вы знаете у мальчиков так бывает, после мегацистиса это верх идеала, к году расписяеться, через пол года сделаете повторное узи! В 1.5 месяца мой ребенок начинает писять кровью, мы с мужем просто в шоке, я беру направление в детсую областную больницу и мы пулей туда едем, боже я так благадарна нашему врачю урологу, я пишу и плачю, я умирать буду а ее не забуду, спасибо ей великое, она конечно на меня стала ругаться, сказала почему вас перенатальный не направил к нам сразу на наблюдение, узи у вас плохое, и просто так ребенок не расписяется, нас положили в больницу, сдали мочю, у нас нашли палочку уже не помню какую, но смысл в том что это палочка являеться внутрибольничной инфекцией, вообщем мы подхватили ее в перенатальном, но сейчас я очень благодарна что все сложилось так как сложилось, мы в больнице пролежали 2 недели, нас выписали, мы продолжили лечение дома, и наблюдение, через 3 месяца мы делаем повторное узи, и все потверждаеться, мегауретер, пилоэктазия! Мы ложимся на полное обследование, по итогу: нам выставляют аномалия развития задней уретры! Нам делают цистоуграфию для более точного диагноза, но перед этим меня спросили если мы что то найдем удалят! Я конечно согласилась!

У нас нашли частичный клапан задней уретры, его расекли и удалили, диагноз после удаленя: урогидронефроз, клапан задней уретры! На тот момент нам было 6 месяцев! Через 3 месяца мы сделали повторное узи все пришло в норму, больше нет ни каких откланений, все в норме! Врачи мне по итогу сказали мама вы же понимаете это не показания к прирыванию беременности. Сейчас нам один год! Мы здоровые и красивые! И я не жалею что тогда рискнула, хотя все могло сложиться иначе! Я очень много молилась когда была беременная, я постояно просила и выпрашивала его у Бога! Всем кто рескнет оставлять ребенка с мегацистисом знайте это очень тяжелый и трудный путь! Я очень много плакала, врачи вообще не склоны потдерживать и жалеть, кроме тычков вы от них ни чего не услышите! И потом после рождения по больницам с ребенком очень тяжело, капельницы, уколы, катетеры, не фезически, а психологически! Но боже как я счастлива что он у меня есть, что я его выносила и родила и я так благадарна Богу что ни чего серьезного у нас не оказалось! Но вы должны понимать брасать на самотек ни чего нельзя было, нормального отока мочи у нас не было, пока нам не удалили клапан! Все кто с этим столкнётся желаю сил и терпения!

Спасибо за Вашу историю. До слез!

Как у вас все сложилось ?

Дай Бог вам Счастья и Здоровья. Прям в душе вы у меня поселились.
У меня 12 недель, диагноз мегацистит
Черпаю тут, благодаря вам , надежду и силы ....

Дай Бог Вам здоровья! Вы большая 👏 молодец! Нам тоже поставили этот диагноз! Иду на консилиум

К сожалению , на консилиуме диагноз подтвердили! (( увеличение с 15,9 мм до 20 , и это за 2-к суток, и подозрение на порок сердца! Конечно, предложили прервать беременность... но я пойду ещё к одному генетику-узисту! Не могу смириться с этим диагнозом ! Буду молиться , чтобы произошло чудо🙏

Вчера ещё были на очередном узи ... Мочевой увеличился еще за 2 дня с 20 до 28 🥺 рыдаю! Срок уже 13,2 недели, шансов на благополучный исход нет, не смотря на мои надежды и мольбы! К сожалению, чудо не свершилось!

Мегацистис на 14 неделе вырос до 32 мм (((( к сожалению, это не совместимо с жизнью малыша! Делали МА ... это морально страшная процедура! Схватки, сгустки крови и потуги! Т.е полноценные роды ... Не знаю как прийти в себя! Психологически и физически ! На второй день после МА грудь как камень и ужасная боль, никто не предупредил , что надо было сразу пить Достинекс ( для предотвращения лактации ) ! Теперь не знаю чем все закончится! Возможно, кому-то эта информация будет полезной. Парам , которые в ожидании малышей , хочу пожелать здоровых карапузов

Здравствуйте, подскажите пожалуйста есть ли сейчас проблемы у вашего ребенка ? Мне тоже на 12 неделе такой диагноз поставили.. буду благодарна за ответ!

