множественный экзостоз

Ясно. При выборе места отдыха этим летом, мне придется все-же сначала определить степень полезности и безопасности для моего ребенка.

Спасибо Вам за рассказы о Вашей жизни и боръбе с этой болезнъю.У меня болен младший сын ему 3.5 у старших сына и дочери нет этого заболевания.Наследственности нет!

Узнала о болезни сына год назад.Впервые в жизни поняла что значит впастъ в депрессию!Я врач и у меня в голове прокручиваетъся куча вариантов развития событий.Благодаря таким форумам я успакоиласъ.Поняла что многое зависит от меня.Обязателъно нужно развиватъ ребенка физически.

У моего сына укоротился второй пальчик на ноге и безымянный на руке.С возрастом палъцы силъно уменъшатся?

у меня идет укорочение руки за счет повреждение зоны роста а так же разрастание экзастозов в зоне роста, было бы хуже если бы не занялся активными видами спорта. В вашем же случае в будующем рекомендую плаванье и если вы в Москве то там есть секция контра темпо экстрима там преподают дисциплину под названием абесидарио очень поможет развить движение пальцев и кистей рук

Добрый день. У моей дочери, ей сейчас 9, та же болезнь. Экзостозы не дали вырасти второму пальчику на ноге, из за чего помимо эстетического неудобства прибавилась вальгусная деформация стопы. В августе 2012г. были в Самаре на консультации ортопеда, решили делать операцию. Но основным фактом принятия такого решения конечно не эстетика, а плоскостопие, которое править желательно в раннем возрасте. В общем плоскостопие поправили, поставили аппарат Елизарова на месяц, пальчик наростили. Не буду рассказывать все, что пришлось перенести, но смотрю на фото до и после, считаю, что все мучения не зря. Всем родителям детей с такой болезнью желаю не опускать руки. Наши детки самые лучшие, пусть они это знают, любите их и уверена, с проблемами можно справиться, главное не падать духом!

Оксана, очень Вам сочувствую. Мы все через это прошли и проходим. Позвольте рекомендовать Вам задуматься и об изменении собственном, о целительности в нашем случае веры (см. Комменты выше). С уважением,

Спасибо за ответы!Значит впeреди ждет боръба за будующeе сына.Верю что лет через 10-20 придумают как эту болезнъ не передаватъ по наследству!С палъчиками придeтся заниматъся уже сейчас,возъмусъ изучатъ предложенную Вами методику.От Москвы мы очень далеко!

Подскажите пожалуйста :у моего сына иногда болят ноги по ночам,ноги болят 3-5 раз в месяц.Я их растираю спиртовой настойкой из сирени или меновазином.Если не помогает тогда даю Ибупрофен.Кто ещё чем спасается,что помогает?

В крайнем случае пол таблетки темполгина, в основном долобене гель, ДИП тоже гель не каких согревающих мазей, так же можно смочить бинт навокаином и делать примочки на 1-2 минуты с перерывами в 10 минут

Ещё хотелось узнать о причинах ночной боли ног?У моего малыша ножки болят при начале болезни(грипп),при перемене погоды.С возрастом ноги меньше болят?

Полина очень интересное предложение!А КТО ЕСЛИ НЕ МЫ?!Возможно мы сможем выявить общие тенденции в происхождении этого заболевания. В нашей семье наследственности нет у двух старших детей заболевания нет.Младший сын родился от незапланированной беременности возраст родителей:мать-34года,отец-38лет.Во время беременности была небольшая отслойка плаценты;из лекарств принемала около 4-5 раз препарат "оксибрал"при мигренях.Ни чем не болела.Делала много раз узи около 5 раз(переживала из за отслойки)После родов был резус конфликт.Делали малышу полное переливание крови.Надеюсь это поможет сделать какие то выводы о причинах происхождения заболевания!

если не идет разносторонний со временем к болям привыкнет и будет чувствовать себя вполне спокойно. что касается болезни тут проблема в восполительном процессе. на счет того почему именно ночью, ну думаю логично предположить что за весь день нагрузки на ноги ночью идет расслабление мышц да и всего опорно двигательного аппарата и возможно идет зажатие нерва экзастозами или еще что это все надо более детально осматривать но оснавная причина то что конец дня и организм расслабляется, это похоже на после действие от тренеровок, сперва ты испытываешь облегчение потом расслабляешься и происходят судороги мышц.

