ребенок инвалид в семье...

Знаю: лечить ребенка из-за всех сил лечить, молиться, просить помощи-на тот же вуман обратитесь с просьбой собрать деньги для операции-открыть счет, счет в paypal, люди откликнуться-таких много! Маленького ангела лечить!!!

Не знаю, чем вам помочь можно, но знаете когда-нибудь это закончится. И все станет хорошо) я думаю, это как испытание. Я желаю вам не терять сил и здоровья ребеночку)

Делать операцию!!! Неужели нет близких родственников, чтобы оставить старшего на время вашего отсутствия в период операции? Должен быть выход!!! Обратмться в благотворительные фонды, Как Вам помочь?? У меня прям сердце кровью обливается!

Конечно же надо открывать счет и собирать денег!!! Какие театры по выходным, о чем вы? Ребенка надо оперировать!

Старшего надо устраивать на пятидневку, там ему будут и развлечения и театры. У вас сложное время, но все возможно организовать.

Автор, делайте операцию обязательно...и крутиться вам сейчас надо не чтобы детей водить по паркам и музеям, а чтобы сделать ребёнку операцию...т.к. без парков и театров ваши дети не умрут, а вот без операции...неизвестно...Открывайте счёт и собирайте деньги! Лечите ребёнка обязательно!

спасибо за отзывы. Но я не все написала. у малыша много других заболеваний помимо почек. врачи делали какую-то процедуру - обследование и это спровоцировало воспалительный процес. состояние в разы ухудшилось. он с тех пор не растет. вообще. остался на том уровне. другие врачи делали переливание крови и занесли ему гепатит С. третьи....я не хаю врачей. все они пытались спасти его, но в итоге получилось еще хуже. вопрос с операцией пока не стоит. хорошо об этом рассуждать издалека. нет сомнений, когда речь идет о человеке здоровом, у которого вследствие травмы или еще чего вдруг отказывают почки - тогда да, есть смысл операции и пр... тут диагзнозов куча, сами медики советуют 10 раз подумать, признают, что пересадка не решит и сотой доли всех проблем.. а может и ускорит его уход.

кто из вас сталкивался близко с пересадкой органа маленькому человечку? вы знаете о чем говорите?

советовать сделать операцию легко, но прежде чем решаться на этот шаг, надо взвешивать все за и против. а то получается как наши врачи - спасают в роддомах заведомо обреченных детей! зачем спасать? если нет шансов вылечить, если всем понятно, что он рано или поздно уйдет?

Ведь кто думает о матери - она носится с этим маленьким, оберегает его...а потом теряет его. Я знаю о чем говорю. тем, у кого дети здоровые не понять. Но могие мамы малышей, у которых тяжелые пороки, заболевания говорят, что лучше бы один раз поплакали, чем потом они плачат всю жизнь и видят как страдает их дитя...Но этого вслух мало кто скажет. все это сказано между собой.

за своего малыша я борюсь как могу. Но у меня есть второй ребенок, который не виноват, что родился больной. и я должна обеспечить им равную любовь, равные возможности для развития. что я и делаю.

вы можете не согласится со мной, но я вижу, что чем больше я борюсь за малыша, чем больше мы ходим с ним, занимаемся, тем счастливей его глазки! когда он родился никто не верил что он будет жить. скрывали диагнозы реальные, думали вот-вто. аон жил. он в разу больше прожил, чем ему отпустили врачи. и не думает умирать!

собственно вопрос-тему я создала не для того, чтобы сказали - делай операцию или не делай. этот вопрос я решу сама и опираясь на собственное мнение и врачей, которые знают моего малыша. знают всю поднаготную. я хотела услышать позитивные истории таких вот семей. моральную поддержку. а судить и решать за меня не надо. Пожалуйста, поймите меня правильно.

Начинайте собирать помощь. Можно обратить в редакцию газет "АиФ", "КП", "МК" и т.д., в другие СМИ ("Эхо Москвы, например), полно групп в "Контакте", они делают рассылку с призывами о помощи.

Все равно лечите - обращайтесь в благотворительные фонды, вон хотя бы тот распиаренный, где эта российская актриса, блин имя забыла,девочки напомните.

Как жалко за малыша. Вы боритесь за него. Старшего любите - детям просто достаточно любви и чтобы мама была рядом.

Зачем терять малыша?? Оперируйте, вы даже шанса ему не даете! Ну, как так можно?:(

Есть сайты фондов, которые реально помогают детям. У них есть удачные истории. Неудачные тоже есть, но лучше надеяться до последнего!