Здравствуйте!
Та же история!
В 12,4 недель поставили диагноз мегацистик 15 мм увеличение мочевого пузыря, просто ревела лежала пока дальше смотрели, даже не слышала что мне говорили.
Через 2 дня отправили на консилиум и повторное узи, диагноз подтвердился!
Направили на прерывание, я отказалась!!!
Мой Врач гинеколог далась мне время на раздумье, 3 недели, надеюсь что все же наладится у моего малыша!!! Второй ребёнок , долгожданный!
Первого ребёнка родила в37 лет-это просто чудо , хотя ставили бесплодие! Вот второй 39 лет! Если сделаю прерывание, то знаю, что больше не смогу иметь детей!

Здравствуйте!
Хочу поделиться своей историей, т.к когда то я так же искала на форумах информацию о данном диагнозе ... начну с того, что мне ставили диагноз - бесплодие... в общем куча анализов направление на эко, и вот чудо я забеременела самостоятельно... но на 5 неделе беременности я заболела ковидом, плакала ужасно, боялась, что с малышом не дай Бог что произойдёт.... но все хорошо болезнь мы перенесли, и вот 29 декабря в канун Нового года на 13 неделе -1 скрининг и этот страшный диагноз Мегацистис... узист толком ничего не объяснила - типа срочная консультация с генетиком и консилиум... позвонив своему врачу- ничем меня не обрадовала - сказала давай завтра повторное узи и в перенатальном центре соберём консилиум врачей! 30 декабря на ватных ногах мы приехали в перенатальный- там проводилось узи уже двумя врачами и обе подтвердили, что мочевой увеличен...
На консилиуме мне предложили три варианта
Прервать беременность сразу, пролонгировать до 17 недели, либо рожать, но никто гарантий не даёт, что малыш будет здоровым... естественно я выбрала вариант, что будем наблюдаться до 17 недели, а там уже видно будет.
Мне предложили пройти ИПД инвазивная пренатальная диагностика- прокол живота и берётся частичка плаценты и исследуется на наличии генетических заболеваний...
В общем я согласилась - назначили на 11 января... все это время жила в интернете читала абсолютно все, и про ипд в том числе...новый год встречали в думках и молитвах 🙏🏻
Настал день ИПД - процедура мало приятная- но не такая болезненная - все происходило под наблюдением узи, сердцебиения малыша- сама процедура заняла минут 10- но потом в течение нескольких часов ещё наблюдали в больнице ( опять же смотря у кого, у соседки минут 30 проходило, никак не могли сделать прокол)

В общем результат сказали только через три недели - с короновирусом все диагностики затягивались - хотя должны были через неделю уже сообщить результаты...

Продолжение.....

В общем 1 февраля только пришли результаты- а это уже почти 18 недель было- и о счастье- по хромосомному набору малыш здоров- мальчик..
В общем пришла я на узи с результатами ИПД на руках
А мочевой пузырь был уже нормальных размеров - единственное немного увеличена была лоханка справа и высокая эхогенность почек... но здесь меня успокоили, что это не патология, все в наблюдение
В общем всю беременность на контроле были почки- и с каждым разом все улучшалось, эхогенность все меньше и меньше, а лоханки доктор успокаивала что у мальчиков такое часто бывает -родиться пописает и все норм станет...
Ровно в 41 неделю я родила здорового малыша- почки абсолютно здоровы- все без отклонений...
Поэтому девочки, если столкнулись с таким у каждого разная ситуация- не опускайте руки, боритесь за своего малыша .... может быть моя история кому поможет

Мне хочется аплодировать Вам и Вашему малышу! Дай Бог Вам и сыночку крепчайшего здоровья!!!

Здравствуйте, а размеры какие у вас были?