Жаль что наша медицина не может додуматься разработать жидкость сушащую которую можно было бы вводить в экзостозы в начальных образованиях пока он имеет более мягкую губчатую структуру тогда происходило бы разрушение его структуры и можно было бы облегчить сам процесс изъятия да и в разы уменьшить шрамы и риск задеть зоны роста. Но правительствам всех стран больше нравится играть в бумажки и прочее фуфло как не прискорбно... Вот Вам Светлана и способ лечения по крайней мере для самых маленьких из нас. Надеюсь тормозной механизм бюрократии скоро ослабнет и медицина все таки возьмется за народ а не за бумажки и додумается сделать не что подобное

Прошло почти по-года, будем рожать, а потом, если понадобится, бороться!

Сергей молодец!Я думаю так если природа дает болезни то она и дает лекарство от ниx!Главное иx найти!

а я не буду рожать. потому что то, что перенесла я, мучаясь и стыдясь себя все детство и юность, переломав и выправив ноги, пройду через страшную боль и месяцы непрекращающихся слез - я не могу на такую жизнь обречь своего ребенка. жизнь - это прекрасно, но я очень сильно мучалась. поэтому нет. у меня не будет детей. и я считаю грехом рожать ребенка, когда знаешь, что эта болезнь ему передастся. я долго не могла простить своих родителей. не надо меня осуждать. это мое личное мнение и я не претендую на истину.

Лиана, думаю даже ни кто не подумает тебя осуждать. У моей дочки та же болезнь, так я не решилась на второго ребенка. Хотя и я и муж относительно здоровы и в роду такая гадость проявилась впервые. Как бы не хотелось еще ребенка, голова все время останавливает. И раз уж так получилось с первым, не хочу сознательно рожать еще одного больного ребенка. Теперь знаю как это тяжело и детям и родителям... Но! Очень важно отношение к болезни и к самим себе. Мы с дочкой не делаем из этого проблемы. Она у меня лучше всех и пофиг на мнение окружающих. Да, прихрамываем, ноги по толщине разные, делали операцию. Тяжело, но нет ничего невозможного))))) Так что всем, кто страдает этой болезнью, желаю не падать духом и не бороться изо всех сил, т.к. лекарства от нее пока нет, кроме операции, а научиться жить с ней! Здоровья вам!

Возможно у Вас будут здоровые дети!Слава Богу есть эти 30-40%возможного что они не унаследуют это заболевание!И возможно через какие то лет 20-30 это заболевание будет контролируемым и возможно прогнозируемым в стадии зародыша!Есть семьи где заболевание усугубляется с поколением ,но есть семьи где и наоборот оно ослабевает.Очень жаль прекращать род так как будущее непредсказуемо и возможно всё будет идти только к лучшему!

мне 10 лет и у меня множественые экзастозы и я не знаю что мне делать

будут вопросы пиши на маил aner-albert@mail.ru

первое хочу сказать что это болезнь совсем не наследственная в этом уверена либо при беременности были изменения либо при родах кислородное голодание было . общаясь с женщинами сделала такой вывод моему сыну 30 лет заметили экзастозы в полутора лет их было очень много около 70 были у многих врачей единственный - хвала судьбе что свела нас - в г Томске врач хирург Виноградов сказал пока не мешают тоесть нет изменений в организме не трогайте не удаляйте мы так и поступили рост костей прекращается в 25 лет удивительно что хрящи эти периодически исчезают ина новом месте нарастают для маленьких детей есть статься об инвалидности именно по этой болезни

один врач дал совет не удалять наросты если не мешают организму лишнее хирургическое вмешательство не есть хорошо сыну уже 30 лет врачи несколько раз пытались уложить на операцию но мы отказывались и теперь думаю правильно сделали в полтора года было штук 70 в течении жизни то исчезали то появлялись на новых местах один педиатр в детстве сказала что по этой болезни есть инвалидность были 4 года на инвалидности потом сняли в армию не взяли

само существование женщины заключается в рождении потомства не нужно себя так настраивать эта болезнь не наследственная я уверена сбой при беременности или родах на сто процентов уверена в этом жизнь пуста и бесцельна без детей

у каво есть дети с екзестозным заболеванием суставов у ребенка больше года?просьба написать на почту vambosa@mail.ru и как вы с етим боритесь очень прошу отписать... и еще такой вопрос в каких случаях дают инвалидность детства?