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=123

Вот тут можете почитать и про удачи, и сами разместить тему про ребенка. Люди помогают друг другу, раз наше государство не в состоянии заботится о своих гражданах.

Вы хоть на очередь встали, чтобы искали донорскую почку? Это может затянуться на долгие годы!!

Дай ему возможность спокойно уйти. Лучше смерть в маленьком возрасте, чем когда он ничего ещё не понимает, чем подростком умирать будет. Вот это страшно, когда он все понимает.

Решать вам, слушайте свое сердце. Подруга жила на диализе 20 лет, сделали пересадку почки, умерла за полгода. И таких случаев полно, поэтому вам доктора и советуют думать. Организм ослаблен, будет отторжение, терапию придется оплатить самим. Потяните?

Как можно такое писать??? У вас однозначно нет детей! Бороться и пробовать все равно нужно

Господи! Помоги той женщине и ее ребенку преодолеть трудности и болезни!

ак легко сказать - оперируйте, на деле не все просто сначала надо получить сам орган, тот, который подойдет, затем сама операция, даже по квоте якобы бесплатная обойдется очень не дешево, знаю ситуацию по пересадкке печени, там было около 100 тыс, затем начались проблемы, ушло где-то столько же, прошел уже год, что будет дальше - неизвестно, больницы и боьницы, все время какие-то проблемы, постоянно пьет лекарства(вальцит и програф), очень дорогие, несмотря, что положено бесплатно, всячески старались не дать, ччасто приходилось покупать самим, а сколько времени потрачено на хождение по разным кабинетам, доказыва, начто имеете право(((но там помощь со всех сторон и самое главное - очень любящий семью папа. К тому же автор сама пишет, у ребенка не одно заболевание, даже если операция пройдет нормально, не факт, что слабенький организм выдержит послеоперационный период, тем более пересадка - это не собственный здоровый орган, прожить с этим 10 лет - считается очень хорошо, у многих проблемы начинаются через 3-5 лет. Вот мне эта проблема знакома с такой стороны.

Извините, дорогой автор, не очень-то я Вас поддержала, так вышло((( В любом случае, удачи Вам, желаю проснуться в одно прекрасное утро всей вашей семье здоровой и богатой!

автор,вам врачи сказал-не нужно ни чего делать сейчас.про регулярные обследования не забывайте,если будет необходимость-операцию проведут в гос.больнице бесплатно.

можно. меня лично этот ответ успокоил. вы просто не понимаете что значит иметь такого малыша, который очень и очень болен! когда у меня был один, я тоже не понимала почему некоторые мамы больных деток - тяжело больных, подчеркиваю, думают. казалось это несправедливо. а сейчас, я сама в такой ситуации и знаю мам других деток, которым также врачи сказали - доживет- не доживет до 1,3,5 и тд? как думаете у них такая же счастливая жизнь как у вас или у других семей, у которых нормальные детки?

спасибо. я ждала именно этого ответа. не советов - иди на операцию, не осуждения, что не бегу, а именно правдивый рассказ об этой стороне дела. я была с малышом в институте пересадки и видела одухотворенные лица детей и мам. Ноу всех были папы!!! Я одна была одинока. на мне было и питание себе варить и в магазин за памперсами и гулять и ухаживать. Вы понимаете о чем я. Я много говорила с врачами, и много думала. оказалосья да, просто не потяну. элементарно - послеоперационный период, потом если что где искать денег на билет на самолет? я видела как мать еле довезла девушку после пересадки почки в институт. так они живут в подмосковье. а я за тысячи км.

я тоже думала - вот новую почку дадут и все - вот оно счастье. но это совсем не так. даже областные врачи, как оказалось, не знают в чем суть операции по пересадке, как надо поддерживать организм после, какие последствия. а ведь это очень важно.

я очень надеюсь, что найдется способ, чтобы спасти малыша, чтобы он жил. Надеюсь на Чудо...

Я видела по ТВ док фильм,ребенку пересадили сердце.Это УЖАСНО.Послеоперационный период,осложнения.Потом правда показали кадры как он бегал веселый,но мне кажется это всего лишь кадр.Они же должны пить подавляющие иммунитет лекарства,а значит и болеть по идее будут всякими инфекционными заболеваниями.Жуть.Я Вам очень сочувствую.

22, да именно так, никаких контактов с заболевающими. Иначе все плохо.