Здравствуйте, я могу как то с вами связаться? Очень похожая ситуация, если вы готовы, хотела бы ещё задать несколько вопросов

Приветствую.
Мы тоже верующие. И на. Поставили тако уже диагноз. Мы молимся и надеемся только на Бога. Через неделю на УЗИ. Я очень боюсь, но вера должна быть твердой. Помолитесь и вы за нашего ребенка. Пусть Господь дарует исцеление, если есть на то воля Божья.

Какого размера был мочевой в 20 недель?

Всем здравствуйте. Вот и я решила поделиться своей печальной историей. Мегацистис нам поставили в 15 недель, мочевой пузырь увеличен до 31 мм. Все остальное было в норме. Направили в перинатальный центр, где снова сделали УЗИ(диагноз подтвержден) и направили на пункцию. По результату пункции было все хорошо, т.е. генетической мутации не было. Состоялся консилиум с множеством врачей, на котором были и детские урологи. В общем назначили УЗИ в динамике через 10 дней, сказали, что бывают случаи, когда орган приходит в норму. Дали огромную надежду. Далее 10 дней слез, молитв, веры в чудо.. Чуда не произошло, УЗИ показало, что у моего сыночка за это время расширились лоханки, мочеточники, чашечки, мегауретр, пиелоэктазия. Т.е. был один диагноз, прибавилось еще несколько. Состоялся очередной консилиум, на котором было однозначно рекомендовано прерывание, т.к. мочевой пузырь уже сдавливал диафрагму моему малышу и внутриутробная смерть была неизбежна. Причину патологии внятно объяснить не смогли, сказали, что природа вот так заложила его органы, экология плохая, что-то произошло на момент формирования органов (а это всего 2-4 неделя беременности, когда мы обычно и не догадываемся о своем положении). Что хочу сказать матерям, которые тоже столкнулись с такой бедой: не отчаивайтесь, верьте! Пообщавшись с нашими прекрасными врачами, я поняла, что сценарий данной патологии может развиваться по-разному. У них в практике были случаи с благоприятным исходом. Генетики мне сказали, что если бы осложнение не пошло на обе почки, то можно было бы сохранить беременность. Каждый случай индивидуален, к сожалению мой случай был с печальным концом. Знаю, что информации про мегацистис очень мало, сама перелопатила все форумы и статьи, патология редкая. Прервали беременность на 17-18 неделе, когда мой сынишка уже во всю шевелился. Это были искусственные роды. Пережить рождение своего мертвого ребенка не пожелаю и худшему врагу, ведь это уже сформированный ребенок размером с ладонь.

Здравствуйте, у меня 19 недель, сказали мегацистис, говорят прерывать. Также говорят, что кость носика маленькая. Не знаю, что делать, беременность первая..

Здравствуйте, какой размер мочевого пузыря?

Здравствуйте.Как ваш ребенок сейчас?

Обрекли ребёнка на страдание, мамаша

#мегацистис#нейрогенныймочевойпузырь
Хочу рассказать нашу историю. На третьем скрининге у малыша увидели увеличенный мочевой пузырь.
На повторном узи через неделю ничего не поменялось. Встал вопрос о диагнозе мегацистис. Я перерыла весь интернет. Обычно, этот диагноз ставят на первом скрининге, и в 90% прерывают беременность, т.к. часто это диагноз сопровождается хромосомными поломками. Информации о том, что это выявляется на поздних сроках беременности практически нет.
Связалась с фондом, который порекомендовал обратиться к врачу из Филатовской больницы, к Левитской Марине Владимировне. Связалась с ней, она попросила переделать экспертное УЗИ в 17 роддоме, собственно, я туда и была прикреплена. Через неделю повторное узи, мочевой все также увеличен, но размер уже поменьше.
Отправила результат Левитской, она дала рекомендацию рожать по месту жительства, после родов малышу сдать общий анализ мочи, и узи. Надо сказать, что кроме увеличенного мочевого пузыря на всех узи с остальными органами мочеполовой системы все было в порядке. Т.е. лоханки, мочеточники, почки - все в норме. Через пару недель я сама переделала узи, мочевой чуть увеличился. Дальше уже ждала родов. В 38 недель легла на ПКС, и к тому моменту мочевой был уже огромных размеров, и немного расширена лоханка.
После родов малышу установили катетер, и откачали 70 мл мочи. В норме, объем мочевого пузыря у новорождённых 30-50 мл.
На следующий день малыша перевели в Филатовскую больницу в отделение патологии новорожденных, т.к. отделение хирургии новорожденных было на мойке. Меня с ним не взяли, т.к. были первые сутки после кесарева. На следующий день я написала отказ и уехала к сыну.
В ОПН мы пролежали несколько дней, все это время он был на уретральном катетере, сделали все исследования, и мы ждали когда отделение хирургии откроется после мойки. Далее нас перевели в отделение хирургии новорождённых.