по поводу вообще планирования детей очень двоякий вопрос. Я сама обладательница столь чудного "букета", как и моя мама. Маме неудачно сделал операцию на ноге хирург и перерезал нерв. Она немного прихрамывает, но я её люблю больше всех на свете, и никаких сильных комплексов по этому поводу нет. она о названии болезни вообще ничего не знала, пока я не родилась. в 3 годика и все сознательное детство я замечала, что у меня какие-то руки не такие, я не могу их вывернуть полностью и появляются шишки, то уходят. врачи в 1995 просто разводили руками - ну у неё развитие такое....юношество прошло так - занятые места по олимпиадам, ходила на танцы, множество увлечений и ! внимание, игра на фортепиано.тяжело было, но больше в том, что я не любила музыку и меня заставляли на неё ходить. но не давалась мне физ-ра, я и забивала на неё. потом начались насмешки от тупых одноклассников, но опять же, других тоже дразнили и за большую попу,и высоких дылдами, и толстеньких - жирными и т.д. мне кажется, что через это все проходят. Далее поступила в университет, работаю с людьми. я их не стесняюсь, мне нравиться общение. в одежде себя не ущемляю, хотя, если не ошибаюсь, у меня там кости в руке укорочены на 7-9 см, ношу короткий рукав. мне на мнение тупого и быдловатого общества ( только такое это и замечает и может съязвить) просто плевать, меня окружают те друзья, кто ни разу ( за 7лет) не спросил меня что с моими руками, вот вам и благодаря этому сделался выбор нужных мне людей по жизни. знаете, я не обделена мужским вниманием, у меня есть мч, с которым мы прожили 5 лет уже и планируем ребенка. он целует мои ручки и оберегает меня, ни разу не акцентировал на них внимание.

я тоже была убеждена в том, что наверное, рожать не стану...но знаете, я вижу столько людей, здоровых с виду, но с такими проблемами внутри ) как и физически так и морально), которые рожают. а чем я плоха? это же не 100% верояности. я буду молиться, я буду думать о позитиве, и даже если такое произойдет я буду своего ребенка любить больше, чем даже другие мамы здорового, я чувствую свои силы на воспитание....и вот теперь я задумалась, а вот если бы моя мама меня не родила .....это было бы плохо.... считаю, что это не та болезнь ( ну кроме очень тяжелых случаев), с которой нельзя полноценно жить. забейте на свои комплексы, вы для себя, для родных живете, а не для тех, кто посмотрит на вас и забудет, а вы из их взгляда делаете культ жизни!!! всем здоровья

Молодцы девчата!!!Очень рада за Вас!!!Я думаю наши проблемы не так страшны как кажется!Особенно когда смотришь на детей родившихся с серьёзной патологией!Всем удачи и терпения!!!

Добрый день меня зовут Дарья! Я у своего сына в 2,5 года я обнаружила шишку на коленке, сейчас ему 5 лет. Сделали снимок, поставили диагноз экзостоз. Отправили нас из Подмосковья в Москву в МДОХБ м.Сокол, там поставили нам диагноз множественный экзостоз. Обнаружили в обеих коленках, на косточке перед ступней. Когда мы поехали через год опять на проверку у нас уже обнаружили косточки на пальчике на руке, на ручке, под мышкой, на лопатке. Косточки нас не беспокоют, но очень страшно! врачи говорят все будет хорошо, но кости быстро растут в размере. Скоро нам ложиться на операцию, сказали в 6 лет будут убирать все косточки за раз. Очень страшно! Подскажите хорошую больницу куда можно съедить для контрольной проверки ребенка. Спасибо заранее за ответы. Моя почта dawylj22@mail.ru