вот буквально неделю назад ту девчушку опять в Москву повезли, дома была с дренажем, потом по нему кровь пошла, опять операция, уж и не знаю какая посчету за год, после операции попала в реанимацию, сейчас лучше, но что дальше? нет, все это очень сложно и не всем помогает. Там в палате девушка молоденькая, 2 года после пересадки, отторжение((( либо заново операция, либо.... И все это не бесплатно, анализы за деньги и немалые, кое что из того что нужно к операции, реабилитационный период, спецпитание, все обходится дорого((( а результат... Нам в СМИ рассказывают только об удачных операциях, да и то не все тонкости, как человек живет потом, а сколько их неудачных((( тут ведь как, один орган отказывает, там весь организм вразнос идет, а операция - это еще какой стресс и что после нее одному богу известно.

Но очень хочется, чтобы автору повезло, может как-то перерастет, чудеса встречаются. У меня знакомый дядька есть, ему еще в детстве ставили диагноз сморщеная почка, говорили такие долго не живут, однако ж поди, ему уже за 50))

Удачи Вам автор и побольше солнечных счастливых дней!

И на счет одухотворенности. Да, сначала эйфория, радость, но если потом начинаются трудности, да не раз, руки опускаются и нет сил бороться, стараются держаться, не показывать посторонним, а что в душе(( на нашем местном форуме мы создали ветку поддержки и деньги собираем, кто сколько может, и в Москве навещают те, кто там бывает, даже письма поддержки писали в ту минуту, когда не было сил бороться, писали даже незнакомые сочувтвующие люди, чтобы видели, сколько народу за них переживает, сдаваться нельзя!! это тоже помогает)) сейчас переживающие пересчитались и гонец хочет привести кучу маленьких камушков равное количеству пересчитавшихся, ну и собраные средства само собой

А вообще, автор, слушайте врачей, им ситуация виднее, через них столько прошло

спасибо вам за подробный рассказ о послеоперационном периоде. я этого и боюсь. положить ребенка на операционный стол много ума не надо. но надо полностью осознавать что дальше, какие сдложности могут вас ждать. какие расходы...

а насчет местных врачей- так они сами толком не знают ни что такое пересадка, ни про диализ - говорят откровенные глупости, лишь бы ребенок не умер на их участке. готовы прям щас его отправить куда-нибудь подальше) я слушаю тех врачей, которые его лечат и наблюдают с рождения. а они и сами не знают что делать. настолько тяжелый случай.

да, еще немного. В том случае, о котором я написала, мама была донором, поэтому операция была сразу после всех анализов, а в другом известном мне случае женщина провела в больнице 4 месяца в ожидании подходящего трасплантанта и уехала не дождавшись, потому как дома дети.Как дальше -не знаю, мы ж не в Москве, будут ли вызывать

Я, наверное, слишком все пессимистично описала, не так надо, есть и положительные примеры, вот там в отделении то ли работал, то ли подрабатывал мужчина, которому сделали пересадку печени более 20 лет назад)) опять же он живет а Москве, а из далека сложнее, чуть что не так - консультация по телефону и советы или срочный вызов в Москву. Но у нас в городе хоть какие-то специфичные анализы делают, но это все помочь в случае чего тоже не могут

я знаю о чем вы говорите. спасиьо вам именно за эту информацию. положительнеых восторгов не надо как раз. нужна правда жизни. а про того мужчину я кажется догадываюсь кто он) там на поверку окажется несколько сотрудников после пересадки. они и работают и если что - сразу на операционный стол. так безопасней. а когда ты живешь далеко, то это колосальная ответственность за жизнь малыша - как потом жить, когда просто недовезешь вдруг, нет билетов на самолет или поезд (вдруг будет сезон отпусков)

+1. Моей подруге сделали операцию в нашем областном городе, у нее абсолютно свободная мать рядом, отца нет, но есть брат, дедушка, бабушка. Но все равно деньги нужны были. Да и умерла она.

Автор, я очень и очень сочувствую вашей ситуации и самое главное вашему сынишке. По теме сказать ничего не могу, тк просто не знаю. Думаю нужно слушать врачей и опираться на свой здравый смысл и фин возможности. А что когда вы были беременны врачи не видели у ребенка патологий?

Пошли ему избавление Господи.

сочувствую вам девушка.не дай бог никому через такое пройти.читаю,а у самой слезы.надеюсь ваш малыш поправится.

мой малыш ушел от нас. ситуация была еще хуже, чем представляли...но он до последнего хотел жить, он жил...а сейчас он ТАМ и ему не больно, его не мучают.....

женщина,вы нормальная о таком на форуме писать?

Обратитесь в Фонды, они помогут со сбором денег на операцию.Сходите на прием к местным властям, возможно найдутся спонсоры.Удачи вам!