Нашим врачом считалась Левитская, но т.к. она была в отпуске нас вела другая врач - Сат Айлана Владимировна.
Там провели ряд исследований, анатомически не было никаких препятствий для самостоятельных мочеиспусканий, но сынок сам не писал. И врач предложила два варианта лечения, либо периодическая катетеризация ( это когда каждые 3 часа я вставляю катетер, и вывожу мочу), либо цистостома. На тот момент планировалось еще одно исследование - цистоскопия, и поскольку оно делается под наркозом, то Айлана Владимировна предложила ускориться с выбором метода лечения. Если я решу ставить цистостому, то можно было бы в один наркоз уложиться. Я думаю, что не надо говорить о том, что я была в ужасе от всего происходящего.

И когда спрашивала у врача, какой метод менее травматичен для малыша, то получила ответ, что это мой ребенок и мне решать. Я понимаю, что это мой ребенок и мне решать, и ответственность я не собиралась перекладывать на врача. Но я с этим столкнулась впервые, и конечно, я не знала, что делать.
Параллельно, моя мама нашла другого врача - Кузовлеву Галину Игоревну❤️из больницы Сперанского. Я созвонилась с ней, объяснила вкратце нашу ситуацию, выписок на тот момент у меня не было. Вообщем то у сына был увеличен только мочевой, все остальное: почки, лоханки, мочеточники были в норме. Она высказала свое мнение, что ставить цистостому восьмидневному ребенку не нужно, и что она нас берёт под своё крыло, и если нам вдруг срочно понадобится госпитализация, то у себя в отделении найдёт нам место. Уже тогда у меня появилась надежда, что будет все хорошо🙏

Галина Игоревна предложила выписаться из Филатовской больницы на уретральном катетере, поехать домой, подрасти, дать досозреть мочевому пузырю, и через месяц лечь на обследование в Сперанского. (Уретральный катетер мы ездили менять раз в две недели к ней же, и раз в 10 дней сдавали мочу по Нечипоренко)
На следующий день я выписалась из Филатовской, при выписке Айлана Владимировна сказала мне, что рано или поздно, но мы придём к цистостоме🤬
Конечно, мне было страшно выписываться с невылеченным ребенком из больницы. Но принять решение об установке цистостомы я не могла. Тем более, гормоны после родов бушевали, и мои глаза не просыхали от слёз.
В начале декабря, как и планировалось, мы легли в Сперанского. Там тоже провели ряд исследований и сделали цистоскопию под наркозом. Всё это время (1,5 месяца) сынок был на уретральном катетере. После цистоскопии Галина Игоревна удалила катетер. И сынок начал учиться пИсать самостоятельно. И знаете что, у него все получилось🙏🙏🙏

Я настолько благодарна Галине Игоревне, что она не дала мне совершить ошибку в виде цистостомы🙏
Вообще она потрясающий врач и человек ❤️ и что важно, она всегда на связи.
Рекомендую её от всей души. Она - врач хирург, уролог, узист.
Сынок конечно же на контроле, через два месяца мы поедем на узи, и каждый месяц будем сдавать анализ мочи.
Сейчас у него полные памперсы, и я этому очень рада😁

P.S. Вообще, в Филатовской считается лучшее отделение хирургии новорождённых. Но я счастлива, что мы оттуда сбежали, и не наделали там делов😁