Дарья, у моего ребенка тоже в 2,5 года обнаружили экзостоз над коленом, а потом еще и еще. Нам сделали оперцию в 4,5 года в Санкт-Петербурге в институте им. Турнера оперировал нас профессор Поздеев Александр Павлович- врач от Бога. Так вот что мне хотелось Вам сказать - если врач говорит что положит ребенка на операционный стол и просто все тупо удалит - это не врач это изверг. Нам удалили 2 экзостоза на лопатке которые росли не снаружи а внутрь, так как стало подниматься плечо и лопатка торчала даже через одежду, а остальные экзостозы нам врач сказал не трогать - так как удалив у маленького ребенка их в одном месте обязательно вырастут в другом. Убирать надо только те экзостозы которые мешают правильному формированию скелета, или задевают нервы, или же начинают врасть. Просто так экзостозы удалять ни в коем случае не надо. Мы живем в Москве а ездием каждый год в Питер в Турнера, хотя могу еще сказать что в Москве в больнице им.Зацепина есть тоже хороший врач -Кульгускин. Были мы однажды в ЦИТО так на консультацию ездили - мне с порога - Что пришли? Я говорю у нас диагноз - экзостозная болезнь, Мне врач отвечает, причем даже не глянув на ребенка - Ну и что, здесь надо сразу многоплановое операционное лечение, Вы согласны, мы можем Вас положить на операцию. Я таких врачей призераю, котрым все равно что будет потом,, лишь бы денег заработать и план выполнить. Если появиться возможность съездийте в Турнера - там врачи правдо от Бога заботливые, внимательные. Там и снимки сделаете. И просто так Вас никто резать не будет. Вы сами почитайте форумы и поймете что все экзостозы все равно не удалить, они везде, если не большие так зародыши, который такими методами только подталкнешь к росту. Растите своего ребенка как здорового малыша, и конечно важен спорт. Да и еще совет с этим заболеванием нам 3 год дают группу по инвалидности. Хотя я знаю что мой ребенок не ИНВАЛИД - это просто такое испытание в нашей жизни! Удачи Вам.

Спасибо большое Вам Наталья. Мы наблюдались 3 года в МДОХБ это в Москве ортопедическая детская больница для детей с Московской области. А теперь у ребенка постоянная прописка Москва и мы решили сейчас оформляться в больницу Зацепина. Я пошла в МДОХБ за выпиской из карточки сына, хотела еще забрать рентгеновские снимки сына за 3 года, а мне сказали что один снимок стоит 250 р. Спасибо нашему заботливому государству, снимки своего тела забрать бесплатно не можем.

понимаете, это все лирика, на тему чем я плоха для продолжения рода и проч. Не хочу никого отговаривать, если хотите - рожайте. Это наследственное заболевание. Мне оно передалось от отца, у всей его родни эта болезнь. Если экзостоз у ребенка вырастает, например, в зоне роста ручки или ножки, это влияет на рост и развитие этой конечности. У моего двоюродного брата руки не разгибались, одна рука была короче другой на 9 или 10 см. Ребенок не сможет вести полноценную жизнь. Он-то в чем виноват? Он будет стесняться себя, в школе - будет объектом насмешек. Это будет стрессом для ребенка, постоянным непрекращающимся стрессом. Он будет знать, что он не такой, он отличается от нормальных детей. Он будет чувствовать себя уродом. Родить ребенка - это ваше эгоистичное желание. А почему вы не думаете, каково будет потом ребенку в этом жестоком мире? Моя история - это шесть переломов и почти два года жизни в больнице. Да, я убрала, я избавилась от всех видимых экзостоз. Мне повезло, что родители оплатили мне дорогостоящее лечение. Мне повезло, что я забыла об этой болезни. Но рожать ребенка, заведомо зная, что у него это будет даже с 50% вероятностью, я для себя решила - что это преступление. Мне говорят, что дети рождаются и с аутизмом и с дцп и проч. Ну во-первых, эти заболевания можно диагностировать на ранних стадиях беременности, когда еще можно ее прекратить, а во-вторых, конечно, могут быть заболевания у ребенка. Но насчет этой болезни - она точно передается. В моей семье по папиной линии - экзостозная болезнь у всех. Мне очень жаль, мне смертельно обидно, что у меня не будет детей и усыновить я морально не готова. Ну что ж. Зато я не приведу в этот мир еще одного несчастного ребенка.

И еще кое-что. Я девочка, мне всегда хотелось носить красивые короткие юбочки, ходить на танцы, а я даже на пляж не могла пойти. Я не могла в раздевалке переодеться при одноклассниках, чтобы они не заметили. Всегда только широкие черные брюки. Всегда. Я их ненавижу. Как я завидовала нормальным девчонкам. А ничего сделать не смогла. Когда я спросила маму, на что она рассчитывала вообще, рожая меня. Она сказала, что надеялась и молилась, чтобы обошлось....

Лиана Вы думаете что Вы зря родились на этот свет??? И если Вам Бог даст забеременеть то Вы с легкостью избавитесь от малыша решив за него что ему будет лучше???

Не факт что обязательно передастся, у меня по линии отца, однако мой двоюродный брат 2х метровый амбал без каких либо патологий и имеет чемпионский титул по кикбоксингу, хотя его отец тоже имеет не значительные экзастозы. Я хоть и полная противоположность ему и весь ими усеян, никогда не испытывал жалости к себе или тому что я не такой как ,,ВСЕ,, даже наоборот я рад что я все это пережил и не превратился в какое нибудь самовлюбленное ***. Имею 3х летний стаж восточного фехтования и различные спортивные хобби, не гонюсь за вершинами спортивного превосходства, просто занимаюсь тем что нравится. Мои родители хоть и совершили ошибки сделав мне операции и доверившись врачам что куда сильнее усложнило мне жизнь, однако они переживали за меня и хотели только самого лучшего и я никогда их не в чем не винил и не упрекал, так же я прекрасно понимаю что чувствует мой отец и всем своим стремлением я доказываю что ему вообще не в чем себя винить. Чтобы быть хорошим человеком и наслаждаться жизнью и быть счастливым не надо быть моделью этой системы, надо быть индивидуальностью, мне было дано осознать эту жизнь не с модели и я счастлив.У меня есть невеста что любит меня не за мускулы или за то что я 2х метровый брюнет или мажор, за то что я есть я, это так просто и прозрачно. И еще раз спасибо нашим мамам и папам за то что у нас есть шанс найти себя в этой жизни!! НИКОГДА не опускать руки не сдаваться и все будет прекрасно. Ваш же страх - страх ответственности. Воспитывать и бороться, воспитать и быть откровенным и вы некогда не услышите в свою сторону обвинений. Еще раз повторюсь люди со стандартным взглядом на вещи в современном мире жалкое зрелище, не спешите прыгать в это месиво стандарта и ИХ мнения, осмотритесь вокруг ведь там просторнее и есть достаточное количество людей что Вас примут. Лиана может я и не прав.... но попросите у матери прощения ей куда тяжелее чем Вам

Кто из Оренбурга будет на приеме главного врача детской ортопедии Фолькова передайте что я его помню и каждым шагом на левую ногу мечтаю оторвать ему его светлую голову))) заранее спасибо))

Добрый вечер. Я уже писала что у моего 5 летнего сына множественный экзостоз.Мы наблюдались в МДОХБ, теперь встали на учет в Зацепинскую больницу, туда мы приехали в среду к Профессору Горджеладзе Ю.М., а уже через недюлю был консилиум и врачи решили делать сыну операцию на коленке там экзостоз отошел от кости и ножка стала болеть.Мы ложимся на операцию 26 декабря, так как сказали что с 1 января операции будут платными для всех! и что с 1 января дети с 4 лет будут лежать без мам.Это только в нашей стране можно так с людьми.

Дарья это ужасно!!! Неужели это правда? Детям с инвалидностью не будет ни каких льгот? И как можно оставить одного ребёнка в больнице если ему 4-6 лет???Я думаю будут возмущаться родители! Я категорически против нововведений!!!!!!

Спасибо Вам за Ваши слова!!!!!!! Вы дали ещё больший стимул заняться своим ребёнком!!! Надеюсь кому то поможет преодолеть страх рождения ребёнка с экзостозом. Наши дети прекрасны и достойны самого лучшего!!!!! Спасение наших детей в спорте!!!

когда мне было год,у меня начали появляться шишки,выяснилось что множественной экзастоз,по всему телу,дефформация руки..

но они все ушли сами,нога выровнилась,и осталось только два..но плече,и на ноге..на ноге хочу убрать смотрится некрасиво,комплексую

Здравствуйте

Это заболевание было у дедушки по отцу, у брата и сестры дедушки

Есть у отца (оперировался), тети (оперировалась) (имеет 2 детей , у дочки - тоже есть-оперировалась), у двух других теть - у одной не выражено, но есть, у другой -нет

У мужа самого есть (оперировался), 3 сестры (1 сестра - нет, имеет 2 детей-у них -нет), 2-ая сестра - есть (оперировалась), 3-я сестра - есть не выражено, у ее дочки - 5 лет- обнаружен множественный экзостоз

У нас одна дочь. Что сделать, чтоыб знать, какие анализы сдать, посоветуйте пожалуйтса

Здравствуйте. Точно не могу сказать но должны быть генетические анализы, я как то давно натыкался на одну ссылку лаборатории что проводила подобные исследования.

http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/exostoses-multiple​

Всем здравствуйте

Добрый день. Я уже писала , что у моего сына множественный экзостоз. Нам уже сделали операцию вырезали на одной коленке операция шла 30 мин, 12 дней пролежали в больнице ездили на коляске,теперь ходим. Операция проходила в г. Москва в больнице им. Зацепина. Теперь будем наблюдаться дальше. Нам на всю жизнь запретили парить ноги, любое прогревание даже ультразвуковое, нельзя долго быть на солнце- так как это способствует росту.

Здравствуйте! Меня зовут Анна! Мне 25 лет. Хочу поделиться своим опытом! Всю жизнь занималась спортом, тяжёлыми видами - штанга, бокс! Я не знаю, стало ли это причиной такой болезни или это генетическое (врач сказал по наследству) В 20 лет начала болеть нога, подумала, что это банальное растяжение сделали обследование, оказалось, что это множественный экзостоз! Девятнадцатого Августа 2013 года я сделала операцию в онкологической больнице! Сама операция длилась 40 минут (общий наркоз), отходила легко, правда рвало! Всему персоналу признавалась в любви и абсолютно всем предлагала руку и сердце не в зависимости от пола и возраста. Далее, через две недели выписали. Передвигалась на костылях около 15 -17 дней больше не выдержала (пренебрегла здравым смыслом и советами врачей). Я, прежде чем лечь на операцию, обошла 5-6 врачей (онкологи, травматологи, ортопеды) непосредственно перед операцией, а до этого были снимки 2009,2010,2011 годов (для сравнения динамики роста) на руках в качестве подстраховки! Поскольку сравнив первый(2009 года) и последний( 2013 года) рентгенологический снимок динамики роста нароста не было выявлено, а боли были сильные, меня это склонило к тому, что стоит лечь на операцию (все 5 врачей сказали, что операция неизбежна). Всё зависит от настроя, личное убеждение! Я желаю каждому человеку на Земном шаре не в зависимости от веса, пола, возраста, вероисповедания, ориентации, национальности быть счастливым, здоровым и не сдаваться перед трудностями! Верить в светлое будущее и чудо случится, я на личном опыте убедилась, что не одна болезнь на свете не одолеет человека, пока он не опустит руки и не смериться с болезнью! Если у Вас возникнут вопросы, пишите на мой e-mail

lamantin1989@mail.ru адрес с радостью отвечу!

Добрый вечер! Вот и прошел еще один этап в нашей жизни - и вполне не удачный. Вновь пытались оформить инвалидность, и снова не дали... Врачей мы очень рассмешили - " Мы Вас что не убедили в прошлый раз? Вновь пришли! Ну хорошо, мы Вас еще раз проучим....." - сказала председатель комиссии. Ну и проучили - вновь отказали, сославшись на то, что не выявлено функциональных нарушений и экзостозная болезнь не является показателем для назначения инвалидности. Хотя мы на комиссию шли с диагнозом- множественная экзостозная хондродисплазия!!!!! Подала жалобу в Главное бюро - состоялось второе заседание комиссии - и вновь отказ. Пояснили, что у нас незначительные функциональные изменения (ребенок не может приседать, с трудом поднимается по лестнице, жалуется на боли, и при этом количество шишек перевалило за 30!!!!!) Но меня предупредили, что если я вновь не согласна с заключением - то пожалуйста в Федер. бюро - в МОСКВУ!!!! В мед. карточке записей врачей не счесть - и в Турнера были, и в Зацепинской были, постоянно наблюдаемся в Челябинске - не помогло.... Я в отчаяние. Не знаю, как бороться с этой системой, где одни врачи говорят - что у вас 4 гр. здоровья, а др. - скажите спасибо, что у вашего ребенка не ДЦП или эпилепсия!!!

Обратитесь в социальную службу, волонтеров, если такая имеется, ну на счет системы могу сказать только коллективное заявление в министерство здравохранения, Бояться они только когда людей больше 4х и соц огласки, Сформулируйте весь теоретический материал на болезнь и ее влияние, проконсультируйтесь в социальной службе есть ли у них на наблюдении еще дети с таким же диагнозом. найдите в интернете список заболеваний занесеных в реестр для оформления на инвалидность, уверен там все есть, так как когда я оформлял квоту, тоже не могли найти потом все прекрасно нашлось, ищите пометки не только экзастозная болезнь, а так же болезнь Ольса. Я в шоке от всех этих сволочей, болезнь едва пересекает черту между онкологией, а они пальцы гнут и ухмеляются. Если же найдете в рестере и еще пару человек с такой же проблемой но Вам все таки откажут, можете смело писать письмо обращение, тоже коллективное на имя уполномоченного по правам детей Астахова П.А., а там и причины найдутся и еще может даже ежегодные путевки в санаторий.